Atenció integrada a Europa: gestió del canvi? Experiència ACT@Scale

28 febr.
Núria Rodríguez-Valiente

El projecte ACT@Scale sorgeix de la necessitat d’aprofundir en els resultats i les conclusions aportades amb el projecte previ Advancing Care Coordination and Telehealth Deployment (2013-2015) i segueix les línies estratègiques proposades per l’Associació  Europea sobre Envelliment Actiu i Saludable (EIP on AHA).

Aquest nou projecte, ACT@Scale, neix al mes de març de 2016 en el marc del programa Horitzó 2020 essent finançat per la Unió Europea. L’objectiu es centra en transformar els processos de salut i la prestació de serveis en relació amb l’atenció integrada i el telemonitoratge.

Com ho hem treballat?

Diferents regions d’Europa, la indústria i institucions acadèmiques innovadores hem treballat conjuntament durant aquests darrers tres anys. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) ha estat un dels socis del consorci, liderant el paquet de treball de Change Management, Stakeholder management i Staff Engagement.

De forma conjunta amb 15 socis de 8 països de la Unió Europea, i associats amb la coordinació de Philips Healthcare, hem treballat de forma col·laborativa per tal de consolidar i escalar les millors pràctiques identificades en l’atenció integrada i el telemonitoratge i per tal que puguin ser transferides a altres regions europees.

País Basc, Dinamarca, Països Baixos, Escòcia, Alemanya i Catalunya han aportat un total de 15 programes d’atenció integrada innovadors i referents en bones pràctiques de salut. Específicament, Catalunya ha participat aportant cinc programes referents en bones practiques en atenció integrada: Programa d’atenció al pacient crònic, de Badalona Serveis Assistencials; Atenció sociosanitària, de MUTUAM; Atenció al pacient fràgil, del Parc Sanitari Pere Virgili; Atenció al pacient crònic complex, de l’Hospital Clínic de Barcelona i Promoció de l’activitat física, també de l’Hospital Clínic de Barcelona.

ACT@Scale ha desenvolupat un marc d’avaluació basat en l’experiència, la pràctica i l’evidència, fonamentat en el marc teòric Donabedian. La implementació dels programes s’ha fonamentat en la metodologia col·laborativa (Plan-Do-Study-Act), i per tal d’avaluar els processos d’implementació i escalabilitat, la recerca s’ha fonamentat en quatre paquets de treball:

  1. Service Selection, liderat pel Kronikgune
  2. Bussiness Models, liderat per la Universitat de Groningen
  3. Citizen Empowerment, liderat per NIRE
  4. Change Management and Stakeholder Management, liderat per l’AQuAS

Què hem après en relació amb el Change Management, Stakeholder i Staff Engagement?

  • En relació amb l’Stakeholder Management, els líders dels programes que van respondre els qüestionaris van estar d’acord que, per tal de millorar la qualitat de l’atenció integrada i disminuir la resistència al canvi per part dels stakeholders, és necessària la introducció d’estratègies participatives i de co-creació, on tots els stakeholders identificats es sentin part del procés.
  • Quant al Change Management, en relació amb el lideratge, noves estratègies de comunicació han de ser incorporades i haurien d’estar basades en metodologia col·laborativa, que permet detectar i prioritzar les necessitats, implementar-les i fer el seguiment i l’avaluació en els processos de canvi iniciats.
  • En relació amb l’Staff Engagement, podem confirmar que la implementació dels programes d’atenció integrada és un procés dinàmic en què els riscos potencials han de ser identificats i, per tant, l’avaluació i el redisseny ha de ser un procés continu.

L’atenció integrada contribueix a la creació de nous escenaris de salut, uns en fase de canvi i d’altres encara desconeguts. Aquests nous escenaris ens haurien de fer reflexionar sobre la necessitat de definir nous perfils professionals, noves competències i nous actors i “actrius “.

Consortium ACT@Scale Project

Entrada elaborada per Núria Rodríguez-Valiente.

Parlant amb gent gran a Anglaterra i Catalunya: iguals i diferents?

27 set.
Lina Masana

Durant la meva trajectòria professional com a investigadora en l’àmbit de la recerca qualitativa aplicada en salut, he participat en dos projectes de recerca amb gent gran en dos contexts ben diferents: Anglaterra i Catalunya.

El projecte anglès SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒emmarcat dins el programa d’atenció a la fragilitat del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ volia conèixer quines necessitats i quins  recursos tenen la gent gran amb fragilitat que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, i com es pot millorar l’atenció sanitària i social que reben.

El projecte català, emmarcat dins el projecte europeu Horizon2020 anomenat SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe) on AQuAS ha treballat activament, volia conèixer les necessitats i proferències d’atenció de gent gran amb necessitats de salut i socials complexes que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, de cara a poder dissenyar i oferir un model d’atenció integrada centrada en la persona.

Ambdós projectes tenen línies comunes d’interès per al mateix grup d’edat, i per tots dos he tingut la sort de dur a terme entrevistes en profunditat amb gent gran anglesa i catalana. Abans d’emprendre la recerca a Anglaterra, tenia una curiositat: com seran els avis i les àvies angleses? Seran semblants als catalans o molt diferents? I en tornar a Catalunya, pensava: Què em diran els avis i les àvies catalanes sobre la seva experiència amb la malaltia i l’atenció que reben? Em diran coses semblants o diferents als anglesos?

