ciutadania – AQuAS Blog

Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 gen.

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Preventing Overdiagnosis 2018: tres elements clau per reduir el sobrediagnòstic

8 nov.

Aquest any la conferència anual del Preventing Overdiagnosis es va realitzar a Copenhaguen copatrocinada per l’Organització Mundial de la Salut i va comptar amb la participació d’aproximadament 30 països.

L’espai que es genera en aquesta conferència permet tractar el tema de com els professionals de la salut, investigadors i pacients poden implementar solucions als problemes relacionats amb el sobrediagnòstic, el sobretractament i la sobreutilització a partir de l’evidència disponible.

En general, els temes que es van tractar van ser la implementació de recomanacions per “deixar de fer”, el repte d’abordar el diagnòstic excessiu a la visita clínica, l’impacte del sobrediagnòstic, el fet de convertir la ciutadania en pacients i el paper dels factors de risc en el diagnòstic excessiu.

John Brodersen, professor de medicina de família de la Universitat de Copenhaguen, inicia la conferència reflexionant sobre què és i què no és el sobrediagnòstic. En general, el sobrediagnòstic significa fer que les persones siguin pacients innecessàriament, s’identifiquen problemes que mai causarien danys o es medicalitzen experiències de la vida quotidiana a partir d’una ampliació de les definicions de les malalties. Aquest sobrediagnòstic pot desencadenar una cascada de tractaments excessius.

Posteriorment, Iona Heath, metgessa de família i membre del comitè organitzador del Preventing Overdiagnosis, pregunta a l’audiència Why we are so afraid of normal? (Per què tenim tanta por de ser normals?). Reflexiona sobre per què els metges tenen tendència a afanyar-se a fer un diagnòstic i posa de manifest que la feina de definició de “qui és normal” és tot un desafiament. Qui ha de definir qui és normal i en base a criteri?

Gisle Roksund, metge de família de Noruega planteja que la tendència general en medicina és: “troba-ho abans i fes més”. Així mateix, remarca que s’estan etiquetant persones com a malalts amb condicions “pre” quan no n’estan. Acaba dient que la vida mateixa és una condició de “premortalitat”.

Per la seva banda, Paul Glasziou, metge de família i professor de la Universitat de Bond Australia va presentar els tres punts clau per reduir el sobrediagnòstic: la reducció de la sobredetecció, la sobredefinició i la medicalització. Juan Pablo Brito, endocrinòleg i investigador de la Clínica Mayo, en la seva conferència del diagnòstic centrat en la persona, parla d’un terme nou: extradiagnòstic; terme que es referiria a quan el diagnòstic no és apropiat per la biologia, el context o les preferències d’un pacient. El diagnòstic centrat en el pacient es basa en identificar el problema i dur a terme les accions per resoldre’l. És a dir, “arribar junts a una conclusió que tingui sentit intel·lectual, emocional i pràctic“.

En salut mental, Allen Frances, psiquiatra en els Estats Units, va esmentar que el sobrediagnòstic en psiquiatria podria evitar-se si els metges de família disposessin de més temps a la seva consulta per conèixer els seus pacients.

D’altra banda, Steven Woloshin i Lisa Schwartz, metges internistes i codirectors del Center for Medicine and Media en el The Dartmouth Institute, expliquen que algunes campanyes publicitàries poden ampliar les definicions de les malalties i això pot generar un sobrediagnòstic i una medicalització de les experiències de la vida. Aquestes reflexions posen de manifest la importància de l’existència d’una regulació sobre aquestes campanyes.

Finalment, el Preventing Overdiagnosis és un espai que permet compartir experiències tant teòriques com pràctiques de tot allò que actualment s’està duent a terme a nivell mundial respecte al sobrediagnòstic i al sobretractament.

Des d’AQuAS i en col·laboració amb professionals de la salut i societats científiques, el projecte Essencial intenta abordar aquests temes a Catalunya contextualitzant-los en el nostre entorn i intentant implementar recomanacions que eviten les pràctiques de poc valor.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Què fem amb les pràctiques mèdiques de poc valor?

