ètica – AQuAS Blog

Analítica de dades en recerca i innovació = participació permanent

21 jul.

El nou Programa públic d’analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya es troba en ple procés participatiu i deliberatiu per tal de donar resposta a una moció parlamentària i a la voluntat del Departament de Salut.

El procés participatiu i deliberatiu s’ha articulat en tres grans accions ben diferenciades: una jornada de debats estructurats amb experts, una jornada d’informació pública i un procés participatiu mitjançant aportacions de tota la ciutadania. Veiem-ho tot amb una mica més de detall.

El 5 de juliol es va organitzar una jornada de debats estructurals amb 80 experts. Els debats es van centrar en quatre grans àmbits: recerca pública; principis ètics; governança, transparència i sostenibilitat; i seguretat i normativa. Amb l’objectiu de posar a disposició de tota la ciutadania les idees i reflexions fruit dels diferents debats, les aportacions dels diferents debats van ser recollides i són públiques. Us convidem a llegir les aportacions que es van fer des d’aquí:

Una setmana més tard, el 12 de juliol, es va celebrar una jornada d’informació pública on es van presentar les principals aportacions dels debats del dia 5 de juliol. Entre d’altres aspectes, es va destacar la necessitat que la transparència i el retiment de comptes siguin els principis bàsics en tot el procés, juntament amb la necessitat d’afavorir la participació ciutadana. El video de la jornada es pot veure aquí.

Ara mateix està obert un procés participatiu mitjançant aportacions que es poden fer entre el 6 i el 29 de juliol. Aquestes aportacions s’estudiaran per a la seva integració en el programa definitiu que es presentarà la pròxima tardor.

El programa d’analítica de dades en recerca i innovació serà participatiu de manera permanent. Hi ha la concepció que no es pot construir el progrés científic al marge de la participació ciutadana. Establir un triangle entre científics, polítics i ciutadans és un dels grans reptes de la nostra societat. Toni Dedéu, director de l’AQuAS, confia que el procés participatiu i deliberatiu serveixi per construir el millor programa públic que puguem fer entre tots.

Ioannidis y la industria: una persistente distorsión

7 abr.

John PA Ioannidis es un científico y profesor griego, actualmente en Stanford (Meta-research innovation center – METRICS) que, sin duda, es uno de los autores más prolíficos en la literatura científica médica.

Algunos de sus artículos, en solitario o en colaboración, han tenido un gran impacto. Quién no recuerda aquel que llevaba por título: “Why most published research findings are false?”. En ninguno de su gran producción dice banalidades y hace poco estuvo por Barcelona hablando también de la investigación defectuosa o, incluso, del derroche de recursos que ésta supone. Sin embargo, este es un tema, que dejamos para otra ocasión.

El artículo que quería recuperar hoy de este autor es un escrito en colaboración que lleva por título “Undue industry influences that distort healthcare research, strategy, expenditure and practice: a review” y que fue publicado en el 2013 en el European Journal of Clinical Investigation.

Se podría pensar que sobre esto, la (mala) influencia de la industria de los fármacos y productos sanitarios ya se ha dicho todo. Que hay todo un corpus o género literario en las publicaciones científicas biomédicas dedicado exclusivamente a este tema. Que de libros tampoco faltan. Que está todo dicho. Pero no, no es así, pues esta influencia indebida, como los sesgos, es mucho más sutil de lo que nos pensamos. A menudo cuesta apreciar, igual que pasa con los conflictos de intereses, en la investigación biomédica o en las prácticas de prescripción que quien lo hace niega cualquier tipo de influjo, pues la ciencia no podría admitirlo, como tampoco su propia deontología. Ingenuos!

Lo que puede tener de interesante el artículo es su carácter de revisión, no solo por la recopilación de otros artículos que hace, sino también por aportar una (re)visión más integrada de los diferentes elementos sobre los cuales la industria actúa o se le deja actuar. No hace falta decir, que los intereses y ganancias de la industria farmacéutica y de productos sanitarios son bien legítimos, pero está claro que tiene algunas particularidades que lo alejan de otras industrias manufactureras y no solo por la importante inversión en R+D+i que hacen. Se ha considerado una de las industrias más rentables existentes, posiblemente por sus amplios márgenes, pero también porque las enfermedades y sufrimientos humanos no tienen pinta que se tengan que agotar, a pesar de que el final – que todo el mundo quiere retardar, independientemente si uno es rico o pobre- sea ineludible.

