Recerca – AQuAS Blog

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (segona part)

14 febr.

Avui continuem amb l’entrevista a Maria Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària.

En la vostra opinió, quin balanç de beneficis i de riscos en termes de seguretat dels pacients plantegen els estudis fets amb dades reals, els anomenats Real World Data?

Beneficis? Tots. És necessària la informació derivada de l’entorn assistencial real per prendre decisions. Els assajos clínics aleatoritzats, com a Gold Standard de la millor evidència científica han estat els que fins ara han definit l’eficàcia i la seguretat de les intervencions terapèutiques. Però suposen un cost molt elevat i, a més a més, van dirigits a grups molt seleccionats de pacients. Els estudis i les anàlisis derivades del món real, els coneguts com a Real World Data, permeten conèixer l’efectivitat i la seguretat de les intervencions en grups de pacients que normalment s’exclouen dels assajos (embarassades, gent gran, pacients amb moltes comorbiditats que són la majoria…).

Hi ha una sèrie de limitacions i obstacles que impedeixen que els Real World Data substitueixin els assajos clínics. D’una banda, aspectes legals i ètics i de garantia de qualitat de les dades. D’altra banda, no es pot assumir el biaix que suposa no aleatoritzar en el cas dels Real World Data. Abans de prendre decisions, ens hem d’assegurar que no hi ha factors de confusió.

Els Real World Data complementen la informació dels assajos clínics en la pràctica clínica habitual.

Fa unes setmanes vam comptar amb la visita de Lucian Leape, autor del famosíssim llibre “To Err is Human” a Barcelona. Vam tenir la sort de poder sentir-lo en una xerrada a AQuAS, vau poder escoltar-lo?

No, malauradament no vam poder assistir-hi. Llàstima perquè ens consta que va ser una bona revisió del que hem après en les darreres dos dècades en l’àmbit de la seguretat clínica i es van apuntar bones recomanacions de futur.

Què us sembla que va aportar l’informe To Err is Human, publicat ara ja fa 20 anys?

Va ser la revolució en l’àmbit de la seguretat. Un canvi de paradigma que es manté avui en dia.

L’informe To Err is Human denunciava els milers de morts als Estats Units degudes a esdeveniments adversos que es podien prevenir! Persones que morien als hospitals per motius aliens a la malaltia que havia motivat el seu ingrés. El més importat és que aquests esdeveniments, aquestes morts, es podien prevenir. Una millor formació, una millor organització del treball, conèixer i analitzar els riscos, el treball en equip, entre d’altres factors, està demostrat que són elements que contribueixen a disminuir la taxa d’esdeveniments i la seva severitat.

De quina manera el programa PADRIS ha tingut impacte en el vostre dia a dia?

L’any 2016 es va publicar MIMIC-III, una gran base de dades desidentificada de pacients d’UCI de l’Hospital Universitari de Harvard generada i mantinguda per investigadors del Massachusetts Institute of Technology. Ells van publicar aquesta base de dades amb l’objectiu de democratitzar la recerca. La idea és que després de realitzar un curs de formació sobre el tractament de dades per recerca, s’acrediti que ets un investigador en actiu i signis un document d’ús; en definitiva fer que un investigador pugui accedir a una gran base de dades per fer recerca. A més, ells animen els investigadors a compartir el codi (la metodologia informàtica) que han aplicat a les dades per arribar als resultats que publiquen. Tot plegat fa que els estudis siguin més transparents i reproduïbles, cosa que incrementa l’excel·lència de la producció científica.

Gràcies a la nostra experiència en extreure dades del sistema d’informació clínica per desenvolupar la nostra eina de gestió de la unitat, ens vam plantejar el repte de generar la nostra pròpia base de dades per fer recerca. Un cop generada, vam contactar amb el programa PADRIS perquè ens assessorés en temes de protocols d’anonimització de les dades i metodologies per accedir-hi per fer recerca. En tot moment van mostrar un gran interès pel projecte i ens van ajudar a dur-lo a terme, de manera que el paper del programa PADRIS va ser determinant per poder fer possible el Datathon Tarragona 2018. I actualment seguim en contacte per definir estratègies de futur sobre com donar accés a aquestes dades per projectes de recerca sense violar cap llei de protecció de dades i com aconseguir ampliar la base amb dades d’altres UCIs del territori català.

Si tinguessiu l’oportunitat de fer una recomanació a uns altres investigadors que volguessin fer recerca, quina recomanació li faríeu?

Li recomanaríem que col·laborés amb experts en altres àmbits, sobretot relacionats amb la tecnologia de dades i l’estadística. Estem arribant a un punt de sofisticació i volum de dades que fa necessari treballar amb equips multidisciplinaris per poder treure el màxim profit i el millor coneixement possible de les dades. Els datathons són un gran exemple d’això, el paper del clínic és determinant per definir l’objectiu i anar validant els resultats que van apareixent quan s’apliquen els algoritmes d’avantguarda per part dels científics de dades. Al mateix temps, el paper dels científics de dades és també determinant a l’hora de suggerir i aplicar metodologies complexes i allunyades de l’estadística tradicional aplicada dins de l’entorn clínic.