8 febr.

El projecte Essencial té per objectiu millorar la qualitat de l’atenció sanitària mitjançant l’aportació d’evidència als professionals que els resulti útil per a prendre decisions informades en el seu dia a dia.

La particularitat d’aquest projecte és que això es fa identificant pràctiques de poc valor habituals en el sistema de salut i amb una estratègia per aconseguir evitar aquestes pràctiques.

Cari Almazán, responsable d’aquest projecte, respon preguntes en una entrevista.

Què és el projecte Essencial?

Cari: Es tracta d’un projecte del Departament de Salut de Catalunya liderat des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), en què participen investigadors d’AQuAS, professionals de la salut, societats científiques i el Consell Consultiu de Pacients. Cadascú, des del seu rol, treballa amb un objectiu clar: millorar la qualitat de l’atenció sanitària a partir d’una estratègia molt concreta d’identificar pràctiques de poc valor i facilitar informació als professionals per ajudar-los a deixar de fer tot allò que no aporta un benefici en salut al pacient.

Què és una pràctica de poc valor?

Cari: A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les. Segurament hi ha resistències al canvi i hem de fer molta feina explicant aquest projecte.

Com funciona el projecte Essencial?

Cari: Funcionem a diferents nivells i tractem de ser sistemàtics i transparents. Això implica un recorregut de treball que inclou: identificar pràctiques de poc valor, trobar el coneixement (l’evidència), comunicar i implementar el projecte.

Si una rutina no aporta cap benefici al pacient, per què es fa?

Cari: Justament preguntem això als professionals d’atenció primària, entre moltes altres coses. Destaca allò de “perquè sempre s’ha fet així” o “perquè m’ho demana el pacient”. Hi ha una certa tendència -jo diria que humana- de voler-nos sentir útils. Tant el professional com el pacient se senten millor però, a vegades, hi ha evidència que indica que aquest “sentir-se millor” no va acompanyat d’un benefici per al pacient. Això s’ha d’explicar molt bé.

Quin rol té el projecte Essencial en el dia a dia d’un professional de la salut i d’un potencial pacient?

Cari: Hi ha molts projectes alineats amb aquesta iniciativa per millorar la qualitat de l’atenció sanitària. En aquest context, el projecte Essencial se situa com una eina del sistema de salut per ajudar a la presa de decisions del professional de la salut. El projecte Essencial vol ser útil, d’aquesta manera, al sistema de salut i als professionals. A més, per a un potencial pacient, conèixer aquest projecte també pot contribuir a entendre per què un professional de la salut no recomana una determinada prova diagnòstica o tractament.

No em queda clar si el projecte està dirigit a professionals o a ciutadania

Cari: El projecte Essencial va dirigit a tota la població. D’una banda, als professionals per tal que disposin d’aquesta eina però també a la ciutadania. Per què no? Altra cosa és que els ciutadans vulguin aquesta informació.

Els ciutadans troben interessant disposar de tota aquesta informació?

Cari: No ho sabem, els ho hauríem de preguntar. Coneixem experiències on no queda clar que la informació que es facilita sigui la informació que la ciutadania vol però des d’AQuAS creiem que és un exercici de responsabilitat compartir coneixement i metodologia.

Qui tria les recomanacions?

Cari: Es trien conjuntament amb la implicació de les diferents societats científiques. Ara mateix hi ha en marxa un procés participatiu per prioritzar pràctiques clíniques de poc valor en el marc de la III Jornada d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva. En la jornada del projecte Essencial de l’any passat es va fer una priorització de temes per a les recomanacions a partir de la participació dels professionals que van assistir a la jornada. La idea és que siguin els professionals els que puguin identificar quan i on tenen lloc pràctiques d’aquest tipus.

Qui elabora els continguts del projecte Essencial?

