pacient – AQuAS Blog

Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 gen.

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Què fem amb les pràctiques mèdiques de poc valor?

8 febr.

El projecte Essencial té per objectiu millorar la qualitat de l’atenció sanitària mitjançant l’aportació d’evidència als professionals que els resulti útil per a prendre decisions informades en el seu dia a dia.

La particularitat d’aquest projecte és que això es fa identificant pràctiques de poc valor habituals en el sistema de salut i amb una estratègia per aconseguir evitar aquestes pràctiques.

Cari Almazán, responsable d’aquest projecte, respon preguntes en una entrevista.

Què és el projecte Essencial?

Cari: Es tracta d’un projecte del Departament de Salut de Catalunya liderat des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), en què participen investigadors d’AQuAS, professionals de la salut, societats científiques i el Consell Consultiu de Pacients. Cadascú, des del seu rol, treballa amb un objectiu clar: millorar la qualitat de l’atenció sanitària a partir d’una estratègia molt concreta d’identificar pràctiques de poc valor i facilitar informació als professionals per ajudar-los a deixar de fer tot allò que no aporta un benefici en salut al pacient.

Què és una pràctica de poc valor?

Cari: A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les. Segurament hi ha resistències al canvi i hem de fer molta feina explicant aquest projecte.

Com funciona el projecte Essencial?

Cari: Funcionem a diferents nivells i tractem de ser sistemàtics i transparents. Això implica un recorregut de treball que inclou: identificar pràctiques de poc valor, trobar el coneixement (l’evidència), comunicar i implementar el projecte.

Si una rutina no aporta cap benefici al pacient, per què es fa?

Cari: Justament preguntem això als professionals d’atenció primària, entre moltes altres coses. Destaca allò de “perquè sempre s’ha fet així” o “perquè m’ho demana el pacient”. Hi ha una certa tendència -jo diria que humana- de voler-nos sentir útils. Tant el professional com el pacient se senten millor però, a vegades, hi ha evidència que indica que aquest “sentir-se millor” no va acompanyat d’un benefici per al pacient. Això s’ha d’explicar molt bé.

Quin rol té el projecte Essencial en el dia a dia d’un professional de la salut i d’un potencial pacient?

Cari: Hi ha molts projectes alineats amb aquesta iniciativa per millorar la qualitat de l’atenció sanitària. En aquest context, el projecte Essencial se situa com una eina del sistema de salut per ajudar a la presa de decisions del professional de la salut. El projecte Essencial vol ser útil, d’aquesta manera, al sistema de salut i als professionals. A més, per a un potencial pacient, conèixer aquest projecte també pot contribuir a entendre per què un professional de la salut no recomana una determinada prova diagnòstica o tractament.

No em queda clar si el projecte està dirigit a professionals o a ciutadania

Cari: El projecte Essencial va dirigit a tota la població. D’una banda, als professionals per tal que disposin d’aquesta eina però també a la ciutadania. Per què no? Altra cosa és que els ciutadans vulguin aquesta informació.

Els ciutadans troben interessant disposar de tota aquesta informació?

Cari: No ho sabem, els ho hauríem de preguntar. Coneixem experiències on no queda clar que la informació que es facilita sigui la informació que la ciutadania vol però des d’AQuAS creiem que és un exercici de responsabilitat compartir coneixement i metodologia.

Qui tria les recomanacions?

Cari: Es trien conjuntament amb la implicació de les diferents societats científiques. Ara mateix hi ha en marxa un procés participatiu per prioritzar pràctiques clíniques de poc valor en el marc de la III Jornada d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva. En la jornada del projecte Essencial de l’any passat es va fer una priorització de temes per a les recomanacions a partir de la participació dels professionals que van assistir a la jornada. La idea és que siguin els professionals els que puguin identificar quan i on tenen lloc pràctiques d’aquest tipus.

Qui elabora els continguts del projecte Essencial?

Cari: Els continguts que acompanyen cada recomanació són el resultat de la participació de molts professionals experts en diferents disciplines. Hi ha validació posterior d’aquests continguts. Pel que fa als vídeos, els elaboren professionals d’AQuAS i professionals de la salut que expliquen en primera persona d’una manera divulgativa la idea clau de cada recomanació.

Què destacaries del projecte Essencial?

Cari: Oferim de manera sistemàtica cada recomanació, treball col·laboratiu amb els professionals sanitaris, bibliografia i fitxes per a pacients, tema sobre el qual aprofundirem properament des d’aquí. Potser, el que destacaria més és que tot això forma part d’un compromís per apropar la cultura d’avaluació i la cultura del Choosing Wisely a tots nivells: ciutadania, professionals i sistema de salut.

PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 nov.

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.

Moment de desconnexió digital?

14 set.

És molt habitual veure grups de persones mirant el seu dispositiu mòbil des de qualsevol lloc: de vacances, a la feina, a casa, al metro, a l’autobús, en un congrés… on sigui. També és molt habitual aprofitar els dies de vacances per dir que aprofitarem per desconnectar de la rutina. Inclou això desconnectar del mòbil, de les tauletes, dels portàtils, de la televisió i de l’email?

Des d’AQuAS, com a agència implicada en l’avaluació sanitària, això no ho sabem. El que sí que sabem és que cada vegada es parla més de salut connectada, un terme que inclou mHealth, eHealth i tots els conceptes relacionats que d’un temps cap aquí formen part del nostre dia a dia.

A nivell de sistema de salut català, en aquest post d’Òscar Solans vèiem un exemple de desenvolupament d’eines tecnològiques que impliquen noves formes d’interacció entre pacient i sistema sanitari. Així, La Meva Salut i l’eConsulta són eines que serien rellevants a l’hora de situar el pacient, la persona, com a eix central de les diferents interaccions amb els professionals de salut de diversos àmbits.

A nivell europeu, Jean Patrick Mathieu i Rossana Alessandrello, en aquest altre post, van escriure sobre com de complexos resulten els temes d’interoperatibilitat i d’implementació de solucions tecnològiques mòbils. Aquest era el marc del projecte europeu DECIPHER que tenia com a objectiu facilitar l’accés a la informació de salut des de diferents països i sistemes de salut.

Canviem la perspectiva. A nivell individual, qui no té una app descarregada en el seu telèfon mòbil? Quines d’aquestes apps tenen a veure amb algun tema de salut, com per exemple el control de pes, l’acompanyament en l’exercici físic, el seguiment de cicles menstruals, calendaris de fertilitat i aspectes de salut mental i emocional? I no cal que parlem exclusivament de dispositius mòbils: qui no ha sentit a parlar de calculadores d’aspectes de salut com ara les calculadores d’esperança de vida?

Descarregar-se una app és molt fàcil i pot ser gratuït. Elisa Puigdomènech destacava en aquest post que The Economist comptava a mitjans de 2016 que hi havia unes 165.000 apps relacionades amb la salut. Segur que aquesta xifra ha augmentat.

De què depén l’èxit d’una app? Quines garanties de qualitat i de seguretat poden oferir?

Pel que fa a la primera pregunta, l’experiència d’usuari era el tema que Elisa Puigdomènech també destacava a partir de l’experiència amb el projecte PEGASO. En la mateixa línia, ho exposava Santi Gómez parlant sobre el fet que el desenvolupament d’una aplicació de salut ha d’incloure, en totes les fases del seu desenvolupament, la participació dels que en seran els seus usuaris finals. De nou, situaríem la persona com a eix central del sistema.

I pel que fa a la segona pregunta, qualsevol intervenció de salut hauria de ser segura, estar basada en l’evidència, en el coneixement de la millor qualitat disponible i hauria de poder ser avaluada. Aquesta és la premissa amb què treballem des d’AQuAS i aquest és el rol que pot tenir una agència d’avaluació quan pensem en salut connectada. Així, aquest post de Toni Dedéu posa l’accent en el fet que tecnòlegs, avaluadors, professionals i ciutadans tenen l’oportunitat de treballar junts i sumar experteses sense oblidar la velocitat de la innovació.

En conclusió, l’avaluació de la salut connectada és un tema actual. Recentment, s’ha publicat aquest article que n’és un bon exemple amb una proposta de marc conceptual. Acabem aquest post amb una editorial sobre innovació i evidència que convida a la reflexió sobre avaluació i innovació.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

El principal repte de l’mHealth és entendre’ns

2 març

Toni Dedéu - DECIPHER final event 2017 — Toni Dedéu

En els últims temps, el debat sobre què fem amb les apps de salut ha girat principalment al voltant d’acreditar, certificar o avaluar i mentrestant s’han elaborat múltiples llistats d’apps de salut recomanades per diverses iniciatives conegudes i reconegudes.

Un exemple d’això seria el rànquing de l’iSYScore2017 de la Fundació iSYS presentat en el context de la CAMFiC ara fa poques setmanes.

Considerant aquest escenari i en ple Mobile World Congress, ens podem preguntar quin rol pot tenir una agència d’avaluació quan pensem en mHealth.

Hi ha una realitat de la què no podem defugir. Qualsevol intervenció en salut ha d’estar basada en l’evidència, en el coneixement de la millor qualitat disponible, i ha de poder ser avaluada.

