Participació – AQuAS Blog

Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 gen.

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Parlant amb gent gran a Anglaterra i Catalunya: iguals i diferents?

27 set.

Durant la meva trajectòria professional com a investigadora en l’àmbit de la recerca qualitativa aplicada en salut, he participat en dos projectes de recerca amb gent gran en dos contexts ben diferents: Anglaterra i Catalunya.

El projecte anglès SoReLL (Study of Resourcefullness in Later Life) ‒emmarcat dins el programa d’atenció a la fragilitat del NIHR CLAHRC Yorkshire and Humber‒ volia conèixer quines necessitats i quins recursos tenen la gent gran amb fragilitat que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, i com es pot millorar l’atenció sanitària i social que reben.

El projecte català, emmarcat dins el projecte europeu Horizon2020 anomenat SUSTAIN (Sustainable Integrated Care for Older People in Europe) on AQuAS ha treballat activament, volia conèixer les necessitats i proferències d’atenció de gent gran amb necessitats de salut i socials complexes que viuen a casa, i els seus cuidadors informals, de cara a poder dissenyar i oferir un model d’atenció integrada centrada en la persona.

Ambdós projectes tenen línies comunes d’interès per al mateix grup d’edat, i per tots dos he tingut la sort de dur a terme entrevistes en profunditat amb gent gran anglesa i catalana. Abans d’emprendre la recerca a Anglaterra, tenia una curiositat: com seran els avis i les àvies angleses? Seran semblants als catalans o molt diferents? I en tornar a Catalunya, pensava: Què em diran els avis i les àvies catalanes sobre la seva experiència amb la malaltia i l’atenció que reben? Em diran coses semblants o diferents als anglesos?

Foto de mensatic http://www.morguefile.com

Si bé anglesos i catalans som cultures amb trets diferenciats, la meva sorpresa ha estat comprovar certes similituds insospitades. No podré aportar dades comparatives concloents donat que no he dut a terme cap recerca cross-cultural. Tampoc pretenc generalitzar donat que ambdues recerques s’han donat en contextos locals concrets i amb una mostra reduïda. Tanmateix, he pogut observar certes pautes de conducta i de resposta davant la malaltia, la cura i el procés d’envelliment que serien significatives (des del punt de vista etnogràfic, que no estadístic) i que resumeixo a grans trets.

Tenen en comú que, en la majoria dels casos, no volen anar al metge i esperen molt abans d’anar-hi o de demanar ajut a algun familiar per anar-hi; fet que pot conduir a ingressos per urgències i descompensacions que es podrien evitar amb una atenció i seguiment més de prop (objectiu compartit en els dos projectes). Tanmateix, això contrasta amb els que van sovint al metge (freqüentadors) per petites coses o sense motiu aparent d’empitjorament de salut, fet que sovint respon a una necessitat de contacte social i de ser escoltat; això només ho he observat amb la mostra catalana però no amb la anglesa.

Foto de lauramusikanski http://www.morguefile.com

Tant anglesos com catalans reconeixen que els costa (bastant, molt) demanar ajut i que no volen ser una càrrega per als fills, que ja estan prou ocupats amb les seves feines i famílies, alhora que ambdós coincideixen en pensar o donar per fet (el deure moral de la cura) que els fills o la família els cuidaran quan no es puguin valdre per ells mateixos. Les reticències a demanar ajut s’expliquen, en part, per la voluntat expressa de mantenir l’autonomia al màxim possible i durant el major temps possible; esdevenir depenent es percep com a negatiu i el sol fet de pensar que podrien anar a parar a una residència de gent gran els genera molt neguit, rebuig i malestar.

Pel que fa a l’actitud davant del procés d’envelliment, la meva percepció és que es porta amb més “elegància” (aparent?) en el cas anglès, amb resignació en ambdós casos, i amb certa actitud més queixosa i demandant d’atenció en el cas català. He observat com l’autocura de la salut es gestiona de manera similar, amb dificultats d’adaptació a les dietes alimentàries en ambdós casos i amb certa “mandra” a l’hora de realitzar algun tipus d’activitat o exercici físic recomanat (caminar, usar l’aparell de pedalejar assegut, etc.), però amb cert grau de responsabilitat individual en la gestió de la malaltia.

