PADRIS – AQuAS Blog

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (segona part)

14 febr.

Avui continuem amb l’entrevista a Maria Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària.

En la vostra opinió, quin balanç de beneficis i de riscos en termes de seguretat dels pacients plantegen els estudis fets amb dades reals, els anomenats Real World Data?

Beneficis? Tots. És necessària la informació derivada de l’entorn assistencial real per prendre decisions. Els assajos clínics aleatoritzats, com a Gold Standard de la millor evidència científica han estat els que fins ara han definit l’eficàcia i la seguretat de les intervencions terapèutiques. Però suposen un cost molt elevat i, a més a més, van dirigits a grups molt seleccionats de pacients. Els estudis i les anàlisis derivades del món real, els coneguts com a Real World Data, permeten conèixer l’efectivitat i la seguretat de les intervencions en grups de pacients que normalment s’exclouen dels assajos (embarassades, gent gran, pacients amb moltes comorbiditats que són la majoria…).

Hi ha una sèrie de limitacions i obstacles que impedeixen que els Real World Data substitueixin els assajos clínics. D’una banda, aspectes legals i ètics i de garantia de qualitat de les dades. D’altra banda, no es pot assumir el biaix que suposa no aleatoritzar en el cas dels Real World Data. Abans de prendre decisions, ens hem d’assegurar que no hi ha factors de confusió.

Els Real World Data complementen la informació dels assajos clínics en la pràctica clínica habitual.

Fa unes setmanes vam comptar amb la visita de Lucian Leape, autor del famosíssim llibre “To Err is Human” a Barcelona. Vam tenir la sort de poder sentir-lo en una xerrada a AQuAS, vau poder escoltar-lo?

No, malauradament no vam poder assistir-hi. Llàstima perquè ens consta que va ser una bona revisió del que hem après en les darreres dos dècades en l’àmbit de la seguretat clínica i es van apuntar bones recomanacions de futur.

Què us sembla que va aportar l’informe To Err is Human, publicat ara ja fa 20 anys?

Va ser la revolució en l’àmbit de la seguretat. Un canvi de paradigma que es manté avui en dia.

L’informe To Err is Human denunciava els milers de morts als Estats Units degudes a esdeveniments adversos que es podien prevenir! Persones que morien als hospitals per motius aliens a la malaltia que havia motivat el seu ingrés. El més importat és que aquests esdeveniments, aquestes morts, es podien prevenir. Una millor formació, una millor organització del treball, conèixer i analitzar els riscos, el treball en equip, entre d’altres factors, està demostrat que són elements que contribueixen a disminuir la taxa d’esdeveniments i la seva severitat.

De quina manera el programa PADRIS ha tingut impacte en el vostre dia a dia?

L’any 2016 es va publicar MIMIC-III, una gran base de dades desidentificada de pacients d’UCI de l’Hospital Universitari de Harvard generada i mantinguda per investigadors del Massachusetts Institute of Technology. Ells van publicar aquesta base de dades amb l’objectiu de democratitzar la recerca. La idea és que després de realitzar un curs de formació sobre el tractament de dades per recerca, s’acrediti que ets un investigador en actiu i signis un document d’ús; en definitiva fer que un investigador pugui accedir a una gran base de dades per fer recerca. A més, ells animen els investigadors a compartir el codi (la metodologia informàtica) que han aplicat a les dades per arribar als resultats que publiquen. Tot plegat fa que els estudis siguin més transparents i reproduïbles, cosa que incrementa l’excel·lència de la producció científica.

Gràcies a la nostra experiència en extreure dades del sistema d’informació clínica per desenvolupar la nostra eina de gestió de la unitat, ens vam plantejar el repte de generar la nostra pròpia base de dades per fer recerca. Un cop generada, vam contactar amb el programa PADRIS perquè ens assessorés en temes de protocols d’anonimització de les dades i metodologies per accedir-hi per fer recerca. En tot moment van mostrar un gran interès pel projecte i ens van ajudar a dur-lo a terme, de manera que el paper del programa PADRIS va ser determinant per poder fer possible el Datathon Tarragona 2018. I actualment seguim en contacte per definir estratègies de futur sobre com donar accés a aquestes dades per projectes de recerca sense violar cap llei de protecció de dades i com aconseguir ampliar la base amb dades d’altres UCIs del territori català.

Si tinguessiu l’oportunitat de fer una recomanació a uns altres investigadors que volguessin fer recerca, quina recomanació li faríeu?

