Menys Google® glass i més ulleres de gènere

8 Mar
Esther Arévalo, Marta Millaret

La setmana passada Barcelona va acollir el Mobile World Congress 2019. Des d’AQuAS vam assistir al Health and Wellness Summit que se celebra en el marc del 4YFN i es van tractar temes molt rellevants sobre tecnologia i salut digital posant el focus en intel·ligència artificial, analítica de dades, aspectes de seguretat, experiència d’usuari i sistemes de salut.

A banda del que es presentava vam poder llegir diferents experiències i notícies sobre la manca de dones entre les ponents.

I és per això que avui, 8 de març, Dia Internacional de les Dones, entrevistem a Rossana Alessandrello, enginyera electrònica especialitzada en bioenginyeria treballant en un món tecnològic i de salut, dos àmbits amb característiques pròpies. Li fa l’entrevista Dolores Ruiz Muñoz, tècnica de salut pública especialitzada en temes de gènere.

Com són les persones amb què treballes? Quines responsabilitats i quins rols acostumen a ocupar les dones en el teu sector?

Homes. Treballo en un món d’homes i diria que el rol de les dones en el món TIC planteja diferències. Mentre els homes es mostren més atrevits i temeraris, les dones no tant. La dona aporta l’element de factibilitat, aterra les idees. Sense dones, la meva sensació és que ells no farien res. Nosaltres ho aterrem tot en tots els sentis. Operativitzem plans de treball, des del punt de vista de la gestió, econòmic, legal i social.

Com han estat els o les teves caps?

Homes. I ho percebo com el meu propi límit. No soc prou atrevida. Jo faig que sigui possible però no aconsegueixo ser prou atrevida. Així és la meva realitat, el meu marc.  La part creativa l’aporto jo però el “salt al buit” jo no el tinc. He treballat amb caps americans, suecs, catalans, d’empresa privada i pública. No semblaria una casualitat. No estic dient que no existeixin dones emprenedores tecnològiques, sí que n’hi ha. En la meva opinió, han assolit aquest lideratge perquè han pogut explotar el “salt al buit” d’un home per saltar elles també.

Com veus el futur?

Jo el veig bé, el futur. Per mi, la col·laboració home i dona és una col·laboració molt positiva, és una sinergia necessària. Només cal acceptar i considerar les diferències. Em considero emprenedora, he construït la meva carrera professional i això ha inclòs des d’oferir productes concrets a dirigir equips. He escollit i he dirigit la meva pròpia carrera i les meves decisions.

En el context d’innovació, tens la percepció que hi hagin biaixos de gènere? Per exemple en els temes sobre els quals es prioritza innovar, en la manera d’innovar, o en algun altre aspecte?

No hi ha biaixos. Cap biaix. Tots volem innovar. Potser hi ha un matís en el fet que la innovació femenina, jo diria que sempre està orientada a la millora i a l’impacte. En aquest aspecte sí que m’atreviria a dir que podem trobar diferències. Em ve al cap un exemple d’això, seria el cas de Bill Gates quan planteja la creació d’un sistema operatiu sense saber gaire segurament en aquell moment en les implicacions que ha tingut a llarg termini. Les dones, segons el meu punt de vista, treballem amb una creativitat que sempre inclou una motivació, una finalitat, un objectiu. No és un paradigma d’innovar per innovar. L’altre paradigma seria “el repte pel repte”.

Si preguntem al públic en general si saben esmentar algun nom de dona destacat per la seves aportacions al mon TIC potser costaria una mica. Segurament és per això que hi ha premis i iniciatives internacionals exclusius per a dones i els equivalents per a homes no existeixen. Estic pensant, per exemple, en EU Prize for Women Innovators 2018,  Women IT Awards, International Girls in ICT Day i Women in Health IT Community.

La major part dels projectes de compra publica d’innovació que estem treballant des d’AQuAS van ser iniciats per homes. S’hauria d’avaluar si és perquè les dones no estan en els càrrecs adients o si és per alguna altra raó. Al mateix temps, la majoria de les Pimes tecnològiques que liciten a aquests projectes estan liderades per homes.

Què opines de les polítiques de quotes?

Crec que s’han de fer altres coses. Hi ha tota una qüestió de formació, d’educació, de preparar de manera igual en la defensa de les idees, d’incentivar aquest aspecte des de petites. L’Escola té una funció en això i ha d’anar més enllà. I els mitjans de comunicació, també.