Si hagués de destacar un tret diferencial significatiu entre ambdós contextos, és el fet que a Anglaterra compten amb una llarga tradició en recerca participativa i, per tant, no els sembla estrany que investigadors d’una universitat o centre de recerca, treballant en aquest o altre projecte, els contactin per a dur a terme tot tipus d’estudis: assajos clínics, qüestionaris, estudis de cohort, estudis qualitatius amb entrevistes i grups focals, etc. És a dir, estan acostumats a que els facin preguntes i encantats de participar-hi. M’atreviria a dir que als anglesos els agrada especialment dir-hi la seva (speak up for themselves) i se senten orgullosos de contribuir a millorar l’atenció que reben, en part perquè creuen que les seves aportacions contribuiran a construir un país millor.

En el nostre context, encara no tenim tanta tradició en recerca participativa i el desconeixement de la població del món de la recerca (“què volen aquests?”) pot generar certes reticències o dubtes a l’hora d’avenir-se (o atrevir-se) a participar en un estudi de l’àmbit salut. També sembla mancar la visió de millora de país per una visió més individualista de l’atenció que es rep. És qüestió de temps anar fent la nostra recerca cada cop més participativa.

En tots els casos, l’experiència ha estat molt enriquidora, sobretot a nivell personal. El meu agraïment sempre a totes aquelles persones que fan que la nostra recerca sigui possible i ens ajuden a entendre i aprendre com millorar el món en el que vivim vells i joves, grans i petits, homes i dones, anglesos i catalans.

Entrada elaborada per Lina Masana.

Impacte de la recerca en perspectiva

26 jul.

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

L’avaluació mHealth al HIMSS Europe 2018: casos d’èxit i nous reptes

14 juny

El passat 27, 28 i 29 de maig, Sitges va acollir el congrés anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, esdeveniment centrat en salut digital i innovació en telemedicina. El congrés va rebre centenars de professionals d’arreu del món que van compartir les seves experiències en mHealth i salut del ciutadà, atenció integrada, estratègies de valor afegit, big data, analítica de dades i real world data.

El tret característic del congrés va ser l’enfocament de les activitats i presentacions a l’acció i participació de tots els stakeholders implicats en el sector salut, així com el fet de facilitar la creació de networking estratègic, de recerca i de finançament de projectes.

AQuAS va tenir una participació destacada amb la ponència de Toni Dedeu a la sessió “The ETC Map of Excellence” en el marc de l’European Telemedicine Conference.

L’adopció de les solucions 2.0 entre els professionals de la salut des d’un punt de vista disruptiu també va ser un debat potent que continua viu més enllà del congrés. Com implicar els professionals?

En el camp de l’avaluació, la conferència “Assessing Telemedicine Solutions” es va enfocar en exemples d’eHealth europeus en els quals l’avaluació de la tecnologia va ser una peça clau en la implementació d’estratègies digitals en salut.

Per una banda, representants de la Odense University Hospital de Dinamarca van explicar una estratègia innovadora per reduir l’estada a l’hospital de nounats prematurs i millorar el seu augment de pes i l’experiència familiar utilitzant videoconferències i suports digitals de gestió de dades.

Per una altra banda, l’empresa Kaia Health va presentar una aplicació mòbil dirigida a persones amb malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), monitoritzant tan l’adherència a la medicació com el nivell de sedentarisme diari. Els factors d’èxit més discutits durant la sessió van ser tan la recollida de feedback continu i sistemàtic dels pacients, familiars i professionals, com la millora contínua i cíclica de la tecnologia.

Com a reptes, els conferenciants van ressaltar l’avaluació de l’impacte -econòmic i en salut- i el disseny d’estratègies per assegurar l’ús de les tecnologies i aplicacions mòbils per part dels pacients.

Això confirma que cada vegada més és necessari un marc d’avaluació europeu en mHealth, que més enllà de la validació tecnològica i la certificació de qualitat, proporcioni un marc d’avaluació de l’impacte i un full de ruta per millorar la satisfacció dels usuaris.

AQuAS ha estat desenvolupant un model teòric d’avaluació en mHealth publicat a la revista JMIR mHealth and eHealth i actualment està en una segona fase que té com objectiu transformar aquest marc teòric en un model pràctic.

Properament es durà a terme un exercici de consens mitjançant l’eina Health Consensus per acordar indicadors d’avaluació i diversos grups focals per conèixer l’avaluació qualitativa de pacients, professionals i altres parts implicades en les tecnologies eHealth.