Li recomanaríem que col·laborés amb experts en altres àmbits, sobretot relacionats amb la tecnologia de dades i l’estadística. Estem arribant a un punt de sofisticació i volum de dades que fa necessari treballar amb equips multidisciplinaris per poder treure el màxim profit i el millor coneixement possible de les dades. Els datathons són un gran exemple d’això, el paper del clínic és determinant per definir l’objectiu i anar validant els resultats que van apareixent quan s’apliquen els algoritmes d’avantguarda per part dels científics de dades. Al mateix temps, el paper dels científics de dades és també determinant a l’hora de suggerir i aplicar metodologies complexes i allunyades de l’estadística tradicional aplicada dins de l’entorn clínic.

Quin repte professional us agradaria assolir durant aquest 2019?

El repte professional últim per al 2019 és el mateix que el de cada any: millorar l’assistència als pacients que ingressin a la UCI. Per aconseguir-ho, tenim alguns reptes molt concrets a la nostra unitat. D’una banda, seguir desenvolupant la nostra eina d’explotació de dades que permet fer una anàlisi dels processos i resultats que anem obtenint en el dia a dia, i així ser conscients d’on hem de focalitzar l’atenció per millorar. D’altra banda, aprofitar l’ús secundari de les dades per fer recerca i generar algoritmes d’aprenentatge automàtic que siguin capaços d’ajudar el metge a prendre les decisions més encertades, més adequades, segons el perfil de cada malalt.

(Podeu llegir la primera part d’aquesta entrevista aquí)

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (primera part)

7 febr.

El passat mes de novembre, AQuAS va tenir un rol rellevant amb el programa PADRIS a la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníem pendent de parlar-ne des d’aleshores.

El programa PADRIS contribueix a la millora de la salut de les persones facilitant als investigadors dels centres de recerca de Catalunya la reutilització de la informació anonimitzada de salut d’acord amb el marc legal i els principis establerts.

Ho veiem a la pràctica, a partir de l’experiència d’un professional?

Avui entrevistem Maria Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària. Com molts professionals de la salut, combinen l’activitat assistencial amb la recerca.

Com és el teu dia a dia?

Com a cap de Servei de Medicina Intensiva de l’hospital, en el meu dia a dia, la tasca fonamental se centra en la direcció del servei i l’organització de l’assistència al pacient crític, coordinant el treball dels professionals implicats. En el servei treballen més de 150 persones incloent professionals de medicina (especialistes en medicina intensiva, metges interns residents), infermeria, auxiliars d’infermeria, zeladors, fisioterapeutes i secretaria. Es tracta, a més, d’un servei que participa i col·labora en la docència dels graus de medicina, infermeria i fisioteràpia.

Tracto de facilitar que els professionals participin en l’estratègia del servei i tot això requereix articular i coordinar tots els esforços, amb un objectiu clar, i donar una assistència de qualitat als nostres pacients. És necessari facilitar i coordinar que els professionals participin en l’assistència, la gestió, la docència i la recerca en major o en menor grau. Això garantirà el compromís del treballador en l’estratègia del servei i de l’organització.

Si ens centrem en el col·lectiu mèdic, cada membre de l’equip es responsabilitza d’una àrea en concret de la nostra especialitat, de manera que facilitem la formació continuada de tot l’equip, l’avaluació dels resultats i el compromís en tirar endavant les accions que derivin de l’anàlisi dels nostres resultats.

L’experiència del format de Datathon que es va fer, què et va semblar?

La Datathon va ser el resultat de tot un recorregut fet en els darrers anys en el camp de l’ús secundari de les dades de la història clínica dels pacients per a la gestió i per a la recerca de primer nivell. L’experiència va ser molt bona. Ciència pura. Metges, tecnòlegs i tecnologia al servei de l’anàlisi de les dades de la vida real, per buscar la millor evidència científica.

En els darrers tres anys, el nostre grup ha aprofundit en l’estudi de les dades i també en l’avaluació de la qualitat i la seguretat de les dades per al seu ús secundari. Els nostres avenços ens han permès col·laborar amb altres equips punters, com ara l’equip del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology amb qui vam organitzar aquest esdeveniment.

De quina manera penses que es pot millorar la qualitat assistencial en les unitats de cures intensives?