Això no pot fer-se d’esquenes al món real ni a la innovació. Una app de salut és una eina per fer una intervenció i, per tant, cal tractar les apps de salut com una intervenció més, això sí, amb algunes característiques pròpies que implicaran una exigència extra per a uns i altres.

Tecnòlegs, avaluadors, professionals i ciutadans tenim l’oportunitat d’entendre’ns si volem ser facilitadors d’una recomanació segura d’apps de salut. No es tracta d’iniciatives que es puguin desenvolupar des d’un únic sector i no es tracta només d’apps.

Ara més que mai és l’hora de ser flexibles i de treballar des de la multidisciplinaritat. Estem parlant ja de cocreació i de codisseny; ras i curt, d’iniciatives mHealth coproduïdes a partir de l’expertesa de múltiples agents i incloent-hi, òbviament, la ciutadania.

L’AQuAS està participant en l’avaluació de diversos projectes d’mHealth finançats per la Comissió Europea. Destaca el projecte PEGASO centrat en la promoció d’estils de vida saludable entre adolescents, DECIPHER com a solució integral per facilitar la mobilitat geogràfica dels pacients amb malalties cròniques com per exemple diabetis tipus 2 i m-resist centrat en esquizofrènia i pacients resistents al tractament.

Tenim davant nostre el repte d’integrar àmbits absolutament diferents com són el llenguatge de tecnòlegs i desenvolupadors; la velocitat de la innovació i la cultura avaluativa. Cal fer-ho, a més a més, sense perdre de vista el paper clau de les societats científiques i dels diferents posicionaments dels professionals de la salut i dels usuaris finals.

Sabem que hi ha moltíssima feina a fer. Els tecnòlegs i els experts en avaluació de tecnologies mèdiques, respectivament, tenim l’oportunitat d’aprendre molt els uns dels altres. Es tracta de compartir coneixement i experteses per facilitar, finalment, a la ciutadania i als professionals eines de salut avaluades, basades en l’evidència, segures, fiables i amb un fort component col·laboratiu.

Digital Health and Wellness Summit – MWC17

Entrada elaborada per Toni Dedéu (@Toni_Dedéu) i Elisa Puigdomènech.

mHealth & user experience: l’usuari decideix

23 febr.

Marta Millaret - Elisa Puigdomènech - MWC2017 — Marta Millaret i Elisa Puigdomènech

Recentment, The Economist publicava en una notícia que el nombre d’aplicacions -o apps– relacionades amb la salut se situa al voltant de les 165.000, una xifra prou elevada i que ens genera moltes preguntes.

Bona part d’aquestes apps estan relacionades amb el benestar i amb la promoció d’hàbits saludables, però què fa que triem utilitzar-ne unes o unes altres?

El primer que ens ve al cap és que les apps de salut, pel fet de tractar-se d’una tecnologia sanitària, podrien i haurien d’estar avaluades des del punt de vista del seu impacte en la salut i aquí topem amb un primer problema.

Si bé l’avaluació d’aquest impacte en l’àmbit dels fàrmacs i de les intervencions estàtiques té el seu gold standard en l’assaig clínic aleatoritzat, com s’avalua aquest impacte en un món altament dinàmic? Un món que pot incloure diversos components que els usuaris poden utilitzar en funció de les seves necessitats? On se suma la pressió d’una tecnologia que avança molt ràpidament amb el fet que no podem esperar anys a tenir resultats? No és senzill.

Si entrem en l’àmbit de l’mHealth, el primer que ens trobarem és una gran heterogeneïtat. És ben diferent el disseny, els requeriments i l’avaluació d’una app desenvolupada per facilitar el maneig de la diabetis en persones grans, d’una app orientada a facilitar la dosi d’algun medicament per millorar la seva adherència, d’una app per promoure no beure alcohol abans de conduir entre la gent jove i d’una app per al maneig de la depressió i l’angoixa.

Què volem dir amb tot això? Fàcil i complex a la vegada: la intervenció que es vol fer a través d’una app de salut i els usuaris a qui va dirigida determinarà el seu ús i la seva adherència.

I només som al principi. A més dels aspectes relacionats amb la salut i l’adequació dels continguts i d’altres dimensions més tecnològiques com la interoperabilitat i la seguretat -aspectes no gens simples-, comencen a entrar en escena altres dimensions com l’acceptabilitat, la usabilitat i la satisfacció, dimensions relacionades amb l’experiència d’usuari (o user experience – UX, en anglès).

