PADRIS – AQuAS Blog

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (segona part)

14 febr.

Avui continuem amb l’entrevista a Maria Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària.

En la vostra opinió, quin balanç de beneficis i de riscos en termes de seguretat dels pacients plantegen els estudis fets amb dades reals, els anomenats Real World Data?

Beneficis? Tots. És necessària la informació derivada de l’entorn assistencial real per prendre decisions. Els assajos clínics aleatoritzats, com a Gold Standard de la millor evidència científica han estat els que fins ara han definit l’eficàcia i la seguretat de les intervencions terapèutiques. Però suposen un cost molt elevat i, a més a més, van dirigits a grups molt seleccionats de pacients. Els estudis i les anàlisis derivades del món real, els coneguts com a Real World Data, permeten conèixer l’efectivitat i la seguretat de les intervencions en grups de pacients que normalment s’exclouen dels assajos (embarassades, gent gran, pacients amb moltes comorbiditats que són la majoria…).

Hi ha una sèrie de limitacions i obstacles que impedeixen que els Real World Data substitueixin els assajos clínics. D’una banda, aspectes legals i ètics i de garantia de qualitat de les dades. D’altra banda, no es pot assumir el biaix que suposa no aleatoritzar en el cas dels Real World Data. Abans de prendre decisions, ens hem d’assegurar que no hi ha factors de confusió.

Els Real World Data complementen la informació dels assajos clínics en la pràctica clínica habitual.

Fa unes setmanes vam comptar amb la visita de Lucian Leape, autor del famosíssim llibre “To Err is Human” a Barcelona. Vam tenir la sort de poder sentir-lo en una xerrada a AQuAS, vau poder escoltar-lo?

No, malauradament no vam poder assistir-hi. Llàstima perquè ens consta que va ser una bona revisió del que hem après en les darreres dos dècades en l’àmbit de la seguretat clínica i es van apuntar bones recomanacions de futur.

Què us sembla que va aportar l’informe To Err is Human, publicat ara ja fa 20 anys?

Va ser la revolució en l’àmbit de la seguretat. Un canvi de paradigma que es manté avui en dia.

L’informe To Err is Human denunciava els milers de morts als Estats Units degudes a esdeveniments adversos que es podien prevenir! Persones que morien als hospitals per motius aliens a la malaltia que havia motivat el seu ingrés. El més importat és que aquests esdeveniments, aquestes morts, es podien prevenir. Una millor formació, una millor organització del treball, conèixer i analitzar els riscos, el treball en equip, entre d’altres factors, està demostrat que són elements que contribueixen a disminuir la taxa d’esdeveniments i la seva severitat.

De quina manera el programa PADRIS ha tingut impacte en el vostre dia a dia?

L’any 2016 es va publicar MIMIC-III, una gran base de dades desidentificada de pacients d’UCI de l’Hospital Universitari de Harvard generada i mantinguda per investigadors del Massachusetts Institute of Technology. Ells van publicar aquesta base de dades amb l’objectiu de democratitzar la recerca. La idea és que després de realitzar un curs de formació sobre el tractament de dades per recerca, s’acrediti que ets un investigador en actiu i signis un document d’ús; en definitiva fer que un investigador pugui accedir a una gran base de dades per fer recerca. A més, ells animen els investigadors a compartir el codi (la metodologia informàtica) que han aplicat a les dades per arribar als resultats que publiquen. Tot plegat fa que els estudis siguin més transparents i reproduïbles, cosa que incrementa l’excel·lència de la producció científica.

Gràcies a la nostra experiència en extreure dades del sistema d’informació clínica per desenvolupar la nostra eina de gestió de la unitat, ens vam plantejar el repte de generar la nostra pròpia base de dades per fer recerca. Un cop generada, vam contactar amb el programa PADRIS perquè ens assessorés en temes de protocols d’anonimització de les dades i metodologies per accedir-hi per fer recerca. En tot moment van mostrar un gran interès pel projecte i ens van ajudar a dur-lo a terme, de manera que el paper del programa PADRIS va ser determinant per poder fer possible el Datathon Tarragona 2018. I actualment seguim en contacte per definir estratègies de futur sobre com donar accés a aquestes dades per projectes de recerca sense violar cap llei de protecció de dades i com aconseguir ampliar la base amb dades d’altres UCIs del territori català.

Si tinguessiu l’oportunitat de fer una recomanació a uns altres investigadors que volguessin fer recerca, quina recomanació li faríeu?

Li recomanaríem que col·laborés amb experts en altres àmbits, sobretot relacionats amb la tecnologia de dades i l’estadística. Estem arribant a un punt de sofisticació i volum de dades que fa necessari treballar amb equips multidisciplinaris per poder treure el màxim profit i el millor coneixement possible de les dades. Els datathons són un gran exemple d’això, el paper del clínic és determinant per definir l’objectiu i anar validant els resultats que van apareixent quan s’apliquen els algoritmes d’avantguarda per part dels científics de dades. Al mateix temps, el paper dels científics de dades és també determinant a l’hora de suggerir i aplicar metodologies complexes i allunyades de l’estadística tradicional aplicada dins de l’entorn clínic.

Quin repte professional us agradaria assolir durant aquest 2019?

El repte professional últim per al 2019 és el mateix que el de cada any: millorar l’assistència als pacients que ingressin a la UCI. Per aconseguir-ho, tenim alguns reptes molt concrets a la nostra unitat. D’una banda, seguir desenvolupant la nostra eina d’explotació de dades que permet fer una anàlisi dels processos i resultats que anem obtenint en el dia a dia, i així ser conscients d’on hem de focalitzar l’atenció per millorar. D’altra banda, aprofitar l’ús secundari de les dades per fer recerca i generar algoritmes d’aprenentatge automàtic que siguin capaços d’ajudar el metge a prendre les decisions més encertades, més adequades, segons el perfil de cada malalt.

(Podeu llegir la primera part d’aquesta entrevista aquí)

Mejora de la calidad asistencial en las unidades de cuidados intensivos. El programa PADRIS en la Tarragona Datathon 2018 (primera parte)

7 febr.

El pasado mes de noviembre, AQuAS tuvo un rol relevante con el programa PADRIS en la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníamos pendiente comentarlo desde entonces.

