Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Aline Noizet: “Les eines digitals converteixen al pacient en el CEO de la seva salut”

5 Mai

Health 2.0 Europe 2016Barcelona es convertirà, del 10 al 12 de maig, en la capital europea de la innovació en salut digital amb la celebració del congrés Health 2.0 Europe. La setena edició d’aquesta trobada d’experts en l’àmbit sanitari reunirà a més de 120 ponents i al voltant de 600 professionals d’arreu del món.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) hi seran presents a través del panel gratuït Les eines de salut digital transformen la missió diària de les infermeres, en el qual es podran veure demostracions en viu de solucions tecnològiques desenvolupades per i per a les infermeres.

La coordinadora de la convenció i consultora en salut digital Aline Noizet (@anoizet) dóna més detalls en aquesta entrevista i explica la redefinició que viuen els sistemes de salut europeus de la mà de les eines digitals.

AlineNoizet
Aline Noizet, consultora en salut digital i organitzadora del Health 2.0 Europe 2016

 Què s’entén per salut digital o salut 2.0?

Es coneix com salut digital o health 2.0 al conjunt de noves tecnologies centrades en el pacient, que es poden interconnectar i aporten dades que faciliten la presa de decisions. Són eines desenvolupades per starts-ups que engloben des d’aplicacions per a mòbils i dispositius wearables fins a plataformes virtuals. Sempre sorgeixen per donar resposta a una necessitat molt concreta i contribueixen a millorar la tasca dels professionals mèdics i l’experiència dels usuaris.

Els experts afirmen que aquestes noves solucions tecnològiques estan redefinint l’ecosistema sanitari, en què consisteix aquesta transformació?

L’ecosistema actual és més ampli i engloba a més agents implicats directament o indirecta en la gestió de la salut com ara les petites empreses que desenvolupen les solucions tecnològiques, la indústria farmacèutica i les asseguradores. La principal novetat, no obstant això, radica en el fet que es col·loca al pacient al centre del sistema sanitari.

En aquest nou sistema tot gira al voltant del pacient, de quina manera poden millorar les eines digitals la seva experiència?

Les noves solucions faciliten la comunicació entre pacients i professionals sanitaris. Actualment hi ha plataformes i espais virtuals on poden trobar informació de qualitat i resoldre dubtes pràcticament en temps real. Gràcies a les noves tecnologies, el pacient es pot involucrar més en la presa de decisions i té la possibilitat d’explicar com es troba i com evoluciona el tractament de forma telemàtica. Les eines digitals li atorguen una major autonomia i el converteixen en el CEO de la seva pròpia salut.

I als professionals de la salut, quins avantatges els aporta l’ús d’aquesta tecnologia?

Els beneficis de les eines digitals són múltiples. Ajuden l’equip mèdic a fer un diagnòstic més ràpid i precís i ofereixen una visió més àmplia de la salut dels usuaris. Així mateix, permeten reduir els costos amb la monitorització dels pacients des de casa i podrien millorar la qualitat de les cures amb l’ús d’ulleres de realitat augmentada. Les noves tecnologies faciliten, a més, la comunicació entre els professionals sanitaris de qualsevol part del món, que poden compartir informació o bé obtenir una segona opinió de forma gairebé immediata.

Al panel en què participa l’Observatori d’Innovació i que moderarà l’infermer portuguès Tiago Vieira, membre del Consell Assessor del Fòrum Europeu d’Atenció Primària (EFPC), s’hi podran veure demos de les eines de salut digital més innovadores. A qui va adreçada aquesta sessió?

La sessió serà molt inspiradora per a les infermeres, elles estan en contacte directe tant amb els metges com amb els pacients i coneixen de primera mà les necessitats d’ambdós col·lectius. Les noves tecnologies estan transformant el seu rol i els poden oferir múltiples avantatges en l’atenció al pacient. Emprenedors els mostraran el funcionament de les seves solucions i professionals procedents de diversos països d’Europa els explicaran els beneficis d’introduir la digitalització al seu centre. La sessió també pot interessar a metges, pacients, emprenedors, inversors, laboratoris farmacèutics i companyies asseguradores. Les starts-ups podran trobar inspiració i idees de noves solucions per al personal sanitari, mentre que els investigadors tindran l’oportunitat de conèixer els projectes més innovadors en salut digital. Si ets un professional sanitari, descobriràs com aquestes eines poden millorar la teva tasca diària i si ets un pacient o ciutadà, podràs participar donant la teva opinió com a usuari o futur usuari d’aquestes noves aplicacions.

Per participar en aquesta sessió gratuïta sobre eines de salut digital només cal que us hi registreu. Us hi esperem!

Entrevista elaborada per Neus Solé Peñalver (@neussolep).

La col·laboració entre professionals i ciutadania, factor clau per fer visibles i útils les dades de salut

16 Jul

CrisRibasCristina Ribas, Presidenta de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC). Professora de Periodisme a Internet, Universitat Pompeu Fabra

L’AQuAS i l’ACCC han organitzat fa poc un taller de visualització de dades adreçat a tècnics de salut i a periodistes científics. El resultat de la sessió ha estat engrescador i enriquidor per ambdós perfils. Sense dubte, la compartició de coneixement entre disciplines incentiva la innovació i el creixement professional.

La sessió, impartida per Eva Domínguez i Paula Guisado, va mostrar exemples de visualització aplicats, sobre tot en periodisme, però les institucions, cada cop més, estan avançant en aquesta mateixa línia. I és que la ciutadania poques vegades sap com interpretar i tractar les dades que té a la seva disposició sinó s’acompanyen de gràfics i eines interactives. L’Observatori del Sistema de Salut, per exemple, fa un gran esforç en aplegar en un sol portal totes les dades de la xarxa d’institucions catalanes i, com va explicar Anna Garcia Altés, estan investigant com usar les eines de visualització per donar un millor servei. Continue reading

Recerca i política sanitària: “to blog or not to blog”

7 Mai

Tino MartíTino Martí, Economista de la salut

Aquesta és la qüestió. La força del vincle entre recerca i política sanitària es veu diferent segons la perspectiva. Els investigadors de serveis sanitaris esperen més ressò del seu treball en les decisions dels polítics mentre que aquests requereixen ser informats de la manera més efectiva per facilitar la configuració de polítiques sanitàries basades en l’evidència científica disponible. És un pont de difícil trànsit la superfície del qual és eminentment comunicativa.

A la secció “Web first” de la influent Health Affairs apareix aquest mes un treball sobre l’ús dels mitjans socials i les percepcions dels investigadors que mereix la pena revisar (Gran D et al, 2014). Durant el Academy Health Annual Research Meeting, es va entrevistar a 215 investigadors utilitzant un mix de tècniques (casos, valoració d’eficàcia de la disseminació i preguntes qualitatives obertes). A la secció de casos es presentaven tres formes de comunicar els resultats d’una investigació als decisors polítics: mitjans tradicionals, mitjans socials i contacte directe amb els decisors. Mitjans socials (social media) inclouen la blogosfera i les diferents xarxes socials, particularment Twitter. Continue reading