Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 Gen
Maite Solans Domènech

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de  jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

  • Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
  • Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
  • Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
  • Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
  • Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 Ago

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

Connexions HTA

9 Ago

 

Des del blog AQuAS hem parlat del projecte europeu EUnetHTA, del registre d’artroplàsties de Catalunya, dels canvis de paradigma en l’atenció als ictus aguts i de la melatonina.

Comencem amb EUnetHTA, un projecte europeu integrat per diferents institucions que treballen per unir esforços i metodologies per evitar duplicitats, amb l’objectiu de disposar, adaptar i compartir coneixement útil per als sistemes sanitaris. Quan parlem d’HTA, bàsicament parlem d’avaluació.

Emmanuel Giménez posava de manifest que en un món en moviment és necessari un sistema robust metodològicament però també àgil que pugui adaptar-se a la velocitat de les diferents innovacions.

“La determinació i priorització dels productes per a ser avaluats (a mode d’Horizon Scanning), així com l’equilibri entre innovació i desinversió, són temes extensament abordats i en debat continu”

Marta Millaret aportava l’element de la comunicació i la disseminació d’un projecte perquè fer és important, però explicar i compartir el que es fa, també és important.

“Implicar en la disseminació significa aconseguir que les persones que treballen en un projecte difonguin, al mateix temps, la seva feina i el projecte. Així tots hi surten guanyant”

Continuem amb el Registre d’Artroplàsties de Catalunya, una eina del sistema de salut amb impacte en bona part de la ciutadania.

A partir d’una entrevista, Olga Martínez i Xavier Mora van compartir aspectes sobre la indicació i el pronòstic de les artroplàsties i, sobretot, van aportar claredat al valor dels registres.

“Els registres d’artroplàsties poden ajudar a detectar models de pròtesis amb un mal funcionament, a curt i llarg termini, i identificar els pacients als quals s’hagi implantat aquestes pròtesis”

Justament aquest estiu s’han publicat dos informes d’AQuAS que s’han pogut fer gràcies al registre.

En vam voler més i vam fer una segona entrevista a Olga Martínez i Xavier Mora. En aquesta ocasió van posar el focus en els materials que s’utilitzen per fer pròtesis.

“Amb la nova legislació europea aprovada el 2016 sobre productes sanitaris es vol augmentar la supervisió sobre la indústria, amb normes més estrictes i l’obligatorietat de l’avaluació clínica, alhora que s’incentiva la innovació”

Canviem cap a un altre tema. El coneixement avança i té implicacions en la pràctica mèdica. Exemple d’això és aquest text de Sònia Abilleira que mostrava un canvi de paradigma que obliga a repensar els sistemes organitzats d’atenció de les persones amb ictus agut.

“Aquesta tendència recentralitzadora de la realització del tractament endovascular contrasta amb la descentralització que en el seu moment es va fer per assegurar un accés adequat al tractament trombolític que necessàriament ha de ser administrat en les primeres 4,5 hores posteriors a l’inici dels símptomes”

Per acabar aquest recorregut, un tema 100% quotidià: la melatonina. Joan MV Pons va compartir consideracions després de la realització d’un informe d’avaluació.

“Cada dia es descobreixen noves accions fisiològiques d’aquesta hormona que fa que quasi adquireixi la qualitat de “molècula miraculosa” per la seva ubiqüitat i nombre d’activitats en les quals participa (antioxidant, neuroprotectora, anticàncer, immunomoduladora, etc.)”

Què tenen en comú totes aquestes iniciatives tan diferents? L’avaluació. A tot arreu on hi hagi la voluntat d’identificar, analitzar i utilitzar el coneixement de millor qualitat usant la millor metodologia disponible, considerant el context i tota la complexitat possible. No és pas poca cosa!

Impacte de la recerca en perspectiva

26 Jul

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels  sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

Com adaptem el llenguatge mèdic per millorar la comunicació amb el pacient

12 Jul
Montse Moharra

Què tenen d’especial les recomanacions per a pacients del projecte Essencial, un dels projectes de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)?