El programa PADRIS contribuye a la mejora de la salud de las personas facilitando a los investigadores de los centros de investigación de Cataluña la reutilización de la información anonimizada de salud de acuerdo con el marco legal y los principios establecidos.

¿Lo vemos en la práctica, a partir de la experiencia de un profesional?

Hoy entrevistamos a Maria Bodí (@mariabodi23), médico del servicio de Medicina Intensiva y Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnología, del Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, expertos en gestión clínica y aspectos de calidad y seguridad de la atención sanitaria. Como muchos profesionales de la salud, combinan la actividad asistencial con la investigación.

¿Cómo es tu día a día?

Como jefe de Servicio de Medicina Intensiva del hospital, en mi día a día, la principal tarea es la dirección del servicio y la organización de la asistencia al paciente crítico, coordinando el trabajo de los profesionales implicados. En el servicio trabajan más de 150 personas incluyendo profesionales de medicina (especialistas en medicina intensiva, médicos internos residentes), enfermería, auxiliares de enfermería, celadores, fisioterapeutas y secretaría. Se trata, además, de un servicio que participa y colabora en la docencia de los grados de medicina, enfermería y fisioterapia.

Trato de facilitar que los profesionales participen en la estrategia del servicio y todo esto requiere articular y coordinar todos los esfuerzos, con un objetivo claro, y dar una asistencia de calidad a nuestros pacientes. Es necesario facilitar y coordinar que los profesionales participen en la asistencia, la gestión, la docencia y la investigación en mayor o menor grado. Esto garantizará el compromiso del trabajador en la estrategia del servicio y de la organización.

Si nos centramos en el colectivo médico, cada miembro del equipo se responsabiliza de una área en concreto de nuestra especialidad, de forma que facilitamos la formación continuada de todo el equipo, la evaluación de los resultados y el compromiso en llevar adelante las acciones que deriven del análisis de nuestros resultados.

La experiencia del formato Datathon que se hizo, ¿qué te pareció?

La Datathon fue el resultado de todo un recorrido hecho en los últimos años en el campo del uso secundario de los datos de la historia clínica de los pacientes para la gestión y la investigación de primer nivel. La experiencia fue muy buena. Ciencia pura. Médicos, tecnólogos y tecnología al servicio del análisis de los datos de la vida real, para buscar la mejor evidencia científica.

En los últimos tres años, nuestro grupo ha profundizado en el estudio de los datos y también en la evaluación de la calidad y la seguridad de los datos para su uso secundario. Nuestros avances han permitido colaborar con otros equipos punteros, como el equipo del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology con quien organizamos este evento.

¿De qué forma piensas que se puede mejorar la calidad asistencial en los cuidados intensivos?

Tenemos que ir hacia la excelencia. Abordar todas las dimensiones de la calidad asistencial. Mejorar la efectividad, la seguridad y la eficiencia. Pero si hablamos de buenos resultados y eficientes, no hablamos en términos de número de acciones a un coste determinado. Hablamos de aportar valor al paciente, al equipo de trabajo, a la organización, al sistema sanitario y a la sociedad. ¿Cómo hacerlo?

Nuestro grupo ha trabajado en el desarrolo de una metodología para poder disponer de indicadores de calidad automáticos. Esto ha sido posible porque todos los dispositivos de cabecera del paciente (ventilación mecánica, monitorización, máquinas de diálisis, etc.) están conectados al sistema de información clínica, donde se integra también la información de la historia clínica del hospital, del laboratorio, de las pruebas de imagen, y donde los profesionales incluyen toda la información de forma ordenada.

De esta forma, a través de estos indicadores diseñados con tecnología innovadora, es posible evaluar procesos asistenciales y resultados. Si el profesional participa en el diseño del proceso asistencial, en la planificación, y conoce cómo se están haciendo las cosas y qué resultados tenemos, se implica y se compromete con los objetivos del servicio y de la organización.

Asimismo, es necesaro pasar de la medicina reactiva a la medicina predictiva, preventiva y personalizada. Tenemos datos para empezar a trabajar en esta línea. Sin embargo, la dimensionalidad y la complejidad de estos datos impide que los métodos de inteligencia artificial sean fáciles de traducir en modelos clínicamente relevantes. La aplicación de métodos predictivos de vanguarda y la manipulación de datos requiere habilidades de colaboración entre profesionales expertos del dominio médico y del tecnológico y nuevos modelos de tratamiento y análisis de datos.

Hemos leído que se puede evaluar, en tiempo real, el riesgo en una unidad de cuidados intensivos. Parece difícil de imaginar, ¿qué nos puedes decir al respecto?

Es así. Partimos de la base de que disponemos de los datos almazenados de todos los pacientes que han ingresado en una UCI, o en más de una UCI. Si la combinación de un grupo de variables (demográficas, clínicas, resultados de laboratorio) ha supuesto la aparición de una complicación o de un evento adverso, un modelo informático entrenado con estos datos puede predecir, si detecta de nuevo la combinación de este grupo de variables, el riesgo que aparezca la misma complicación o evento. Esta es la base de la medicina predictiva.

De acuerdo, pero ¿para qué sirve, a la práctica, la evaluación de este cálculo del riesgo?

Puede ir desde analizar el riesgo o predecir la aparición de una complicación en el curso de una enfermedad, un problema relacionado con la seguridad, un evento adverso, la necesidad o el incremento de la dosis de un fármaco determinado o una terapia específica. Puede predecir la probabilidad de mejoría o de empeoramiento, e incluso, el riesgo de morir de un paciente por una enfermedad.

La medicina ya dispone de calculadoras de riesgo de morir por una enfermedad basándose en bases de datos completadas con registros manuales por parte del profesional. Pero ahora, la automatización del registro de los datos -y los sistemas de información clínica en nuestras UCIs son un ejemplo de esto-, la metodología actual basada en big data y la inteligencia artificial permite un detalle muy superior en el momento de evaluar riesgos.

Cuando se habla de pasar a un model sanitario basado en valor, ¿a qué se refiere exactamente?

Se trata de una organización del trabajo alrededor de las condiciones específicas del paciente y que optimiza su cuidado. Se trata de pagar a las organizaciones y a los hospitales por el valor que aportan. Los resultados y su coste son los componentes clave del valor que el sistema sanitario y los profesionales aportamos a los pacientes. Pero si hablamos de resultados no consideramos únicamente si el paciente sale vivo de la UCI, o no. Los resultados se miden en términos de calidad, de capacidad de volver a incorporarse a su vida, a su trabajo, etc..