He estat moltes vegades “la dona” de la reunió i m’han tractat diferent per aquesta raó. Constantment em passen coses que a un home crec que no li passarien. Ara fa poc, en una reunió em fan fer un petó al front com “agraïment” per una idea. Fa més temps, en una altra reunió recordo que estava embarassada i que em van presentar amb la frase “Està embarassada, cuideu-la bé”. Estic segura que són experiències sorgides d’una “naturalitat afectiva” que he normalitzat, com a dona, per poder tirar endavant professionalment. D’anècdotes d’aquestes, en tinc moltes; diria que en alguns sectors, com ara el meu que combina TIC i salut, de moment les coses són bastant d’aquesta manera encara.

Voldries comentar alguna cosa que no t’hagi preguntat?

Sí. Tinc l’experiència de no haver pogut optar a una posició de responsabilitat per estar de baixa de maternitat. Era una empresa americana en un moment de canvis i fusions. En aquell moment, vaig viure que en el “món masculí” no s’acceptava que poguessis no ser-hi sempre. Espero que les coses hagin canviat.

Moltes gràcies, Rossana i Lola!

Ara fa un any publicàvem des d’aquest espai un text d’Iria Caamiña sobre la necessitat de posar-nos les ulleres de gènere. Seguim al mateix lloc?

Des d’AQuAS, apostem fort per incorporar la perspectiva de gènere en el nostre dia a dia i en les nostres línies de treball. Perspectiva de gènere? Sí, i tant. I també noves tecnologies, recerca, avaluació, analítica de dades i innovació.

Volem acabar aquest text amb aquest video d’EIT Health sobre dona i innovació en salut.

Atenció integrada a Europa: gestió del canvi? Experiència ACT@Scale

28 Feb
Núria Rodríguez-Valiente

El projecte ACT@Scale sorgeix de la necessitat d’aprofundir en els resultats i les conclusions aportades amb el projecte previ Advancing Care Coordination and Telehealth Deployment (2013-2015) i segueix les línies estratègiques proposades per l’Associació  Europea sobre Envelliment Actiu i Saludable (EIP on AHA).

Aquest nou projecte, ACT@Scale, neix al mes de març de 2016 en el marc del programa Horitzó 2020 essent finançat per la Unió Europea. L’objectiu es centra en transformar els processos de salut i la prestació de serveis en relació amb l’atenció integrada i el telemonitoratge.

Com ho hem treballat?

Diferents regions d’Europa, la indústria i institucions acadèmiques innovadores hem treballat conjuntament durant aquests darrers tres anys. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) ha estat un dels socis del consorci, liderant el paquet de treball de Change Management, Stakeholder management i Staff Engagement.

De forma conjunta amb 15 socis de 8 països de la Unió Europea, i associats amb la coordinació de Philips Healthcare, hem treballat de forma col·laborativa per tal de consolidar i escalar les millors pràctiques identificades en l’atenció integrada i el telemonitoratge i per tal que puguin ser transferides a altres regions europees.

País Basc, Dinamarca, Països Baixos, Escòcia, Alemanya i Catalunya han aportat un total de 15 programes d’atenció integrada innovadors i referents en bones pràctiques de salut. Específicament, Catalunya ha participat aportant cinc programes referents en bones practiques en atenció integrada: Programa d’atenció al pacient crònic, de Badalona Serveis Assistencials; Atenció sociosanitària, de MUTUAM; Atenció al pacient fràgil, del Parc Sanitari Pere Virgili; Atenció al pacient crònic complex, de l’Hospital Clínic de Barcelona i Promoció de l’activitat física, també de l’Hospital Clínic de Barcelona.

ACT@Scale ha desenvolupat un marc d’avaluació basat en l’experiència, la pràctica i l’evidència, fonamentat en el marc teòric Donabedian. La implementació dels programes s’ha fonamentat en la metodologia col·laborativa (Plan-Do-Study-Act), i per tal d’avaluar els processos d’implementació i escalabilitat, la recerca s’ha fonamentat en quatre paquets de treball:

  1. Service Selection, liderat pel Kronikgune
  2. Bussiness Models, liderat per la Universitat de Groningen
  3. Citizen Empowerment, liderat per NIRE
  4. Change Management and Stakeholder Management, liderat per l’AQuAS

Què hem après en relació amb el Change Management, Stakeholder i Staff Engagement?

  • En relació amb l’Stakeholder Management, els líders dels programes que van respondre els qüestionaris van estar d’acord que, per tal de millorar la qualitat de l’atenció integrada i disminuir la resistència al canvi per part dels stakeholders, és necessària la introducció d’estratègies participatives i de co-creació, on tots els stakeholders identificats es sentin part del procés.
  • Quant al Change Management, en relació amb el lideratge, noves estratègies de comunicació han de ser incorporades i haurien d’estar basades en metodologia col·laborativa, que permet detectar i prioritzar les necessitats, implementar-les i fer el seguiment i l’avaluació en els processos de canvi iniciats.
  • En relació amb l’Staff Engagement, podem confirmar que la implementació dels programes d’atenció integrada és un procés dinàmic en què els riscos potencials han de ser identificats i, per tant, l’avaluació i el redisseny ha de ser un procés continu.

