impacte – AQuAS Blog

Com elaborar recomanacions per evitar pràctiques clíniques innecessàries: entre la formació, la comunicació i l’impacte

28 març

Sense allunyar-nos del projecte Essencial de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i les experiències d’implementació del projecte, avui seguim l’entrevista a Antoni Sánchez Hidalgo i Elena Medarde Barragán del Consorci Sanitari de Terrassa que vam començar la setmana passada des d’aquest mateix espai.

En l’anterior post vam posar el focus en la col·laboració entre nivells assistencials a l’hora de millorar la qualitat de l’atenció sanitària a partir de la identificació de pràctiques que no aporten valor i l’evitació d’aquestes pràctiques. Avui tractarem altres temes rellevants que van quedar pendents de desenvolupar.

En quin moment de la formació d’un metge considereu que estaria bé començar a reflexionar i sensibilitzar sobre els temes de prevenció quaternària, sobre l’impacte que pot tenir en l’atenció sanitària l’evitació, o no, de pràctiques clíniques que se sap que no aporten valor?

Durant el període formatiu al Grau de Medicina, a totes les assignatures clíniques caldria fer un resum final amb les pràctiques que no aporten valor.

I també durant la formació continuada del metge, des de cada organització fent servir el model de les Comissions de Millora de la Pràctica Clínica.

La informació del projecte Essencial compta amb una versió per a la ciutadania, ho coneixeu?

Sí, és una eina molt potent i valdria la pena impulsar-la molt més des del Departament de Salut.

Quan parleu amb els pacients, quins elements de comunicació creieu que són els més importants?

Els elements més importants són la comunicació verbal i no verbal, informar i escoltar alhora els pacients per consensuar el tractament en funció de les seves necessitats. La informació documental rellevant avalada per societats científiques i organismes oficials és una ajuda important per complementar els moments de conversa amb els pacients durant les visites.

Us heu trobat amb pacients que us demanen proves o tractaments diferents dels que vosalres o els vostres companys plantegeu?

Els pacients arriben cada vegada més informats. La nostra activitat clínica es centra sobretot en l’atenció mèdica pública. A la nostra especialitat solem trobar algun cas tot i que no és freqüent atès que gràcies a la coordinació amb atenció primària arriben peticions ja filtrades i moltes d’elles ja orientades. En els casos que això succeeix cal saber argumentar i convèncer sobre quina és la millor opció terapèutica en cada cas, basant la recomanació en elements que tinguin evidència.

Quina recomanació faríeu, des de la vostra experiència personal, sobre les iniciatives per “deixar de fer”?

Aquestes iniciatives requereixen un esforç continuat de difusió, d’anàlisi de resultat i de feedback als professionals de les nostres organitzacions. Hi ha el perill que, després de l’esforç en elaborar-les, quedin només en un document escrit o en una presentació de PowerPoint.

Un parell d’anys després d’haver rebut un premi d’Innovació en Gestió de la Unió Catalana d’Hospitals, quin balanç en feu?

Aquest premi i l’acreditació posterior per l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) va ser un reconeixement a la utilitat de les eines d’ajuda a la presa de decisions que des de fa 7 anys estan incorporades a la pràctica assistencial en la nostra organització.

Altres institucions han confiat en aquest model i aquest fet ens permet incorporar un formulari específic a les peticions d’ecocardiogrames fetes des d’atenció primària a la història clínica de l’eCAP.

D’aquesta manera es facilitarà la presa de decisions dels professionals de primària sobre les indicacions apropiades d’aquesta prova i permetrà endreçar millor la seva prioritat de programació.

Estem treballant en el projecte professionals de cardiologia, d’atenció primària, de sistemes d’informació de diferents territoris de Catalunya amb responsables de l’eCAP i de CatSalut i en breu engegarem la prova pilot. De ben segur que es podrà replicar a altres proves cardiològiques (ergometria i Holter d’arítmies) i a altres especialitats.

Quin repte professional us heu marcat per aquest 2019?

Els repte seria aconseguir mobilitzar més professionals de l’organització per treballar amb el model de Right Care millorant la difusió de les recomanacions i activitats de la Comissió de Millora de la Pràctica Clínica i oferint formació continuada.

