Hablando con gente mayor en Inglaterra y Cataluña: ¿iguales y diferentes?

27 Sep
Lina Masana

Durante mi trayectoria profesional como investigadora en el ámbito de la investigación cualitativa aplicada en salud, he participado en dos proyectos de investigación con gente mayor en dos contextos diferentes: Inglaterra y Cataluña.

El proyecto inglés SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒enmarcado dentro del programa de atención a la fragilidad del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ quería conocer qué necesidades y qué recursos tiene la gente mayor con fragilidad que viven en casa, y sus cuidadores informales, y cómo se puede mejorar la atención sanitaria y social que reciben.

El proyecto catalán, en el marco del proyecto europeo Horizon2020, denominado SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe), donde AQuAS ha trabajado activamente, quería conocer las necesidades y preferencias de atención de gente mayor que vive en casa con necesidades de salud y sociales complejas, y la de sus cuidadores informales, para poder diseñar y ofrecer un modelo de atención integrada centrada en la persona.

Ambos proyectos tienen líneas comunes de interés para el mismo grup de edad, y para los dos he tenido la suerte de llevar a cabo entrevistas en profundidad con gente mayor inglesa y catalana. Antes de emprender la investigación en Inglaterra, tenía una curiosidad: ¿cómo serán los abuelos y las abuelas inglesas? ¿Serán parecidos a los catalanes o muy diferentes? Y en volver a Cataluña, pensaba: ¿Qué me dirán los abuelos y las abuelas catalanas sobre su experiencia con la enfermedad y la atención que reciben? ¿Me dirán cosas parecidas o diferentes a los ingleses?

Foto de mensatic www.morguefile.com

Si bien ingleses y catalanes somos culturas con rasgos diferenciados, mi sorpresa ha sido comprobar ciertas similitudes insospechadas. No podré aportar datos comparativos concluyentes puesto que no he realizado ninguna investigación cross-cultural. Tampoco pretendo generalizar teniendo en cuenta que ambas investigaciones se han llevado a cabo en contextos locales concretos y con una muestra reducida. Sin embargo, he podido observar ciertas pautas de conducta y de respuesta ante la enfermedad, el cuidado y el proceso de envejecimiento que serían significativas (desde el punto de vista etnográfico, que no estadístico) y que resumo a grandes rasgos.

Tienen en común que, en la mayor parte de los casos, no quieren ir al médico y esperan mucho antes de ir o de pedir ayuda a algún familiar para ir, hecho que puede conducir a ingresos por urgencias y descompensaciones que se podrían evitar con una atención y seguimiento más de cerca (objetivo compartido en los dos proyectos). A pesar de todo, ésto contrasta con los que van a menudo al médico (frecuentadores) por pequeñas cosas o sin motivo aparente de empeoramiento de salud, hecho que a menudo responde a una necesidad de contacto social y de ser escuchado; ésto sólo lo he observado en la muestra catalana pero no en la inglesa.

Foto de lauramusikanski www.morguefile.com

Tanto ingleses como catalanes reconocen que les cuesta (bastante, mucho) pedir ayuda y que no quieren ser una carga para los hijos, que ya están bastante ocupados con sus trabajos y familias, a la vez que ambos coinciden en pensar o dar por hecho (el deber moral del cuidado) que los hijos o la familia les cuidarán cuando no se puedan valer por si mismos. Las reticencias a pedir ayuda se explican, en parte, por la voluntad expresa de mantener la autonomía el máximo posible y durante el mayor tiempo posible; llegar a ser dependiente se percibe como negativo y el solo hecho de pensar que podrían ir a una residencia de gente mayor les genera mucha preocupación, rechazo y malestar.

Por lo que refiere a la actitud ante el proceso de envejecimiento, mi percepción es que se lleva con más “elegancia” (¿aparente?) en el caso inglés, con resignación en ambos casos, y con cierta actitud más quejosa y demandante de atención en el caso catalán. He observado como el autocuidado de la salud se gestiona de forma similar, con dificultades de adaptación a las dietas alimentarias en ambos casos y con cierta «pereza» en el momento de realizar algún tipo de actividad o ejercicio físico recomendado (andar, usar el aparato de pedalear sentado, etc.), pero con cierto grado de responsabilidad individual en las gestión de la enfermedad.