Cada vegada més hi ha una demanda creixent per tenir accés a la informació en salut de manera més clara i entenedora per part dels pacients i per tant s’incrementa la necessitat de proporcionar-la amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid. Això, a més, també facilitarà el diàleg entre ambdues parts i millorarà el fet que els pacients puguin entendre millor la seva malaltia, les opcions de tractament, els possibles efectes secundaris i segurament també tindrà un impacte en l’apoderament del pacient per prendre part més activa en la presa de decisions del seu procés terapèutic.

L’ús de la terminologia mèdica és un dels factors, entre d’altres, que impedeix una bona comunicació entre el professional de la salut i el pacient, pot ser a causa d’un nivell baix de comprensió en salut, el que anomenem “alfabetització” o bé també per la mateixa complexitat de la terminologia mèdica especialitzada, la qual compta amb un ampli ventall de diferents especialitats clíniques que s’expressen a través d’una terminologia específica i on sovint trobem altres termes que s’utilitzen en altres coneixements com la farmàcia o la biologia.

Segurament també, però, un dels motius pels quals la informació mèdica no es comunica amb èxit és justament l’allau terminològica que es concentra en una mateix text amb una semàntica poc transparent per al pacient. A més, per la pròpia evolució de la medicina, constantment s’incorpora nova terminologia, se’n modifica d’altra i també s’abandona l’ús d’alguns altres termes. Per tant, la variació terminològica, així com també l’ús de frases massa llargues, concentració de terminologia no explicada, l’ús de les sigles, els símbols, les abreviatures són algunes de les barreres que dificulten la comprensió.

El projecte Essencial que elabora recomanacions per evitar les pràctiques clíniques innecessàries des de fa 5 anys, va començar a adaptar la informació per als pacients l’any 2014 i actualment hi ha un total de vint-i-dos recomanacions per a pacients disponibles en català i castellà. De fet, són un exemple clar de com s’adapta la terminologia mèdica per tal que la recomanació clínica s’entengui millor i arribi als pacients. Per això se segueix un procés d’adaptació lingüística que fa que el text sigui més fàcil de llegir, així com també s’adapta el contingut, la forma i la imatge gràfica. Aquest format fa que les fitxes per a pacients compleixen uns requisits mínims de lectura. El procés compta també amb la participació del grup de comunicació del Consell Consultiu de Pacients que van dissenyar el format de les fitxes i validen regularment el seu contingut.

La finalitat final és, doncs, apropar el llenguatge mèdic als pacients per tal que el missatge sigui vàlid considerant les barreres lingüístiques, cognitives i culturals que poden provocar incomprensió de la informació.

Entrada elaborada per Montse Moharra.

Les pràctiques clíniques de poc valor des de la perspectiva de la ciutadania

13 Oct

Durant la cinquena edició del congrés internacional Preventing Overdiagnosis es van abordar estratègies per implementar solucions per evitar el sobrediagnòstic i la sobreutilització a partir de l’evidència científica disponible.

En aquesta edició celebrada a la ciutat de Quebec (i que l’any passat s’havia celebrat a Barcelona), a més a més de la implicació dels professionals i de les organitzacions, els pacients van tenir l’oportunitat de participar més activament.

Es van mostrar experiències en diferents àmbits assistencials sobre l’ús de les millors pràctiques per comunicar i apoderar els pacients i també per assolir una millor comprensió del concepte de decisions compartides.

Diferents iniciatives mundials van abordar les millors pràctiques per apoderar la ciutadania en temes relacionats amb pràctiques de poc valor, sobrediagnòstic i sobretractament. Es van compartir experiències i es va iniciar el debat al voltant de temes fonamentals com la comunicació i la participació dels pacients.

En els darrers anys, el projecte Essencial ha estudiat la perspectiva dels professionals sanitaris sobre les pràctiques de poc valor, les seves causes i possibles solucions per evitar-les.

L’equip Essencial compta amb la implicació de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo i Hortènsia Aguado

Per exemple, en un post anterior, vam explicar els resultats d’una enquesta que vam realitzar en l’àmbit de l’atenció primària a professionals. Els resultats d’aquesta enquesta van evidenciar la necessitat d’implicar i apoderar més a la població. Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general.