(Podeu llegir la primera part d’aquesta entrevista aquí)

Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 gen.

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Impacte de la recerca en perspectiva

26 jul.

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

L’avaluació mHealth al HIMSS Europe 2018: casos d’èxit i nous reptes

14 juny

El passat 27, 28 i 29 de maig, Sitges va acollir el congrés anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, esdeveniment centrat en salut digital i innovació en telemedicina. El congrés va rebre centenars de professionals d’arreu del món que van compartir les seves experiències en mHealth i salut del ciutadà, atenció integrada, estratègies de valor afegit, big data, analítica de dades i real world data.

El tret característic del congrés va ser l’enfocament de les activitats i presentacions a l’acció i participació de tots els stakeholders implicats en el sector salut, així com el fet de facilitar la creació de networking estratègic, de recerca i de finançament de projectes.

AQuAS va tenir una participació destacada amb la ponència de Toni Dedeu a la sessió “The ETC Map of Excellence” en el marc de l’European Telemedicine Conference.

L’adopció de les solucions 2.0 entre els professionals de la salut des d’un punt de vista disruptiu també va ser un debat potent que continua viu més enllà del congrés. Com implicar els professionals?

En el camp de l’avaluació, la conferència “Assessing Telemedicine Solutions” es va enfocar en exemples d’eHealth europeus en els quals l’avaluació de la tecnologia va ser una peça clau en la implementació d’estratègies digitals en salut.

Per una banda, representants de la Odense University Hospital de Dinamarca van explicar una estratègia innovadora per reduir l’estada a l’hospital de nounats prematurs i millorar el seu augment de pes i l’experiència familiar utilitzant videoconferències i suports digitals de gestió de dades.

Per una altra banda, l’empresa Kaia Health va presentar una aplicació mòbil dirigida a persones amb malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), monitoritzant tan l’adherència a la medicació com el nivell de sedentarisme diari. Els factors d’èxit més discutits durant la sessió van ser tan la recollida de feedback continu i sistemàtic dels pacients, familiars i professionals, com la millora contínua i cíclica de la tecnologia.

Com a reptes, els conferenciants van ressaltar l’avaluació de l’impacte -econòmic i en salut- i el disseny d’estratègies per assegurar l’ús de les tecnologies i aplicacions mòbils per part dels pacients.

Això confirma que cada vegada més és necessari un marc d’avaluació europeu en mHealth, que més enllà de la validació tecnològica i la certificació de qualitat, proporcioni un marc d’avaluació de l’impacte i un full de ruta per millorar la satisfacció dels usuaris.

AQuAS ha estat desenvolupant un model teòric d’avaluació en mHealth publicat a la revista JMIR mHealth and eHealth i actualment està en una segona fase que té com objectiu transformar aquest marc teòric en un model pràctic.

Properament es durà a terme un exercici de consens mitjançant l’eina Health Consensus per acordar indicadors d’avaluació i diversos grups focals per conèixer l’avaluació qualitativa de pacients, professionals i altres parts implicades en les tecnologies eHealth.

S’estima que aquest marc d’avaluació estigui llest per finals d’any i pugui donar resposta a les necessitats actuals d’avaluació de l’impacte i satisfacció d’usuaris de les noves tecnologies sanitàries.

El proper congrés europeu de HiMSS, programat pel 17 i 18 d’octubre de 2018 a Potsdam, Alemanya, estarà precisament dedicat a debatre l’impacte social i econòmic de les tecnologies en salut.

El congrés anual (l’equivalent al de Sitges en què s’ha centrat aquest post) tindrà lloc l’any que ve a Finlàndia. Podeu apuntar-ho a l’agenda: Helsinki, 11-13 de juny de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada per Elisa Poses Ferrer.

Les altmètriques: mètriques complementàries centrades en l’article

19 abr.