Por ello, para impulsar el esfuerzo de mejora, nos tenemos que basar en el trabajo multidisciplinar y el modelo sanitario basado en valor supone cambiar el modelo de negocio de la organización y hacer una inversión en sistemas de medida, de análisis de resultados clínicos y de costes.

¿Qué importancia le das al hecho que los datos se obtengan automáticamente y no manualmente?

Permite analizarlos desde una única fuente de datos, minimiza los errores y no requiere tiempo del profesional en la introducción de estos datos.

¿Cómo se incluyen automáticamente los datos?

En la UCI, los sistemas de información clínica han permitido integrar toda la información, además de los datos que los profesionales incluyen de forma ordenada durante todo el proceso de atención al paciente crítico, se integran resultados de laboratorio, de pruebas de imagen, información de la historia clínica, y los datos de todos los dispositivos de cabecera del paciente (ventilación mecánica, monitorización, máquinas de diálisis, etc.).

¿Qué entendemos por “uso secundario de los datos”?

El uso primario es el que se hace día a día, en la cabecera del paciente, para tomar decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y planificación del proceso de atención. Por ejemplo, de acuerdo a unos resultados de laboratorio se determina si aumento la dosis de un fármaco.

Hablamos de uso secundario cuando hablamos de utilizar los datos para la gestión o para la investigación. El objetivo final sigue siendo mejorar la atención al paciente, evidentemente.

(Continuará…)

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (primera part)

7 febr.

El passat mes de novembre, AQuAS va tenir un rol rellevant amb el programa PADRIS a la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníem pendent de parlar-ne des d’aleshores.

El programa PADRIS contribueix a la millora de la salut de les persones facilitant als investigadors dels centres de recerca de Catalunya la reutilització de la informació anonimitzada de salut d’acord amb el marc legal i els principis establerts.

Ho veiem a la pràctica, a partir de l’experiència d’un professional?

Avui entrevistem Maria Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària. Com molts professionals de la salut, combinen l’activitat assistencial amb la recerca.

Com és el teu dia a dia?

Com a cap de Servei de Medicina Intensiva de l’hospital, en el meu dia a dia, la tasca fonamental se centra en la direcció del servei i l’organització de l’assistència al pacient crític, coordinant el treball dels professionals implicats. En el servei treballen més de 150 persones incloent professionals de medicina (especialistes en medicina intensiva, metges interns residents), infermeria, auxiliars d’infermeria, zeladors, fisioterapeutes i secretaria. Es tracta, a més, d’un servei que participa i col·labora en la docència dels graus de medicina, infermeria i fisioteràpia.

Tracto de facilitar que els professionals participin en l’estratègia del servei i tot això requereix articular i coordinar tots els esforços, amb un objectiu clar, i donar una assistència de qualitat als nostres pacients. És necessari facilitar i coordinar que els professionals participin en l’assistència, la gestió, la docència i la recerca en major o en menor grau. Això garantirà el compromís del treballador en l’estratègia del servei i de l’organització.

Si ens centrem en el col·lectiu mèdic, cada membre de l’equip es responsabilitza d’una àrea en concret de la nostra especialitat, de manera que facilitem la formació continuada de tot l’equip, l’avaluació dels resultats i el compromís en tirar endavant les accions que derivin de l’anàlisi dels nostres resultats.

L’experiència del format de Datathon que es va fer, què et va semblar?

La Datathon va ser el resultat de tot un recorregut fet en els darrers anys en el camp de l’ús secundari de les dades de la història clínica dels pacients per a la gestió i per a la recerca de primer nivell. L’experiència va ser molt bona. Ciència pura. Metges, tecnòlegs i tecnologia al servei de l’anàlisi de les dades de la vida real, per buscar la millor evidència científica.

En els darrers tres anys, el nostre grup ha aprofundit en l’estudi de les dades i també en l’avaluació de la qualitat i la seguretat de les dades per al seu ús secundari. Els nostres avenços ens han permès col·laborar amb altres equips punters, com ara l’equip del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology amb qui vam organitzar aquest esdeveniment.

De quina manera penses que es pot millorar la qualitat assistencial en les unitats de cures intensives?

Hem d’anar cap a la excel·lència. Abordar totes les dimensions de la qualitat assistencial. Millorar l’efectivitat, la seguretat i l’eficiència. Però si parlem de bons resultats i eficients, no parlem en termes de número d’actuacions a un cost determinat. Parlem d’aportar valor al pacient, a l’equip de treball, a l’organització, al sistema sanitari, i a la societat. Com fer-ho?

El nostre grup ha treballat en desenvolupar la metodologia per poder disposar d’indicadors de qualitat automàtics. Això ha estat possible perquè tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.) estan connectats al sistema d’informació clínica, on s’integra també la informació de la història clínica de l’hospital, del laboratori, de les proves d’imatge, i on els professionals inclouen tota la informació de forma ordenada.

D’aquesta manera, mitjançant aquests indicadors dissenyats amb tecnologia innovadora, és possible avaluar processos assistencials i resultats. Si el professional participa en el disseny del procés assistencial, en la planificació, i coneix com s’estan fent les coses i quins resultats tenim, s’implica i es compromet amb els objectius del servei i de l’organització.

Així mateix, es requereix passar de la medicina reactiva cap a la medicina predictiva, preventiva i personalitzada. Tenim dades per començar a treballar en aquesta línia. Malgrat això, la dimensionalitat i la complexitat d’aquestes dades impedeix que els mètodes d’intel·ligència artificial siguin fàcils de traduir en models clínicament rellevants. L’aplicació de mètodes predictius d’avantguarda i la manipulació de dades requereix habilitats de col·laboració entre professionals experts del domini mèdic i del tecnològic i nous models de tractament i anàlisi de dades.

Hem llegit que es pot avaluar, en temps real, el risc en una unitat de cures intensives. Sembla difícil d’imaginar, què ens en pots dir?

