Montse Moharra – AQuAS Blog

EIT Health, una comunitat d’innovació i coneixement a Europa

18 oct.

El consorci de l’EIT Health inclou un total de 144 empreses líders, universitats i centres d’investigació de 14 països europeus i pretén desenvolupar els ecosistemes d’innovació en salut, així com generar noves idees de negoci, impulsar start ups i implicar estudiants en els diferents programes impulsats per la EIT Health.

El node espanyol es va crear formalment al 31 de juliol del 2015 i la seu està localitzada al Parc Científic de Barcelona. L’EIT Health Spain està format per entitats en les àrees de recerca, educació i creació de negoci de 5 regions (Catalunya, Madrid, València, País Basc i Andalusia). L’AQuAS és un dels membres associats a l’EIT Health i forma part del node de l’Estat espanyol, EIT Health Spain.

D’on ve tot això?

La Unió Europea va crear l’any 2008 l’Institut Europeu d’Innovació i Tecnologia, un organisme independent per fomentar la innovació i la emprenedoria a Europa a través de les “KIC”, comunitats de coneixement i innovació (de l’anglès, Knowledge and Innovation Communities) en diferents disciplines.

Hi ha diverses comunitats ben diferents: EIT Climate-KIC, EIT Health, EIT Digital, EIT RawMaterials, EIT InnoEnergy i EIT Food.

Però posem el focus en la comunitat de salut. La missió de l’EIT Health és augmentar la competitivitat de la indústria europea, i alhora millorar la qualitat de vida dels ciutadans i la sostenibilitat dels sistemes públics de salut.

Tot això a la pràctica es tradueix en convocatòries que l’EIT Health publica anualment per tal de finançar projectes innovadors i on es poden presentar propostes que compleixin els requisits exigits per l’Institut Europeu d’Innovació i Tecnologia.

A més, EIT Health impulsa activitats de xarxa i formatives dirigides als seus socis per a desenvolupar nous projectes i establir sinèrgies que afavoreixin la innovació en salut.

Quin rol té AQuAS en el marc de l’EIT Health?

AQuAS va començar a participar en aquesta comunitat d’innovació i coneixement l’any 2016 amb un programa formatiu en Big Data en salut dins de la Summer School.

L’any 2017 es va iniciar el projecte Co-Creating Innovative Solutions for Health (CRISH). Es tracta d’un programa educatiu que reuneix tots els actors principals -incloent pacients i cuidadors- i té com a objectiu aprendre a participar, co-crear i co-dissenyar projectes d’investigació capdavanters i projectes innovadors d’atenció sanitària a través de l’experiència del pacient, la investigació responsable i la innovació.

És important remarcar que aquest projecte ha continuat durant aquests dos darrers anys mitjançant una formació combinada amb l’objectiu de proporcionar coneixements, habilitats i eines sobre la metodologia d’experiència del pacient, components de recerca i innovació responsables, elements d’emprenedoria i reciprocitat i mètodes de codis. El que es pretén amb tot plegat és fomentar una millor col·laboració entre disciplines i especialitats per anticipar i abordar conjuntament tendències emergents en salut i envelliment.

Un altre projecte iniciat al 2017 va ser el projecte Health Movement amb l’objectiu de crear un ecosistema d’actors de la comunitat per ajudar les persones a dirigir un estil de vida saludable, complir amb el tractament i rebre atenció personalitzada mitjançant l’instrument de finançament Social Impact bonds, tema sobre el qual aprofundirem en una altra ocasió des d’aquest blog.

Durant aquest darrer any 2018, s’han iniciat projectes nous en avaluació de tecnologies sanitàries. És el cas del projecte ApneaBand on s’elaborarà el protocol per avaluar la implementació d’un dispositiu innovador per detectar i mesurar les apnees del son i del projecte LiverScreen en el qual s’avaluarà un mètode nou, barat, ràpid i no invasiu per diagnosticar la cirrosi en fase inicial.

En definitiva, molts projectes d’innovació en cartera sobre els quals seguir aprenent i aportant valor.

Entrada elaborada per Marcel Olivé i Gemma Cabré.

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

Com adaptem el llenguatge mèdic per millorar la comunicació amb el pacient

12 jul.

Què tenen d’especial les recomanacions per a pacients del projecte Essencial, un dels projectes de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)?

Cada vegada més hi ha una demanda creixent per tenir accés a la informació en salut de manera més clara i entenedora per part dels pacients i per tant s’incrementa la necessitat de proporcionar-la amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid. Això, a més, també facilitarà el diàleg entre ambdues parts i millorarà el fet que els pacients puguin entendre millor la seva malaltia, les opcions de tractament, els possibles efectes secundaris i segurament també tindrà un impacte en l’apoderament del pacient per prendre part més activa en la presa de decisions del seu procés terapèutic.

L’ús de la terminologia mèdica és un dels factors, entre d’altres, que impedeix una bona comunicació entre el professional de la salut i el pacient, pot ser a causa d’un nivell baix de comprensió en salut, el que anomenem “alfabetització” o bé també per la mateixa complexitat de la terminologia mèdica especialitzada, la qual compta amb un ampli ventall de diferents especialitats clíniques que s’expressen a través d’una terminologia específica i on sovint trobem altres termes que s’utilitzen en altres coneixements com la farmàcia o la biologia.

Segurament també, però, un dels motius pels quals la informació mèdica no es comunica amb èxit és justament l’allau terminològica que es concentra en una mateix text amb una semàntica poc transparent per al pacient. A més, per la pròpia evolució de la medicina, constantment s’incorpora nova terminologia, se’n modifica d’altra i també s’abandona l’ús d’alguns altres termes. Per tant, la variació terminològica, així com també l’ús de frases massa llargues, concentració de terminologia no explicada, l’ús de les sigles, els símbols, les abreviatures són algunes de les barreres que dificulten la comprensió.

El projecte Essencial que elabora recomanacions per evitar les pràctiques clíniques innecessàries des de fa 5 anys, va començar a adaptar la informació per als pacients l’any 2014 i actualment hi ha un total de vint-i-dos recomanacions per a pacients disponibles en català i castellà. De fet, són un exemple clar de com s’adapta la terminologia mèdica per tal que la recomanació clínica s’entengui millor i arribi als pacients. Per això se segueix un procés d’adaptació lingüística que fa que el text sigui més fàcil de llegir, així com també s’adapta el contingut, la forma i la imatge gràfica. Aquest format fa que les fitxes per a pacients compleixen uns requisits mínims de lectura. El procés compta també amb la participació del grup de comunicació del Consell Consultiu de Pacients que van dissenyar el format de les fitxes i validen regularment el seu contingut.

La finalitat final és, doncs, apropar el llenguatge mèdic als pacients per tal que el missatge sigui vàlid considerant les barreres lingüístiques, cognitives i culturals que poden provocar incomprensió de la informació.

Entrada elaborada per Montse Moharra.