El sistema tradicional d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica (un article de revista, per exemple) s’ha basat, fonamentalment, en el recompte de les citacions que ha generat. Va ser Eugene Garfield (1925-2017), en un article publicat a Science (1955), qui va proposar els índexs de citacions com un sistema que serviria per ajudar els autors a trobar articles d’una temàtica. Va ser, sens dubte, una gran innovació. Posteriorment, amb la creació de l’Institut for Scientific Information (actual Web of Science) i els Journal Citation Reports aquest sistema va agafar molt de relleu i es va orientar cap a l’avaluació de les revistes ja que servia als autors per decidir en quina revista publicar (a partir del factor d’impacte que es calculava per a cada una d’elles). Ha estat un sistema criticat des de les humanitats i ciències socials i també pel fet que no se centra en l’article sinó que dona el valor de referència a la revista en la qual es publica (i dona per suposat que un article ha d’”heretar” el factor d’impacte de la revista).

A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, d’un conjunt d’indicadors (com ara el nombre de comparticions, de redifusions d’un article, els comentaris que ha generat, les mencions (likes), etc.) que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions. Les altmètriques, per altra banda, valoren el ressò a nivell de l’article i no pas d’una revista en el seu conjunt (com fa el factor d’impacte, per exemple).

Actualment són diversos els editors científics que han incorporat aquesta informació. Un dels primers exemples va ser la revista PLOS, i després la van seguir Nature i altres. També s’ha estès el seu ús a bases de dades (p.e. Scopus) i a xarxes acadèmiques (p.e. ResearchGate). Les dades altmètriques que acompanyen un article solen tenir els apartats que apareixen en les figures 1 i 2, tot i que hi pugui haver petites diferències en funció del programa que s’hagi utilitzat (ImpactStory, PLUM, Article Level Metrics, altmetrics.com, etc.).

Figura 1. Exemple d’altmètriques d’un article a PLOS

Així doncs, veiem que s’inclouen no només les estadístiques de presència a les xarxes socials (mencions, blogs, etc.) sinó que també hi consten les dades d’ús (visualitzacions i descàrregues) així com les citacions que ha tingut l’article (a Scopus, CrossRef, PubMed, GoogleScholar, etc.). Es tracta d’una informació quantitativa molt completa tant per al lector com també per a l’autor de l’article.

Figura 2. Exemple d’altmètriques d’un article a Nature

En el cas de Nature (figura 2) hi consta també una representació gràfica en forma de cercle o de “rosco” en la qual cada color és un tipus de canal (twitter, blogs, facebook, viquipèdia, etc.), s’ofereix una contextualització percentual en relació a articles d’una antiguitat similar i també s’indica quina és la presència concreta a mitjans de comunicació generals (“news articles”) i blogs científics.

Fem una valoració ràpida de les altmètriques. Com a principals punts forts cal destacar que mesuren l’impacte de les publicacions més enllà dels àmbits acadèmics en sentit estricte, que es poden aplicar a tot tipus de document (sigui article, llibre o tesi doctoral), que els resultats són immediats (no cal esperar el valor anual del factor d’impacte) i que se centren en l’article (i no pas en la revista).

Pel que fa als punts febles, cal dir que els indicadors s’han de recollir de manera molt ràpida (són molt volàtils), que els indicadors són difícils de comparar entre sí (què val més un retweet o un “m’agrada”?), que hi ha moltes dificultats en la normalització i homogeneïtat en la recollida de dades (cosa que no passa en el cas de les citacions) i que normalment diferents eines de mesura ofereixen resultats diferents (p.e. ImpactStory o Altmetrics).

Les altmètriques, doncs, ajuden a mesurar l’impacte d’una publicació en concret a les xarxes socials. És per això que més que mètriques alternatives, les hem de qualificar de mètriques complementàries. Respecte el tradicional factor d’impacte –que s’aplica a una revista— les altmètriques centren el seu focus en l’article i això és una important innovació. Malgrat que tenen alguns punts febles, estan en fase de consolidació i tindran recorregut.

Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials (en especial, Twitter, blogs, etc.) i també a les xarxes acadèmiques (Researchgate, Mendeley, etc.) per tal de donar visibilitat als continguts publicats. En aquest nou escenari, les altmètriques són fonamentals perquè tenen la capacitat de mesurar aquest impacte a les xarxes i oferir als autors (i també als lectors) una visió general sobre la difusió de les seves publicacions.

Entrada elaborada per Ernest Abadal, facultat de Biblioteconomia i Documentació de la Universitat de Barcelona.