L’experiència d’usuari en mHealth és bàsica pel fet que el principal objectiu amb què es treballa és aconseguir que les eines que es desenvolupin resultin viables, acceptades i usades per a la població a qui van dirigides i que es respecti l’objectiu per al qual van ser dissenyades.

Qui tindrà l’última paraula a l’hora d’usar, o no, una aplicació de salut serà l’usuari final i per això és clau la seva participació en totes les fases de desenvolupament d’aquestes eines mHealth.

Perseguir aquests objectius de viabilitat, acceptabilitat i usabilitat ens pot fer pensar, per exemple, en la dificultat que poden tenir algunes persones grans a l’hora d’aprendre a usar un smartphone per primera vegada però aquesta barrera relacionada amb el factor generacional també existeix amb els nous llenguatges entre gent jove.

Us proposem que us deixeu sorprendre amb aquest vídeo que mostra com reaccionen i interaccionen per primera vegada alguns adolescents amb Windows 95.

La setmana que ve tindrà lloc a Barcelona el Mobile World Congress 2017. Dilluns serà un dels dies marcats a l’agenda per a molts professionals interessats en temes de mòbils i salut amb el programa de l’event Digital Health & Wellness Summit 2017.

Però no tot passarà al Mobile, una altra cita important mHealth tindrà lloc l’1 de març al Palau Robert de Barcelona amb una jornada sobre el projecte DECIPHER.

Continuarem.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech i Marta Millaret (@martamillaret).

Aline Noizet: “Les eines digitals converteixen al pacient en el CEO de la seva salut”

5 maig

Barcelona es convertirà, del 10 al 12 de maig, en la capital europea de la innovació en salut digital amb la celebració del congrés Health 2.0 Europe. La setena edició d’aquesta trobada d’experts en l’àmbit sanitari reunirà a més de 120 ponents i al voltant de 600 professionals d’arreu del món.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) hi seran presents a través del panel gratuït Les eines de salut digital transformen la missió diària de les infermeres, en el qual es podran veure demostracions en viu de solucions tecnològiques desenvolupades per i per a les infermeres.

La coordinadora de la convenció i consultora en salut digital Aline Noizet (@anoizet) dóna més detalls en aquesta entrevista i explica la redefinició que viuen els sistemes de salut europeus de la mà de les eines digitals.

Què s’entén per salut digital o salut 2.0?

Es coneix com salut digital o health 2.0 al conjunt de noves tecnologies centrades en el pacient, que es poden interconnectar i aporten dades que faciliten la presa de decisions. Són eines desenvolupades per starts-ups que engloben des d’aplicacions per a mòbils i dispositius wearables fins a plataformes virtuals. Sempre sorgeixen per donar resposta a una necessitat molt concreta i contribueixen a millorar la tasca dels professionals mèdics i l’experiència dels usuaris.

Els experts afirmen que aquestes noves solucions tecnològiques estan redefinint l’ecosistema sanitari, en què consisteix aquesta transformació?

L’ecosistema actual és més ampli i engloba a més agents implicats directament o indirecta en la gestió de la salut com ara les petites empreses que desenvolupen les solucions tecnològiques, la indústria farmacèutica i les asseguradores. La principal novetat, no obstant això, radica en el fet que es col·loca al pacient al centre del sistema sanitari.

En aquest nou sistema tot gira al voltant del pacient, de quina manera poden millorar les eines digitals la seva experiència?

Les noves solucions faciliten la comunicació entre pacients i professionals sanitaris. Actualment hi ha plataformes i espais virtuals on poden trobar informació de qualitat i resoldre dubtes pràcticament en temps real. Gràcies a les noves tecnologies, el pacient es pot involucrar més en la presa de decisions i té la possibilitat d’explicar com es troba i com evoluciona el tractament de forma telemàtica. Les eines digitals li atorguen una major autonomia i el converteixen en el CEO de la seva pròpia salut.

I als professionals de la salut, quins avantatges els aporta l’ús d’aquesta tecnologia?

Els beneficis de les eines digitals són múltiples. Ajuden l’equip mèdic a fer un diagnòstic més ràpid i precís i ofereixen una visió més àmplia de la salut dels usuaris. Així mateix, permeten reduir els costos amb la monitorització dels pacients des de casa i podrien millorar la qualitat de les cures amb l’ús d’ulleres de realitat augmentada. Les noves tecnologies faciliten, a més, la comunicació entre els professionals sanitaris de qualsevol part del món, que poden compartir informació o bé obtenir una segona opinió de forma gairebé immediata.

Al panel en què participa l’Observatori d’Innovació i que moderarà l’infermer portuguès Tiago Vieira, membre del Consell Assessor del Fòrum Europeu d’Atenció Primària (EFPC), s’hi podran veure demos de les eines de salut digital més innovadores. A qui va adreçada aquesta sessió?

