Un parell de dies després de la presentació de Seleccionem, la nova eina de decisions compartides en esclerosi múltiple, al Departament de Salut és una ocasió perfecta per recuperar les paraules d’Angela Coulter, d’Informed Medical Decisions Foundation, sobre la implicació dels pacients i les eines de decisions compartides.
Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web Decisions compartides orientada a ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.
Tots volem que l’atenció sanitària sigui receptiva a les nostres necessitats i desitjos. Volem que ens escoltin, que ens donin explicacions clares i que considerin seriosament els nostres valors i preferències. Som molts els que voldríem poder influir en qualsevol decisió que ens afecti i això inclou també les decisions sobre els tractaments a què ens sotmetem.
Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:
- Quines són les meves opcions?
- Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
- Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
- Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?
Compartir la presa de decisions és bàsic en una perspectiva centrada en el pacient. Implica que els professionals de la salut i els pacients treballin conjuntament en la selecció de proves, tractaments, gestió i tria de serveis de suport sanitari, basant-se en les proves clíniques i en les preferències informades dels pacients. Requereix que es compti amb informació basada en les proves sobre les opcions, els resultats i les incerteses, així com amb l’assessorament que recolzi les decisions i una perspectiva sistemàtica per tal de fer constar i implementar les preferències dels pacients.
La presa de decisions compartides es recomana en moltes situacions habituals: gent que ha de prendre decisions importants sobre els seus tractaments en els casos en què hi ha més d’una opció disponible, decisions sobre proves i exploracions mèdiques i estratègies preventives, opcions relatives a la maternitat, decisions sobre l’atenció i els serveis de suport en malalties de llarga durada, planificació d’atenció preventiva en casos de problemes de salut mental i per a cures terminals.
S’ha demostrat que disposar d’informació fiable i contrastada amb les proves realitzades millora el coneixement de les persones i la seva capacitat per participar en les decisions sobre la seva atenció i que millora la qualitat i l’adequació de la presa de decisions en matèria clínica. I, en tant que es tracta d’una perspectiva col·laborativa per planificar l’atenció en malalties de llarga durada, ens pot reportar millors resultats de salut.
La recollida d’informació és només el primer pas. També haurem de recopilar dades i xifres per ajudar a les persones a considerar les seves opcions; els metges, les infermeres i la resta de professionals de la salut han d’implicar els pacients en un procés de deliberació per determinar a quin curs d’acció volen optar. Caldrà fomentar converses de qualitat en les quals ambdues parts es comuniquin bé i comparteixin informació. La comunicació dels riscos reals, la determinació de les preferències i el suport a les decisions són habilitats essencials dels professionals de la salut. I després, naturalment, hi ha d’haver un compromís tant dels professionals com del pacient per tal de dur a terme les decisions que s’hagin pogut prendre de comú acord.
Implementar la presa de decisions compartides és tot un repte. Difereix molt de la perspectiva tradicional segons la qual el personal clínic es veu a si mateix com a l’expert i és l’únic sobre qui recau la decisió i, a la vegada, no es reconeix o es menysté el coneixement, l’experiència i les preferències dels pacients.
Abans era habitual esperar que els pacients tinguessin un paper passiu i seguissin les ordres dels metges però aquesta perspectiva caduca està començant a desaparèixer i a donar lloc a demandes des d’una perspectiva més col·laborativa. És una molt bona notícia! Els pacients “s’han fet adults” i els sistemes sanitaris s’han d’adaptar i satisfer les seves expectatives i els han d’ajudar a convertir-se en coproductors de salut experts, hàbils i confiats.