Cap a una recerca infermera amb (més) impacte

15 març

Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, transformadora? Es poden planificar tot una sèrie d’accions que, com qui segueix una recepta de cuina, ens portin directament a l’impacte social desitjat? Lamentablement, la resposta és no. L’impacte és multifactorial i depèn de tants elements i actors diversos que es fa difícil d’establir una fórmula per garantir-lo.

Ara bé, això no vol dir que el fet que hi hagi recerca que obtingui un impacte social determinat sigui un fenomen totalment aleatori i que no hi hagi cap manera de preveure’l, facilitar-lo o promoure’l. Ja fa anys, des del grup d’Avaluació de la Recerca de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i amb l’ajuda i complicitat de la comunitat de pràctica internacional ISRIA vam identificar una sèrie de facilitadors de l’impacte de la recerca.

Un facilitador fonamental són les persones i els valors, cultura i capacitat de lideratge que tinguin. Dos resultats de recerca exactament iguals poden tenir impactes diferents si la capacitat de lideratge, empenta i voluntat d’arribar més enllà de l’impacte acadèmic és diferent. Però amb això tampoc n’hi ha prou. L’estratègia, organització, col·laboracions i obertura que tinguin i promoguin les institucions seran un enorme facilitador o bloquejador pels investigadors que han realitzat la recerca.

Finalment, tant les persones com les institucions requeriran de dos elements indispensables per aspirar a l’impacte: d’una banda, una comunicació propera i eficaç amb els diferents actors socials que puguin jugar un paper en traslladar els resultats de la recerca, i de l’altra, una aproximació enfocada cap a la participació de tots aquests actors clau.

Parafrasejant Confuci quan deia allò de “explica-m’ho i me n’oblidaré, mostra-m’ho i potser me’n recordaré, implica-m’hi i ho entendré”, es tracta d’implicar tots els actors necessaris per produir el canvi real i fer que la recerca sigui transformadora.

És en aquest context que neix el SARIS, el Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut, un instrument estratègic que aflora del PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020) amb l’objectiu d’avaluar la recerca en salut de Catalunya des de la perspectiva de voler, sempre, facilitar i influir per tal que aquesta tingui un impacte més enllà de l’acadèmia. Per fer-ho, s’ha definit la motivació i la implicació dels actors com un eix determinant per al seu desenvolupament.

El mes de novembre passat vam començar un seguit de sessions participatives amb les infermeres beneficiàries de la convocatòria PERIS 2017 en la qual es va finançar un línia d’intensificació de professionals d’infermeria.

Cal destacar que estrenar aquest eix amb la recerca infermera té tot el sentit per tres motius: per una banda, una de les prioritats temàtiques del PERIS és clarament “el desenvolupament de la recerca clínica i translacional que permeti incrementar els coneixements científics i tecnològics, fent èmfasi especial en els agents de l’atenció primària i la recerca en infermeria”. A més, l’ajut PERIS 2017 d’infermeria ha estat el primer en finalitzar i era adequat adreçar-nos a elles abans que ningú.

Per últim (last but not least), l’estadi en el qual es desenvolupa la recerca infermera, amb el pacient i la seva cura al centre dels seus objectius, fa especialment adient potenciar que aquesta recerca tingui un impacte directe en la salut. Així doncs, és important que la recerca en infermeria sigui capaç de demostrar l’impacte del que fa aquest col·lectiu professional, ja que el pot situar en un avantatge comparatiu amb altres disciplines de la biomedicina. En aquest sentit, la recerca infermera és intrínsicament translacional.

La primera sessió es va desenvolupar al voltant de la identificació dels actors influents i l’apoderament de la infermera per dur a terme una comunicació efectiva que amplifiqui les interaccions productives que calen per traslladar els resultats obtinguts en beneficis de més i millor salut per als pacients.

Volem agrair infinitament la participació (predisposició i motivació) de les infermeres que, de manera voluntària i fora del seu horari laboral, van assistir-hi i van fer que la sessió tingués una gran acollida, demostrant que des d’AQuAS tenim marge d’influència per donar suport a aquells investigadors que estan motivats per afavorir l’impacte de la seva recerca.