S’estima que aquest marc d’avaluació estigui llest per finals d’any i pugui donar resposta a les necessitats actuals d’avaluació de l’impacte i satisfacció d’usuaris de les noves tecnologies sanitàries.

El proper congrés europeu de HiMSS, programat pel 17 i 18 d’octubre de 2018 a Potsdam, Alemanya, estarà precisament dedicat a debatre l’impacte social i econòmic de les tecnologies en salut.

El congrés anual (l’equivalent al de Sitges en què s’ha centrat aquest post) tindrà lloc l’any que ve a Finlàndia. Podeu apuntar-ho a l’agenda: Helsinki, 11-13 de juny de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada per Elisa Poses Ferrer.

Antisuperbugs: 3 milions d’euros per a innovació tecnològica en prevenció de microorganismes resistents als antibiòtics

31 maig

El mercat sanitari és un dels àmbits amb un major impacte de compra en el panorama públic i privat espanyol amb un volum de negoci de 71.000 milions d’euros anuals. És un mercat molt complex on les fórmules que s’utilitzen per comprar tant consumibles com fàrmacs i serveis depèn dels propis centres, però també de regulacions locals dels proveïdors, de les comunitats autònomes, de legislacions estatals i comunitàries.

Aquesta complexitat crea no solament la impossibilitat de les empreses per situar el seu producte o servei a disposició dels compradors sinó que moltes vegades són els propis interessats en la compra els que veuen que la incorporació d’aquests productes al seu centre i a l’abast dels seus professionals es transforma en una missió realment impossible.

I això és encara molt més difícil quan es pretenen incorporar noves tecnologies que cobreixin necessitats reals dels professionals.

En un panorama on la inversió en recerca i desenvolupament és de les més baixes de les últimes dècades disposar d’un projecte de compra pública precomercial subvencionat per la Unió Europea amb 3 milions d’euros és una gran oportunitat per a les empreses que poden oferir els seus serveis de R+D per crear innovació que respongui a necessitats reals dels professionals.

Un projecte de compra pública innovadora és un enfocament d’innovació basat en la demanda, on un grup de compradors uneixen els seus recursos per compartir el risc d’un esforç de R+D de la indústria per crear solucions a les necessitats actualment no satisfetes pel mercat. En el cas del nostre projecte, seria una solució TIC orientada a la detecció precoç de microorganismes resistents als antibiòtics (superbugs) en un entorn de salut, projecte Antisuperbugs coordinat per Jean Patrick Mathieu de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).

Equip Antisuperbugs (d’esquerra a dreta): Kristina Fogel, Sara Bedin, Maren Geissler, Dag Ilver, Benian Ghebremedhin, Jean Patrick Mathieu, Enric Limon, Gonçalo de Carvalho, Gemma Cabré, Esther Arévalo

El consorci coordinat per l’AQuAS, institució experta en la definició i execució de projectes de compra pública d’innovació a Espanya, consisteix en 6 autoritats contractants (Institut Català d’Oncologia–IDIBELL (ES), Hospital Mútua de Terrassa (ES), Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust (UK), Helios Kliniken (DE), Universitaetsklinikum Aachen (DE) i Província Autònoma de Trento (IT)), i dues institucions expertes en els seus àmbits de recerca a RISE ACREO (SE) i Sara Bedin (IT).

Enric Limón del Programa VINCat (Vigilància de les infeccions) del CatSalut, investigador principal del projecte, veu com a una oportunitat de negoci per a una empresa disposar d’un detector de microorganismes resistents als antibiòtics. Els mercats d’Estats Units, Àsia i la Unió Europea estan explorant solucions que els permetin disposar d’un sistema de detecció ràpida que activi els mecanismes de prevenció. La resistència de certs microorganismes als antibiòtics està creant una situació d’alerta mundial sobre la qual ha cridat l’atenció la pròpia Organització Mundial de la Salut (OMS) situant la previsió en més de 50 milions de morts en els propers anys si no es prenen les mesures adequades. Les empreses que guanyin la licitació disposaran no solament de recursos econòmics sinó del suport de centenars de professionals de sis institucions europees del més alt nivell en recerca i un mercat potencial en una primera fase de centenars d’hospitals i centres de salut disposats a comprar una solució que ells mateixos han ajudat a crear.

Gonçalo de Carvalho, biòleg expert en resistències antimicrobianes de l’Institut Català d’Oncologia, explica la necessitat que aquest projecte contempli la possibilitat de crear nous mòduls que aplicats sobre les mateixes tecnologies permeti incorporar noves deteccions, fet que fa encara més atractiva la seva compra per part de les institucions sanitàries en adequar-les a les seves pròpies necessitats.

