Si pensamos en los retos de la medicina actual es fácil que pensemos en la forma como los sistemas de salud y la sociedad en general deben adaptarse a un nuevo tipo de enfermo de edad avanzada, con varias enfermedades, alguna enfermedad mental o algun trastorno degenerativo, más o menos apoyo familiar y muchos medicamentos prescritos. Si este tema nos interesa, recomendamos mucho este recorrido vital y conceptual escrito por el economista Lluís Bohígas para entender dónde estamos y hacia dónde vamos y, sobretodo, el lugar que ocupa y que ocupará la atención a la cronicidad dentro del sistema de salud.
Un reto importante en esta línea (y que entre muchos otros elementos tambien puede integrar aspectos de cronicidad) es la atención integrada, espacio donde se trata de facilitar la relación de un individuo con los diferentes sistemas de atención considerando no sólo el punto de vista de la salud sinó tambien el punto de vista social. Aprovechando los temas desarrollados en la conferencia internacional sobre atención integrada en su XVI edición que tuvo lugar en Barcelona el pasado mes de mayo, se pone encima de la mesa la idea que la atención integrada puede representar el camino para afrontar los retos del envejecimiento de nuestras poblaciones.
Normalmente identificamos cronicidad y envejecimiento pero las patologías crónicas tambien pueden afectar a la infancia. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona puso en funcionamiento en el 2012 un programa innovador de cronicidad infantil conocido como el proyecto PRINCEP (Plataforma de Respuesta Integral a los Niños con Enfermedades Crónicas y Elevada Dependencia, por sus siglas en catalán Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Este programa ha estado premiado recientemente por el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Catalunya.
Los ámbitos de atención a la cronicidad y de atención integrada conviene evaluarlos para comprovar que están bien dirigidos, es decir, que sus programas son efectivos, eficaces y adecuados. El uso de indicadores es una herramienta de evaluación. Un indicador es un instrumento de medida que se utiliza para evaluar o medir aspectos concretos de calidad. En el ámbito de la evaluación de la calidad asistencial es habitual hablar de indicadores de salud y éste es el tema del post metodológico sobre la construcción y el desarrollo de indicadores para la evaluación de la calidad de los servicios sanitarios.
Un valor añadido en la definición de indicadores es contar con una fuerte participación de expertos. La identificación de indicadores favoreciendo la participación a través de una metodología de consenso online es lo que facilita la aplicación tecnológica Health Consensus, usada justamente en el contexto de cronicidad.
El uso de indicadores de salud con el acento puesto en la atención a enfermedades crónicas y en la atención integrada es una de las líneas de trabajo de la Agència de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) que próximamente trataremos con más profundidad desde el blog AQUAS.
Si pensem en quins són els reptes de la medicina actual és fàcil que pensem en com els sistemes de salut i la societat en general han d’adaptar-se a un nou tipus de malalt d’edat avançada, amb diverses malalties, alguna malaltia mental o algun trastorn degeneratiu, més o menys suport familiar i molts medicaments prescrits. Si aquest tema ens interessa, recomanem molt aquest recorregut vital i conceptual escrit per l’economista Lluís Bohígas per entendre on som i cap a on anem i, sobretot, el lloc que ocupa i que ocuparà l’atenció a la cronicitat dins del sistema de salut.
Un repte important en aquesta línia (i que entre molts altres elements també pot integrar aspectes de cronicitat) és l’atenció integrada on es tracta de facilitar la relació d’un individu amb els diferentes sistemes d’atenció tenint en compte no només el punt de vista de la salut sinó també el social. Aprofitant els temes desenvolupats en la conferència internacional sobre atenció integrada en la seva XVI edició que va tenir lloc a Barcelona el passat mes de maig, es posa damunt de la taula la idea que l’atenció integrada pot representar el camí per afrontar els reptes de l’envelliment de les nostres poblacions.
Normalment identifiquem cronicitat i envelliment però les patologies cròniques també poden afectar la infància. L’Hospital Sant Joan de Déu van posar en marxa el 2012 un programa innovador de cronicitat infantil anomenat projecte PRINCEP (Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Aquest programa ha estat premiat recentment per l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya.
Els àmbits d’atenció a la cronicitat i d’atenció integrada convé avaluar-los per comprovar que estan ben adreçats, és a dir que els seus programes són efectius, eficaços i adequats. L’ús d’indicadors és una eina d’avaluació. Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de qualitat. En l’àmbit de l’avaluació de la qualitat assistencial sovint es parla d’indicadors de salut i aquest és el tema d’aquest post metodològic sobre la construcció i el desenvolupament d’indicadors per a l’avaluació de la qualitat de serveis sanitaris.