Així és. Partim de la base que disposem de les dades emmagatzemades de tots els pacients que han ingressat en una UCI, o en més d’una UCI. Si la combinació d’un grup de variables (demogràfiques, clíniques, resultats de laboratori) ha suposat l’aparició d’una complicació o d’un esdeveniment advers, un model informàtic entrenat amb aquestes dades pot predir, si detecta de nou la combinació d’aquest grup de variables, el risc que aparegui la mateixa complicació o esdeveniment. Aquesta és la base de la medicina predictiva.

D’acord, però, per a què serveix, a la pràctica, l’avaluació d’aquest càlcul del risc?

Pot anar des d’analitzar el risc o predir l’aparició d’una complicació en el curs d’una malaltia, un problema relacionat amb la seguretat, un esdeveniment advers, la necessitat o l’increment de la dosi d’un determinat fàrmac o una teràpia específica. Pot predir la probabilitat de milloria o d’empitjorament, i fins i tot, el risc de morir d’un pacient per una malaltia.

La medicina ja disposava de calculadores de risc de morir per una malaltia basant-se en bases de dades completades a través del registres manuals per part del professional. Però ara, l’automatització del registre de les dades -i un exemple d’això són els sistemes d’informació clínica a les nostres UCIs-, la metodologia actual basada en big data i la intel·ligència artificial permet un detall molt superior a l’hora d’avaluar riscos.

Quan es parla de passar a un model sanitari basat en valor, què vol dir exactament?

Es tracta d’una organització del treball al voltant de les condicions específiques del pacient i que optimitza la seva cura. Es tracta de pagar a les organitzacions i als hospitals pel valor que aporten. Els resultats i el seu cost són els components clau del valor que el sistema sanitari i els professionals aportem als pacients. Però si parlem de resultats no considerem únicament si el pacient surt viu de la UCI, o no. Els resultats es mesuren en termes de qualitat, de capacitat de tornar a incorporar-se a la seva vida, al seu treball, etc.

Per això, per impulsar l’esforç de millora, ens hem de basar en el treball multidisciplinari i el model sanitari basat en valor suposa canviar el model de negoci de l’organització i fer una inversió en sistemes de mesurament, d’anàlisi de resultats clínics i de costos.

Quina importància li dones al fet que les dades s’obtinguin automàticament i no manualment?

Permet analitzar-les des d’una única font de dades, minimitza els errors i no requereix temps del professional en la introducció d’aquestes dades.

Com s’inclouen automàticament les dades?

A la UCI, els sistemes d’informació clínica han permès integrar tota la informació, a més de les dades que els professionals inclouen de forma ordenada durant el procés d’atenció al pacient crític, s’integren resultats de laboratori, de proves d’imatge, informació de la història clínica, i les dades de tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.).

Què entenem per “ús secundari de les dades”?

L’ús primari és el que es fa dia a dia, a la capçalera del pacient, per prendre decisions quant a diagnòstic, tractament i planificació del procés d’atenció. Per exemple, d’acord a uns resultats de laboratori es determina si augmento la dosi d’un fàrmac.

Parlem d’ús secundari quan parlem d’utilitzar les dades per a la gestió o per a la recerca. L’objectiu final continua sent millorar l’atenció al pacient, evidentment.

(Continuarà…)

Sleep apnea: towards precision medicine

18 gen.

Obstructive sleep apnea is a chronic disorder characterised by recurrent episodes of a blockage of the upper airways during sleep which affects between 5% and 14% of adults from 30 to 70 years of age, mainly men. In addition, sleep apnea leads to a reduction of the intake of oxygen (hypoxia) during sleep. In order to counteract this lack of oxygen, the brain reacts by forcing a short awakening known as arousal which reactivates the muscles in the upper airway and allows air to pass through (reoxygenation).

These cycles of hypoxia-reoxygenation produce stress to the circulatory system and leads to an increase in the risk of cardiovascular, hypertensive, metabolic, cerebrovascular, or neoplastic diseases, and lastly, a risk of death. At the same time, the arousals prevent a person from having a good night’s rest, produce the feeling of tiredness and an excessive desire to sleep during the day, which is associated with an increase in road accident rates and a decrease in life quality.

A standardised approach in the treatment of sleep apnoea exists: the use of continuous positive airway pressure (CPAP) during the night in order to keep the upper airways open which helps the person rest.

However, treatment with CPAP shows contradictory results. On the one hand, it has been demonstrated that the use of a CPAP for at least 4h per night increases quality of life and reduces blood pressure among population groups with high blood pressure. In contrast, it has not been demonstrated that the use of CPAP reduces the risk of major cardiovascular events or deaths. Therefore, sleep apnea is a heterogeneous disorder and the use of CPAP is not equally effective with all patients. Which patients can benefit most from the treatment? Should all patients be treated in the same way?

We believe it is important to look for patients with sleep apnea profiles that can benefit from a treatment with CPAP. The creation of the PADRIS programme (Public Data Analysis for Health Research and Innovation Programme in Catalonia), whose aim it is to make related health data available to the scientific community to drive research, innovation and assessment in health, has given us the opportunity to be able to analyse all subjects with sleep apnea treated with CPAP in Catalonia. We are talking about 71,217 people, approximately 1% of the general population who were attended by the public health system in Catalonia (primary care, hospital care, social health and/or pharmacy) in the period 2012-2013.

To establish these profiles (that is, groups of patients having similarities with each other but at the same time very different from the remainder) the most frequent comorbidities of patients with sleep apnea have been taken into consideration as well as the clinically relevant comorbidities. Six different profiles of patients were identified among patients with sleep apnea and treated with CPAP in Catalonia.

Despite defining these six different patient profiles, we can safely say that the population of Catalonia receiving CPAP is divided into two large basic groups: on the one hand, old age patients, with a high mortality rate and a frequent use of resources, and on the other, patients with fewer comorbidities, a low mortality rate and an infrequent use of resources. You can read it in an article in Plos ONE.

Do both groups need to be treated in the same way? It seems not. In the group with fewer comorbidities, a low mortality rate and an infrequent use of resources, it seems that sleep apnea is the most important determinant in the prognosis of these patients and there is evidence that this would be the group that could most benefit from treatment with CPAP. In contrast, it seems that in the other group sleep apnoea is at a secondary level, given that the predominant diseases are more serious.

The study has allowed us to assess the association between treatment with CPAP and mortality; that is, whether more people die who are being treated with CPAP or whether more people die having the same comorbidities but without sleep apnea.

