Dades de salut: oferim a la ciutadania el que vol?

24 Nov
central-de-resultats-qualitatiu
Dolores Ruiz-Muñoz, Anna García-Altés i Hortènsia Aguado

A la Carta de drets i deures de la ciutadania en relació a la salut i l’atenció sanitària, actualitzada l’any 2015, es recull el dret a rebre assessorament relatiu a la informació disponible a la xarxa i, en concret, s’especifica que la persona té dret a obtenir recomanacions veraces i fiables per part dels professionals sanitaris en relació amb la informació sanitària disponible a la xarxa (pàgines web, aplicacions, etc.).

Cada vegada més, des dels diferents sectors professionals, identifiquem a la ciutadania com un grup clau que cal tenir en compte a l’hora de fer arribar el resultat final de la nostra feina, inclòs el sector sanitari. Els serveis implicats en donar a conèixer la informació sanitària que es desprèn del sistema sanitari català no som una excepció i quan publiquem les nostres dades ho fem, cada vegada més, amb la idea de no només informar als professionals sanitaris, sinó també de retre comptes a la ciutadania en última instància.

Però,  realment li hem preguntat mai a la ciutadania quina informació vol rebre de nosaltres?

Des de la Central de Resultats de l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya publiquem anualment una sèrie d’informes amb indicadors quantitatius que pretenen mesurar, avaluar i difondre els resultats assolits en els diferents àmbits del sistema sanitari públic. Fins ara, per difondre aquesta informació més enllà del territori de confort que ens suposa el sector sanitari, hem publicat una sèrie d’infografies amb la informació que hem considerat que seria més rellevant per a la ciutadania fent un esforç perquè el format fos amigable.

infografia-atencio-primaria

 

Durant el primer semestre del 2016 vam fer un exercici de reflexió i ens vam adonar que realment no sabíem si el que publicàvem per a la ciutadania realment els arribava i els interessava, i ni tan sols sabíem què era el que la ciutadania volia rebre de nosaltres. Per contestar aquestes preguntes hem dut a terme un estudi qualitatiu per conèixer les necessitats d’informació sanitària de la ciutadania a Catalunya, sense restringir-nos als productes de la Central de Resultats.

Hem fet 3 grups de discussió on hem convidat ciutadans triats a l’atzar del Registre Central d’Assegurats del CatSalut i on ells han pogut expressar lliurement quines necessitats d’informació sanitària tenen. El resultat que hem obtingut és que a la ciutadania no els interessa rebre informació sanitària de manera general i sistemàtica, només els interessa la informació sanitària quan tenen una necessitat personal clara i aquesta està directament relacionada a allò que a la persona li estigui succeint en aquell moment concret. No els interessa, per tant, rebre informació de salut poblacional o del funcionament del sistema sanitari. Manifesten que aquesta informació és necessària però entenen que són els professionals sanitaris els que l’han de conèixer i saber gestionar-la, confiant en el sistema sanitari i desvinculant-se d’aquest tipus d’informació.

Consideren, a més, que és interessant que la informació estigui accessible a les xarxes però manifesten que, busquin o no activament a Internet, el que necessiten és que aquesta informació la puguin contrastar després amb el seu metge d’atenció primària o especialista i que sigui aquest professional qui destriï la millor informació disponible en cada moment. Encara més, identifiquen clarament que és aquest professional qui ha de conèixer la informació sanitària que sistemàticament el sistema sanitari català produeix.

Els resultats d’aquest estudi els hem presentat recentment en un congrés, concretament al XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial i XXI Congreso de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial, generant un debat posterior molt interessant entorn als seus resultats. Una de les persones presents en el congrés manifestava la seva preocupació pel fet que la ciutadania no estigués interessada en rebre informació general de salut. El debat es centrava en com podíem educar la població per a què aquesta informació els interessés i els arribés. Creiem que la qüestió realment important darrera de tot això és si cal fer-ho.

La ciutadania té a l’abast una quantitat d’informació desbordant sobre un número infinit de temes diferents cada dia. Sembla clar que quan una persona té una necessitat concreta sobre el seu estat de salut consulta un professional en qui confia. És evident que a nosaltres, com a professionals sanitaris, sempre ens semblarà que la informació que produïm és prou interessant perquè els altres la vulguin conèixer però també és probable que el nostre entusiasme ens esbiaixi a l’hora d’interpretar la realitat. Tal vegada hauríem de preguntar-nos si hem de fer esforços per fer arribar a la ciutadania informació que diu que no necessita i que no li interessa, i si estem preparats per acceptar la seva decisió i respectar-la.

Entrada elaborada per Dolores Ruiz-Muñoz, Anna García-Altés (@annagaal) i Hortènsia Aguado.

