Angela Coulter – AQuAS Blog

Implicar els pacients en les decisions sobre la seva atenció

22 febr.

Un parell de dies després de la presentació de Seleccionem, la nova eina de decisions compartides en esclerosi múltiple, al Departament de Salut és una ocasió perfecta per recuperar les paraules d’Angela Coulter, d’Informed Medical Decisions Foundation, sobre la implicació dels pacients i les eines de decisions compartides.

Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web Decisions compartides orientada a ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.

Tots volem que l’atenció sanitària sigui receptiva a les nostres necessitats i desitjos. Volem que ens escoltin, que ens donin explicacions clares i que considerin seriosament els nostres valors i preferències. Som molts els que voldríem poder influir en qualsevol decisió que ens afecti i això inclou també les decisions sobre els tractaments a què ens sotmetem.

Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:

Quines són les meves opcions?
Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?

Compartir la presa de decisions és bàsic en una perspectiva centrada en el pacient. Implica que els professionals de la salut i els pacients treballin conjuntament en la selecció de proves, tractaments, gestió i tria de serveis de suport sanitari, basant-se en les proves clíniques i en les preferències informades dels pacients. Requereix que es compti amb informació basada en les proves sobre les opcions, els resultats i les incerteses, així com amb l’assessorament que recolzi les decisions i una perspectiva sistemàtica per tal de fer constar i implementar les preferències dels pacients.

La presa de decisions compartides es recomana en moltes situacions habituals: gent que ha de prendre decisions importants sobre els seus tractaments en els casos en què hi ha més d’una opció disponible, decisions sobre proves i exploracions mèdiques i estratègies preventives, opcions relatives a la maternitat, decisions sobre l’atenció i els serveis de suport en malalties de llarga durada, planificació d’atenció preventiva en casos de problemes de salut mental i per a cures terminals.

S’ha demostrat que disposar d’informació fiable i contrastada amb les proves realitzades millora el coneixement de les persones i la seva capacitat per participar en les decisions sobre la seva atenció i que millora la qualitat i l’adequació de la presa de decisions en matèria clínica. I, en tant que es tracta d’una perspectiva col·laborativa per planificar l’atenció en malalties de llarga durada, ens pot reportar millors resultats de salut.

La recollida d’informació és només el primer pas. També haurem de recopilar dades i xifres per ajudar a les persones a considerar les seves opcions; els metges, les infermeres i la resta de professionals de la salut han d’implicar els pacients en un procés de deliberació per determinar a quin curs d’acció volen optar. Caldrà fomentar converses de qualitat en les quals ambdues parts es comuniquin bé i comparteixin informació. La comunicació dels riscos reals, la determinació de les preferències i el suport a les decisions són habilitats essencials dels professionals de la salut. I després, naturalment, hi ha d’haver un compromís tant dels professionals com del pacient per tal de dur a terme les decisions que s’hagin pogut prendre de comú acord.

Implementar la presa de decisions compartides és tot un repte. Difereix molt de la perspectiva tradicional segons la qual el personal clínic es veu a si mateix com a l’expert i és l’únic sobre qui recau la decisió i, a la vegada, no es reconeix o es menysté el coneixement, l’experiència i les preferències dels pacients.

Abans era habitual esperar que els pacients tinguessin un paper passiu i seguissin les ordres dels metges però aquesta perspectiva caduca està començant a desaparèixer i a donar lloc a demandes des d’una perspectiva més col·laborativa. És una molt bona notícia! Els pacients “s’han fet adults” i els sistemes sanitaris s’han d’adaptar i satisfer les seves expectatives i els han d’ajudar a convertir-se en coproductors de salut experts, hàbils i confiats.

Aquí tomamos decisiones juntos

1 juny

Hace poco estuve por Barcelona conversando con un grupo de gente interesada en la toma compartida de decisiones (#decisionescompartidas) en una jornada organizada por la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria (SCGS) y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS). Mi visita era la tercera parada en un viaje que primero me llevó a Polonia y luego a Holanda. En los tres países se vive un interés intenso por la toma compartida de decisiones y en los tres hay esfuerzos de diferente calibre para promover su práctica.

