Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (segona part)

14 Feb

Avui continuem amb l’entrevista a Maria  Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària.

Josep Gómez, María Bodí

En la vostra opinió, quin balanç de beneficis i de riscos en termes de seguretat dels pacients plantegen els estudis fets amb dades reals, els anomenats Real World Data?

Beneficis? Tots. És necessària la informació derivada de l’entorn assistencial real per prendre decisions. Els assajos clínics aleatoritzats, com a Gold Standard de la millor evidència científica han estat els que fins ara han definit l’eficàcia i la seguretat de les intervencions terapèutiques. Però suposen un cost molt elevat i, a més a més, van dirigits a grups molt seleccionats de pacients. Els estudis i les anàlisis derivades del món real, els coneguts com a Real World Data, permeten conèixer l’efectivitat i la seguretat de les intervencions en grups de pacients que normalment s’exclouen dels assajos (embarassades, gent gran, pacients amb moltes comorbiditats que són la majoria…).

Hi ha una sèrie de limitacions i obstacles que impedeixen que els Real World Data substitueixin els assajos clínics. D’una banda, aspectes legals i ètics i de garantia de qualitat de les dades. D’altra banda, no es pot assumir el biaix que suposa no aleatoritzar en el cas dels Real World Data. Abans de prendre decisions, ens hem d’assegurar que no hi ha factors de confusió.

Els Real World Data complementen la informació dels assajos clínics en la pràctica clínica habitual.

Fa unes setmanes vam comptar amb la visita de Lucian Leape, autor del famosíssim llibre “To Err is Human” a Barcelona. Vam tenir la sort de poder sentir-lo en una xerrada a AQuAS, vau poder escoltar-lo?

No, malauradament no vam poder assistir-hi. Llàstima perquè ens consta que va ser una bona revisió del que hem après en les darreres dos dècades en l’àmbit de la seguretat clínica i es van apuntar bones recomanacions de futur.

Què us sembla que va aportar l’informe To Err is Human, publicat ara ja fa 20 anys?

Va ser la revolució en l’àmbit de la seguretat. Un canvi de paradigma que es manté avui en dia.

L’informe To Err is Human denunciava  els milers de morts als Estats Units degudes a esdeveniments adversos que es podien prevenir! Persones que morien als hospitals per motius aliens a la malaltia que havia motivat el seu ingrés. El més importat és que aquests esdeveniments, aquestes morts, es podien prevenir. Una millor formació, una millor organització del treball, conèixer i analitzar els riscos, el treball en equip, entre d’altres factors, està demostrat que són elements que contribueixen a disminuir la taxa d’esdeveniments i la seva severitat.

De quina manera el programa PADRIS ha tingut impacte en el vostre dia a dia?

L’any 2016 es va publicar MIMIC-III, una gran base de dades desidentificada de pacients d’UCI de l’Hospital Universitari de Harvard generada i mantinguda per investigadors del Massachusetts Institute of Technology. Ells van publicar aquesta base de dades amb l’objectiu de democratitzar la recerca. La idea és que després de realitzar un curs de formació sobre el tractament de dades per recerca, s’acrediti que ets un investigador en actiu i signis un document d’ús; en definitiva fer que un investigador pugui accedir a una gran base de dades per fer recerca. A més, ells animen els investigadors a compartir el codi (la metodologia informàtica) que han aplicat a les dades per arribar als resultats que publiquen. Tot plegat fa que els estudis siguin més transparents i reproduïbles, cosa que incrementa l’excel·lència de la producció científica.

Gràcies a la nostra experiència en extreure dades del sistema d’informació clínica per desenvolupar la nostra eina de gestió de la unitat, ens vam plantejar el repte de generar la nostra pròpia base de dades per fer recerca. Un cop generada, vam contactar amb el programa PADRIS perquè ens assessorés en temes de protocols d’anonimització de les dades i metodologies per accedir-hi per fer recerca. En tot moment van mostrar un gran interès pel projecte i ens van ajudar a dur-lo a terme, de manera que el paper del programa PADRIS va ser determinant per poder fer possible el Datathon Tarragona 2018. I actualment seguim en contacte per definir estratègies de futur sobre com donar accés a aquestes dades per projectes de recerca sense violar cap llei de protecció de dades i com aconseguir ampliar la base amb dades d’altres UCIs del territori català.

Si tinguessiu l’oportunitat de fer una recomanació a uns altres investigadors que volguessin fer recerca, quina recomanació li faríeu?

Li recomanaríem que col·laborés amb experts en altres àmbits, sobretot relacionats amb la tecnologia de dades i l’estadística. Estem arribant a un punt de sofisticació i volum de dades que fa necessari treballar amb equips multidisciplinaris per poder treure el màxim profit i el millor coneixement possible de les dades. Els datathons són un gran exemple d’això, el paper del clínic és determinant per definir l’objectiu i anar validant els resultats que van apareixent quan s’apliquen els algoritmes d’avantguarda per part dels científics de dades. Al mateix temps, el paper dels científics de dades és també determinant a l’hora de suggerir i aplicar metodologies complexes i allunyades de l’estadística tradicional aplicada dins de l’entorn clínic.

Quin repte professional us agradaria assolir durant aquest 2019?

El repte professional últim per al 2019 és el mateix que el de cada any: millorar l’assistència als pacients que ingressin a la UCI. Per aconseguir-ho, tenim alguns reptes molt concrets a la nostra unitat. D’una banda, seguir desenvolupant la nostra eina d’explotació de dades que permet fer una anàlisi dels processos i resultats que anem obtenint en el dia a dia, i així ser conscients d’on hem de focalitzar l’atenció per millorar. D’altra banda, aprofitar l’ús secundari de les dades per fer recerca i generar algoritmes d’aprenentatge automàtic que siguin capaços d’ajudar el metge a prendre les decisions més encertades, més adequades, segons el perfil de cada malalt.

(Podeu llegir la primera part d’aquesta entrevista aquí)

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (primera part)

7 Feb

El passat mes de novembre, AQuAS va tenir un rol rellevant amb el programa PADRIS a la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníem pendent de parlar-ne des d’aleshores.

El programa PADRIS contribueix a la millora de la salut de les persones facilitant als investigadors dels centres de recerca de Catalunya la reutilització de la informació anonimitzada de salut d’acord amb el marc legal i els principis establerts.

Ho veiem a la pràctica, a partir de l’experiència d’un professional?

Avui entrevistem Maria  Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària. Com molts professionals de la salut, combinen l’activitat assistencial amb la recerca.

María Bodí

Com és el teu dia a dia?

Com a cap de Servei de Medicina Intensiva de l’hospital, en el meu dia a dia, la tasca fonamental se centra en la direcció del servei i l’organització de l’assistència al pacient crític, coordinant el treball dels professionals implicats. En el servei treballen més de 150 persones incloent professionals de medicina (especialistes en medicina intensiva, metges interns residents), infermeria, auxiliars d’infermeria, zeladors, fisioterapeutes i secretaria. Es tracta, a més, d’un servei que participa i col·labora en la docència dels graus de medicina, infermeria i fisioteràpia.

Tracto de facilitar que els professionals participin en l’estratègia del servei i tot això requereix articular i coordinar tots els esforços, amb un objectiu clar, i donar una assistència de qualitat als nostres pacients. És necessari facilitar i coordinar que els professionals participin en l’assistència, la gestió, la docència i la recerca en major o en menor grau. Això garantirà el compromís del treballador en l’estratègia del servei i de l’organització.

Si ens centrem en el col·lectiu mèdic, cada membre de l’equip es responsabilitza d’una àrea en concret de la nostra especialitat, de manera que facilitem la formació continuada de tot l’equip, l’avaluació dels resultats i el compromís en tirar endavant les accions que derivin de l’anàlisi dels nostres resultats.

L’experiència del format de Datathon que es va fer, què et va semblar?

La Datathon va ser el resultat de tot un recorregut fet en els darrers anys en el camp de l’ús secundari de les dades de la història clínica dels pacients per a la gestió i per a la recerca de primer nivell. L’experiència va ser molt bona. Ciència pura. Metges, tecnòlegs i tecnologia al servei de l’anàlisi de les dades de la vida real, per buscar la millor evidència científica.

En els darrers tres anys, el nostre grup ha aprofundit en l’estudi de les dades i també en l’avaluació de la qualitat i la seguretat de les dades per al seu ús secundari. Els nostres avenços ens han permès col·laborar amb altres equips punters, com ara l’equip del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology amb qui vam organitzar aquest esdeveniment.

De quina manera penses que es pot millorar la qualitat assistencial en les unitats de cures intensives?

Hem d’anar cap a la excel·lència. Abordar totes les dimensions de la qualitat assistencial. Millorar l’efectivitat, la seguretat i l’eficiència. Però si parlem de bons resultats i eficients, no parlem en termes de número d’actuacions a un cost determinat. Parlem d’aportar valor al pacient, a l’equip de treball, a l’organització, al sistema sanitari, i a la societat. Com fer-ho?

El nostre grup ha treballat en desenvolupar la metodologia per poder disposar d’indicadors de qualitat automàtics. Això ha estat possible perquè tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.) estan connectats al sistema d’informació clínica, on s’integra també la informació de la història clínica de l’hospital, del laboratori, de les proves d’imatge, i on els professionals inclouen tota la informació de forma ordenada.

D’aquesta manera, mitjançant aquests indicadors dissenyats amb tecnologia innovadora, és possible avaluar processos assistencials i resultats. Si el professional participa en el disseny del procés assistencial, en la planificació, i coneix com s’estan fent les coses i quins resultats tenim, s’implica i es compromet amb els objectius del servei i de l’organització.

Així mateix, es requereix passar de la medicina reactiva cap a la medicina predictiva, preventiva i personalitzada. Tenim dades per començar a treballar en aquesta línia. Malgrat això, la dimensionalitat i la complexitat d’aquestes dades impedeix que els mètodes d’intel·ligència artificial siguin fàcils de traduir en models clínicament rellevants. L’aplicació de mètodes predictius d’avantguarda i la manipulació de dades requereix habilitats de col·laboració entre professionals experts del domini mèdic i del tecnològic i nous models de tractament i anàlisi de dades.

Hem llegit que es pot avaluar, en temps real, el risc en una unitat de cures intensives. Sembla difícil d’imaginar, què ens en pots dir?

Així és. Partim de la base que disposem de les dades emmagatzemades de tots els pacients que han ingressat en una UCI, o en més d’una UCI. Si la combinació d’un grup de variables (demogràfiques, clíniques, resultats de laboratori) ha suposat l’aparició d’una complicació o d’un esdeveniment advers, un model informàtic entrenat amb aquestes dades pot predir, si detecta de nou la combinació d’aquest grup de variables, el risc que aparegui la mateixa complicació o esdeveniment. Aquesta és la base de la medicina predictiva.

D’acord, però, per a què serveix, a la pràctica, l’avaluació d’aquest càlcul del risc?

Pot anar des d’analitzar el risc o predir l’aparició d’una complicació en el curs d’una malaltia, un problema relacionat amb la seguretat, un esdeveniment advers, la necessitat o l’increment de la dosi d’un determinat fàrmac o una teràpia específica. Pot predir la probabilitat de milloria o d’empitjorament, i fins i tot, el risc de morir d’un pacient per una malaltia.

La medicina ja disposava de calculadores de risc de morir per una malaltia basant-se en bases de dades completades a través del registres manuals per part del professional. Però ara, l’automatització del registre de les dades -i un exemple d’això són els sistemes d’informació clínica a les nostres UCIs-, la metodologia actual basada en big data i la intel·ligència artificial permet un detall molt superior a l’hora d’avaluar riscos.

Quan es parla de passar a un model sanitari basat en valor, què vol dir exactament?

Es tracta d’una organització del treball al voltant de les condicions específiques del pacient i que optimitza la seva cura. Es tracta de pagar a les organitzacions i als hospitals pel valor que aporten. Els resultats i el seu cost són els components clau del valor que el sistema sanitari i els professionals aportem als pacients. Però si parlem de resultats no considerem únicament si el pacient surt viu de la UCI, o no. Els resultats es mesuren en termes de qualitat, de capacitat de tornar a incorporar-se a la seva vida, al seu treball, etc.

Per això, per impulsar l’esforç de millora, ens hem de basar en el treball multidisciplinari i el model sanitari basat en valor suposa canviar el model de negoci de l’organització i fer una inversió en sistemes de mesurament, d’anàlisi de resultats clínics i de costos.

Quina importància li dones al fet que les dades s’obtinguin automàticament i no manualment?

Permet analitzar-les des d’una única font de dades, minimitza els errors i no requereix temps del professional en la introducció d’aquestes dades.

Com s’inclouen automàticament les dades?

A la UCI, els sistemes d’informació clínica han permès integrar tota la informació, a més de les dades que els professionals inclouen de forma ordenada durant el procés d’atenció al pacient crític, s’integren resultats de laboratori, de proves d’imatge, informació de la història clínica, i les dades de tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.).

Què entenem per “ús secundari de les dades”?

L’ús primari és el que es fa dia a dia, a la capçalera del pacient, per prendre decisions quant a diagnòstic, tractament i planificació del procés d’atenció. Per exemple, d’acord a uns resultats de laboratori es determina si augmento la dosi d’un fàrmac.

Parlem d’ús secundari quan parlem d’utilitzar les dades per a la gestió o per a la recerca. L’objectiu final continua sent millorar l’atenció al pacient, evidentment.

(Continuarà…)

“Me sube la melatonina”

28 Jun
Joan MV Pons

Bé, diguem que a la cançó era la bilirubina el que pujava, com cantava Juan Luís Guerra en el seu merengue (1990):

Me sube la bilirrubina
¡Ay! Me sube la bilirrubina
Cuando te miro y no me miras
¡Ay! Cuando te miro y no me miras
Y no lo quita la aspirina
¡No! Ni un suero con penicilina
Es un amor que contamina
¡Ay! Me sube la bilirrubina

Ja es veu que és quelcom difícil de tractar, però tant se val, també podria haver estat la serotonina, la dopamina o la noradrenalina, doncs l’enamorament tot ho altera i rimaria igual. De totes maneres, si hi ha alguna cosa que és millor que no pugi és la bilirubina, doncs hom pot acabar ictèric o, com deien abans, amb la fel sobreeixida.

El que és cert és que a tots ens comença a pujar la melatonina quan s’inicia al foscor, abans d’anar a dormir, seguint el ritme circadiari que marca el rellotge biològic hipotalàmic. La glàndula pineal, on Descartes creia que hi havia la connexió entre ment i cos, on ell ubicava l’ànima, segrega aquesta hormona que indueix el son i, per tant, funciona millor en els insomnis de conciliació, és a dir, retard en l’inici del son.

Cada dia, es descobreixen noves accions fisiològiques d’aquesta hormona que fa que quasi adquireixi la qualitat de “molècula miraculosa” per la seva ubiqüitat i nombre d’activitats en les quals participa (antioxidant, neuroprotectora, anticàncer, immunomoduladora, etc.).

La melatonina, que s’obté majoritàriament de forma sintètica, està comercialitzada com a medicament (comprimits d’alliberament perllongat de 2 mgr)  i com a suplement nutricional o alimentari (dosis inferiors a 2 mgr). Aquesta diferent consideració, que va de 0.02 mgr, ja resulta un xic xocant, més tenint en compte que sols hi ha un fàrmac amb melatonina i, pel contrari, són nombrosíssims els suplements que tenen melatonina (sola o amb combinació amb altres productes). Els requisits, en un cas o en l’altre, són ben desiguals, però mentre que hi ha països on la melatonina està comercialitzada sols com a suplement dietètic, en d’altres sols es troba com a fàrmac que necessitant recepta, i a Europa es pot trobar d’ambdues maneres. A Espanya cal recepta mèdica però no és un medicament finançat públicament i com a suplement, com dèiem, hi ha molts productes.

Com a medicament, està autoritzat per l’’European Medicines Agency (EMA), en majors de 55 anys i per al tractament de l’insomni primari durant un període limitat de temps. L’EMA considera que la melatonina és eficaç amb una grandària d’efecte petit, en una fracció petita de la població i amb un perfil de seguretat més favorable que d’altres hipnòtics.

Se sap que amb l’edat la secreció d’aquesta hormona disminueix, però totes les guies de pràctica clínica o recomanacions per a l’abordatge de l’insomni aconsellen primerament les mesures d’higiene del son, seguides o acompanyades d’intervencions psicològiques. Les dades de consum farmacològic mostren, tanmateix, un increment de les receptes de medicaments hipnòtics i sedants, especialment d’aquells derivats o relacionats amb les benzodiazepines.

L’EMA ha exigit més estudis a nivell pediàtric de la melatonina malgrat que hi ha dades que semblen favorables en nens amb trastorn per dèficit d’atenció/hiperactivitat i trastorn d’espectre autista i, sempre i quan, la higiene del son i les intervencions psicològiques hagin fracassat.

L’informe “La melatonina exògena en els trastorns del son: eficàcia i seguretat” elaborat per l’AQuAS parla d’aquests i altres temes relacionats, recollint la multiplicitat de productes de parafarmàcia que contenen melatonina.

Ser un suplement alimentari o un medicament implica una desigual exigència pel que fa a la seva autorització de comercialització per part de les agències reguladores (de seguretat alimentària, de medicaments) a Europa. És coneguda la variabilitat en la qualitat del producte, formulació, dosis i combinacions dels suplements i això, en part, explica l’heterogeneïtat entre estudis observada en algunes metanàlisis que també es recullen en l’informe.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 Nov
Elisa Puigdomènech

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.

Avaluació: Back to the basics

22 Set

La cultura avaluativa d’AQuAS ve de lluny i la compartim en xarxes estatals com REDETS i internacionals com INAHTA, HTAi i EUnetHTA. Aquesta avaluació fa referència a l’avaluació de tecnologies sanitàries (això inclou l’avaluació de productes sanitaris, medicaments, programes, models organitzatius en l’àmbit de la salut i un llarg etcètera que pot incloure l’avaluació de cribratges, tests diagnòstics i eHealth, entre d’altres) i també l’avaluació de la qualitat de l’atenció assistencial.

La metodologia que s’usa és robusta i genera debat encara actualment i és positiu que sigui així perquè aquest debat implica un qüestionament constant sobre què fem i com ho fem. Quan apareixen noves tecnologies, noves necessitats, noves realitats, es requereixen també noves metodologies avaluatives o la seva adaptació.

“Avaluar per millorar” és la idea bàsica de l’avaluació però de què parlem exactament quan parlem d’avaluació?

No existeix cap resposta simple a aquesta qüestió.

En aquest post de Mireia Espallargues, Noemí Robles i Laia Domingo s’hi pot llegir una bona definició sobre indicadors per a l’avaluació clínica i de la qualitat assistencial.

“Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de la qualitat de l’atenció a través de diverses estratègies d’anàlisi”

En aquest altre post de les mateixes autores hi ha un exemple d’avaluació de programes de cronicitat.

“Els resultats obtinguts de la implementació dels indicadors permetrà als professionals comptar amb uns criteris objectius sobre la qualitat de les seves intervencions, facilitant la identificació de les fortaleses dels programes d’atenció a la cronicitat, així com les àrees de millora”

En aquesta línia de l’avaluació de la cronicitat, pot ser molt útil l’aplicació d’eines per mesurar la multimorbiditat, tal com es pot llegir en aquest post d’Emili Vela.

“La presència de multimorbiditat està associada a una major utilització de recursos assistencials (tant sanitaris com socials) i a una pitjor qualitat de vida. En aquest context, es fa necessari mesurar la multimorbiditat per tal de poder determinar el seu impacte en el sistema sanitari”

Una altra línia de treball molt lligada a l’avaluació, la podem trobar en aquest post de Miquel Pons, Daniel Chaverri i Luis Lobo sobre pròtesis de maluc. Es tracta d’un estudi que mostra d’una manera molt clara la utilitat dels registres per a l’avaluació de tecnologies sanitàries.

“En el context actual d’innovacions i avenços tecnològics continus i davant d’una gran pressió per part dels fabricants, el ventall de pròtesis a disposició dels cirurgians ortopèdics és cada vegada més gran. Aquesta situació fa necessari que les pròtesis que s’utilitzin presentin evidència científica basada en estudis clínics o bé en dades de registres d’artroplàsties”

Les iniciatives que estudien la variabilitat en la pràctica mèdica tenen un fort component avaluatiu també. Per introduir-nos en aquesta qüestió, Enrique Bernal Delgado i Sandra García Armesto van publicar un post sobre com es tracta i com ha evolucionat aquesta qüestió a nivell internacional.

“Les experiències més significatives s’han desenvolupat en contextos amb una profunda cultura avaluativa i en sistemes en què l’elecció d’asseguradors i competència entre proveïdors en constitueix una de les característiques fonamentals”

Des d’AQuAS, Laura Muñoz presentava en aquest altre post dues línies de treball molt potents: l’estudi de la variabilitat en el context català i la presentació dinàmica d’aquests resultats, tota una novetat pel que fa a visualització de dades.

Elements tecnològics nous impliquen -per a l’avaluació- un repte intel·lectual i un repte quant a l’abast o volum de les intervencions a avaluar. És recent la publicació d’un marc conceptual d’avaluació d’mHealth publicat en una revista amb alt factor d’impacte, situada en el primer quartil del Journal Citation Reports.

Els conceptes d’eficàcia, efectivitat, seguretat, eficiència i impacte organitzatiu, ètic i social són les grans dimensions del marc teòric de l’avaluació de tecnologies sanitàries i aquí s’hi afegeix la necessitat d’incorporar metodologies d’altres camps i l’esforç constant d’adaptar-se a una realitat sempre canviant.

Per acabar, insistim en la importància de la metodologia, no com a quelcom estàtic sinó com un element al servei de la recerca de millor qualitat.

Per continuar avançant en l’avaluació, back to the basics també.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

Moment de desconnexió digital?

14 Set

És molt habitual veure grups de persones mirant el seu dispositiu mòbil des de qualsevol lloc: de vacances, a la feina, a casa, al metro, a l’autobús, en un congrés… on sigui. També és molt habitual aprofitar els dies de vacances per dir que aprofitarem per desconnectar de la rutina. Inclou això desconnectar del mòbil, de les tauletes, dels portàtils, de la televisió i de l’email?

Des d’AQuAS, com a agència implicada en l’avaluació sanitària, això no ho sabem. El que sí que sabem és que cada vegada es parla més de salut connectada, un terme que inclou mHealth, eHealth i tots els conceptes relacionats que d’un temps cap aquí formen part del nostre dia a dia.

A nivell de sistema de salut català, en aquest post d’Òscar Solans vèiem un exemple de desenvolupament d’eines tecnològiques que impliquen noves formes d’interacció entre pacient i sistema sanitari. Així, La Meva Salut i l’eConsulta són eines que serien rellevants a l’hora de situar el pacient, la persona, com a eix central de les diferents interaccions amb els professionals de salut de diversos àmbits.

A nivell europeu, Jean Patrick Mathieu i Rossana Alessandrello, en aquest altre post, van escriure sobre com de complexos resulten els temes d’interoperatibilitat i d’implementació de solucions tecnològiques mòbils. Aquest era el marc del projecte europeu DECIPHER que tenia com a objectiu facilitar l’accés a la informació de salut des de diferents països i sistemes de salut.

Canviem la perspectiva. A nivell individual, qui no té una app descarregada en el seu telèfon mòbil? Quines d’aquestes apps tenen a veure amb algun tema de salut, com per exemple el control de pes, l’acompanyament en l’exercici físic, el seguiment de cicles menstruals, calendaris de fertilitat i aspectes de salut mental i emocional? I no cal que parlem exclusivament de dispositius mòbils: qui no ha sentit a parlar de calculadores d’aspectes de salut com ara les calculadores d’esperança de vida?

Descarregar-se una app és molt fàcil i pot ser gratuït. Elisa Puigdomènech destacava en aquest post que The Economist comptava a mitjans de 2016 que hi havia unes 165.000 apps relacionades amb la salut. Segur que aquesta xifra ha augmentat.

De què depén l’èxit d’una app? Quines garanties de qualitat i de seguretat poden oferir?

Pel que fa a la primera pregunta, l’experiència d’usuari era el tema que Elisa Puigdomènech també destacava a partir de l’experiència amb el projecte PEGASO. En la mateixa línia, ho exposava Santi Gómez parlant sobre el fet que el desenvolupament d’una aplicació de salut ha d’incloure, en totes les fases del seu desenvolupament, la participació dels que en seran els seus usuaris finals. De nou, situaríem la persona com a eix central del sistema.

I pel que fa a la segona pregunta, qualsevol intervenció de salut hauria de ser segura, estar basada en l’evidència, en el coneixement de la millor qualitat disponible i hauria de poder ser avaluada. Aquesta és la premissa amb què treballem des d’AQuAS i aquest és el rol que pot tenir una agència d’avaluació quan pensem en salut connectada. Així, aquest post de Toni Dedéu posa l’accent en el fet que tecnòlegs, avaluadors, professionals i ciutadans tenen l’oportunitat de treballar junts i sumar experteses sense oblidar la velocitat de la innovació.

En conclusió, l’avaluació de la salut connectada és un tema actual. Recentment, s’ha publicat aquest article que n’és un bon exemple amb una proposta de marc conceptual. Acabem aquest post amb una editorial sobre innovació i evidència que convida a la reflexió sobre avaluació i innovació.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@MartaMillaret)

La Meva Salut i l’eConsulta: desplegant el model d’atenció no presencial a Catalunya

18 Mai
Òscar Solans

La gestió de la informació és clau per al sistema sanitari des del punt de vista d’una major integració entre pacients i professionals de diferents nivells. La informació compartida, la transparència, l’avaluació i la readaptació dels processos assistencials han de ser línies d’actuació prioritàries amb l’objectiu de situar el pacient com a eix central de les diferents interaccions amb els professionals de diversos àmbits.

L’expansió de les tecnologies de la informació ha creat noves oportunitats perquè les persones participin activament en el monitoratge dels processos assistencials oferint una oportunitat única per facilitar la comunicació i millorar el compromís del pacient. El nou model d’atenció que proposa el Pla de Salut de Catalunya 2016-2020 està orientat a un major enfocament cap als pacients i per això s’han de desenvolupar eines que facilitin la relació entre el ciutadà i el sistema sanitari.

A Catalunya disposem, des de 2009, de la carpeta personal de salut, Cat@Salut La Meva Salut (LMS), accessible mitjançant certificat digital o utilitzant un usuari i una contrasenya que es proporcionen en el centre d’atenció primària de referència del ciutadà.

Podeu llegir aquest article publicat a la revista Annals de Medicina.

La Meva Salut és un espai digital personal, de consulta i relació, que posa a l’abast dels ciutadans -de forma segura i confidencial- informació rellevant de salut generada als centres assistencials públics de Catalunya, com ara el pla de medicació vigent, les vacunes administrades, els diagnòstics, els informes clínics, els resultats de proves i les exploracions complementàries.

Si pensem en La Meva Salut, cal dir que es tracta d’un projecte estratègic que afavoreix la participació i la corresponsabilització dels ciutadans en la prevenció i cura de la seva salut, fomentant el coneixement de les seves patologies i fent possible que participin en el procés clínic d’atenció.

La Meva Salut ofereix serveis transversals i estratègics del Departament de Salut però també permet als diferents proveïdors de salut incorporar serveis més personalitzats d’acord a les necessitats més específiques dels pacients de cada entitat i que s’homologuen a  La Meva Salut.

D’aquesta manera, La Meva Salut ofereix una única porta d’entrada al sistema de salut virtual permetent al ciutadà, que s’identifica una sola vegada, utilitzar serveis de diferents centres de manera integrada i personalitzada. Alguns d’aquests serveis, ja en funcionament, són: canvi de metge d’atenció primària, sol·licitud de visita a metge d’atenció primària i als serveis de vacunació internacional, servei de comunitats de pacients (permet crear grups de pacients per compartir opinió i tractar diferents patologies amb un administrador que sol ser un professional de salut), seguiment de pacients amb patologies cròniques, entre d’altres.

Recentment, s’ha publicat aquest article a la revista New Perspectives in Medical Records.

Els serveis transversals més destacables que ha posat a disposició el Departament de Salut són:

  • Consulta de llista d’espera quirúrgica
  • Consulta de visites i proves pendents de qualsevol proveïdor sanitari de manera integrada
  • Obtenció del carnet de donant d’òrgans
  • Consulta del document de voluntats anticipades
  • Incorporació per part del pacient de variables clíniques a la seva història clínica
  • Servei de mail segur, l’eConsulta.

Els objectius de La Meva Salut i del servei d’eConsulta s’alineen amb el Model d’Atenció no presencial del Departament de Salut, que pretén garantir, millorar i facilitar l’accés al Sistema Sanitari Català i oferir opcions d’atenció no presencial buscant més comoditat tant per als professionals com per als ciutadans en el procés d’atenció.

Dades d’accessos a La Meva Salut

 

 

 

 

 

 

 

 

L’eConsulta és una eina de comunicació no presencial asíncrona i bidireccional entre ciutadà i professional de salut que complementa l’atenció presencial. L’accés per part dels ciutadans només és possible des de La Meva Salut, en un entorn segur que garanteix la confidencialitat en la comunicació. S’autentica el ciutadà en cada accés i el professional només pot consultar i respondre des de la seva estació de treball; per tant, la informació queda registrada en els repositoris de Salut incorporant-se a la història clínica electrònica del ciutadà.

Aquest és un nou canal de comunicació àgil per resoldre consultes del ciutadà de manera virtual. Pot iniciar la conversa tant el professional com el pacient. Es facilita, així, l’accés dels ciutadans al sistema sanitari i es dóna resposta a una part de la demanda assistencial sense concertar entrevistes presencials, amb l’estalvi de tràmits i temps que això suposa per als ciutadans i els professionals.

Dades d’us de eConsulta a l’atenció primària de Catalunya*

 

 

Què aporten aquestes dues eines, La Meva Salut i l’eConsulta, al professional?

Podríem respondre aquesta pregunta de manera molt sintètica i clara:

  • Aquestes eines representen un nou model de relació amb el ciutadà on aquest és convidat a participar en el procés assistencial i, a més, el ciutadà té la possibilitat d’afegir informació (a través de La Meva Salut)
  • El nou canal de comunicació generat amb aquestes eines permet l’enviament de manera segura de notificacions, documents i, en definitiva, establir un tipus de relació no presencial amb els pacients. En models com el de Kaiser Permanent als Estats Units s’ha reduït de manera considerable el nombre de visites presencials.
  • Telemonitorització d’algunes patologies cròniques
  • Substituir visites presencials per visites virtuals com l’actualització del pla de medicació online, resultats de proves normals i seguiments d’alguns tipus de patologies

Com passa davant de qualsevol canvi, la incorporació de les tecnologies en els processos, tot i aportar beneficis clars, requereix la necessitat d’adaptació als nous usos.

Aquesta nova forma d’interacció entre pacients i sistema sanitari ha vingut per quedar-se com ha passat en altres sectors, com el de la banca, per exemple, en què han canviat els processos d’atenció de manera significativa.

D’altra banda, les tecnologies incrementen els nivells de seguretat d’accés a la informació, permeten generar alertes de resultats patològics, eines de suport a la decisió clínica, una millor autogestió d’agendes amb l’ús de l’eConsulta, substituint tasques de poc valor afegit per aquelles que necessiten una interpretació clínica i dedicació a aquells malalts que necessitin de més temps i coneixement.

El repte a Catalunya és desplegar un nou model d’atenció que promogui l’ús de serveis en línia, amb l’objectiu que -un cop implementat- això canviï fonamentalment el procés de cura en els centres sanitaris, apoderant els pacients i aconseguint una pràctica més segura.

