The effort of following all the available information sources on any given topic by oneself may involve a large waste of time and energy. The electronic prescription group in Catalonia has developed a project of strategic surveillance and content curation focused on drug safety alerts. By way of definition, strategic surveillance is information filtering to help decision-making, which is an early alert tool, while content curation is a continuous diffusion system on the most relevant contents on a topic, addressed to specific target groups.
¿How did we do it? To develop this project we used the tool scoop®, an automatic news aggregator that allows to filter the news items, personalise them and present them within a web page and a bulletin.
The project started with de definition of a set of surveillance lines. In our case, it included drug regulatory agencies, assessment agencies, new drugs, new therapeutic indications, the technological evolution of prescription and electronic prescription symptoms, as well as the opinions and appraisal of professionals.
These surveillance days are set on a daily basis by following up multiple information sources, including contents from grey literature, pharmacotherapy bulletins, and experts blogs.
A key element of this pro is the contents selection. This is usually carried out with the collaboration of experts in pharmacotherapy. Once a set of contents is selected, we give it a sense. In this project we do it organising them in an essentially visual way: with a synthetic headline (drug, associated potential risk, and information source) and a link to the original piece of news.
¿What do we offer? We offer a drug safety alert monograph, specialised information that is updated at the same time as the primary sources. We optimise multiple bibliographic searches to avoid information fragmentation and infoxication.
¿For whom are we useful? Our project is useful for the updating of information systems on drug safety alerts, and for any healthcare professional who wishes to stay up-to-date in this field. Having the latest news at real time is important, and our objective is to be useful, getting the professionals closer to this information in a convenient way: through a open access web site, and through a monthly bulletin.
¿What is beyond this project?
This project is an example of collaboration between healthcare professionals and information and documentation professionals. The methodology used in this project may be applicable to other objectives, defining other surveillance lines, other information sources and other target groups. Thus the project gives more visibility to existing resources, which are numerous, well known, and of good quality.
Realizar individualmente el seguimiento de todas las fuentes de información disponibles sobre cualquier tema puede implicar un consumo elevado de tiempo y esfuerzos. En el marco del grupo de seguridad clínica en la receta electrónica en Cataluña se ha desarrollado un proyecto de vigilancia estratégica y de curación de contenidos (content curation en inglés) centrado en alertas de seguridad de fármacos. A modo de definición, vigilancia estratégica es información filtrada que ayuda en la toma de decisiones y que constituye una herramienta de alerta temprana, y curación de contenidos es un sistema de difusión contínua del contenido más relevante sobre un tema dirigido a una audiencia determinada.
¿Cómo lo hemos hecho? Para desarrollar este proyecto utilizamos la herramienta scoop®, un agregador automático de noticias que permite cribar noticias, personalizarlas y presentarlas en una página web y en un boletín.
Sobre la metodología utilizada, seguimos el método de las 4S’s de la Content Curation (search + select + sense making + share) de los content curators Javier Guallar y Javier Leiva Aguilera, autores del libro “El content curator” y de este sistema de las 4S’s.
El proyecto empezó con la definición de unas líneas de vigilancia. En nuestro caso: agencias reguladoras de fármacos, agencias evaluadoras, nuevos fármacos, nuevas indicaciones terapéuticas, la evolución tecnológica de sistemas de prescripción y de receta electrónica, así como las opiniones y valoraciones de los profesionales.
Estas líneas de vigilancia se concretan en el día a día con el seguimiento de múltiples fuentes de información, incluyendo contenidos de literatura gris, boletines farmacoterapéuticos y blogs de expertos.
Un elemento clave de este proyecto es la selección de los contenidos. Esta selección se realiza con la colaboración de expertos en farmacoterapia. Una vez tenemos seleccionados los contenidos, les damos sentido. En este proyecto, damos sentido a los contenidos organizándolos de una forma muy visual: con un titular sintético (fármaco, potencial riesgo asociado y origen de la información) y un enlace hacia la noticia original.
¿Qué ofrecemos? Ofrecemos un monográfico de alertas de seguridad de fármacos, información especializada que se actualiza en el momento que se actualizan las fuentes primarias. Optimizamos múltiples búsquedas bibliográficas para evitar la fragmentación de la información y la infoxicación.
¿Para quién somos útiles? Nuestro proyecto es útil para la actualización de sistemas de información sobre alertas de seguridad de fármacos y para cualquier profesional de la salud que desee estar al día en este campo. Disponer a tiempo real de las últimas noticias es importante y nuestro objetivo es ser útiles acercando esta información al profesional y hacerlo de una forma cómoda: a través de un web de acceso abierto y a través de un boletín mensual.