Per això, des del projecte Essencial ens ha interessat conèixer, a més de la perspectiva dels professionals, l’opinió dels pacients. En el congrés internacional Preventing Overdiagnosis 2017, vam participar explicant com es va realitzar una primera aproximació exploratòria per detectar les creences, actituds i percepcions dels pacients sobre els elements més importants a la consulta, les pràctiques de poc valor i els components essencials d’una comunicació efectiva entre professionals i pacients. La finalitat era comprendre la posició de les persones abans d’iniciar possibles intervencions entre la ciutadania i la determinació de les eines i els canals més efectius de comunicació.

A Catalunya, a finals de l’any 2016, AQuAS va realitzar el primer estudi qualitatiu exploratori utilitzant un grup focal amb pares de nens assignats a un equip d’atenció primària. Les pràctiques de poc valor en pediatria estan associades a un sobrediagnòstic freqüentment relacionat amb antibiòtics, broncodilatadors, antitèrmics, proves d’imatge, entre d’altres. Aquests escenaris s’han traslladat a la discussió amb els pacients. En total van participar set dones, mares i àvia, de 14 nens.

El primer punt a discutir van ser els elements més importants a la consulta amb els professionals sanitaris. Es va trobar que el tracte (29%) i la informació rebuda (28%) per part dels professionals són els elements més importants (representen aquests dos elements, aproximadament, el 60% de les mencions fetes pels participants en l’estudi). Després, la relació amb el professional (15%) sovint lligada al grau de confiança, sentir que s’atenen les demandes o necessitats (12%), la informació sol·licitada (9%) i el diagnòstic (5%).

Els participants no coneixien el concepte de pràctica de poc valor però sí que reconeixien situacions de prescripció de medicaments excessiva o de sol·licitud de proves innecessàries, especialment en els serveis d’urgències i en les consultes privadas.

Respecte a la comunicació, les participants van expressar que valoraven que els professionals es comuniquessin de manera simple i directa, explicant les raons de les decisions que es prenien. Així mateix, els va semblar important rebre per part dels professionals informació en paper, que poguessin consultar després a casa. Van expressar que els agradaria que hi haguessin més sessions informatives o grups comunitaris on s’expliquessin aquest tipus de temes i poder tenir així un major coneixement sobre aquest tipus de pràctiques.

En el nostre context, aquest és el primer estudi exploratori per identificar pràctiques de poc valor i estratègies de comunicació amb la ciutadania; es tracta de l’inici d’una sèrie d’estudis en la població.  Malgrat això, una de les limitacions amb què ens vam trobar va ser el fet que la participació va ser més baixa que l’esperada. Tot i que el terme “pràctica de poc valor” no és conegut, els participants identifiquen situacions on han viscut situacions d’aquest tipus.

És important remarcar com els pacients valoren el tracte i la informació rebuda, així como la relació professional-pacient. De la mateixa manera, els pacients reconeixen la necessitat de les habilitats de comunicació dels professionals i la necessitats d’eines de suport per assolir una comunicació efectiva.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

 

Infermera virtual, un portal de promoció i educació per a la salut al servei de les persones

15 Jun
Marc Fortes

De la necessitat de poder accedir a informació de salut veraç, contrastada i a l’abast de tothom, el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) va impulsar l’any 2005 el portal de promoció i educació per a la salut Infermera virtual (a Twitter, @infermeria).

Les gairebé 3.000 pàgines de contingut que el formen tenen com a objectiu capacitar les persones perquè puguin prendre decisions sobre la seva pròpia salut i aconseguir, a la vegada, una societat més sana i una atenció sanitària més sostenible.

El ciutadà pot trobar tot aquest contingut adaptat a formats com el vídeo, infografies i tutorials de salut que li faciliten tant l’accés com la comprensió de la informació.

Alhora, Infermera virtual també és un projecte professional global pensat perquè pugui esdevenir una eina de treball per a les infermeres i altres professionals de la salut, de l’àmbit social o de l’educació. Els continguts, que permeten compartir de forma amena i ràpida el coneixement infermer sobre cadascuna de les situacions de salut, es converteixen en enllaços que permeten als professionals prescriure o recomanar aquesta informació via email directament a les persones que atén, o compartir-ho a través de les xarxes socials.

