valors – AQuAS Blog

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

First commandment: do not make assumptions about the preferences of people who suffer from a disease

16 juny

One of the things that we humans do quite often is to assume a fact, a situation, or what someone else thinks. We assume that our circumstance is representative of the general circumstance, that a person, by the mere fact of having university studies, has the capacity of global understanding (including that of diseases, diagnostic procedures, or about treatments that this person has never heard anything about) or that all professionals, doctors or nursing staff, think in a standardized way. This often leads us to generalize. We do this daily. Who hasn’t said a sentence like this at one time or another: “all men are…”, “the residents are not like they used to be…”, “the Poles are…”? Assumptions, on the other hand, are not very far away from prejudices. They say that once Winston Churchill (1874-1965) was asked what he thought about the French. “I don’t know”, he replied, “I don’t know all of them”.

It is not surprising then, that this trend to make assumptions also occurs at the moment of evaluating the needs or the values of people who are ill. In general, the functioning of health organizations revolves around professionals (adding criteria of efficiency, which are not always contrasted). In this context, we trust professional experience to identify and clarify the needs of the sick people too much. But, do we really know what truly interests a person when he/she is ill?

Satisfaction surveys are a first step to get closer to the perspective of those who use a service. Satisfaction is a very comprehensive construction that comes from the user of a service and it is highly related to the user’s expectations. In addition, quite often what gives the most satisfaction is not necessarily related to the key elements of the service received or with the actual quality of the service received. The communication skills of the professional who offers a service may be related to a high degree of satisfaction, without having a direct relationship with the results obtained. Friendly incompetent people are dangerous precisely because the patina of their ways of being can conceal the consequences.

If we only use the satisfaction surveys to assess the perspective of the person who uses the service, it is possible we have little capacity for discrimination. In practice, it is still odd that in the area of health in the satisfaction surveys the same problems are consistently identified, but no action is ever taken. The key element is to be sure of the relevance of the feedback of the people who come in contact with health services.

One of the barriers in appreciating the value of the patients’ feedback is the professionals’ skepticism of just how knowledgeable the patients are about the organization as well as the technical aspects. Well now, what we must not confuse is that it is one thing to “not know what you want” and another, which is very different, “to know perfectly what you don’t like”.

Sick people (and people who care for them) know perfectly well “what they do not like”. These people identify the touch points, or points of contact, which can generate unpleasant, problematic or critical situations (in this case they would be “pain points”, or “trigger points “) perfectly. The best way to identify these situations is to ask explicit questions and to not make assumptions.

There is not one unique methodology to collect the perspective of those who suffer from diseases. You can use quantitative methods (surveys of all kinds: face-to-face, online, by telephone) or qualitative methods (interviews, focus groups and/or analysis of complaints and suggestions).

Being interested in the feedback about the care offered is very good, but it is not enough. Angela Coulter affirms that it is unethical to collect data on the experience of the patient and then later ignore this information. That’s why, more and more every day, talking about the patient’s evaluation of the experience has a triple dimension: a key element in the evaluation of quality, a very powerful leverage and a strategy to improve the empowerment of the patient.

Doyle et al expounds that the patient’s experience, the effectiveness and clinical safety are closely linked and suggests that we must consider the patient’s experience as one of the pillars of the quality of health care.

The sick person’s perspective is very important for identifying opportunities for improvement in the provision of the service. And the step into action must be done involving everyone who plays a role in the care process. The concept of “co-design” in the framework of health care refers to cooperation between professionals and people assisted in the design of the transformations of the service, from the beginning of any improvement process and in all directions. The “co-design” represents a radical reconceptualization of the role of patients in the process of innovation in the provision of services.

Lastly, the evaluation of the patient’s experience cannot be separated from the information or from the therapeutic education that, in the end, should contribute decisively to the activation of sick people caring for themselves, through a deliberative process. This activation to address the disease within a framework of shared decision making improves clinical outcomes and has an impact on the cost.

The video about empathy from the Cleveland Clinic is an example that can be used to avoid “assumptions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. The solution is very simple. Instead of making assumptions one must observe and ask questions.

Post written by Joan Escarrabill, (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.