Hem d’anar cap a la excel·lència. Abordar totes les dimensions de la qualitat assistencial. Millorar l’efectivitat, la seguretat i l’eficiència. Però si parlem de bons resultats i eficients, no parlem en termes de número d’actuacions a un cost determinat. Parlem d’aportar valor al pacient, a l’equip de treball, a l’organització, al sistema sanitari, i a la societat. Com fer-ho?

El nostre grup ha treballat en desenvolupar la metodologia per poder disposar d’indicadors de qualitat automàtics. Això ha estat possible perquè tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.) estan connectats al sistema d’informació clínica, on s’integra també la informació de la història clínica de l’hospital, del laboratori, de les proves d’imatge, i on els professionals inclouen tota la informació de forma ordenada.

D’aquesta manera, mitjançant aquests indicadors dissenyats amb tecnologia innovadora, és possible avaluar processos assistencials i resultats. Si el professional participa en el disseny del procés assistencial, en la planificació, i coneix com s’estan fent les coses i quins resultats tenim, s’implica i es compromet amb els objectius del servei i de l’organització.

Així mateix, es requereix passar de la medicina reactiva cap a la medicina predictiva, preventiva i personalitzada. Tenim dades per començar a treballar en aquesta línia. Malgrat això, la dimensionalitat i la complexitat d’aquestes dades impedeix que els mètodes d’intel·ligència artificial siguin fàcils de traduir en models clínicament rellevants. L’aplicació de mètodes predictius d’avantguarda i la manipulació de dades requereix habilitats de col·laboració entre professionals experts del domini mèdic i del tecnològic i nous models de tractament i anàlisi de dades.

Hem llegit que es pot avaluar, en temps real, el risc en una unitat de cures intensives. Sembla difícil d’imaginar, què ens en pots dir?

Així és. Partim de la base que disposem de les dades emmagatzemades de tots els pacients que han ingressat en una UCI, o en més d’una UCI. Si la combinació d’un grup de variables (demogràfiques, clíniques, resultats de laboratori) ha suposat l’aparició d’una complicació o d’un esdeveniment advers, un model informàtic entrenat amb aquestes dades pot predir, si detecta de nou la combinació d’aquest grup de variables, el risc que aparegui la mateixa complicació o esdeveniment. Aquesta és la base de la medicina predictiva.

D’acord, però, per a què serveix, a la pràctica, l’avaluació d’aquest càlcul del risc?

Pot anar des d’analitzar el risc o predir l’aparició d’una complicació en el curs d’una malaltia, un problema relacionat amb la seguretat, un esdeveniment advers, la necessitat o l’increment de la dosi d’un determinat fàrmac o una teràpia específica. Pot predir la probabilitat de milloria o d’empitjorament, i fins i tot, el risc de morir d’un pacient per una malaltia.

La medicina ja disposava de calculadores de risc de morir per una malaltia basant-se en bases de dades completades a través del registres manuals per part del professional. Però ara, l’automatització del registre de les dades -i un exemple d’això són els sistemes d’informació clínica a les nostres UCIs-, la metodologia actual basada en big data i la intel·ligència artificial permet un detall molt superior a l’hora d’avaluar riscos.

Quan es parla de passar a un model sanitari basat en valor, què vol dir exactament?

Es tracta d’una organització del treball al voltant de les condicions específiques del pacient i que optimitza la seva cura. Es tracta de pagar a les organitzacions i als hospitals pel valor que aporten. Els resultats i el seu cost són els components clau del valor que el sistema sanitari i els professionals aportem als pacients. Però si parlem de resultats no considerem únicament si el pacient surt viu de la UCI, o no. Els resultats es mesuren en termes de qualitat, de capacitat de tornar a incorporar-se a la seva vida, al seu treball, etc.

Per això, per impulsar l’esforç de millora, ens hem de basar en el treball multidisciplinari i el model sanitari basat en valor suposa canviar el model de negoci de l’organització i fer una inversió en sistemes de mesurament, d’anàlisi de resultats clínics i de costos.

Quina importància li dones al fet que les dades s’obtinguin automàticament i no manualment?

Permet analitzar-les des d’una única font de dades, minimitza els errors i no requereix temps del professional en la introducció d’aquestes dades.

Com s’inclouen automàticament les dades?

A la UCI, els sistemes d’informació clínica han permès integrar tota la informació, a més de les dades que els professionals inclouen de forma ordenada durant el procés d’atenció al pacient crític, s’integren resultats de laboratori, de proves d’imatge, informació de la història clínica, i les dades de tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.).

