Cuidar en primera persona

2 Nov
Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya® y Cuidador Expert Catalunya®, responde preguntas en una entrevista de Cari Almazán sobre la figura del “cuidador experto”.

Los programas de Pacient Expert Catalunya® y de Cuidador Expert Catalunya®, respectivamente, trabajan en la misma dirección de dotar de herramientas y recursos a las personas para facilitar su día a día.

Este tipo de programas de aprendizaje entre iguales consiguen mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en el entorno de una enfermedad en el contexto de cronicidad en Cataluña, bien sea como pacientes, como cuidadores, o las dos cosas a la vez.

Cari: ¿A quién se dirige el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Nuestro campo de acción está claramente orientado a cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Entendemos como “cuidador experto” aquella persona que cuida otra persona con una enfermedad crónica y necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse, cuidar y adquirir hábitos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social del hecho de cuidar, mejorando de este modo su calidad de vida y la de la persona que cuida.

Cari: ¿Qué implica convertir un cuidador en un cuidador experto?

Assumpció: Cuando una persona se encuentra en la situación de tener que hacerse cargo de otra persona con una enfermedad, la vida de esta persona queda absolutamente condicionada a las situaciones, planificables o no, previstas o imprevistas, que puede implicar la enfermedad. Ayudar una persona en este momento crítico, a menudo genera para la persona que lo hace un cambio en su vida y una sobrecarga emocional en su día a día por el hecho de tener que dar respuesta a las necesidades de la persona que cuida. En este sentido, el hecho de disponer, por un lado, de más capacidad para responsabilizarse y, por otro lado, de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar  el impacto físico, emocional y social que sabemos que implica esta situación son algunos de los aspectos clave que consideraríamos indispensables en el momento de identificar  un posible cuidador experto.

Cari: ¿Conseguir mejorar la calidad de vida de los cuidadores es el objetivo del programa?

Assumpció: Es uno de los retos principales pero hay otros. Dar apoyo a los cuidadores en el manejo y cuidado de la persona que cuidan; mejorar la vida de los cuidadores; conseguir la implicación y satisfacción de pacientes y cuidadores; mejorar la eficacia de los cuidadores en su autocuidado y en el cuidado de la persona que cuidan; aprender a identificar el grado de sobrecarga por parte del cuidador e incidir en aspectos de la salud del cuidador relacionados con el hecho de cuidar son los seis objetivos específicos del Programa Cuidador Expert®.

Cari: ¿Todos los cuidadores tienen que convertirse en cuidadores expertos?

Assumpció: La finalidad no es el hecho que todos sean expertos sinó que todos tomen conciencia de lo que implica ser cuidador y aprender a identificar cuando se encuentran en situación de sobrecarga y, por tanto, deben pedir ayuda a otra persona de la familia o algún profesional para poder hacer frente a la situación. Los cuidadores, si toman conciencia de esta situación y piden apoyo en el momento adecuado podrán cuidar y cuidarse mejor. El cuidador experto es un voluntario con capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas, con empatía, interés por ayudar, alta motivación y fuertes habilidades comunicativas. Estos elementos son valorados a través de una entrevista individual y la respuesta de cuestionarios específicos.

Cari: Quizás no siempre es fácil ponerse en la piel del otro…

Assumpció: Uno de los aspectos fundamentales y diferenciadores de esta iniciativa es que el cuidador experto vive en primera persona el hecho de cuidar y ésto lo sitúa en una posición de privilegio para poder hablar con otras personas que están pasando experiencias similares.

Cari: ¿Qué rol juega el profesional de la salud en relación con el cuidador experto?

Assumpció: El profesional de la salud (médico, enfermera o trabajador social) pasa a realizar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión, en caso que sea necesario. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que las dos personas colaboren estrechamente por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del entorno.

Cari: ¿Qué bases tiene el programa por lo que a contenidos se refiere y quién los ha elaborado?

Assumpció: Los materiales educativos específicos y la guía metodológica son el resultado de la participación de muchos profesionales sanitarios expertos en diferentes disciplinas. Ha habido validadión posterior de estos contenidos con la participación de cuidadores. Se trata de llegar a las personas, por tanto, debe usarse un lenguaje adecuado para todos.

Cari: ¿Cómo se ha implementado el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El proceso de implementación en un equipo asistencial consta de diferentes etapas que incluyen la presentación del programa a los profesionales, la selección de cuidadores, la formación de los profesionales y de los cuidadores, la constitución del grupo de cuidadores y el inicio de las sesiones.

Cari: Así resumiendo… de lo que se trata, finalmente, es de organizar sesiones?

Assumpció: No exactamente, se trata de compartir conocimientos y experiencias entre cuidadores a lo largo de 9 sesiones estructuradas. En estas sesiones, cada día abordan y tratan un tema diferente buscando herramientas que los ayuden a autocuidarse.

Cari: ¿Como se evalúa el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Se evalúa cuantitativamente y cualitativamente midiendo los conocimientos aprendidos, el grado de autocuidado, la calidad de vida, los problemas autopercibidos, el grado de sobrecarga, el grado de satisfacción y la utilización de los servicios. Se comparan los resultados entre el inicio y la finalización de la intervención y a los 6 y 12 meses después de su finalización.

Cari: ¿Cuál es el elemento clave del proyecto?

Sin lugar a dudas, el aprendizaje entre iguales y la red relacional. A lo largo de la experiencia acumulada durante la implementación del programa hemos tenido la oportunidad de constatar que el hecho que el programa se desarrolle en un mismo barrio o comunidad resulta muy positivo. La red relacional entre las personas que participan en los diferentes grupos facilita que el cuidador experto pueda convertirse en un agente comunitario. El programa acaba convirtiéndose en una actividad comunitaria de aprendizaje entre iguales.

