Programa Pacient Expert Catalunya

Caregiving first hand

2 nov.

Assumpció González Mestre, Head of Programa Pacient Expert Catalunya® (Expert Patient Programme Catalonia®) and Cuidador Expert Catalunya® (Expert Caregiver Catalonia®) answers questions in an interview with Cari Almazán related to the figure of “expert caregiver”.

The programmes of Pacient Expert Catalunya® and Cuidador Expert Catalunya®, respectively, have the same aim of equipping people with the tools and resources to help them in their daily lives.

This type of learning programme among equals manages to improve the quality of life of people which find themselves in the environment of a disease in the context of chronicity in Catalonia, be it as patients, as caregivers or both things together.

Cari: Who is the Programa Cuidador Expert Catalunya® aimed at?

Assumpció: Our field of action is clearly orientated at the caregivers of people having chronic diseases. By “expert caregiver” we understand them to be a person who takes care of another person with a chronic disease having complex attention needs and who is able to take on that responsibility, give care and acquire the skills that help them manage the physical, emotional and social impact of giving care thereby improving their life quality and that of the person they are taking care of.

Cari: What does turning a caregiver into an expert caregiver involve?

Assumpció: When a person finds themselves in the situation of having to take on the task of taking care of another person with a disease, the life of that person is totally conditioned by the situations, planned or not, foreseen or unforeseen, which the disease might involve. Helping a person in that critical moment often generates a change in the life of the person giving care and it becomes an emotional overload in their daily lives as a result of having to address the needs of the person they are taking care of. In this sense, having more capacity to take on responsibility and being able to take care of themselves and of the other person, on the one hand, and of acquiring skills that help them manage the physical, emotional and social impact which we know this situation involves, on the other, are some of the key aspects that we would consider as essential when identifying a possible expert caregiver.

Cari: Is being able to improve the quality of life of caregivers the aim of the programme?

Assumpció: It is one of the main aims although there are others. Giving support to caregivers in the management and care of the person they are taking care of; improving the life of caregivers; being able to involve and satisfy patients and caregivers; improving the efficacy of caregivers in their own care and in the care of the person they are taking care of; learning to identify the degree of overload on caregivers; and having an influence on aspects of the health of a caregiver related to giving care, are the six specific aims of the Programa Cuidador Expert Catalunya®.

Cari: Should all caregivers become expert caregivers?

Assumpció: The end goal is not that everyone becomes an expert but rather that they become aware of what it means to be a caregiver and to learn to identify when they find themselves overloaded and that, therefore, they need to ask for help from another person of the family or from a professional to be able to deal with the situation which they find themselves in. If caregivers become aware of this situation and ask for support at the appropriate time, they will be able to give care and take care of themselves better. Therefore, the expert caregiver is a volunteer with the capacity to take care of themselves without psychophysical disabilities and who can empathise, be interested in helping, be highly motivated and have strong communicative skills. These elements are assessed in an individual interview and after completing specific questionnaires.

Cari: Perhaps it is not always easy to put oneself in someone else’s shoes…

Assumpció: One of the fundamental aspects of this initiative and one which makes it different is that the expert caregiver experiences caregiving first hand which places them in a privileged position when talking to other people who are going through similar experiences.

Cari: What role does the health professional play in relation to the expert caregiver?

Assumpció: The health professional (doctor, nurse or social worker) takes on the role of observer, who can step in to redirect the session, but only when necessary. The Cuidador Expert Catalunya® programme helps both people to closely collaborate with each other having the same aim: to improve the quality of life of the patient, the caregiver and their environment.

Cari: What are the basics of the programme in terms of content and who developed them?

Assumpció: The specific educational materials and methodological guide are the result of the participation of a lot of expert health professionals from different disciplines. These contents have later been validated with the participation of caregivers. The idea is to get to people and so an appropriate language for everyone is needed.

Cari: How has the Cuidador Expert Catalunya® programme been implemented?

Assumpció: The process of implementation in a care team involves different stages which include the presentation of the programme to professionals, the selection of caregivers, the training of professionals and caregivers, the setting up of the group of caregivers and the start of sessions.

Cari: In summary therefore… what it is about, in the end, is to organise sessions?