L’atenció integrada contribueix a la creació de nous escenaris de salut, uns en fase de canvi i d’altres encara desconeguts. Aquests nous escenaris ens haurien de fer reflexionar sobre la necessitat de definir nous perfils professionals, noves competències i nous actors i “actrius “.

Consortium ACT@Scale Project

Entrada elaborada per Núria Rodríguez-Valiente.

Implicar els pacients en les decisions sobre la seva atenció

22 Feb

Un parell de dies després de la presentació de Seleccionem, la nova eina de decisions compartides en esclerosi múltiple, al Departament de Salut és una ocasió perfecta per recuperar les paraules d’Angela Coulter, d’Informed Medical Decisions Foundation, sobre la implicació dels pacients i les eines de decisions compartides.

Angela Coulter

Cal felicitar el Departament de Salut de Catalunya pel llançament de la web Decisions compartides orientada a  ajudar els pacients a prendre decisions sobre la cura de la seva salut. Actualment, Internet ofereix la possibilitat de trobar grans quantitats d’informació sobre salut i atenció sanitària però de vegades Internet també pot donar lloc a confusions, malentesos i consells poc fiables. Per això és especialment important garantir que les persones tinguin accés a una informació fiable que els ajudi a prendre decisions sobre la seva salut.

Tots volem que l’atenció sanitària sigui receptiva a les nostres necessitats i desitjos. Volem que ens escoltin, que ens donin explicacions clares i que considerin seriosament els nostres valors i preferències. Som molts els que voldríem poder influir en qualsevol decisió que ens afecti i això inclou també les decisions sobre els tractaments a què ens sotmetem.

Les qüestions clau per a les quals volem respostes són les següents:

  • Quines són les meves opcions?
  • Quins són els avantatges i els possibles perjudicis?
  • Quina probabilitat hi ha que es donin aquests avantatges i perjudicis?
  • Com poden ajudar-me a prendre la decisió que més em convé?

Compartir la presa de decisions és bàsic en una perspectiva centrada en el pacient. Implica que els professionals de la salut i els pacients treballin conjuntament en la selecció de proves, tractaments, gestió i tria de serveis de suport sanitari, basant-se en les proves clíniques i en les preferències informades dels pacients. Requereix que es compti amb informació basada en les proves sobre les opcions, els resultats i les incerteses, així com amb l’assessorament que recolzi les decisions i una perspectiva sistemàtica per tal de fer constar i implementar les preferències dels pacients.

La presa de decisions compartides es recomana en moltes situacions habituals: gent que ha de prendre decisions importants sobre els seus tractaments en els casos en què hi ha més d’una opció disponible, decisions sobre proves i exploracions mèdiques i estratègies preventives, opcions relatives a la maternitat, decisions sobre l’atenció i els serveis de suport en malalties de llarga durada, planificació d’atenció preventiva en casos de problemes de salut mental i per a cures terminals.

S’ha demostrat que disposar d’informació fiable i contrastada amb les proves realitzades millora el coneixement de les persones i la seva capacitat per participar en les decisions sobre la seva atenció i que millora la qualitat i l’adequació de la presa de decisions en matèria clínica. I, en tant que es tracta d’una perspectiva col·laborativa per planificar l’atenció en malalties de llarga durada, ens pot reportar millors resultats de salut.

La recollida d’informació és només el primer pas. També haurem de recopilar dades i xifres per ajudar a les persones a considerar les seves opcions; els metges, les infermeres i la resta de professionals de la salut han d’implicar els pacients en un procés de deliberació per determinar a quin curs d’acció volen optar. Caldrà fomentar converses de qualitat en les quals ambdues parts es comuniquin bé i comparteixin informació. La comunicació dels riscos reals, la determinació de les preferències i el suport a les decisions són habilitats essencials dels professionals de la salut. I després, naturalment, hi ha d’haver un compromís tant dels professionals com del pacient per tal de dur a terme les decisions que s’hagin pogut prendre de comú acord.

Implementar la presa de decisions compartides és tot un repte. Difereix molt de la perspectiva tradicional segons la qual el personal clínic es veu a si mateix com a l’expert i és l’únic sobre qui recau la decisió i, a la vegada, no es reconeix o es menysté el coneixement, l’experiència i les preferències dels pacients.

Abans era habitual esperar que els pacients tinguessin un paper passiu i seguissin les ordres dels metges però aquesta perspectiva caduca està començant a desaparèixer i a donar lloc a demandes des d’una perspectiva més col·laborativa. És una molt bona notícia! Els pacients “s’han fet adults” i els sistemes sanitaris s’han d’adaptar i satisfer les seves expectatives i els han d’ajudar a convertir-se en coproductors de salut experts, hàbils i confiats.