Foto de Geert www.morguefile.com

Si tuviera que destacar algún rasgo diferencial significativo entre ambos contextos, es el hecho que en Inglaterra cuentan con una larga tradición en investigación participativa y, por tanto, no les parece raro que investigadores de una universidad o centro de investigación, trabajando en éste o aquel proyecto, les contacten para llevar a cabo todo tipo de estudios: ensayos clínicos, cuestionarios, estudios de cohortes, estudios cualitativos con entrevistas y grupos focales, etc. Es decir, estan aconstumbrados a que les hagan preguntas y encantados de participar. Me atrevería a decir que a los ingleses les gusta especialmente hablar de ellos mismos (speak up for themselves) y se sienten orgullosos de contribuir a mejorar la atención que reciben, en parte porque creen que sus aportaciones contriburán a construir un país mejor.

En nuestro contexto, todavía no tenemos tanta tradición en investigación participativa y el desconocimiento de la población del mundo de la investigación (“¿qué quieren éstos?») puede generar ciertas reticencias o dudas en el momento de avenirse (o atreverse) a participar en un estudio del ámbito salud. También parece que falta la visión de mejora de país por una visión más individualista de la atención que se recibe. Es cuestión de tiempo ir haciendo nuestra investigación cada vez más participativa.

En todos los casos, la experiencia ha sido muy enriquecedora, sobre todo a nivel personal. Mi agradecimiento siempre a todas aquellas personas que hacen que nuestra investigación sea posible y que nos ayudan a entender y aprender cómo mejorar el mundo donde vivimos viejos y jóvenes, grandes y pequeños, hombres y mujeres, ingleses y catalanes.

Entrada elaborada por Lina Masana.

Aquí tomamos decisiones juntos

1 Jun
Víctor Montori

Hace poco estuve por Barcelona conversando con un grupo de gente interesada en la toma compartida de decisiones (#decisionescompartidas) en una jornada organizada por la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria (SCGS) y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS). Mi visita era la tercera parada en un viaje que primero me llevó a Polonia y luego a Holanda. En los tres países se vive un interés intenso por la toma compartida de decisiones y en los tres hay esfuerzos de diferente calibre para promover su práctica.

Lo que motiva este interés también es común: la sensación de que el involucramiento del paciente en decisiones importantes debe reducir los costos y mejorar los desenlaces clínicos. También es un fenómeno general el que los médicos se siente acorralados por esta nueva expectativa que se añade a las agendas ya existentes que compiten por los magros 7 minutos por paciente.

En vista de esta realidad, las promesas de tomar decisiones que reflejen mejor la situación del paciente y cómo resolverla, en base a la participación informada del paciente, terminan delegando al paciente el trabajo de tomar decisiones a través de herramientas en páginas web o impresas. ¿Lo de compartir el proceso de tomar decisiones? Una poesía corporativa, un sueño académico.

La toma compartida de decisiones requiere que pacientes y clínicos trabajen juntos hasta llegar a la conclusión de cómo proceder para mejorar la situación del paciente. La conclusión de este esfuerzo es un plan de cuidado. Para determinar ese plan es importante entender cuál es la situación del paciente y qué acción ésta demanda, así como cuáles son las opciones disponibles que responden mejor a las demandas que la situación impone.

La conclusión debe tener sentido intelectual, emocional y práctico. Es decir, el plan tiene que reflejar la mejor ciencia médica, tiene que caer bien dentro de las circunstancias biológicas y biográficas del paciente y tiene que poder ser implementado con la menor impertinencia posible en la vida del paciente. Este trabajo no es para el paciente o para el clínico, sinó para los dos. Es arduo, se basa en la relación clínico-paciente. Y toma tiempo.

Muchos clínicos me dicen que ellos ya toman decisiones con sus pacientes. Esto no es evidente cuando vemos videos de encuentros clínicos en Norteamérica (duración de entre 15-30 minutos). En ellos, vemos a clínicos interrumpiendo a pacientes en menos de 11 segundos desde que el paciente empieza hablar, usando humor para evitar situaciones emocionales y ofreciendo recomendaciones antes de conocer la perspectiva del paciente.

Víctor M. Montori en la Jornada Decisiones Compartidas (SCGS y AQuAS). Barcelona, 19 de mayo de 2017

Que los pacientes quieran participar o que participen plenamente en la toma de decisiones tampoco es evidente y, así y todo, los pacientes reportan niveles altos de satisfacción con la forma en que se tomaron decisiones. Una mirada crítica revela, sin embargo, que muchas decisiones se toman sin que los pacientes se den cuenta, dado que se disfrazan las decisiones como los siguientes pasos lógicos en el manejo del problema y no como oportunidades para que la voz, perspectiva, experiencia y conocimiento del paciente contribuyan en el proceso.