Un valor afegit en la definició d’indicadors és comptar amb una forta participació d’experts. La identificació d’indicadors afavorint la participació mitjançant una metodologia de consens online és el que facilita l’aplicació tecnològica Health Consensus, usada justament en el context de cronicitat.
The project PRINCEP offers comprehensive care to hundreds of boys and girls and since its establishment has received several awards. The latest has been the award for the best social and health integration experience, which the International Foundation for Integrated Care (IFIC) awarded during the 16th International Conference of Integrated Care (ICIC16).
Project PRINCEP team in Sant Joan de Déu Children’s Hospital in Barcelona – Joaquín Gascón (nurse), Olga Valsells (agent of spiritual care), Esther Lasheras (social worker), Sílvia Ricart (pediatrician), Andrea Aldemira (pediatrician), Astrid Batlle (pediatrician). She is not in the picture but she is in the team Verónica Vélez (nurse).
Chronic disease and pediatrics?
When we speak of chronic disease, we usually think of adults and the elderly, but chronic disease is also a reality in the pediatric world. The scientific advances of the last decades have increased the survival of formerly lethal diseases and that has led to the appearance of a new phenomenon: children’s chronic disease.
Increasingly health systems allocate more of their efforts to chronic disease care, mainly because of the great economic impact this generates. Although various studies estimate that only 15% of pediatric patients have special health care needs and that less than 1% suffers from chronic diseases of high complexity, the estimated health expenditures for this small percentage are between 30% and 40%.
When you think of chronic disease patients it is not only thinking about the managing of their health. All chronic diseases represent a major impact on the patient’s surroundings. The families must come to terms with significant changes in their lives: how to relate within and outside of the family, the problems of family and work conciliation, the difficulties for a social life or the economic problems, all of this causing major emotional changes and a questioning of values.
In managing everything for the pediatric complex chronic patient, it is essential to understand that the social and family situation will have an inevitable influence on their clinical situation and therefore that it must be taken into account in the daily work.
How can we respond to the specific needs of a complex, pediatric chronic patient?
In 2012 the Sant Joan de Déu Children’s Hospital in Barcelona created the PRINCEP program, a multidisciplinary unit oriented to offering comprehensive bio-psycho-social care to pediatric patients with complex chronic diseases. Made up of pediatricians, nurses, a social worker and an agent of spiritual care, the unit seeks to optimize health resources and improve the quality of life of the patients and their families, fostering their participation in the therapeutic process, their responsibility and self-care.
Since its Constitution giving service to 20 patients, it currently serves more than 100 boys and girls with chronic diseases of high complexity that require frequent use of hospital resources, tracking for multiple specialties, and a need for technological support for their daily care or a high social vulnerability.
What does this innovative experience offer?
Our patients have a medical team and nursing reference, which knows and manages the case on a global basis, carries out scheduled or urgent check-ups according to the patient’s needs and which also serves as a reference during hospital stays. In addition, they have telematics care via telephone, accessible 24 hours a day in case of clinical emergencies, or by email.
Thus, a quick and effective response to questions or clinical decompensations can be given, unnecessary visits are avoided and the family’s trust, autonomy and self-care are favored. Since the beginning of the unit, we have found a decrease in the number and duration of our patients´ hospital admissions, as well as the number of visits to the emergency room. Since the beginning of the unit, we have reported a decrease in the number and duration of the our patients admissions, as well as in the number of emergency room visits. In the last four years, the number of admissions per patient and per year has been reduced from more than 5 to 1, the average time of admission from 13 to 4 days, and the average number of visits to the emergency room per patient and per year from 8 to 1.
What does the integrated care in the context of this particular project consist of?
The project PRINCEP works on external coordination, trying to encourage collaborative models of health and social care, so that families can receive the support of the health or social services closest to them that then will be integrated into the patient’s treatment plan.
Social and spiritual support is also essential. Evaluating the social and family situation from the outset allows us to identify factors of vulnerability and to accompany and to prevent situations of social risk. More than 50% of the patients and families included in the program have needed a moderate or intensive intervention by our social worker. In addition, accompanying patients and their families in the different phases of the disease facilitates adherence to the treatment as well as the adaptation to the changes, and helps to strengthen the family structure and social support network.
The social and emotional situation influences the health conditions and the empowerment and confidence of the families improves the clinical management of the pediatric, complex chronic patients who benefit from a comprehensive and global care. The integrated approach to children’s chronic disease favors the optimization of resources and improves the quality of life of patients and families.
Post written by Andrea Aldemira Liz, pediatrician of the Complex Chronic Disease Unit of the Sant Joan de Déu Hospital (@HSJDbarcelona_es).
El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).
Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).
Cronicitat i pediatria?
Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.
Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.
Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.
En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.
Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?
El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.
Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.
Què ofereix aquesta experiència innovadora?
Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.
D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.
En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?
En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.
És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.
La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.
Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).