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (segona part)

14 Feb

Avui continuem amb l’entrevista a Maria  Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària.

Josep Gómez, María Bodí

En la vostra opinió, quin balanç de beneficis i de riscos en termes de seguretat dels pacients plantegen els estudis fets amb dades reals, els anomenats Real World Data?

Beneficis? Tots. És necessària la informació derivada de l’entorn assistencial real per prendre decisions. Els assajos clínics aleatoritzats, com a Gold Standard de la millor evidència científica han estat els que fins ara han definit l’eficàcia i la seguretat de les intervencions terapèutiques. Però suposen un cost molt elevat i, a més a més, van dirigits a grups molt seleccionats de pacients. Els estudis i les anàlisis derivades del món real, els coneguts com a Real World Data, permeten conèixer l’efectivitat i la seguretat de les intervencions en grups de pacients que normalment s’exclouen dels assajos (embarassades, gent gran, pacients amb moltes comorbiditats que són la majoria…).

Hi ha una sèrie de limitacions i obstacles que impedeixen que els Real World Data substitueixin els assajos clínics. D’una banda, aspectes legals i ètics i de garantia de qualitat de les dades. D’altra banda, no es pot assumir el biaix que suposa no aleatoritzar en el cas dels Real World Data. Abans de prendre decisions, ens hem d’assegurar que no hi ha factors de confusió.

Els Real World Data complementen la informació dels assajos clínics en la pràctica clínica habitual.

Fa unes setmanes vam comptar amb la visita de Lucian Leape, autor del famosíssim llibre “To Err is Human” a Barcelona. Vam tenir la sort de poder sentir-lo en una xerrada a AQuAS, vau poder escoltar-lo?

No, malauradament no vam poder assistir-hi. Llàstima perquè ens consta que va ser una bona revisió del que hem après en les darreres dos dècades en l’àmbit de la seguretat clínica i es van apuntar bones recomanacions de futur.

Què us sembla que va aportar l’informe To Err is Human, publicat ara ja fa 20 anys?

Va ser la revolució en l’àmbit de la seguretat. Un canvi de paradigma que es manté avui en dia.

L’informe To Err is Human denunciava  els milers de morts als Estats Units degudes a esdeveniments adversos que es podien prevenir! Persones que morien als hospitals per motius aliens a la malaltia que havia motivat el seu ingrés. El més importat és que aquests esdeveniments, aquestes morts, es podien prevenir. Una millor formació, una millor organització del treball, conèixer i analitzar els riscos, el treball en equip, entre d’altres factors, està demostrat que són elements que contribueixen a disminuir la taxa d’esdeveniments i la seva severitat.

De quina manera el programa PADRIS ha tingut impacte en el vostre dia a dia?

L’any 2016 es va publicar MIMIC-III, una gran base de dades desidentificada de pacients d’UCI de l’Hospital Universitari de Harvard generada i mantinguda per investigadors del Massachusetts Institute of Technology. Ells van publicar aquesta base de dades amb l’objectiu de democratitzar la recerca. La idea és que després de realitzar un curs de formació sobre el tractament de dades per recerca, s’acrediti que ets un investigador en actiu i signis un document d’ús; en definitiva fer que un investigador pugui accedir a una gran base de dades per fer recerca. A més, ells animen els investigadors a compartir el codi (la metodologia informàtica) que han aplicat a les dades per arribar als resultats que publiquen. Tot plegat fa que els estudis siguin més transparents i reproduïbles, cosa que incrementa l’excel·lència de la producció científica.

Gràcies a la nostra experiència en extreure dades del sistema d’informació clínica per desenvolupar la nostra eina de gestió de la unitat, ens vam plantejar el repte de generar la nostra pròpia base de dades per fer recerca. Un cop generada, vam contactar amb el programa PADRIS perquè ens assessorés en temes de protocols d’anonimització de les dades i metodologies per accedir-hi per fer recerca. En tot moment van mostrar un gran interès pel projecte i ens van ajudar a dur-lo a terme, de manera que el paper del programa PADRIS va ser determinant per poder fer possible el Datathon Tarragona 2018. I actualment seguim en contacte per definir estratègies de futur sobre com donar accés a aquestes dades per projectes de recerca sense violar cap llei de protecció de dades i com aconseguir ampliar la base amb dades d’altres UCIs del territori català.

Si tinguessiu l’oportunitat de fer una recomanació a uns altres investigadors que volguessin fer recerca, quina recomanació li faríeu?