Lo que motiva este interés también es común: la sensación de que el involucramiento del paciente en decisiones importantes debe reducir los costos y mejorar los desenlaces clínicos. También es un fenómeno general el que los médicos se siente acorralados por esta nueva expectativa que se añade a las agendas ya existentes que compiten por los magros 7 minutos por paciente.

En vista de esta realidad, las promesas de tomar decisiones que reflejen mejor la situación del paciente y cómo resolverla, en base a la participación informada del paciente, terminan delegando al paciente el trabajo de tomar decisiones a través de herramientas en páginas web o impresas. ¿Lo de compartir el proceso de tomar decisiones? Una poesía corporativa, un sueño académico.

La toma compartida de decisiones requiere que pacientes y clínicos trabajen juntos hasta llegar a la conclusión de cómo proceder para mejorar la situación del paciente. La conclusión de este esfuerzo es un plan de cuidado. Para determinar ese plan es importante entender cuál es la situación del paciente y qué acción ésta demanda, así como cuáles son las opciones disponibles que responden mejor a las demandas que la situación impone.

La conclusión debe tener sentido intelectual, emocional y práctico. Es decir, el plan tiene que reflejar la mejor ciencia médica, tiene que caer bien dentro de las circunstancias biológicas y biográficas del paciente y tiene que poder ser implementado con la menor impertinencia posible en la vida del paciente. Este trabajo no es para el paciente o para el clínico, sinó para los dos. Es arduo, se basa en la relación clínico-paciente. Y toma tiempo.

Muchos clínicos me dicen que ellos ya toman decisiones con sus pacientes. Esto no es evidente cuando vemos videos de encuentros clínicos en Norteamérica (duración de entre 15-30 minutos). En ellos, vemos a clínicos interrumpiendo a pacientes en menos de 11 segundos desde que el paciente empieza hablar, usando humor para evitar situaciones emocionales y ofreciendo recomendaciones antes de conocer la perspectiva del paciente.

Víctor M. Montori en la Jornada Decisiones Compartidas (SCGS y AQuAS). Barcelona, 19 de mayo de 2017

Que los pacientes quieran participar o que participen plenamente en la toma de decisiones tampoco es evidente y, así y todo, los pacientes reportan niveles altos de satisfacción con la forma en que se tomaron decisiones. Una mirada crítica revela, sin embargo, que muchas decisiones se toman sin que los pacientes se den cuenta, dado que se disfrazan las decisiones como los siguientes pasos lógicos en el manejo del problema y no como oportunidades para que la voz, perspectiva, experiencia y conocimiento del paciente contribuyan en el proceso.

El esfuerzo para convertir la toma compartida de decisiones de lo que es (un unicornio) a lo que debería ser (una rutina en el cuidado de los pacientes) es muy grande y lleno de dudas. No hay ningún país, en mi criterio, ni ningún sistema de salud que se encuentre a la vanguardia en este tema. La retaguardia por supuesto está poblada por sistemas que aún tienen una deuda grande con su población, no habiendo podido aún garantizar acceso universal a una sanidad con niveles mínimos de calidad y seguridad.

Lo que deben hacer aquellos que estén a la vanguardia tiene que ver, en mi opinión, más con actitud y oportunidad que con herramientas y programas de incentivo y entrenamiento. Lo último debe estar para cuando la actitud y la oportunidad se presenten.

En mi visita a Barcelona vi gran voluntad, pero limitaciones importantes de actitud y oportunidad. En la actitud, tenemos que valorar como profesionales de la salud lo que el paciente sabe sobre su contexto, sobre su biología y biografía y sobre la forma en que quiere llevar su vida.