Siempre me gusta recordar, desde que la conocí, la cita de George W Merck (1894-1957) que presidió la compañía farmacéutica que lleva el nombre de su familia durante 25 años (1925-1950). Decía este visionario: “We try to remember that medicine is for the patient. We try never to forget that medicine is for the people. It is not for the profits. The profits follow, and if we have remembered that, they have never failed to appear. The better we have remembered it, the larger they have been.“ No sé qué pensaría si levantase la cabeza…

Volviendo a Ioannidis y a su artículo, aquí sigue el esquema de cómo esta (mala) influencia actúa y de los principales elementos –variables con el tiempo- sobre los cuales ejerce un efecto distorsionador, sin que esto signifique que sea responsabilidad exclusivamente suya. Los poderes públicos, como en otras industrias que también regula, tienen un papel fundamental.

MBE - Guías de práctica clínica - Práctica médica

Entrada elaborada por Joan MV Pons.

Ioannidis i la indústria: una persistent distorsió

7 abr.

John PA Ioannidis és un científic i professor d’origen grec, actualment a Stanford (Meta-research innovation center – METRICS) que, sens dubte, és un dels autors més prolífics en la literatura científica mèdica.

Alguns dels seus articles, en solitari o en col·laboració, han tingut un gran impacte. Qui no recorda aquell que portava per títol: “Why most published research findings are false?”. En cap de la seva gran producció diu banalitats i fa poc va estar per Barcelona parlant també de la recerca defectuosa o, fins i tot, del malbaratament de recursos que això suposa. Aquest és un tema, però, que deixem per a una altra ocasió.

L’article que volia recuperar avui d’aquest autor és un escrit en col·laboració que porta per títol “Undue industry influences that distort healthcare research, strategy, expenditure and practice: a review” i que va ser publicat el 2013 a l’European Journal of Clinical Investigation.

Hom pot pensar que sobre això, la (mala) influència de la indústria dels fàrmacs i productes sanitaris ja s’ha dit tot. Que hi ha tot un corpus o gènere literari en les publicacions científiques biomèdiques dedicat exclusivament a aquest tema. Que de llibres tampoc en falten. Que tot està dit i beneït. Però no, no és així, doncs aquesta influència indeguda, com els biaixos, és molt més subtil del que ens pensem. Sovint costa d’apreciar, a semblança dels conflictes d’interessos en la recerca biomèdica o en les pràctiques de prescripció que qui ho fa nega qualsevol mena d’influx, doncs la ciència no podria admetre-ho, com tampoc la seva pròpia deontologia. Ingenus!

El que pot tenir d’interessant aquest article és el seu caràcter de revisió, no sols pel recull d’altres articles que fa, sinó també per aportar una (re)visió més integrada dels diferents elements sobre els quals la indústria actua o se la deixa actuar. Vagi per endavant, no cal dir-ho, que els interessos i guanys de la indústria farmacèutica i de productes sanitaris són ben legítims, però està clar que té algunes particularitats que l’allunyen d’altres indústries manufactureres i no sols per la important inversió en R+D+i que fan. S’ha considerat una de les indústries més rendibles existents, possiblement pels seus amplis marges, però també perquè les malalties i patiments humans no tenen pinta que s’hagin d’esgotar, malgrat que el final -que tothom vol retardar, tant se val si s’és ric o pobre- sigui ineludible.

Sempre m’agrada recordar, des de que la vaig conèixer, la cita de George W Merck (1894-1957) que va presidir la comanyia farmacèutica que porta el nom de la seva família durant 25 anys (1925-1950). Deia aquest visionari: “We try to remember that medicine is for the patient. We try never to forget that medicine is for the people. It is not for the profits. The profits follow, and if we have remembered that, they have never failed to appear. The better we have remembered it, the larger they have been.“ No sé què pensaria si aixequés el cap…

Tornant a Ioannidis i al seu article, aquí segueix l’esquema de com aquesta (mala) influència actua i dels principals elements -variables amb el temps- sobre els quals exerceix un efecte distorsionador, sense que això signifiqui que sigui responsabilitat exlusivament seva. Els poders públics, com en d’altres indústries que també regula, hi té un paper fonamental.

MBE - Guies de pràctica clínica - Pràctica mèdica

Entrada elaborada per Joan MV Pons.