Assumpció: Not exactly. It is about sharing knowledge and experiences among caregivers through 9 structured sessions where they approach and deal with a different subject each day looking for the tools that aid them to take care of themselves.

Cari: How is the Cuidador Expert Catalunya® programme assessed?

Assumpció: It is assessed quantitatively and qualitatively by measuring the knowledge gained, the degree of self-care, quality of life, self-reported problems, the degree of overload, the degree of satisfaction and the use of services. The results between the start and end of the intervention are compared and then again 6 and 12 months after it has ended.

Cari: What is the key element of the project?

Assumpció: Without a shadow of a doubt, learning among equals and the relational network. Throughout the experience acquired during the implementation of the programme, we have had the opportunity to confirm that the fact that the programme takes place in one neighbourhood or community is very positive. The relational network between the people that participate in the different groups makes it possible for the expert caregiver to become an agent in the community. The programme becomes a community activity of learning among equals.

Cuidar en primera persona

2 nov.

Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya® y Cuidador Expert Catalunya®, responde preguntas en una entrevista de Cari Almazán sobre la figura del “cuidador experto”.

Los programas de Pacient Expert Catalunya® y de Cuidador Expert Catalunya®, respectivamente, trabajan en la misma dirección de dotar de herramientas y recursos a las personas para facilitar su día a día.

Este tipo de programas de aprendizaje entre iguales consiguen mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en el entorno de una enfermedad en el contexto de cronicidad en Cataluña, bien sea como pacientes, como cuidadores, o las dos cosas a la vez.

Cari: ¿A quién se dirige el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Nuestro campo de acción está claramente orientado a cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Entendemos como “cuidador experto” aquella persona que cuida otra persona con una enfermedad crónica y necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse, cuidar y adquirir hábitos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social del hecho de cuidar, mejorando de este modo su calidad de vida y la de la persona que cuida.

Cari: ¿Qué implica convertir un cuidador en un cuidador experto?

Assumpció: Cuando una persona se encuentra en la situación de tener que hacerse cargo de otra persona con una enfermedad, la vida de esta persona queda absolutamente condicionada a las situaciones, planificables o no, previstas o imprevistas, que puede implicar la enfermedad. Ayudar una persona en este momento crítico, a menudo genera para la persona que lo hace un cambio en su vida y una sobrecarga emocional en su día a día por el hecho de tener que dar respuesta a las necesidades de la persona que cuida. En este sentido, el hecho de disponer, por un lado, de más capacidad para responsabilizarse y, por otro lado, de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social que sabemos que implica esta situación son algunos de los aspectos clave que consideraríamos indispensables en el momento de identificar un posible cuidador experto.

Cari: ¿Conseguir mejorar la calidad de vida de los cuidadores es el objetivo del programa?

Assumpció: Es uno de los retos principales pero hay otros. Dar apoyo a los cuidadores en el manejo y cuidado de la persona que cuidan; mejorar la vida de los cuidadores; conseguir la implicación y satisfacción de pacientes y cuidadores; mejorar la eficacia de los cuidadores en su autocuidado y en el cuidado de la persona que cuidan; aprender a identificar el grado de sobrecarga por parte del cuidador e incidir en aspectos de la salud del cuidador relacionados con el hecho de cuidar son los seis objetivos específicos del Programa Cuidador Expert®.

Cari: ¿Todos los cuidadores tienen que convertirse en cuidadores expertos?

Assumpció: La finalidad no es el hecho que todos sean expertos sinó que todos tomen conciencia de lo que implica ser cuidador y aprender a identificar cuando se encuentran en situación de sobrecarga y, por tanto, deben pedir ayuda a otra persona de la familia o algún profesional para poder hacer frente a la situación. Los cuidadores, si toman conciencia de esta situación y piden apoyo en el momento adecuado podrán cuidar y cuidarse mejor. El cuidador experto es un voluntario con capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas, con empatía, interés por ayudar, alta motivación y fuertes habilidades comunicativas. Estos elementos son valorados a través de una entrevista individual y la respuesta de cuestionarios específicos.