La licitació que s’obrirà en els propers mesos a les empreses s’inclou dins dels programes de Compra pública Precomercial finançats pel marc de referència H2020 de la Comissió Europea. Tota la informació sobre el projecte Antisuperbugs i les possibilitats de licitar estan disponibles a la web del projecte.

Les empreses interessades poden accedir al qüestionari de la consulta oberta del mercat.

També hi ha l’opció per a les empreses d’oferir la seva disponibilitat per a licitar en forma de consorci.

Entrada elaborada per Jean Patrick Mathieu, Enric Limon i Gonçalo de Carvalho.

Qui parla de què a EUnetHTA?

3 maig

AQuAS està analitzant les activitats de disseminació del projecte EUnetHTA, Joint Action europea integrada per 81 organitzacions de 29 països i coordinada des del Zorginstituut Nederland d’Holanda. Es tracta de la xarxa europea d’avaluació de tecnologies sanitàries.

L’avaluació, com comentava Emmanuel Giménez en aquest post, “pot ajudar directament a la pràctica, a la gestió i a la sostenibilitat dels diferents sistemes de salut” al facilitar el millor coneixement disponible per a la presa de decisions en diferents nivells.

Justament sobre aquest tema, recentment s’ha publicat una proposta de regulació sobre avaluació de fàrmacs i productes sanitaris en el marc de la Comissió Europea que s’està debatent i perfilant per a la seva posada en funcionament.

L’objectiu del projecte EUnetHTA és facilitar la cooperació entre diferents institucions en l’àmbit de l’avaluació de tecnologies sanitàries per aprofitar experteses i coneixement útil per als sistemes sanitaris i, per tant, amb potencials beneficis per a la salut de la ciutadania. Es tracta de generar coneixement de qualitat utilitzant metodologies comunes d’una manera sistemàtica i transparent, i es tracta de fer-ho treballant col·laborativament i evitant duplicitats.

AQuAS té una forta participació en diferents grups de treball del projecte (avaluació, implementació, generació d’evidència, disseminació) i avui posarem el focus en el grup de disseminació, liderat per Iñaki Imaz de l’Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Aquest grup de treball té com a repte comunicar més i millor què és el projecte EUnetHTA.

Per fer-ho, hi ha diferents estratègies i una d’elles és l’avaluació de la pròpia disseminació, tasca liderada per AQuAS. En aquest sentit, s’estan recollint les diferents activitats i s’ha realitzat una primera anàlisi que està previst repetir cada 4 mesos amb la idea que se’n puguin derivar recomanacions i accions concretes.

En aquesta primera fotografia s’han recollit gairebé 100 activitats. El 78% es corresponen amb activitats en reunions científiques (workshops, ponències, comunicacions orals i pòsters); el 5% són articles en publicacions científiques amb factor d’impacte en el Journal Citation Reports i la resta (17%) són altres publicacions, e-meetings i activitat en xarxes socials.

Aquesta anàlisi permetrà estudiar qui difon, què es difon, on es difon, així com el contingut i el públic majoritari a qui van destinades les activitats de disseminació en el marc del projecte EUnetHTA. Els resultats de la primera anàlisi es presentaran en la propera assemblea general del projecte a Colònia (Alemanya) a finals de mes.

Pensem que és interessant buscar la manera d’implicar i facilitar la disseminació del projecte per part de tots els seus participants per aconseguir una comunicació més activa del projecte EUnetHA. Implicar en la disseminació significa aconseguir que les persones que treballen en un projecte difonguin, al mateix temps, la seva feina i el projecte. Així tots hi surten guanyant.

Aconseguirem implicar més a tots els participants en les activitats de disseminació? Aconseguirem que la nostra avaluació serveixi per millorar? Ho anirem veient.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret).

Les infermeres de Barcelona adopten la cultura del diàleg per definir el seu futur professional

5 abr.

Fer-se preguntes, refer les preguntes, replantejar-se com volem ser, què necessitem i com volem que la societat ens conegui i reconegui. Aquest és, sens dubte, un exercici difícil de fer com a individus però encara és més complicat fer-ho com a professió.

Posar-se d’acord no és gens fàcil. Cal entrenament, mètode i ganes de fer-ho. Amb aquestes premisses clares, des del Col·legi d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) vam endegar el projecte RESET.