¿Qué hay más allá de este proyecto? Este proyecto es un ejemplo de colaboración entre profesionales de la salud y profesionales de la información y la documentación. La metodología utilizada en este proyecto se puede aplicar con otros objetivos, definiendo otras líneas de vigilancia, otras fuentes de información y otros públicos objetivos. Este proyecto da visibilidad a recursos existentes, que son muchos, conocidos y de calidad.
Realitzar individualmente el seguiment de totes les fonts d’informació disponibles sobre qualsevol tema pot implicar un consum elevat de temps i esforços. En el marc del grup de seguretat clínica a la recepta electrònica s’ha desenvolupat un projecte de vigilància estratègica i de curació de continguts (content curation en anglès) centrat en alertes de seguretat de fàrmacs. Si ho volguéssim definir, vigilancia estratègica és informació filtrada que ajuda a la presa de decisions i que constitueix una eina d’alerta avançada en el temps, i curació de continguts és un sistema de difusió contínua del contingut més rellevant sobre un tema dirigit a una audiència determinada.
¿Com ho hem fet? Per a desenvolupar aquest projecte vam utilitzar l’eina scoop®, un agregador automàtic de notícies que permet cribrar notícies, personalitzar-les i presentar-les en una pàgina web i en un butlletí.
Sobre la metodologia utilitzada, vam seguir el mètode de les 4S’s de la Content Curation (search + select + sense making + share) dels content curators Javier Guallar i Javier Leiva Aguilera, autors del llibre “El content curator” i d’aquest sistema de les 4S’s.
El projecte va començar amb la definició d’unes línies de vigilància. En el nostre cas: agències reguladores de fàrmacs, agències avaluadores, nous fàrmacs, noves indicacions terapèutiques, l’evolució tecnològica de sistemes de prescripció i de recepta electrònica, així com les opinions i valoracions dels professionals.
Aquestes línies de vigilància es concreten en el dia a dia amb el seguiment de múltiples fonts d’informació, incloent continguts de literatura gris, butlletins farmacoterapèutics i blogs d’experts.
Un element clau d’aquest projecte és la selecció de continguts. Aquesta selecció es realitza amb la col·laboració d’experts en farmacoteràpia. Un cop tenim seleccionats els continguts, els donem sentit. En aquest projecte, donem sentit als continguts organitzant-los d’una manera molt visual: amb un titular sintètic (fàrmac, potencial risc associat i origen de la informació) i un enllaç cap a la notícia original.
¿Què oferim? Oferim un monogràfic d’alertes de seguretat de fàrmacs amb informació especialitzada que s’actualitza al moment que s’actualitzen les fonts primàries. D’aquesta manera, optimitzem múltiples cerques bibliogràfiques per evitar la fragmentació de la informació i la infoxicació.
¿Per a qui som útils? El nostre projecte és útil per a l’actualització de sistemes d’informació sobre alertes de seguretat de fàrmacs i per a qualsevol professional que desitgi estar al dia en aquest camp. Disposar a temps real de les últimes notícies és important i el nostre objectiu és ser útils apropant aquesta informació al professional i fer-ho d’una manera còmoda: a través d’un web d’accés obert i a través d’un butlletí mensual.
¿Què hi ha més enllà d’aquest projecte? Aquest projecte és un exemple de col·laboració entre professionals de la salut i professionals de la informació i la documentació. La metodologia utilitzada en aquest projecte es pot aplicar amb altres objectius, definint altres línies de vigilància, altres fonts d’informació i altres públics objectius. Aquest projecte dóna visibilitat a recursos existens, que són molts, coneguts i de qualitat.
El proceso participativo y deliberativo se ha articulado en tres grandes acciones bien diferenciadas: una jornada de debates estructurados con expertos, una jornada de información pública y un proceso participativo a través de aportaciones de toda la ciudadanía. Vamos a verlo todo con un poco más de detalle.
El 5 de julio se organizó una jornada de debates estructurados con 80 expertos. Los debates se centraron en cuatro ámbitos: investigación pública; principios éticos; governanza, transparencia y sostenibilidad; y seguridad y normativa. Con el objetivo de poner a disposición de toda la ciudadanía las ideas y reflexiones fruto de los diferentes debates, las aportaciones de los diferentes debates fueron recogidas y son públicas. Os invitamos a ller las aportaciones que se hicieron desde aquí:
Una semana más tarde, el 12 de julio, se celebró una jornada de información pública donde se presentaron las principales aportaciones de los debates del dia 5 de julio. Entre otros aspectos, se destacó la necesidad que la transparencia y la rendición de cuentas fueran los principios básicos en todo el proceso, junto con la necesidad de favorecer la participación ciudadana. El video de la jornada se puede ver aquí.
Ahora mismo está abierto un proceso participativo a través de aportaciones que se pueden hacer entre el 6 y el 29 de julio. Estas aportaciones se estudiarnán para su integración en el programa definitivo que se presentará el próximo otoño.
El programa de analítica de datos en investigación e innovación será participativo de forma permanente. Existe la concepción que no se puede construir el progreso científico al margen de la participación ciudadana. Establercer un triángulo entre científicos, políticos y ciudadanos es uno de los grandes retos de nuestra sociedad. Toni Dedéu, director de AQuAS, confía que el proceso participativo y deliberativo sirva para construir el mejor programa público que podamos hacer entre todos.
The participatory and deliberative process has been articulated in three large distinct actions: a conference of structured discussions with experts, a conference of public information and a participatory process by means of contributions from all citizens. We see everything with a little more detail.
On July 5 a conference of structural discussions with 80 experts was held. The discussions focused on four major areas: public research; ethical principles; governance, transparency and sustainability; and safety and regulations. With the aim of making the ideas and reflections resulting from these different discussions available to all citizens, the contributions of the different discussions were collected and are public. We invite you to read the contributions that were made from here:
A week later, on July 12, a conference of public information was held, in which the main contributions from the discussions on July 5 were presented. Among other aspects, those emphasized are the need for transparency and the issuing of accounts to be the basic principles throughout the process, along with the need to promote citizen participation. A video of the day can be seen here.
A participatory process through contributions that can be made from July 6- July 29 is now open. These contributions will be studied for their integration into the final program which will be presented this autumn.
The data analysis program in research and innovation will be permanently participatory. There is the understanding that scientific progress cannot be built without citizen participation. Establishing a triangle between scientists, politicians, and citizens is one of the great challenges of our society. Toni Dedéu, director of the AQuAS, is confident that the participatory and deliberative process will serve to build the best public program that we can do together.
El procés participatiu i deliberatiu s’ha articulat en tres grans accions ben diferenciades: una jornada de debats estructurats amb experts, una jornada d’informació pública i un procés participatiu mitjançant aportacions de tota la ciutadania. Veiem-ho tot amb una mica més de detall.
El 5 de juliol es va organitzar una jornada de debats estructurals amb 80 experts. Els debats es van centrar en quatre grans àmbits: recerca pública; principis ètics; governança, transparència i sostenibilitat; i seguretat i normativa. Amb l’objectiu de posar a disposició de tota la ciutadania les idees i reflexions fruit dels diferents debats, les aportacions dels diferents debats van ser recollides i són públiques. Us convidem a llegir les aportacions que es van fer des d’aquí:
Una setmana més tard, el 12 de juliol, es va celebrar una jornada d’informació pública on es van presentar les principals aportacions dels debats del dia 5 de juliol. Entre d’altres aspectes, es va destacar la necessitat que la transparència i el retiment de comptes siguin els principis bàsics en tot el procés, juntament amb la necessitat d’afavorir la participació ciutadana. El video de la jornada es pot veure aquí.
Ara mateix està obert un procés participatiu mitjançant aportacions que es poden fer entre el 6 i el 29 de juliol. Aquestes aportacions s’estudiaran per a la seva integració en el programa definitiu que es presentarà la pròxima tardor.
El programa d’analítica de dades en recerca i innovació serà participatiu de manera permanent. Hi ha la concepció que no es pot construir el progrés científic al marge de la participació ciutadana. Establir un triangle entre científics, polítics i ciutadans és un dels grans reptes de la nostra societat. Toni Dedéu, director de l’AQuAS, confia que el procés participatiu i deliberatiu serveixi per construir el millor programa públic que puguem fer entre tots.
The Catalan Health Department deserves many congratulations on the launch of the website Shared decisions to help patients make decisions about their care. Nowadays the internet makes it possible to find vast quantities of information about health and healthcare, but this can be confusing and some of it is misleading and unreliable. So it is especially important to ensure that people are given access to trustworthy information to help them make decisions about their health.
We all want healthcare to be responsive to our needs and wishes. We want to be listened to, to be given clear explanations and to have our values and preferences taken seriously. Many of us want to be able to influence any decisions that affect us, including treatment decisions.
The key questions that we want answers to are as follows:
What are my options?
What are the benefits and possible harms?
How likely are these benefits and harms?
How can you help me make a decision that’s right for me?
Shared decision making is central to a patient-centred approach. It involves clinicians and patients working together to select tests, treatments, management or support packages, based on clinical evidence and the patient’s informed preferences. It requires the provision of evidence-based information about options, outcomes and uncertainties, together with decision support counselling and a systematic approach to recording and implementing patients’ preferences.
Shared decision making is recommended in many common situations – for people facing major treatment decisions where there is more than one feasible option, for decisions about screening tests and preventive strategies, for maternity care choices, for choosing care and support packages for long-term conditions, for advance care planning for mental health problems and for end-of-life care.
Provision of reliable, balanced evidence-based information has been shown to improve people’s knowledge and ability to participate in decisions about their care, improving the quality and appropriateness of clinical decision making. And as part of a collaborative approach to care planning for long-term conditions it can lead to improved health outcomes.
Information provision is only the first step. As well as providing facts and figures to help people consider their options, doctors, nurses, and other clinicians must engage patients in a process of deliberation to determine their preferred course of action. This demands good conversations where both parties communicate well and share information. Effective risk communication, preference elicitation and decision support are essential skills for clinicians. And then of course there must be a commitment from both clinician and patient to act on the mutually agreed decisions.
Implementing shared decision making is challenging. It is very different from the traditional approach in which clinicians view themselves as experts and sole decision makers and patients’ knowledge, expertise and preferences are unacknowledged or undervalued.
Patients used to be expected to play a passive role and follow doctors’ orders, but this old-fashioned view is beginning to give way to demands for a more collaborative approach. This is very good news! Patients have grown up and health systems must now adapt to meet their expectations, helping them to become knowledgeable, skilled and confident co-producers of health.
Post written by Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.
Hay que felicitar al Departamento de Salud de Cataluña por el lanzamiento del sitio web Decisiones compartidas que ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre el cuidado de su salud. Hoy en día, Internet nos da la posibilidad de encontrar grandes cantidades de información sobre salud y atención sanitaria, pero a veces puede dar lugar a confusiones, malentendidos y consejos poco fiables. Por eso es especialmente importante asegurarse de que las personas tengan acceso a una información fiable que les ayude a tomar decisiones sobre su salud.
Todos queremos que la atención sanitaria sea receptiva a nuestras necesidades y deseos. Queremos que nos escuchen, que nos den explicaciones claras y que consideren seriamente nuestros valores y preferencias. Somos muchos los que quisiéramos poder influir en cualquier decisión que nos afecte, también en las decisiones sobre los tratamientos a los que nos sometemos.
Las cuestiones clave de las que queremos respuestas son las siguientes:
¿Cuáles son mis opciones?
¿Cuáles son las ventajas y los posibles perjuicios?
¿Qué probabilidad hay de que tengan lugar estas ventajas y perjuicios?
¿Cómo pueden ayudarme a tomar la decisión que más me conviene?
Compartir la toma de decisiones es básico para una perspectiva centrada en el paciente. Implica que el personal sanitario y los pacientes trabajen conjuntamente en la selección de pruebas, tratamientos, gestión y selección de paquetes de apoyo sanitario, basándose en las pruebas clínicas y en las preferencias informadas de los pacientes. Requiere que se cuente con información basada en las pruebas sobre las opciones, los resultados y las incertidumbres, así como con asesoramiento que apoye las decisiones y una perspectiva sistemática para hacer constar e implementar las preferencias de los pacientes.
La toma de decisiones compartida se recomienda en muchas situaciones habituales: gente que tiene que tomar decisiones importantes sobre sus tratamientos en los casos en que hay más de una opción plausible, decisiones sobre pruebas y reconocimientos médicos y estrategias preventivas, opciones relativas a la maternidad, decisiones sobre la atención y servicios de apoyo en enfermedades de larga duración, planificación de atención preventiva en casos de problemas de salud mental y para cuidados terminales.
Se ha demostrado que disponer de información fiable y contrastada con las pruebas realizadas mejora el conocimiento de las personas y su capacidad para participar en decisiones sobre su atención, y que mejora la calidad y la pertinencia de la toma de decisiones en materia clínica. Y, en tanto que perspectiva colaborativa para planificar la atención en enfermedades de larga duración, nos puede reportar mejores resultados para la propia salud.
La recogida de información es solo el primer paso. También tendremos que recopilar datos y cifras para ayudar a la gente a considerar sus opciones; los médicos, las enfermeras y demás personal sanitario han de implicar a los pacientes en un proceso de deliberación para determinar cuál es el curso de acción por el que optan. Serán necesarias buenas conversaciones en las que ambas partes se comuniquen bien y compartan información. La comunicación de los riesgos reales, la determinación de las preferencias y el apoyo a las decisiones son habilidades esenciales del personal clínico.
Y luego, naturalmente, tiene que haber un compromiso tanto por parte del personal clínico como del paciente para llevar a cabo las decisiones tomadas de común acuerdo.
Implementar la toma de decisiones compartida es todo un reto. Difiere mucho de la perspectiva tradicional según la cual el personal clínico se ve a sí mismo como experto y es el único sobre el que recae la decisión y, a la vez, no se reconoce o se desprecia el conocimiento, la experiencia y las preferencias de los pacientes.
Habitualmente, se esperaba que los pacientes tuvieran un papel pasivo y siguieran las órdenes de los médicos, pero esta perspectiva caduca está empezando a desaparecer y a dar lugar a demandas desde una perspectiva más colaborativa. ¡Es una muy buena noticia! Los pacientes se han hecho adultos y los sistemas sanitarios deben adaptarse y satisfacer sus expectativas, y los deben ayudar a convertirse en unos coproductores de salud expertos, hábiles y confiados.
Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web “Decisions compartides” orientada a ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.
Tots volem que l’atenció sanitària sigui receptiva a les nostres necessitats i desitjos. Volem que ens escoltin, que ens donin explicacions clares i que considerin seriosament els nostres valors i preferències. Som molts els que voldríem poder influir en qualsevol decisió que ens afecti i això inclou també les decisions sobre els tractaments a què ens sotmetem.
Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:
Quines són les meves opcions?
Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?
Compartir la presa de decisions és bàsic en una perspectiva centrada en el pacient. Implica que els professionals de la salut i els pacients treballin conjuntament en la selecció de proves, tractaments, gestió i tria de serveis de suport sanitari, basant-se en les proves clíniques i en les preferències informades dels pacients. Requereix que es compti amb informació basada en les proves sobre les opcions, els resultats i les incerteses, així com amb l’assessorament que recolzi les decisions i una perspectiva sistemàtica per tal de fer constar i implementar les preferències dels pacients.
La presa de decisions compartides es recomana en moltes situacions habituals: gent que ha de prendre decisions importants sobre els seus tractaments en els casos en què hi ha més d’una opció disponible, decisions sobre proves i exploracions mèdiques i estratègies preventives, opcions relatives a la maternitat, decisions sobre l’atenció i els serveis de suport en malalties de llarga durada, planificació d’atenció preventiva en casos de problemes de salut mental i per a cures terminals.
S’ha demostrat que disposar d’informació fiable i contrastada amb les proves realitzades millora el coneixement de les persones i la seva capacitat per participar en les decisions sobre la seva atenció i que millora la qualitat i l’adequació de la presa de decisions en matèria clínica. I, en tant que es tracta d’una perspectiva col·laborativa per planificar l’atenció en malalties de llarga durada, ens pot reportar millors resultats de salut.
La recollida d’informació és només el primer pas. També haurem de recopilar dades i xifres per ajudar a les persones a considerar les seves opcions; els metges, les infermeres i la resta de professionals de la salut han d’implicar els pacients en un procés de deliberació per determinar a quin curs d’acció volen optar. Caldrà fomentar converses de qualitat en les quals ambdues parts es comuniquin bé i comparteixin informació. La comunicació dels riscos reals, la determinació de les preferències i el suport a les decisions són habilitats essencials dels professionals de la salut. I després, naturalment, hi ha d’haver un compromís tant dels professionals com del pacient per tal de dur a terme les decisions que s’hagin pogut prendre de comú acord.
Implementar la presa de decisions compartides és tot un repte. Difereix molt de la perspectiva tradicional segons la qual el personal clínic es veu a si mateix com a l’expert i és l’únic sobre qui recau la decisió i, a la vegada, no es reconeix o es menysté el coneixement, l’experiència i les preferències dels pacients.
Abans era habitual esperar que els pacients tinguessin un paper passiu i seguissin les ordres dels metges però aquesta perspectiva caduca està començant a desaparèixer i a donar lloc a demandes des d’una perspectiva més col·laborativa. És una molt bona notícia! Els pacients “s’han fet adults” i els sistemes sanitaris s’han d’adaptar i satisfer les seves expectatives i els han d’ajudar a convertir-se en coproductors de salut experts, hàbils i confiats.
The project PRINCEP offers comprehensive care to hundreds of boys and girls and since its establishment has received several awards. The latest has been the award for the best social and health integration experience, which the International Foundation for Integrated Care (IFIC) awarded during the 16th International Conference of Integrated Care (ICIC16).
Project PRINCEP team in Sant Joan de Déu Children’s Hospital in Barcelona – Joaquín Gascón (nurse), Olga Valsells (agent of spiritual care), Esther Lasheras (social worker), Sílvia Ricart (pediatrician), Andrea Aldemira (pediatrician), Astrid Batlle (pediatrician). She is not in the picture but she is in the team Verónica Vélez (nurse).
Chronic disease and pediatrics?
When we speak of chronic disease, we usually think of adults and the elderly, but chronic disease is also a reality in the pediatric world. The scientific advances of the last decades have increased the survival of formerly lethal diseases and that has led to the appearance of a new phenomenon: children’s chronic disease.
Increasingly health systems allocate more of their efforts to chronic disease care, mainly because of the great economic impact this generates. Although various studies estimate that only 15% of pediatric patients have special health care needs and that less than 1% suffers from chronic diseases of high complexity, the estimated health expenditures for this small percentage are between 30% and 40%.
When you think of chronic disease patients it is not only thinking about the managing of their health. All chronic diseases represent a major impact on the patient’s surroundings. The families must come to terms with significant changes in their lives: how to relate within and outside of the family, the problems of family and work conciliation, the difficulties for a social life or the economic problems, all of this causing major emotional changes and a questioning of values.
In managing everything for the pediatric complex chronic patient, it is essential to understand that the social and family situation will have an inevitable influence on their clinical situation and therefore that it must be taken into account in the daily work.
How can we respond to the specific needs of a complex, pediatric chronic patient?
In 2012 the Sant Joan de Déu Children’s Hospital in Barcelona created the PRINCEP program, a multidisciplinary unit oriented to offering comprehensive bio-psycho-social care to pediatric patients with complex chronic diseases. Made up of pediatricians, nurses, a social worker and an agent of spiritual care, the unit seeks to optimize health resources and improve the quality of life of the patients and their families, fostering their participation in the therapeutic process, their responsibility and self-care.
Since its Constitution giving service to 20 patients, it currently serves more than 100 boys and girls with chronic diseases of high complexity that require frequent use of hospital resources, tracking for multiple specialties, and a need for technological support for their daily care or a high social vulnerability.
What does this innovative experience offer?
Our patients have a medical team and nursing reference, which knows and manages the case on a global basis, carries out scheduled or urgent check-ups according to the patient’s needs and which also serves as a reference during hospital stays. In addition, they have telematics care via telephone, accessible 24 hours a day in case of clinical emergencies, or by email.
Thus, a quick and effective response to questions or clinical decompensations can be given, unnecessary visits are avoided and the family’s trust, autonomy and self-care are favored. Since the beginning of the unit, we have found a decrease in the number and duration of our patients´ hospital admissions, as well as the number of visits to the emergency room. Since the beginning of the unit, we have reported a decrease in the number and duration of the our patients admissions, as well as in the number of emergency room visits. In the last four years, the number of admissions per patient and per year has been reduced from more than 5 to 1, the average time of admission from 13 to 4 days, and the average number of visits to the emergency room per patient and per year from 8 to 1.
What does the integrated care in the context of this particular project consist of?
The project PRINCEP works on external coordination, trying to encourage collaborative models of health and social care, so that families can receive the support of the health or social services closest to them that then will be integrated into the patient’s treatment plan.
Social and spiritual support is also essential. Evaluating the social and family situation from the outset allows us to identify factors of vulnerability and to accompany and to prevent situations of social risk. More than 50% of the patients and families included in the program have needed a moderate or intensive intervention by our social worker. In addition, accompanying patients and their families in the different phases of the disease facilitates adherence to the treatment as well as the adaptation to the changes, and helps to strengthen the family structure and social support network.
The social and emotional situation influences the health conditions and the empowerment and confidence of the families improves the clinical management of the pediatric, complex chronic patients who benefit from a comprehensive and global care. The integrated approach to children’s chronic disease favors the optimization of resources and improves the quality of life of patients and families.
Post written by Andrea Aldemira Liz, pediatrician of the Complex Chronic Disease Unit of the Sant Joan de Déu Hospital (@HSJDbarcelona_es).