Per a la generació del contingut, es compta amb processos de revisió estructural, pedagògica i científica i s’actualitzen amb una periodicitat anual. Sens dubte la peça més important en tot aquest trencaclosques són els més de 70 autors i col·laboradors que generen tot aquest contingut.

El projecte Infermera virtual es fonamenta en les 8 activitats de la vida diària, el que anomenem “requisits que les persones, en un marc temporal concret, han de satisfer per al seu propi benefici, a fi d’aconseguir el manteniment de la vida, un funcionament saludable, el desenvolupament personal continu i el major grau de benestar i de qualitat de vida possible” i són: respirar, moure’s, eliminar, evitar perills, dormir, comunicar-se, treballar i divertir-se, i menjar i beure.

D’altra banda, les unitats de contingut s’estructuren en dos grans blocs que anomenem “situacions de vida” i “problemes de salut” i que permeten organitzar la resta de les fitxes “Què Cal Saber”.

Dins dels problemes de salut, es pot trobar, per exemple, des de la fitxa que explica el càncer fins a la fitxa de la febre.

El portal està en permanent creixement i millora continuada i també s’adapta a les circumstàncies de l’entorn canviant. Per això, ja fa més d’un any que ofereix tot el contingut validat i de confiança a través d’una aplicació mòbil gratuïta disponible tant per Android com per iOs.

El ciutadà hi pot trobar tot aquest contingut adaptat a formats de vídeo, infografies i tutorials de salut que li facilitaran tant l’accés com la comprensió de la informació. Amb l’aplicació també es pot escanejar codis QR i rebre notificacions relacionades amb la salut. D’altra banda, els professionals de la salut poden prescriure aquest contingut a través d’un mòbil o tauleta.

Destaca del menú de l’aplicació l’accés, a través de ‘Cuida la teva salut’ als més de 110 tutorials dirigits a resoldre dubtes i tenir més informació sobre problemes de salut, estils de vida saludables, situacions de vida i aspectes vinculats a les diferents etapes del cicle vital. Entrant a ‘Fitxes’ les infermeres i tots els professionals de la salut poden accedir a les fitxes completes realitzades per infermeres i d’altres autores expertes. Els professionals disposen també d’un accés directe de consulta sobre estructura i funció del cos humà.

Si sou usuaris de Transports Metropolitans de Barcelona, potser heu vist els consells de salut en format de vídeo que ofereix en col·laboració amb Infermera virtual en algunes estacions de metro i alguns autobusos de Barcelona.

Els consells de salut vénen de la mà d’una simpàtica família d’extraterrestres que han vingut a parar al nostre planeta de forma involuntària, la Família d’en Bonsu, i que permeten tractar temes tan dispars com l’assetjament escolar o la protecció solar en 16 segons.

Entrada elaborada per Marc Fortes (@marcfortes).

Aquí prenem decisions junts

1 Jun
Vítor Montori

Fa poc vaig ser a Barcelona, ​​parlant amb un grup de persones interessades en la presa de decisions compartides (#decisionescompartidas) en una jornada organitzada per la Societat Catalana de Gestió Sanitària (SCGS) i l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS). La meva visita era la tercera parada d’un viatge que primer m’havia dut a Polònia i després a Holanda. En els tres països es viu un intens interès per les decisions compartides i en els tres hi ha esforços de diferent calibre per promoure’n la seva pràctica.

El que motiva aquest interès també és comú: la sensació que la implicació del pacient en les decisions compartides ha de reduir costos i millorar els desenllaços clínics. També és un fenomen general el fet que els metges se senten acorralats davant d’aquesta nova expectativa que s’afegeix a les agendes ja existents que competeixen en els magres 7 minuts per pacient.

Atesa aquesta realitat, les promeses sobre prendre decisions que reflecteixin millor la situació del pacient i com resoldre-la, en base a la participació informada del pacient, acaben delegant en el pacient la feina de prendre decisions a través d’eines en pàgines web o impreses. Compartir el procés de prendre decisions? Una poesia corporativa, un somni acadèmic.