Foto de mensatic http://www.morguefile.com

Si bé anglesos i catalans som cultures amb trets diferenciats, la meva sorpresa ha estat comprovar certes similituds insospitades. No podré aportar dades comparatives concloents donat que no he dut a  terme cap recerca cross-cultural. Tampoc pretenc generalitzar donat que ambdues recerques s’han donat en contextos locals concrets i amb una mostra reduïda. Tanmateix, he pogut observar certes pautes de conducta i de resposta davant la malaltia, la cura i el procés d’envelliment que serien significatives (des del punt de vista etnogràfic, que no estadístic) i que resumeixo a grans trets.

Tenen en comú que, en la majoria dels casos, no volen anar al metge i esperen molt abans d’anar-hi o de demanar ajut a algun familiar per anar-hi; fet que pot conduir a ingressos per urgències i descompensacions que es podrien evitar amb una atenció i seguiment més de prop (objectiu compartit en els dos projectes). Tanmateix, això contrasta amb els que van sovint al metge (freqüentadors) per petites coses o sense motiu aparent d’empitjorament de salut, fet que sovint respon a una necessitat de contacte social i de ser escoltat; això només ho he observat amb la mostra catalana però no amb la anglesa.

Foto de lauramusikanski http://www.morguefile.com

Tant anglesos com catalans reconeixen que els costa (bastant, molt) demanar ajut i que no volen ser una càrrega per als fills, que ja estan prou ocupats amb les seves feines i famílies, alhora que ambdós coincideixen en pensar o donar per fet (el deure moral de la cura) que els fills o la família els cuidaran quan no es puguin valdre per ells mateixos. Les reticències a demanar ajut s’expliquen, en part, per la voluntat expressa de mantenir l’autonomia al màxim possible i durant el major temps possible; esdevenir depenent es percep com a negatiu i el sol fet de pensar que podrien anar a parar a una residència de gent gran els genera molt neguit, rebuig i malestar.

Pel que fa a l’actitud davant del procés d’envelliment, la meva percepció és que es porta amb més “elegància” (aparent?) en el cas anglès, amb resignació en ambdós casos, i amb certa actitud més queixosa i demandant d’atenció en el cas català. He observat com l’autocura de la salut es gestiona de manera similar, amb dificultats d’adaptació a les dietes alimentàries en ambdós casos i amb certa “mandra” a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat o exercici físic recomanat (caminar, usar l’aparell de pedalejar assegut, etc.), però amb cert grau de responsabilitat individual en la gestió de la malaltia.

Foto de Geert http://www.morguefile.com

Si hagués de destacar un tret diferencial significatiu entre ambdós contextos, és el fet que a Anglaterra compten amb una llarga tradició en recerca participativa i, per tant, no els sembla estrany que investigadors d’una universitat o centre de recerca, treballant en aquest o altre projecte, els contactin per a dur a terme tot tipus d’estudis: assajos clínics, qüestionaris, estudis de cohort, estudis qualitatius amb entrevistes i grups focals, etc. És a dir, estan acostumats a que els facin preguntes i encantats de participar-hi. M’atreviria a dir que als anglesos els agrada especialment dir-hi la seva (speak up for themselves) i se senten orgullosos de contribuir a millorar l’atenció que reben, en part perquè creuen que les seves aportacions contribuiran a construir un país millor.

En el nostre context, encara no tenim tanta tradició en recerca participativa i el desconeixement de la població del món de la recerca (“què volen aquests?”) pot generar certes reticències o dubtes a l’hora d’avenir-se (o atrevir-se) a participar en un estudi de l’àmbit salut. També sembla mancar la visió de millora de país per una visió més individualista de l’atenció que es rep. És qüestió de temps anar fent la nostra recerca cada cop més participativa.

En tots els casos, l’experiència ha estat molt enriquidora, sobretot a nivell personal. El meu agraïment sempre a totes aquelles persones que fan que la nostra recerca sigui possible i ens ajuden a entendre i aprendre com millorar el món en el que vivim vells i joves, grans i petits, homes i dones, anglesos i catalans.

Entrada elaborada per Lina Masana.

Cuidar en primera persona

2 nov.
Assumpció González Mestre

Assumpció González Mestre, cap del Programa Pacient Expert Catalunya® i Cuidador Expert Catalunya®, respon preguntes en una entrevista de Cari Almazán, sobre la figura del “cuidador expert”.

Els programes de Pacient Expert Catalunya® i de Cuidador Expert Catalunya®, respectivament, treballen en la mateixa direcció de dotar d’eines i de recursos a les persones per facilitar el seu dia a dia.

Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada.

Cari: A qui s’adreça el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El nostre camp d’acció està clarament orientat a cuidadors de persones amb malalties cròniques. Entenem com a “cuidador expert” aquella persona que té cura d’una altra persona amb una malaltia crònica i necessitats d’atenció complexa i que és capaç de responsabilitzar-se’n, tenir cura i adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Cari: Què implica convertir un cuidador en un cuidador expert?