To be able to achieve this objective, for each patient treated with CPAP we looked for three people with similar characteristics but without sleep apnea. What we observed was surprising, namely that despite presenting a greater number of comorbidities, treatment with CPAP is associated with a decrease in mortality rate at a population level (Am J Crit Care Med 2018).

We now need to continue working to find out what occurs in each of the patient profiles. Having access to this volume of data helps us to make an estimate of the groups of patients with sleep apnoea that will benefit more with CPAP treatment and this means that we are getting closer and closer to precision medicine.

Diseases do not exist, ill people do

Post written by Ferran Barbé, Hospital Institut de Recerca Biomèdica de Lleida.

Apnea del sueño: hacia la medicina de precisión

18 gen.

La apnea obstructiva del sueño es un trastorno crónico que se caracteriza por episodios recurrentes de bloqueo de la vía aérea superior durante el sueño y afecta entre el 5% y el 14% de adultos de 30 a 70 años, mayoritariamente en los hombres. Además, la apnea del sueño implica una disminución de la entrada de oxígeno (hipoxia) durante el sueño. Para contrarrestar esta falta de oxígeno, el cerebro reacciona causando un microdespertar, llamado arousal, que reactiva los músculos de la vía aérea superior y permite el paso del aire (reoxigenación).

Estos ciclos de hipoxia-reoxigenación producen un estrés a nivel del sistema circulatorio que aumenta el riesgo de enfermedades cardiovasculares, hipertensivas, metabólicas, cerebrovasculares, neoplasias y, por último, el riesgo de muerte. Al mismo tiempo, los arousal impiden un buen descanso, producen una sensación de fatiga y de somnolencia diurna excesiva, hecho que se asocia a un aumento de la tasa de accidentabilidad vial y a una peor calidad de vida.

Existe una aproximación estandarizada en el tratamiento de la apnea del sueño: la aplicación nocturna de la presión positiva continua en la vía aérea (CPAP) para mantener abiertas las vías respiratorias superiores y, por tanto, ayudar a descansar.

Sin embargo, el tratamiento con CPAP muestra resultados contradictorios. Por un lado, se ha demostrado que el uso de la CPAP de al menos 4 h/noche aumenta la calidad de vida y disminuye la presión arterial en ciertas poblaciones de hipertensos. Por otro lado, no se ha llegado a demostrar que el uso de la CPAP disminuya el riesgo de eventos cardiovasculares mayores ni la mortalidad. Por tanto, la apnea del sueño es un trastorno heterogéneo y el uso de la CPAP no es igual de efectivo en todos los pacientes. ¿Qué pacientes se pueden beneficiar más del tratamiento? ¿Se debería tratar todos los pacientes de la misma forma?

Pensamos que es importante buscar perfiles de pacientes con apnea del sueño que se puedan beneficiar del tratamiento con CPAP. La creación del programa PADRIS (Programa público de analítica de datos para la investigación y la innovación en salud) que tiene como misión poner a disposición de la comunidad científica los datos sanitarios relacionados para impulsar la investigación, la innovación y la evaluación de salud, nos ha dado la oportunidad de poder analizar todos los sujetos con apnea del sueño y tratados con CPAP en Cataluña. Hablamos de 71.217 personas, aproximadamente el 1% de la población general, que fueron atendidas en el sistema sanitario público en Cataluña (atención primaria, hospital, sociosanitario y/o farmacia) entre el 2012-2013.

Para establecer estos perfiles (es decir, grupos de pacientes similares entre ellos, pero a la vez muy diferentes al resto) se han considerado las comorbilidades más frecuentes de los pacientes con apnea del sueño y las comorbilidades clínicamente relevantes. Se identificaron seis perfiles de pacientes diferentes entre los pacientes con apnea del sueño y tratados con CPAP en Cataluña.

A pesar de haber definido estos seis perfiles de pacientes diferentes podemos decir que la población con de Cataluña con CPAP se distrubuye mayoritariamente en dos grandes grupos: por un lado pacientes de edades avanzadas, alta mortalidad y un uso de recursos elevado y, por otro lado, pacientes con menos comorbilidades, baja mortalidad y poco uso de recursos, como se puede leer en este artículo publicado en la revista Plos ONE recientmente.

¿Se deben tratar los dos grupos de la misma forma? Parece que no. En el grupo con menos comorbilidades, baja mortalidad y poco uso de recursos parece que la apnea de sueño sea el determinante más importante del pronóstico de estos pacientes y da indicios que éste sería el grupo que más se podría beneficiar del tratamiento con CPAP. En cambio, en el otro grupo parece que la apnea del sueño se encuentra en segundo plano, ya que las enfermedades predominantes son más graves.

El estudio nos ha permitido evaluar la asociación entre el tratamiento con CPAP y la mortalidad; es decir, ¿mueren más aquellas personas tratadas con CPAP o mueren más las personas con las mismas comorbilidades pero sin apnea del sueño?

Para llevar a cabo este objetivo se buscó para cada paciente tratado con CPAP tres personas de características similares pero sin apnea del sueño. Lo que observamos fue, de forma sorprendente, que a pesar de presentar un mayor número de comorbilidades, el tratamiento con CPAP está asociado a una reducción de la mortalidad a nivel poblacional (Am J Respir Crit Care Med 2018).

Ahora hay que seguir trabajando para estudiar qué ocurre en cada uno de los perfiles de pacientes. Disponer de este volumen de datos nos ayuda a dar una aproximación de los grupos de pacientes con apnea del sueño que tendrán mejores beneficios con el tratamiento con CPAP y ésto hace que cada día nos encontremos más cerca de la medicina de precisión.

No existen enfermedades, sinó enfermos

Entrada elaborada por Ferran Barbé, Hospital Institut de Recerca Biomèdica de Lleida.

Apnea del son: cap a la medicina de precisió

18 gen.

L’apnea obstructiva del son és un trastorn crònic que es caracteritza per episodis recurrents de bloqueig de la via aèria superior durant el son i afecta entre el 5% i el 14% d’adults de 30 a 70 anys, majoritàriament en els homes. A més a més, l’apnea del son implica una disminució de l’entrada d’oxigen (hipòxia) durant el son. Per tal de contrarestar aquesta falta d’oxigen, el cervell reacciona causant un microdespertar, anomenat arousal, que reactiva els músculs de la via aèria superior i permet el pas de l’aire (reoxigenació).