Les presa de decisions compartides requereix que pacients i clínics treballin junts fins arribar a la conclusió sobre com procedir per millorar la decisió del pacient. La conclusió d’aquest esforç és un pla de cura. Per determinar aquest pla és important entendre quina és la situació del pacient i quina acció demana aquesta situació, així com quines són les opcions disponibles i que responen de millor manera a les demandes que la situació imposa.

La conclusió ha de tenir sentit intel·lectual, emocional i pràctic. És a dir, el pla ha de reflectir la millor ciència mèdica, ha de caure bé dins de les circumstàncies biològiques i biogràfiques del pacient i s’ha de poder implementar amb la mínima impertinència possible en la vida del pacient. Aquest treball no és per al pacient o per al clínic, sinó per a tots dos. Es tracta d’una tasca feixuga, es basa en la relació clínic-pacient i requereix temps.

Molts clínics em comenten que ells ja prenen decisions amb els seus pacients. Això no és evident quan veiem  vídeos de visites mèdiques als Estats Units (durada d’entre 15-30 minuts). En aquestes visites mèdiques veiem clínics que interrompen pacients abans que hagin passat 11 segons des del moment que el pacient comença a parlar, que fan servir el sentit de l’humor per evitar situacions emocionals i que ofereixen recomanacions abans de conèixer la perspectiva del pacient.

Víctor M. Montori a la Jornada Decisions Compartides (SCGS i AQuAS). Barcelona, 19 de maig de 2017

Que els pacients vulguin participar o participin plenament en la presa de decisions tampoc no és evident i, malgrat això, els pacients reporten nivells alts de satisfacció pel que fa a la manera com es prenen les decisions. Una mirada crítica revela, però, que moltes decisions es prenen sense que els pacients se n’adonin, atès que es disfressen les decisions com els passos lògics en el maneig del problema i no com oportunitats per a què la veu del pacient, la seva perspectiva, experiència i coneixement contribueixin en el procés.

L’esforç per convertir la presa de decisions compartides del que és (un unicorni) en allò que hauria de ser (una rutina en la cura dels pacients) és molt gran i ple de dubtes. No hi ha cap país, segons el meu criteri, ni cap sistema de salut que estigui a l’avantguarda d’aquest tema. La rereguarda, per descomptat, està poblada per sistemes que encara tenen un deute gran amb la seva població i encara no han pogut garantir l’accés universal a una sanitat amb uns nivells mínims de qualitat i seguretat.

El que han de fer aquells que estiguin a l’avantguarda té a veure, segons la meva opinió, més amb l’actitud i l’oportunitat que amb eines i programes d’incentius i d’entrenament. I això últim ha de ser-hi per quan l’actitud i l’oportunitat es presentin.

En la meva visita a Barcelona vaig veure una gran voluntat però limitacions importants quant a l’actitud i l’oportunitat. En l’actitud hem de valorar com a professionals de la salut el que el pacient sap sobre el seu context, sobre la seva biologia i biografia i sobre la manera com vol viure.

Hem de reconèixer com d’essencial resulta que els plans de tractament tinguin sentit i que puguin ser implementats, especialment en pacients crònics. I hem de saber que les guies pràctiques i les altres eines de gestió de la cura són útils per guiar el nostre tractament de “pacients com aquest” però no són suficients per determinar el tractament per a “aquest pacient”.

Però l’actitud no és suficient. Hem de treballar, a més a més, en crear oportunitats de converses entre clínics i pacients i que aquestes oportunitats es converteixin en relacions terapèutiques. Crec que el nostre intel·lecte ha evolucionat prou per a la presa de decisions amb els altres. Així com crec en la democràcia deliberativa per a problemes socials, crec en la presa compartida de decisions per a problemes clínics.

Els problemes clínics no són senzills (com el problema de cuinar una galeta, amb recepta, ingredients coneguts  i resultats esperats), no són problemes complicats (com volar un 747, amb algoritmes i retroalimentacions que permetin confiar en assolir el resultat desitjat) però són problemes complexos (com criar un fill, sense ingredients coneguts, sense receptes ni algoritmes, amb resultats a vegades inesperats).