Cari: Quizás no siempre es fácil ponerse en la piel del otro…

Assumpció: Uno de los aspectos fundamentales y diferenciadores de esta iniciativa es que el cuidador experto vive en primera persona el hecho de cuidar y ésto lo sitúa en una posición de privilegio para poder hablar con otras personas que están pasando experiencias similares.

Cari: ¿Qué rol juega el profesional de la salud en relación con el cuidador experto?

Assumpció: El profesional de la salud (médico, enfermera o trabajador social) pasa a realizar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión, en caso que sea necesario. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que las dos personas colaboren estrechamente por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del entorno.

Cari: ¿Qué bases tiene el programa por lo que a contenidos se refiere y quién los ha elaborado?

Assumpció: Los materiales educativos específicos y la guía metodológica son el resultado de la participación de muchos profesionales sanitarios expertos en diferentes disciplinas. Ha habido validadión posterior de estos contenidos con la participación de cuidadores. Se trata de llegar a las personas, por tanto, debe usarse un lenguaje adecuado para todos.

Cari: ¿Cómo se ha implementado el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El proceso de implementación en un equipo asistencial consta de diferentes etapas que incluyen la presentación del programa a los profesionales, la selección de cuidadores, la formación de los profesionales y de los cuidadores, la constitución del grupo de cuidadores y el inicio de las sesiones.

Cari: Así resumiendo… de lo que se trata, finalmente, es de organizar sesiones?

Assumpció: No exactamente, se trata de compartir conocimientos y experiencias entre cuidadores a lo largo de 9 sesiones estructuradas. En estas sesiones, cada día abordan y tratan un tema diferente buscando herramientas que los ayuden a autocuidarse.

Cari: ¿Como se evalúa el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Se evalúa cuantitativamente y cualitativamente midiendo los conocimientos aprendidos, el grado de autocuidado, la calidad de vida, los problemas autopercibidos, el grado de sobrecarga, el grado de satisfacción y la utilización de los servicios. Se comparan los resultados entre el inicio y la finalización de la intervención y a los 6 y 12 meses después de su finalización.

Cari: ¿Cuál es el elemento clave del proyecto?

Sin lugar a dudas, el aprendizaje entre iguales y la red relacional. A lo largo de la experiencia acumulada durante la implementación del programa hemos tenido la oportunidad de constatar que el hecho que el programa se desarrolle en un mismo barrio o comunidad resulta muy positivo. La red relacional entre las personas que participan en los diferentes grupos facilita que el cuidador experto pueda convertirse en un agente comunitario. El programa acaba convirtiéndose en una actividad comunitaria de aprendizaje entre iguales.

Cuidar en primera persona

2 nov.

Assumpció González Mestre, cap del Programa Pacient Expert Catalunya® i Cuidador Expert Catalunya®, respon preguntes en una entrevista de Cari Almazán, sobre la figura del “cuidador expert”.

Els programes de Pacient Expert Catalunya® i de Cuidador Expert Catalunya®, respectivament, treballen en la mateixa direcció de dotar d’eines i de recursos a les persones per facilitar el seu dia a dia.

Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada.

Cari: A qui s’adreça el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El nostre camp d’acció està clarament orientat a cuidadors de persones amb malalties cròniques. Entenem com a “cuidador expert” aquella persona que té cura d’una altra persona amb una malaltia crònica i necessitats d’atenció complexa i que és capaç de responsabilitzar-se’n, tenir cura i adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Cari: Què implica convertir un cuidador en un cuidador expert?

Assumpció: Quan una persona es troba en la situació d’haver de fer-se càrrec d’una altra persona amb una malaltia, la vida d’aquesta persona queda absolutament condicionada a les situacions, planificables o no, previstes o imprevistes, que pot implicar la malaltia. Ajudar una persona en aquest moment crític, sovint genera per a la persona que ho fa un canvi en la seva vida i una sobrecàrrega emocional en el seu dia a dia pel fet d’haver de donar resposta a les necessitats de la persona que cuida. En aquest sentit, el fet de disposar, d’una banda, de més capacitat de responsabilitzar-se i tenir autocura d’ell mateix i de l’altra persona i, d’altra banda, d’adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social que sabem que implica aquesta situació són alguns dels aspectes clau que consideraríem indispensables a l’hora d’identificar un possible cuidador expert.