Aquests cicles d’hipòxia-reoxigenació produeixen un estrès a nivell del sistema circulatori i fan que augmenti el risc de malalties cardiovasculars, hipertensives, metabòliques, cerebrovasculars, neoplàsies i, per últim, el risc de mort. Al mateix temps, els arousal impedeixen un bon descans, produeixen sensació de fatiga i de somnolència diürna excessiva, la qual cosa s’associa a un augment de la taxa d’accidentabilitat vial i a una pitjor qualitat de vida.

Existeix una aproximació estandarditzada en el tractament de l’apnea del son: l’aplicació nocturna de pressió positiva continua en la via aèria (CPAP) per tal de mantenir obertes les vies respiratòries superiors i, per tant, ajudar a descansar.

No obstant això, el tractament amb CPAP mostra resultats contradictoris. Per una banda, s’ha demostrat que l’ús de la CPAP d’almenys 4 h/nit augmenta la qualitat de vida i disminueix la pressió arterial en certes poblacions d’hipertensos. D’altra banda, no s’ha arribat a demostrar que l’ús de la CPAP disminueixi el risc d’esdeveniments cardiovasculars majors ni la mortalitat. Per tant, l’apnea del son és un trastorn heterogeni i l’ús de la CPAP no és igual d’efectiu en tots els pacients. Quins són els pacients que es poden beneficiar més del tractament? S’haurien de tractar tots els pacients de la mateixa manera?

Pensem que és important buscar perfils de pacients amb apnea del son que puguin beneficiar-se del tractament amb CPAP. La creació del programa PADRIS (Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut) que té com a missió posar a disposició de la comunitat científica les dades sanitàries relacionades per impulsar la recerca, la innovació i l’avaluació de salut, ens ha donat l’oportunitat de poder analitzar tots els subjectes amb apnea del son i tractats amb CPAP a Catalunya. Parlem de 71.217 persones, aproximadament l’1% de la població general, que van ser ateses pel sistema sanitari públic a Catalunya (atenció primària, hospital, sociosanitari i/o farmàcia) entre el 2012-2013.

Per establir aquests perfils (és a dir, grups de pacients similars entre ells, però alhora molt diferents de la resta) s’han tingut en compte les comorbiditats més freqüents dels pacients amb apnea del son i les comorbiditats clínicament rellevants. Es van identificar sis perfils de pacients diferents entre els pacients amb apnea del son i tractats amb CPAP a Catalunya.

Tot i haver definit aquests sis perfils de pacients diferents podem dir que la població de Catalunya amb CPAP es distribueix majoritàriament en dos grans grups: per una banda pacients d’edats avançades, alta mortalitat i un ús de recursos elevat i, d’altra banda, pacients amb menys comorbiditats, baixa mortalitat i poc ús de recursos, tal com podem llegir en aquest article publicat a la revista Plos ONE recentment.

Cal tractar ambdós grups de la mateixa manera? Sembla que no. En el grup amb menys comorbiditats, baixa mortalitat i poc ús de recursos sembla que l’apnea del son sigui el determinant més important del pronòstic d’aquests pacients i dóna indicis que aquest seria el grup que més podria beneficiar-se del tractament amb CPAP. En canvi, en l’altre grup sembla que l’apnea del son es troba en segon pla, ja que les malalties predominants són més greus.

L’estudi ens ha permès avaluar l’associació entre el tractament amb CPAP i la mortalitat; és dir, moren més aquelles persones que estan tractades amb CPAP o moren més les persones amb les mateixes comorbiditats però sense apnea del son?

Per poder dur a terme aquest objectiu es va buscar per a cada pacient tractat amb CPAP tres persones de característiques similars però sense apnea del son. El que vàrem observar, de forma sorprenent, va ser que malgrat presentar un major nombre de comorbiditats, el tractament amb CPAP està associat a una reducció de la mortalitat a nivell poblacional (Am J Respir Crit Care Med 2018).

Ara cal continuar treballant per estudiar què passa en cada un dels perfils de pacients. Disposar d’aquest volum de dades ens ajuda a donar una aproximació dels grups de pacients amb apnea de la son que tindran millors beneficis amb el tractament amb CPAP i això fa que cada dia estiguem més a prop de la medicina de precisió.

No existeixen malalties, sinó malalts

Entrada elaborada per Ferran Barbé, Hospital Institut de Recerca Biomèdica de Lleida.

Reutilización de datos sanitarios: anticoagulantes orales y hemorragias cerebrales

23 nov.

El pasado mes de septiembre se celebró en Barcelona la XXXV reunión científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS presentó la mesa espontánea “Reutilización de datos sanitarios para la investigación: cómo, cúando y qué se espera del programa PADRIS en Cataluña”.

En esta mesa, moderada por Mireia Espallargues y Ramon Roman, se explicó a los asistentes en qué consiste el programa PADRIS (Programa Público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud) y se presentaron algunos resultados, como los que se derivan del estudio que estamos realizando desde el IMIM (Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar), con el apoyo del Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, sobre la asociación entre el uso de anticoagulantes orales y las hemorragias cerebrales.

Las hemorragias cerebrales suponen el segundo tipo de ictus más frecuente en el mundo, con una incidencia de 48 casos por 100.000 habitantes año (Global Burden Disease 2010). La causa más frecuente es la hipertensión arterial.

Como otras causas, se apunta el uso de fármacos anticoagulantes y la edad avanzada. La hipertensión arterial es un factor de riesgo que se está detectando más precozmente y que se está controlando de forma más eficiente en los últimos años en los países con rentas más elevadas, por lo que se estima que los casos de hemorragias cerebrales asociados disminuirán.

En cambio, es previsible que debido al envejecimiento de la población y al aumento de la prescripción de los anticoagulantes para la prevención primaria y secundaria del ictus, las hemorragias cerebrales asociadas a estos otros factores de riesgo aumenten.

Por otra parte, han salido al mercado nuevos anticoagulantes orales (llamados de acción directa) que ofrecen, según los resultados de los ensayos clínicos, una eficacia similar y un perfil de seguridad mejor que el de los anticoagulantes disponibles hasta el momento, llamados vitamina K dependientes.