Què entenem per “ús secundari de les dades”?

L’ús primari és el que es fa dia a dia, a la capçalera del pacient, per prendre decisions quant a diagnòstic, tractament i planificació del procés d’atenció. Per exemple, d’acord a uns resultats de laboratori es determina si augmento la dosi d’un fàrmac.

Parlem d’ús secundari quan parlem d’utilitzar les dades per a la gestió o per a la recerca. L’objectiu final continua sent millorar l’atenció al pacient, evidentment.

(Continuarà…)

Apnea del son: cap a la medicina de precisió

18 gen.

L’apnea obstructiva del son és un trastorn crònic que es caracteritza per episodis recurrents de bloqueig de la via aèria superior durant el son i afecta entre el 5% i el 14% d’adults de 30 a 70 anys, majoritàriament en els homes. A més a més, l’apnea del son implica una disminució de l’entrada d’oxigen (hipòxia) durant el son. Per tal de contrarestar aquesta falta d’oxigen, el cervell reacciona causant un microdespertar, anomenat arousal, que reactiva els músculs de la via aèria superior i permet el pas de l’aire (reoxigenació).

Aquests cicles d’hipòxia-reoxigenació produeixen un estrès a nivell del sistema circulatori i fan que augmenti el risc de malalties cardiovasculars, hipertensives, metabòliques, cerebrovasculars, neoplàsies i, per últim, el risc de mort. Al mateix temps, els arousal impedeixen un bon descans, produeixen sensació de fatiga i de somnolència diürna excessiva, la qual cosa s’associa a un augment de la taxa d’accidentabilitat vial i a una pitjor qualitat de vida.

Existeix una aproximació estandarditzada en el tractament de l’apnea del son: l’aplicació nocturna de pressió positiva continua en la via aèria (CPAP) per tal de mantenir obertes les vies respiratòries superiors i, per tant, ajudar a descansar.

No obstant això, el tractament amb CPAP mostra resultats contradictoris. Per una banda, s’ha demostrat que l’ús de la CPAP d’almenys 4 h/nit augmenta la qualitat de vida i disminueix la pressió arterial en certes poblacions d’hipertensos. D’altra banda, no s’ha arribat a demostrar que l’ús de la CPAP disminueixi el risc d’esdeveniments cardiovasculars majors ni la mortalitat. Per tant, l’apnea del son és un trastorn heterogeni i l’ús de la CPAP no és igual d’efectiu en tots els pacients. Quins són els pacients que es poden beneficiar més del tractament? S’haurien de tractar tots els pacients de la mateixa manera?

Pensem que és important buscar perfils de pacients amb apnea del son que puguin beneficiar-se del tractament amb CPAP. La creació del programa PADRIS (Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut) que té com a missió posar a disposició de la comunitat científica les dades sanitàries relacionades per impulsar la recerca, la innovació i l’avaluació de salut, ens ha donat l’oportunitat de poder analitzar tots els subjectes amb apnea del son i tractats amb CPAP a Catalunya. Parlem de 71.217 persones, aproximadament l’1% de la població general, que van ser ateses pel sistema sanitari públic a Catalunya (atenció primària, hospital, sociosanitari i/o farmàcia) entre el 2012-2013.

Per establir aquests perfils (és a dir, grups de pacients similars entre ells, però alhora molt diferents de la resta) s’han tingut en compte les comorbiditats més freqüents dels pacients amb apnea del son i les comorbiditats clínicament rellevants. Es van identificar sis perfils de pacients diferents entre els pacients amb apnea del son i tractats amb CPAP a Catalunya.

Tot i haver definit aquests sis perfils de pacients diferents podem dir que la població de Catalunya amb CPAP es distribueix majoritàriament en dos grans grups: per una banda pacients d’edats avançades, alta mortalitat i un ús de recursos elevat i, d’altra banda, pacients amb menys comorbiditats, baixa mortalitat i poc ús de recursos, tal com podem llegir en aquest article publicat a la revista Plos ONE recentment.

Cal tractar ambdós grups de la mateixa manera? Sembla que no. En el grup amb menys comorbiditats, baixa mortalitat i poc ús de recursos sembla que l’apnea del son sigui el determinant més important del pronòstic d’aquests pacients i dóna indicis que aquest seria el grup que més podria beneficiar-se del tractament amb CPAP. En canvi, en l’altre grup sembla que l’apnea del son es troba en segon pla, ja que les malalties predominants són més greus.