Quin repte professional us agradaria assolir durant aquest 2019?

El repte professional últim per al 2019 és el mateix que el de cada any: millorar l’assistència als pacients que ingressin a la UCI. Per aconseguir-ho, tenim alguns reptes molt concrets a la nostra unitat. D’una banda, seguir desenvolupant la nostra eina d’explotació de dades que permet fer una anàlisi dels processos i resultats que anem obtenint en el dia a dia, i així ser conscients d’on hem de focalitzar l’atenció per millorar. D’altra banda, aprofitar l’ús secundari de les dades per fer recerca i generar algoritmes d’aprenentatge automàtic que siguin capaços d’ajudar el metge a prendre les decisions més encertades, més adequades, segons el perfil de cada malalt.

(Podeu llegir la primera part d’aquesta entrevista aquí)

Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 gen.

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

La importància dels registres en quatre preguntes

15 nov.

Avui seguim parlant de registres al blog AQuAS. El mes passat Jorge Arias va parlar-ne fixant-se en la col·laboració clínic-investigador i a començaments d’any vam tractar el mateix tema amb dues entrevistes a Olga Martínez i Xavier Mora amb el focus posat en les artroplàsties i en els nous materials utilitzats per a les pròtesis. Fa més temps, l’any 2015, vam celebrar els 10 anys del Registre d’Artroplàsties de Catalunya (RACat), coordinat i gestionat des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i en aquella ocasió Olga Martínez i Laia Domingo van parlar de l’experiència del registre en termes de la seva història i funcionament.

Comencem el post d’avui sobre la importància dels registres.

1. Què volem dir amb “registre”’?

Un registre és una recopilació d’informació estandarditzada que pot incloure des del diagnòstic d’un pacient, els resultats, els procediments, les malalties, el rendiment d’un dispositiu, entre d’altres aspectes, i totes aquestes dades són utilitzades per avaluar resultats específics amb objectius predefinits de caràcter clínic, científic o de recerca.

De manera més concisa, un registre recopila informació estandarditzada, que s’utilitza per a un propòsit específic, sobre pacients que comparteixen una condició o determinades característiques. Els registres de pacients han existit durant dècades, amb els primers registres d’artroplàsties, a la regió nòrdica, que van debutar a la dècada de 1970: el Swedish Hip Arthroplasty i el Swedish Knee Arthroplasty Registers, l’any 1975 i 1979, respectivament, seguit del Finnish Arthroplasty Registry l’any 1980.

Aquesta publicació se centrarà específicament en els registres d’implants i la seva importància a nivell local, nacional i internacional, tot i que hi ha més tipus de registres.

2. Per què són importants?

Els registres són de vital importància per diversos motius.

Pel que fa al sector sanitari, atès que es recopilen un conjunt estandarditzat de dades, un registre permet als professionals i als investigadors de l’àmbit de la salut fer comparacions sistemàtiques a través de múltiples conjunts de dades i considerar ubicacions geogràfiques. El personal sanitari pot estar al cas de les variables que es tenen en compte en diferents registres i poden extreure conclusions a partir de les experiències dels altres. Els registres poden facilitar el desenvolupament professional al mateix temps que fan visibles pràctiques clíniques, resultats i possibles àrees de millora.

Amb aquestes dades, podem identificar millors pràctiques, utilitzar els resultats previs com a guia, i obtenir informació important, de manera molt ràpida, si es planteja la necessitat de retirada d’un implant.

Trobaríem un exemple d’aquesta situació amb el cas dels implants mamaris Poly Implant Prothèse (PIP), que es van fer a França amb una silicona més econòmica i industrial que no estava aprovada per a ús mèdic. Els implants es van trencar dues vegades més freqüentment que la mitjana i van causar problemes de salut en milers de dones.

Després d’aquest fet, el NHS britànic va crear i implementar un registre, el The Breast and Cosmetic Implant Registry (2016), per a pacients d’Anglaterra amb implants de mama i altres implants cosmètics que permet rastrejar els implants de forma ràpida i eficient, en cas que sorgeixin problemes de seguretat similars.

3. Fortaleses i barreres dels registres internacionals?

Els registres no només són importants per fer un seguiment de la informació a nivell local o nacional, sinó que també són molt útils en el context internacional, per comparar fàcilment tècniques i mètodes entre països.

Tanmateix, algunes barreres poden dificultar l’accés a dades internacionals. Els últims canvis en la regulació europea pel que fa a protecció de dades del pacient, podrien tenir efectes en els registres internacionals.

