La información médica en la prensa y la relación médico-enfermo

15 Feb
Gaietà Permanyer

Durante años me ha parecido que no tenía una idea clara de cómo tenía que ser la divulgación, en la prensa diaria, del complejo mundo de la medicina y la sanidad, tanto de la ciencia que la fundamenta como de la problemática y dilemas de su aplicación en la práctica.

He rechazado, con raras excepciones, los ofrecimientos que he recibido de escribir textos sobre estas materias en diarios o libros de ámbito no profesional: no he visto demasiado claro cómo se debían transmitir estos conocimientos al gran público. Mirando retrospectivamente de forma crítica estos reparos míos, pienso que han guardado relación con el paternalismo inherente a la formación médica de los profesionales de mi generación: el miedo a una interpretación incorrecta y a conclusiones aberrantes de los datos divulgados por parte de un público poco conocedor de sus fundamentos teóricos y sutilezas, sólo asequibles con una formación profesional. Ciertamente, la experiencia me ha mostrado que estos reparos no carecían de fundamento.

Pero, al mismo tiempo, he presenciado el predominio creciente que actualmente se reconoce a la autonomía del ciudadano y a su derecho de tomar «decisiones informadas«. Esta postura, que ha llevado a definir el siglo XXI como “el siglo de los pacientes”, reconoce su derecho a conocer los datos profesionales para tomar decisiones autónomas correctas; tiene un fundamento innegable, pero si se quiere evitar que conduzca a una proliferación de datos distorsionados exige una notable preparación y una ausencia de intereses espurios por parte de los informadores. Idealmente, éstos deberían contribuir al «alfabetismo sanitario” de una forma equilibrada, objetiva y poco emocional.

La tensión entre estas dos concepciones de la información médica es paralela a la que existe entre dos visiones extremas de la relación médico-enfermo: la paternalista clásica («el médico sabe mejor que nadie qué le conviene al enfermo y éste ha de aceptar sus decisiones») y la propia del «consumidor informado» con decisiones autónomas. El extremo de ésta corresponde  a una ”inminente revolución” en la que sería el paciente, ampliamente informado (básicamente  por la difusión de refinamientos informáticos), quien tomaría las decisiones más pertinentes para él.

Personalmente, com tanto otros, prefiero una orientación más equilibrada: los que se han denominado modelos «interpretativo” y “deliberativo” de la relación médico-enfermo en los que la experiencia y conocimiento del primero interactuan con el segundo respetando su autonomía.

Creo que este dilema es paralelo al de la información médica en la prensa diaria: por un lado, la exigencia social de informar al ciudadano de los avances en curso para que conozca sus opciones u oportunidades como «consumidor informado»; por otro lado, la tentación de alimentar las emociones (triunfalismo o miedo) del lector poco preparado ofreciéndole una información poco crítica, poco rigurosa o insuficiente, con el riesgo de interpretación sesgada, distorsionada o desmedida. El imaginario más o menos irreal que pueden tener algunos informadores sobre los problemas médicos y sanitarios (común, ay, en muchos profesionales) se puede transmitir así directamente al ciudadano y a sus emociones y anhelos.

En el caso de las noticias sobre innovaciones médicas, me gustaría que el ciudadano conociera qué esperanzas despiertan las novedades, ahora quizás a su alcance, y la magnitud o relevancia del problema que pueden aliviar o resolver. Y que fuera con lenguaje riguroso y prudente, de forma que también llegara a formarse una opinión de la solidez o provisionalidad de la innovación, de sus incertidumbres y limitaciones: no sólo los beneficios que le puede reportar sinó también sus efectos indeseables, incómodos o nocivos, y si son muy frecuentes o probables. Dicho en otros términos, me gustaría que esta información no tuviera por objetivo primordial ilusionar o atemorizar al lector, o darle a entender con un tono triunfal que el maravilloso mundo de la ciencia la guerra contra la enfermedad ha alcanzado una nueva victoria, especialmente en manos de investigadores locales.

Recientemente he participado en un análisis sobre las noticias de la prensa diaria publicadas en Cataluña sobre innovaciones médicas.

Aunque en este análisis se han encontrado noticias bien documentadas y descritas con suficiente detalle, que podrían conducir a una información equilibrada del lector, en muchas otras la información era parcial o poco rigurosa y sin datos relativos a los aspectos cuestionables de la innovación o a sus riesgos. El resultado era un mensaje sesgado que a menudo tendía a inducir optimismo en el lector más que educarlo en el conocimiento de los pros y contras de las innovaciones médicas.