De la mà de l’empresa Diàlegs, especialitzada en mediació en salut, vam posar en marxa un procés de participació inèdit en el si de la professió infermera en què hem anat al territori a conèixer les inquietuds, les necessitats, els desitjos, les queixes i les propostes de les infermeres de Barcelona.

Un procés, que ha durat tot l’any 2017, i que ens ha aportat a la corporació l’encàrrec de les línies estratègiques que les col·legiades i col·legiats de Barcelona volen que treballem i milers d’idees que proposen processar.

La dificultat del projecte era important. A la dispersió territorial i les dificultats per aconseguir la implicació de les infermeres, s’hi sumava plantejar una dinàmica que havia de ser participativa que possibilités entorns de conversa, de discussió i de consens entre centenars d’infermeres i infermers amb realitats professionals diferents i, per tant, amb prioritats diverses.

L’empresa Diàlegs va assumir el repte de fer-ho possible a través d’un procés de 12 mesos en què es va treballar amb metodologies participatives, per tal de definir l’estat actual de la professió i el futur desitjat. El marc inspirador del projecte es va sustentar en els principis, valors i metodologies mediadores, fet que va impulsar una visió àmplia i necessàriament inclusiva de les diferències i sensibilitats del col·lectiu infermer.

El projecte RESET es va dur a terme en tres fases diferenciades: En la primera etapa es va començar amb debats oberts mitjançant cercles de diàleg. Els cercles van suposar una recollida exhaustiva d’informació molt valuosa que va servir de base per desenvolupar les següents etapes que van consistir en dues jornades de consens: una per acordar el diagnòstic de situació de la professió i una altre per definir el futur amb els objectius i línies d’acció a desenvolupar.

Com a resultats d’aquestes tres etapes del projecte RESET, es van realitzar 52 cercles de diàleg amb un total de 925 participacions, és a dir, persones que van participar una o més vegades. Es van recollir 3.762 idees i unes propostes de futur amb 9 eixos temàtics i 65 línies d’acció consensuades. El nivell de satisfacció va ser molt elevat i les participants van mostrar un alt grau d’interès en continuar en el projecte, repetint participacions al llarg de les tres etapes.

Cal dir que una de les claus de l’èxit del procés ha estat el gran nombre de persones que des dels inicis es van comprometre amb el projecte. Ens referim al que vam denominar Grup Impulsor format per 208 persones (amb representació de tot el territori, posició i sensibilitats) que van treballar des dels inicis tant en el co-disseny d’aspectes específics com en la difusió, organització dels cercles de diàleg i participació en les jornades de consens.

Més enllà dels resultats del projecte RESET, que són a la fi un compromís de canvi amb implicacions en els propers anys, ens queda un aprenentatge important, segurament extrapolable a les disciplines professionals de la salut que ens organitzem de forma col·legial. Cal seguir fent-nos preguntes des de dins i des de fora de les organitzacions col·legials per impulsar el canvi i el desenvolupament en positiu de tots els aspectes que ens cohesionen com a professionals. La continuïtat en la cultura del diàleg és un dels reptes amb més pes dels recollits en aquest emocionant procés. Així ens ho han fet saber les infermeres que han participat en el projecte RESET. I per tant, des del COIB, aquest és el compromís.

Entrada elaborada per Núria Cuxart Ainaud, directora de programes del COIB, i Glòria Novel Martí, directora fundadora de Diàlegs.

Cap a una recerca infermera amb (més) impacte

15 març

Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, transformadora? Es poden planificar tot una sèrie d’accions que, com qui segueix una recepta de cuina, ens portin directament a l’impacte social desitjat? Lamentablement, la resposta és no. L’impacte és multifactorial i depèn de tants elements i actors diversos que es fa difícil d’establir una fórmula per garantir-lo.

Ara bé, això no vol dir que el fet que hi hagi recerca que obtingui un impacte social determinat sigui un fenomen totalment aleatori i que no hi hagi cap manera de preveure’l, facilitar-lo o promoure’l. Ja fa anys, des del grup d’Avaluació de la Recerca de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i amb l’ajuda i complicitat de la comunitat de pràctica internacional ISRIA vam identificar una sèrie de facilitadors de l’impacte de la recerca.

