Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 Gen
Maite Solans Domènech

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de  jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

  • Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
  • Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
  • Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
  • Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
  • Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Reutilització de dades sanitàries: anticoagulants orals i hemorràgies cerebrals

23 Nov
Rosa Maria Vivanco

El passat mes de setembre es va celebrar a Barcelona la XXXV reunió científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS va presentar la taula espontània “Reutilització de dades sanitàries per a la recerca: com, quan i què s’espera del programa PADRIS a Catalunya”.

En aquesta taula, moderada per Mireia Espallargues i Ramon Roman, es va explicar als assistents en què consisteix el programa PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) i es van presentar alguns resultats, com els que es deriven de l’estudi que estem fent des de l’IMIM (Institut d’Investigacions Mèdiques de l’Hospital del Mar), amb el suport del Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, sobre l’associació entre l’ús d’anticoagulants orals i les hemorràgies cerebrals.

Les hemorràgies cerebrals suposen el segon tipus d’ictus més freqüent al món, amb una incidència de 48 casos per 100.000 habitants any (Global Burden Disease 2010). La causa més freqüent és la hipertensió arterial.

Com a altres causes, s’apunta l’ús de fàrmacs anticoagulants i l’edat avançada. La hipertensió arterial és un factor de risc que s’està detectant més precoçment i que s’està controlant de forma més eficient en els últims anys als països amb rendes elevades, pel que s’estima que els casos d’hemorràgies cerebrals associats disminuiran.

En canvi, és previsible que degut a l’envelliment de la població i a l’augment de la prescripció dels anticoagulants per a la prevenció primària i secundària de l’ictus, les hemorràgies cerebrals associades a aquests altres factors de risc augmentin.

D’altra banda, han sortit al mercat nous anticoagulants orals (anomenats d’acció directa) que ofereixen, segons els resultats dels assaigs clínics, una eficàcia similar i un perfil de seguretat millor que el dels anticoagulants que hi havia fins ara, anomenats vitamina K dependents.

Aquests resultats, però, s’han de comprovar a la pràctica clínica habitual.

Aquest és el context en què resulta tan necessari disposar d’un programa de les característiques del programa PADRIS.

Què en podem obtenir?

Poder conèixer, utilitzant les dades poblacionals, entre d’altres elements, la incidència d’hemorràgies cerebrals en els últims 10 anys, la seva associació a l’ús d’aquests fàrmacs, tant els anticoagulants vitamina K dependents com els nous anticoagulants orals, si ha canviat la tendència de la prescripció, si els nous anticoagulants orals s’associen a un menor risc d’hemorràgies cerebrals com semblen suggerir els estudis, quina és la població més afectada i poder fer, fins i tot, previsions dels resultats dels anys vinents.

En el cas del nostre estudi, els resultats preliminars que vam presentar mostren una tendència a una major prescripció de nous anticoagulants orals i una estabilització del número d’hemorràgies cerebrals en els darrers anys. Per poder donar resultats més definitius resta pendent fer més anàlisis. Continuem treballant. La complexitat de la gestió de les dades així ho requereix.

Aprofitant la nostra experiència, pensem que podem oferir una sèrie de consells a qualsevol grup de recerca que es plantegi fer una sol·licitud de dades de salut al programa PADRIS.

Cal tenir present com són els registres i les bases de dades d’on s’obté la informació de salut; que les dades que s’obtenen són dades administratives, amb les limitacions que això comporta, i que el personal tècnic no parla el mateix idioma que el personal de recerca.

Per això considerem necessària la figura d’un interlocutor o mediador que faci que el grup de recerca i el personal tècnic i administratiu “s’entenguin” i, a través del feed-back d’ambdues bandes, puguin beneficiar-se de les nombroses possibilitats que ofereix el programa PADRIS.

En el nostre cas, gràcies al Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, vam poder tirar endavant el projecte i esperem en breu poder publicar els nostres resultats i aportar el corresponent benefici a la societat.

Entrada elaborada per Rosa Maria Vivanco, investigadora del grup de recerca de malalties vasculars cerebrals de l’IMIM.