El registro de artroplastias de Cataluña y la colaboración entre clínicos e investigadores

25 oct.
Jorge Arias

El establecimiento de colaboraciones con diferentes proyectos de investigación impulsados desde el registro de artroplastias de Cataluña (RACat) pone de manifiesto cómo de relevante es la relación y la comunicación entre los profesionales que gestionan y analizan datos y los profesionales clínicos.

Un registro es una base de datos  con un enorme potencial. El RACaT, tanto por número de casos recogidos como por el modo cómo se explotan los datos, es un elemento muy potente de investigación que requiere la colaboración entre clínicos e investigadores. Se trata de dos visiones igualmente necesarias y complementarias.

Hoy entrevistamos a Jorge Arias, investigador que trabaja en el RACat involucrado en diferentes proyectos de investigación impulsados desde el propio registro en AQuAS.

¿Clínicos e investigadores habláis el mismo idioma?

Sí y no. Aunque habitualmente estamos involucrados en proyectos comunes, nosotros no tenemos experiencia clínica como para interpretar al 100% los resultados y plantear estudios lo suficientemente precisos y ajustados a la realidad de la práctica clínica.  Los clínicos, por su parte, muchas veces no están acostumbrados a los diferentes análisis estadísticos utilizados por lo que la colaboración se convierte en un elemento clave para obtenir resultados de interés.

¿Y cómo lo solucionáis?

Evidentemente, hablando.

¿Quién decide qué análisis estadísticos realizar?

Diría que lo dirige el investigador pero no pasa así exactamente en la realidad. En cierto modo, el análisis lo dirigen los propios datos y el objectivo del estudio que se plantee.

Me explico, dependiendo de lo que se quiera investigar, para lograr la mayor precisión posible, el análisis se debe realizar de un modo u otro “ya definido” por así decirlo. Es cierto que siempre hay margen para innovar y casi siempre se debe seleccionar (de entre diversas aproximaciones al problema) la más correcta pero en mi opinión, en la mayoría de los casos, el tipo de análisis lo guían -como he dicho- el objetivo de investigación y los datos con que se cuenta.

¿Qué tenéis entre manos ahora mismo?

A nivel de Cataluña estamos comenzando una línea de trabajo relativamente nueva en nuestro entorno en colaboración con el Hospital de Sant Rafael, relacionada con la evaluación de resultados según volumen de procedimientos (artroplastias en nuestro caso) anuales.  Estamos contentos con el interés que parece estar despertando este proyecto.

Cuando hablas de interés, ¿a qué te refieres?

En este caso nos referimos a que hemos presentado los resultados en el congreso de la Sociedad Española de Cirugía Ortopédica (SECOT) y varios hospitales se han puesto en contacto con nosotros mostrando su interés en colaborar en esta línea. Esto nos parece muy importante.

¿Quieres destacar alguna experiencia más?

Sí. También estamos implicados en la comparación de resultados en base a modelos concretos de prótesis, comparación de tipos “más en general” de implantes, de cementos óseos, analizando la posible influencia de la comorbilidad sobre los resultados quirúrgicos.

A nivel de pacientes, ¿cómo incorporáis sus visiones o experiencias?

Aunque en todos los proyectos mencionados el paciente está en el centro de todo, quizás más específicamente me gustaría destacar los proyectos relacionados con los llamados “PROMS”, que son los resultados reportados por los propios pacientes (por la sigla en inglés Pacient Reported Outcome Measures). Estos resultados son particularmente interesantes ya que es el propio paciente el que valora los resultados quirúrgicos en términos, por ejemplo, de dolor, mejora de su calidad de vida, etc.

Centrándonos en la idea de colaboración me gustaría destacar que al menos desde mi punto de vista éste es un proyecto particularmente relevante. Lo empezamos junto con clínicos de la Universidad de Exeter en Reino Unido “viendo” qué cuestionarios podríamos incorporar al registro y al ver que los cuestionarios que más se utilizaban en otros registros no estaban disponibles en nuestro entorno decidimos dar un paso adelante y adaptarlos nosotros mismos.

En este sentido, además durante las próximas semanas esperamos obtener un producto “directo” de este proyecto en colaboración con la Universidad de León y la Universidad de Oviedo, respectivamente, ya que justo en estos momentos estoy realizando una estancia con ellos para pilotar uno de estos cuestionarios de calidad de vida, en concreto el HOOS, el Hip disability and Osteoarthritis Outcome Score.