En aquests moments ja estem preparant altres sessions que serveixin d’aprenentatge mutu entre els investigadors i els agents d’avaluació d’AQuAS.

Post elaborat per Núria Radó Trilla (@nuriarado).

Pròximament: Jornada SARIS: Participación en recerca Barcelona, 4 d’abril de 2018.

La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Avaluació: Back to the basics

22 set.

La cultura avaluativa d’AQuAS ve de lluny i la compartim en xarxes estatals com REDETS i internacionals com INAHTA, HTAi i EUnetHTA. Aquesta avaluació fa referència a l’avaluació de tecnologies sanitàries (això inclou l’avaluació de productes sanitaris, medicaments, programes, models organitzatius en l’àmbit de la salut i un llarg etcètera que pot incloure l’avaluació de cribratges, tests diagnòstics i eHealth, entre d’altres) i també l’avaluació de la qualitat de l’atenció assistencial.

La metodologia que s’usa és robusta i genera debat encara actualment i és positiu que sigui així perquè aquest debat implica un qüestionament constant sobre què fem i com ho fem. Quan apareixen noves tecnologies, noves necessitats, noves realitats, es requereixen també noves metodologies avaluatives o la seva adaptació.

“Avaluar per millorar” és la idea bàsica de l’avaluació però de què parlem exactament quan parlem d’avaluació?

No existeix cap resposta simple a aquesta qüestió.

En aquest post de Mireia Espallargues, Noemí Robles i Laia Domingo s’hi pot llegir una bona definició sobre indicadors per a l’avaluació clínica i de la qualitat assistencial.

“Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de la qualitat de l’atenció a través de diverses estratègies d’anàlisi”

En aquest altre post de les mateixes autores hi ha un exemple d’avaluació de programes de cronicitat.

“Els resultats obtinguts de la implementació dels indicadors permetrà als professionals comptar amb uns criteris objectius sobre la qualitat de les seves intervencions, facilitant la identificació de les fortaleses dels programes d’atenció a la cronicitat, així com les àrees de millora”

En aquesta línia de l’avaluació de la cronicitat, pot ser molt útil l’aplicació d’eines per mesurar la multimorbiditat, tal com es pot llegir en aquest post d’Emili Vela.

“La presència de multimorbiditat està associada a una major utilització de recursos assistencials (tant sanitaris com socials) i a una pitjor qualitat de vida. En aquest context, es fa necessari mesurar la multimorbiditat per tal de poder determinar el seu impacte en el sistema sanitari”

Una altra línia de treball molt lligada a l’avaluació, la podem trobar en aquest post de Miquel Pons, Daniel Chaverri i Luis Lobo sobre pròtesis de maluc. Es tracta d’un estudi que mostra d’una manera molt clara la utilitat dels registres per a l’avaluació de tecnologies sanitàries.

“En el context actual d’innovacions i avenços tecnològics continus i davant d’una gran pressió per part dels fabricants, el ventall de pròtesis a disposició dels cirurgians ortopèdics és cada vegada més gran. Aquesta situació fa necessari que les pròtesis que s’utilitzin presentin evidència científica basada en estudis clínics o bé en dades de registres d’artroplàsties”

Les iniciatives que estudien la variabilitat en la pràctica mèdica tenen un fort component avaluatiu també. Per introduir-nos en aquesta qüestió, Enrique Bernal Delgado i Sandra García Armesto van publicar un post sobre com es tracta i com ha evolucionat aquesta qüestió a nivell internacional.

“Les experiències més significatives s’han desenvolupat en contextos amb una profunda cultura avaluativa i en sistemes en què l’elecció d’asseguradors i competència entre proveïdors en constitueix una de les característiques fonamentals”

Des d’AQuAS, Laura Muñoz presentava en aquest altre post dues línies de treball molt potents: l’estudi de la variabilitat en el context català i la presentació dinàmica d’aquests resultats, tota una novetat pel que fa a visualització de dades.

Elements tecnològics nous impliquen -per a l’avaluació- un repte intel·lectual i un repte quant a l’abast o volum de les intervencions a avaluar. És recent la publicació d’un marc conceptual d’avaluació d’mHealth publicat en una revista amb alt factor d’impacte, situada en el primer quartil del Journal Citation Reports.