Amb un desenvolupament acurat i el treball conjunt de professionals i ciutadans, cadascú des del seu rol, aquests serveis poden incorporar-se amb èxit en l’organització de l’atenció sanitària.

Entrada elaborada per Òscar Solans (@osolans), responsable funcional eSalut al Departament de Salut

El principal repte de l’mHealth és entendre’ns

2 Mar
Toni Dedéu - DECIPHER final event 2017
Toni Dedéu

En els últims temps, el debat sobre què fem amb les apps de salut ha girat principalment al voltant d’acreditar, certificar o avaluar i mentrestant s’han elaborat múltiples llistats d’apps de salut recomanades per diverses iniciatives conegudes i reconegudes.

Un exemple d’això seria el rànquing de l’iSYScore2017 de la Fundació iSYS presentat en el context de la CAMFiC ara fa poques setmanes.

rànquing apps salut

Considerant aquest escenari i en ple Mobile World Congress, ens podem preguntar quin rol pot tenir una agència d’avaluació quan pensem en mHealth.

Hi ha una realitat de la què no podem defugir. Qualsevol intervenció en salut ha d’estar basada en l’evidència, en el coneixement de la millor qualitat disponible, i ha de poder ser avaluada.

Això no pot fer-se d’esquenes al món real ni a la innovació. Una app de salut és una eina per fer una intervenció i, per tant, cal tractar les apps de salut com una intervenció més, això sí, amb algunes característiques pròpies que implicaran una exigència extra per a uns i altres.

Tecnòlegs, avaluadors, professionals i ciutadans tenim l’oportunitat d’entendre’ns si volem ser facilitadors d’una recomanació segura d’apps de salut. No es tracta d’iniciatives que es puguin desenvolupar des d’un únic sector i no es tracta només d’apps.

Ara més que mai és l’hora de ser flexibles i de treballar des de la multidisciplinaritat. Estem parlant ja de cocreació i de codisseny; ras i curt, d’iniciatives mHealth coproduïdes a partir de l’expertesa de múltiples agents i incloent-hi, òbviament, la ciutadania.

L’AQuAS està participant en l’avaluació de diversos projectes d’mHealth finançats per la Comissió Europea. Destaca el projecte PEGASO centrat en la promoció d’estils de vida saludable entre adolescents, DECIPHER com a solució integral per facilitar la mobilitat geogràfica dels pacients amb malalties cròniques com per exemple diabetis tipus 2 i m-resist centrat en esquizofrènia i pacients resistents al tractament.

Tenim davant nostre el repte d’integrar àmbits absolutament diferents com són el llenguatge de tecnòlegs i desenvolupadors; la velocitat de la innovació i la cultura avaluativa. Cal fer-ho, a més a més, sense perdre de vista el paper clau de les societats científiques i dels diferents posicionaments dels professionals de la salut i dels usuaris finals.

Sabem que hi ha moltíssima feina a fer. Els tecnòlegs i els experts en avaluació de tecnologies mèdiques, respectivament, tenim l’oportunitat d’aprendre molt els uns dels altres. Es tracta de compartir coneixement i experteses per facilitar, finalment, a la ciutadania i als professionals eines de salut avaluades, basades en l’evidència, segures, fiables i amb un fort component col·laboratiu.

MWC17
Digital Health and Wellness Summit – MWC17

Entrada elaborada per Toni Dedéu (@Toni_Dedéu) i Elisa Puigdomènech.

mHealth & user experience: l’usuari decideix

23 Feb
Marta Millaret - Elisa Puigdomènech - MWC2017
Marta Millaret i Elisa Puigdomènech

Recentment, The Economist publicava en una notícia que el nombre d’aplicacions -o apps– relacionades amb la salut se situa al voltant de les 165.000, una xifra prou elevada i que ens genera moltes preguntes.

Bona part d’aquestes apps estan relacionades amb el benestar i amb la promoció d’hàbits saludables, però què fa que triem utilitzar-ne unes o unes altres?

El primer que ens ve al cap és que les apps de salut, pel fet de tractar-se d’una tecnologia sanitària, podrien i haurien d’estar avaluades des del punt de vista del seu impacte en la salut i aquí topem amb un primer problema.

Si bé l’avaluació d’aquest impacte en l’àmbit dels fàrmacs i de les intervencions estàtiques té el seu gold standard en l’assaig clínic aleatoritzat, com s’avalua aquest impacte en un món altament dinàmic? Un món que pot incloure diversos components que els usuaris poden utilitzar en funció de les seves necessitats? On se suma la pressió d’una tecnologia que avança molt ràpidament amb el fet que no podem esperar anys a tenir resultats? No és senzill.

Si entrem en l’àmbit de l’mHealth, el primer que ens trobarem és una gran heterogeneïtat. És ben diferent el disseny, els requeriments i l’avaluació d’una app desenvolupada per facilitar el maneig de la diabetis en persones grans, d’una app orientada a facilitar la dosi d’algun medicament per millorar la seva adherència, d’una app per promoure no beure alcohol abans de conduir entre la gent jove i d’una app per al maneig de la depressió i l’angoixa.

Què volem dir amb tot això? Fàcil i complex a la vegada: la intervenció que es vol fer a través d’una app de salut i els usuaris a qui va dirigida determinarà el seu ús i la seva adherència.

I només som al principi. A més dels aspectes relacionats amb la salut i l’adequació dels continguts i d’altres dimensions més tecnològiques com la interoperabilitat i la seguretat -aspectes no gens simples-, comencen a entrar en escena altres dimensions com l’acceptabilitat, la usabilitat i la satisfacció, dimensions relacionades amb l’experiència d’usuari (o user experience – UX, en anglès).