Cari: Els continguts que acompanyen cada recomanació són el resultat de la participació de molts professionals experts en diferents disciplines. Hi ha validació posterior d’aquests continguts. Pel que fa als vídeos, els elaboren professionals d’AQuAS i professionals de la salut que expliquen en primera persona d’una manera divulgativa la idea clau de cada recomanació.

Què destacaries del projecte Essencial?

Cari: Oferim de manera sistemàtica cada recomanació, treball col·laboratiu amb els professionals sanitaris, bibliografia i fitxes per a pacients, tema sobre el qual aprofundirem properament des d’aquí. Potser, el que destacaria més és que tot això forma part d’un compromís per apropar la cultura d’avaluació i la cultura del Choosing Wisely a tots nivells: ciutadania, professionals i sistema de salut.

PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 nov.

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.

Les pràctiques clíniques de poc valor des de la perspectiva de la ciutadania

13 oct.

Durant la cinquena edició del congrés internacional Preventing Overdiagnosis es van abordar estratègies per implementar solucions per evitar el sobrediagnòstic i la sobreutilització a partir de l’evidència científica disponible.

En aquesta edició celebrada a la ciutat de Quebec (i que l’any passat s’havia celebrat a Barcelona), a més a més de la implicació dels professionals i de les organitzacions, els pacients van tenir l’oportunitat de participar més activament.

Es van mostrar experiències en diferents àmbits assistencials sobre l’ús de les millors pràctiques per comunicar i apoderar els pacients i també per assolir una millor comprensió del concepte de decisions compartides.

Diferents iniciatives mundials van abordar les millors pràctiques per apoderar la ciutadania en temes relacionats amb pràctiques de poc valor, sobrediagnòstic i sobretractament. Es van compartir experiències i es va iniciar el debat al voltant de temes fonamentals com la comunicació i la participació dels pacients.

En els darrers anys, el projecte Essencial ha estudiat la perspectiva dels professionals sanitaris sobre les pràctiques de poc valor, les seves causes i possibles solucions per evitar-les.

L’equip Essencial compta amb la implicació de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo i Hortènsia Aguado

Per exemple, en un post anterior, vam explicar els resultats d’una enquesta que vam realitzar en l’àmbit de l’atenció primària a professionals. Els resultats d’aquesta enquesta van evidenciar la necessitat d’implicar i apoderar més a la població. Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general.

Per això, des del projecte Essencial ens ha interessat conèixer, a més de la perspectiva dels professionals, l’opinió dels pacients. En el congrés internacional Preventing Overdiagnosis 2017, vam participar explicant com es va realitzar una primera aproximació exploratòria per detectar les creences, actituds i percepcions dels pacients sobre els elements més importants a la consulta, les pràctiques de poc valor i els components essencials d’una comunicació efectiva entre professionals i pacients. La finalitat era comprendre la posició de les persones abans d’iniciar possibles intervencions entre la ciutadania i la determinació de les eines i els canals més efectius de comunicació.

A Catalunya, a finals de l’any 2016, AQuAS va realitzar el primer estudi qualitatiu exploratori utilitzant un grup focal amb pares de nens assignats a un equip d’atenció primària. Les pràctiques de poc valor en pediatria estan associades a un sobrediagnòstic freqüentment relacionat amb antibiòtics, broncodilatadors, antitèrmics, proves d’imatge, entre d’altres. Aquests escenaris s’han traslladat a la discussió amb els pacients. En total van participar set dones, mares i àvia, de 14 nens.

El primer punt a discutir van ser els elements més importants a la consulta amb els professionals sanitaris. Es va trobar que el tracte (29%) i la informació rebuda (28%) per part dels professionals són els elements més importants (representen aquests dos elements, aproximadament, el 60% de les mencions fetes pels participants en l’estudi). Després, la relació amb el professional (15%) sovint lligada al grau de confiança, sentir que s’atenen les demandes o necessitats (12%), la informació sol·licitada (9%) i el diagnòstic (5%).

Els participants no coneixien el concepte de pràctica de poc valor però sí que reconeixien situacions de prescripció de medicaments excessiva o de sol·licitud de proves innecessàries, especialment en els serveis d’urgències i en les consultes privadas.