Segons un expert del Dutch Arthroplasty Register (LROI), aquesta legislació introduïda al maig de 2018 podria perjudicar els registres pel fet que fins ara estaven regulats per legislacions nacionals més flexibles i que ara es veuran obligats a adaptar-se a una normativa més rígida.

Pel que fa al personal implicat en els registres internacionals, ja siguin stakeholders, decisors, professionals de la salut, o d’altres, han d’estar al corrent de les possibles barreres derivades d’abarcar diversos països, així com d’altres aspectes de regulacions a nivell regional, estatal i europeu per garantir la correcta implementació i funcionament del registre.

Els experts de dos registres internacionals, el Nordic Arthroplasty Register Association (NARA) i l’International Collaboration of Breast Registry Activities (ICOBRA), afirmen que diversos països i, per tant, múltiples jurisdiccions, participant en un sol registre implica dificultats pel fet que el registre en conjunt està obligat a funcionar utilitzant les normes imposades pel país més estricte.

Malgrat aquestes barreres, els registres internacionals segueixen sent una font d’informació útil. Faciliten l’avenç en el coneixements, processos i dades sobre els tipus d’implants a utilitzar i/o evitar.

4. Què pot fer aquest coneixement per AQuAS?

La implementació d’un registre, la funcionalitat a llarg termini i les millors pràctiques són de gran importància per a AQuAS, que va crear i està a càrrec del RACat.

Actualment, el RACat recopila informació sobre els procediments d’artroplàstia de maluc i genoll de 53 dels 61 centres sanitaris del Sistema Integrat de Salut de la Xarxa de Salut Pública de Catalunya (SISCAT) i està a punt d’incloure els procediments d’artroplàstia d’espatlla.

Atesa l’amplitud i la profunditat dels coneixements existents a la comunitat internacional, AQuAS i els que participen estretament amb el RACat estan interessats en la informació disponible en termes de bones pràctiques d’implementació i sostenibilitat, i també amb els tipus de variables incloses en altres registres.

Amb la idea de seguir els passos dels registres que ja estan ben establerts, AQuAS, el sistema de salut català i la comunitat internacional, en conjunt, poden millorar l’atenció de les seves poblacions.

Entrada elaborada per Kayla Smith.

Parlant amb gent gran a Anglaterra i Catalunya: iguals i diferents?

27 set.

Durant la meva trajectòria professional com a investigadora en l’àmbit de la recerca qualitativa aplicada en salut, he participat en dos projectes de recerca amb gent gran en dos contexts ben diferents: Anglaterra i Catalunya.

El projecte anglès SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒emmarcat dins el programa d’atenció a la fragilitat del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ volia conèixer quines necessitats i quins recursos tenen la gent gran amb fragilitat que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, i com es pot millorar l’atenció sanitària i social que reben.

El projecte català, emmarcat dins el projecte europeu Horizon2020 anomenat SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe) on AQuAS ha treballat activament, volia conèixer les necessitats i proferències d’atenció de gent gran amb necessitats de salut i socials complexes que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, de cara a poder dissenyar i oferir un model d’atenció integrada centrada en la persona.

Ambdós projectes tenen línies comunes d’interès per al mateix grup d’edat, i per tots dos he tingut la sort de dur a terme entrevistes en profunditat amb gent gran anglesa i catalana. Abans d’emprendre la recerca a Anglaterra, tenia una curiositat: com seran els avis i les àvies angleses? Seran semblants als catalans o molt diferents? I en tornar a Catalunya, pensava: Què em diran els avis i les àvies catalanes sobre la seva experiència amb la malaltia i l’atenció que reben? Em diran coses semblants o diferents als anglesos?

Foto de mensatic http://www.morguefile.com

Si bé anglesos i catalans som cultures amb trets diferenciats, la meva sorpresa ha estat comprovar certes similituds insospitades. No podré aportar dades comparatives concloents donat que no he dut a terme cap recerca cross-cultural. Tampoc pretenc generalitzar donat que ambdues recerques s’han donat en contextos locals concrets i amb una mostra reduïda. Tanmateix, he pogut observar certes pautes de conducta i de resposta davant la malaltia, la cura i el procés d’envelliment que serien significatives (des del punt de vista etnogràfic, que no estadístic) i que resumeixo a grans trets.

Tenen en comú que, en la majoria dels casos, no volen anar al metge i esperen molt abans d’anar-hi o de demanar ajut a algun familiar per anar-hi; fet que pot conduir a ingressos per urgències i descompensacions que es podrien evitar amb una atenció i seguiment més de prop (objectiu compartit en els dos projectes). Tanmateix, això contrasta amb els que van sovint al metge (freqüentadors) per petites coses o sense motiu aparent d’empitjorament de salut, fet que sovint respon a una necessitat de contacte social i de ser escoltat; això només ho he observat amb la mostra catalana però no amb la anglesa.

Foto de lauramusikanski http://www.morguefile.com

Tant anglesos com catalans reconeixen que els costa (bastant, molt) demanar ajut i que no volen ser una càrrega per als fills, que ja estan prou ocupats amb les seves feines i famílies, alhora que ambdós coincideixen en pensar o donar per fet (el deure moral de la cura) que els fills o la família els cuidaran quan no es puguin valdre per ells mateixos. Les reticències a demanar ajut s’expliquen, en part, per la voluntat expressa de mantenir l’autonomia al màxim possible i durant el major temps possible; esdevenir depenent es percep com a negatiu i el sol fet de pensar que podrien anar a parar a una residència de gent gran els genera molt neguit, rebuig i malestar.

Pel que fa a l’actitud davant del procés d’envelliment, la meva percepció és que es porta amb més “elegància” (aparent?) en el cas anglès, amb resignació en ambdós casos, i amb certa actitud més queixosa i demandant d’atenció en el cas català. He observat com l’autocura de la salut es gestiona de manera similar, amb dificultats d’adaptació a les dietes alimentàries en ambdós casos i amb certa “mandra” a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat o exercici físic recomanat (caminar, usar l’aparell de pedalejar assegut, etc.), però amb cert grau de responsabilitat individual en la gestió de la malaltia.

Si hagués de destacar un tret diferencial significatiu entre ambdós contextos, és el fet que a Anglaterra compten amb una llarga tradició en recerca participativa i, per tant, no els sembla estrany que investigadors d’una universitat o centre de recerca, treballant en aquest o altre projecte, els contactin per a dur a terme tot tipus d’estudis: assajos clínics, qüestionaris, estudis de cohort, estudis qualitatius amb entrevistes i grups focals, etc. És a dir, estan acostumats a que els facin preguntes i encantats de participar-hi. M’atreviria a dir que als anglesos els agrada especialment dir-hi la seva (speak up for themselves) i se senten orgullosos de contribuir a millorar l’atenció que reben, en part perquè creuen que les seves aportacions contribuiran a construir un país millor.

En el nostre context, encara no tenim tanta tradició en recerca participativa i el desconeixement de la població del món de la recerca (“què volen aquests?”) pot generar certes reticències o dubtes a l’hora d’avenir-se (o atrevir-se) a participar en un estudi de l’àmbit salut. També sembla mancar la visió de millora de país per una visió més individualista de l’atenció que es rep. És qüestió de temps anar fent la nostra recerca cada cop més participativa.

En tots els casos, l’experiència ha estat molt enriquidora, sobretot a nivell personal. El meu agraïment sempre a totes aquelles persones que fan que la nostra recerca sigui possible i ens ajuden a entendre i aprendre com millorar el món en el que vivim vells i joves, grans i petits, homes i dones, anglesos i catalans.

Entrada elaborada per Lina Masana.

Qüestions de gènere: aquí i ara

2 ag.

Una de les línies editorials del blog AQuAS són els temes de gènere. En els últims anys hem comptat amb col·laboracions de Mercè Piqueras posant llum a les contribucions silenciades d’algunes dones a la ciència amb l’exemple de Nettie Maria Stevens (Qui va descobrir el cromosoma Y?), d’Esther Vizcaino convidant a la implicació de tota la societat (homes i dones) en temes d’igualtat, de Paula Adam amb la iniciativa d’incloure el gènere en l’avaluació de l’impacte de la recerca i de Dolores Ruiz-Muñoz posant de manifest què passa amb les dones (a recerca biomèdica) i el famós sostre de vidre.

Què més hem publicat sobre gènere? Des de l’estiu passat hem posat l’accent a un enfocament (aparentment) més pràctic des d’una professió sanitària i a un enfocament (aparentment) més teòric amb un marc conceptual i de polítiques públiques.

El primer enfocament sorgeix de diverses inquietuds i esdeveniments en mitjans de comunicació que ens van alertar i vam trobar interessant fer un exercici en grup amb Núria Rodríguez-Valiente, Marc Fortes i Mercè Salvat que va generar una conversa inspiradora sobre infermeria i gènere. El resultat va ser un text molt ric, que és una invitació al qüestionament de múltiples elements de la vida quotidiana, a partir d’un cas molt concret.

“sorgeixen preguntes com per què a la nostra societat el terme cuidar està associat a la dona, per què aquest cuidar no té ni ha tingut reconeixement social quan la valoració és positiva durant els processos de salut-malaltia, com ho viuen els homes que han triat aquesta professió i, finalment, com seria possible “deconstruir” aquest constructe social i cultural”

El segon enfocament sorgeix de la suma de diferents iniciatives i té una clara voluntat divulgativa. Iria Caamiña va posar damunt de la taula els bàsics sobre gènere des de les polítiques públiques en el context de salut. És un text dens i sòlid que mostra el recorregut fet (disponible, públic, a l’abast de tothom) i que planteja que si bé el viatge està començat, encara queda molt recorregut per fer.

“Sistemàticament els mitjans de comunicació ens mostren exemples de la persistència de situacions de discriminació de les dones, la bretxa salarial de gènere, la baixa presència de dones en càrrecs directius, la violència exercida vers les dones, entre d’altres. Aquestes situacions responen a la construcció d’un model social basat encara en l’androcentrisme que fa de l’home el subjecte de referència de valors i concepció del món, al mateix temps que subordina i invisibilitza les dones”

Totes aquestes perspectives diverses i complementàries encara és necessari que siguin explorades i considerades, formen part del dia a dia de la nostra societat. És més, ens afecten i ens expliquen d’on venim, qui som, on som i cap a on volem anar.

El concepte de “transversalització de gènere” vol dir incorporar la perspectiva de gènere en totes les polítiques i actuacions d’un govern, una entitat o una institució. Des d’un sistema de salut i des de l’avaluació, també.

Recomanem la lectura d’aquest document del Departament de Salut:

Guia per a la introducció de la perspectiva de gènere en la planificació en salut

Impacte de la recerca en perspectiva

26 jul.

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

Fem un pas més: Podem mesurar la participació en recerca dels actors del sistema?

21 juny

En aquests darrers anys s’ha insistit molt en la idea que la participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat. Per als que encara són una mica reticents amb aquesta afirmació, així ho demostren els estudis d’avaluació de l’impacte de la recerca, els quals emfatitzen la participació dels professionals, dels pacients i de la resta d’actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca en la millora de l’efectivitat de la recerca en arribar a la societat.

Per això, es va considerar necessari des d’AQuAS -i en col·laboració amb la Fundación Bancaria ”la Caixa”– que si volem que la recerca tingui un major impacte, els sistemes d’avaluació també han d’estar implicats. Amb aquest objectiu, i amb una gran contribució també de Maite Solans i Paula Adam, es va presentar el primer monogràfic sobre Recerca Responsable del SARIS (el Sistema d’Avaluació de la Recerca en Salut). Gràcies a una revisió de la literatura internacional existent, es van poder identificar 47 indicadors que mesuren les activitats de participació dels actors en les institucions de recerca.

Els indicadors trobats cobreixen un ampli abast del ‘procés’ de la recerca, per la qual cosa s’han agrupat en sis dimensions –capacitació, governança, recursos, activitat, disseminació i resultats primaris– que ens permeten veure com es poden implicar els diferents actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca (planificació, execució i translació).

Figura 1. Dimensions al llarg del procés de la recerca

Però… precaució, hem d’anar amb compte! D’una banda, els indicadors proposats poden ser útils per estimular i ampliar la reflexió sobre com monitorar les activitats relacionades amb la participació dels actors del sistema dutes a terme en les institucions de recerca. D’altra banda, cal recalcar que qualsevol indicador s’ha d’utilitzar de forma responsable, considerant el seu context, els incentius i les distorsions que pot provocar aquella mesura. Els experts en mesures i indicadors de la ciència saben molt bé que el teixit investigador i el sistema de recerca canvia els seus comportaments en funció del que es mesura, ‘you get what you measure’, deia Cyril Frank, chairman del panel sobre impacte de la recerca en salut de la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS).

En participació en recerca, la qüestió de la mesura és encara mes complexa perquè és una activitat incipient. Com va dir el senyor Derek Stewart, director del Patient Involvement del Nottingham Biomedical Research Centre i conferenciant a la Jornada SARIS on es van presentar aquest monogràfic:

“Un dels grans reptes de les mesures és que sovint es mesuren els “inputs” – el nombre de persones que hi participen, el nombre de grups que s’han convocat o amb qui s’ha parlat o el nombre d’estudis en què participen els pacients. Es tracta de fer accions que aportin valor, que ajudin a avançar el coneixement cap a solucions per al pacient”

Les reflexions de Derek Stewart durant la preparació de la seva conferència es poden veure al seu blog ‘Making a difference’.

Els indicadors han d’ajudar a respondre preguntes específiques en funció de cada situació i necessitat, per això és indispensable que s’avaluï la seva rellevància i factibilitat en el seu context. El concepte de rellevància es refereix a la proximitat de l’indicador a la necessitat i pregunta específica que ens posem; per exemple, quin valor real aporta aquesta participació que l’indicador mesura?. El concepte de factibilitat es refereix al grau en què les dades per construir l’indicador estan fàcilment disponibles i assequibles.

Com es pot apreciar en la Figura 1, entre els indicadors localitzats en la literatura hi ha una gran quantitat que són rellevants, la qual cosa era d’esperar perquè són recomanats per entitats de gran prestigi. Tanmateix, la seva factibilitat en el nostre entorn és baixa en la major part d’ells i fa que encara que hàgim identificat diversos indicadors amb limitacions, cap sigui totalment recomanable.

Figura 3. Factibilitat vs. Rellevància dels 47 indicadors

Així doncs, tenint en compte el context de la recerca a Catalunya, a AQuAS hem catalogat els indicadors de la manera següent:

27 indicadors com a no recomanables per a la seva utilització
20 indicadors amb limitacions
Cap indicador plenament recomanable

Els resultats assolits ens van permetre treure una bona lliçó: abans de definir indicadors o mesurar la participació en recerca, cal explorar primer què es fa en el nostre entorn per a que, estudiant primer què és factible, anar a cercar les accions més rellevants.

L’èxit dels sistemes d’avaluació depèn de l’acceptació dels seus processos i resultats entre els responsables de la presa de decisions i les comunitats de recerca que s’avaluen. El repte, doncs, és tractar d’entendre, a partir de la guia que ens han ofert els indicadors de la literatura internacional, què es fa a la pràctica en el nostre entorn.

Seguim!

Post elaborat per Ion Arrizabalaga.

(Post publicat conjuntament al blog AQuAS i al blog CaixaCiència)

Antisuperbugs: 3 milions d’euros per a innovació tecnològica en prevenció de microorganismes resistents als antibiòtics

31 maig

El mercat sanitari és un dels àmbits amb un major impacte de compra en el panorama públic i privat espanyol amb un volum de negoci de 71.000 milions d’euros anuals. És un mercat molt complex on les fórmules que s’utilitzen per comprar tant consumibles com fàrmacs i serveis depèn dels propis centres, però també de regulacions locals dels proveïdors, de les comunitats autònomes, de legislacions estatals i comunitàries.

Aquesta complexitat crea no solament la impossibilitat de les empreses per situar el seu producte o servei a disposició dels compradors sinó que moltes vegades són els propis interessats en la compra els que veuen que la incorporació d’aquests productes al seu centre i a l’abast dels seus professionals es transforma en una missió realment impossible.

I això és encara molt més difícil quan es pretenen incorporar noves tecnologies que cobreixin necessitats reals dels professionals.

En un panorama on la inversió en recerca i desenvolupament és de les més baixes de les últimes dècades disposar d’un projecte de compra pública precomercial subvencionat per la Unió Europea amb 3 milions d’euros és una gran oportunitat per a les empreses que poden oferir els seus serveis de R+D per crear innovació que respongui a necessitats reals dels professionals.

Un projecte de compra pública innovadora és un enfocament d’innovació basat en la demanda, on un grup de compradors uneixen els seus recursos per compartir el risc d’un esforç de R+D de la indústria per crear solucions a les necessitats actualment no satisfetes pel mercat. En el cas del nostre projecte, seria una solució TIC orientada a la detecció precoç de microorganismes resistents als antibiòtics (superbugs) en un entorn de salut, projecte Antisuperbugs coordinat per Jean Patrick Mathieu de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).

Equip Antisuperbugs (d’esquerra a dreta): Kristina Fogel, Sara Bedin, Maren Geissler, Dag Ilver, Benian Ghebremedhin, Jean Patrick Mathieu, Enric Limon, Gonçalo de Carvalho, Gemma Cabré, Esther Arévalo

El consorci coordinat per l’AQuAS, institució experta en la definició i execució de projectes de compra pública d’innovació a Espanya, consisteix en 6 autoritats contractants (Institut Català d’Oncologia–IDIBELL (ES), Hospital Mútua de Terrassa (ES), Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust (UK), Helios Kliniken (DE), Universitaetsklinikum Aachen (DE) i Província Autònoma de Trento (IT)), i dues institucions expertes en els seus àmbits de recerca a RISE ACREO (SE) i Sara Bedin (IT).

Enric Limón del Programa VINCat (Vigilància de les infeccions) del CatSalut, investigador principal del projecte, veu com a una oportunitat de negoci per a una empresa disposar d’un detector de microorganismes resistents als antibiòtics. Els mercats d’Estats Units, Àsia i la Unió Europea estan explorant solucions que els permetin disposar d’un sistema de detecció ràpida que activi els mecanismes de prevenció. La resistència de certs microorganismes als antibiòtics està creant una situació d’alerta mundial sobre la qual ha cridat l’atenció la pròpia Organització Mundial de la Salut (OMS) situant la previsió en més de 50 milions de morts en els propers anys si no es prenen les mesures adequades. Les empreses que guanyin la licitació disposaran no solament de recursos econòmics sinó del suport de centenars de professionals de sis institucions europees del més alt nivell en recerca i un mercat potencial en una primera fase de centenars d’hospitals i centres de salut disposats a comprar una solució que ells mateixos han ajudat a crear.