Me complacería que, en unos tiempos en los que se reclama la autonomía del usuario bien informado, la cultura sanitaria y la actitud de los medios de comunicación no equivalga a una relación médico-enfermo paternalista. Seguro que, en este sentido, aún hay trabajo por hacer.

Entrada elaborada por Gaietà Permanyer Miralda, médico emérito. Unidad de Epidemiología. Servicio de Cardiología. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Implicados en la evaluación de la investigación al 100%

31 Ago

Desde el año 2001, AQuAS (la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya) se encarga de evaluar las propuestas de proyectos de investigación que optan a recibir financiación de la Fundación La Marató de TV3. Se trata de priorizar la investigación de más calidad según una metodología cuantitativa y cualitativa en un proceso que dura meses y que concluye con una reunión presencial de expertos internacionales. Esta metodología se publica cada año y está a disposición de toda la ciudadanía. La próxima reunión de expertos tendrá lugar en septiembre.

Fotografía de grupo de la reunión final con expertos internacionales para la evaluación de la convocatoria FMTV3 sobre Diabetes. Barcelona, septiembre 2016. De izquierda a derecha y de arriba abajo: Gerald Tomking (Diabetes Institution of Ireland), Joan MV Pons (AQuAS), Johann Wojta (Medical University of Vienna), Stephan Zipfel (University of Tuebingen), Karlheinz Friedrich (University Hospital Jena), Maite Solans (AQuAS), Harold de Valk (University Medical Centre Utrecht), Hans-Georg Joost (German Institute of Human Nutrition), Juergen Eckel (German Diabetes Center), Ernest Vinyoles (observador externo), Anna Monsó (observadora externa), Gabriel Capellà (observador externo), Jaume Reventós (observador externo), Bea Ortega (AQuAS), Esther Vizcaino (AQuAS), Núria Radó (AQuAS)

La evaluación de la investigación que se lleva a cabo desde AQuAS contempla tres momentos diferentes del ciclo de la investigación. La evaluación de las propuestas de investigación (evaluación ex-ante), la evaluación durante la investigación (evaluación ongoing) y la evaluación una vez la investigación ya ha finalizado (evaluación ex-post). AQuAS cuenta con experiencia de largo recorrido en todos estos estadios de la investigación.

El hecho que en una misma institución se haga evaluación de la investigación y evaluación del sistema de salud tiene un carácter totalmente excepcional y es una de las fortalezas de AQuAS. Los dos tipos de evaluaciones se benefician mutuamente de esta situación por los aprendizajes que se generan.

Otro ámbito de investigación donde AQuAS ha sido pionera es la evaluación del impacto de la investigación. Este año se celebrará la escuela internacional de impacto de la investigación (ISRIA, por sus siglas en inglés) en Dinamarca (más información aquí).

Desde el año pasado también se evalúa la convocatoria PERIS, que representa una novedad importante y una buena inyección para la investigación biomédica catalana. Sobre esta convocatoria, vale la pena destacar la voluntad y la determinación para situar las personas en el centro de la investigación y el hecho que justamente ahora nos encontramos en un momento muy potente porque la analítica de datos abre muchas oportunidades en investigación.

Además de todo esto, hay un trabajo de fondo -que necesitará años- y que tiene que ver con cuestiones de investigación y género.

El artículo A global call for action to include gender in research impact assessment alcanzó muy rápidamente un fuerte impacto en redes sociales. El año pasado por estas fechas publicamos un post recomendando su lectura.

Evolución Almetrics de este artículo: 220 (26/8/2016), 258 (31/8/2017).

El artículo lidera las publicaciones de esta revista en impacto.

Datos destacados:

Sobre cuestiones de investigación y género, retomamos el tema desde este blog con otro post con el objetivo de invitar a la reflexión y estar atentas a la realidad que nos rodea, dentro y fuera del ámbito de investigación.

Desde AQuAS la pregunta es cómo un equipo tan pequeño en número pero tan grande en implicación lleva adelante el complejo engranaje de la evaluación integral de diversas convocatorias de investigación, el impacto de la investigación y además hace investigación sobre la implicación de la ciudadanía en la investigación, la investigación en los medios de comunicación y las ya comentadas cuestiones de investigación y género.

En resumen , mucho trabajo hecho y mucho trabajo en marcha en estos momentos con la implicación al 100% del equipo de investigació de AQuAS y de muchos otros colaboradores y expertos.

Equipo de investigación AQuAS. De arriba abajo y de izquierda a derecha: Ion Arrizabalaga, Paula Adam, Núria Radó y Esther Vizcaino. No aparecen en esta fotografía pero son también del equipo de investigación de AQuAS: Bea Ortega y Maite Solans

Entrada elaborada por Marta Millaret (@MartaMillaret)