Respecte a la comunicació, les participants van expressar que valoraven que els professionals es comuniquessin de manera simple i directa, explicant les raons de les decisions que es prenien. Així mateix, els va semblar important rebre per part dels professionals informació en paper, que poguessin consultar després a casa. Van expressar que els agradaria que hi haguessin més sessions informatives o grups comunitaris on s’expliquessin aquest tipus de temes i poder tenir així un major coneixement sobre aquest tipus de pràctiques.

En el nostre context, aquest és el primer estudi exploratori per identificar pràctiques de poc valor i estratègies de comunicació amb la ciutadania; es tracta de l’inici d’una sèrie d’estudis en la població. Malgrat això, una de les limitacions amb què ens vam trobar va ser el fet que la participació va ser més baixa que l’esperada. Tot i que el terme “pràctica de poc valor” no és conegut, els participants identifiquen situacions on han viscut situacions d’aquest tipus.

És important remarcar com els pacients valoren el tracte i la informació rebuda, així como la relació professional-pacient. De la mateixa manera, els pacients reconeixen la necessitat de les habilitats de comunicació dels professionals i la necessitats d’eines de suport per assolir una comunicació efectiva.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

Infermera virtual, un portal de promoció i educació per a la salut al servei de les persones

15 juny

De la necessitat de poder accedir a informació de salut veraç, contrastada i a l’abast de tothom, el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) va impulsar l’any 2005 el portal de promoció i educació per a la salut Infermera virtual (a Twitter, @infermeria).

Les gairebé 3.000 pàgines de contingut que el formen tenen com a objectiu capacitar les persones perquè puguin prendre decisions sobre la seva pròpia salut i aconseguir, a la vegada, una societat més sana i una atenció sanitària més sostenible.

El ciutadà pot trobar tot aquest contingut adaptat a formats com el vídeo, infografies i tutorials de salut que li faciliten tant l’accés com la comprensió de la informació.

Alhora, Infermera virtual també és un projecte professional global pensat perquè pugui esdevenir una eina de treball per a les infermeres i altres professionals de la salut, de l’àmbit social o de l’educació. Els continguts, que permeten compartir de forma amena i ràpida el coneixement infermer sobre cadascuna de les situacions de salut, es converteixen en enllaços que permeten als professionals prescriure o recomanar aquesta informació via email directament a les persones que atén, o compartir-ho a través de les xarxes socials.

Per a la generació del contingut, es compta amb processos de revisió estructural, pedagògica i científica i s’actualitzen amb una periodicitat anual. Sens dubte la peça més important en tot aquest trencaclosques són els més de 70 autors i col·laboradors que generen tot aquest contingut.

El projecte Infermera virtual es fonamenta en les 8 activitats de la vida diària, el que anomenem “requisits que les persones, en un marc temporal concret, han de satisfer per al seu propi benefici, a fi d’aconseguir el manteniment de la vida, un funcionament saludable, el desenvolupament personal continu i el major grau de benestar i de qualitat de vida possible” i són: respirar, moure’s, eliminar, evitar perills, dormir, comunicar-se, treballar i divertir-se, i menjar i beure.

D’altra banda, les unitats de contingut s’estructuren en dos grans blocs que anomenem “situacions de vida” i “problemes de salut” i que permeten organitzar la resta de les fitxes “Què Cal Saber”.

Dins dels problemes de salut, es pot trobar, per exemple, des de la fitxa que explica el càncer fins a la fitxa de la febre.

El portal està en permanent creixement i millora continuada i també s’adapta a les circumstàncies de l’entorn canviant. Per això, ja fa més d’un any que ofereix tot el contingut validat i de confiança a través d’una aplicació mòbil gratuïta disponible tant per Android com per iOs.

El ciutadà hi pot trobar tot aquest contingut adaptat a formats de vídeo, infografies i tutorials de salut que li facilitaran tant l’accés com la comprensió de la informació. Amb l’aplicació també es pot escanejar codis QR i rebre notificacions relacionades amb la salut. D’altra banda, els professionals de la salut poden prescriure aquest contingut a través d’un mòbil o tauleta.

Destaca del menú de l’aplicació l’accés, a través de ‘Cuida la teva salut’ als més de 110 tutorials dirigits a resoldre dubtes i tenir més informació sobre problemes de salut, estils de vida saludables, situacions de vida i aspectes vinculats a les diferents etapes del cicle vital. Entrant a ‘Fitxes’ les infermeres i tots els professionals de la salut poden accedir a les fitxes completes realitzades per infermeres i d’altres autores expertes. Els professionals disposen també d’un accés directe de consulta sobre estructura i funció del cos humà.

Si sou usuaris de Transports Metropolitans de Barcelona, potser heu vist els consells de salut en format de vídeo que ofereix en col·laboració amb Infermera virtual en algunes estacions de metro i alguns autobusos de Barcelona.

Els consells de salut vénen de la mà d’una simpàtica família d’extraterrestres que han vingut a parar al nostre planeta de forma involuntària, la Família d’en Bonsu, i que permeten tractar temes tan dispars com l’assetjament escolar o la protecció solar en 16 segons.

Entrada elaborada per Marc Fortes (@marcfortes).

La Meva Salut i l’eConsulta: desplegant el model d’atenció no presencial a Catalunya

18 maig

La gestió de la informació és clau per al sistema sanitari des del punt de vista d’una major integració entre pacients i professionals de diferents nivells. La informació compartida, la transparència, l’avaluació i la readaptació dels processos assistencials han de ser línies d’actuació prioritàries amb l’objectiu de situar el pacient com a eix central de les diferents interaccions amb els professionals de diversos àmbits.

L’expansió de les tecnologies de la informació ha creat noves oportunitats perquè les persones participin activament en el monitoratge dels processos assistencials oferint una oportunitat única per facilitar la comunicació i millorar el compromís del pacient. El nou model d’atenció que proposa el Pla de Salut de Catalunya 2016-2020 està orientat a un major enfocament cap als pacients i per això s’han de desenvolupar eines que facilitin la relació entre el ciutadà i el sistema sanitari.

A Catalunya disposem, des de 2009, de la carpeta personal de salut, Cat@Salut La Meva Salut (LMS), accessible mitjançant certificat digital o utilitzant un usuari i una contrasenya que es proporcionen en el centre d’atenció primària de referència del ciutadà.

Podeu llegir aquest article publicat a la revista Annals de Medicina.

La Meva Salut és un espai digital personal, de consulta i relació, que posa a l’abast dels ciutadans -de forma segura i confidencial- informació rellevant de salut generada als centres assistencials públics de Catalunya, com ara el pla de medicació vigent, les vacunes administrades, els diagnòstics, els informes clínics, els resultats de proves i les exploracions complementàries.

Si pensem en La Meva Salut, cal dir que es tracta d’un projecte estratègic que afavoreix la participació i la corresponsabilització dels ciutadans en la prevenció i cura de la seva salut, fomentant el coneixement de les seves patologies i fent possible que participin en el procés clínic d’atenció.

La Meva Salut ofereix serveis transversals i estratègics del Departament de Salut però també permet als diferents proveïdors de salut incorporar serveis més personalitzats d’acord a les necessitats més específiques dels pacients de cada entitat i que s’homologuen a La Meva Salut.

D’aquesta manera, La Meva Salut ofereix una única porta d’entrada al sistema de salut virtual permetent al ciutadà, que s’identifica una sola vegada, utilitzar serveis de diferents centres de manera integrada i personalitzada. Alguns d’aquests serveis, ja en funcionament, són: canvi de metge d’atenció primària, sol·licitud de visita a metge d’atenció primària i als serveis de vacunació internacional, servei de comunitats de pacients (permet crear grups de pacients per compartir opinió i tractar diferents patologies amb un administrador que sol ser un professional de salut), seguiment de pacients amb patologies cròniques, entre d’altres.