Gonçalo de Carvalho, biòleg expert en resistències antimicrobianes de l’Institut Català d’Oncologia, explica la necessitat que aquest projecte contempli la possibilitat de crear nous mòduls que aplicats sobre les mateixes tecnologies permeti incorporar noves deteccions, fet que fa encara més atractiva la seva compra per part de les institucions sanitàries en adequar-les a les seves pròpies necessitats.

La licitació que s’obrirà en els propers mesos a les empreses s’inclou dins dels programes de Compra pública Precomercial finançats pel marc de referència H2020 de la Comissió Europea. Tota la informació sobre el projecte Antisuperbugs i les possibilitats de licitar estan disponibles a la web del projecte.

Les empreses interessades poden accedir al qüestionari de la consulta oberta del mercat.

També hi ha l’opció per a les empreses d’oferir la seva disponibilitat per a licitar en forma de consorci.

Entrada elaborada per Jean Patrick Mathieu, Enric Limon i Gonçalo de Carvalho.

Les altmètriques: mètriques complementàries centrades en l’article

19 abr.

El sistema tradicional d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica (un article de revista, per exemple) s’ha basat, fonamentalment, en el recompte de les citacions que ha generat. Va ser Eugene Garfield (1925-2017), en un article publicat a Science (1955), qui va proposar els índexs de citacions com un sistema que serviria per ajudar els autors a trobar articles d’una temàtica. Va ser, sens dubte, una gran innovació. Posteriorment, amb la creació de l’Institut for Scientific Information (actual Web of Science) i els Journal Citation Reports aquest sistema va agafar molt de relleu i es va orientar cap a l’avaluació de les revistes ja que servia als autors per decidir en quina revista publicar (a partir del factor d’impacte que es calculava per a cada una d’elles). Ha estat un sistema criticat des de les humanitats i ciències socials i també pel fet que no se centra en l’article sinó que dona el valor de referència a la revista en la qual es publica (i dona per suposat que un article ha d’”heretar” el factor d’impacte de la revista).

A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, d’un conjunt d’indicadors (com ara el nombre de comparticions, de redifusions d’un article, els comentaris que ha generat, les mencions (likes), etc.) que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions. Les altmètriques, per altra banda, valoren el ressò a nivell de l’article i no pas d’una revista en el seu conjunt (com fa el factor d’impacte, per exemple).

Actualment són diversos els editors científics que han incorporat aquesta informació. Un dels primers exemples va ser la revista PLOS, i després la van seguir Nature i altres. També s’ha estès el seu ús a bases de dades (p.e. Scopus) i a xarxes acadèmiques (p.e. ResearchGate). Les dades altmètriques que acompanyen un article solen tenir els apartats que apareixen en les figures 1 i 2, tot i que hi pugui haver petites diferències en funció del programa que s’hagi utilitzat (ImpactStory, PLUM, Article Level Metrics, altmetrics.com, etc.).

Figura 1. Exemple d’altmètriques d’un article a PLOS

Així doncs, veiem que s’inclouen no només les estadístiques de presència a les xarxes socials (mencions, blogs, etc.) sinó que també hi consten les dades d’ús (visualitzacions i descàrregues) així com les citacions que ha tingut l’article (a Scopus, CrossRef, PubMed, GoogleScholar, etc.). Es tracta d’una informació quantitativa molt completa tant per al lector com també per a l’autor de l’article.

Figura 2. Exemple d’altmètriques d’un article a Nature

En el cas de Nature (figura 2) hi consta també una representació gràfica en forma de cercle o de “rosco” en la qual cada color és un tipus de canal (twitter, blogs, facebook, viquipèdia, etc.), s’ofereix una contextualització percentual en relació a articles d’una antiguitat similar i també s’indica quina és la presència concreta a mitjans de comunicació generals (“news articles”) i blogs científics.

Fem una valoració ràpida de les altmètriques. Com a principals punts forts cal destacar que mesuren l’impacte de les publicacions més enllà dels àmbits acadèmics en sentit estricte, que es poden aplicar a tot tipus de document (sigui article, llibre o tesi doctoral), que els resultats són immediats (no cal esperar el valor anual del factor d’impacte) i que se centren en l’article (i no pas en la revista).

Pel que fa als punts febles, cal dir que els indicadors s’han de recollir de manera molt ràpida (són molt volàtils), que els indicadors són difícils de comparar entre sí (què val més un retweet o un “m’agrada”?), que hi ha moltes dificultats en la normalització i homogeneïtat en la recollida de dades (cosa que no passa en el cas de les citacions) i que normalment diferents eines de mesura ofereixen resultats diferents (p.e. ImpactStory o Altmetrics).