Debemos de reconocer lo esencial que resulta que los planes de tratamiento tengan sentido y que puedan ser implementados en la vida de los pacientes, particularmente para pacientes crónicos. Y debemos de saber que las guías prácticas y otras herramientas de gestión del cuidado son útiles para guiar nuestro tratamiento de “pacientes como éste” pero no son suficientes para determinar el tratamiento para “este paciente”.

Pero la actitud no es suficiente. Tenemos que además trabajar en crear oportunidades para las conversaciones entre clínicos y pacientes y que éstas se conviertan en relaciones terapéuticas. Yo creo que nuestro intelecto ha evolucionado para la toma de decisiones con otros. Así como creo en la democracia deliberativa para problemas sociales, creo en la toma compartida de decisiones para problemas clínicos.

Los problemas clínicos no son sencillos (como el problema de cocinar una galleta, con receta e ingredientes conocidos y resultado esperado), no son problemas complicados (como volar un 747, con algoritmos y retroalimentaciones que permiten confiar en lograr el resultado deseado) pero son problemas complejos (como criar un hijo, sin ingredientes conocidos, sin recetas o algoritmos, con resultados a veces inesperados).

Los problemas complejos no pueden resolverse sólo con inversiones técnicas. Éstos se resuelven dentro de relaciones humanas. No se pueden esperar resultados específicos, pero sí se puede responder a situaciones adversas con resiliencia. Sin el combustible de la oportunidad para ésto, la llama de la actitud favorable a la toma compartida de decisiones terminará por extinguirse.

La toma compartida de decisiones requiere de las relaciones humanas entre clínico y paciente para resolver los problemas humanos de los pacientes con resiliencia. La resolución de esos problemas requiere a su vez de la toma compartida de decisiones para que la solución tenga sentido intelectual, emocional y práctico en la vida del paciente.

Además de actitud y oportunidad es importante contar con las habilidades interpersonales (o entrenarse para adquirir lo posible) para comunicar con empatía con el paciente, entender su situación y evaluar cada opción razonable en el contexto de una conversación.

En ese contexto, herramientas basadas en evidencia diseñadas explícitamente para apoyar esas conversaciones pueden ser útiles y facilitar la toma compartida de decisiones eficiente en cualquier contexto, desde urgencias hasta atención especializada.

Soy consciente que muchos se han motivado para participar en toma compartida de decisiones gracias al entrenamiento o al uso de herramientas para toma compartida de decisiones, lo cual hace importante entender qué es necesario dónde para motivar la rutinización de la toma compartida de decisiones como parte del cuidado del paciente.

Y todo este esfuerzo, ¿qué logra? Muchos colegas escriben que la toma compartida de decisiones es capaz de mejorar los desenlaces clínicos, la adherencia al tratamiento, el uso de los servicios y los costos de atención. Quizás también la toma compartida de decisiones ayude a prevenir el calentamiento global.

Mi apreciación crítica de la evidencia no permite advertir ninguno de estos beneficios con suficiente nivel de certeza. Eso nos obliga a considerar por qué entonces debemos de esforzarnos por crear las condiciones para la toma compartida de decisiones y para implementarla de rutina en la práctica.

Para mí, como clínico, la respuesta pasa por entender el objetivo del tratamiento, del cuidado clínico, como el de permitir que cada paciente pueda alcanzar sus sueños con la menor interrupción patológica y la menor impertinencia terapéutica. Para ello debemos diseñar tratamientos que respondan a la situación del paciente -vista en alta resolución-, tratamientos que tengan sentido para el paciente. Y ésto no lo puede hacer el clínico sin el paciente.

Etrada elaborada por Víctor M. Montori (@vmontori), Professor de Medicina en la Clínica Mayo (Estados Unidos), Unidad KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org

Implicar els pacients en les decisions sobre la seva atenció

14 jul.

Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web “Decisions compartides” orientada a ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.

Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:

Quines són les meves opcions?
Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?

Entrada elaborada per Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.