Estos resultados, sin embargo, se deben comprobar en la práctica clínica habitual.

Este es el contexto que hace tan necesario disponer de un programa de las características del programa PADRIS.

¿Qué podemos obtener?

Poder conocer, utilitzando los datos poblacionales, entre otros elementos, la incidencia de hemorragias cerebrales en los últimos 10 años, su asociación con el uso de estos fármacos, tanto los anticoagulantes vitamina K dependientes como los nuevos anticoagulantes orales, si ha cambiado la tendencia de la prescripción, si los nuevos anticoagulantes orales se asocian a un menor riesgo de hemorragias cerebrales como parecen sugerir los estudios, cúal es la población más afectada y poder, incluso, hacer previsiones de los resultados para los próximos años.

En el caso de nuestro estudio, los resultados preliminares que presentamos muestran una tendencia a una mayor prescripción de nuevos anticoagulantes orales y una estabilización del número de hemorragias cerebrales en los últimos años. Para poder dar resultados más definitivos está pendiente hacer más análisis. Seguimos trabajando. La complejidad de la gestión de los datos así lo requiere.

Aprovechando nuestra experiencia, pensamos que podemos ofrecer una serie de consejos a todo grupo de investigación que se plantee hacer una solicitud de datos de salud al programa PADRIS.

Hay que tener presente cómo son los registros y las bases de datos de donde se obtiene la información de salud; que los datos que se obtienen son datos administrativos, con las limitaciones que ésto conlleva y que el personal técnico no habla el mismo idioma que el personal de investigación.

Por estas razones consideramos necesaria la figura de un interlocutor o mediador que haga que el grupo de investigación y el personal técnico y administrativo “se entienda” y, a través del feed-back de ambas partes, se puedan beneficiar de las numerosas posibilidades que ofrece el programa PADRIS.

En nuestro caso, gracias al Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, pudimos sacar adelante el proyecto y esperamos en breve poder publicar nuestros resultados y aportar el correspondiente beneficio a la sociedad.

Entrada elaborada por Rosa Maria Vivanco, investigadora del grupo de investigación de enfermedades vasculares cerebrales del IMIM.

Reutilització de dades sanitàries: anticoagulants orals i hemorràgies cerebrals

23 nov.

El passat mes de setembre es va celebrar a Barcelona la XXXV reunió científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS va presentar la taula espontània “Reutilització de dades sanitàries per a la recerca: com, quan i què s’espera del programa PADRIS a Catalunya”.

En aquesta taula, moderada per Mireia Espallargues i Ramon Roman, es va explicar als assistents en què consisteix el programa PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) i es van presentar alguns resultats, com els que es deriven de l’estudi que estem fent des de l’IMIM (Institut d’Investigacions Mèdiques de l’Hospital del Mar), amb el suport del Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, sobre l’associació entre l’ús d’anticoagulants orals i les hemorràgies cerebrals.

Les hemorràgies cerebrals suposen el segon tipus d’ictus més freqüent al món, amb una incidència de 48 casos per 100.000 habitants any (Global Burden Disease 2010). La causa més freqüent és la hipertensió arterial.

Com a altres causes, s’apunta l’ús de fàrmacs anticoagulants i l’edat avançada. La hipertensió arterial és un factor de risc que s’està detectant més precoçment i que s’està controlant de forma més eficient en els últims anys als països amb rendes elevades, pel que s’estima que els casos d’hemorràgies cerebrals associats disminuiran.

En canvi, és previsible que degut a l’envelliment de la població i a l’augment de la prescripció dels anticoagulants per a la prevenció primària i secundària de l’ictus, les hemorràgies cerebrals associades a aquests altres factors de risc augmentin.

D’altra banda, han sortit al mercat nous anticoagulants orals (anomenats d’acció directa) que ofereixen, segons els resultats dels assaigs clínics, una eficàcia similar i un perfil de seguretat millor que el dels anticoagulants que hi havia fins ara, anomenats vitamina K dependents.

Aquests resultats, però, s’han de comprovar a la pràctica clínica habitual.

Aquest és el context en què resulta tan necessari disposar d’un programa de les característiques del programa PADRIS.

Què en podem obtenir?

Poder conèixer, utilitzant les dades poblacionals, entre d’altres elements, la incidència d’hemorràgies cerebrals en els últims 10 anys, la seva associació a l’ús d’aquests fàrmacs, tant els anticoagulants vitamina K dependents com els nous anticoagulants orals, si ha canviat la tendència de la prescripció, si els nous anticoagulants orals s’associen a un menor risc d’hemorràgies cerebrals com semblen suggerir els estudis, quina és la població més afectada i poder fer, fins i tot, previsions dels resultats dels anys vinents.

En el cas del nostre estudi, els resultats preliminars que vam presentar mostren una tendència a una major prescripció de nous anticoagulants orals i una estabilització del número d’hemorràgies cerebrals en els darrers anys. Per poder donar resultats més definitius resta pendent fer més anàlisis. Continuem treballant. La complexitat de la gestió de les dades així ho requereix.

Aprofitant la nostra experiència, pensem que podem oferir una sèrie de consells a qualsevol grup de recerca que es plantegi fer una sol·licitud de dades de salut al programa PADRIS.

Cal tenir present com són els registres i les bases de dades d’on s’obté la informació de salut; que les dades que s’obtenen són dades administratives, amb les limitacions que això comporta, i que el personal tècnic no parla el mateix idioma que el personal de recerca.

Per això considerem necessària la figura d’un interlocutor o mediador que faci que el grup de recerca i el personal tècnic i administratiu “s’entenguin” i, a través del feed-back d’ambdues bandes, puguin beneficiar-se de les nombroses possibilitats que ofereix el programa PADRIS.

En el nostre cas, gràcies al Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, vam poder tirar endavant el projecte i esperem en breu poder publicar els nostres resultats i aportar el corresponent benefici a la societat.

Entrada elaborada per Rosa Maria Vivanco, investigadora del grup de recerca de malalties vasculars cerebrals de l’IMIM.

Analysis of research data in health: opportunities within reach

9 febr.