Crisis y salud: la opinión de algunos expertos

16 Feb

Salut i crisi - InformeEn las próximas semanas se publicará un nuevo informe del Observatorio sobre los efectos de la crisis en la salud de la población elaborado desde el Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña. Con el objetivo de aportar desde un punto de vista experto elementos para la reflexión individual y comunitaria, queremos compartir unas líneas de Xavier Trabado, Angelina González Viana y Andreu Segura alrededor de esta iniciativa que empezó hace tres años (podéis consultar los informes 2014 y 2015).

Crisi i salut

Xavier Trabado
Xavier Trabado

«El trabajo precario, los cambios en el sistema de trabajo, el paro, los desaucios, el endeudamiento, la inestabilidad en el hogar y la pobreza inciden directamente en la salud mental de las personas. La Encuesta de Salud de Catalunya muestra el porcentaje de personas que tienen riesgo de sufrir algún tipo de problema de salud mental. Para evitar que esta cifra aumente y trabajar para que disminuya necesitamos programas que actuen desde la prevención, que permitan detectar mejor los casos que podrían pasar desapercibidos. Es imprescindible  intervenir en los momentos iniciales para evitar que las situaciones se agraven, dando el apoyo y las herramientas adecuadas. Existen programas como el de apoyo a la atención primaria, evaluado y con resultados muy positivos, que aún no están desplegados en todo el territorio. La formación de los profesionales de atención primaria permite un abordaje rápido, preventivo e intervenir aportando soluciones. Finalmente, la coordinación entre los dispositivos de la atención primaria y la atención especializada es clave para poder hacer un primer diagnóstico y dar continuidad al seguimiento de los casos detectados. Necesitamos un cambio en la manera de atender a las personas, que permita integrar los esfuerzos y el trabajo de los diferentes ámbitos y profesionales, dotando de herramientas a la persona afectada, empoderándola, informando la familia y acompañándola en su proceso a través de grupos psicoeducativos y grupos de ayuda mutua» (Xavier Trabado es Vocal de la Federación Salud Mental Catalunya)

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Angelina González Viana

«El informe del Observatorio sobre los efectos de la crisis en la salud pone de relieve las comunidades que más han sufrido la crisis y cómo ésta ha afectado su salud. En estos territorios es urgente empezar procesos de salud comunitaria; procesos donde la comunidad es la protagonista, que suponen el paso de una atención a la enfermedad a una aproximación bio-psico-social, que impulsen el trabajo intersectorial y en red con los agentes locales, con quien se comparte el objetivo de mejorar el bienestar de la comunidad, que a partir de necesidades detectadas y priorizadas de forma participativa y de los activos locales identificados, ponen en funcionamiento intervenciones con evidencia y que se evaluan. En definitiva, la salud comunitaria es la aplicación a nivel local de la salud en todas las políticas» (Angelina González Viana coordina proyectos comunitarios, como COMSalut, en la Subdirección general de Promoción de la Salud de la Agència de Salut Pública)

Andreu Segura
Andreu Segura

«La crisis ha incrementado las desigualdades de renta, la pobreza económica y el riesgo de exclusión social. Todo esto ha generado y genera preocupación, malestar y desesperación, alteraciones del estado de ánimo que no son, al menos de entrada, enfermizas y que los servicios sanitarios no curan. La salud de la población tiene mucho que ver con las condiciones de vida de las personas y con su aptitud para afrontar las vicisitudes. De aquí la importancia del nivel educativo y también de la capacidad adquisitiva -trabajo y, en su caso, pensiones y subsidios- y otras medidas de apoyo social que nos hacen sentir parte de una comunidad saludable. A este propósito quiere contribuir el Plan Interdepartamental de Salud Pública de Catalunya a través de acciones intersectoriales que aumenten la eficiencia de las iniciativas coordinadas de las administraciones públicas y la sociedad civil en todos los ámbitos que tienen una influencia relevante sobre la salud de las personas y la población (Andreu Segura ha sido Secretario de la Comisión Interdepartamental de Salud Pública y coordinador del proyecto COMSalut. Actualmente jubilado, es Vocal del Consejo Asesor de Salud Pública y del Comité de Bioética de Catalunya

Si el tema es de vuestro interés, podéis leer más en este post que publicamos el año pasado sobre el anterior informe: Las políticas públicas en tiempos de crisis.

 

Nuevas perspectivas de evaluación: buenos resultados en salud en comunidades con atención no satisfactoria

29 Ene

Mireia Espallargues Mireia Espallargues. Responsable Calidad Atención Sanitaria AQuAS

Identificar pacientes con buenos resultados en comunidades con atención no satisfactoria puede ser clave para descubrir factores de éxito

Son varias las iniciativas que abogan por una atención de mayor valor (high-value care) para contribuir a una mayor eficiencia y sostenibilidad de los sistemas de salud. Este valor se interpreta como la obtención de mejores ganancias en salud en relación a los costes, algo que se traduce en un mejor uso de los recursos disponibles (1). La aproximación más tradicional para detectar este valor potencial se ha basado en la identificación de pacientes con un mal estado de salud para poder establecer las posteriores medidas correctoras que conduzcan a un buen resultado.

En un artículo publicado en la revista New England Journal of Medicine, Sequist y Taveras (2) proponen analizar el problema desde una óptica diferente:

  1. Identificar a los pacientes que van bien («positive outliers«)
  2. Analizar qué factores pueden influir en su buen estado de salud
  3. Diseminar los factores de éxito detectados y hacerlos extensivos al resto del sistema

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