Els problemes complexos no es poden resoldre només amb inversions tècniques. Es resolen dins de les relacions humanes. No es poden esperar resultats específics però sí que es pot respondre a situacions adverses amb resiliència. Sense el combustible de l’oportunitat per fer-ho, la flama de l’actitud favorable a la presa de decisions compartides acabarà per extingir-se.

La presa de decisions compartides requereix relacions humanes entre clínic i pacient per resoldre els problemes humans dels pacients amb resiliència. La resolució d’aquests problemes requereix, al seu torn, de la presa de decisions compartides per tal que la solució tingui sentit intel·lectual, emocional i pràctic en la vida del pacient.

A més de l’actitud i l’oportunitat, és important comptar amb les habilitats interpersonals (o entrenar-se per adquirir-les en la mesura del que és possible) per comunicar amb empatia amb el pacient, entendre la seva situació i avaluar cada opció raonable en el context d’una conversa.

En aquest context, eines basades en evidències dissenyades explícitament per donar suport a aquestes converses poden ser útils i facilitar la presa de decisions eficient en qualsevol context, des d’urgències fins a atenció especialitzada.

Sóc conscient que molts s’han motivat per participar en la presa de decisions compartides gràcies a l’entrenament o a l’ús d’eines per a la presa de decisions compartides, fet que fa important entendre què és necessari i on per motivar la “rutinització” de la presa de decisions compartides com a part de la cura dels pacients.

I tot aquest esforç, què aconsegueix? Molts col·legues escriuen que la presa de decisions compartides és capaç de millorar els desenllaços clínics, l’adherència al tractament, l’ús dels serveis i els costos de l’atenció. Potser també la presa de decisions compartides ajuda a prevenir l’escalfament global.

La meva apreciació crítica de l’evidència no permet percebre cap d’aquests beneficis amb suficient nivell de certesa. Això ens obliga a considerar per què, aleshores, ens hem d’esforçar per crear les condicions per a la presa de decisions compartides i per implementar-la rutinàriament en la pràctica.

Per a mi, com a clínic, la resposta passa per entendre l’objectiu del tractament, de la cura mèdica: permetre que cada pacient pugui aconseguir els seus somnis amb la menor interrupció patològica i la menor impertinència terapèutica. Per això hem de dissenyar tractaments que donin resposta a la situació del pacient -vista en alta resolució-, tractaments que tinguin sentit per al pacient. I això no ho pot fer el clínic sense el pacient.

Entrada elaborada per Víctor M. Montori (@vmontori) Professor de Medicina a la Clínica Mayo (Estats Units), Unitat KER, http://shareddecisions.mayoclinic.org

El projecte Essencial al Preventing Overdiagnosis

23 Set

podc2016-aquas-team AQuAS -l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya- ha estat implicada des de fa mesos en el congrés internacional Preventing Overdiagnosis que s’ha celebrat a Barcelona aquesta setmana. Molts professionals han estat treballant en l’organització de l’event i en la presentació de comunicacions i pòsters, l’activitat pròpia d’un event d’aquestes característiques.

El projecte Essencial està centrat en identificar pràctiques clíniques que no aporten valor clínic al pacient i establir recomanacions per evitar-les. Es tracta d’un projecte innovador, ambiciós i complex iniciat fa tres anys, que ha estat present en el congrés Preventing Overdiagnosis amb presentacions que han volgut reflexionar, especialment, al voltant de la implementació d’aquest projecte.

podc2016-oscar-garciaOscar Garcia (@oscargg11) i Iris Lumillo (@iris_eivissa) del CASAP de Castelldefels han presentat un projecte que té per objectiu reduir la prescripció mal indicada de benzodiazepines per tractar l’insomni en majors de 65 anys i la d’antidepressius en episodis lleus en adults sense factors de risc adicionals en un equip d’atenció primària. Per fer-ho, es va realitzar un estudi abans-després i la intervenció que es va fer va consistir en sessions formatives amb material docent, pautes de deprescripció i proposta de tractaments alternatius. Els bons resultats d’aquest projecte fan plantejar, d’una banda, l’anàlisi a llarg termini i la previsió de sessions de recordatori i, d’altra banda, l’oportunitat de traslladar aquesta estratègia a altres nivells assistencials i integrar els pacients de manera habitual en aquest tipus d’estratègies.