First commandment: do not make assumptions about the preferences of people who suffer from a disease

16 juny

One of the things that we humans do quite often is to assume a fact, a situation, or what someone else thinks. We assume that our circumstance is representative of the general circumstance, that a person, by the mere fact of having university studies, has the capacity of global understanding (including that of diseases, diagnostic procedures, or about treatments that this person has never heard anything about) or that all professionals, doctors or nursing staff, think in a standardized way. This often leads us to generalize. We do this daily. Who hasn’t said a sentence like this at one time or another: “all men are…”, “the residents are not like they used to be…”, “the Poles are…”? Assumptions, on the other hand, are not very far away from prejudices. They say that once Winston Churchill (1874-1965) was asked what he thought about the French. “I don’t know”, he replied, “I don’t know all of them”.

It is not surprising then, that this trend to make assumptions also occurs at the moment of evaluating the needs or the values of people who are ill. In general, the functioning of health organizations revolves around professionals (adding criteria of efficiency, which are not always contrasted). In this context, we trust professional experience to identify and clarify the needs of the sick people too much. But, do we really know what truly interests a person when he/she is ill?

Satisfaction surveys are a first step to get closer to the perspective of those who use a service. Satisfaction is a very comprehensive construction that comes from the user of a service and it is highly related to the user’s expectations. In addition, quite often what gives the most satisfaction is not necessarily related to the key elements of the service received or with the actual quality of the service received. The communication skills of the professional who offers a service may be related to a high degree of satisfaction, without having a direct relationship with the results obtained. Friendly incompetent people are dangerous precisely because the patina of their ways of being can conceal the consequences.

If we only use the satisfaction surveys to assess the perspective of the person who uses the service, it is possible we have little capacity for discrimination. In practice, it is still odd that in the area of health in the satisfaction surveys the same problems are consistently identified, but no action is ever taken. The key element is to be sure of the relevance of the feedback of the people who come in contact with health services.

One of the barriers in appreciating the value of the patients’ feedback is the professionals’ skepticism of just how knowledgeable the patients are about the organization as well as the technical aspects. Well now, what we must not confuse is that it is one thing to “not know what you want” and another, which is very different, “to know perfectly what you don’t like”.

Sick people (and people who care for them) know perfectly well “what they do not like”. These people identify the touch points, or points of contact, which can generate unpleasant, problematic or critical situations (in this case they would be “pain points”, or “trigger points “) perfectly. The best way to identify these situations is to ask explicit questions and to not make assumptions.

There is not one unique methodology to collect the perspective of those who suffer from diseases. You can use quantitative methods (surveys of all kinds: face-to-face, online, by telephone) or qualitative methods (interviews, focus groups and/or analysis of complaints and suggestions).

Being interested in the feedback about the care offered is very good, but it is not enough. Angela Coulter affirms that it is unethical to collect data on the experience of the patient and then later ignore this information. That’s why, more and more every day, talking about the patient’s evaluation of the experience has a triple dimension: a key element in the evaluation of quality, a very powerful leverage and a strategy to improve the empowerment of the patient.

Doyle et al expounds that the patient’s experience, the effectiveness and clinical safety are closely linked and suggests that we must consider the patient’s experience as one of the pillars of the quality of health care.

The sick person’s perspective is very important for identifying opportunities for improvement in the provision of the service. And the step into action must be done involving everyone who plays a role in the care process. The concept of “co-design” in the framework of health care refers to cooperation between professionals and people assisted in the design of the transformations of the service, from the beginning of any improvement process and in all directions. The “co-design” represents a radical reconceptualization of the role of patients in the process of innovation in the provision of services.

Lastly, the evaluation of the patient’s experience cannot be separated from the information or from the therapeutic education that, in the end, should contribute decisively to the activation of sick people caring for themselves, through a deliberative process. This activation to address the disease within a framework of shared decision making improves clinical outcomes and has an impact on the cost.

The video about empathy from the Cleveland Clinic is an example that can be used to avoid “assumptions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. The solution is very simple. Instead of making assumptions one must observe and ask questions.

Post written by Joan Escarrabill, (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 juny

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o “puntos dolorosos”). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El “co-diseño” representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.