Si pensem en quins són els reptes de la medicina actual és fàcil que pensem en com els sistemes de salut i la societat en general han d’adaptar-se a un nou tipus de malalt d’edat avançada, amb diverses malalties, alguna malaltia mental o algun trastorn degeneratiu, més o menys suport familiar i molts medicaments prescrits. Si aquest tema ens interessa, recomanem molt aquest recorregut vital i conceptual escrit per l’economista Lluís Bohígas per entendre on som i cap a on anem i, sobretot, el lloc que ocupa i que ocuparà l’atenció a la cronicitat dins del sistema de salut.
Un repte important en aquesta línia (i que entre molts altres elements també pot integrar aspectes de cronicitat) és l’atenció integrada on es tracta de facilitar la relació d’un individu amb els diferentes sistemes d’atenció tenint en compte no només el punt de vista de la salut sinó també el social. Aprofitant els temes desenvolupats en la conferència internacional sobre atenció integrada en la seva XVI edició que va tenir lloc a Barcelona el passat mes de maig, es posa damunt de la taula la idea que l’atenció integrada pot representar el camí per afrontar els reptes de l’envelliment de les nostres poblacions.
Normalment identifiquem cronicitat i envelliment però les patologies cròniques també poden afectar la infància. L’Hospital Sant Joan de Déu van posar en marxa el 2012 un programa innovador de cronicitat infantil anomenat projecte PRINCEP (Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Aquest programa ha estat premiat recentment per l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya.
Els àmbits d’atenció a la cronicitat i d’atenció integrada convé avaluar-los per comprovar que estan ben adreçats, és a dir que els seus programes són efectius, eficaços i adequats. L’ús d’indicadors és una eina d’avaluació. Un indicador és un instrument de mesura que s’utilitza per avaluar o mesurar aspectes concrets de qualitat. En l’àmbit de l’avaluació de la qualitat assistencial sovint es parla d’indicadors de salut i aquest és el tema d’aquest post metodològic sobre la construcció i el desenvolupament d’indicadors per a l’avaluació de la qualitat de serveis sanitaris.
Un valor afegit en la definició d’indicadors és comptar amb una forta participació d’experts. La identificació d’indicadors afavorint la participació mitjançant una metodologia de consens online és el que facilita l’aplicació tecnològica Health Consensus, usada justament en el context de cronicitat.
El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).
Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).
Cronicitat i pediatria?
Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.
Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.
Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.
En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.
Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?
El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.
Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.
Què ofereix aquesta experiència innovadora?
Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.
D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.
En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?
En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.
És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.
La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.
Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).