Periodisme digital i dades de salut: eines de visualització de dades

12 Mai

Taller-aulaEl proper 7 de juny es farà el curs II Taller de Visualització de dades per a professionals sanitaris i periodistes científics amb l’objectiu de treballar conjuntament eines per fer més visibles i més útils les dades de salut. Us podeu inscriure al curs però aprofitem abans per fer una mica de memòria dels temes que es van treballar en l’edició de l’any passat.

El curs va tenir dues parts ben diferenciades: en primer lloc, Eva Domínguez va parlar en general sobre el periodisme en mitjans digitals i, en segon lloc, Paula Guisado es va centrar en procediments, eines i aplicacions a les dades de salut.

Quan parlem de periodisme digital, algunes de les característiques emergents són les noves narratives, com la immersió, l’evolució de l’audiovisual, l’adaptació dels diferents continguts als formats més adequats i la hibridació.

Més enllà d’aquestes característiques, podem pensar que esdevenir viral és un concepte molt popular lligat a tot allò digital però la pregunta és: tothom vol, i és capaç, de fer continguts virals?

Sigui quin sigui el nostre objectiu, podem analitzar factors d’èxit coneguts i utilitzar-los si ens sembla oportú adaptats al nostre objectiu i context. Algunes recomanacions al respecte fan referència a conceptes ben clàssics com el de la emotio (ser capaços de generar emoció en l’audiència), la universalitat (un concepte “universalment” identificable probablement podrà tenir èxit) i la brevetat (elimina elements innecessaris per transmetre el missatge clau).

A la pràctica, com podem aconseguir tot això?

Ens podem apropar al concepte d’universalitat, per exemple, tractant d’explicar històries petites que es fan grans. Respecte a generar emoció, es tracta bàsicament de generar empatia. A partir d’aquí, total llibertat i creativitat i una proposta de treball: qüestionem-nos totes les tècniques amb l’objectiu de sorprendre l’audiència. I fem tot això sense oblidar-nos que “el contingut és el rei“. No cal que tot sigui interactiu però si que cal pensar bé què volem explicar i com.

Més pistes. Funcionen molt bé les eines interactives que permeten identificar-nos a nosaltres mateixos, ja sigui quantitativament o qualitativa.

Un altre element interessant és integrar l’audiència en el relat. Com podem fer-ho? Veiem algunes estratègies:

•    Transmèdia / Multiplataforma. Es confon si el producte final és un reportatge, una base de dades, un projecte creatiu, un projecte de conscienciació, d’activisme o un projecte de serielització. La sèrie espanyola El Ministerio del Tiempo, per exemple, li ha tret molt de partit.

•    Serielització. Fragmentar la informació en “capítols” o “entregues”. Ben fet pot resultar addictiu. Exemple: Serial Podcast ha aconseguit crear una comunitat de fans explicant una investigació periodística mitjançant lliuraments setmanals.

•    Creació d’una experiència. A través de la navegació es pot establir una vinculació amb l’usuari de manera que la navegació esdevingui un factor d’immersió. Exemple de ViceNews sobre l’Ebola (Wired).

•    Immersió per navegació (o immersió en l’espai). Interactius on l’usuari se situa dins de la història. Com aquesta aplicació de realitat virtual que et permet simular que estàs dins de la Tarraco Romana.

•    Deixar que l’usuari participi i que trobi elements per descobrir. Jugar -mai millor dit- amb l’element lúdic del joc … o de la por com fa Take this lollipop

•    Construir un relat dins del relat. Exemple: documental Mujeres en venta

•    Relats d’immersió en primera persona. Es tracta de donar visibilitat a grans documentals. Format “docu-game”. Exemple: The refugee project

•    “Fer-ho personal”. L’aproximació personal acostuma a funcionar. Exemple: Do not track sobre privacitat de dades.

La segona part del curs -centrada en aplicacions a les dades de salut- va començar amb una reflexió interessant: el periodisme amb dades no es periodisme de dades (The Guardian 2011).

L’anàlisi massiva per mitjans computacionals és la característica definitòria del periodisme de dades. D’aquí surten patrons i eines específiques:

•    Mineria de dades. Eines d’scrapping: tabula, import.io, kimono labs

•    Eines de visualització de dades: adobe edge, hype tumult, cartoDB, datawrapper, infogram, odyssey.js, juxtapose.js

•    Neteja de dades: Excel, Open refine

•    Altres eines: Tableau, Tableau public, Quadrigam (en fase beta en el moment de fer el curs)

•    Últimes recomanacions (curioses): Remove to improve, Spurius correlations

Us esperem a la segona edició del curs, que com en la primera edició, busca incentivar la innovació i el creixement professional a partir de compartir coneixement i eines diverses entre professionals amb l’objectiu d’apropar, de la millor manera possible, les dades de salut a la ciutadania.

També podeu consultar la informació del curs al web de l’Associació Catalana de Comunicació Científica, sobre l’edició del 2015 i sobre l’edició de 2016.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@martamillaret) i Cristina Ribas (@cristinaribas), presidenta de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC)

(Photo credit: dcJohn via Foter.com / CC BY)

L’Observatori, porta d’entrada a les dades obertes de salut

14 Abr

Núvol Open dataLa informació que genera el contacte de la ciutadania amb el sistema sanitari cada cop és més abundant. Per fer-nos-en una idea, l’any passat, només a Catalunya, es van produir prop de 45 milions de visites a centres d’atenció primària, més de 700.000 hospitalitzacions i es van emetre més de 150 milions de receptes. Tot això i molt més (proves diagnòstiques, imatge mèdica, farmàcia hospitalària, costos, etc.) es tradueix en registres administratius que s’emmagatzemen i gestionen en grans bases de dades. L’administració és responsable de la custòdia d’aquesta informació i pot fer-ne ús per a la millora de la qualitat de l’assistència i per a la planificació sanitària.

A més a més, els avenços en el desenvolupament, la interoperabilitat i l’encreuament dels diferents sistemes d’informació estan facilitant l’obtenció d’un gran nombre de dades que contribueixen a una millor caracterització de la població i els pacients, i són primordials per a l’avaluació dels resultats de la política sanitària.

A mesura que les dades siguin encara més abundants, disponibles en format electrònic, de més qualitat, i s’incrementin i millorin els enllaços entre bases de dades administratives, el camp que s’obre és immens. Així, la informació recollida dóna lloc a noves formes de generació de coneixement, especialment quan es conjuguen múltiples fonts de dades (genètiques, de medi ambient, socioeconòmiques, etc.) a disposició de la ciutadania.

D’aquesta manera, la informació es converteix en un actiu molt valuós a l’hora de planificar i avaluar, però també per a tercers, especialment en investigació i en la potenciació de l’ús de dades obertes.

Les dades obertes són, en realitat, una filosofia i una pràctica que promou que les dades siguin de lliure accés per a tothom, sense limitacions tècniques. Això vol dir que es posen a disposició pública els arxius originals que contenen les dades en la forma més estructurada possible. D’aquesta manera, es facilitarà que qualsevol sistema informàtic pugui llegir-los i fins i tot sigui senzill programar aplicacions sobre ells.

La tendència cap a l’alliberament en l’accés a les dades transcorre de manera paral·lela a la necessitat del sistema de salut català de gestionar el cicle de vida complet de la informació, des de la generació a la difusió del coneixement.

Per a això, les tecnologies d’informació i comunicació i els sistemes d’informació es converteixen en aliats estratègics clau per aconseguir els objectius anteriors i assegurar la integració, la transparència, l’avaluació i la rendició de comptes per part del sistema sanitari i dels seus diferents agents.

En el cas de Catalunya, el Govern de la Generalitat té el compromís de procedir a l’obertura progressiva de les dades públiques de què disposi -sempre amb les pertinents limitacions de privacitat, seguretat i propietat que s’apliquin en cada cas- a través del portal Dades obertes on es troben les dades indexades i caracteritzades. Se segueixen així les tendències internacionals relacionades amb l’obertura de dades públiques i es compta també amb l’assessorament d’experts del W3C (World Wide Web Consortium).

El Departament de Salut se suma també a la iniciativa de fomentar l’alliberament de l’accés a les dades i la informació pública. Gràcies a això, es pretén avançar cap a un sistema de govern obert que es basi en els valors de la transparència, el servei i l’eficiència, promoure la generació de valor a través de la reutilització de la informació pública, facilitar l’ordenació interna dels sistemes d’informació i fomentar la interoperabilitat entre els components del sistema de salut.

L’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya col·labora en aquest projecte afavorint el coneixement del sector salut a Catalunya i posant la informació sanitària a disposició de la ciutadania per avaluar el sistema sanitari, donar suport a la presa de decisions i afavorir la transparència i la rendició de comptes. Amb aquest objectiu, des de l’Observatori s’està fent un esforç important per mostrar a la ciutadania la informació relativa al seu sistema sanitari. Entre d’altres productes, l’Observatori publica al seu web un conjunt d’indicadors de salut i d’activitat sanitària, amb una explicació textual, imatges gràfiques i arxius de dades obertes.

Observatori Sistema Salut Catalunya

A més a més, les dades publicades als informes de l’Observatori (Central de Resultats, Crisi i salut, etc.) es posen també a disposició de la ciutadania en format de dades obertes i en format d’infografies. Finalment, el web de l’Observatori disposa d’un enllaç per accedir al portal de Dades obertes i un recull de les dades obertes en salut disponibles fins a dia d’avui.

Visiteu les dades obertes disponibles a la web de l’Observatori!

Dades Obertes Observatori

 

 

Entrada elaborada per Montse Mias (@mmias70) i Anna García-Altés (@annagaal).