febrer de 2017 – AQuAS Blog

mHealth & user experience: the user decides

23 febr.

Marta Millaret - Elisa Puigdomènech - MWC2017 — Marta Millaret and Elisa Puigdomènech

The Economist recently published an article in which they reported that the number of mobile health applications, or apps, was in the region of 165.000, a very high figure that poses many questions.

A large part of these apps are related to well-being and promoting healthy lifestyles, but what makes us choose one over another?

The first thing that comes to mind is that mobile health apps, being a health technology, could and should be assessed based on their impact on health and this is where we are faced with our first problem.

While there is a gold standard when assessing this impact in the area of medication and static interventions in randomized clinical trials, how is this impact assessed in a highly dynamic world? In a world that can include a range of components that users can use depending on their needs? Where pressure is added due to the fact that advances in technology are being made in leaps and bounds and we cannot wait for years before getting results? It is not that simple.

If we venture into the area of mHealth, the first thing we find is great diversity. The design, requirements and assessment of an app developed to help manage diabetes in older people is very different to an app aimed at providing a dose for some medication where improving its adherence is sought, or an app to promote not drinking alcohol among young people before sitting in the driver’s seat, or an app to manage depression and anxiety.

What are we trying to say with all this? Easy and complex at the same time: the intervention that one wants to do via a health app and the target users will determine their use and their adherence.

And we are only just beginning. Apart from aspects related to health and the suitability of content or other more technological factors such as interoperability and security -by no means simple-, other factors come onto the scene such as acceptability, usability and satisfaction, factors related to User Experience (UX).

User Experience in mHealth is essential given that the main aim of it all is to make the tools which are being developed viable, accepted and used by the population who they are meant for, and also that the aim for which they were designed be respected.

After all, the end user who has the last word in deciding whether a health app is used or not, and this is why their participation in all phases of developing these mHealth tools is crucial.

Pursuing these aims of feasibility, acceptability and usability can make us reflect on, for example, the difficulty some old-age people may have when learning to use a smartphone for the first time. However, these obstacles related to the generational factor also exist among young people with new languages.

We suggest let yourself surprised by this video that shows how some adolescents react and interact when using Windows 95 for the first time.

The Mobile World Congress 2017 will be taking place in Barcelona next week. Monday will be one of the days circled into the diary of many professionals interested in subjects on mobiles and health with the Digital Health & Welness Summit 2017 programme.

But not everything will be happening at the Mobile. Another important mHealth event will take place on March 1^st at the Palau Robert in Barcelona with the DECIPHER project final event.

To be continued

Post written by Elisa Puigdomènech and Marta Millaret (@martamillaret).

mHealth & user experience: el usuario decide

23 febr.

Recientemente, The Economist publicaba en una noticia que el número de aplicaciones -o apps– relacionadas con la salud se sitúa alrededor de las 165.000, una cifra bastante elevada y que nos genera muchas preguntas.

La mayor parte de estas apps están relacionadas con el bienestar y con la promoción de hábitos saludables pero ¿qué hace que escojamos usar unas u otras?

Lo primero que nos viene a la cabeza es pensar que las apps de salud, por el hecho de tratarse de una tecnología sanitaria, podrían y deberían estar evaluadas desde el punto de vista de su impacto en la salud y aquí nos encontramos con un primer problema.

Si bien la evaluación de este impacto en el ámbito de los fármacos y de las intervenciones estáticas tiene su gold standard en el ensayo clínico aleatorizado, ¿cómo se evalua este impacto en un mundo altamente dinámico? Un mundo que puede incluir diferentes componentes que los usuarios pueden utilizar en función de sus necesidades y donde se suma la presión de una tecnología que avanza muy rápidamente con el hecho que no podemos esperar años para tener resultados? No es sencillo.

Si entramos en el ámbito de la mHealth, lo primero que encontraremos será una gran heterogeneidad. Es diferente el diseño, los requerimientos y la evaluación de una app desarrollada para facilitar el manejo de la diabetes en personas mayores, de una app orientada a facilitar la dosis de algún medicamento para mejorar su adherencia, de una app para promover no beber alcohol antes de conducir entre gente joven y de una app para el manejo de la depresión y la ansiedad.

¿Qué queremos decir con todo ésto? Fácil y complejo a la vez: la intervención que se quiera realizar a través de una app de salud y los usuarios a quien va dirigida determinará su uso y su adherencia.

Y solamente estamos en el principio. Además de los aspectos relacionados con la salud y la adecuación de los contenidos y otras dimensiones más tecnológicas como la interoperabilidad y la seguridad -aspectos nada simples-, entran en escena otras dimensiones como la aceptabilidad, la usabilidad y la satisfacción, dimensiones relacionadas con la experiencia de usuario (o user experience – UX, en inglés).

La experiencia de usuario en mHealth es básica por el hecho que se trabaja con el objectivo principal de conseguir que las herramientas que se desarrollen resulten viables, aceptadas y usadas por la población a quien van dirigidas y que se respete el objetivo según el cual fueron diseñadas.

Quien tendrá la última palabra en el momento de usar, o no, una aplicación de salud será el usuario final y por este motivo es clave su participación en todas las fases del desarrollo de herramientas mHealth.

Perseguir estos objetivos de viabilidad, aceptabilidad y usabilidad nos puede hacer pensar, por ejemplo, en la dificultad que pueden tener algunas persones mayores cuando aprenden a usar un smartphone por primera vez pero esta barrera relacionada con el factor generacional también existe con los nuevos lenguajes entre gente joven.

Os proponemos dejaros sorprender con este video que muestra cómo reaccionan e interaccionan por primera vez algunos adolescentes con Windows 95.

La semana que viene tendrá lugar en Barcelona el Mobile World Congress 2017. El próximo lunes será uno de los días marcados en la agenda de muchos profesionales interesados en temas de teléfonos móviles y salud con el programa del evento Digital Health & Wellness Summit 2017.

Pero no todo pasará en el Mobile, otra cita importante mHealth tendrá lugar el 1 de marzo en el Palau Robert de Barcelona con una jornada sobre el proyecto DECIPHER.

Continuaremos.

Entrada elaborada por Elisa Puigdomènech y Marta Millaret (@martamillaret).

mHealth & user experience: l’usuari decideix

23 febr.

Recentment, The Economist publicava en una notícia que el nombre d’aplicacions -o apps– relacionades amb la salut se situa al voltant de les 165.000, una xifra prou elevada i que ens genera moltes preguntes.

Bona part d’aquestes apps estan relacionades amb el benestar i amb la promoció d’hàbits saludables, però què fa que triem utilitzar-ne unes o unes altres?

El primer que ens ve al cap és que les apps de salut, pel fet de tractar-se d’una tecnologia sanitària, podrien i haurien d’estar avaluades des del punt de vista del seu impacte en la salut i aquí topem amb un primer problema.

Si bé l’avaluació d’aquest impacte en l’àmbit dels fàrmacs i de les intervencions estàtiques té el seu gold standard en l’assaig clínic aleatoritzat, com s’avalua aquest impacte en un món altament dinàmic? Un món que pot incloure diversos components que els usuaris poden utilitzar en funció de les seves necessitats? On se suma la pressió d’una tecnologia que avança molt ràpidament amb el fet que no podem esperar anys a tenir resultats? No és senzill.

Si entrem en l’àmbit de l’mHealth, el primer que ens trobarem és una gran heterogeneïtat. És ben diferent el disseny, els requeriments i l’avaluació d’una app desenvolupada per facilitar el maneig de la diabetis en persones grans, d’una app orientada a facilitar la dosi d’algun medicament per millorar la seva adherència, d’una app per promoure no beure alcohol abans de conduir entre la gent jove i d’una app per al maneig de la depressió i l’angoixa.

Què volem dir amb tot això? Fàcil i complex a la vegada: la intervenció que es vol fer a través d’una app de salut i els usuaris a qui va dirigida determinarà el seu ús i la seva adherència.

I només som al principi. A més dels aspectes relacionats amb la salut i l’adequació dels continguts i d’altres dimensions més tecnològiques com la interoperabilitat i la seguretat -aspectes no gens simples-, comencen a entrar en escena altres dimensions com l’acceptabilitat, la usabilitat i la satisfacció, dimensions relacionades amb l’experiència d’usuari (o user experience – UX, en anglès).

L’experiència d’usuari en mHealth és bàsica pel fet que el principal objectiu amb què es treballa és aconseguir que les eines que es desenvolupin resultin viables, acceptades i usades per a la població a qui van dirigides i que es respecti l’objectiu per al qual van ser dissenyades.

Qui tindrà l’última paraula a l’hora d’usar, o no, una aplicació de salut serà l’usuari final i per això és clau la seva participació en totes les fases de desenvolupament d’aquestes eines mHealth.

Perseguir aquests objectius de viabilitat, acceptabilitat i usabilitat ens pot fer pensar, per exemple, en la dificultat que poden tenir algunes persones grans a l’hora d’aprendre a usar un smartphone per primera vegada però aquesta barrera relacionada amb el factor generacional també existeix amb els nous llenguatges entre gent jove.

Us proposem que us deixeu sorprendre amb aquest vídeo que mostra com reaccionen i interaccionen per primera vegada alguns adolescents amb Windows 95.

La setmana que ve tindrà lloc a Barcelona el Mobile World Congress 2017. Dilluns serà un dels dies marcats a l’agenda per a molts professionals interessats en temes de mòbils i salut amb el programa de l’event Digital Health & Wellness Summit 2017.

Però no tot passarà al Mobile, una altra cita important mHealth tindrà lloc l’1 de març al Palau Robert de Barcelona amb una jornada sobre el projecte DECIPHER.

Continuarem.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech i Marta Millaret (@martamillaret).

Crisis and health: the opinion of some experts

16 febr.

In the next few weeks, a new report will be published by the Observatory on the effecs of the crisis in the health of the population, drafted at the Observatory of the Catalan Health System. Based on experience and with the aim of providing some things to reflect on at an individual and community level, we would like to share some words by Xavier Trabado, Angelina González Viana and Andreu Segura about the initiative that was begun three years ago (you can consult the 2014 and 2015 reports).

Xavier Trabado

“Precarious employment, changes in the labor system, unemployment, evictions, debt, household instability and poverty directly affect the mental health of people. The latest Health Survey of Catalonia shows the percentage of people have some kind of risk for of mental health problems. To prevent this number from increasing and working for itstowards decrease reducing it we need programs supporting prevention, to better detect cases that could go unnoticed. It is essential to act in the initial stagesearly to prevent worsening situations from getting worse, by providing support and appropriate tools. There are programs such as the one supporting primary care, which has been evaluated with very positive results, but not yet deployed on in the whole territory. The training of the primary care professionals allows for a quick and preventive approach, and an intervention to provide solutions. Finally, the coordination between specialized and primary care resources is key to make making an initial diagnosis and to continue monitoring the cases detected. We need a change in the way healthcare services are provided, enabling and integrating the efforts of different work areas and professionals, providing tools to the affected person, seizing it , informing the family and accompanying them during the process through psycho-educational groups and support groups”. (Xavier Trabado is spokesperson for the Federation of Mental Health in Catalonia)

“The report by the Observatory on the effects of the crisis on health highlights the communities which have borne the brunt of the crisis and how it has affected their health. It is urgent to initiate community health actions: actions in which the community is the protagonist and which are the transition from the attention given to an illness to a bio-psycho-social approach where these actions promote inter-sectorial work and that done in networks with local agents who share the aim of improving the welfare of the community. Based on the needs detected and then prioritised, with all involved participating, and having identified the local assets, these agents initiate interventions supported by evidence which are later assessed. Ultimately, community health is the application of all these policies at a local level.” (Angelina González Viana coordinates community projects such as COMSalut, at the general Sub-directorate for the Promotion of Health of the catalan Public Health Agency)

“The ongoing crisis has increased income inequality, income poverty and the risk of social exclusion. All this generates anxiety, distress and despair, mood disorders which are not unhealthy, at least initially , and healthcare services not cure . The health of the population has a lot to do with the living conditions of people and their ability to cope with the ups and downs. Hence the importance of the level of education level and purchasing power – work, and pensions and subsidies, if needed – and other social support measures that make us feel part of a healthy community. The Interdepartmental Public Health of Catalonia wants to contribute to that purpose through via intersectoral actions to increase the efficiency of coordinated government and civil society initiatives of the government and civil society in all fields that have a significant influence on the health of individuals and the population as a whole.» (Andreu Segura was Secretary of the Interdepartmental Commission for Public Health and coordinator of the COMSalut project. At present he is retired, is Spokesperson for the Public Health Advisory Board and for the Bioethical Committee of Catalonia)

If the you are interested in this subject, you can read more in this post which was published last year in connection with the previous report: Les polítiques públiques en temps de crisi.

Crisis y salud: la opinión de algunos expertos

16 febr.

En las próximas semanas se publicará un nuevo informe del Observatorio sobre los efectos de la crisis en la salud de la población elaborado desde el Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña. Con el objetivo de aportar desde un punto de vista experto elementos para la reflexión individual y comunitaria, queremos compartir unas líneas de Xavier Trabado, Angelina González Viana y Andreu Segura alrededor de esta iniciativa que empezó hace tres años (podéis consultar los informes 2014 y 2015).

Xavier Trabado

«El trabajo precario, los cambios en el sistema de trabajo, el paro, los desaucios, el endeudamiento, la inestabilidad en el hogar y la pobreza inciden directamente en la salud mental de las personas. La Encuesta de Salud de Catalunya muestra el porcentaje de personas que tienen riesgo de sufrir algún tipo de problema de salud mental. Para evitar que esta cifra aumente y trabajar para que disminuya necesitamos programas que actuen desde la prevención, que permitan detectar mejor los casos que podrían pasar desapercibidos. Es imprescindible intervenir en los momentos iniciales para evitar que las situaciones se agraven, dando el apoyo y las herramientas adecuadas. Existen programas como el de apoyo a la atención primaria, evaluado y con resultados muy positivos, que aún no están desplegados en todo el territorio. La formación de los profesionales de atención primaria permite un abordaje rápido, preventivo e intervenir aportando soluciones. Finalmente, la coordinación entre los dispositivos de la atención primaria y la atención especializada es clave para poder hacer un primer diagnóstico y dar continuidad al seguimiento de los casos detectados. Necesitamos un cambio en la manera de atender a las personas, que permita integrar los esfuerzos y el trabajo de los diferentes ámbitos y profesionales, dotando de herramientas a la persona afectada, empoderándola, informando la familia y acompañándola en su proceso a través de grupos psicoeducativos y grupos de ayuda mutua» (Xavier Trabado es Vocal de la Federación Salud Mental Catalunya)

«El informe del Observatorio sobre los efectos de la crisis en la salud pone de relieve las comunidades que más han sufrido la crisis y cómo ésta ha afectado su salud. En estos territorios es urgente empezar procesos de salud comunitaria; procesos donde la comunidad es la protagonista, que suponen el paso de una atención a la enfermedad a una aproximación bio-psico-social, que impulsen el trabajo intersectorial y en red con los agentes locales, con quien se comparte el objetivo de mejorar el bienestar de la comunidad, que a partir de necesidades detectadas y priorizadas de forma participativa y de los activos locales identificados, ponen en funcionamiento intervenciones con evidencia y que se evaluan. En definitiva, la salud comunitaria es la aplicación a nivel local de la salud en todas las políticas» (Angelina González Viana coordina proyectos comunitarios, como COMSalut, en la Subdirección general de Promoción de la Salud de la Agència de Salut Pública)

«La crisis ha incrementado las desigualdades de renta, la pobreza económica y el riesgo de exclusión social. Todo esto ha generado y genera preocupación, malestar y desesperación, alteraciones del estado de ánimo que no son, al menos de entrada, enfermizas y que los servicios sanitarios no curan. La salud de la población tiene mucho que ver con las condiciones de vida de las personas y con su aptitud para afrontar las vicisitudes. De aquí la importancia del nivel educativo y también de la capacidad adquisitiva -trabajo y, en su caso, pensiones y subsidios- y otras medidas de apoyo social que nos hacen sentir parte de una comunidad saludable. A este propósito quiere contribuir el Plan Interdepartamental de Salud Pública de Catalunya a través de acciones intersectoriales que aumenten la eficiencia de las iniciativas coordinadas de las administraciones públicas y la sociedad civil en todos los ámbitos que tienen una influencia relevante sobre la salud de las personas y la población (Andreu Segura ha sido Secretario de la Comisión Interdepartamental de Salud Pública y coordinador del proyecto COMSalut. Actualmente jubilado, es Vocal del Consejo Asesor de Salud Pública y del Comité de Bioética de Catalunya

Si el tema es de vuestro interés, podéis leer más en este post que publicamos el año pasado sobre el anterior informe: Las políticas públicas en tiempos de crisis.

Crisi i salut: l’opinió d’alguns experts

16 febr.

En les properes setmanes es publicarà un nou informe de l’Observatori sobre els efectes de la crisi en la salut de la població elaborat des de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya. Amb l’objectiu d’aportar des de l’expertesa elements per a la reflexió individual i comunitària volem compartir unes línies de Xavier Trabado, Angelina González Viana i Andreu Segura al voltant de la iniciativa que va començar ara fa tres anys (podeu consultar els informes 2014 i 2015).

Xavier Trabado

«El treball precari, els canvis en el sistema de treball, l’atur, els desnonaments, l’endeutament, la inestabilitat a la llar i la pobresa incideixen directament en la salut mental de les persones. L’Enquesta de salut de Catalunya mostra el percentatge de persones que tenen risc de patir algun tipus de problema de salut mental. Per evitar que aquesta xifra augmenti i treballar perquè disminueixi ens calen programes que actuïn des de la prevenció i que permetin detectar millor els casos que podrien passar desapercebuts. És imprescindible intervenir en els moments inicials per evitar que les situacions s’agreugin, donant el suport i les eines adients. Existeixen programes com el de suport a l’atenció primària, avaluat i amb resultats molt positius, que encara no estan desplegats a tot el territori. La formació dels professionals d’atenció primària permet un abordatge ràpid, preventiu i intervenir aportant solucions. Finalment, la coordinació entre els dispositius de l’atenció primària i de l’atenció especialitzada és clau per poder fer un primer diagnòstic i donar continuïtat al seguiment dels casos detectats. Ens cal un canvi en la manera d’atendre les persones, que permeti integrar els esforços i la feina dels diferents àmbits i professionals, dotant d’eines a la persona afectada, apoderant-la, informant-ne la família i acompanyant-la en el seu procés a través de grups psicoeducatius i grups d’ajuda mútua» (Xavier Trabado és Vocal de la Federació Salut Mental Catalunya)

«L’informe de l’Observatori sobre els efectes de la crisi en la salut posa de relleu les comunitats que han patit més la crisi i com aquesta ha afectat la seva salut. En aquests territoris és urgent engegar processos de salut comunitària; processos en què la comunitat és la protagonista, que suposen el pas d’una atenció a la malaltia a una aproximació bio-psico-social, que impulsen el treball intersectorial i en xarxa amb els agents locals, amb qui es comparteix l’objectiu de millorar el benestar de la comunitat, que a partir de necessitats detectades i prioritzades de manera participativa i dels actius locals identificats, posen en marxa intervencions amb evidència i que s’avaluen. En definitiva, la salut comunitària és l’aplicació a nivell local de la salut a totes les polítiques» (Angelina González Viana coordina projectes comunitaris, com ara COMSalut, a la Subdirecció general de Promoció de la Salut de l’Agència de Salut Pública)

«La crisi ha incrementat les desigualtats de renda, la pobresa econòmica i el risc d’exclusió social. Tot plegat ha generat i genera neguit, malestar i desesperació, alteracions de l’estat d’ànim que no són, d’entrada almenys, malaltisses i que els serveis sanitaris no guareixen. La salut de la població té molt a veure amb les condicions de vida de les persones i amb la seva aptitud per afrontar les vicissituds. D’aquí la importància del nivell educatiu i també de la capacitat adquisitiva -treball i, en el seu cas, pensions i subsidis- i d’altres mesures de recolzament social que ens fan sentir-nos part d’una comunitat saludable. En aquest propòsit vol contribuir el Pla Interdepartamental de Salut Pública de Catalunya mitjançant accions intersectorials que augmentin l’eficiència de les iniciatives coordinades de les administracions públiques i la societat civil en tots els àmbits que tenen una influència rellevant sobre la salut de les persones i la població» (Andreu Segura ha estat Secretari de la Comissió Interdepartamental de Salut Pública i coordinador del projecte COMSalut. Actualment jubilat, és Vocal del Consell Assessor de Salut Pública i del Comitè de Bioètica de Catalunya

Si el tema us resulta d’interès, podeu llegir-ne més en aquest post que vam publicar l’any passat sobre l’anterior informe: Les polítiques públiques en temps de crisi.

Analysis of research data in health: opportunities within reach

9 febr.

The generation and storage of data is omnipresent nowadays. The costs have fallen drastically and the health sector is not alien to this. To illustrate this, it is worth having a look at the following graph created by the National Institutes of Health about the human genome, which shows the evolution of the cost of sequencing a genome: Cost per genome

As can be seen, since 2007, the cost of sequencing a genome has fallen dramatically. Having one’s own genome sequenced is now possible and in the future it may become commonplace. Bearing in mind that a copy of the human genome is made up of aproximately 3 million base pairs (3 million adeninines, thymines, citosines or guanines arranged sequentially in 23 chromosomes ) it is easy to infer that, also within this field, the quantity of data generated in the coming years will be massive.

This tendency is repeated in other areas of health care: among other, clinical history data in electronic format, medical imaging, primary care data or that of drug consumption are obtained and stored in registries, in general, structured and interlinked. The potential of this data for carrying out research in order to provide better health care is notable, in the way of faster and more accurate diagnoses, improved therapeutic approaches and a better management of the system.

To analyse the challenges and opportunities at a European level, a work session organised by the Directorate-General for Research and Innovation of the European Commission was held in Luxembourg with representatives from AQuAS. The points discussed have been gathered in the article Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, published in the Genome Medicine magazine and of open access. As explained in the article, using this information to provide better healthcare is a challenge but a great opportunity at the same time.

Nevertheless, a big effort is required to transform this data into knowledge and specific actions. However much the costs of generating and storing data may drop, the management of information, its interpretation, and the generation of knowledge needs considerable investment and resources. This means having adequate information systems as well as the economic and human resources so that the data can be treated efficiently and the protection of individual rights guaranteed. In addition, the participation, commitment and effective communication of all the agents of the system is needed (including the scientific community, patients, citizens, the administration, and so on) to guarantee that this data is used efficiently, responsibly and that it promotes research which is efficient and of quality.

Catalonia, because of the size of its population, the fact that it has an integrated health system and the work done over many years, is well positioned to be able promote the reuse of health data for research. At an international level, some comparable projects exist and new projects exist with the goal of integrating and consolidating data from different sources, with some very ambitious and attractive programmes. The PADRIS Programme, presented last 12 January, aims to centralise and make the data generated in health available to researchers in research centres in Catalonia and universities so as to provide better healthcare with a maximum guarantee in security and privacy. The work to be done is considerable. The resources needed too. The opportunities to provide better research and better healthcare are within reach.

Post written by Xavier Serra-Picamal, researcher at the Karolinska Institutet (Sweden).

* TERMCAT (the centre for terminology in the Catalan language) has recently dealt with the question of how to say data scientist in Catalan. The subject is very much a current issue!

Analítica de datos en investigación en salud: oportunidades al alcance

9 febr.

La generación y almacenaje de datos es ya omnipresente. Los costes han disminuido de forma drástica y el ámbito sanitario no es ajeno. Para ilustrarlo, vale la pena ver el siguiente gráfico, elaborado por el Instituto americano de investigación sobre el genoma humano (National Human Genome Research Institute), y que muestra la evolución del coste de secuenciación de un genoma:

Cost per genome

Como se observa, desde 2007, lo que cuesta secuenciar un genoma ha disminuido enormemente. Tener el propio genoma secuenciado ya es posible y en un futuro posiblemente sea frecuente. Teniendo en cuenta que una copia del genoma humano está formado por aproximadamente 3 millones de pares de bases (3 millones de adeninas, timinas, citosinas o guaninas dispuestas secuencialmente en 23 cromosomas) es fácil deducir que, también en este ámbito, la cantidad de datos que se generarán en los próximos años será ingente.

La tendencia se replica en otros aspectos de la atención sanitaria: datos de historiales clínicos en formato electrónico, imagen médica, datos de atención primaria o de consumo de fármacos, entre otros, son obtenidos y almacenados en registros, generalmente estructurados y entrelazados. El potencial de estos datos para hacer investigación que sirva para proveer una mejor asistencia sanitaria es notoria, en forma de diagnósticos más rápidos y detallados, mejores abordajes terapéuticos y una mejor gestión del sistema.

Para analizar los retos y oportunidades a nivel europeo, se hizo una sesión de trabajo organizada por la Dirección General por la Investigación e Innovación de la Comisión Europea en Luxemburgo, con presencia de AQuAS. Los puntos que se discutieron se han recogido en el artículo Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicado en la revista Genome Medicine, y que se puede consultar en abierto. Tal como se recoge en el artículo, utilizar esta información con el fin de proveer una mejor atención sanitaria es un reto y una gran oportunidad al mismo tiempo.

Hace falta, sin embargo, un gran esfuerzo a fin de que estos datos se transformen en conocimiento y acciones concretas. Por más que los costes de generación y almacenaje bajen, la gestión de la información, interpretación, y generación de conocimiento necesitan de una gran inversión y recursos. Eso implica dotarse de sistemas de información y recursos económicos y humanos adecuados, a fin de que los datos se traten de manera eficiente, garantizando la preservación de los derechos individuales. Además, es necesaria la participación, implicación y comunicación de todos los agentes del sistema (incluyendo la comunidad científica, pacientes, ciudadanos, administración…) para garantizar que el uso de estos datos sea eficiente, responsable y fomente una investigación eficiente y de calidad

Cataluña, por el número de habitantes, el hecho de disponer de un sistema sanitario integrado y por el trabajo hecho durante años, está en una buena posición para fomentar la reutilización de datos de salud para la investigación. A nivel internacional, existen algunos proyectos equiparables, y existen nuevos proyectos para poder integrar y consolidar datos de diferentes fuentes, con algunos programas muy ambiciosos y atractivos. El programa PADRIS que se presentó el pasado 12 de enero, nace con el objetivo de centralizar y poner al alcance de los investigadores de los centros de investigación de Cataluña y universidades los datos que se generan en salud con el fin de ofrecer una mejor atención sanitaria con las máximas garantías de seguridad y privacidad. El trabajo para hacer es grande. Los recursos necesarios también. Las oportunidades para ofrecer una mejor investigación y una mejor atención sanitaria están al alcance.

Entrada elaborada por Xavier Serra-Picamal, investigador en el Karolinska Institutet (Suecia).

*Recientemente, el TERMCAT (centro de terminología de la lengua catalana) ha tratado la cuestión sobre cómo se puede decir data scientist en catalán. ¡El tema es muy actual!

Analítica de dades en recerca en salut: oportunitats a l’abast

9 febr.

La generació i emmagatzematge de dades és ja omnipresent. Els costos han disminuït de forma dràstica i l’àmbit sanitari no n’és aliè. Per il·lustrar-ho, val la pena veure el següent gràfic, elaborat per l’Institut americà de recerca sobre el genoma humà (National Human Genome Research Institute), i que mostra l’evolució del cost de seqüenciació d’un genoma:

Cost per genome
Com s’observa, des de 2007, el que costa seqüenciar un genoma ha disminuït enormement. Tenir el propi genoma seqüenciat ja és possible i en un futur possiblement sigui freqüent. Tenint en compte que una còpia del genoma humà està format per aproximadament 3 milions de parells de bases (3 milions d’adenines, timines, citosines o guanines disposades seqüencialment en 23 cromosomes) és fàcil deduir que, també en aquest àmbit, la quantitat de dades que es generaran en els propers anys serà ingent.

La tendència es replica en altres aspectes de l’atenció sanitària: dades d’historials clínics en format electrònic, imatge mèdica, dades d’atenció primària o de consum de fàrmacs, entre d’altres, són obtingudes i emmagatzemades en registres, generalment estructurats i entrellaçats. El potencial d’aquestes dades per a fer recerca que serveixi per proveir una millor assistència sanitària és notòria, en forma de diagnòstics més ràpids i acurats, millors abordatges terapèutics i una millor gestió del sistema.

Per analitzar els reptes i oportunitats a nivell europeu, es va fer una sessió de treball organitzada pel Directorat General per la Recerca i Innovació de la Comissió Europea a Luxemburg, amb presència d’AQuAS. Els punts que es van discutir s’han recollit a l’article Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicat a la revista Genome Medicine, i que es pot consultar en obert. Tal i com es recull en l’article, utilitzar aquesta informació per tal de proveir una millor atenció sanitària és un repte i una gran oportunitat alhora.

Cal, però, un gran esforç per tal que aquestes dades es transformin en coneixement i accions concretes. Per més que els costos de generació i emmagatzematge baixin, la gestió de la informació, interpretació i generació de coneixement necessiten d’una gran inversió i recursos. Això implica dotar-se de sistemes d’informació i recursos econòmics i humans adequats, per tal que les dades es tractin de manera eficient, garantint la preservació dels drets individuals. A més, és necessària la participació, implicació i comunicació de tots els agents del sistema (incloent la comunitat científica, pacients, ciutadans, administració…) per garantir que l’ús d’aquestes dades sigui eficient, responsable i fomenti una recerca eficient i de qualitat

Catalunya, pel nombre d’habitants, el fet de disposar d’un sistema sanitari integrat i per la feina feta durant anys, està en una bona posició per fomentar la reutilització de dades de salut per a la recerca. A nivell internacional, existeixen alguns projectes equiparables, i existeixen nous projectes per poder integrar i consolidar dades de diferents fonts, amb alguns programes molt ambiciosos i atractius. El programa PADRIS que es va presentar el passat 12 de gener, neix amb l’objectiu de centralitzar i posar a l’abast dels investigadors dels centres de recerca de Catalunya i universitats les dades que es generen en salut per tal d’oferir una millor atenció sanitària amb les màximes garanties de seguretat i privacitat. La feina per fer és gran. Els recursos necessaris també. Les oportunitats per oferir una millor recerca i una millor atenció sanitària són a l’abast.

Entrada elaborada per Xavier Serra-Picamal, investigador al Karolinska Institutet (Suècia).

*Recentment, el TERMCAT (centre de terminologia) ha tractat la qüestió sobre com es pot dir data scientist en català. El tema és ben actual!

Adjusted morbidity groups: a new population morbidity classifier

2 febr.

At present, chronic pathologies have become a challenge for health systems in developed countries. The majority of sick people that use health services have multiple morbidity and this increases with age. The presence of multiple morbidity is associated with a greater use of resources for care (both health and social) and a lower quality of life.

In this context, it is necessary to measure multiple morbidity to be able to determine its impact. There are two large sets of measurements of multiple morbidity: on the one hand, a simple count of the diseases (usually chronic) of each person and, on the other, indexes which indicate the burden of an individual’s diseases based on the ranking of pathologies giving each one a differential weighting drawn from clinical criteria provided by groups of experts and/or statistical analysis based on mortality or the utilisation of health services.

The Adjusted Morbidity Groups (AMG) are encompassed in this last group, the only one of these tools developed in Europe on the basis of a public health system, universal in nature and eminently free.

The characteristics and functioning of the AMG can be found in this article. In a nutshell, we can say that the AMG have been validated statistically, by analysing their explanatory and predictive capacity. In this validation, the AMG have shown better results than other tools in the majority of indicators studied, including those relative to social and health care.

They have also been validated clinically by primary care doctors, both in Catalonia and in the Community of Madrid. The main results of these validations are that the AMG show a good classification of the patient in terms of risk, that this good classification increases with the complexity of the patient, the preference of clinicians for this tool with respect to other tools to classify morbidity and finally, that it is a useful tool for assigning a level of intervention in accordance with the needs of patients.

From 2012, the AMG were developed in the framework of an agreement of collaboration between CatSalut and Catalan Health Institute. Subsequently, they have been implemented at a national level in 13 autonomous communities thanks to an agreement reached between CatSalut and the Ministry of Health, Social and Equality Services. As a result of the implementations done during 2015, 38 million people of the Spanish population have been classified. The final goal of this agreement is to jointly develop a tool to stratify the population and which could be applicable to the entire National Health System by means of adapting the AMG.

Similarly, the AMG are being used in several European projects concerning the stratification and integration of health and social care.

In summary, we can assert that the AMG are a new classifier of morbidity which shows comparable results -at the very least- to those provided by other classifiers on the market. On the other hand, having been developed using the information from our health system (universal and eminently free), it can not only be adapted to new requirements or strategies of our organisations, but also to other health systems as well as to specific areas or populations. Evidence of this last point is that at the moment, together with the Master Plan of Mental Health and Addictions of the Health Department, a specific classifier is being developed for patients with mental health and addiction problems.

Post written by David Monterde (Oficina d’Estadística. Sistemes d’Informació. Institut Català de la Salut), Emili Vela (Àrea d’Atenció Sanitària. Servei Català de la Salut) and Montse Clèries (Àrea d’Atenció Sanitària. Servei Català de la Salut).