La sessió serà molt inspiradora per a les infermeres, elles estan en contacte directe tant amb els metges com amb els pacients i coneixen de primera mà les necessitats d’ambdós col·lectius. Les noves tecnologies estan transformant el seu rol i els poden oferir múltiples avantatges en l’atenció al pacient. Emprenedors els mostraran el funcionament de les seves solucions i professionals procedents de diversos països d’Europa els explicaran els beneficis d’introduir la digitalització al seu centre. La sessió també pot interessar a metges, pacients, emprenedors, inversors, laboratoris farmacèutics i companyies asseguradores. Les starts-ups podran trobar inspiració i idees de noves solucions per al personal sanitari, mentre que els investigadors tindran l’oportunitat de conèixer els projectes més innovadors en salut digital. Si ets un professional sanitari, descobriràs com aquestes eines poden millorar la teva tasca diària i si ets un pacient o ciutadà, podràs participar donant la teva opinió com a usuari o futur usuari d’aquestes noves aplicacions.

Per participar en aquesta sessió gratuïta sobre eines de salut digital només cal que us hi registreu. Us hi esperem!

Entrevista elaborada per Neus Solé Peñalver (@neussolep).

Ioannidis i la indústria: una persistent distorsió

7 abr.

John PA Ioannidis és un científic i professor d’origen grec, actualment a Stanford (Meta-research innovation center – METRICS) que, sens dubte, és un dels autors més prolífics en la literatura científica mèdica.

Alguns dels seus articles, en solitari o en col·laboració, han tingut un gran impacte. Qui no recorda aquell que portava per títol: “Why most published research findings are false?”. En cap de la seva gran producció diu banalitats i fa poc va estar per Barcelona parlant també de la recerca defectuosa o, fins i tot, del malbaratament de recursos que això suposa. Aquest és un tema, però, que deixem per a una altra ocasió.

L’article que volia recuperar avui d’aquest autor és un escrit en col·laboració que porta per títol “Undue industry influences that distort healthcare research, strategy, expenditure and practice: a review” i que va ser publicat el 2013 a l’European Journal of Clinical Investigation.

Hom pot pensar que sobre això, la (mala) influència de la indústria dels fàrmacs i productes sanitaris ja s’ha dit tot. Que hi ha tot un corpus o gènere literari en les publicacions científiques biomèdiques dedicat exclusivament a aquest tema. Que de llibres tampoc en falten. Que tot està dit i beneït. Però no, no és així, doncs aquesta influència indeguda, com els biaixos, és molt més subtil del que ens pensem. Sovint costa d’apreciar, a semblança dels conflictes d’interessos en la recerca biomèdica o en les pràctiques de prescripció que qui ho fa nega qualsevol mena d’influx, doncs la ciència no podria admetre-ho, com tampoc la seva pròpia deontologia. Ingenus!

El que pot tenir d’interessant aquest article és el seu caràcter de revisió, no sols pel recull d’altres articles que fa, sinó també per aportar una (re)visió més integrada dels diferents elements sobre els quals la indústria actua o se la deixa actuar. Vagi per endavant, no cal dir-ho, que els interessos i guanys de la indústria farmacèutica i de productes sanitaris són ben legítims, però està clar que té algunes particularitats que l’allunyen d’altres indústries manufactureres i no sols per la important inversió en R+D+i que fan. S’ha considerat una de les indústries més rendibles existents, possiblement pels seus amplis marges, però també perquè les malalties i patiments humans no tenen pinta que s’hagin d’esgotar, malgrat que el final -que tothom vol retardar, tant se val si s’és ric o pobre- sigui ineludible.

Sempre m’agrada recordar, des de que la vaig conèixer, la cita de George W Merck (1894-1957) que va presidir la comanyia farmacèutica que porta el nom de la seva família durant 25 anys (1925-1950). Deia aquest visionari: “We try to remember that medicine is for the patient. We try never to forget that medicine is for the people. It is not for the profits. The profits follow, and if we have remembered that, they have never failed to appear. The better we have remembered it, the larger they have been.“ No sé què pensaria si aixequés el cap…

Tornant a Ioannidis i al seu article, aquí segueix l’esquema de com aquesta (mala) influència actua i dels principals elements -variables amb el temps- sobre els quals exerceix un efecte distorsionador, sense que això signifiqui que sigui responsabilitat exlusivament seva. Els poders públics, com en d’altres indústries que també regula, hi té un paper fonamental.

MBE - Guies de pràctica clínica - Pràctica mèdica

Entrada elaborada per Joan MV Pons.