Cari: Aconseguir millorar la qualitat de vida dels cuidadors és l’objectiu del programa?

Assumpció: És una de les fites principals tot i que n’hi ha d’altres. Donar suport als cuidadors en el maneig i cura de la persona que cuiden; millorar la vida dels cuidadors; aconseguir la implicació i la satisfacció de pacients i cuidadors; millorar l’eficàcia dels cuidadors en la seva autocura i en la cura de la persona que cuiden; aprendre a identificar el grau de sobrecàrrega per part del cuidador; i incidir en aspectes de la salut del cuidador relacionats amb el fet de cuidar són els sis objectius específics del Programa Cuidador Expert®.

Cari: Tots els cuidadors s’han de convertir en cuidadors experts?

Assumpció: La finalitat no és el fet que tots siguin experts sinó el fet que prenguin consciència del que suposa ser cuidador i aprendre a identificar quan es troben en situació de sobrecàrrega i que, per tant, han de demanar ajut a un altra persona de la família o a algun professional per tal de fer front a la situació en què es troben. Els cuidadors, si prenen consciència d’aquesta situació i demanen suport en el moment adequat, podran cuidar i cuidar-se millor. El cuidador expert, doncs, és un voluntari amb capacitat d’autocura i absència de discapacitats psicofísiques, amb empatia, interès per ajudar, alta motivació i fortes habilitats comunicatives. Aquests elements són valorats mitjançant una entrevista individual i la resposta de qüestionaris específics.

Cari: Potser no sempre és fàcil posar-se en la pell de l’altre…

Assumpció: Un dels aspectes fonamentals i diferenciadors d’aquesta iniciativa és el fet que el cuidador expert viu en primera persona el fet de cuidar, la qual cosa el col·loca en una posició de privilegi a l’hora de parlar amb altres persones que estan passant per experiències similars.

Cari: Quin rol juga el professional de la salut en relació amb el cuidador expert?

Assumpció: El professional de la salut (metge, infermera o treballador social) passa a desenvolupar un paper d’observador, que pot actuar com a reconductor de la sessió, només en cas que sigui necessari. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que totes dues persones col·laborin estretament per a un mateix objectiu: millorar la qualitat de vida del pacient, del cuidador i de l’entorn.

Cari: Quines són les bases del programa quant a continguts i qui els ha elaborat?

Assumpció: Els materials educatius específics i la guia metodològica són el resultat de la participació de molts professionals sanitaris experts en diferents disciplines. Hi ha hagut validació posterior d’aquests continguts amb la participació de cuidadors. Es tracta d’arribar a les persones, per tant, cal usar un llenguatge adient per a tothom.

Cari: Com s’ha implementat el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El procés d’implementació en un equip assistencial consta de diferents etapes que inclouen la presentació del programa als professionals, la selecció de cuidadors, la formació dels professionals i dels cuidadors, la constitució del grup de cuidadors i l’inici de les sessions.

Cari: Així resumint… del que es tracta, finalment, és d’organitzar sessions?

Assumpció: No ben bé, es tracta de compartir coneixements i experiències entre cuidadors al llarg de 9 sessions estructurades, on cada dia aborden i tracten un tema diferent cercant eines que els ajudin a autocuidar-se.

Cari: Com s’avalua el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: S’avalua quantitativament i qualitativa mesurant els coneixements apresos, el grau d’autocura, la qualitat de vida, els problemes autopercebuts, el grau de sobrecàrrega, el grau de satisfacció i la utilització dels serveis. Es comparen els resultats entre l’inici i la finalització de la intervenció i als 6 i 12 mesos després de la seva finalització.

Cari: Quin és l’element clau del projecte?

Sense cap mena de dubte, l’aprenentatge entre iguals i la xarxa relacional. Al llarg de l’experiència acumulada durant la implementació del programa hem tingut l’oportunitat de constatar que el fet que el programa tingui lloc en un mateix barri o comunitat resulta molt positiu. La xarxa relacional entre les persones que participen en els diferents grups facilita que el cuidador expert pugui convertir-se en un agent comunitari. El programa acaba esdevenint una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals.