Connexions HTA

9 ag.

 

Des del blog AQuAS hem parlat del projecte europeu EUnetHTA, del registre d’artroplàsties de Catalunya, dels canvis de paradigma en l’atenció als ictus aguts i de la melatonina.

Comencem amb EUnetHTA, un projecte europeu integrat per diferents institucions que treballen per unir esforços i metodologies per evitar duplicitats, amb l’objectiu de disposar, adaptar i compartir coneixement útil per als sistemes sanitaris. Quan parlem d’HTA, bàsicament parlem d’avaluació.

Emmanuel Giménez posava de manifest que en un món en moviment és necessari un sistema robust metodològicament però també àgil que pugui adaptar-se a la velocitat de les diferents innovacions.

“La determinació i priorització dels productes per a ser avaluats (a mode d’Horizon Scanning), així com l’equilibri entre innovació i desinversió, són temes extensament abordats i en debat continu”

Marta Millaret aportava l’element de la comunicació i la disseminació d’un projecte perquè fer és important, però explicar i compartir el que es fa, també és important.

“Implicar en la disseminació significa aconseguir que les persones que treballen en un projecte difonguin, al mateix temps, la seva feina i el projecte. Així tots hi surten guanyant”

Continuem amb el Registre d’Artroplàsties de Catalunya, una eina del sistema de salut amb impacte en bona part de la ciutadania.

A partir d’una entrevista, Olga Martínez i Xavier Mora van compartir aspectes sobre la indicació i el pronòstic de les artroplàsties i, sobretot, van aportar claredat al valor dels registres.

“Els registres d’artroplàsties poden ajudar a detectar models de pròtesis amb un mal funcionament, a curt i llarg termini, i identificar els pacients als quals s’hagi implantat aquestes pròtesis”

Justament aquest estiu s’han publicat dos informes d’AQuAS que s’han pogut fer gràcies al registre.

En vam voler més i vam fer una segona entrevista a Olga Martínez i Xavier Mora. En aquesta ocasió van posar el focus en els materials que s’utilitzen per fer pròtesis.

“Amb la nova legislació europea aprovada el 2016 sobre productes sanitaris es vol augmentar la supervisió sobre la indústria, amb normes més estrictes i l’obligatorietat de l’avaluació clínica, alhora que s’incentiva la innovació”

Canviem cap a un altre tema. El coneixement avança i té implicacions en la pràctica mèdica. Exemple d’això és aquest text de Sònia Abilleira que mostrava un canvi de paradigma que obliga a repensar els sistemes organitzats d’atenció de les persones amb ictus agut.

“Aquesta tendència recentralitzadora de la realització del tractament endovascular contrasta amb la descentralització que en el seu moment es va fer per assegurar un accés adequat al tractament trombolític que necessàriament ha de ser administrat en les primeres 4,5 hores posteriors a l’inici dels símptomes”

Per acabar aquest recorregut, un tema 100% quotidià: la melatonina. Joan MV Pons va compartir consideracions després de la realització d’un informe d’avaluació.

“Cada dia es descobreixen noves accions fisiològiques d’aquesta hormona que fa que quasi adquireixi la qualitat de “molècula miraculosa” per la seva ubiqüitat i nombre d’activitats en les quals participa (antioxidant, neuroprotectora, anticàncer, immunomoduladora, etc.)”

Què tenen en comú totes aquestes iniciatives tan diferents? L’avaluació. A tot arreu on hi hagi la voluntat d’identificar, analitzar i utilitzar el coneixement de millor qualitat usant la millor metodologia disponible, considerant el context i tota la complexitat possible. No és pas poca cosa!

Impacte de la recerca en perspectiva

26 jul.

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels  sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

L’avaluació mHealth al HIMSS Europe 2018: casos d’èxit i nous reptes

14 juny

El passat 27, 28 i 29 de maig, Sitges va acollir el congrés anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, esdeveniment centrat en salut digital i innovació en telemedicina. El congrés va rebre centenars de professionals d’arreu del món que van compartir les seves experiències en mHealth i salut del ciutadà, atenció integrada, estratègies de valor afegit, big data, analítica de dades i real world data.

El tret característic del congrés va ser l’enfocament de les activitats i presentacions a l’acció i participació de tots els stakeholders implicats en el sector salut, així com el fet de facilitar la creació de networking  estratègic, de recerca i de finançament de projectes.

AQuAS va tenir una participació destacada amb la ponència de Toni Dedeu a la sessió  “The ETC Map of Excellence” en el marc de l’European Telemedicine Conference.

L’adopció de les solucions 2.0 entre els professionals de la salut des d’un punt de vista disruptiu també va ser un debat potent que continua viu més enllà del congrés. Com implicar els professionals?

En el camp de l’avaluació, la conferència “Assessing Telemedicine Solutions” es va enfocar en exemples d’eHealth europeus en els quals l’avaluació de la tecnologia va ser una peça clau en la implementació d’estratègies digitals en salut.

Per una banda, representants de la Odense University Hospital de Dinamarca van explicar una estratègia innovadora per reduir l’estada a l’hospital de nounats prematurs i millorar el seu augment de pes i l’experiència familiar utilitzant videoconferències i suports digitals de gestió de dades.

Per una altra banda, l’empresa Kaia Health va presentar una aplicació mòbil dirigida a persones amb malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), monitoritzant tan l’adherència a la medicació com el nivell de sedentarisme diari. Els factors d’èxit més discutits durant la sessió  van ser tan la recollida de feedback continu i sistemàtic dels pacients, familiars i professionals, com la  millora contínua i  cíclica de la tecnologia.

Com a reptes, els conferenciants van ressaltar l’avaluació de l’impacte -econòmic i en salut- i el disseny d’estratègies per assegurar l’ús de les tecnologies i aplicacions mòbils per part dels pacients.

Això confirma que cada vegada més és necessari un marc d’avaluació europeu en mHealth,  que més enllà de la validació tecnològica i la certificació de qualitat, proporcioni un marc d’avaluació de l’impacte i un full de ruta per millorar la satisfacció dels usuaris.

AQuAS ha estat desenvolupant un model teòric d’avaluació en mHealth publicat a la revista JMIR mHealth and eHealth i actualment està en una segona fase que té com objectiu transformar aquest marc teòric en un model pràctic.

Properament es durà a terme un exercici de consens mitjançant l’eina Health Consensus per acordar indicadors d’avaluació i diversos grups focals per conèixer l’avaluació qualitativa de pacients, professionals i altres parts implicades en les tecnologies eHealth.

S’estima que aquest marc d’avaluació estigui llest per finals d’any i pugui donar resposta a les necessitats actuals d’avaluació de l’impacte i satisfacció d’usuaris de les noves tecnologies sanitàries.

El proper congrés europeu de HiMSS, programat pel 17 i 18 d’octubre de 2018 a Potsdam, Alemanya, estarà precisament dedicat a debatre l’impacte social i econòmic de les tecnologies en salut.

El congrés anual (l’equivalent al de Sitges en què s’ha centrat aquest post) tindrà lloc l’any que ve a Finlàndia. Podeu apuntar-ho a l’agenda: Helsinki, 11-13 de juny de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada per Elisa Poses Ferrer.

Les pràctiques clíniques de poc valor des de la perspectiva de la ciutadania

13 oct.

Durant la cinquena edició del congrés internacional Preventing Overdiagnosis es van abordar estratègies per implementar solucions per evitar el sobrediagnòstic i la sobreutilització a partir de l’evidència científica disponible.

En aquesta edició celebrada a la ciutat de Quebec (i que l’any passat s’havia celebrat a Barcelona), a més a més de la implicació dels professionals i de les organitzacions, els pacients van tenir l’oportunitat de participar més activament.

Es van mostrar experiències en diferents àmbits assistencials sobre l’ús de les millors pràctiques per comunicar i apoderar els pacients i també per assolir una millor comprensió del concepte de decisions compartides.

Diferents iniciatives mundials van abordar les millors pràctiques per apoderar la ciutadania en temes relacionats amb pràctiques de poc valor, sobrediagnòstic i sobretractament. Es van compartir experiències i es va iniciar el debat al voltant de temes fonamentals com la comunicació i la participació dels pacients.

En els darrers anys, el projecte Essencial ha estudiat la perspectiva dels professionals sanitaris sobre les pràctiques de poc valor, les seves causes i possibles solucions per evitar-les.

L’equip Essencial compta amb la implicació de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo i Hortènsia Aguado

Per exemple, en un post anterior, vam explicar els resultats d’una enquesta que vam realitzar en l’àmbit de l’atenció primària a professionals. Els resultats d’aquesta enquesta van evidenciar la necessitat d’implicar i apoderar més a la població. Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general.

Per això, des del projecte Essencial ens ha interessat conèixer, a més de la perspectiva dels professionals, l’opinió dels pacients. En el congrés internacional Preventing Overdiagnosis 2017, vam participar explicant com es va realitzar una primera aproximació exploratòria per detectar les creences, actituds i percepcions dels pacients sobre els elements més importants a la consulta, les pràctiques de poc valor i els components essencials d’una comunicació efectiva entre professionals i pacients. La finalitat era comprendre la posició de les persones abans d’iniciar possibles intervencions entre la ciutadania i la determinació de les eines i els canals més efectius de comunicació.

A Catalunya, a finals de l’any 2016, AQuAS va realitzar el primer estudi qualitatiu exploratori utilitzant un grup focal amb pares de nens assignats a un equip d’atenció primària. Les pràctiques de poc valor en pediatria estan associades a un sobrediagnòstic freqüentment relacionat amb antibiòtics, broncodilatadors, antitèrmics, proves d’imatge, entre d’altres. Aquests escenaris s’han traslladat a la discussió amb els pacients. En total van participar set dones, mares i àvia, de 14 nens.

El primer punt a discutir van ser els elements més importants a la consulta amb els professionals sanitaris. Es va trobar que el tracte (29%) i la informació rebuda (28%) per part dels professionals són els elements més importants (representen aquests dos elements, aproximadament, el 60% de les mencions fetes pels participants en l’estudi). Després, la relació amb el professional (15%) sovint lligada al grau de confiança, sentir que s’atenen les demandes o necessitats (12%), la informació sol·licitada (9%) i el diagnòstic (5%).

Els participants no coneixien el concepte de pràctica de poc valor però sí que reconeixien situacions de prescripció de medicaments excessiva o de sol·licitud de proves innecessàries, especialment en els serveis d’urgències i en les consultes privadas.

Respecte a la comunicació, les participants van expressar que valoraven que els professionals es comuniquessin de manera simple i directa, explicant les raons de les decisions que es prenien. Així mateix, els va semblar important rebre per part dels professionals informació en paper, que poguessin consultar després a casa. Van expressar que els agradaria que hi haguessin més sessions informatives o grups comunitaris on s’expliquessin aquest tipus de temes i poder tenir així un major coneixement sobre aquest tipus de pràctiques.

En el nostre context, aquest és el primer estudi exploratori per identificar pràctiques de poc valor i estratègies de comunicació amb la ciutadania; es tracta de l’inici d’una sèrie d’estudis en la població.  Malgrat això, una de les limitacions amb què ens vam trobar va ser el fet que la participació va ser més baixa que l’esperada. Tot i que el terme “pràctica de poc valor” no és conegut, els participants identifiquen situacions on han viscut situacions d’aquest tipus.

És important remarcar com els pacients valoren el tracte i la informació rebuda, així como la relació professional-pacient. De la mateixa manera, els pacients reconeixen la necessitat de les habilitats de comunicació dels professionals i la necessitats d’eines de suport per assolir una comunicació efectiva.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

 

Implicats en l’avaluació de la recerca al 100%

31 ag.

Des de l’any 2001, l’AQuAS (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya) s’encarrega d’avaluar les propostes de projectes de recerca que opten a rebre finançament de la Fundació La Marató de TV3. Es tracta de prioritzar la recerca de més qualitat segons una metodologia quantitativa i qualitativa en un procés que dura mesos i que conclou amb una reunió presencial d’experts internacionals. Aquesta metodologia es publica cada any i està a disposició de tota la ciutadania. La propera reunió d’experts tindrà lloc aquest proper mes de setembre.

Fotografia de grup de la reunió final amb experts internacionals per a l’avaluació de la convocatòria FMTV3 sobre Diabetis. Barcelona, setembre 2016. D’esquerra a dreta i de dalt a baix: Gerald Tomking (Diabetes Institution of Ireland), Joan MV Pons (AQuAS), Johann Wojta (Medical University of Vienna), Stephan Zipfel (University of Tuebingen), Karlheinz Friedrich (University Hospital Jena), Maite Solans (AQuAS), Harold de Valk (University Medical Centre Utrecht), Hans-Georg Joost (German Institute of Human Nutrition), Juergen Eckel (German Diabetes Center), Ernest Vinyoles (observador extern), Anna Monsó (observadora externa), Gabriel Capellà (observador extern), Jaume Reventós (observador extern), Bea Ortega (AQuAS), Esther Vizcaino (AQuAS), Núria Radó (AQuAS)

L’avaluació de la recerca que es duu a terme des d’AQuAS contempla tres moments diferents del cicle de la recerca. L’avaluació de les propostes de recerca (avaluació ex-ante), l’avaluació durant la recerca (avaluació ongoing) i l’avaluació un cop la recerca ja ha finalitzat (avaluació ex-post). L’AQuAS compta amb experiència de llarg recorregut en tots aquests estadis de la recerca.

El fet que en una mateixa institució es faci avaluació de la recerca i avaluació del sistema de salut té un caràcter totalment excepcional i és una de les fortaleses d’AQuAS. Els dos tipus d’avaluacions es beneficien mútuament d’aquesta situació pels aprenentatges que es generen.

Un altre àmbit de recerca on AQuAS ha estat pionera és l’avaluació de l’impacte de la recerca. Enguany se celebrarà l’escola internacional d’impacte de la recerca (ISRIA, per les seves sigles en anglès) a Dinamarca (més informació aquí).

Des de l’any passat, també s’avalua la convocatòria del PERIS, que representa una novetat important i una bona injecció per a la recerca biomèdica catalana. Sobre aquesta convocatòria, val la pena remarcar la voluntat i la determinació per situar les persones al centre de la recerca, i el fet que justament ara ens trobem en un moment molt potent perquè l’analítica de dades obre moltes oportunitats en recerca.

A més de tot això, hi ha una feina de fons -que necessitarà anys-, i que té a veure amb qüestions de recerca i gènere.

L’article A global call for action to include gender in research impact assessment va assolir molt ràpidament un fort impacte en xarxes socials. Ara fa un any publicàvem un post recomanant-ne la seva lectura.

Evolució Almetrics d’aquest article: 220 (26/8/2016), 258 (31/8/2017).

L’article encapçala les publicacions d’aquesta revista quant a impacte.

Dades destacades:

Sobre qüestions de recerca i gènere, vam reprendre el tema des d’aquest blog amb un altre post amb l’objectiu de convidar a la reflexió i estar atentes a la realitat que ens envolta, dins i fora de l’àmbit de recerca.

Des d’AQuAS la pregunta és com un equip tan petit en nombre però tan gran en implicació tira endavant el complex engranatge de l’avaluació integral de diverses convocatòries de recerca, l’impacte de la recerca i també fa recerca sobre la implicació de la ciutadania en la recerca, la recerca en els mitjans de comunicació i les ja comentades qüestions de recerca i gènere.

