La informació mèdica a la premsa i la relació metge-malalt

15 Feb
Gaietà Permanyer

Durant anys m’ha semblat que no tenia una idea clara de com havia de ser la divulgació, a la premsa diària, del complex món de la medicina i la sanitat, tant de la ciència que el fonamenta com de la problemàtica i dilemes de la seva aplicació a la pràctica.

He refusat, amb rares excepcions, els oferiments que he rebut d’escriure textos sobre aquestes matèries en diaris o llibres d’àmbit no professional: no he vist gaire clar com s’havien de transmetre aquests coneixements al gran públic. Mirant retrospectivament de manera crítica aquestes recances meves, penso que han guardat relació amb el paternalisme inherent a la formació mèdica dels professionals de la meva generació: la por a una interpretació incorrecta i a conclusions aberrants de les dades divulgades per part d’un públic poc coneixedor dels seus fonaments teòrics i subtileses, només assequibles amb una formació professional. Certament, l’experiència m’ha mostrat que aquesta recança no mancava de fonament.

Però, alhora, he presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes; té un fonament innegable, però si es vol evitar que condueixi a una proliferació de dades distorsionades exigeix una notable preparació i una manca d’interessos espuris per part dels informadors. Idealment, aquests haurien de contribuir a “l’alfabetisme sanitari” d’una manera equilibrada, objectiva i poc emocional.

La tensió entre aquestes dues concepcions de la informació mèdica és paral·lela a la que existeix entre dues visions extremes de la relació metge-malalt: la paternalista clàssica (“el metge sap millor que ningú què li convé al malalt i aquest ha d’acceptar les seves decisions”) i la pròpia del “consumidor informat” amb decisions autònomes. L’extrem d’aquesta correspon a una ”imminent revolució” en la qual seria el pacient, àmpliament informat (bàsicament per la difusió de refinaments informàtics), qui prendria les decisions més pertinents per a ell.

Personalment, com tants altres, prefereixo una orientació més equilibrada: el que s’han anomenat models “interpretatiu” i “deliberatiu” de la relació metge-malalt (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí i aquí) en els quals l’experiència i coneixement del primer interactuen amb el segon respectant la seva autonomia (traducció catalana a la revista Annals de Medicina aquí).

Crec que aquest dilema és paral·lel al de la informació mèdica a la premsa diària: per una banda, l’exigència social d’informar el ciutadà dels avenços en curs per tal que conegui les seves opcions o oportunitats com a “consumidor informat”; per l’altra, la temptació d’alimentar les emocions (triomfalisme o por) del lector poc preparat oferint-li una informació poc crítica, poc rigorosa o insuficient, amb el risc d’interpretació esbiaixada, distorsionada o desmesurada. L’imaginari més o menys irreal que poden tenir alguns informadors sobre els problemes mèdics i sanitaris (comú, ai, a molts professionals) es pot transmetre així directament al ciutadà i a les seves emocions i anhels.

En el cas de les notícies sobre innovacions mèdiques, m’agradaria que el ciutadà conegués quines esperances desperten les novetats, ara potser al seu abast, i la magnitud o rellevància del problema que poden alleujar o resoldre. I que fos amb llenguatge rigorós i prudent, de manera que també arribés a formar-se una opinió de la solidesa o provisionalitat de la innovació, de les seves incerteses i limitacions: no tan sols dels beneficis que li pot reportar sinó també dels seus efectes indesitjables, incòmodes o nocius, i si són gaire freqüents o probables. Dit en altres termes, m’agradaria que aquesta informació no tingués per objectiu primordial il·lusionar o atemorir el lector, o donar-li a entendre amb to triomfal que en el meravellós món de la ciència la guerra contra la malaltia ha assolit una nova victòria, especialment en mans d’investigadors locals.

Recentment he participat en una anàlisi sobre les notícies de la premsa diària publicada a Catalunya sobre innovacions mèdiques.

Encara que en aquesta anàlisi s’han trobat notícies ben documentades i descrites amb suficient detall, que podrien conduir a una informació equilibrada del lector, en moltes altres la informació era parcial o poc rigorosa i sense dades relatives als aspectes qüestionables de la innovació o als seus riscos. En resultava un missatge esbiaixat que sovint tendia a induir optimisme en el lector més que a educar-lo en el coneixement dels pros i contres de les innovacions mèdiques.

Em complauria que, en uns temps en què es reclama l’autonomia de l’usuari ben informat, la cultura sanitària i l’actitud dels mitjans de informació no equivalguessin a una relació metge-malalt paternalista. Segur que, en aquest sentit, encara hi ha feina per fer.

Entrada elaborada per Gaietà Permanyer Miralda, metge emèrit. Unitat d’Epidemiologia, Servei de Cardiologia. Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Al professor Joan Rodés en el record

12 Gen
JoanMVPons
Joan MV Pons

Amb la seva mort, la figura del doctor Joan Rodés (1938-2017) serà rememorada per moltes persones i des de diferents àmbits, doncs ha estat una vida plena a vessar, com a persona per aquells que han tingut la sort de conèixer-lo i com a metge, investigador, gestor i assessor (de polítics). En qualsevol de les tasques professionals on ha actuat, amb les responsabilitats que va anar assumint al llarg de la vida, ha deixat la seva empremta i els laudatoris d’aquests dies ho demostren ben clarament.

Per a l’AQuAS (primerament AATM), en Joan Rodés ha estat una figura transcendental i no és pas retòrica el que dic. Amb la creació el 1994 de l’Agència, va presidir el seu consell científic assessor i, a finals del 1999, quan la institució va passar a anomenar-se Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (AATRM), a presidir el seu consell d’administració, càrrec que ocupà fins al 2010. Va ser en aquell període (2000-2006) que, per les meves responsabilitats dins de l’Agència com a director, vaig poder conèixer de més a prop aquest gran personatge, tot un homenot que diria Pla, que ha estat en Joan. Aleshores ens vèiem sovint, reportava freqüentment amb ell, a part de les reunions, més o menys trimestrals, del consell d’administració. Ho vaig fer en aquell minúscul despatx del servei d’hepatologia de l’Hospital Clínic i després en el de director general de l’Hospital Clínic.

En qualsevulla de les posicions que va ocupar sempre va estar amatent -i molt- als temes de l’Agència sent un gran facilitador de les seves tasques. Això era així, sense cap mena de dubte, pel fet que en Joan Rodés era dels primers convençuts de la rellevància d’informar bé sobre les decisions que es prenen en els serveis sanitaris, amb el coneixement més actualitzat i més precís que es tingui a l’abast, no sols pel que fa als beneficis i riscos per a la salut de les intervencions mèdiques, sinó també quant al seu impacte econòmic, ètic i social. Per a ell, i copio literalment paraules seves en l’Informatiu AATRM 10 anys d’Agència, de novembre de 2004:

“l’avaluació crítica i l’aprenentatge constant són eines bàsiques que cal mantenir i potenciar, no només per a l’Agència, en la seva feina quotidiana, sinó també per a tots aquells múltiples actors i partícips del sistema sanitari (professionals, gestors, polítics i ciutadans) que volen seguir sostenint aquest element tan important del nostre benestar social”

Deia del seu paper facilitador com a màxim representant de l’Agència amb el seu recolzament constant a les activitats que aquesta desenvolupava, però també per la seva àmplia experiència i xarxa de relacions que contribuïren a la solidesa de moltes iniciatives que aleshores s’endegaren, especialment en el camp de la recerca i de la seva avaluació. Ho he pogut parlar amb ell posteriorment moltes vegades, mai vaig percebre una actitud intervencionista o dirigista; ben el contrari, sempre deixant fer i on cadascú ha de fer la tasca que correspon (els tècnics i el director de l’Agència, el consell científic i el consell d’administració) facilitant la dels altres.

Sempre ha estat per a mi una gran satisfacció -diria un privilegi- haver mantingut el contacte en dinars i trobades, fins i tot en el darrer període en què la malaltia respiratòria s’accentuà, però encara anava de tant en tant a l’IDIBAPS. No puc estar de dir que en aquells moments en què parlàvem de tot (medicina, ciència, política, societat, passat, present i futur) ens fèiem un tip de riure. Com abans i ara que has marxat, et tinc i et tindré ben present.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

agencia-2004-ca
Joan Rodés presidint un Consell d’Administració de l’AATRM l’any 2004

Salvem vides, reduïm vehicles a les ciutats

23 Jun
CrisRibas
Cristina Ribas

La contaminació de l’aire és un problema de salut pública de primer ordre, potser dels més greus que hi ha ara mateix sobre la taula de les grans ciutats desenvolupades. Les evidències dels efectes negatius sobre la salut no paren d’augmentar amb les aportacions de grups científics de prestigi internacional, com el Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL) que ha estimat que hi ha 3.500 morts prematures a l’àrea de Barcelona cada any per aquesta causa. La contaminació no només afecta als pacients de malalties respiratòries sinó que també provoca càncer i afectacions cardiovasculars quan els Òxids de Nitrogen i les Partícules més petites, que tenen capacitat de travessar els bronquis, arriben a la sang. Recentment el CREAL també ha trobat retards en el desenvolupament cognitiu dels infants en escoles prop de carrers molt contaminats.

Moltes ciutats europees han fet els deures incidint en una de les causes més importants de contaminació: el trànsit de vehicles, sobretot dièsel que són els principals responsables de les emissions d’Òxids de Nitrogen en quantitats inacceptables, com ha posat de manifest l’escàndol Volkswagen. Un dels instruments més efectius és la delimitació de Zones Urbanes d’Atmosfera Protegida (ZUAP) en anglès Low Emissions Zone (LEZ), espais al centre de les ciutats en els quals s’impedeix l’entrada dels vehicles més contaminants juntament amb millores en el transport públic i promoció de la mobilitat sostenible. Aquestes són les polítiques que compten amb major consens científic i que han estat implementades per més 200 ciutats de 12 països europeus, entre elles Berlín i Londres.

En totes les ciutats on s’han aplicat mesures de restricció de trànsit no es vol fer cap pas enrere, anàlogament al que va passar amb la prohibició de fumar als espais públics. En realitat la història té molts punts en comú amb la de la prevenció del tabaquisme si pensem que per exemple a Barcelona, només el 15% dels desplaçaments interns es fan en vehicle privat. Això significa que la majoria dels habitants de la ciutat són com fumadors passius davant les emissions que produeixen altres. Els experts en mobilitat expliquen que el trànsit és comporta de forma adaptativa. Quantes més limitacions de circulació, més es redueix i també a l’inrevés: quan més facilitats i més vies disponibles, més s’ocupen fins al col·lapse. Altres avantatges de reduir cotxes a les ciutats, a banda dels efectes positius en la salut, són la major ocupació de l’espai públic per part de vianants i ciclistes amb efectes afegits en la millora sobre la qualitat de vida.

Per tots aquests motius, es necessiten decisions valentes per part dels governants, com ho va ser en el seu dia aplicar la llei del tabac. Per empènyer-los i ajudar a la sensibilització ciutadana vers el problema de la contaminació l’any passat es va crear a Catalunya la Plataforma per la Qualitat de l’Aire que aplega entitats veïnals, ecologistes, activistes del transport públic i de l’ús de la bicicleta així com agrupacions de ciutadans i professionals en favor de la salut, el medi ambient i la mobilitat. És el cas de l’Associació Catalana de Comunicació Científica que entén que el periodisme científic s’ha de posar al servei de les comunitats si vol ser responsable i tenir un rol protagonista en una societat on tothom és potencialment un mitjà de comunicació.

És molt necessari que les administracions entenguin també que cal col·laborar amb la ciutadania i els experts en la difusió i ús de la informació. Les aplicacions que mesuren els nivells de contaminació no s’han de limitar a alertar de la superació dels nivells legals europeus, cal que tinguin en compte els límits recomanats per la OMS, els únics segurs en termes de protecció de la salut. Això, juntament amb les diferents dades i models emprats fan que els serveis i aplicacions que informen de la contaminació en el territori català no coincideixin al 100% en les seves previsions: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Quadre mundial…El més greu és que malgrat tots aquests recursos, els ciutadans no acaben d’entendre quan, on i per què és perillós passejar, fer esport o simplement respirar.

Així doncs la Plataforma demana un accés lliure i gratuït a totes les dades: mesures de contaminació i posicionament, trànsit, meteorologia, models… per a que es puguin crear aplicacions pròpies i extreure el coneixement i crear els serveis que els ciutadans considerin més útils. Amb les dades disponibles, els periodistes poden aportar també reportatges d’interès públic com aquest mapa interactiu del Regne Unit elaborat per The Guardian que mostra els llocs on més morts genera la contaminació.

TheGuardian-InteractiveMap

Entrada elaborada per Cristina Ribas (@cristinaribas), Associació Catalana de Comunicació Científica  i Plataforma per la Qualitat de l’Aire.