Impacte de la recerca en perspectiva

26 Jul

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels  sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

Com adaptem el llenguatge mèdic per millorar la comunicació amb el pacient

12 Jul
Montse Moharra

Què tenen d’especial les recomanacions per a pacients del projecte Essencial, un dels projectes de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)?

Cada vegada més hi ha una demanda creixent per tenir accés a la informació en salut de manera més clara i entenedora per part dels pacients i per tant s’incrementa la necessitat de proporcionar-la amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid. Això, a més, també facilitarà el diàleg entre ambdues parts i millorarà el fet que els pacients puguin entendre millor la seva malaltia, les opcions de tractament, els possibles efectes secundaris i segurament també tindrà un impacte en l’apoderament del pacient per prendre part més activa en la presa de decisions del seu procés terapèutic.

L’ús de la terminologia mèdica és un dels factors, entre d’altres, que impedeix una bona comunicació entre el professional de la salut i el pacient, pot ser a causa d’un nivell baix de comprensió en salut, el que anomenem “alfabetització” o bé també per la mateixa complexitat de la terminologia mèdica especialitzada, la qual compta amb un ampli ventall de diferents especialitats clíniques que s’expressen a través d’una terminologia específica i on sovint trobem altres termes que s’utilitzen en altres coneixements com la farmàcia o la biologia.

Segurament també, però, un dels motius pels quals la informació mèdica no es comunica amb èxit és justament l’allau terminològica que es concentra en una mateix text amb una semàntica poc transparent per al pacient. A més, per la pròpia evolució de la medicina, constantment s’incorpora nova terminologia, se’n modifica d’altra i també s’abandona l’ús d’alguns altres termes. Per tant, la variació terminològica, així com també l’ús de frases massa llargues, concentració de terminologia no explicada, l’ús de les sigles, els símbols, les abreviatures són algunes de les barreres que dificulten la comprensió.

El projecte Essencial que elabora recomanacions per evitar les pràctiques clíniques innecessàries des de fa 5 anys, va començar a adaptar la informació per als pacients l’any 2014 i actualment hi ha un total de vint-i-dos recomanacions per a pacients disponibles en català i castellà. De fet, són un exemple clar de com s’adapta la terminologia mèdica per tal que la recomanació clínica s’entengui millor i arribi als pacients. Per això se segueix un procés d’adaptació lingüística que fa que el text sigui més fàcil de llegir, així com també s’adapta el contingut, la forma i la imatge gràfica. Aquest format fa que les fitxes per a pacients compleixen uns requisits mínims de lectura. El procés compta també amb la participació del grup de comunicació del Consell Consultiu de Pacients que van dissenyar el format de les fitxes i validen regularment el seu contingut.

La finalitat final és, doncs, apropar el llenguatge mèdic als pacients per tal que el missatge sigui vàlid considerant les barreres lingüístiques, cognitives i culturals que poden provocar incomprensió de la informació.

Entrada elaborada per Montse Moharra.

El congrés XPatient a la recerca de propostes actuals i innovadores en l’àmbit de l’experiència del pacient

5 Jul

El congrés XPatient Barcelona, que enguany celebrarà la seva tercera edició el 20 de setembre al CaixaForum Barcelona, treballa amb iniciatives innovadores que s’estiguin duent a terme en els àmbits de l’apoderament del pacient i del cuidador, la cocreació assistencial amb pacients i la tecnologia al servei de l’usuari, mitjançant una crida a la participació, o Call4Projects, que va estar oberta fins al passat 25 de juny i va obtenir 73 projectes, xifra que es considera un èxit participatiu de la convocatòria.

Aquest esdeveniment, organitzat pel centre tecnològic Eurecat i l’Hospital Clínic, amb l’impuls de la comunitat de pràctica XPA Barcelona (Experiència del Pacient) -de la qual AQuAS forma part com a membre des del seu inici- s’ha convertit en el principal punt de trobada a Catalunya entre pacients, familiars i professionals sanitaris per exposar i debatre les millors iniciatives en la millora de la qualitat de vida de les persones usuàries i dels diferents actors implicats en l’assistència sanitària, un àmbit on la tecnologia juga un paper clau com a facilitador de nous models assistencials.

Felip Miralles

En paraules del cap de la unitat d’eHealth d’Eurecat, Felip Miralles, “volem un congrés XPatient Barcelona cada cop més viu, interactiu i participatiu, que es consolidi també en altaveu de les millors iniciatives, mètodes i tecnologies que tinguin focus i impacte en la millora de l’experiència del pacient”.

 

Joan Escarrabill

Joan Escarrabill, metge de l’Hospital Clínic, remarca que “el punt de partida per avaluar l’experiència del pacient és no fer suposicions” i subratlla que “hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”.

Les propostes seleccionades a partir del procés participatiu Call4Projects es presentaran durant el congrés de setembre, ja sigui com a ponència o a l’espai expositiu de l’acte.

Entrada elaborada per Eurecat (@Eurecat_news), Centre Tecnològic de Catalunya.