L’estudi ens ha permès avaluar l’associació entre el tractament amb CPAP i la mortalitat; és dir, moren més aquelles persones que estan tractades amb CPAP o moren més les persones amb les mateixes comorbiditats però sense apnea del son?

Per poder dur a terme aquest objectiu es va buscar per a cada pacient tractat amb CPAP tres persones de característiques similars però sense apnea del son. El que vàrem observar, de forma sorprenent, va ser que malgrat presentar un major nombre de comorbiditats, el tractament amb CPAP està associat a una reducció de la mortalitat a nivell poblacional (Am J Respir Crit Care Med 2018).

Ara cal continuar treballant per estudiar què passa en cada un dels perfils de pacients. Disposar d’aquest volum de dades ens ajuda a donar una aproximació dels grups de pacients amb apnea de la son que tindran millors beneficis amb el tractament amb CPAP i això fa que cada dia estiguem més a prop de la medicina de precisió.

No existeixen malalties, sinó malalts

Entrada elaborada per Ferran Barbé, Hospital Institut de Recerca Biomèdica de Lleida.

Reutilització de dades sanitàries: anticoagulants orals i hemorràgies cerebrals

23 nov.

El passat mes de setembre es va celebrar a Barcelona la XXXV reunió científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS va presentar la taula espontània “Reutilització de dades sanitàries per a la recerca: com, quan i què s’espera del programa PADRIS a Catalunya”.

En aquesta taula, moderada per Mireia Espallargues i Ramon Roman, es va explicar als assistents en què consisteix el programa PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) i es van presentar alguns resultats, com els que es deriven de l’estudi que estem fent des de l’IMIM (Institut d’Investigacions Mèdiques de l’Hospital del Mar), amb el suport del Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, sobre l’associació entre l’ús d’anticoagulants orals i les hemorràgies cerebrals.

Les hemorràgies cerebrals suposen el segon tipus d’ictus més freqüent al món, amb una incidència de 48 casos per 100.000 habitants any (Global Burden Disease 2010). La causa més freqüent és la hipertensió arterial.

Com a altres causes, s’apunta l’ús de fàrmacs anticoagulants i l’edat avançada. La hipertensió arterial és un factor de risc que s’està detectant més precoçment i que s’està controlant de forma més eficient en els últims anys als països amb rendes elevades, pel que s’estima que els casos d’hemorràgies cerebrals associats disminuiran.

En canvi, és previsible que degut a l’envelliment de la població i a l’augment de la prescripció dels anticoagulants per a la prevenció primària i secundària de l’ictus, les hemorràgies cerebrals associades a aquests altres factors de risc augmentin.

D’altra banda, han sortit al mercat nous anticoagulants orals (anomenats d’acció directa) que ofereixen, segons els resultats dels assaigs clínics, una eficàcia similar i un perfil de seguretat millor que el dels anticoagulants que hi havia fins ara, anomenats vitamina K dependents.

Aquests resultats, però, s’han de comprovar a la pràctica clínica habitual.

Aquest és el context en què resulta tan necessari disposar d’un programa de les característiques del programa PADRIS.

Què en podem obtenir?

Poder conèixer, utilitzant les dades poblacionals, entre d’altres elements, la incidència d’hemorràgies cerebrals en els últims 10 anys, la seva associació a l’ús d’aquests fàrmacs, tant els anticoagulants vitamina K dependents com els nous anticoagulants orals, si ha canviat la tendència de la prescripció, si els nous anticoagulants orals s’associen a un menor risc d’hemorràgies cerebrals com semblen suggerir els estudis, quina és la població més afectada i poder fer, fins i tot, previsions dels resultats dels anys vinents.

En el cas del nostre estudi, els resultats preliminars que vam presentar mostren una tendència a una major prescripció de nous anticoagulants orals i una estabilització del número d’hemorràgies cerebrals en els darrers anys. Per poder donar resultats més definitius resta pendent fer més anàlisis. Continuem treballant. La complexitat de la gestió de les dades així ho requereix.

Aprofitant la nostra experiència, pensem que podem oferir una sèrie de consells a qualsevol grup de recerca que es plantegi fer una sol·licitud de dades de salut al programa PADRIS.

Cal tenir present com són els registres i les bases de dades d’on s’obté la informació de salut; que les dades que s’obtenen són dades administratives, amb les limitacions que això comporta, i que el personal tècnic no parla el mateix idioma que el personal de recerca.