Ras i curt, molta feina feta i molta feina en marxa ara mateix amb la implicació al 100% de l’equip de recerca d’AQuAS i de molts altres col·laboradors i experts.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

El valor de la col·laboració i la participació en la Jornada Essencial 2017

4 maig

En el món de la salut, la implicació dels professionals és necessària perquè un projecte tingui èxit i arribi als centres sanitaris. El passat 21 d’abril va tenir lloc la Jornada d’implementació del Projecte Essencial sota el lema “Més no sempre és millor, evitem pràctiques de poc valor”.

Si parlem del projecte Essencial, que és una iniciativa que identifica pràctiques clíniques que aporten poc valor i promou recomanacions per tal d’evitar-ne la realització, aquesta col·laboració entre professionals es torna imprescindible i encara més si ens referim a l’atenció primària, porta d’entrada del pacient al sistema sanitari.

Una jornada dedicada a aquest projecte volíem que pogués comptar amb la participació activa dels professionals de la salut i això no semblava fàcil en una jornada on es preveia l’assistència d’unes 750 persones.

Com fer-los parlar a tots? Com escoltar les seves opinions? Com usar les noves tecnologies per aconseguir aquest repte?

La jornada va comptar amb la presència del Professor Glyn Elwin, metge, investigador i catedràtic del Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice dels Estats Units, tota una autoritat en el tema de decisions compartides.

Després es va dur a terme una taula rodona amb ponents que van parlar sobre la implementació del projecte Essencial des de la perspectiva del projecte, de l’organització, dels equips d’atenció primària i dels pacients i estava previst que el públic assistent pogués fer aquí una primera intervenció des d’un torn obert de preguntes. Fins aquí, res que no passi en altres jornades científiques.

Però què va tenir d’especial el plantejament de la jornada Essencial 2017?

Volíem innovar i fer quelcom diferent. Es va escenificar un monòleg del que pot ser el dia a dia d’una consulta d’atenció primària. Amb l’objectiu de reflexionar sobre la comunicació entre professionals de la salut i pacients van mostrar com d’importants són les habilitats comunicatives a l’hora d’explicar a un pacient per què pot ser NO necessari fer una prova o receptar un medicament.

A través de Kahoot (una eina que permet fet votacions en línia) els assistents van poder decidir en temps real les recomanacions més prioritàries per formar part del projecte Essencial. D’aquesta manera, durant la jornada es van poder votar i donar a conèixer les recomanacions seleccionades en un procés en què els professionals van ser els protagonistes.

Per acabar, el lliurament del Premi a la idea més innovadora per evitar pràctiques de poc valor en l’atenció primària formava part del programa de la jornada. El premi consisteix en un viatge al Preventing Overdiagnosis Conference d’enguany que se celebrarà a Canadà al mes d’agost. La guanyadora va ser Mariam de la Poza del CAP Doctor Carles Ribas de Barcelona amb una contribució sobre la recomanació “Més antibiòtic no sempre és millor: evitem efectes secundaris, cost innecessari i resistències antimicrobianes”. Emoció fins a l’últim moment!

Volíem que la jornada fos una bona ocasió per aprendre, participar i compartir les experiències dels diferents equips d’atenció primària. Es va tractar -pensem- d’una jornada en què els protagonistes van ser els professionals de la salut perquè són ells els que seleccionen les pràctiques de poc valor, ajuden a elaborar-les i les implementen. El projecte Essencial no seria possible sense tots aquests professionals.

Val a dir també que l’organització d’una jornada és complexa i que hi intervenen molts professionals que no sempre surten als programes. Un equip expert en comunicació i organització d’actes resulta clau per a l’èxit d’una jornada d’aquest tipus.

Entrada elaborada per la Unitat de Comunicació d’AQuAS.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.