Un facilitador fonamental són les persones i els valors, cultura i capacitat de lideratge que tinguin. Dos resultats de recerca exactament iguals poden tenir impactes diferents si la capacitat de lideratge, empenta i voluntat d’arribar més enllà de l’impacte acadèmic és diferent. Però amb això tampoc n’hi ha prou. L’estratègia, organització, col·laboracions i obertura que tinguin i promoguin les institucions seran un enorme facilitador o bloquejador pels investigadors que han realitzat la recerca.

Finalment, tant les persones com les institucions requeriran de dos elements indispensables per aspirar a l’impacte: d’una banda, una comunicació propera i eficaç amb els diferents actors socials que puguin jugar un paper en traslladar els resultats de la recerca, i de l’altra, una aproximació enfocada cap a la participació de tots aquests actors clau.

Parafrasejant Confuci quan deia allò de “explica-m’ho i me n’oblidaré, mostra-m’ho i potser me’n recordaré, implica-m’hi i ho entendré”, es tracta d’implicar tots els actors necessaris per produir el canvi real i fer que la recerca sigui transformadora.

És en aquest context que neix el SARIS, el Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut, un instrument estratègic que aflora del PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020) amb l’objectiu d’avaluar la recerca en salut de Catalunya des de la perspectiva de voler, sempre, facilitar i influir per tal que aquesta tingui un impacte més enllà de l’acadèmia. Per fer-ho, s’ha definit la motivació i la implicació dels actors com un eix determinant per al seu desenvolupament.

El mes de novembre passat vam començar un seguit de sessions participatives amb les infermeres beneficiàries de la convocatòria PERIS 2017 en la qual es va finançar un línia d’intensificació de professionals d’infermeria.

Cal destacar que estrenar aquest eix amb la recerca infermera té tot el sentit per tres motius: per una banda, una de les prioritats temàtiques del PERIS és clarament “el desenvolupament de la recerca clínica i translacional que permeti incrementar els coneixements científics i tecnològics, fent èmfasi especial en els agents de l’atenció primària i la recerca en infermeria”. A més, l’ajut PERIS 2017 d’infermeria ha estat el primer en finalitzar i era adequat adreçar-nos a elles abans que ningú.

Per últim (last but not least), l’estadi en el qual es desenvolupa la recerca infermera, amb el pacient i la seva cura al centre dels seus objectius, fa especialment adient potenciar que aquesta recerca tingui un impacte directe en la salut. Així doncs, és important que la recerca en infermeria sigui capaç de demostrar l’impacte del que fa aquest col·lectiu professional, ja que el pot situar en un avantatge comparatiu amb altres disciplines de la biomedicina. En aquest sentit, la recerca infermera és intrínsicament translacional.

La primera sessió es va desenvolupar al voltant de la identificació dels actors influents i l’apoderament de la infermera per dur a terme una comunicació efectiva que amplifiqui les interaccions productives que calen per traslladar els resultats obtinguts en beneficis de més i millor salut per als pacients.

Volem agrair infinitament la participació (predisposició i motivació) de les infermeres que, de manera voluntària i fora del seu horari laboral, van assistir-hi i van fer que la sessió tingués una gran acollida, demostrant que des d’AQuAS tenim marge d’influència per donar suport a aquells investigadors que estan motivats per afavorir l’impacte de la seva recerca.

En aquests moments ja estem preparant altres sessions que serveixin d’aprenentatge mutu entre els investigadors i els agents d’avaluació d’AQuAS.

Post elaborat per Núria Radó Trilla (@nuriarado).

Pròximament: Jornada SARIS: Participación en recerca Barcelona, 4 d’abril de 2018.

Què fem amb les pràctiques mèdiques de poc valor?

8 febr.

El projecte Essencial té per objectiu millorar la qualitat de l’atenció sanitària mitjançant l’aportació d’evidència als professionals que els resulti útil per a prendre decisions informades en el seu dia a dia.

La particularitat d’aquest projecte és que això es fa identificant pràctiques de poc valor habituals en el sistema de salut i amb una estratègia per aconseguir evitar aquestes pràctiques.

Cari Almazán, responsable d’aquest projecte, respon preguntes en una entrevista.

Què és el projecte Essencial?

Cari: Es tracta d’un projecte del Departament de Salut de Catalunya liderat des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), en què participen investigadors d’AQuAS, professionals de la salut, societats científiques i el Consell Consultiu de Pacients. Cadascú, des del seu rol, treballa amb un objectiu clar: millorar la qualitat de l’atenció sanitària a partir d’una estratègia molt concreta d’identificar pràctiques de poc valor i facilitar informació als professionals per ajudar-los a deixar de fer tot allò que no aporta un benefici en salut al pacient.