Per això considerem necessària la figura d’un interlocutor o mediador que faci que el grup de recerca i el personal tècnic i administratiu “s’entenguin” i, a través del feed-back d’ambdues bandes, puguin beneficiar-se de les nombroses possibilitats que ofereix el programa PADRIS.

En el nostre cas, gràcies al Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, vam poder tirar endavant el projecte i esperem en breu poder publicar els nostres resultats i aportar el corresponent benefici a la societat.

Entrada elaborada per Rosa Maria Vivanco, investigadora del grup de recerca de malalties vasculars cerebrals de l’IMIM.

Analítica de dades en recerca en salut: oportunitats a l’abast

9 febr.

La generació i emmagatzematge de dades és ja omnipresent. Els costos han disminuït de forma dràstica i l’àmbit sanitari no n’és aliè. Per il·lustrar-ho, val la pena veure el següent gràfic, elaborat per l’Institut americà de recerca sobre el genoma humà (National Human Genome Research Institute), i que mostra l’evolució del cost de seqüenciació d’un genoma:

Cost per genome
Com s’observa, des de 2007, el que costa seqüenciar un genoma ha disminuït enormement. Tenir el propi genoma seqüenciat ja és possible i en un futur possiblement sigui freqüent. Tenint en compte que una còpia del genoma humà està format per aproximadament 3 milions de parells de bases (3 milions d’adenines, timines, citosines o guanines disposades seqüencialment en 23 cromosomes) és fàcil deduir que, també en aquest àmbit, la quantitat de dades que es generaran en els propers anys serà ingent.

La tendència es replica en altres aspectes de l’atenció sanitària: dades d’historials clínics en format electrònic, imatge mèdica, dades d’atenció primària o de consum de fàrmacs, entre d’altres, són obtingudes i emmagatzemades en registres, generalment estructurats i entrellaçats. El potencial d’aquestes dades per a fer recerca que serveixi per proveir una millor assistència sanitària és notòria, en forma de diagnòstics més ràpids i acurats, millors abordatges terapèutics i una millor gestió del sistema.

Per analitzar els reptes i oportunitats a nivell europeu, es va fer una sessió de treball organitzada pel Directorat General per la Recerca i Innovació de la Comissió Europea a Luxemburg, amb presència d’AQuAS. Els punts que es van discutir s’han recollit a l’article Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicat a la revista Genome Medicine, i que es pot consultar en obert. Tal i com es recull en l’article, utilitzar aquesta informació per tal de proveir una millor atenció sanitària és un repte i una gran oportunitat alhora.

Cal, però, un gran esforç per tal que aquestes dades es transformin en coneixement i accions concretes. Per més que els costos de generació i emmagatzematge baixin, la gestió de la informació, interpretació i generació de coneixement necessiten d’una gran inversió i recursos. Això implica dotar-se de sistemes d’informació i recursos econòmics i humans adequats, per tal que les dades es tractin de manera eficient, garantint la preservació dels drets individuals. A més, és necessària la participació, implicació i comunicació de tots els agents del sistema (incloent la comunitat científica, pacients, ciutadans, administració…) per garantir que l’ús d’aquestes dades sigui eficient, responsable i fomenti una recerca eficient i de qualitat

Catalunya, pel nombre d’habitants, el fet de disposar d’un sistema sanitari integrat i per la feina feta durant anys, està en una bona posició per fomentar la reutilització de dades de salut per a la recerca. A nivell internacional, existeixen alguns projectes equiparables, i existeixen nous projectes per poder integrar i consolidar dades de diferents fonts, amb alguns programes molt ambiciosos i atractius. El programa PADRIS que es va presentar el passat 12 de gener, neix amb l’objectiu de centralitzar i posar a l’abast dels investigadors dels centres de recerca de Catalunya i universitats les dades que es generen en salut per tal d’oferir una millor atenció sanitària amb les màximes garanties de seguretat i privacitat. La feina per fer és gran. Els recursos necessaris també. Les oportunitats per oferir una millor recerca i una millor atenció sanitària són a l’abast.

Entrada elaborada per Xavier Serra-Picamal, investigador al Karolinska Institutet (Suècia).

*Recentment, el TERMCAT (centre de terminologia) ha tractat la qüestió sobre com es pot dir data scientist en català. El tema és ben actual!