Li recomanaríem que col·laborés amb experts en altres àmbits, sobretot relacionats amb la tecnologia de dades i l’estadística. Estem arribant a un punt de sofisticació i volum de dades que fa necessari treballar amb equips multidisciplinaris per poder treure el màxim profit i el millor coneixement possible de les dades. Els datathons són un gran exemple d’això, el paper del clínic és determinant per definir l’objectiu i anar validant els resultats que van apareixent quan s’apliquen els algoritmes d’avantguarda per part dels científics de dades. Al mateix temps, el paper dels científics de dades és també determinant a l’hora de suggerir i aplicar metodologies complexes i allunyades de l’estadística tradicional aplicada dins de l’entorn clínic.

Quin repte professional us agradaria assolir durant aquest 2019?

El repte professional últim per al 2019 és el mateix que el de cada any: millorar l’assistència als pacients que ingressin a la UCI. Per aconseguir-ho, tenim alguns reptes molt concrets a la nostra unitat. D’una banda, seguir desenvolupant la nostra eina d’explotació de dades que permet fer una anàlisi dels processos i resultats que anem obtenint en el dia a dia, i així ser conscients d’on hem de focalitzar l’atenció per millorar. D’altra banda, aprofitar l’ús secundari de les dades per fer recerca i generar algoritmes d’aprenentatge automàtic que siguin capaços d’ajudar el metge a prendre les decisions més encertades, més adequades, segons el perfil de cada malalt.

(Podeu llegir la primera part d’aquesta entrevista aquí)

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (primera part)

7 Feb

El passat mes de novembre, AQuAS va tenir un rol rellevant amb el programa PADRIS a la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníem pendent de parlar-ne des d’aleshores.

El programa PADRIS contribueix a la millora de la salut de les persones facilitant als investigadors dels centres de recerca de Catalunya la reutilització de la informació anonimitzada de salut d’acord amb el marc legal i els principis establerts.

Ho veiem a la pràctica, a partir de l’experiència d’un professional?

Avui entrevistem Maria  Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària. Com molts professionals de la salut, combinen l’activitat assistencial amb la recerca.

María Bodí

Com és el teu dia a dia?

Com a cap de Servei de Medicina Intensiva de l’hospital, en el meu dia a dia, la tasca fonamental se centra en la direcció del servei i l’organització de l’assistència al pacient crític, coordinant el treball dels professionals implicats. En el servei treballen més de 150 persones incloent professionals de medicina (especialistes en medicina intensiva, metges interns residents), infermeria, auxiliars d’infermeria, zeladors, fisioterapeutes i secretaria. Es tracta, a més, d’un servei que participa i col·labora en la docència dels graus de medicina, infermeria i fisioteràpia.

Tracto de facilitar que els professionals participin en l’estratègia del servei i tot això requereix articular i coordinar tots els esforços, amb un objectiu clar, i donar una assistència de qualitat als nostres pacients. És necessari facilitar i coordinar que els professionals participin en l’assistència, la gestió, la docència i la recerca en major o en menor grau. Això garantirà el compromís del treballador en l’estratègia del servei i de l’organització.

Si ens centrem en el col·lectiu mèdic, cada membre de l’equip es responsabilitza d’una àrea en concret de la nostra especialitat, de manera que facilitem la formació continuada de tot l’equip, l’avaluació dels resultats i el compromís en tirar endavant les accions que derivin de l’anàlisi dels nostres resultats.

L’experiència del format de Datathon que es va fer, què et va semblar?

La Datathon va ser el resultat de tot un recorregut fet en els darrers anys en el camp de l’ús secundari de les dades de la història clínica dels pacients per a la gestió i per a la recerca de primer nivell. L’experiència va ser molt bona. Ciència pura. Metges, tecnòlegs i tecnologia al servei de l’anàlisi de les dades de la vida real, per buscar la millor evidència científica.

En els darrers tres anys, el nostre grup ha aprofundit en l’estudi de les dades i també en l’avaluació de la qualitat i la seguretat de les dades per al seu ús secundari. Els nostres avenços ens han permès col·laborar amb altres equips punters, com ara l’equip del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology amb qui vam organitzar aquest esdeveniment.

De quina manera penses que es pot millorar la qualitat assistencial en les unitats de cures intensives?

Hem d’anar cap a la excel·lència. Abordar totes les dimensions de la qualitat assistencial. Millorar l’efectivitat, la seguretat i l’eficiència. Però si parlem de bons resultats i eficients, no parlem en termes de número d’actuacions a un cost determinat. Parlem d’aportar valor al pacient, a l’equip de treball, a l’organització, al sistema sanitari, i a la societat. Com fer-ho?

El nostre grup ha treballat en desenvolupar la metodologia per poder disposar d’indicadors de qualitat automàtics. Això ha estat possible perquè tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.) estan connectats al sistema d’informació clínica, on s’integra també la informació de la història clínica de l’hospital, del laboratori, de les proves d’imatge, i on els professionals inclouen tota la informació de forma ordenada.