Els conceptes d’eficàcia, efectivitat, seguretat, eficiència i impacte organitzatiu, ètic i social són les grans dimensions del marc teòric de l’avaluació de tecnologies sanitàries i aquí s’hi afegeix la necessitat d’incorporar metodologies d’altres camps i l’esforç constant d’adaptar-se a una realitat sempre canviant.

Per acabar, insistim en la importància de la metodologia, no com a quelcom estàtic sinó com un element al servei de la recerca de millor qualitat.

Per continuar avançant en l’avaluació, back to the basics també.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

Implicats en l’avaluació de la recerca al 100%

31 ag.

Des de l’any 2001, l’AQuAS (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya) s’encarrega d’avaluar les propostes de projectes de recerca que opten a rebre finançament de la Fundació La Marató de TV3. Es tracta de prioritzar la recerca de més qualitat segons una metodologia quantitativa i qualitativa en un procés que dura mesos i que conclou amb una reunió presencial d’experts internacionals. Aquesta metodologia es publica cada any i està a disposició de tota la ciutadania. La propera reunió d’experts tindrà lloc aquest proper mes de setembre.

Fotografia de grup de la reunió final amb experts internacionals per a l’avaluació de la convocatòria FMTV3 sobre Diabetis. Barcelona, setembre 2016. D’esquerra a dreta i de dalt a baix: Gerald Tomking (Diabetes Institution of Ireland), Joan MV Pons (AQuAS), Johann Wojta (Medical University of Vienna), Stephan Zipfel (University of Tuebingen), Karlheinz Friedrich (University Hospital Jena), Maite Solans (AQuAS), Harold de Valk (University Medical Centre Utrecht), Hans-Georg Joost (German Institute of Human Nutrition), Juergen Eckel (German Diabetes Center), Ernest Vinyoles (observador extern), Anna Monsó (observadora externa), Gabriel Capellà (observador extern), Jaume Reventós (observador extern), Bea Ortega (AQuAS), Esther Vizcaino (AQuAS), Núria Radó (AQuAS)

L’avaluació de la recerca que es duu a terme des d’AQuAS contempla tres moments diferents del cicle de la recerca. L’avaluació de les propostes de recerca (avaluació ex-ante), l’avaluació durant la recerca (avaluació ongoing) i l’avaluació un cop la recerca ja ha finalitzat (avaluació ex-post). L’AQuAS compta amb experiència de llarg recorregut en tots aquests estadis de la recerca.

El fet que en una mateixa institució es faci avaluació de la recerca i avaluació del sistema de salut té un caràcter totalment excepcional i és una de les fortaleses d’AQuAS. Els dos tipus d’avaluacions es beneficien mútuament d’aquesta situació pels aprenentatges que es generen.

Un altre àmbit de recerca on AQuAS ha estat pionera és l’avaluació de l’impacte de la recerca. Enguany se celebrarà l’escola internacional d’impacte de la recerca (ISRIA, per les seves sigles en anglès) a Dinamarca (més informació aquí).

Des de l’any passat, també s’avalua la convocatòria del PERIS, que representa una novetat important i una bona injecció per a la recerca biomèdica catalana. Sobre aquesta convocatòria, val la pena remarcar la voluntat i la determinació per situar les persones al centre de la recerca, i el fet que justament ara ens trobem en un moment molt potent perquè l’analítica de dades obre moltes oportunitats en recerca.

A més de tot això, hi ha una feina de fons -que necessitarà anys-, i que té a veure amb qüestions de recerca i gènere.

L’article A global call for action to include gender in research impact assessment va assolir molt ràpidament un fort impacte en xarxes socials. Ara fa un any publicàvem un post recomanant-ne la seva lectura.

Evolució Almetrics d’aquest article: 220 (26/8/2016), 258 (31/8/2017).

L’article encapçala les publicacions d’aquesta revista quant a impacte.

Dades destacades:

Sobre qüestions de recerca i gènere, vam reprendre el tema des d’aquest blog amb un altre post amb l’objectiu de convidar a la reflexió i estar atentes a la realitat que ens envolta, dins i fora de l’àmbit de recerca.