The generation and storage of data is omnipresent nowadays. The costs have fallen drastically and the health sector is not alien to this. To illustrate this, it is worth having a look at the following graph created by the National Institutes of Health about the human genome, which shows the evolution of the cost of sequencing a genome: Cost per genome

As can be seen, since 2007, the cost of sequencing a genome has fallen dramatically. Having one’s own genome sequenced is now possible and in the future it may become commonplace. Bearing in mind that a copy of the human genome is made up of aproximately 3 million base pairs (3 million adeninines, thymines, citosines or guanines arranged sequentially in 23 chromosomes ) it is easy to infer that, also within this field, the quantity of data generated in the coming years will be massive.

This tendency is repeated in other areas of health care: among other, clinical history data in electronic format, medical imaging, primary care data or that of drug consumption are obtained and stored in registries, in general, structured and interlinked. The potential of this data for carrying out research in order to provide better health care is notable, in the way of faster and more accurate diagnoses, improved therapeutic approaches and a better management of the system.

To analyse the challenges and opportunities at a European level, a work session organised by the Directorate-General for Research and Innovation of the European Commission was held in Luxembourg with representatives from AQuAS. The points discussed have been gathered in the article Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, published in the Genome Medicine magazine and of open access. As explained in the article, using this information to provide better healthcare is a challenge but a great opportunity at the same time.

Nevertheless, a big effort is required to transform this data into knowledge and specific actions. However much the costs of generating and storing data may drop, the management of information, its interpretation, and the generation of knowledge needs considerable investment and resources. This means having adequate information systems as well as the economic and human resources so that the data can be treated efficiently and the protection of individual rights guaranteed. In addition, the participation, commitment and effective communication of all the agents of the system is needed (including the scientific community, patients, citizens, the administration, and so on) to guarantee that this data is used efficiently, responsibly and that it promotes research which is efficient and of quality.

Catalonia, because of the size of its population, the fact that it has an integrated health system and the work done over many years, is well positioned to be able promote the reuse of health data for research. At an international level, some comparable projects exist and new projects exist with the goal of integrating and consolidating data from different sources, with some very ambitious and attractive programmes. The PADRIS Programme, presented last 12 January, aims to centralise and make the data generated in health available to researchers in research centres in Catalonia and universities so as to provide better healthcare with a maximum guarantee in security and privacy. The work to be done is considerable. The resources needed too. The opportunities to provide better research and better healthcare are within reach.

Post written by Xavier Serra-Picamal, researcher at the Karolinska Institutet (Sweden).

* TERMCAT (the centre for terminology in the Catalan language) has recently dealt with the question of how to say data scientist in Catalan. The subject is very much a current issue!

Analítica de datos en investigación en salud: oportunidades al alcance

9 febr.

La generación y almacenaje de datos es ya omnipresente. Los costes han disminuido de forma drástica y el ámbito sanitario no es ajeno. Para ilustrarlo, vale la pena ver el siguiente gráfico, elaborado por el Instituto americano de investigación sobre el genoma humano (National Human Genome Research Institute), y que muestra la evolución del coste de secuenciación de un genoma:

Cost per genome

Como se observa, desde 2007, lo que cuesta secuenciar un genoma ha disminuido enormemente. Tener el propio genoma secuenciado ya es posible y en un futuro posiblemente sea frecuente. Teniendo en cuenta que una copia del genoma humano está formado por aproximadamente 3 millones de pares de bases (3 millones de adeninas, timinas, citosinas o guaninas dispuestas secuencialmente en 23 cromosomas) es fácil deducir que, también en este ámbito, la cantidad de datos que se generarán en los próximos años será ingente.

La tendencia se replica en otros aspectos de la atención sanitaria: datos de historiales clínicos en formato electrónico, imagen médica, datos de atención primaria o de consumo de fármacos, entre otros, son obtenidos y almacenados en registros, generalmente estructurados y entrelazados. El potencial de estos datos para hacer investigación que sirva para proveer una mejor asistencia sanitaria es notoria, en forma de diagnósticos más rápidos y detallados, mejores abordajes terapéuticos y una mejor gestión del sistema.

Para analizar los retos y oportunidades a nivel europeo, se hizo una sesión de trabajo organizada por la Dirección General por la Investigación e Innovación de la Comisión Europea en Luxemburgo, con presencia de AQuAS. Los puntos que se discutieron se han recogido en el artículo Making sense of big data in health research: Towards an EU action plan, publicado en la revista Genome Medicine, y que se puede consultar en abierto. Tal como se recoge en el artículo, utilizar esta información con el fin de proveer una mejor atención sanitaria es un reto y una gran oportunidad al mismo tiempo.

Hace falta, sin embargo, un gran esfuerzo a fin de que estos datos se transformen en conocimiento y acciones concretas. Por más que los costes de generación y almacenaje bajen, la gestión de la información, interpretación, y generación de conocimiento necesitan de una gran inversión y recursos. Eso implica dotarse de sistemas de información y recursos económicos y humanos adecuados, a fin de que los datos se traten de manera eficiente, garantizando la preservación de los derechos individuales. Además, es necesaria la participación, implicación y comunicación de todos los agentes del sistema (incluyendo la comunidad científica, pacientes, ciudadanos, administración…) para garantizar que el uso de estos datos sea eficiente, responsable y fomente una investigación eficiente y de calidad

Cataluña, por el número de habitantes, el hecho de disponer de un sistema sanitario integrado y por el trabajo hecho durante años, está en una buena posición para fomentar la reutilización de datos de salud para la investigación. A nivel internacional, existen algunos proyectos equiparables, y existen nuevos proyectos para poder integrar y consolidar datos de diferentes fuentes, con algunos programas muy ambiciosos y atractivos. El programa PADRIS que se presentó el pasado 12 de enero, nace con el objetivo de centralizar y poner al alcance de los investigadores de los centros de investigación de Cataluña y universidades los datos que se generan en salud con el fin de ofrecer una mejor atención sanitaria con las máximas garantías de seguridad y privacidad. El trabajo para hacer es grande. Los recursos necesarios también. Las oportunidades para ofrecer una mejor investigación y una mejor atención sanitaria están al alcance.

Entrada elaborada por Xavier Serra-Picamal, investigador en el Karolinska Institutet (Suecia).

*Recientemente, el TERMCAT (centro de terminología de la lengua catalana) ha tratado la cuestión sobre cómo se puede decir data scientist en catalán. ¡El tema es muy actual!