podc2016-johanna-caroJohanna Caro (@jmcaro103) d’AQuAS ha presentat un estudi realitzat abans de la implementació del projecte Essencial en atenció primària. A partir d’una aproximació qualitativa es van utilitzar grups focals amb l’objectiu d’identificar a l’avançada les possibles causes de les pràctiques de poc valor. Es va treballar amb les visions i les perspectives de professionals de diferents indrets de Catalunya per promoure un grup variat quant a gènere, lloc de treball i disciplina professional incloent professionals de medicina de família, pediatria i infermeria. A partir d’aquest estudi sabem que les causes de les pràctiques de poc valor estan relacionades amb diferents factors com ara les característiques personals del metge, les demandes del pacient, aspectes de la relació metge-pacient, la falta de temps, la descoordinació entre primària i hospitals o la pressió de la indústria farmacèutica i dels mitjans de comunicació.

podc2016-dimelza-osorioDimelza Osorio (@dimelzaosorio) de l’Hospital Vall d’Hebron ha presentat una enquesta per conèixer el grau d’acord dels metges en relació amb les recomanacions del projecte Essencial i amb les recomanacions de la iniciativa de Compromiso por la Calidad de las Sociedades Científicas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. L’enquesta estava dirigida a saber si els metges estaven d’acord, o no, amb algunes de les recomanacions, els motius del possible desacord, veure en quin percentatge consideraven que cada recomanació se seguia a l’hospital i si consideraven útil la recomanació. El repte d’iniciatives com aquesta és la de treballar en la línia de generar millors estratègies per reduir proves diagnòstiques en situacions que no aporten valor clínic.

podc2016-podc2016Un altre estudi presentat per Johanna Caro tenia per objectiu avaluar l’impacte de les recomanacions del projecte Essencial implementades en l’àmbit d’atenció primària. Es va realitzar un estudi abans-després i la intervenció va consistir en la identificació de líders clínics, en la selecció de recomanacions i en el seguiment d’indicadors de la implementació d’aquestes recomanacions. És d’hora per parlar d’impacte del projecte i per atribuir els canvis que s’hagin pogut produir però sí que està clara una de les idees clau del projecte: cal fer arribar i reforçar la cultura del projecte Essencial entre pacients, professionals i organitzacions.

podc2016-nuria-prat-roser-vallesRoser Vallès i Núria Prat (@NuriaPrat3) de la Direcció Atenció Primària Metropolitana Nord (ICS) han destacat el caràcter multidisciplinar de la implementació del projecte Essencial a atenció primària a partir d’un model d’influència per a la gestió del canvi amb líders clínics per fomentar la implementació del projecte. A partir d’una selecció de recomanacions es va avaluar l’impacte d’aquesta intervenció per tal de proposar accions de millora per al futur. El tipus d’estudi que es va realitzar és un estudi prospectiu avaluatiu multicèntric abans-després que va incloure l’aplicació d’un model d’influència per a la gestió del canvi amb la participació de líders clínics, estratègies de comunicació i monitorització d’indicadors de seguiment.

podc2016-sant-rafael-posterFinalment, Anna Càrol Pérez Segarra, des de l’Hospital de Sant Rafael, ha presentat la importància d’una campanya de comunicació interna a l’hora d’implicar professionals mitjançant la Intranet de l’hospital i externa mitjançant la web de l’hospital a l’hora d’implicar els pacients en la implementació de les recomanacions del projecte Essencial. Els resultats d’aquest treball se centren en la reducció de les radiacions que han deixat de rebre els pacients gràcies al fet que l’hospital ha deixat de practicar de manera rutinària algunes proves, fet que és d’interès per als pacients en termes de seguretat. Els resultats d’aquest projecte posen de manifest la importància de plantejar-se les diferents accions que es duen a terme per valorar allò que aporten.