Recentment, s’ha publicat aquest article a la revista New Perspectives in Medical Records.

Els serveis transversals més destacables que ha posat a disposició el Departament de Salut són:

Consulta de llista d’espera quirúrgica
Consulta de visites i proves pendents de qualsevol proveïdor sanitari de manera integrada
Obtenció del carnet de donant d’òrgans
Consulta del document de voluntats anticipades
Incorporació per part del pacient de variables clíniques a la seva història clínica
Servei de mail segur, l’eConsulta.

Els objectius de La Meva Salut i del servei d’eConsulta s’alineen amb el Model d’Atenció no presencial del Departament de Salut, que pretén garantir, millorar i facilitar l’accés al Sistema Sanitari Català i oferir opcions d’atenció no presencial buscant més comoditat tant per als professionals com per als ciutadans en el procés d’atenció.

Dades d’accessos a La Meva Salut

L’eConsulta és una eina de comunicació no presencial asíncrona i bidireccional entre ciutadà i professional de salut que complementa l’atenció presencial. L’accés per part dels ciutadans només és possible des de La Meva Salut, en un entorn segur que garanteix la confidencialitat en la comunicació. S’autentica el ciutadà en cada accés i el professional només pot consultar i respondre des de la seva estació de treball; per tant, la informació queda registrada en els repositoris de Salut incorporant-se a la història clínica electrònica del ciutadà.

Aquest és un nou canal de comunicació àgil per resoldre consultes del ciutadà de manera virtual. Pot iniciar la conversa tant el professional com el pacient. Es facilita, així, l’accés dels ciutadans al sistema sanitari i es dóna resposta a una part de la demanda assistencial sense concertar entrevistes presencials, amb l’estalvi de tràmits i temps que això suposa per als ciutadans i els professionals.

Dades d’us de eConsulta a l’atenció primària de Catalunya^*

Què aporten aquestes dues eines, La Meva Salut i l’eConsulta, al professional?

Podríem respondre aquesta pregunta de manera molt sintètica i clara:

Aquestes eines representen un nou model de relació amb el ciutadà on aquest és convidat a participar en el procés assistencial i, a més, el ciutadà té la possibilitat d’afegir informació (a través de La Meva Salut)
El nou canal de comunicació generat amb aquestes eines permet l’enviament de manera segura de notificacions, documents i, en definitiva, establir un tipus de relació no presencial amb els pacients. En models com el de Kaiser Permanent als Estats Units s’ha reduït de manera considerable el nombre de visites presencials.
Telemonitorització d’algunes patologies cròniques
Substituir visites presencials per visites virtuals com l’actualització del pla de medicació online, resultats de proves normals i seguiments d’alguns tipus de patologies

Com passa davant de qualsevol canvi, la incorporació de les tecnologies en els processos, tot i aportar beneficis clars, requereix la necessitat d’adaptació als nous usos.

Aquesta nova forma d’interacció entre pacients i sistema sanitari ha vingut per quedar-se com ha passat en altres sectors, com el de la banca, per exemple, en què han canviat els processos d’atenció de manera significativa.

D’altra banda, les tecnologies incrementen els nivells de seguretat d’accés a la informació, permeten generar alertes de resultats patològics, eines de suport a la decisió clínica, una millor autogestió d’agendes amb l’ús de l’eConsulta, substituint tasques de poc valor afegit per aquelles que necessiten una interpretació clínica i dedicació a aquells malalts que necessitin de més temps i coneixement.

El repte a Catalunya és desplegar un nou model d’atenció que promogui l’ús de serveis en línia, amb l’objectiu que -un cop implementat- això canviï fonamentalment el procés de cura en els centres sanitaris, apoderant els pacients i aconseguint una pràctica més segura.

Amb un desenvolupament acurat i el treball conjunt de professionals i ciutadans, cadascú des del seu rol, aquests serveis poden incorporar-se amb èxit en l’organització de l’atenció sanitària.