D’aquesta manera, mitjançant aquests indicadors dissenyats amb tecnologia innovadora, és possible avaluar processos assistencials i resultats. Si el professional participa en el disseny del procés assistencial, en la planificació, i coneix com s’estan fent les coses i quins resultats tenim, s’implica i es compromet amb els objectius del servei i de l’organització.

Així mateix, es requereix passar de la medicina reactiva cap a la medicina predictiva, preventiva i personalitzada. Tenim dades per començar a treballar en aquesta línia. Malgrat això, la dimensionalitat i la complexitat d’aquestes dades impedeix que els mètodes d’intel·ligència artificial siguin fàcils de traduir en models clínicament rellevants. L’aplicació de mètodes predictius d’avantguarda i la manipulació de dades requereix habilitats de col·laboració entre professionals experts del domini mèdic i del tecnològic i nous models de tractament i anàlisi de dades.

Hem llegit que es pot avaluar, en temps real, el risc en una unitat de cures intensives. Sembla difícil d’imaginar, què ens en pots dir?

Així és. Partim de la base que disposem de les dades emmagatzemades de tots els pacients que han ingressat en una UCI, o en més d’una UCI. Si la combinació d’un grup de variables (demogràfiques, clíniques, resultats de laboratori) ha suposat l’aparició d’una complicació o d’un esdeveniment advers, un model informàtic entrenat amb aquestes dades pot predir, si detecta de nou la combinació d’aquest grup de variables, el risc que aparegui la mateixa complicació o esdeveniment. Aquesta és la base de la medicina predictiva.

D’acord, però, per a què serveix, a la pràctica, l’avaluació d’aquest càlcul del risc?

Pot anar des d’analitzar el risc o predir l’aparició d’una complicació en el curs d’una malaltia, un problema relacionat amb la seguretat, un esdeveniment advers, la necessitat o l’increment de la dosi d’un determinat fàrmac o una teràpia específica. Pot predir la probabilitat de milloria o d’empitjorament, i fins i tot, el risc de morir d’un pacient per una malaltia.

La medicina ja disposava de calculadores de risc de morir per una malaltia basant-se en bases de dades completades a través del registres manuals per part del professional. Però ara, l’automatització del registre de les dades -i un exemple d’això són els sistemes d’informació clínica a les nostres UCIs-, la metodologia actual basada en big data i la intel·ligència artificial permet un detall molt superior a l’hora d’avaluar riscos.

Quan es parla de passar a un model sanitari basat en valor, què vol dir exactament?

Es tracta d’una organització del treball al voltant de les condicions específiques del pacient i que optimitza la seva cura. Es tracta de pagar a les organitzacions i als hospitals pel valor que aporten. Els resultats i el seu cost són els components clau del valor que el sistema sanitari i els professionals aportem als pacients. Però si parlem de resultats no considerem únicament si el pacient surt viu de la UCI, o no. Els resultats es mesuren en termes de qualitat, de capacitat de tornar a incorporar-se a la seva vida, al seu treball, etc.

Per això, per impulsar l’esforç de millora, ens hem de basar en el treball multidisciplinari i el model sanitari basat en valor suposa canviar el model de negoci de l’organització i fer una inversió en sistemes de mesurament, d’anàlisi de resultats clínics i de costos.

Quina importància li dones al fet que les dades s’obtinguin automàticament i no manualment?

Permet analitzar-les des d’una única font de dades, minimitza els errors i no requereix temps del professional en la introducció d’aquestes dades.

Com s’inclouen automàticament les dades?

A la UCI, els sistemes d’informació clínica han permès integrar tota la informació, a més de les dades que els professionals inclouen de forma ordenada durant el procés d’atenció al pacient crític, s’integren resultats de laboratori, de proves d’imatge, informació de la història clínica, i les dades de tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.).

Què entenem per “ús secundari de les dades”?

L’ús primari és el que es fa dia a dia, a la capçalera del pacient, per prendre decisions quant a diagnòstic, tractament i planificació del procés d’atenció. Per exemple, d’acord a uns resultats de laboratori es determina si augmento la dosi d’un fàrmac.

Parlem d’ús secundari quan parlem d’utilitzar les dades per a la gestió o per a la recerca. L’objectiu final continua sent millorar l’atenció al pacient, evidentment.

