Hablando con gente mayor en Inglaterra y Cataluña: ¿iguales y diferentes?

27 set.
Lina Masana

Durante mi trayectoria profesional como investigadora en el ámbito de la investigación cualitativa aplicada en salud, he participado en dos proyectos de investigación con gente mayor en dos contextos diferentes: Inglaterra y Cataluña.

El proyecto inglés SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒enmarcado dentro del programa de atención a la fragilidad del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ quería conocer qué necesidades y qué recursos tiene la gente mayor con fragilidad que viven en casa, y sus cuidadores informales, y cómo se puede mejorar la atención sanitaria y social que reciben.

El proyecto catalán, en el marco del proyecto europeo Horizon2020, denominado SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe), donde AQuAS ha trabajado activamente, quería conocer las necesidades y preferencias de atención de gente mayor que vive en casa con necesidades de salud y sociales complejas, y la de sus cuidadores informales, para poder diseñar y ofrecer un modelo de atención integrada centrada en la persona.

Ambos proyectos tienen líneas comunes de interés para el mismo grup de edad, y para los dos he tenido la suerte de llevar a cabo entrevistas en profundidad con gente mayor inglesa y catalana. Antes de emprender la investigación en Inglaterra, tenía una curiosidad: ¿cómo serán los abuelos y las abuelas inglesas? ¿Serán parecidos a los catalanes o muy diferentes? Y en volver a Cataluña, pensaba: ¿Qué me dirán los abuelos y las abuelas catalanas sobre su experiencia con la enfermedad y la atención que reciben? ¿Me dirán cosas parecidas o diferentes a los ingleses?

Foto de mensatic http://www.morguefile.com

Si bien ingleses y catalanes somos culturas con rasgos diferenciados, mi sorpresa ha sido comprobar ciertas similitudes insospechadas. No podré aportar datos comparativos concluyentes puesto que no he realizado ninguna investigación cross-cultural. Tampoco pretendo generalizar teniendo en cuenta que ambas investigaciones se han llevado a cabo en contextos locales concretos y con una muestra reducida. Sin embargo, he podido observar ciertas pautas de conducta y de respuesta ante la enfermedad, el cuidado y el proceso de envejecimiento que serían significativas (desde el punto de vista etnográfico, que no estadístico) y que resumo a grandes rasgos.

Tienen en común que, en la mayor parte de los casos, no quieren ir al médico y esperan mucho antes de ir o de pedir ayuda a algún familiar para ir, hecho que puede conducir a ingresos por urgencias y descompensaciones que se podrían evitar con una atención y seguimiento más de cerca (objetivo compartido en los dos proyectos). A pesar de todo, ésto contrasta con los que van a menudo al médico (frecuentadores) por pequeñas cosas o sin motivo aparente de empeoramiento de salud, hecho que a menudo responde a una necesidad de contacto social y de ser escuchado; ésto sólo lo he observado en la muestra catalana pero no en la inglesa.

Foto de lauramusikanski http://www.morguefile.com

Tanto ingleses como catalanes reconocen que les cuesta (bastante, mucho) pedir ayuda y que no quieren ser una carga para los hijos, que ya están bastante ocupados con sus trabajos y familias, a la vez que ambos coinciden en pensar o dar por hecho (el deber moral del cuidado) que los hijos o la familia les cuidarán cuando no se puedan valer por si mismos. Las reticencias a pedir ayuda se explican, en parte, por la voluntad expresa de mantener la autonomía el máximo posible y durante el mayor tiempo posible; llegar a ser dependiente se percibe como negativo y el solo hecho de pensar que podrían ir a una residencia de gente mayor les genera mucha preocupación, rechazo y malestar.

Por lo que refiere a la actitud ante el proceso de envejecimiento, mi percepción es que se lleva con más “elegancia” (¿aparente?) en el caso inglés, con resignación en ambos casos, y con cierta actitud más quejosa y demandante de atención en el caso catalán. He observado como el autocuidado de la salud se gestiona de forma similar, con dificultades de adaptación a las dietas alimentarias en ambos casos y con cierta «pereza» en el momento de realizar algún tipo de actividad o ejercicio físico recomendado (andar, usar el aparato de pedalear sentado, etc.), pero con cierto grado de responsabilidad individual en las gestión de la enfermedad.