Entrada elaborada per Òscar Solans (@osolans), responsable funcional eSalut al Departament de Salut

Un indicador per a un finançament de l’atenció primària més just

6 abr.

Recentment, el govern ha comunicat la seva voluntat d’incrementar el pes que s’atribueix al nivell socioeconòmic dels territoris a l’hora de determinar el pressupost de cada equip d’atenció primària.

Aquest fet ens convida a fer-nos una pregunta: per què és important tenir en compte la desigualtat econòmica en el finançament dels equips d’atenció primària?

La influència de les desigualtats socioeconòmiques en la salut de la població és un fet àmpliament estudiat des dels anys 60 del segle passat i del qual hi ha evidència tant en l’àmbit internacional com en el nacional.

Sabem que les persones de menor nivell socioeconòmic tenen més probabilitat de morir abans dels 65 anys i que presenten més problemes de salut tant físics com mentals al llarg de tota la seva vida. Per tant, és lògic pensar que necessiten fer un ús més intensiu dels recursos sanitaris.

També sabem que la desigualtat social es tradueix en una distribució desequilibrada de la població en el territori, concentrant els problemes socials més greus en determinats municipis o barris amb unes unes necessitats d’atenció socials i sanitàries més elevades que la resta de territoris.

És en aquest context que si es vol garantir l’equitat en l’assignació dels recursos cal posar més allà on hi ha més necessitat. Però on cal posar més recursos?

Els professionals dels equips d’atenció primària són els més propers a la ciutadania i, per tant, tenen una visió global de les necessitats sanitàries de la població del seu territori.

A més, la primària és l’àmbit de referència de les activitats preventives, del control de les malalties cròniques i des d’on es coordina bona part de l’activitat comunitària. Per totes aquestes raons és necessari que la dotació dels equips d’atenció primària tingui en compte les condicions socioeconòmiques de la població que atén.

Com podem saber quina es la situació socioeconòmica dels territoris on treballa cada equip d’atenció primària? Existeixen moltes variables que ens en donen informació indirecta (renda, ocupació, educació, condicions de l’habitatge, entre d’altres) però si volem una classificació única necessitem un únic índex que sintetitzi tots aquests aspectes; és el que anomenem un índex de privació.

Els índexs de privació han estat àmpliament utilitzats com a eina per a les polítiques socials perquè permeten establir una priorització objectiva d’àrees territorials petites de menys a més nivell socioeconòmic. El concepte “privació” fa referència a les necessitats no satisfetes com a conseqüència de la manca de recursos, no únicament econòmics.

Tots els índexs de privació es construeixen addicionant resultats de diferents indicadors socioeconòmics. El pes que s’atribueix a cada indicador pot ser teòric, és a dir, basat en la contribució que es considera que aquell indicador té sobre el fenomen de la privació; o bé resultat d’un model estadístic multivariant.

A fi de poder classificar les àrees bàsiques de salut (territoris de referència d’un equip d’atenció primària) d’acord amb el seu nivell socioeconòmic, l’AQuAS ha construït un índex anomenat indicador socioeconòmic compost que sintetitza set indicadors: població exempta de copagament farmacèutic, població amb rendes inferiors a 18.000€, població amb rendes superiors a 100.000€, població amb ocupacions manuals, població amb instrucció insuficient, mortalitat prematura i hospitalitzacions potencialment evitables.

La metodologia estadística emprada per al càlcul d’aquest indicador ha estat l’anàlisi de components principals. L’aplicació d’aquesta metodologia ha permès obtenir un mapa socioeconòmic de Catalunya.

L’aplicació de l’indicador socioeconòmic compost s’ha dut a terme en el marc de la redefinició del model d’assignació de recursos a l’atenció primària i ha permès identificar quins són els equips d’atenció primària que incrementaran la seva dotació pressupostària en els propers anys.

Aquest nou model d’assignació de recursos a l’atenció primària és una experiència d’aplicació de l’evidència científica a l’acció política.

Entrada elaborada per Cristina Colls.