(Continuarà…)

Sobre el recanvi generacional

31 Gen

Joan Escarrabill

El dia abans de fer 65 anys, el mes de novembre passat, vaig pujar els 238 graons de la piràmide del sol a Teotihuacan (a prop de Mèxic DF). Vaig pujar només amb un breu descans a mig camí. Al cim tenia dispnea però podia mantenir una conversa sense problemes. I vaig baixar d’esquena i agafat a la corda perquè el genoll esquerre no em permetia un descens convencional, de cara, però vaig baixar. Els éssers humans tenim tendència a fixar fites temporals d’una manera arbitrària. Fixar la majoria d’edat als 18 anys no té res a veure amb la maduresa de les persones. I tampoc no et fas gran als 65 anys. Per entendre això de “fer-se gran” potser seria més objectiu recordar, per exemple, “el primer dia que”…

  • ..un metge resident o un estudiant et tracten de vostè.
  • …un desconegut, pel carrer, t’identifica com un “senyor”.
  • …una persona jove et deixa seure al metro o a l’autobús.
  • …trobes un llibre a la llibreria de vell i veus que en tens un d’igual, comprat fa molts anys (i recordes perfectament quan i on el vas comprar).
  • …ets conscient que ja no pots córrer.
  • …deixes passar un autobús o no baixes corrent les escales del metro per atrapar-lo.
  • …busques la barana per baixar una escala.
  • …reps una carta de l’Ajuntament dient que ja ets candidat a la “targeta rosa”.
  • …en una reunió professional et pregunten directament quant de temps et queda per jubilar-te.
  • …et valoren la teva presentació perquè coneixes bé la historia del problema.
  • …o et diuen que la barba et fa gran.

Tot això no et passa als 65 anys. Tot això et va passant de mica en mica, d’un manera irreversible. És la biologia. I pitjor els qui no hi arriben.

Per tot això la jubilació als 65 anys és un convenció sense cap lògica que la justifiqui. Hi ha gent que espera la jubilació amb candeletes per poder fer “les coses que li agraden”. Jo no entenc gaire això de la jubilació. Potser no entenc la jubilació amb data fixa (com la data de caducitat). En tot cas no veig la necessitat de jubilar-me per fer altres coses perquè a mi m’agrada molt allò que faig.

Una cosa molt diferent és rebutjar la jubilació per a mantenir el monopoli de l’espai, del temps i de les idees. El recanvi generacional és imprescindible. Amb els anys tots tendim a l’estabilitat i Darwin ens va ensenyar que els sistemes com més estables menys possibilitats de supervivència tenen. Un sistema estable té poca variabilitat i, per tant, poca capacitat de resposta a les situacions noves. La poca capacitat de resposta impedeix l’adaptació i per tant, t’aboca al futur dels dinosaures.

És molt més important parlar del recanvi generacional que de la jubilació. Algunes idees clau, al meu entendre:

  1. Cap generació no té dret a prescriure la manera de viure als seus successors. Cada generació té el dret (i l’obligació) de viure com li sembli.
  2. Cap generació no té dret a deixar l’espai que ha ocupat de manera que impedeixi que les generacions successives el dissenyin com millor els sembli.
  3. Cap generació no té dret a exigir que les generacions successives corrin al seu ritme. Cadascú pot córrer a la velocitat que li sembli, però arriba un moment que les generacions que tenim més passat que futur no podem monopolitzar el tercer carril de l’autopista.
  4. No cal plantejar la jubilació “a data fixa” però cal tenir ben clar que l’evolució natural et porta cap a la invisibilitat progressiva.
  5. L’experiència NO genera coneixement. L’experiència és molt útil per identificar patrons més de pressa, per incrementar la “cartera de solucions”, o per fer amb precisió feines repetitives (encara que les màquines ens guanyaran molt aviat en tot això). Allò que genera coneixement és la curiositat, el pensament crític i picar pedra (picar molta pedra), és a dir, la perseverança.
  6. Cada generació té l’obligació d’explicar què ha fet i per què ho ha fet. I exposar-ho a la consideració general. Això s’ha de fer no per esperar el reconeixement sinó per poder ser interpel·lat, per ajudar a aprendre dels errors i per evitar que d’altres facin reiteracions innecessàries.
  7. Naturalment, cap generació no té el dret de definir l’agenda del recanvi generacional que han de seguir els seus successors. Opinar amb esperit crític, sempre. Però prescriure l’itinerari, a partir de l’experiència, és un flac favor al recanvi generacional.

Tot això no és una justificació per a la paràlisi. En aquest procés sempre hi ha reptes. Sempre és possible trobar “oceans blaus” per a navegar-hi. Joaquim Ma Puyal ha tornat a la ràdio. No l’he sentit cap dia, però he llegit unes declaracions en què afirmava que “a la meva edat un repte és un luxe”. En qualsevol moment podem (hem) de buscar reptes, però tenint en compte les regles del joc.

Un amic meu, en Josep Ma Monguet, m’explicava que va anar a visitar un amic seu, molt malalt. Diu que l’home, ara malalt, sempre havia estat molt actiu. Quan el va veure, el meu amic li va dir, fent servir un estereotip: “I ara, què fas?”. “Penso conceptes”, li va contestar. Al capdavall, és una sort poder seguir “pensant conceptes”.