L’element en comú de totes aquestes línies de treball presentades és remarcar la importància de tirar endavant un projecte en equip, incloure l’avaluació de l’impacte del projecte per tal de poder dissenyar les millors estratègies i incloure-hi pacients i decissors clínics. Tot això sense oblidar que l’objectiu del projecte és millorar l’assistència als pacients. Avançar cap a una atenció mèdica on cada vegada hi hagi menys pràctiques de poc valor i cap a una societat coneixedora del concepte de “pràctica de poc valor” és el repte amb què treballen molts professionals actualment. El benefici que poden obtenir els pacients de tot plegat és el que els mou.

Comunica què??? Competències comunicatives en professionals de la salut

30 Jun

Carme Carrion“Bon dia Doctor”, “Tinc mal de cap”, “Doni’m alguna cosa per dormir”, “Prengui’s això i torni d’aquí a uns dies”….  frases com aquestes són freqüents en el dia a dia entre els professionals de la salut i els pacients. Són frases sovint verbalitzades en un context fred, estressat i on l’ordinador sovint té una posició massa central.

En un món actual on la tecnologia ha passat a tenir un paper molt rellevant, el pacient a vegades pot quedar en segon terme.

Semblaria una contradicció afirmar que en l’era de la comunicació, tots plegats ens comuniquem menys, i fins i tot pitjor, però malauradament és una realitat i no és exclusiva de la relació professional-pacient.

Aquest “menys” no seria un menys quantitatiu sinó sobretot qualitatiu. Són ben poques les pràctiques en el món de la salut que no impliquin comunicació, així doncs el tracte humà resulta bàsic en la comunicació professional-pacient, entre professionals sanitaris o amb l’opinió pública.

Des de fa més de 30 anys, l’Informe del Consens de Toronto posava de manifest la necessitat d’invertir més esforços per millorar la comunicació mèdica. Sovint es parla de la importància de la medicina basada en l’afectivitat, on es determina que la relació metge-pacient caldria que es basés en el supòsit que els pacients són persones prou adultes i conscients de la seva situació de salut. Venim d’una societat autoritària i d’una pràctica mèdica basada en models paternalistes.

Els valors democràtics de la nostra societat  potser mai no han estat sòlids del tot i encara n’estem aprenent. Sovint la pròpia societat ha donat als metges una posició social de privilegi que no sembla que faciliti que la comunicació amb els pacients flueixi prou.

És obvi que hi ha altres factors que tampoc no ajuden ni li fan la vida fàcil al professional. És el cas de la pressió assistencial o el disseny dels espais que no han estat pas dissenyats pensant en els pacients.

La formació dels professionals de la salut és probablement una eina clau per aconseguir que els nostres metges, metgesses, infermers i infermeres siguin persones properes al pacient, que vulguin i sàpiguen escoltar, interpretar, conèixer la comunicació no verbal, siguin empàtiques i assertives. En les facultats de medicina i d’infermeria a banda d’abordar aspectes tècnics i tecnològics, els aspectes ètics i humanistes cal que hi tinguin també cabuda.

Són força les iniciatives que hi comencen a haver per fer que els estudiants del món de la salut tinguin competències comunicadores prou bones per tal d’aconseguir que la relació entre professionals i amb els pacients sigui molt més efectiva i afectiva.

Ara bé, una vegada hem establert la rellevància d’aquestes competències en el currículum del futur professional, cal treballar per tal que el seu assoliment sigui inexcusable i, la seva avaluació decisiva. Recentment s’han publicat un conjunt de recomanacions adreçades a introduir canvis en els currículums dels estudiants tant pel que fa als continguts, com pel que fa a les estratègies docents que cal emprar, en diferents països i contextos com podeu llegir en els articles de Kiessling, Bachmann i de García de Leonardo, respectivament.

Sembla que hi comença a haver consens i per tant ara només cal que hi hagi voluntat d’implementar-ho en les nostres universitats i centres sanitaris. Probablement hi guanyarem tots.

Segurament si aconseguim que els nostres professionals siguin empàtics, assertius, practiquin l’escolta activa i apoderin els pacients en la presa de decisions, assolirem millors resultats en salut i major benestar tant pel pacient i els familiars, com pel propi professional.

Entrada elaborada per Carme Carrion (@CarmeCarrion), professora dels Estudis de Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i professora associada de la Universitat de Girona (UdG).