¿Qué tienen en común todas estas experiencias?

Sin duda, la colaboración.

Cómo crees que puede influir esta colaboración?

La colaboración en cualquier campo de la ciencia creo que es básica y necesaria para obtener resultados con implicacions prácticas reales y que finalmente mejoren algun aspecto importante.

Hemos hablado de colaboración a nivel clínico-investigador pero supongo que habría que hablar de la necesidad de esta colaboración a todos los niveles; es decir, no solo con los clínicos, sinó también con los pacientes, gestores e incluso con la industria.

El tema da para mucho pero si nos centramos en esta colaboración clínico-investigador, me gustaría terminar comentando que desde el RACat animamos y estamos encantados de recibir a profesionales de la salud (traumatología, enfermería, fisioterapia, reumatología, medicina interna, …) con visión y experiencia clínica que quieran colaborar con nosotros. Y por supuesto, nosotros con ellos.

Persona gran amb ictus: atenció integral des de la fase aguda fins al retorn al domicili

9 des.
Marco Inzitari

L’ictus presenta una alta incidència, una creixent prevalença i és la segona patologia al món amb més impacte en forma de  discapacitat entre els adults. Malgrat els importants avenços del tractament agut, que han determinat una reducció progressiva de la mortalitat aguda i de les seves conseqüències, en termes de discapacitat residual, l’ictus segueix tenint un altíssim impacte per als supervivents, les seves famílies, els seus cuidadors i la societat en general.

Al llarg de tot el procés de l‘atenció de l’ictus des de la fase aguda fins a la fase de la recuperació, i segons l’evidència, l’abordatge dels pacients ha de ser multidisciplinar, atès que els pacients tindran múltiples necessitats sanitàries i socials que requeriran d’una forta coordinació entre els diferents nivells assistencials. No obstant això, encara es manté la tendència d’organitzar jornades i congressos centrats en una única especialitat o un únic nivell assistencial.

Per altra part -i com autocrítica-, tot i que l’ictus representi una de les causes principals d’utilització de serveis d’atenció intermèdia o sociosanitària, aquest sector participa poc en la presa de decisions respecte a l’organització de l’ictus, encara fa poca recerca sobre ictus i, en general, tendeix a reflexionar poc sobre la millora del coneixement a nivell de tractaments i d’innovació en l’organització de serveis, per exemple, respecte a altres condicions com la fractura de fèmur.

Per tots aquests motius, el 27 d’octubre, dos dies abans del Dia Mundial de l’Ictus, el Parc Sanitari Pere Virgili va organitzar una jornada monotemàtica enfocada al tractament i maneig de l’ictus en les persones grans amb una visió diferent: vam dissenyar la trajectòria des de “l’agulla” de la trombòlisi en la fase aguda, passant per les cures de rehabilitació i “recapacitació” (traducció del reablement dels britànics) de la fase post-aguda, fins a la transició al domicili; descrivint l’atenció sobretot als pacients però també als cuidadors.

jornada-ictus-pere-virgili

Les ponències van reflectir i reforçar la necessitat d’un abordatge multidisciplinar en totes les fases de l’ictus. Com a valor afegit, els ponents no només van compaginar recomanacions derivades de la literatura amb la seva experiència assistencial pràctica sinó que, a més, en tots els casos, van aportar dades dels seus propis projectes de recerca o d’innovació, en molts casos amb dades publicades recentment.

Entre els ponents vam comptar amb una variada representació de disciplines ben diferents que va incloure neuròlegs, geriatres, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, treballadors socials, una economista de la salut i la representant de l’associació de pacients amb ictus moderant una taula.

Alguns dels punts que es van remarcar amb més força a la jornada són:

  1. La gran disponibilitat de dades, cada vegada més acurades, sobre totes les fases de l’atenció a l’ictus, amb instruments com la Central de Resultats de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya, que afavoreixen la transparència i el benchmarking, estimulant la reducció de la variabilitat i el fet de compartir les millores pràctiques.
  2. Malgrat la millora dels tractaments aguts amb la trombectomia mecànica associada a la trombòlisi sistèmica, un 40% de pacients segueix mantenint una discapacitat rellevant com a conseqüència de l’ictus. En aquest sentit, aquest “got mig buit” ha d’estimular a fer més en termes de tractament agut, però també en les cures post-agudes, que segueixen ser molt necessàries.
  3. Per al tractament agut, l’edat no ha de representar un discriminant. Això va en concordança amb el concepte que l’edat cronològica no es correspon necessàriament a la biològica i que dos persones grans de la mateixa edat poden tenir un “potencial funcional” completament diferent (concepte que en el camp de la geriatria es tradueix com ser més o menys “fràgil”).
  4. Hi ha hagut avenços no només en el tractament agut sinó també en el camp de la prevenció primària i secundària. En aquest sentit, el desenvolupament, l’aprovació i l’ús dels nous anticoagulants orals ha estat determinant, ja que ens permet comptar amb una alternativa per a aquells pacients per als quals els anticoagulants tradicionals no són una opció terapèutica.
  5. El pronòstic rehabilitador és multifactorial. Una recent proposta derivada d’un estudi multicèntric català, liderat pel nostre hospital i de recent publicació, es basa sobre un algoritme senzill que incorpora el factor social (presència del cuidador), al costat de la gravetat de l’ictus (amb l’escala NIHSS), l’estat funcional (d’acord amb l’escala de Barthel) i la funció cognitiva (resultant en l’escala Rancho Los Amigos). Això permet classificar els pacients en tres nivells de complexitat rehabilitadora, que sembla que puguin tenir una evolució diferent, amb necessitats d’intervencions diferents, tant pel que fa al procés de rehabilitació com pel que respecta al retorn al domicili.
  6. Intervencions integrades de rehabilitació geriàtrica es poden realitzar al domicili, com a alternatives a l’ingrés, en pacients seleccionats. Aquest model molt arrelat a Anglaterra i que ha demostrat ser beneficiós, està demostrant tenir bons resultats en diferents patologies, inclòs l’ictus, en el nostre entorn. Fórmules innovadores com la “Hospitalització Domiciliària Integral”, en el nostre entorn, han derivat de l’aliança entre els equips d’atenció geriàtrica a domicili (metge, infermera i treballadora social) i els de rehabilitació domiciliària (metge rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional i logopeda).
  7. A nivell de fisioteràpia, cal estandarditzar més els tractaments i demostrar la seva efectivitat. Durant la jornada, s’ha presentat evidència interessant sobre el control del tronc i la seva importància al llarg de tot el procés rehabilitador de l’ictus.
  8. La disfàgia és una condició de risc molt prevalent en els pacient que han patit un ictus. Es van mostrar diferents propostes d’escales de valoració a peu del llit, que poden ser aplicades per infermeria, reservant la intervenció de la logopèdia per els casos més complexos que requereixen una valoració més especialitzada.
  9. En la rehabilitació, el suport de les TIC (“telerehabilitació” que el pacient pot seguir fent seguint les indicacions i la configuració del fisioterapeuta) permet estendre els tractaments en intensitat i temps, complementat el tractament presencial.
  10. Treballar amb els cuidadors és rellevant. A part d’orientar-los en el sistema, l’oferta de grups d’intercanvi d’experiències dinamitzat, per exemple, per una treballadora social, podria tenir un impacte en l’adaptació del cuidador a la nova situació. En aquest sentit, en el nostre centre es va desenvolupar una experiència innovadora amb molt bona acceptació per part dels pacients i de les seves famílies.
  11. La continuïtat del procés de recuperació és un punt clau i la integració entre serveis de salut i socials garanteix un valor afegit. Es va presentar el pilot del Pla Retorn a Barcelona ciutat, que neix de l’aliança entre el Servei Català de la Salut i l’Ajuntament de Barcelona per permetre l’activació directa de serveis socials, des dels hospitals d’aguts i sociosanitaris, perquè els pacients que puguin rebre les ajudes necessàries quan tornin a casa per tal d’evitar demores innecessàries i perilloses.

En resum, s’han fet molts avenços en el tractament de l’ictus, sobretot en la fase aguda, però també s’està innovant en les fase successives i la jornada ha ensenyat diferents experiències que s’han implementat en el nostre entorn. Com a conclusions de la jornada, ens quedem amb el fet que és clau la visió integral de tot el procés, així com l’abordatge integrat i coordinat entre els diferents nivells assistencials i amb els serveis socials. Per altra part, es necessita fer més recerca, sobretot en les fases post-aguda i crònica conseqüents a la malaltia, i això representa un repte per la dificultat de dissenyar i implementar intervencions complexes en les quals dissenys com els assajos clínics estàndards no són la solució.

Entrada elaborada per Marco Inzitari (@marcoinzi) i Laura Mónica Pérez (twitter), Parc Sanitari Pere Virgili, Barcelona.