Des d’AQuAS la pregunta és com un equip tan petit en nombre però tan gran en implicació tira endavant el complex engranatge de l’avaluació integral de diverses convocatòries de recerca, l’impacte de la recerca i també fa recerca sobre la implicació de la ciutadania en la recerca, la recerca en els mitjans de comunicació i les ja comentades qüestions de recerca i gènere.

Ras i curt, molta feina feta i molta feina en marxa ara mateix amb la implicació al 100% de l’equip de recerca d’AQuAS i de molts altres col·laboradors i experts.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

El PERIS i les persones: l’avaluació de la recerca des de l’AQuAS

30 març

La primera convocatòria d’ajuts en recerca i innovació del Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 ha prioritzat programes d’impuls del talent i de l’ocupabilitat i programes de coneixement d’excel·lència amb un pressupost de 20 milions d’euros (el pressupost total del PERIS és de 42 milions d’euros a l’any durant els propers quatre anys).

Aquesta ha estat una bona oportunitat per a la massa crítica d’investigadors en salut d’aquest país.

En aquest sentit, es van obrir, en concurrència competitiva, quatre accions instrumentals per finançar:

1) La incorporació de científics i tecnòlegs a grups de recerca del país.

2) La intensificació de professionals d’infermeria per tal d’alliberar part de la seva jornada assistencial per fer recerca.

3) Projectes de recerca orientats a l’atenció primària.

4) Grans programes al voltant de quatre temàtiques: medicina personalitzada, medicina regenerativa, recerca clínica cooperativa independent i estudis de cohorts.

Com s’han avaluat les convocatòries del PERIS per determinar quines sol·licituds són finançables?

Les bases de l’avaluació les defineixen l’ordre de bases, valgui la redundància, i les bases de cada convocatòria. Aquest és l’instrument que marca les regles del joc per determinar quins projectes o persones seran susceptibles de rebre finançament. Sempre caldrà descartar-ne alguns i triar els que, segons uns criteris determinats i els recursos disponibles, siguin considerats finançables.

Determinar quins criteris es fan servir i com es valoren és una poderosa eina de política científica per dissenyar el sistema de recerca al qual s’aspira: l’excel·lència, la temàtica, la disciplina, l’edat dels sol·licitants, la territorialitat de les organitzacions o l’impacte previst són diferents variables a tenir en compte a l’hora de determinar qui és mereixedor de poder desenvolupar la seva recerca.

L’equip de recerca d’AQuAS ha rebut l’encàrrec de gestionar aquest procés d’avaluació. És per això que vam acompanyar al Director General de Recerca i Innovació del Departament de Salut, el Dr. Toni Andreu, en les presentacions públiques que va fer a diversos instituts de recerca sanitària vinculats als hospitals. Ens va impressionar l’assistència a aquestes sessions informatives.

L’avaluació s’ha fet per panell d’experts involucrant a un total de 42 professionals de la recerca de tot Catalunya i Espanya. Ha estat una tasca intensa perquè s’han rebut més de 490 sol·licituds d’altíssim nivell.

Acabada l’avaluació d’aquesta primera convocatòria, mirem enrere i ens sembla més encertat que mai que el logo del PERIS tingui les persones al centre.

El logo del PERIS és coherent amb el contingut del pla ja que està efectivament dissenyat per fomentar la recerca amb les persones al centre, involucrant i motivant una gran varietat de perfils professionals.

El PERIS ha estat un catalitzador de mobilització del sistema de salut i de la recerca en salut fins i tot abans del tret de sortida, en les presentacions informatives plenes de gom a gom, i en la implicació dels ponents en els panells d’avaluació, treballant fins a altes hores de la nit.

Aquesta primera experiència ens permet recollir aprenentatges que, de ben segur, ens faran millorar en les properes edicions.

Implicar les persones de l’agència avaluadora sanitària de Catalunya (AQuAS) no ha estat difícil. Som aquí, amb ganes de contribuir en aquest projecte estratègic a través d’una eina clau per a la selecció, el retiment de comptes, l’anàlisi contínua i les oportunitats de millora, que és l’avaluació.

Long life al PERIS!

Entrada elaborada per Núria Radó (@nuriarado) i Paula Adam (@PaulaAdam4).

***Podeu consultar el Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 aquí: