preferències – AQuAS Blog

Atenció centrada (especialment) en les persones

23 ag.

Cada vegada es parla més de l’atenció centrada en les persones, aquella que incorpora les preferències, les circumstàncies i els valors dels pacients, i també els resultats més relacionats amb la qualitat de vida de la persona, a més a més de les variables clíniques. Aquest serà el fil conductor del recorregut que us proposem avui en aquest post d’estiu. Esperem que us resulti inspirador.

Johanna Caro reflexionava des del Quebec (on es va fer l’any passat el congrés internacional Preventing Overdiagnosis) sobre els reptes del projecte Essencial i les pràctiques de poc valor.

“Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general”

Cari Almazan justament va ser entrevistada en relació al projecte Essencial.

“A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les”

Assumpció González Mestre destacava els punts forts dels programes de pacients i cuidadors experts (Pacient Expert Catalunya i Cuidador Expert Catalunya, respectivament).

“Aquest tipus de programes d’aprenentatge entre iguals aconsegueixen millorar la qualitat de vida de les persones que se situen a l’entorn d’una malaltia en el context de cronicitat a Catalunya, ja sigui com a pacients, com a cuidadors, o les dues coses a la vegada”

Gaietà Permanyer -ja esmentat fa uns dies en el context de recerca i premsa- reflexionava des de la seva experiència com a metge sobre la informació que es fa arribar a a la població.

“He presenciat el predomini creixent que actualment es reconeix a l’autonomia del ciutadà i al seu dret a prendre “decisions informades”. Aquesta postura, que ha portat a definir el segle XXI com “el segle dels pacients”, reconeix el seu dret a conèixer les dades professionals rellevants per prendre decisions autònomes correctes”

Felip Miralles i Joan Escarrabill van situar-nos en el procés de preparació del congrés XPatient que tindrà lloc el proper setembre i que parteix d’una visió innovadora a l’hora de potenciar l’apoderament del pacient i del cuidador.

“Hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”

Finalment, Montse Moharra va donar valor a la importància del llenguatge i de la comunicació per aconseguir l’èxit en facilitar l’accés a la informació de manera clara i entenedora.

“S’incrementa la necessitat de proporcionar-la (la informació en salut) amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid”

Tenim mols reptes que se sumen a molts altres reptes, antics i nous, en una realitat canviant, que se sumen a les limitacions i també a les oportunitats pròpies d’un sistema de salut, d’un procés de malaltia, d’una persona i de tot el conjunt de la població.

Ampliant mirades en l’avaluació de serveis sanitaris

8 set.

Què hi ha darrera d’un volum rellevant de reingressos hospitalaris? Què fa que un servei presenti una bona praxis assistencial? Quines barreres es donen en un canvi de model assistencial com la cirurgia major ambulatòria, que fomenta que els pacients marxin a casa el mateix dia d’una cirurgia? Pensen el mateix els gestors i el personal d’infermeria sobre el significat de l’eficiència de quiròfans? Quins beneficis perceben els professionals sobre una atenció centrada en les persones?

Tothom veu un drac?

Drac

La realitat és complexa i per això calen enfocaments que facilitin la interpretació i la comprensió d’aquesta realitat. Amb la recerca qualitativa es pot arribar a llocs on no arribem amb altres aproximacions metodològiques. Quan contestem a preguntes com les que ens fèiem abans, cal un enfocament veritablement qualitatiu, apropar-nos des d’una tècnica i abordatge adequats i creïbles, validar el procés amb els implicats i assegurar el rigor dels resultats com es fa amb la recerca quantitativa, i no oblidar que hem de ser crítics i independents en l’anàlisi que fem.

Avui farem una pinzellada a l’evolució dels abordatges qualitatius en el context de l’avaluació de serveis sanitaris. La reflexió sobre la utilitat de les tècniques qualitatives en avaluació de serveis sanitaris o tecnologies mèdiques no és nova, podeu trobar una sèrie dedicada a aquest tema al British Medical Journal del 1995 i a l’informe de Health Technology Assessment del 1998.

BMJ 1995

Les agències d’avaluació sanitàries han donat molt pes a preguntes sobre l’evidència científica disponible envers l’eficàcia i la seguretat de tractaments i intervencions biomèdiques amb caràcter clínic. Els assajos clínics aleatoritzats i les revisions sistemàtiques són considerats els patrons de referència per a l’atribució causal del benefici d’una intervenció sobre la millora en l’estat de salut dels pacients.

Però la societat ha evolucionat i les necessitats del sistema s’hi van adaptant. Ens fem noves preguntes relacionades amb les preferències i expectatives dels usuaris davant d’un tractament i com diferents professionals contribueixen a donar un millor resultat en l’atenció. Cal tenir present que a l’hora d’avaluar els beneficis i els resultats de l’atenció hi ha molts factors implicats.

En aquest context, el paradigma de la medicina basada en l’evidència i la suposada superioritat d’enfocaments quantitatius i d’alguns dissenys d’estudi sobre altres ha generat barreres en l’aplicació de la recerca qualitativa. En aquest sentit, la carta als editors de la revista British Medical Journal, signada per més de 70 investigadors referents per donar suport a la recerca qualitativa, és una evidència sobre aquesta barrera.

BMJ 2016

Està clar que una pregunta sobre l’eficàcia d’un fàrmac no pot ser contestada amb un enfocament qualitatiu però, en canvi, sí que podem ampliar les preguntes que ens fem.

Per exemple, podem plantejar-nos preguntes sobre les preferències del pacients, la percepció dels beneficis del fàrmac, les expectatives o l’opinió dels professionals que el prescriuen, els possibles motius de la baixa adherència del fàrmac, entre d’altres.

Un altre escenari podria ser el d’un pacient amb artrosi a qui li implanten una artroplàstia de genoll i que és atès per diversos professionals com el metge de primària, el cirurgià traumatòleg, l’anestesiòleg, l’infermer, el fisioterapeuta i altres professionals si té altres comorbiditats. Aquest pacient té unes preferències i expectatives que cal anar entenent i apropant l’atenció a aquestes necessitats, que poden anar més enllà del procés quirúrgic.

Amb recerca qualitativa treballem discursos, textos, opinions i percepcions de persones, col·lectius, amb imatges, perspectives, ideologies, complexitats. Cal garantir rigor i que la fotografia i la interpretació de la realitat que fem sigui vàlida i coherent pel grup de recerca i la població o grup que avaluem.

L’aplicació de les tècniques qualitatives ha anat augmentant utilitzant entrevistes, qüestionaris semi-estructurats, diaris de camp, grups focals o de discussió per recollir l’opinió de diversos grups de professionals i usuaris.

Des del meu punt de vista hi ha tres exemples que recomano pel fet que poden ser molt útils per conèixer l’enfocament i el procés per fer una avaluació de serveis sanitaris amb enfocament qualitatiu:

Defugir la mètrica clàssica vol dir poder mesurar de forma alternativa o complementària combinant diferents abordatges ja siguin qualitatius com quantitatius. Trobo fantàstica la introducció a la recerca qualitativa que ens arriba amb el discurs de la René Brown sobre el poder de la vulnerabilitat. Aquesta investigadora qualitativa aconsegueix mesurar allò aparentment immesurable i aprofundir en un fenomen complex com la vulnerabilitat.

Amb l’aproximació qualitativa ampliem mirades per entendre la realitat des de dins, fem que es tinguin en compte les múltiples visions existents per millorar allò disfuncional o identificar millors praxis per difondre-les. Podem mesurar el que ens proposem mesurar. A banda d’això, caldrà adaptar l’enfocament al context i a les audiències, i continuar avançant per mostrar amb rigor i practicitat la utilitat dels enfocament qualitatius.

Seguim aprenent. En aquesta ocasió, ha estat en el marc del Congrés Iberoamericà de Recerca Qualitativa en Salut (a Twitter #IICS2016) celebrat a Barcelona el 5-7 de setembre. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han compartit taula per explicar les seves experiències.

2016 Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud — Santi Gómez Santos (AQuAS/ASPCAT), Dolors Rodríguez Arjona (ASPCAT), Mireia Espallargues (AQuAS), Vicky Serra-Sutton (AQuAS)

Entrada elaborada per Vicky Serra-Sutton (@vserrasutton), sociòloga PhD a AQuAS.

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 juny

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.