Assumpció: Quan una persona es troba en la situació d’haver de fer-se càrrec d’una altra persona amb una malaltia, la vida d’aquesta persona queda absolutament condicionada a les situacions, planificables o no, previstes o imprevistes, que pot implicar la malaltia. Ajudar una persona en aquest moment crític, sovint genera per a la persona que ho fa un canvi en la seva vida i una sobrecàrrega emocional en el seu dia a dia pel fet d’haver de donar resposta a les necessitats de la persona que cuida. En aquest sentit, el fet de disposar, d’una banda, de més capacitat de responsabilitzar-se i tenir autocura d’ell mateix i de l’altra persona i, d’altra banda, d’adquirir habilitats que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social que sabem que implica aquesta situació són alguns dels aspectes clau que consideraríem indispensables a l’hora d’identificar un possible cuidador expert.

Cari: Aconseguir millorar la qualitat de vida dels cuidadors és l’objectiu del programa?

Assumpció: És una de les fites principals tot i que n’hi ha d’altres. Donar suport als cuidadors en el maneig i cura de la persona que cuiden; millorar la vida dels cuidadors; aconseguir la implicació i la satisfacció de pacients i cuidadors; millorar l’eficàcia dels cuidadors en la seva autocura i en la cura de la persona que cuiden; aprendre a identificar el grau de sobrecàrrega per part del cuidador; i incidir en aspectes de la salut del cuidador relacionats amb el fet de cuidar són els sis objectius específics del Programa Cuidador Expert®.

Cari: Tots els cuidadors s’han de convertir en cuidadors experts?

Assumpció: La finalitat no és el fet que tots siguin experts sinó el fet que prenguin consciència del que suposa ser cuidador i aprendre a identificar quan es troben en situació de sobrecàrrega i que, per tant, han de demanar ajut a un altra persona de la família o a algun professional per tal de fer front a la situació en què es troben. Els cuidadors, si prenen consciència d’aquesta situació i demanen suport en el moment adequat, podran cuidar i cuidar-se millor. El cuidador expert, doncs, és un voluntari amb capacitat d’autocura i absència de discapacitats psicofísiques, amb empatia, interès per ajudar, alta motivació i fortes habilitats comunicatives. Aquests elements són valorats mitjançant una entrevista individual i la resposta de qüestionaris específics.

Cari: Potser no sempre és fàcil posar-se en la pell de l’altre…

Assumpció: Un dels aspectes fonamentals i diferenciadors d’aquesta iniciativa és el fet que el cuidador expert viu en primera persona el fet de cuidar, la qual cosa el col·loca en una posició de privilegi a l’hora de parlar amb altres persones que estan passant per experiències similars.

Cari: Quin rol juga el professional de la salut en relació amb el cuidador expert?

Assumpció: El professional de la salut (metge, infermera o treballador social) passa a desenvolupar un paper d’observador, que pot actuar com a reconductor de la sessió, només en cas que sigui necessari. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que totes dues persones col·laborin estretament per a un mateix objectiu: millorar la qualitat de vida del pacient, del cuidador i de l’entorn.

Cari: Quines són les bases del programa quant a continguts i qui els ha elaborat?

Assumpció: Els materials educatius específics i la guia metodològica són el resultat de la participació de molts professionals sanitaris experts en diferents disciplines. Hi ha hagut validació posterior d’aquests continguts amb la participació de cuidadors. Es tracta d’arribar a les persones, per tant, cal usar un llenguatge adient per a tothom.

Cari: Com s’ha implementat el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El procés d’implementació en un equip assistencial consta de diferents etapes que inclouen la presentació del programa als professionals, la selecció de cuidadors, la formació dels professionals i dels cuidadors, la constitució del grup de cuidadors i l’inici de les sessions.

Cari: Així resumint… del que es tracta, finalment, és d’organitzar sessions?

Assumpció: No ben bé, es tracta de compartir coneixements i experiències entre cuidadors al llarg de 9 sessions estructurades, on cada dia aborden i tracten un tema diferent cercant eines que els ajudin a autocuidar-se.

Cari: Com s’avalua el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: S’avalua quantitativament i qualitativa mesurant els coneixements apresos, el grau d’autocura, la qualitat de vida, els problemes autopercebuts, el grau de sobrecàrrega, el grau de satisfacció i la utilització dels serveis. Es comparen els resultats entre l’inici i la finalització de la intervenció i als 6 i 12 mesos després de la seva finalització.

Cari: Quin és l’element clau del projecte?

Sense cap mena de dubte, l’aprenentatge entre iguals i la xarxa relacional. Al llarg de l’experiència acumulada durant la implementació del programa hem tingut l’oportunitat de constatar que el fet que el programa tingui lloc en un mateix barri o comunitat resulta molt positiu. La xarxa relacional entre les persones que participen en els diferents grups facilita que el cuidador expert pugui convertir-se en un agent comunitari. El programa acaba esdevenint una activitat comunitària d’aprenentatge entre iguals.

Els grups de morbiditat ajustats: un nou agrupador de morbiditat poblacional

2 febr.
Foto Emili Vela
Emili Vela

En l’actualitat, les patologies cròniques s’han convertit en un repte pels sistemes sanitaris dels països desenvolupats. La majoria de pacients que utilitzen els serveis sanitaris presenten multimorbiditat i aquesta augmenta amb l’edat. La presència de multimorbiditat està associada a una major utilització de recursos assistencials (tant sanitaris com socials) i a una pitjor qualitat de vida.

En aquest context, es fa necessari mesurar la multimorbiditat per tal de poder determinar el seu impacte. Hi ha dos grans grups de mesures: per una banda el simple comptatge de patologies (habitualment cròniques) de cada subjecte i, per altra banda, els índexs que proporcionen la càrrega de morbiditat dels individus a partir de la jerarquització de les patologies atorgant un pes diferencial a cada una d’elles a partir de criteris clínics proporcionats per grups d’experts i/o d’anàlisis estadístiques basades en la mortalitat o en la utilització de serveis sanitaris.

En aquest darrer grup s’inclouen els Grups de Morbiditat Ajustats (GMA), l’única d’aquests eines desenvolupada a Europa sobre la base d’un sistema sanitari públic, de caràcter universal i eminentment gratuït.

Los grupos de morbilidad ajustados

Les característiques i el funcionament dels GMA es poden trobar detallades en aquest article. A tall de resum, podem mencionar que els GMA han estat validats estadísticament analitzant la seva capacitat explicativa predictiva. En aquesta validació, els GMA han presentat millor resultats que altres eines en la majoria d’indicadors estudiats, inclosos els relatius a l’atenció social i sanitària.

Concordancia y utilidad sistema estratificación

També han estat validats clínicament per metges d’atenció primària, tant a Catalunya com a la Comunitat de Madrid. Els principals resultats d’aquestes validacions són que els GMA mostren una bona classificació dels pacients en funció del seu risc, que aquesta bona classificació s’incrementa amb la complexitat del pacient, la preferència dels clínics per aquesta eina respecte d’altres agrupadors de morbiditat i, finalment, que es tracta d’una eina útil per a l’assignació del nivell d’intervenció adequat a les necessitats dels pacients.

Els GMA han estat desenvolupats, a partir de l’any 2012, en el marc d’un conveni de col·laboració entre el CatSalut i l’Institut Català de la Salut. Posteriorment, han estat implementats, a nivell estatal, en 13 comunitats autònomes gràcies a un conveni entre el CatSalut i el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. Un cop realitzades aquestes implementacions l’any 2015, s’han agrupat uns 38 milions d’habitants de la població espanyola. L’objectiu últim d’aquest conveni és el desenvolupament conjunt d’una eina d’estratificació de la població que pugui ser aplicable a la totalitat del Sistema Nacional de Salut, mitjançant l’adaptació dels GMA.

Proposals enhanced health risk

També cal destacar que els GMA s’estan utilitzant en diferents projectes europeus relatius a l’estratificació i a la integració de l’assistència sanitària i social.

En resum, podem afirmar que els GMA són un nou agrupador de morbiditat que presenta uns resultats -com a mínim- equiparables als que proporcionen altres agrupadors. Per altra banda, com que han estat desenvolupats a partir de la informació del nostre sistema sanitari (universal i eminentment gratuït), és possible l’adaptació a nous requeriments o estratègies de les nostres organitzacions però també a d’altres sistemes sanitaris o a d’altres àmbits o poblacions específiques. Mostra d’això últim és el fet que conjuntament amb el Pla Director de Salut Mental i Addiccions del Departament de Salut, en aquests moments, estem en una fase molt avançada en el desenvolupament d’un agrupador específic per als pacients amb problemes de salut mental i addiccions.

Entrada elaborada per David Monterde (Oficina d’Estadística. Sistemes d’Informació. Institut Català de la Salut), Emili Vela (Àrea d’Atenció Sanitària. Servei Català de la Salut) i Montse Clèries (Àrea d’Atenció Sanitària. Servei Català de la Salut).

Bones festes des del blog AQuAS

29 des.
nadal-2016-marta-millaret
Marta Millaret

Des del blog AQuAS desitgem que estigueu passant unes bones festes i us volem donar les gràcies per llegir-nos i seguir-nos.

Setmanalment publiquem en català, castellà i anglès sobre temes relacionats amb els projectes que duem a terme a AQuAS i també comptem amb col·laboracions d’autors convidats. La línia editorial del blog inclou l’avaluació des de diferents punts de vista i àrees del sistema de salut.

Així, hem tractat resultats en salut i qualitat assolits pels diferents agents que integren el sistema sanitari, el conjunt d’observatoris del sistema de salut de Catalunya (incloent el que analitza els efectes de la crisi en la salut de la població i el d’innovació), recerca qualitativa, atenció integrada, avaluació d’mHealth, desigualtats en salut, participació de pacients, comunicació metge-pacient, decisions compartides, preferències dels pacients i de la ciutadania, variacions de la pràctica mèdica, prevenció de pràctiques clíniques de poc valor, impacte de la recerca, tecnologies de la informació i de la comunicació, analítica de dades en recerca, eines de visualització de dades, innovació i gestió sanitària, la perspectiva de gènere en la ciència, qüestions d’estadística, seguretat clínica a la recepta electrònica, cronicitat (sense oblidar la cronocitat infantil), els efectes de la contaminació atmosfèrica en la salut i temes d’actualitat.

blog-aquas

Els articles més llegits del 2016 han estat:

Però hem publicat molts més textos -exactament 51 posts sense comptar aquest- amb l’objectiu de compartir coneixement i generar un espai de reflexió plural i útil per a tots.

Moltíssimes gràcies, bones festes i fins l’any que ve!

Post elaborat per Marta Millaret (@MartaMillaret), editora del blog AQuAS.

nadal-2016-aquas-bicicleta

És possible combinar l’envelliment actiu i saludable amb la innovació?

22 des.
toni-dedeu
Toni Dedéu

El Parternariat Europeu d’Innovació en envelliment actiu i saludable (EIPonAHA) és una iniciativa de la Comissió Europea per afrontar estratègicament els reptes socials associats a l’envelliment actiu i saludable, donar visibilitat a les bones pràctiques en innovació i facilitar els intercanvis entre regions, tot fomentant la cooperació interregional i el valor de l’excel·lència.

Quin és el seu objectiu? Millorar la salut i la qualitat de vida de la ciutadania europea, en particular de les persones majors de 65 anys, donar suport a la sostenibilitat i l’eficiència dels sistemes sanitaris i socials a llarg termini i augmentar la competitivitat de la indústria de la Unió Europea a través de l’expansió de nous mercats.

La reflexió sobre quina és la manera com interaccionen els sistemes de salut amb l’envelliment de la població i l’atenció a la cronicitat ha estat una de les línies principals que hem tractat en el blog AQUAS aquest any 2016; són temes que afecten la nostra societat i, justament per això, formen part de l’agenda de Salut.

En aquest context, és bàsica la vinculació amb projectes europeus, on el treball en xarxa, els projectes col·laboratius i l’avaluació són elements absolutament necessaris.

eiponaha

Aquesta és la idea de fons dels Premis Reference Sites, que avaluen els ecosistemes sanitaris regionals europeus basant-se en quatre eixos:

  • Disposició política, organitzativa, tecnològica i financera per a l’abordatge innovador de l’envelliment actiu i saludable
  • Capacitat de compartir coneixement i recursos per a la innovació
  • Contribució a la cooperació europea i la transferibilitat de les pròpies pràctiques
  • Demostració de l’impacte positiu amb evidències

L’estatus de “Reference Site” es concedeix als sistemes, aliances i ecosistemes sanitaris formats per diversos actors a nivell regional europeu (autoritats governamentals, organitzacions i centres assistencials, indústria sanitària, petites empreses i empreses emergents, centres i instituts de recerca i innovació i també entitats i organitzacions de la societat civil) que han invertit en desenvolupar i implementar iniciatives innovadores en l’envelliment actiu i saludable. És condició obligada que aquestes pràctiques es realitzin amb un abordatge i una visió integral i estiguin acompanyades per l’evidència i l’impacte dels seus resultats.

Quatre estrelles és la qualificació màxima que atorga  l’EIP on Active and Healthy Ageing (EIPonAHA) i aquesta és la puntuació que ha obtingut Catalunya com a ecosistema sanitari líder i referent davant les institucions i les organitzacions europees en l’àmbit de la innovació en l’envelliment actiu i saludable, factors que afavoreixen la internacionalització i la visibilitat del sistema català de salut, al mateix temps que incrementen les possibilitats per a la creació d’iniciatives i la formació de consorcis per a activitats col·laboratives amb  altres regions europees.

Tan necessària és l’autocrítica sobre els diferents sistemes de salut com el coneixement i el reconeixement dels propis valors i fortaleses. Compartir-ho és una manera d’agrair la feina i la implicació de molts professionals. No treballem sols; aquesta feina conjunta ha implicat i implica l’AQuAS, la Fundació TicSalut, el HUBc (Health Universitat de Barcelona Campus), l’ICS (Institut Català de la Salut, l’IDIAP Jordi Gol (Institut d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol), l’Institut Pere Mata, l’IRB Lleida (Institut de Recerca Biomèdica de Lleida), el VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca), el Consorci Sanitari del Garraf i l’Institut Guttmann.

El passat 7 de desembre a Brusel·les -en representació del Departament de Salut- vaig recollir aquest reconeixement al grup Catalunya Reference Site atorgat per la Comissió Europea. És rellevant perquè aquest fet situa Catalunya com una de les regions europees més dinàmiques i capdavanteres en nombre i qualitat d’iniciatives, inversió i resultats en la provisió i implementació de solucions innovadores per resoldre problemes d’atenció i salut a persones grans, pacients crònics i d’altres grups de pacients de risc.

El fet que Catalunya hagi obtingut aquest guardó de la Comissió Europea té un significat ben clar: Catalunya és reconeguda com una de les regions europees capdavanteres pel que fa a l’envelliment actiu i saludable i la innovació.

Continuem.

Entrada elaborada per Toni Dedéu (@Toni_Dedeu), director d’AQuAS.

Persona gran amb ictus: atenció integral des de la fase aguda fins al retorn al domicili

9 des.
Marco Inzitari

L’ictus presenta una alta incidència, una creixent prevalença i és la segona patologia al món amb més impacte en forma de  discapacitat entre els adults. Malgrat els importants avenços del tractament agut, que han determinat una reducció progressiva de la mortalitat aguda i de les seves conseqüències, en termes de discapacitat residual, l’ictus segueix tenint un altíssim impacte per als supervivents, les seves famílies, els seus cuidadors i la societat en general.

Al llarg de tot el procés de l‘atenció de l’ictus des de la fase aguda fins a la fase de la recuperació, i segons l’evidència, l’abordatge dels pacients ha de ser multidisciplinar, atès que els pacients tindran múltiples necessitats sanitàries i socials que requeriran d’una forta coordinació entre els diferents nivells assistencials. No obstant això, encara es manté la tendència d’organitzar jornades i congressos centrats en una única especialitat o un únic nivell assistencial.

Per altra part -i com autocrítica-, tot i que l’ictus representi una de les causes principals d’utilització de serveis d’atenció intermèdia o sociosanitària, aquest sector participa poc en la presa de decisions respecte a l’organització de l’ictus, encara fa poca recerca sobre ictus i, en general, tendeix a reflexionar poc sobre la millora del coneixement a nivell de tractaments i d’innovació en l’organització de serveis, per exemple, respecte a altres condicions com la fractura de fèmur.

Per tots aquests motius, el 27 d’octubre, dos dies abans del Dia Mundial de l’Ictus, el Parc Sanitari Pere Virgili va organitzar una jornada monotemàtica enfocada al tractament i maneig de l’ictus en les persones grans amb una visió diferent: vam dissenyar la trajectòria des de “l’agulla” de la trombòlisi en la fase aguda, passant per les cures de rehabilitació i “recapacitació” (traducció del reablement dels britànics) de la fase post-aguda, fins a la transició al domicili; descrivint l’atenció sobretot als pacients però també als cuidadors.

jornada-ictus-pere-virgili

Les ponències van reflectir i reforçar la necessitat d’un abordatge multidisciplinar en totes les fases de l’ictus. Com a valor afegit, els ponents no només van compaginar recomanacions derivades de la literatura amb la seva experiència assistencial pràctica sinó que, a més, en tots els casos, van aportar dades dels seus propis projectes de recerca o d’innovació, en molts casos amb dades publicades recentment.

Entre els ponents vam comptar amb una variada representació de disciplines ben diferents que va incloure neuròlegs, geriatres, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, treballadors socials, una economista de la salut i la representant de l’associació de pacients amb ictus moderant una taula.

Alguns dels punts que es van remarcar amb més força a la jornada són:

  1. La gran disponibilitat de dades, cada vegada més acurades, sobre totes les fases de l’atenció a l’ictus, amb instruments com la Central de Resultats de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya, que afavoreixen la transparència i el benchmarking, estimulant la reducció de la variabilitat i el fet de compartir les millores pràctiques.
  2. Malgrat la millora dels tractaments aguts amb la trombectomia mecànica associada a la trombòlisi sistèmica, un 40% de pacients segueix mantenint una discapacitat rellevant com a conseqüència de l’ictus. En aquest sentit, aquest “got mig buit” ha d’estimular a fer més en termes de tractament agut, però també en les cures post-agudes, que segueixen ser molt necessàries.
  3. Per al tractament agut, l’edat no ha de representar un discriminant. Això va en concordança amb el concepte que l’edat cronològica no es correspon necessàriament a la biològica i que dos persones grans de la mateixa edat poden tenir un “potencial funcional” completament diferent (concepte que en el camp de la geriatria es tradueix com ser més o menys “fràgil”).
  4. Hi ha hagut avenços no només en el tractament agut sinó també en el camp de la prevenció primària i secundària. En aquest sentit, el desenvolupament, l’aprovació i l’ús dels nous anticoagulants orals ha estat determinant, ja que ens permet comptar amb una alternativa per a aquells pacients per als quals els anticoagulants tradicionals no són una opció terapèutica.
  5. El pronòstic rehabilitador és multifactorial. Una recent proposta derivada d’un estudi multicèntric català, liderat pel nostre hospital i de recent publicació, es basa sobre un algoritme senzill que incorpora el factor social (presència del cuidador), al costat de la gravetat de l’ictus (amb l’escala NIHSS), l’estat funcional (d’acord amb l’escala de Barthel) i la funció cognitiva (resultant en l’escala Rancho Los Amigos). Això permet classificar els pacients en tres nivells de complexitat rehabilitadora, que sembla que puguin tenir una evolució diferent, amb necessitats d’intervencions diferents, tant pel que fa al procés de rehabilitació com pel que respecta al retorn al domicili.
  6. Intervencions integrades de rehabilitació geriàtrica es poden realitzar al domicili, com a alternatives a l’ingrés, en pacients seleccionats. Aquest model molt arrelat a Anglaterra i que ha demostrat ser beneficiós, està demostrant tenir bons resultats en diferents patologies, inclòs l’ictus, en el nostre entorn. Fórmules innovadores com la “Hospitalització Domiciliària Integral”, en el nostre entorn, han derivat de l’aliança entre els equips d’atenció geriàtrica a domicili (metge, infermera i treballadora social) i els de rehabilitació domiciliària (metge rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional i logopeda).
  7. A nivell de fisioteràpia, cal estandarditzar més els tractaments i demostrar la seva efectivitat. Durant la jornada, s’ha presentat evidència interessant sobre el control del tronc i la seva importància al llarg de tot el procés rehabilitador de l’ictus.
  8. La disfàgia és una condició de risc molt prevalent en els pacient que han patit un ictus. Es van mostrar diferents propostes d’escales de valoració a peu del llit, que poden ser aplicades per infermeria, reservant la intervenció de la logopèdia per els casos més complexos que requereixen una valoració més especialitzada.
  9. En la rehabilitació, el suport de les TIC (“telerehabilitació” que el pacient pot seguir fent seguint les indicacions i la configuració del fisioterapeuta) permet estendre els tractaments en intensitat i temps, complementat el tractament presencial.
  10. Treballar amb els cuidadors és rellevant. A part d’orientar-los en el sistema, l’oferta de grups d’intercanvi d’experiències dinamitzat, per exemple, per una treballadora social, podria tenir un impacte en l’adaptació del cuidador a la nova situació. En aquest sentit, en el nostre centre es va desenvolupar una experiència innovadora amb molt bona acceptació per part dels pacients i de les seves famílies.
  11. La continuïtat del procés de recuperació és un punt clau i la integració entre serveis de salut i socials garanteix un valor afegit. Es va presentar el pilot del Pla Retorn a Barcelona ciutat, que neix de l’aliança entre el Servei Català de la Salut i l’Ajuntament de Barcelona per permetre l’activació directa de serveis socials, des dels hospitals d’aguts i sociosanitaris, perquè els pacients que puguin rebre les ajudes necessàries quan tornin a casa per tal d’evitar demores innecessàries i perilloses.

En resum, s’han fet molts avenços en el tractament de l’ictus, sobretot en la fase aguda, però també s’està innovant en les fase successives i la jornada ha ensenyat diferents experiències que s’han implementat en el nostre entorn. Com a conclusions de la jornada, ens quedem amb el fet que és clau la visió integral de tot el procés, així com l’abordatge integrat i coordinat entre els diferents nivells assistencials i amb els serveis socials. Per altra part, es necessita fer més recerca, sobretot en les fases post-aguda i crònica conseqüents a la malaltia, i això representa un repte per la dificultat de dissenyar i implementar intervencions complexes en les quals dissenys com els assajos clínics estàndards no són la solució.

Entrada elaborada per Marco Inzitari (@marcoinzi) i Laura Mónica Pérez (twitter), Parc Sanitari Pere Virgili, Barcelona.

Ampliant mirades en l’avaluació de serveis sanitaris

8 set.
Vicky Serra-Sutton
Vicky Serra-Sutton, sociòloga PhD.

Què hi ha darrera d’un volum rellevant de reingressos hospitalaris? Què fa que un servei presenti una bona praxis assistencial? Quines barreres es donen en un canvi de model assistencial com la cirurgia major ambulatòria, que fomenta que els pacients marxin a casa el mateix dia d’una cirurgia? Pensen el mateix els gestors i el personal d’infermeria sobre el significat de l’eficiència de quiròfans? Quins beneficis perceben els professionals sobre una atenció centrada en les persones?

Tothom veu un drac?

Drac

La realitat és complexa i per això calen enfocaments que facilitin la interpretació i la comprensió d’aquesta realitat. Amb la recerca qualitativa es pot arribar a llocs on no arribem amb altres aproximacions metodològiques. Quan contestem a preguntes com les que ens fèiem abans, cal un enfocament veritablement qualitatiu, apropar-nos des d’una tècnica i abordatge adequats i creïbles, validar el procés amb els implicats i assegurar el rigor dels resultats com es fa amb la recerca quantitativa, i no oblidar que hem de ser crítics i independents en l’anàlisi que fem.

Avui farem una pinzellada a l’evolució dels abordatges qualitatius en el context de l’avaluació de serveis sanitaris. La reflexió sobre la utilitat de les tècniques qualitatives en avaluació de serveis sanitaris o tecnologies mèdiques no és nova, podeu trobar una sèrie dedicada a aquest tema al British Medical Journal del 1995 i a l’informe de Health Technology Assessment del 1998.

BMJ 1995

Les agències d’avaluació sanitàries han donat molt pes a preguntes sobre l’evidència científica disponible envers l’eficàcia i la seguretat de tractaments i intervencions biomèdiques amb caràcter clínic. Els assajos clínics aleatoritzats i les revisions sistemàtiques són considerats els patrons de referència per a l’atribució causal del benefici d’una intervenció sobre la millora en l’estat de salut dels pacients.

Però la societat ha evolucionat i les necessitats del sistema s’hi van adaptant. Ens fem noves preguntes relacionades amb les preferències i expectatives dels usuaris davant d’un tractament i com diferents professionals contribueixen a donar un millor resultat en l’atenció. Cal tenir present que a l’hora d’avaluar els beneficis i els resultats de l’atenció hi ha molts factors implicats.

En aquest context, el paradigma de la medicina basada en l’evidència i la suposada superioritat d’enfocaments quantitatius i d’alguns dissenys d’estudi sobre altres ha generat barreres en l’aplicació de la recerca qualitativa. En aquest sentit, la carta als editors de la revista British Medical Journal, signada per més de 70 investigadors referents per donar suport a la recerca qualitativa, és una evidència sobre aquesta barrera.

BMJ 2016

Està clar que una pregunta sobre l’eficàcia d’un fàrmac no pot ser contestada amb un enfocament qualitatiu però, en canvi, sí que podem ampliar les preguntes que ens fem.

Per exemple, podem plantejar-nos preguntes sobre les preferències del pacients, la percepció dels beneficis del fàrmac, les expectatives o l’opinió dels professionals que el prescriuen, els possibles motius de la baixa adherència del fàrmac, entre d’altres.

Un altre escenari podria ser el d’un pacient amb artrosi a qui li implanten una artroplàstia de genoll i que és atès per diversos professionals com el metge de primària, el cirurgià traumatòleg, l’anestesiòleg, l’infermer, el fisioterapeuta i altres professionals si té altres comorbiditats. Aquest pacient té unes preferències i expectatives que cal anar entenent i apropant l’atenció a aquestes necessitats, que poden anar més enllà del procés quirúrgic.

Amb recerca qualitativa treballem discursos, textos, opinions i percepcions de persones, col·lectius, amb imatges, perspectives, ideologies, complexitats. Cal garantir rigor i que la fotografia i la interpretació de la realitat que fem sigui vàlida i coherent pel grup de recerca i la població o grup que avaluem.

L’aplicació de les tècniques qualitatives ha anat augmentant utilitzant entrevistes, qüestionaris semi-estructurats, diaris de camp, grups focals o de discussió per recollir l’opinió de diversos grups de professionals i usuaris.

Des del meu punt de vista hi ha tres exemples que recomano pel fet que poden ser molt útils per conèixer l’enfocament i el procés per fer una avaluació de serveis sanitaris amb enfocament qualitatiu:

  1. Opinions, vivències i percepcions dels ciutadans entorn a les llistes d’espera
  2. Satisfacció professional o productivitat, un estudi que explora l’opinió de diferents perfils professionals entorn a l’eficiència de quiròfans
  3. Quina opinió tenen els professionals sobre els beneficis de l’atenció integrada al Regne Unit?

Defugir la mètrica clàssica vol dir poder mesurar de forma alternativa o complementària combinant diferents abordatges ja siguin qualitatius com quantitatius. Trobo fantàstica la introducció a la recerca qualitativa que ens arriba amb el discurs de la René Brown sobre el poder de la vulnerabilitat. Aquesta investigadora qualitativa aconsegueix mesurar allò aparentment immesurable i aprofundir en un fenomen complex com la vulnerabilitat.

Amb l’aproximació qualitativa ampliem mirades per entendre la realitat des de dins, fem que es tinguin en compte les múltiples visions existents per millorar allò disfuncional o identificar millors praxis per difondre-les. Podem mesurar el que ens proposem mesurar. A banda d’això, caldrà adaptar l’enfocament al context i a les audiències, i continuar avançant per mostrar amb rigor i practicitat la utilitat dels enfocament qualitatius.

Seguim aprenent. En aquesta ocasió, ha estat en el marc del Congrés Iberoamericà de Recerca Qualitativa en Salut (a Twitter #IICS2016) celebrat a Barcelona el 5-7 de setembre. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartit taula per explicar les seves experiències.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud
Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

 

Entrada elaborada per Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), sociòloga PhD a AQuAS.

Al voltant de la cronicitat

2 set.

Si pensem en quins són els reptes de la medicina actual és fàcil que pensem en com els sistemes de salut i la societat en general han d’adaptar-se a un nou tipus de malalt d’edat avançada, amb diverses malalties, alguna malaltia mental o algun trastorn degeneratiu, més o menys suport familiar i molts medicaments prescrits. Si aquest tema ens interessa, recomanem molt aquest recorregut vital i conceptual escrit per l’economista Lluís Bohígas per entendre on som i cap a on anem i, sobretot, el lloc que ocupa i que ocuparà l’atenció a la cronicitat dins del sistema de salut.

Un repte important en aquesta línia (i que entre molts altres elements també pot integrar aspectes de cronicitat) és l’atenció integrada on es tracta de facilitar la relació d’un individu amb els diferentes sistemes d’atenció tenint en compte no només el punt de vista de la salut sinó també el social. Aprofitant els temes desenvolupats en la conferència internacional sobre atenció integrada en la seva XVI edició que va tenir lloc a Barcelona el passat mes de maig, es posa damunt de la taula la idea que l’atenció integrada pot representar el camí per afrontar els reptes de l’envelliment de les nostres poblacions.

Normalment identifiquem cronicitat i envelliment però les patologies cròniques també poden afectar la infància. L’Hospital Sant Joan de Déu van posar en marxa el 2012 un programa innovador de cronicitat infantil anomenat projecte PRINCEP (Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Aquest programa ha estat premiat recentment per l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya.

Els àmbits d’atenció a la cronicitat i d’atenció integrada convé avaluar-los per comprovar que estan ben adreçats, és a dir que els seus programes són efectius, eficaços i adequats. L’ús d’indicadors és una eina d’avaluació. Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de qualitat. En l’àmbit de l’avaluació de la qualitat assistencial sovint es parla d’indicadors de salut i aquest és el tema d’aquest post metodològic sobre la construcció i el desenvolupament d’indicadors per a l’avaluació de la qualitat de serveis sanitaris.

Metodologia Construcció Indicadors

Un valor afegit en la definició d’indicadors és comptar amb una forta participació d’experts. La identificació d’indicadors afavorint la participació mitjançant una metodologia de consens online és el que facilita l’aplicació tecnològica Health Consensus, usada justament en el context de cronicitat.

L’ús d’indicadors de salut amb l’accent posat en l’atenció a malalties cròniques i en l’atenció integrada és una de les línies de treball de l’Agència de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) que properament tractarem amb més profunditat.