Durante años me ha parecido que no tenía una idea clara de cómo tenía que ser la divulgación, en la prensa diaria, del complejo mundo de la medicina y la sanidad, tanto de la ciencia que la fundamenta como de la problemática y dilemas de su aplicación en la práctica.
He rechazado, con raras excepciones, los ofrecimientos que he recibido de escribir textos sobre estas materias en diarios o libros de ámbito no profesional: no he visto demasiado claro cómo se debían transmitir estos conocimientos al gran público. Mirando retrospectivamente de forma crítica estos reparos míos, pienso que han guardado relación con el paternalismo inherente a la formación médica de los profesionales de mi generación: el miedo a una interpretación incorrecta y a conclusiones aberrantes de los datos divulgados por parte de un público poco conocedor de sus fundamentos teóricos y sutilezas, sólo asequibles con una formación profesional. Ciertamente, la experiencia me ha mostrado que estos reparos no carecían de fundamento.
Pero, al mismo tiempo, he presenciado el predominio creciente que actualmente se reconoce a la autonomía del ciudadano y a su derecho de tomar «decisiones informadas«. Esta postura, que ha llevado a definir el siglo XXI como “el siglo de los pacientes”, reconoce su derecho a conocer los datos profesionales para tomar decisiones autónomas correctas; tiene un fundamento innegable, pero si se quiere evitar que conduzca a una proliferación de datos distorsionados exige una notable preparación y una ausencia de intereses espurios por parte de los informadores. Idealmente, éstos deberían contribuir al «alfabetismo sanitario” de una forma equilibrada, objetiva y poco emocional.
La tensión entre estas dos concepciones de la información médica es paralela a la que existe entre dos visiones extremas de la relación médico-enfermo: la paternalista clásica («el médico sabe mejor que nadie qué le conviene al enfermo y éste ha de aceptar sus decisiones») y la propia del «consumidor informado» con decisiones autónomas. El extremo de ésta corresponde a una ”inminente revolución” en la que sería el paciente, ampliamente informado (básicamente por la difusión de refinamientos informáticos), quien tomaría las decisiones más pertinentes para él.
Personalmente, com tanto otros, prefiero una orientación más equilibrada: los que se han denominado modelos «interpretativo” y “deliberativo” de la relación médico-enfermo en los que la experiencia y conocimiento del primero interactuan con el segundo respetando su autonomía.
Creo que este dilema es paralelo al de la información médica en la prensa diaria: por un lado, la exigencia social de informar al ciudadano de los avances en curso para que conozca sus opciones u oportunidades como «consumidor informado»; por otro lado, la tentación de alimentar las emociones (triunfalismo o miedo) del lector poco preparado ofreciéndole una información poco crítica, poco rigurosa o insuficiente, con el riesgo de interpretación sesgada, distorsionada o desmedida. El imaginario más o menos irreal que pueden tener algunos informadores sobre los problemas médicos y sanitarios (común, ay, en muchos profesionales) se puede transmitir así directamente al ciudadano y a sus emociones y anhelos.
En el caso de las noticias sobre innovaciones médicas, me gustaría que el ciudadano conociera qué esperanzas despiertan las novedades, ahora quizás a su alcance, y la magnitud o relevancia del problema que pueden aliviar o resolver. Y que fuera con lenguaje riguroso y prudente, de forma que también llegara a formarse una opinión de la solidez o provisionalidad de la innovación, de sus incertidumbres y limitaciones: no sólo los beneficios que le puede reportar sinó también sus efectos indeseables, incómodos o nocivos, y si son muy frecuentes o probables. Dicho en otros términos, me gustaría que esta información no tuviera por objetivo primordial ilusionar o atemorizar al lector, o darle a entender con un tono triunfal que el maravilloso mundo de la ciencia la guerra contra la enfermedad ha alcanzado una nueva victoria, especialmente en manos de investigadores locales.
Recientemente he participado en un análisis sobre las noticias de la prensa diaria publicadas en Cataluña sobre innovaciones médicas.
Aunque en este análisis se han encontrado noticias bien documentadas y descritas con suficiente detalle, que podrían conducir a una información equilibrada del lector, en muchas otras la información era parcial o poco rigurosa y sin datos relativos a los aspectos cuestionables de la innovación o a sus riesgos. El resultado era un mensaje sesgado que a menudo tendía a inducir optimismo en el lector más que educarlo en el conocimiento de los pros y contras de las innovaciones médicas.
Me complacería que, en unos tiempos en los que se reclama la autonomía del usuario bien informado, la cultura sanitaria y la actitud de los medios de comunicación no equivalga a una relación médico-enfermo paternalista. Seguro que, en este sentido, aún hay trabajo por hacer.
Entrada elaborada por Gaietà Permanyer Miralda, médico emérito. Unidad de Epidemiología. Servicio de Cardiología. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
El próximo 7 de junio se realizará el curso