Joan Escarrabill – AQuAS Blog

Regarding the generational changeover

31 gen.

The day before turning 65 last November, I climbed up the 238 steps of the Pyramid of the Sun in Teotihuacan (near FD Mexico). I did it with only a short break halfway up. At the top I had dyspnoea but I was able to hold a conversation without difficulty. I went down backwards holding onto the guide rope because my left knee didn’t allow me to go down in a conventional way, face forward, but I did get down. Human beings have the tendency of setting temporary goals arbitrarily. Establishing 18 as the legal age has nothing to do with the maturity of a person and nor does being 65 make you old. To understand the idea of “getting old” it might be more objective to remember, for example, “the first time that …”

… a resident doctor or student speaks to you in a formal way.
… an unknown person, on the street, identifies you with a “sir”.
… a young person offers you their seat on the underground or bus.
… you come across a book in a second-hand bookshop and see that you have the same one, bought many years ago (and remember perfectly well where and when you bought it).
… you realise you are no longer able to run.
… you forget to hail your bus or don’t run down the stairs in an underground station to catch a train.
… you look for the banister to descend a staircase.
… you receive a letter from the Town Council saying that you are eligible for a “pink pass” (senior citizen’s transport pass)
… in a professional meeting you are asked directly how long you have before retirement.
… your presentation is appreciated because you know the history of the problem well.
… or comments are made saying that your beard puts years on you.

All this does not happen to you at 65. All this occurs little by little, in an irreversible manner. It is biology. And worse for those who don’t get there.

That is why retiring at 65 is no more than an illogical convention bereft of justification. There are people who anxiously wait for retirement to be able to “do the things they like”. I don’t understand this idea of retirement at all. Maybe it’s because I don’t understand retirement with a set date (like an expiry date). Whatever the case, I don’t see the need to retire to do other things because I really like what I do.

A very different thing is to reject retirement and to hold onto the monopoly of space, time and ideas. A generational change over is essential. With time, we all tend towards stability and Darwin showed us that the more stable a system, the less possibility it has for survival. A stable system has little variability and therefore little capacity to respond to new situations. The limited capacity of response impedes adaptation and therefore leads us to the same future as that of the dinosaurs.

It is much more important to talk about a generational changeover than retirement. Some key ideas in my opinion are:

No generation has the right to stipulate how their successors should live. Each generation has the right (and obligation) to live as they see fit.
No generation has the right to leave the space they have occupied in a way that impedes successive generations to design it the way they think best.
No generation has the right to prevent successive generations from moving forward at their own chosen speed. Each one can move forward at the speed they desire but there comes a time when generations that have more past than future cannot monopolise the fast lane on the motorway.
There is no need to consider retirement as a “set date” although it is imperative to be clearly aware that natural evolution will lead us to gradual invisibility.
Experience DOES NOT generate knowledge. Experience is very useful to identify patterns more quickly, to increase the “bank of solutions” or to carry out repetitive tasks with greater precision (although it won’t be long before machines beat us at this). What generates knowledge is curiosity, critical thinking and hard work (very hard work), in other words, perseverance.
Each generation has the duty to explain what they have done and why they did that. They need to put this forward for general consideration. This should not be done to gain recognition but to be questioned so as to help learn from mistakes and to avoid others committing unnecessary reiterations.
Naturally, no generation has the right to define the agenda that a succeeding generation needs to follow. Giving an opinion with a critical spirit, yes, always, but stipulating the itinerary based on experience is doing a great disservice to the generational changeover.

All this is not a justification for paralysis. There are always challenges in this process. It is always possible to find “blue oceans” on which to sail. Joaquim Mª Puyal has returned to the radio. I have not listened to him at all but I have read some declarations in which he stated that “at my age, a challenge is a luxury”. We can (should) look for challenges at any given time, but with the rules of the game in mind.

A friend of mine, Josep Mª Monguet, told me that he went to visit a friend of his who was very ill. He said that the man, now ill, had always been very active. When he saw him, my friend, using a stereotype said to him: “What are you up to these days?” “I think up concepts”, he replied. After all, you are very fortunate if you can still “think up concepts”.

Post written by Joan Escarrabill (@jescarrabill)

Sobre el recambio generacional

31 gen.

El día antes de cumplir 65 años, el mes de noviembre pasado, subí los 238 peldaños de la pirámide del sol en Teotihuacan (cerca de México DF). Subí con sólo un breve descanso a medio camino. En la cima tenía disnea pero podía mantener una conversación sin problemas. Bajé de espalda y sujetándome a la cuerda porque la rodilla izquierda no me permitió un descenso convencional, de frente, pero bajé. Los seres humanos tenemos tendencia a fijar hitos temporales de forma arbitraria. Fijar la mayoría de edad a los 18 años no tiene nada que ver con la madurez de las personas. Y tampoco te haces mayor a los 65 años. Para entender esto de “hacerse mayor” quizá sería más objetivo recordar, por ejemplo, “el primer día que”…

..un médico residente o un estudiante te tratan de usted.
…un desconocido, por la calle, te identifica como un “señor”.
…una persona joven te deja sentar en el metro o en el autobús.
…encuentras un libro en una librería de viejo y te das cuenta que tienes uno igual, comprado hace muchos años (y recuerdas perfectamente cuándo y dónde lo compraste).
…eres consciente que ya no puedes correr.
…dejas pasar el autobús o no bajas corriendo las escaleras del metro.
…buscas la barandilla para bajar una escalera.
…recibes una carta del Ayuntamiento diciéndote que ya eres candidato a la “tarjeta rosa”.
…en una reunión profesional te preguntan directamente cuánto tiempo te falta para jubilarte.
…valoran tu presentación porque conoces bien la historia del problema.
…o te dicen que la barba te hace mayor.

Todo esto no te pasa a los 65 años. Todo esto te va pasando paulatinamente, de forma irreversible. Es la biología. Y peor los que no llegan.

Por todo ello la jubilación a los 65 años es una convención sin ninguna lógica que la justifique. Hay gente que espera la jubilación con ansia para poder hacer “las cosas que le gustan”. No entiendo demasiado esto de la jubilación. Quizá no entiendo la jubilación con una fecha fija (como la fecha de caducidad). En cualquier caso no veo la necesidad de jubilarme para hacer otras cosas porque me gusta mucho lo que hago.

Una cosa muy diferente es rechazar la jubilación para mantener el monopolio del espacio, del tiempo y de las ideas. El recambio generacional es imprescindible. Con los años todos tendemos a la estabilidad y Darwin nos enseñó que los sistemas cuanto más estables menos posibilidades de supervivencia tienen. Un sistema estable tiene poca variabilidad y, por tanto, poca capacidad de respuesta a las situaciones nuevas. La poca capacidad de respuesta impide la adaptación y, por tanto, te lleva al futuro de los dinosaurios.

Es mucho más importante hablar del recambio generacional que de la jubilación. Algunas ideas clave, según mi parecer:

Ninguna generación tiene derecho a prescribir la forma de vivir a sus sucesores. Cada generación tiene el derecho (y la obligación) de vivir como le parezca.
Ninguna generación tiene derecho a dejar el espacio que ha ocupado de forma que impida que las generaciones sucesivas lo diseñen como mejor les parezca.
Ninguna generación tiene derecho a exigir que las generaciones sucesivas corran a su ritmo. Cada uno puede correr a la velocidad que le parezca, pero llega un momento que las generaciones que tenemos más pasado que futuro no podemos monopolizar el tercer carril de la autopista.
No es necesario plantear la jubilación “a fecha fija” pero hay que tener bien claro que la evolución natural te lleva hacia la invisibilidad progresiva.
La experiencia NO genera conocimiento. La experiencia es muy útil para identificar patrones más de prisa, para incrementar la “cartera de soluciones”, o para hacer con precisión tareas repetitivas (aunque las máquinas pronto nos ganarán en todo esto). Aquello que genera conocimiento es la curiosidad, el pensamiento crítico y picar piedra (picar mucha piedra), es decir, la perseverancia.
Cada generación tiene la obligación de explicar qué ha hecho y por qué lo ha hecho. Y exponerlo a la consideración general. Esto se tiene que hacer no por esperar el reconomiento sinó para poder ser interpelado, para ayudar a aprender de los errores y para evitar que otros hagan reiteraciones innecesarias.
Naturalmente, ninguna generación tiene el derecho de definir la agenda del recambio generacional que han de seguir sus sucesores. Opinar con espíritu crítico, siempre. Pero prescribir el itinerario, a partir de la experiencia, es un flaco favor al recambio generacional.

Todo esto no es una justificación para la parálisis. En este proceso siempre hay retos. Siempre es posible encontrar “océanos azules” para navegar en ellos. Joaquim Ma Puyal ha vuelto a la radio. No lo he escuchado ningún día, pero he leído unas declaraciones en las que afirmaba “a mi edad un reto es un lujo”. En cualquier momento podemos (hemos de) buscar retos, pero teniendo en cuenta las reglas del juego.

Un amigo mío, Josep Ma Monguet, me explicaba que fue a visitar un amigo suyo, muy enfermo. Dice que el hombre, ahora enfermo, siempre había sido muy activo. Cuando lo vio, mi amigo le dijo, usando un estereotipo: “Y ahora, ¿qué haces?”. “Pienso conceptos”, le contestó. Al fin y al cabo, es una suerte poder seguir “pensando conceptos”.

Post elaborado por Joan Escarrabill (@jescarrabill)

Sobre el recanvi generacional

31 gen.

El dia abans de fer 65 anys, el mes de novembre passat, vaig pujar els 238 graons de la piràmide del sol a Teotihuacan (a prop de Mèxic DF). Vaig pujar només amb un breu descans a mig camí. Al cim tenia dispnea però podia mantenir una conversa sense problemes. I vaig baixar d’esquena i agafat a la corda perquè el genoll esquerre no em permetia un descens convencional, de cara, però vaig baixar. Els éssers humans tenim tendència a fixar fites temporals d’una manera arbitrària. Fixar la majoria d’edat als 18 anys no té res a veure amb la maduresa de les persones. I tampoc no et fas gran als 65 anys. Per entendre això de “fer-se gran” potser seria més objectiu recordar, per exemple, “el primer dia que”…

..un metge resident o un estudiant et tracten de vostè.
…un desconegut, pel carrer, t’identifica com un “senyor”.
…una persona jove et deixa seure al metro o a l’autobús.
…trobes un llibre a la llibreria de vell i veus que en tens un d’igual, comprat fa molts anys (i recordes perfectament quan i on el vas comprar).
…ets conscient que ja no pots córrer.
…deixes passar un autobús o no baixes corrent les escales del metro per atrapar-lo.
…busques la barana per baixar una escala.
…reps una carta de l’Ajuntament dient que ja ets candidat a la “targeta rosa”.
…en una reunió professional et pregunten directament quant de temps et queda per jubilar-te.
…et valoren la teva presentació perquè coneixes bé la historia del problema.
…o et diuen que la barba et fa gran.

Tot això no et passa als 65 anys. Tot això et va passant de mica en mica, d’un manera irreversible. És la biologia. I pitjor els qui no hi arriben.

Per tot això la jubilació als 65 anys és un convenció sense cap lògica que la justifiqui. Hi ha gent que espera la jubilació amb candeletes per poder fer “les coses que li agraden”. Jo no entenc gaire això de la jubilació. Potser no entenc la jubilació amb data fixa (com la data de caducitat). En tot cas no veig la necessitat de jubilar-me per fer altres coses perquè a mi m’agrada molt allò que faig.

Una cosa molt diferent és rebutjar la jubilació per a mantenir el monopoli de l’espai, del temps i de les idees. El recanvi generacional és imprescindible. Amb els anys tots tendim a l’estabilitat i Darwin ens va ensenyar que els sistemes com més estables menys possibilitats de supervivència tenen. Un sistema estable té poca variabilitat i, per tant, poca capacitat de resposta a les situacions noves. La poca capacitat de resposta impedeix l’adaptació i per tant, t’aboca al futur dels dinosaures.

És molt més important parlar del recanvi generacional que de la jubilació. Algunes idees clau, al meu entendre:

Cap generació no té dret a prescriure la manera de viure als seus successors. Cada generació té el dret (i l’obligació) de viure com li sembli.
Cap generació no té dret a deixar l’espai que ha ocupat de manera que impedeixi que les generacions successives el dissenyin com millor els sembli.
Cap generació no té dret a exigir que les generacions successives corrin al seu ritme. Cadascú pot córrer a la velocitat que li sembli, però arriba un moment que les generacions que tenim més passat que futur no podem monopolitzar el tercer carril de l’autopista.
No cal plantejar la jubilació “a data fixa” però cal tenir ben clar que l’evolució natural et porta cap a la invisibilitat progressiva.
L’experiència NO genera coneixement. L’experiència és molt útil per identificar patrons més de pressa, per incrementar la “cartera de solucions”, o per fer amb precisió feines repetitives (encara que les màquines ens guanyaran molt aviat en tot això). Allò que genera coneixement és la curiositat, el pensament crític i picar pedra (picar molta pedra), és a dir, la perseverança.
Cada generació té l’obligació d’explicar què ha fet i per què ho ha fet. I exposar-ho a la consideració general. Això s’ha de fer no per esperar el reconeixement sinó per poder ser interpel·lat, per ajudar a aprendre dels errors i per evitar que d’altres facin reiteracions innecessàries.
Naturalment, cap generació no té el dret de definir l’agenda del recanvi generacional que han de seguir els seus successors. Opinar amb esperit crític, sempre. Però prescriure l’itinerari, a partir de l’experiència, és un flac favor al recanvi generacional.

Tot això no és una justificació per a la paràlisi. En aquest procés sempre hi ha reptes. Sempre és possible trobar “oceans blaus” per a navegar-hi. Joaquim Ma Puyal ha tornat a la ràdio. No l’he sentit cap dia, però he llegit unes declaracions en què afirmava que “a la meva edat un repte és un luxe”. En qualsevol moment podem (hem) de buscar reptes, però tenint en compte les regles del joc.

Un amic meu, en Josep Ma Monguet, m’explicava que va anar a visitar un amic seu, molt malalt. Diu que l’home, ara malalt, sempre havia estat molt actiu. Quan el va veure, el meu amic li va dir, fent servir un estereotip: “I ara, què fas?”. “Penso conceptes”, li va contestar. Al capdavall, és una sort poder seguir “pensant conceptes”.

Post elaborat per Joan Escarrabill (@jescarrabill)

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.