Les altmètriques, doncs, ajuden a mesurar l’impacte d’una publicació en concret a les xarxes socials. És per això que més que mètriques alternatives, les hem de qualificar de mètriques complementàries. Respecte el tradicional factor d’impacte –que s’aplica a una revista— les altmètriques centren el seu focus en l’article i això és una important innovació. Malgrat que tenen alguns punts febles, estan en fase de consolidació i tindran recorregut.

Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials (en especial, Twitter, blogs, etc.) i també a les xarxes acadèmiques (Researchgate, Mendeley, etc.) per tal de donar visibilitat als continguts publicats. En aquest nou escenari, les altmètriques són fonamentals perquè tenen la capacitat de mesurar aquest impacte a les xarxes i oferir als autors (i també als lectors) una visió general sobre la difusió de les seves publicacions.

Entrada elaborada per Ernest Abadal, facultat de Biblioteconomia i Documentació de la Universitat de Barcelona.

Les infermeres de Barcelona adopten la cultura del diàleg per definir el seu futur professional

5 abr.

Fer-se preguntes, refer les preguntes, replantejar-se com volem ser, què necessitem i com volem que la societat ens conegui i reconegui. Aquest és, sens dubte, un exercici difícil de fer com a individus però encara és més complicat fer-ho com a professió.

Posar-se d’acord no és gens fàcil. Cal entrenament, mètode i ganes de fer-ho. Amb aquestes premisses clares, des del Col·legi d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) vam endegar el projecte RESET.

De la mà de l’empresa Diàlegs, especialitzada en mediació en salut, vam posar en marxa un procés de participació inèdit en el si de la professió infermera en què hem anat al territori a conèixer les inquietuds, les necessitats, els desitjos, les queixes i les propostes de les infermeres de Barcelona.

Un procés, que ha durat tot l’any 2017, i que ens ha aportat a la corporació l’encàrrec de les línies estratègiques que les col·legiades i col·legiats de Barcelona volen que treballem i milers d’idees que proposen processar.

La dificultat del projecte era important. A la dispersió territorial i les dificultats per aconseguir la implicació de les infermeres, s’hi sumava plantejar una dinàmica que havia de ser participativa que possibilités entorns de conversa, de discussió i de consens entre centenars d’infermeres i infermers amb realitats professionals diferents i, per tant, amb prioritats diverses.

L’empresa Diàlegs va assumir el repte de fer-ho possible a través d’un procés de 12 mesos en què es va treballar amb metodologies participatives, per tal de definir l’estat actual de la professió i el futur desitjat. El marc inspirador del projecte es va sustentar en els principis, valors i metodologies mediadores, fet que va impulsar una visió àmplia i necessàriament inclusiva de les diferències i sensibilitats del col·lectiu infermer.

El projecte RESET es va dur a terme en tres fases diferenciades: En la primera etapa es va començar amb debats oberts mitjançant cercles de diàleg. Els cercles van suposar una recollida exhaustiva d’informació molt valuosa que va servir de base per desenvolupar les següents etapes que van consistir en dues jornades de consens: una per acordar el diagnòstic de situació de la professió i una altre per definir el futur amb els objectius i línies d’acció a desenvolupar.

Com a resultats d’aquestes tres etapes del projecte RESET, es van realitzar 52 cercles de diàleg amb un total de 925 participacions, és a dir, persones que van participar una o més vegades. Es van recollir 3.762 idees i unes propostes de futur amb 9 eixos temàtics i 65 línies d’acció consensuades. El nivell de satisfacció va ser molt elevat i les participants van mostrar un alt grau d’interès en continuar en el projecte, repetint participacions al llarg de les tres etapes.

Cal dir que una de les claus de l’èxit del procés ha estat el gran nombre de persones que des dels inicis es van comprometre amb el projecte. Ens referim al que vam denominar Grup Impulsor format per 208 persones (amb representació de tot el territori, posició i sensibilitats) que van treballar des dels inicis tant en el co-disseny d’aspectes específics com en la difusió, organització dels cercles de diàleg i participació en les jornades de consens.

Més enllà dels resultats del projecte RESET, que són a la fi un compromís de canvi amb implicacions en els propers anys, ens queda un aprenentatge important, segurament extrapolable a les disciplines professionals de la salut que ens organitzem de forma col·legial. Cal seguir fent-nos preguntes des de dins i des de fora de les organitzacions col·legials per impulsar el canvi i el desenvolupament en positiu de tots els aspectes que ens cohesionen com a professionals. La continuïtat en la cultura del diàleg és un dels reptes amb més pes dels recollits en aquest emocionant procés. Així ens ho han fet saber les infermeres que han participat en el projecte RESET. I per tant, des del COIB, aquest és el compromís.

Entrada elaborada per Núria Cuxart Ainaud, directora de programes del COIB, i Glòria Novel Martí, directora fundadora de Diàlegs.