La importància dels registres en quatre preguntes

15 Nov
Kayla Smith

Avui seguim parlant de registres al blog AQuAS. El mes passat Jorge Arias va parlar-ne fixant-se en la col·laboració clínic-investigador i a començaments d’any vam tractar el mateix tema amb dues entrevistes a Olga Martínez i Xavier Mora amb el focus posat en les artroplàsties i en els nous materials utilitzats per a les pròtesis. Fa més temps, l’any 2015, vam celebrar els 10 anys del Registre d’Artroplàsties de Catalunya (RACat), coordinat i gestionat des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i en aquella ocasió Olga Martínez i Laia Domingo van parlar de l’experiència del registre en termes de la seva història i funcionament.

Comencem el post d’avui sobre la importància dels registres.

1. Què volem dir amb “registre”’?

Un registre és una recopilació d’informació estandarditzada que pot incloure des del diagnòstic d’un pacient, els resultats, els procediments, les malalties, el rendiment d’un dispositiu, entre d’altres aspectes, i totes aquestes dades són utilitzades per avaluar resultats específics amb objectius predefinits de caràcter clínic, científic o de recerca.

De manera més concisa, un registre recopila informació estandarditzada, que s’utilitza per a un propòsit específic, sobre pacients que comparteixen una condició o determinades característiques. Els registres de pacients han existit durant dècades, amb els primers registres d’artroplàsties, a la regió nòrdica, que van debutar a la dècada de 1970: el Swedish Hip Arthroplasty i el Swedish Knee Arthroplasty Registers, l’any 1975 i 1979, respectivament, seguit del Finnish Arthroplasty Registry l’any 1980.

Aquesta publicació se centrarà específicament en els registres d’implants i la seva importància a nivell local, nacional i internacional, tot i que hi ha més tipus de registres.

2. Per què són importants?

Els registres són de vital importància per diversos motius.

Pel que fa al sector sanitari, atès que es recopilen un conjunt estandarditzat de dades, un registre permet als professionals i als investigadors de l’àmbit de la salut fer comparacions sistemàtiques a través de múltiples conjunts de dades i considerar ubicacions geogràfiques. El personal sanitari pot estar al cas de les variables que es tenen en compte en diferents registres i poden extreure conclusions a partir de les experiències dels altres. Els registres poden facilitar el desenvolupament professional al mateix temps que fan visibles pràctiques clíniques, resultats i possibles àrees de millora.

Amb aquestes dades, podem identificar millors pràctiques, utilitzar els resultats previs com a guia, i obtenir informació important, de manera molt ràpida, si es planteja la necessitat de retirada d’un implant.

Trobaríem un exemple d’aquesta situació amb el cas dels implants mamaris Poly Implant Prothèse (PIP), que es van fer a França amb una silicona més econòmica i industrial que no estava aprovada per a ús mèdic. Els implants es van trencar dues vegades més freqüentment que la mitjana i van causar problemes de salut en milers de dones.

Després d’aquest fet, el NHS britànic va crear i implementar un registre, el  The Breast and Cosmetic Implant Registry (2016), per a pacients d’Anglaterra amb implants de mama i altres implants cosmètics que permet rastrejar els implants de forma ràpida i eficient, en cas que sorgeixin problemes de seguretat similars.

3. Fortaleses i barreres dels registres internacionals?

Els registres no només són importants per fer un seguiment de la informació a nivell local o nacional, sinó que també són molt útils en el context internacional, per comparar fàcilment tècniques i mètodes entre països.

Tanmateix, algunes barreres poden dificultar l’accés a dades internacionals. Els últims canvis en la regulació europea pel que fa a protecció de dades del pacient, podrien tenir efectes en els registres internacionals.

Segons un expert del Dutch Arthroplasty Register (LROI), aquesta legislació introduïda al maig de 2018 podria perjudicar els registres pel fet que fins ara estaven regulats per legislacions nacionals més flexibles i que ara es veuran obligats a adaptar-se a una normativa més rígida.

Pel que fa al personal implicat en els registres internacionals, ja siguin stakeholders,  decisors, professionals de la salut, o d’altres, han d’estar al corrent de les possibles barreres derivades d’abarcar diversos països, així com d’altres aspectes de regulacions a nivell regional, estatal i europeu per garantir la correcta implementació i funcionament del registre.

Els experts de dos registres internacionals, el Nordic Arthroplasty Register Association (NARA) i l’International Collaboration of Breast Registry Activities (ICOBRA), afirmen que diversos països i, per tant, múltiples jurisdiccions, participant en un sol registre implica dificultats pel fet que el registre en conjunt està obligat a funcionar utilitzant les normes imposades pel país més estricte.

Malgrat aquestes barreres, els registres internacionals segueixen sent una font d’informació útil. Faciliten l’avenç en el coneixements, processos i dades sobre els tipus d’implants a utilitzar i/o evitar.

4. Què pot fer aquest coneixement per AQuAS?

La implementació d’un registre, la funcionalitat a llarg termini i les millors pràctiques són de gran importància per a AQuAS, que va crear i està a càrrec del RACat.

Actualment, el RACat recopila informació sobre els procediments d’artroplàstia de maluc i genoll de 53 dels 61 centres sanitaris del Sistema Integrat de Salut de la Xarxa de Salut Pública de Catalunya (SISCAT) i està a punt d’incloure els procediments d’artroplàstia d’espatlla.