Què és una pràctica de poc valor?

Cari: A la pràctica mèdica habitual hi ha rutines que se sap que no aporten cap benefici al pacient i és complex entendre per què passen però encara és més complex tractar d’evitar-les. Segurament hi ha resistències al canvi i hem de fer molta feina explicant aquest projecte.

Com funciona el projecte Essencial?

Cari: Funcionem a diferents nivells i tractem de ser sistemàtics i transparents. Això implica un recorregut de treball que inclou: identificar pràctiques de poc valor, trobar el coneixement (l’evidència), comunicar i implementar el projecte.

Si una rutina no aporta cap benefici al pacient, per què es fa?

Cari: Justament preguntem això als professionals d’atenció primària, entre moltes altres coses. Destaca allò de “perquè sempre s’ha fet així” o “perquè m’ho demana el pacient”. Hi ha una certa tendència -jo diria que humana- de voler-nos sentir útils. Tant el professional com el pacient se senten millor però, a vegades, hi ha evidència que indica que aquest “sentir-se millor” no va acompanyat d’un benefici per al pacient. Això s’ha d’explicar molt bé.

Quin rol té el projecte Essencial en el dia a dia d’un professional de la salut i d’un potencial pacient?

Cari: Hi ha molts projectes alineats amb aquesta iniciativa per millorar la qualitat de l’atenció sanitària. En aquest context, el projecte Essencial se situa com una eina del sistema de salut per ajudar a la presa de decisions del professional de la salut. El projecte Essencial vol ser útil, d’aquesta manera, al sistema de salut i als professionals. A més, per a un potencial pacient, conèixer aquest projecte també pot contribuir a entendre per què un professional de la salut no recomana una determinada prova diagnòstica o tractament.

No em queda clar si el projecte està dirigit a professionals o a ciutadania

Cari: El projecte Essencial va dirigit a tota la població. D’una banda, als professionals per tal que disposin d’aquesta eina però també a la ciutadania. Per què no? Altra cosa és que els ciutadans vulguin aquesta informació.

Els ciutadans troben interessant disposar de tota aquesta informació?

Cari: No ho sabem, els ho hauríem de preguntar. Coneixem experiències on no queda clar que la informació que es facilita sigui la informació que la ciutadania vol però des d’AQuAS creiem que és un exercici de responsabilitat compartir coneixement i metodologia.

Qui tria les recomanacions?

Cari: Es trien conjuntament amb la implicació de les diferents societats científiques. Ara mateix hi ha en marxa un procés participatiu per prioritzar pràctiques clíniques de poc valor en el marc de la III Jornada d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva. En la jornada del projecte Essencial de l’any passat es va fer una priorització de temes per a les recomanacions a partir de la participació dels professionals que van assistir a la jornada. La idea és que siguin els professionals els que puguin identificar quan i on tenen lloc pràctiques d’aquest tipus.

Qui elabora els continguts del projecte Essencial?

Cari: Els continguts que acompanyen cada recomanació són el resultat de la participació de molts professionals experts en diferents disciplines. Hi ha validació posterior d’aquests continguts. Pel que fa als vídeos, els elaboren professionals d’AQuAS i professionals de la salut que expliquen en primera persona d’una manera divulgativa la idea clau de cada recomanació.

Què destacaries del projecte Essencial?

Cari: Oferim de manera sistemàtica cada recomanació, treball col·laboratiu amb els professionals sanitaris, bibliografia i fitxes per a pacients, tema sobre el qual aprofundirem properament des d’aquí. Potser, el que destacaria més és que tot això forma part d’un compromís per apropar la cultura d’avaluació i la cultura del Choosing Wisely a tots nivells: ciutadania, professionals i sistema de salut.

Les pràctiques clíniques de poc valor des de la perspectiva de la ciutadania

13 oct.

Durant la cinquena edició del congrés internacional Preventing Overdiagnosis es van abordar estratègies per implementar solucions per evitar el sobrediagnòstic i la sobreutilització a partir de l’evidència científica disponible.

En aquesta edició celebrada a la ciutat de Quebec (i que l’any passat s’havia celebrat a Barcelona), a més a més de la implicació dels professionals i de les organitzacions, els pacients van tenir l’oportunitat de participar més activament.

