decisions informades

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 febr.

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Què fem amb les pràctiques mèdiques de poc valor?

8 febr.

El projecte Essencial té per objectiu millorar la qualitat de l’atenció sanitària mitjançant l’aportació d’evidència als professionals que els resulti útil per a prendre decisions informades en el seu dia a dia.

La particularitat d’aquest projecte és que això es fa identificant pràctiques de poc valor habituals en el sistema de salut i amb una estratègia per aconseguir evitar aquestes pràctiques.

Cari Almazán, responsable d’aquest projecte, respon preguntes en una entrevista.

Què és el projecte Essencial?

Cari: Es tracta d’un projecte del Departament de Salut de Catalunya liderat des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), en què participen investigadors d’AQuAS, professionals de la salut, societats científiques i el Consell Consultiu de Pacients. Cadascú, des del seu rol, treballa amb un objectiu clar: millorar la qualitat de l’atenció sanitària a partir d’una estratègia molt concreta d’identificar pràctiques de poc valor i facilitar informació als professionals per ajudar-los a deixar de fer tot allò que no aporta un benefici en salut al pacient.

Què és una pràctica de poc valor?

Cari: A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les. Segurament hi ha resistències al canvi i hem de fer molta feina explicant aquest projecte.

Com funciona el projecte Essencial?

Cari: Funcionem a diferents nivells i tractem de ser sistemàtics i transparents. Això implica un recorregut de treball que inclou: identificar pràctiques de poc valor, trobar el coneixement (l’evidència), comunicar i implementar el projecte.

Si una rutina no aporta cap benefici al pacient, per què es fa?

Cari: Justament preguntem això als professionals d’atenció primària, entre moltes altres coses. Destaca allò de “perquè sempre s’ha fet així” o “perquè m’ho demana el pacient”. Hi ha una certa tendència -jo diria que humana- de voler-nos sentir útils. Tant el professional com el pacient se senten millor però, a vegades, hi ha evidència que indica que aquest “sentir-se millor” no va acompanyat d’un benefici per al pacient. Això s’ha d’explicar molt bé.

Quin rol té el projecte Essencial en el dia a dia d’un professional de la salut i d’un potencial pacient?

Cari: Hi ha molts projectes alineats amb aquesta iniciativa per millorar la qualitat de l’atenció sanitària. En aquest context, el projecte Essencial se situa com una eina del sistema de salut per ajudar a la presa de decisions del professional de la salut. El projecte Essencial vol ser útil, d’aquesta manera, al sistema de salut i als professionals. A més, per a un potencial pacient, conèixer aquest projecte també pot contribuir a entendre per què un professional de la salut no recomana una determinada prova diagnòstica o tractament.

No em queda clar si el projecte està dirigit a professionals o a ciutadania

Cari: El projecte Essencial va dirigit a tota la població. D’una banda, als professionals per tal que disposin d’aquesta eina però també a la ciutadania. Per què no? Altra cosa és que els ciutadans vulguin aquesta informació.

Els ciutadans troben interessant disposar de tota aquesta informació?

Cari: No ho sabem, els ho hauríem de preguntar. Coneixem experiències on no queda clar que la informació que es facilita sigui la informació que la ciutadania vol però des d’AQuAS creiem que és un exercici de responsabilitat compartir coneixement i metodologia.

Qui tria les recomanacions?

Cari: Es trien conjuntament amb la implicació de les diferents societats científiques. Ara mateix hi ha en marxa un procés participatiu per prioritzar pràctiques clíniques de poc valor en el marc de la III Jornada d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva. En la jornada del projecte Essencial de l’any passat es va fer una priorització de temes per a les recomanacions a partir de la participació dels professionals que van assistir a la jornada. La idea és que siguin els professionals els que puguin identificar quan i on tenen lloc pràctiques d’aquest tipus.

Qui elabora els continguts del projecte Essencial?

Cari: Els continguts que acompanyen cada recomanació són el resultat de la participació de molts professionals experts en diferents disciplines. Hi ha validació posterior d’aquests continguts. Pel que fa als vídeos, els elaboren professionals d’AQuAS i professionals de la salut que expliquen en primera persona d’una manera divulgativa la idea clau de cada recomanació.

Què destacaries del projecte Essencial?

Cari: Oferim de manera sistemàtica cada recomanació, treball col·laboratiu amb els professionals sanitaris, bibliografia i fitxes per a pacients, tema sobre el qual aprofundirem properament des d’aquí. Potser, el que destacaria més és que tot això forma part d’un compromís per apropar la cultura d’avaluació i la cultura del Choosing Wisely a tots nivells: ciutadania, professionals i sistema de salut.