Atesa l’amplitud i la profunditat dels coneixements existents a la comunitat internacional, AQuAS i els que participen estretament amb el RACat estan interessats en la informació disponible en termes de bones pràctiques d’implementació i sostenibilitat, i també amb els tipus de variables incloses en altres registres.

Amb la idea de seguir els passos dels registres que ja estan ben establerts, AQuAS, el sistema de salut català i la comunitat internacional, en conjunt, poden millorar l’atenció de les seves poblacions.

Entrada elaborada per Kayla Smith.

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 Ago

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

Les pràctiques clíniques de poc valor des de la perspectiva de la ciutadania

13 Oct

Durant la cinquena edició del congrés internacional Preventing Overdiagnosis es van abordar estratègies per implementar solucions per evitar el sobrediagnòstic i la sobreutilització a partir de l’evidència científica disponible.

En aquesta edició celebrada a la ciutat de Quebec (i que l’any passat s’havia celebrat a Barcelona), a més a més de la implicació dels professionals i de les organitzacions, els pacients van tenir l’oportunitat de participar més activament.

Es van mostrar experiències en diferents àmbits assistencials sobre l’ús de les millors pràctiques per comunicar i apoderar els pacients i també per assolir una millor comprensió del concepte de decisions compartides.

Diferents iniciatives mundials van abordar les millors pràctiques per apoderar la ciutadania en temes relacionats amb pràctiques de poc valor, sobrediagnòstic i sobretractament. Es van compartir experiències i es va iniciar el debat al voltant de temes fonamentals com la comunicació i la participació dels pacients.

En els darrers anys, el projecte Essencial ha estudiat la perspectiva dels professionals sanitaris sobre les pràctiques de poc valor, les seves causes i possibles solucions per evitar-les.

L’equip Essencial compta amb la implicació de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo i Hortènsia Aguado

Per exemple, en un post anterior, vam explicar els resultats d’una enquesta que vam realitzar en l’àmbit de l’atenció primària a professionals. Els resultats d’aquesta enquesta van evidenciar la necessitat d’implicar i apoderar més a la població. Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general.

Per això, des del projecte Essencial ens ha interessat conèixer, a més de la perspectiva dels professionals, l’opinió dels pacients. En el congrés internacional Preventing Overdiagnosis 2017, vam participar explicant com es va realitzar una primera aproximació exploratòria per detectar les creences, actituds i percepcions dels pacients sobre els elements més importants a la consulta, les pràctiques de poc valor i els components essencials d’una comunicació efectiva entre professionals i pacients. La finalitat era comprendre la posició de les persones abans d’iniciar possibles intervencions entre la ciutadania i la determinació de les eines i els canals més efectius de comunicació.

A Catalunya, a finals de l’any 2016, AQuAS va realitzar el primer estudi qualitatiu exploratori utilitzant un grup focal amb pares de nens assignats a un equip d’atenció primària. Les pràctiques de poc valor en pediatria estan associades a un sobrediagnòstic freqüentment relacionat amb antibiòtics, broncodilatadors, antitèrmics, proves d’imatge, entre d’altres. Aquests escenaris s’han traslladat a la discussió amb els pacients. En total van participar set dones, mares i àvia, de 14 nens.

El primer punt a discutir van ser els elements més importants a la consulta amb els professionals sanitaris. Es va trobar que el tracte (29%) i la informació rebuda (28%) per part dels professionals són els elements més importants (representen aquests dos elements, aproximadament, el 60% de les mencions fetes pels participants en l’estudi). Després, la relació amb el professional (15%) sovint lligada al grau de confiança, sentir que s’atenen les demandes o necessitats (12%), la informació sol·licitada (9%) i el diagnòstic (5%).

Els participants no coneixien el concepte de pràctica de poc valor però sí que reconeixien situacions de prescripció de medicaments excessiva o de sol·licitud de proves innecessàries, especialment en els serveis d’urgències i en les consultes privadas.

Respecte a la comunicació, les participants van expressar que valoraven que els professionals es comuniquessin de manera simple i directa, explicant les raons de les decisions que es prenien. Així mateix, els va semblar important rebre per part dels professionals informació en paper, que poguessin consultar després a casa. Van expressar que els agradaria que hi haguessin més sessions informatives o grups comunitaris on s’expliquessin aquest tipus de temes i poder tenir així un major coneixement sobre aquest tipus de pràctiques.

En el nostre context, aquest és el primer estudi exploratori per identificar pràctiques de poc valor i estratègies de comunicació amb la ciutadania; es tracta de l’inici d’una sèrie d’estudis en la població.  Malgrat això, una de les limitacions amb què ens vam trobar va ser el fet que la participació va ser més baixa que l’esperada. Tot i que el terme “pràctica de poc valor” no és conegut, els participants identifiquen situacions on han viscut situacions d’aquest tipus.

És important remarcar com els pacients valoren el tracte i la informació rebuda, així como la relació professional-pacient. De la mateixa manera, els pacients reconeixen la necessitat de les habilitats de comunicació dels professionals i la necessitats d’eines de suport per assolir una comunicació efectiva.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).