Post elaborat per Joan Escarrabill (@jescarrabill)

Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 Gen

Maite Solans Domènech

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de  jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

  • Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
  • Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
  • Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
  • Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
  • Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Turisme mèdic

17 Gen

Joan MV Pons

Els que han vist la pel·lícula britànica “L’exòtic hotel Marigold” (2012) recordaran que una de les protagonistes, una anciana rondinaire que després, gràcies a les seves habilitats comptables salva l’hotel, va a l’Índia per a poder ser operada més ràpidament d’una artroplàstia, no recordo bé si de maluc o de genoll. Constitueix un exemple més del que es coneix com a turisme mèdic que consisteix en això, desplaçar-se a un altre país per trobar un servei sanitari que es necessita i de manera més ràpida o barata.

Barcelona és un focus d’atracció en el turisme sanitari i diferents clíniques i hospitals de la ciutat es publiciten, en una barreja d’interessos d’hotelers i de professionals prestigiosos, a través del Barcelona Medical Center i la Barcelona Medical Agency. La mateixa Agència Catalana de Turisme ho inclou com un valor del país. No fa massa, quan hi havia dubtes de si els tractament amb antivirals d’acció directa per tractar els infectats amb els virus de l’hepatitis C arribarien a tots els afectats, algun país espavilat com Egipte, on el turisme ha caigut molt per diverses raons que no escapen a ningú, anunciava que per 5.900-8.000 € hom podia passar una setmana al país, fer un tomb per les piràmides i, a la vegada, rebre el tractament. Val a dir que a Egipte, per l’alta prevalença d’hepatitis C, tenen molta expertesa i els encants turístics, més si afegim un tour pel Nil, són indiscutibles.

Amb tot això del turisme sanitari no estem dient res de nou, doncs ja en l’època dels grecs alguns temples d’Asclepi tenien més anomenada que d’altres. És un fenomen que fa bastants anys que va en augment, tot i que, com d’altres menes de comerç, es veu afectat per les recessions econòmiques. Es parla d’un turisme mèdic sensible a la qualitat i un altre més sensible al preu, predominant en el primer la gent benestant i en el segon la classe mitjana. No sembla que hi hagi cap país proteccionista en aquest àmbit, ben al contrari, constitueix una mena d’importació (persones que venen cercant el servei sanitari amb una estada curta però fàcilment extensiu a llarg termini amb els pensionistes que venen a petar-se els darrers anys amb sol i platja) i que quasi es pot considerar com una forma d’inversió estrangera.

Hi ha països que en això del turisme sanitari, seguint les recomanacions de l’Adam Smith, s’han especialitzat. Barcelona és coneguda pels seus centres oftalmològics, cirurgia digestiva, trasplantament i clíniques de reproducció assistida. Pel que fa al trasplantament, tothom sap que el comerç amb òrgans humans està prohibit, però ningú no dubta que en alguns països es porta a terme. Quant a la reproducció assistida, la major o menor atracció d’un país ve molt determinada pel grau de permissivitat en la seva legislació i, com en un altre tipus de turisme sanitari, pels preus. Aquest tema legal es posa especialment de manifest en el que es coneix com a maternitat subrogada o ventres de lloguer. Es diu que aquesta “indústria” en concret, on pot diferenciar-se la subrogació gestacional (d’embrions generats in vitro)  i la tradicional (sols inseminació artificial) arriba a moure uns sis mil milions de dòlars anualment i que l’Índia n’és un dels grans focus. No cal dir que tant en la reproducció assistida com en el trasplantament hi ha qüestions ètiques importants.

Hom pot trobar, a part del que s’ha referit, un ampli ventall de serveis a fora: cirurgia cardíaca, bariàtrica, plàstica, de tota mena, inclosa la més tradicional cura de balnearis en llocs seleccionats (qui no recorda “La muntanya màgica” de Thomas Mann). Per aquells que veuen el món com una font potencial de negoci, el turisme mèdic pot constituir una gran inversió i si es mantenen les tendències actuals encara creixerà més en el futur. És també un camp de comerç extremament competitiu, especialment en preus, com així mostra una comparativa internacional de tarifes.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Blog AQuAS Awards 2018

10 Gen

Avui fem públic qui és el guanyador del Blog AQuAS Awards 2018 que reconeix el post amb més lectures de l’any.

En aquesta edició, el premi es debatia entre cinc posts finalistes: Ferran Barbé, Olga Martínez, Xavier Mora, Núria Radó, Angelina González, Dolores Ruiz i Dolors Benítez.

El guanyador ha estat Ferran Barbé amb el següent post:

Moltes felicitats, Ferran!