Foto de Geert http://www.morguefile.com

Si tuviera que destacar algún rasgo diferencial significativo entre ambos contextos, es el hecho que en Inglaterra cuentan con una larga tradición en investigación participativa y, por tanto, no les parece raro que investigadores de una universidad o centro de investigación, trabajando en éste o aquel proyecto, les contacten para llevar a cabo todo tipo de estudios: ensayos clínicos, cuestionarios, estudios de cohortes, estudios cualitativos con entrevistas y grupos focales, etc. Es decir, estan aconstumbrados a que les hagan preguntas y encantados de participar. Me atrevería a decir que a los ingleses les gusta especialmente hablar de ellos mismos (speak up for themselves) y se sienten orgullosos de contribuir a mejorar la atención que reciben, en parte porque creen que sus aportaciones contriburán a construir un país mejor.

En nuestro contexto, todavía no tenemos tanta tradición en investigación participativa y el desconocimiento de la población del mundo de la investigación (“¿qué quieren éstos?») puede generar ciertas reticencias o dudas en el momento de avenirse (o atreverse) a participar en un estudio del ámbito salud. También parece que falta la visión de mejora de país por una visión más individualista de la atención que se recibe. Es cuestión de tiempo ir haciendo nuestra investigación cada vez más participativa.

En todos los casos, la experiencia ha sido muy enriquecedora, sobre todo a nivel personal. Mi agradecimiento siempre a todas aquellas personas que hacen que nuestra investigación sea posible y que nos ayudan a entender y aprender cómo mejorar el mundo donde vivimos viejos y jóvenes, grandes y pequeños, hombres y mujeres, ingleses y catalanes.

Entrada elaborada por Lina Masana.

Parlant amb gent gran a Anglaterra i Catalunya: iguals i diferents?

27 set.
Lina Masana

Durant la meva trajectòria professional com a investigadora en l’àmbit de la recerca qualitativa aplicada en salut, he participat en dos projectes de recerca amb gent gran en dos contexts ben diferents: Anglaterra i Catalunya.

El projecte anglès SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒emmarcat dins el programa d’atenció a la fragilitat del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ volia conèixer quines necessitats i quins  recursos tenen la gent gran amb fragilitat que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, i com es pot millorar l’atenció sanitària i social que reben.

El projecte català, emmarcat dins el projecte europeu Horizon2020 anomenat SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe) on AQuAS ha treballat activament, volia conèixer les necessitats i proferències d’atenció de gent gran amb necessitats de salut i socials complexes que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, de cara a poder dissenyar i oferir un model d’atenció integrada centrada en la persona.

Ambdós projectes tenen línies comunes d’interès per al mateix grup d’edat, i per tots dos he tingut la sort de dur a terme entrevistes en profunditat amb gent gran anglesa i catalana. Abans d’emprendre la recerca a Anglaterra, tenia una curiositat: com seran els avis i les àvies angleses? Seran semblants als catalans o molt diferents? I en tornar a Catalunya, pensava: Què em diran els avis i les àvies catalanes sobre la seva experiència amb la malaltia i l’atenció que reben? Em diran coses semblants o diferents als anglesos?

Foto de mensatic http://www.morguefile.com

Si bé anglesos i catalans som cultures amb trets diferenciats, la meva sorpresa ha estat comprovar certes similituds insospitades. No podré aportar dades comparatives concloents donat que no he dut a  terme cap recerca cross-cultural. Tampoc pretenc generalitzar donat que ambdues recerques s’han donat en contextos locals concrets i amb una mostra reduïda. Tanmateix, he pogut observar certes pautes de conducta i de resposta davant la malaltia, la cura i el procés d’envelliment que serien significatives (des del punt de vista etnogràfic, que no estadístic) i que resumeixo a grans trets.

Tenen en comú que, en la majoria dels casos, no volen anar al metge i esperen molt abans d’anar-hi o de demanar ajut a algun familiar per anar-hi; fet que pot conduir a ingressos per urgències i descompensacions que es podrien evitar amb una atenció i seguiment més de prop (objectiu compartit en els dos projectes). Tanmateix, això contrasta amb els que van sovint al metge (freqüentadors) per petites coses o sense motiu aparent d’empitjorament de salut, fet que sovint respon a una necessitat de contacte social i de ser escoltat; això només ho he observat amb la mostra catalana però no amb la anglesa.

Foto de lauramusikanski http://www.morguefile.com

Tant anglesos com catalans reconeixen que els costa (bastant, molt) demanar ajut i que no volen ser una càrrega per als fills, que ja estan prou ocupats amb les seves feines i famílies, alhora que ambdós coincideixen en pensar o donar per fet (el deure moral de la cura) que els fills o la família els cuidaran quan no es puguin valdre per ells mateixos. Les reticències a demanar ajut s’expliquen, en part, per la voluntat expressa de mantenir l’autonomia al màxim possible i durant el major temps possible; esdevenir depenent es percep com a negatiu i el sol fet de pensar que podrien anar a parar a una residència de gent gran els genera molt neguit, rebuig i malestar.

Pel que fa a l’actitud davant del procés d’envelliment, la meva percepció és que es porta amb més “elegància” (aparent?) en el cas anglès, amb resignació en ambdós casos, i amb certa actitud més queixosa i demandant d’atenció en el cas català. He observat com l’autocura de la salut es gestiona de manera similar, amb dificultats d’adaptació a les dietes alimentàries en ambdós casos i amb certa “mandra” a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat o exercici físic recomanat (caminar, usar l’aparell de pedalejar assegut, etc.), però amb cert grau de responsabilitat individual en la gestió de la malaltia.

Foto de Geert http://www.morguefile.com

Si hagués de destacar un tret diferencial significatiu entre ambdós contextos, és el fet que a Anglaterra compten amb una llarga tradició en recerca participativa i, per tant, no els sembla estrany que investigadors d’una universitat o centre de recerca, treballant en aquest o altre projecte, els contactin per a dur a terme tot tipus d’estudis: assajos clínics, qüestionaris, estudis de cohort, estudis qualitatius amb entrevistes i grups focals, etc. És a dir, estan acostumats a que els facin preguntes i encantats de participar-hi. M’atreviria a dir que als anglesos els agrada especialment dir-hi la seva (speak up for themselves) i se senten orgullosos de contribuir a millorar l’atenció que reben, en part perquè creuen que les seves aportacions contribuiran a construir un país millor.

En el nostre context, encara no tenim tanta tradició en recerca participativa i el desconeixement de la població del món de la recerca (“què volen aquests?”) pot generar certes reticències o dubtes a l’hora d’avenir-se (o atrevir-se) a participar en un estudi de l’àmbit salut. També sembla mancar la visió de millora de país per una visió més individualista de l’atenció que es rep. És qüestió de temps anar fent la nostra recerca cada cop més participativa.

En tots els casos, l’experiència ha estat molt enriquidora, sobretot a nivell personal. El meu agraïment sempre a totes aquelles persones que fan que la nostra recerca sigui possible i ens ajuden a entendre i aprendre com millorar el món en el que vivim vells i joves, grans i petits, homes i dones, anglesos i catalans.

Entrada elaborada per Lina Masana.

La información médica en la prensa y la relación médico-enfermo

15 febr.
Gaietà Permanyer

Durante años me ha parecido que no tenía una idea clara de cómo tenía que ser la divulgación, en la prensa diaria, del complejo mundo de la medicina y la sanidad, tanto de la ciencia que la fundamenta como de la problemática y dilemas de su aplicación en la práctica.

He rechazado, con raras excepciones, los ofrecimientos que he recibido de escribir textos sobre estas materias en diarios o libros de ámbito no profesional: no he visto demasiado claro cómo se debían transmitir estos conocimientos al gran público. Mirando retrospectivamente de forma crítica estos reparos míos, pienso que han guardado relación con el paternalismo inherente a la formación médica de los profesionales de mi generación: el miedo a una interpretación incorrecta y a conclusiones aberrantes de los datos divulgados por parte de un público poco conocedor de sus fundamentos teóricos y sutilezas, sólo asequibles con una formación profesional. Ciertamente, la experiencia me ha mostrado que estos reparos no carecían de fundamento.

Pero, al mismo tiempo, he presenciado el predominio creciente que actualmente se reconoce a la autonomía del ciudadano y a su derecho de tomar «decisiones informadas«. Esta postura, que ha llevado a definir el siglo XXI como “el siglo de los pacientes”, reconoce su derecho a conocer los datos profesionales para tomar decisiones autónomas correctas; tiene un fundamento innegable, pero si se quiere evitar que conduzca a una proliferación de datos distorsionados exige una notable preparación y una ausencia de intereses espurios por parte de los informadores. Idealmente, éstos deberían contribuir al «alfabetismo sanitario” de una forma equilibrada, objetiva y poco emocional.

La tensión entre estas dos concepciones de la información médica es paralela a la que existe entre dos visiones extremas de la relación médico-enfermo: la paternalista clásica («el médico sabe mejor que nadie qué le conviene al enfermo y éste ha de aceptar sus decisiones») y la propia del «consumidor informado» con decisiones autónomas. El extremo de ésta corresponde  a una ”inminente revolución” en la que sería el paciente, ampliamente informado (básicamente  por la difusión de refinamientos informáticos), quien tomaría las decisiones más pertinentes para él.

Personalmente, com tanto otros, prefiero una orientación más equilibrada: los que se han denominado modelos «interpretativo” y “deliberativo” de la relación médico-enfermo en los que la experiencia y conocimiento del primero interactuan con el segundo respetando su autonomía.

Creo que este dilema es paralelo al de la información médica en la prensa diaria: por un lado, la exigencia social de informar al ciudadano de los avances en curso para que conozca sus opciones u oportunidades como «consumidor informado»; por otro lado, la tentación de alimentar las emociones (triunfalismo o miedo) del lector poco preparado ofreciéndole una información poco crítica, poco rigurosa o insuficiente, con el riesgo de interpretación sesgada, distorsionada o desmedida. El imaginario más o menos irreal que pueden tener algunos informadores sobre los problemas médicos y sanitarios (común, ay, en muchos profesionales) se puede transmitir así directamente al ciudadano y a sus emociones y anhelos.

En el caso de las noticias sobre innovaciones médicas, me gustaría que el ciudadano conociera qué esperanzas despiertan las novedades, ahora quizás a su alcance, y la magnitud o relevancia del problema que pueden aliviar o resolver. Y que fuera con lenguaje riguroso y prudente, de forma que también llegara a formarse una opinión de la solidez o provisionalidad de la innovación, de sus incertidumbres y limitaciones: no sólo los beneficios que le puede reportar sinó también sus efectos indeseables, incómodos o nocivos, y si son muy frecuentes o probables. Dicho en otros términos, me gustaría que esta información no tuviera por objetivo primordial ilusionar o atemorizar al lector, o darle a entender con un tono triunfal que el maravilloso mundo de la ciencia la guerra contra la enfermedad ha alcanzado una nueva victoria, especialmente en manos de investigadores locales.

Recientemente he participado en un análisis sobre las noticias de la prensa diaria publicadas en Cataluña sobre innovaciones médicas.

Aunque en este análisis se han encontrado noticias bien documentadas y descritas con suficiente detalle, que podrían conducir a una información equilibrada del lector, en muchas otras la información era parcial o poco rigurosa y sin datos relativos a los aspectos cuestionables de la innovación o a sus riesgos. El resultado era un mensaje sesgado que a menudo tendía a inducir optimismo en el lector más que educarlo en el conocimiento de los pros y contras de las innovaciones médicas.

Me complacería que, en unos tiempos en los que se reclama la autonomía del usuario bien informado, la cultura sanitaria y la actitud de los medios de comunicación no equivalga a una relación médico-enfermo paternalista. Seguro que, en este sentido, aún hay trabajo por hacer.

Entrada elaborada por Gaietà Permanyer Miralda, médico emérito. Unidad de Epidemiología. Servicio de Cardiología. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.
Gaietà Permanyer

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.