El esfuerzo para convertir la toma compartida de decisiones de lo que es (un unicornio) a lo que debería ser (una rutina en el cuidado de los pacientes) es muy grande y lleno de dudas. No hay ningún país, en mi criterio, ni ningún sistema de salud que se encuentre a la vanguardia en este tema. La retaguardia por supuesto está poblada por sistemas que aún tienen una deuda grande con su población, no habiendo podido aún garantizar acceso universal a una sanidad con niveles mínimos de calidad y seguridad.

Lo que deben hacer aquellos que estén a la vanguardia tiene que ver, en mi opinión, más con actitud y oportunidad que con herramientas y programas de incentivo y entrenamiento. Lo último debe estar para cuando la actitud y la oportunidad se presenten.

En mi visita a Barcelona vi gran voluntad, pero limitaciones importantes de actitud y oportunidad. En la actitud, tenemos que valorar como profesionales de la salud lo que el paciente sabe sobre su contexto, sobre su biología y biografía y sobre la forma en que quiere llevar su vida.

Debemos de reconocer lo esencial que resulta que los planes de tratamiento tengan sentido y que puedan ser implementados en la vida de los pacientes, particularmente para pacientes crónicos. Y debemos de saber que las guías prácticas y otras herramientas de gestión del cuidado son útiles para guiar nuestro tratamiento de «pacientes como éste» pero no son suficientes para determinar el tratamiento para «este paciente».

Pero la actitud no es suficiente. Tenemos que además trabajar en crear oportunidades para las conversaciones entre clínicos y pacientes y que éstas se conviertan en relaciones terapéuticas. Yo creo que nuestro intelecto ha evolucionado para la toma de decisiones con otros. Así como creo en la democracia deliberativa para problemas sociales, creo en la toma compartida de decisiones para problemas clínicos.

Los problemas clínicos no son sencillos (como el problema de cocinar una galleta, con receta e ingredientes conocidos y resultado esperado), no son problemas complicados (como volar un 747, con algoritmos y retroalimentaciones que permiten confiar en lograr el resultado deseado) pero son problemas complejos (como criar un hijo, sin ingredientes conocidos, sin recetas o algoritmos, con resultados a veces inesperados).

Los problemas complejos no pueden resolverse sólo con inversiones técnicas. Éstos se resuelven dentro de relaciones humanas. No se pueden esperar resultados específicos, pero sí se puede responder a situaciones adversas con resiliencia. Sin el combustible de la oportunidad para ésto, la llama de la actitud favorable a la toma compartida de decisiones terminará por extinguirse.

La toma compartida de decisiones requiere de las relaciones humanas entre clínico y paciente para resolver los problemas humanos de los pacientes con resiliencia. La resolución de esos problemas requiere a su vez de la toma compartida de decisiones para que la solución tenga sentido intelectual, emocional y práctico en la vida del paciente.

Además de actitud y oportunidad es importante contar con las habilidades interpersonales (o entrenarse para adquirir lo posible) para comunicar con empatía con el paciente, entender su situación y evaluar cada opción razonable en el contexto de una conversación.

En ese contexto, herramientas basadas en evidencia diseñadas explícitamente para apoyar esas conversaciones pueden ser útiles y facilitar la toma compartida de decisiones eficiente en cualquier contexto, desde urgencias hasta atención especializada.

Soy consciente que muchos se han motivado para participar en toma compartida de decisiones gracias al entrenamiento o al uso de herramientas para toma compartida de decisiones, lo cual hace importante entender qué es necesario dónde para motivar la rutinización de la toma compartida de decisiones como parte del cuidado del paciente.

Y todo este esfuerzo, ¿qué logra? Muchos colegas escriben que la toma compartida de decisiones es capaz de mejorar los desenlaces clínicos, la adherencia al tratamiento, el uso de los servicios y los costos de atención. Quizás también la toma compartida de decisiones ayude a prevenir el calentamiento global.

Mi apreciación crítica de la evidencia no permite advertir ninguno de estos beneficios con suficiente nivel de certeza. Eso nos obliga a considerar por qué entonces debemos de esforzarnos por crear las condiciones para la toma compartida de decisiones y para implementarla de rutina en la práctica.

Para mí, como clínico, la respuesta pasa por entender el objetivo del tratamiento, del cuidado clínico, como el de permitir que cada paciente pueda alcanzar sus sueños con la menor interrupción patológica y la menor impertinencia terapéutica. Para ello debemos diseñar tratamientos que respondan a la situación del paciente -vista en alta resolución-, tratamientos que tengan sentido para el paciente. Y ésto no lo puede hacer el clínico sin el paciente.

Etrada elaborada por Víctor M. Montori (@vmontori), Professor de Medicina en la Clínica Mayo (Estados Unidos), Unidad KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org