L’experiència d’usuari en mHealth és bàsica pel fet que el principal objectiu amb què es treballa és aconseguir que les eines que es desenvolupin resultin viables, acceptades i usades per a la població a qui van dirigides i que es respecti l’objectiu per al qual van ser dissenyades.

Qui tindrà l’última paraula a l’hora d’usar, o no, una aplicació de salut serà l’usuari final i per això és clau la seva participació en totes les fases de desenvolupament d’aquestes eines mHealth.

Perseguir aquests objectius de viabilitat, acceptabilitat i usabilitat ens pot fer pensar, per exemple, en la dificultat que poden tenir algunes persones grans a l’hora d’aprendre a usar un smartphone per primera vegada però aquesta barrera relacionada amb el factor generacional també existeix amb els nous llenguatges entre gent jove.

Us proposem que us deixeu sorprendre amb aquest vídeo que mostra com reaccionen i interaccionen per primera vegada alguns adolescents amb Windows 95.

La setmana que ve tindrà lloc a Barcelona el Mobile World Congress 2017. Dilluns serà un dels dies marcats a l’agenda per a molts professionals interessats en temes de mòbils i salut amb el programa de l’event Digital Health & Wellness Summit 2017.

DWHW 2017

Però no tot passarà al Mobile, una altra cita important mHealth tindrà lloc l’1 de març al Palau Robert de Barcelona amb una jornada sobre el projecte DECIPHER.

logo decipher

Continuarem.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech i Marta Millaret (@martamillaret).

Analítica de dades en recerca en salut: oportunitats a l’abast

9 Feb
Xavier Serra-Picamal
Xavier Serra-Picamal

La generació i emmagatzematge de dades és ja omnipresent. Els costos han disminuït de forma dràstica i l’àmbit sanitari no n’és aliè. Per il·lustrar-ho, val la pena  veure el següent gràfic, elaborat per l’Institut americà de recerca sobre el genoma humà (National Human Genome Research Institute), i que mostra l’evolució del cost de seqüenciació d’un genoma:

Cost per genome
Com s’observa, des de 2007, el que costa seqüenciar un genoma ha disminuït enormement. Tenir el propi genoma seqüenciat ja és possible i en un futur possiblement sigui freqüent. Tenint en compte que una còpia del genoma humà està format per aproximadament 3 milions de parells de bases (3 milions d’adenines, timines, citosines o guanines disposades seqüencialment en 23 cromosomes) és fàcil deduir que, també en aquest àmbit, la quantitat de dades que es generaran en els propers anys serà ingent.

La tendència es replica en altres aspectes de l’atenció sanitària: dades d’historials clínics en format electrònic, imatge mèdica, dades d’atenció primària o de consum de fàrmacs, entre d’altres, són obtingudes i emmagatzemades en registres, generalment estructurats i entrellaçats. El potencial d’aquestes dades per a fer recerca que serveixi per proveir una millor assistència sanitària és notòria, en forma de diagnòstics més ràpids i acurats, millors abordatges terapèutics i una millor gestió del sistema.

Per analitzar els reptes i oportunitats a nivell europeu, es va fer una sessió de treball organitzada pel Directorat General per la Recerca i Innovació de la Comissió Europea a Luxemburg, amb presència d’AQuAS. Els punts que es van discutir s’han recollit a l’article Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicat a la revista Genome Medicine, i que es pot consultar en obert. Tal i com es recull en l’article, utilitzar aquesta informació per tal de proveir una millor atenció sanitària és un repte i una gran oportunitat alhora.

Making sense of big data in health research
Cal, però, un gran esforç per tal que aquestes dades es transformin en coneixement i accions concretes. Per més que els costos de generació i emmagatzematge baixin, la gestió de la informació, interpretació i generació de coneixement necessiten d’una gran inversió i recursos. Això implica dotar-se de sistemes d’informació i recursos econòmics i humans adequats, per tal que les dades es tractin de manera eficient, garantint la preservació dels drets individuals. A més, és necessària la participació, implicació i comunicació de tots els agents del sistema (incloent la comunitat científica, pacients, ciutadans, administració…) per garantir que l’ús d’aquestes dades sigui eficient, responsable i fomenti una recerca eficient i de qualitat

Catalunya, pel nombre d’habitants, el fet de disposar d’un sistema sanitari integrat i per la feina feta durant anys, està en una bona posició per fomentar la reutilització de dades de salut per a la recerca. A nivell internacional, existeixen alguns projectes equiparables, i existeixen nous projectes per poder integrar i consolidar dades de diferents fonts, amb alguns programes molt ambiciosos i atractius. El programa PADRIS que es va presentar el passat 12 de gener, neix amb l’objectiu de centralitzar i posar a l’abast dels investigadors dels centres de recerca de Catalunya i universitats les dades que es generen en salut per tal d’oferir una millor atenció sanitària amb les màximes garanties de seguretat i privacitat. La feina per fer és gran. Els recursos necessaris també. Les oportunitats per oferir una millor recerca i una millor atenció sanitària són a l’abast.

Entrada elaborada per Xavier Serra-Picamal, investigador al Karolinska Institutet (Suècia).

*Recentment, el TERMCAT (centre de terminologia) ha tractat la qüestió sobre com es pot dir data scientist en català. El tema és ben actual!