Es van mostrar experiències en diferents àmbits assistencials sobre l’ús de les millors pràctiques per comunicar i apoderar els pacients i també per assolir una millor comprensió del concepte de decisions compartides.

Diferents iniciatives mundials van abordar les millors pràctiques per apoderar la ciutadania en temes relacionats amb pràctiques de poc valor, sobrediagnòstic i sobretractament. Es van compartir experiències i es va iniciar el debat al voltant de temes fonamentals com la comunicació i la participació dels pacients.

En els darrers anys, el projecte Essencial ha estudiat la perspectiva dels professionals sanitaris sobre les pràctiques de poc valor, les seves causes i possibles solucions per evitar-les.

L’equip Essencial compta amb la implicació de Cari Almazán, Johanna Caro, Liliana Arroyo i Hortènsia Aguado

Per exemple, en un post anterior, vam explicar els resultats d’una enquesta que vam realitzar en l’àmbit de l’atenció primària a professionals. Els resultats d’aquesta enquesta van evidenciar la necessitat d’implicar i apoderar més a la població. Els pacients són també decisors rellevants en relació a les seves necessitats i a la demanda de determinats serveis sanitaris. Per tant, el projecte ha d’anar acompanyat d’una estratègia de comunicació dirigida, no només als pacients, sinó a tota la ciutadania en general.

Per això, des del projecte Essencial ens ha interessat conèixer, a més de la perspectiva dels professionals, l’opinió dels pacients. En el congrés internacional Preventing Overdiagnosis 2017, vam participar explicant com es va realitzar una primera aproximació exploratòria per detectar les creences, actituds i percepcions dels pacients sobre els elements més importants a la consulta, les pràctiques de poc valor i els components essencials d’una comunicació efectiva entre professionals i pacients. La finalitat era comprendre la posició de les persones abans d’iniciar possibles intervencions entre la ciutadania i la determinació de les eines i els canals més efectius de comunicació.

A Catalunya, a finals de l’any 2016, AQuAS va realitzar el primer estudi qualitatiu exploratori utilitzant un grup focal amb pares de nens assignats a un equip d’atenció primària. Les pràctiques de poc valor en pediatria estan associades a un sobrediagnòstic freqüentment relacionat amb antibiòtics, broncodilatadors, antitèrmics, proves d’imatge, entre d’altres. Aquests escenaris s’han traslladat a la discussió amb els pacients. En total van participar set dones, mares i àvia, de 14 nens.

El primer punt a discutir van ser els elements més importants a la consulta amb els professionals sanitaris. Es va trobar que el tracte (29%) i la informació rebuda (28%) per part dels professionals són els elements més importants (representen aquests dos elements, aproximadament, el 60% de les mencions fetes pels participants en l’estudi). Després, la relació amb el professional (15%) sovint lligada al grau de confiança, sentir que s’atenen les demandes o necessitats (12%), la informació sol·licitada (9%) i el diagnòstic (5%).

Els participants no coneixien el concepte de pràctica de poc valor però sí que reconeixien situacions de prescripció de medicaments excessiva o de sol·licitud de proves innecessàries, especialment en els serveis d’urgències i en les consultes privadas.

Respecte a la comunicació, les participants van expressar que valoraven que els professionals es comuniquessin de manera simple i directa, explicant les raons de les decisions que es prenien. Així mateix, els va semblar important rebre per part dels professionals informació en paper, que poguessin consultar després a casa. Van expressar que els agradaria que hi haguessin més sessions informatives o grups comunitaris on s’expliquessin aquest tipus de temes i poder tenir així un major coneixement sobre aquest tipus de pràctiques.

En el nostre context, aquest és el primer estudi exploratori per identificar pràctiques de poc valor i estratègies de comunicació amb la ciutadania; es tracta de l’inici d’una sèrie d’estudis en la població. Malgrat això, una de les limitacions amb què ens vam trobar va ser el fet que la participació va ser més baixa que l’esperada. Tot i que el terme “pràctica de poc valor” no és conegut, els participants identifiquen situacions on han viscut situacions d’aquest tipus.

És important remarcar com els pacients valoren el tracte i la informació rebuda, així como la relació professional-pacient. De la mateixa manera, els pacients reconeixen la necessitat de les habilitats de comunicació dels professionals i la necessitats d’eines de suport per assolir una comunicació efectiva.

Entrada elaborada per Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).