Desde el blog AQuAS tenemos tradición compartiendo experiencias innovadoras en el contexto del sistema sanitario catalán y el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS): Jordi Fàbrega con Pediatria dels Pirineus y Andrea Aldemira con el programa de atención a la cronicidad infantil del Hospital de Sant Joan de Deú han explicado sus experiencias con estos proyectos innovadores.
Las últimas colaboraciones en el blog sobre el Observatorio de Innovación se han centrado en la evaluación relacionada con la innovación. El punto de partida fue la primera edición del taller formativo Innova i Avalua.
Clàudia Pardo, consultora de innovación en Induct, entrevistó a Francesca Moya, médico especialista en reumatología y Directora de Procesos y Calidad del Ámbito de Servicio Asistencial de Mútua de Terrassa. La evaluación como fortaleza para una actividad innovadora es presentada desde la experiencia en primera persona.
“Personalmente, el OIGS me ha ofrecido la metodología y el apoyo necesario para identificar posibles prácticas innovadoras e incorporar la evaluación en el proceso de desarrollo de los proyectos que los propios profesionales plantean”
Dolors Benítez puso el acento en el Observatorio como herramienta para incorporar la cultura de la evaluación en las iniciativas innovadoras.
“Un proceso de evaluación permite medir la calidad metodológica de las prácticas innovadoras en el marco del sistema sanitario público de Cataluña, ofreciendo a los profesionales de la salud y a las organizaciones la posibilidad de optar a la certificación de las experiencias como un extra de calidad”
Acabamos esta pequeña recopilación con las últimas experiencias que se han certificado desde el Observatorio este 2018:
Abordaje del anciano polimedicado en las residencias geriátricas
Avanzando en seguridad clínica a través de las herramientas de apoyo a la prescripción de la estación clínica eCAP: PREFASEG y SELF AUDIT
Experiencia de un nuevo modelo de atención integrada de cardiología en los propios centros de atención primaria del territorio de influencia
La consultoría como elemento clave de un modelo de gestión sanitaria transversal
Notificación y gestión de incidencias asistenciales y de apoyo técnico a la Dirección de Atención Primaria Metropolitana Norte
Nuevo dispositivo de atención a la fragilidad del servicio de urgencias
Programa de Atención a la Fibromialgia de Mútua Terrassa. Resultados a 4
10 años de prevención del suicidio en la comarca de Osona
Si os interesa saber más sobre estas iniciativas (y de muchas más) sólo hay que registrarse en el Observatorio de Innovación.
Des del blog AQuAS tenim tradició compartint experiències innovadores en el context del sistema sanitari català i l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS): Jordi Fàbrega amb Pediatria dels Pirineus i Andrea Aldemira amb el programa d’atenció a la cronicitat infantil de l’Hospital de Sant Joan de Deú han explicat les seves experiències amb aquests projectes innovadors.
Les últimes col·laboracions al blog sobre l’Observatori d’Innovació s’han centrat en l’avaluació lligada amb la innovació. El punt de partida va ser la primera edició del taller formatiu Innova i Avalua.
Clàudia Pardo, consultora d’innovació a Induct, va entrevistar Francesca Moya, metge especialista en reumatologia i Directora de Processos i Qualitat de l’Àmbit de Servei Assistencial de Mútua de Terrassa. L’avaluació com a fortalesa per a una activitat innovadora és presentada des de l’experiència en primera persona.
“Personalment, l’OIGS m’ha ofert la metodologia i el suport necessari per identificar possibles pràctiques innovadores i incorporar l’avaluació en el procés de desenvolupament dels projectes que els propis professionals plantegen”
Dolors Benítez va posar l’accent en l’Observatori com a eina per a incorporar la cultura d’avaluació en les iniciatives innovadores.
“Un procés d’avaluació permet mesurar la qualitat metodològica de les pràctiques innovadores en el marc del sistema sanitari públic de Catalunya, oferint als professionals de la salut i a les organitzacions la possibilitat d’optar a la certificació de les experiències com un extra de qualitat”
Acabem aquest petit recull amb les últimes experiències que s’han certificat des de l’Observatori aquest 2018:
Abordatge de l’ancià polimedicat a les residències geriàtriques
Avançant en seguretat clínica a través de les eines de suport a la prescripció de l’estació clínica eCAP: PREFASEG i SELF AUDIT
Experiència d’un nou model d’atenció integrada de cardiologia en els propis centres d’atenció primària del territori d’influència
La consultoria com a element clau d’un model de gestió sanitària transversal
Notificació i gestió d’incidències assistencials i de suport tècnic a la Direcció d’Atenció Primària Metropolitana Nord
Nou dispositiu d’atenció a la fragilitat del servei d’urgències
Programa d’Atenció a la Fibromiàlgia de Mútua Terrassa. Resultats a 4
10 anys de prevenció del suïcidi a la comarca d’Osona
Si voleu saber més d’aquestes iniciatives (i de moltes més) només cal que us registreu a l’Observatori d’Innovació.
En los últimos años la pobreza infantil ha aumentado en Cataluña como consecuencia de la crisis económica. Según datos del Idescat de 2016 -los últimos disponibles-, y desde el 2009, los niños son el colectivo con un mayor riesgo de pobreza, por encima de la población adulta y por encima también de la población de 65 años y más.
“Salut y pobreza infantil. ¿Qué nos dicen los datos?” fue el nombre de la conferencia que se impartió en el marco del acto de celebración del Día Mundial de la Salud 2018.
En la conferencia se pusieron de relieve los datos relativos a la infancia del último informe sobre los efectos de la crisis en la salud de la población publicados por el Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña: los niños con menor nivel socioeconómico presentan hasta 5 veces más morbilidad, consumen más fármacos (el triple de psicofármacos) que el resto de la población infantil, visitan con más frecuencia los centros de salud mental (5,9% de las niñas y un 11,4% de los niños frente al 1,3 y el 2,2% en las niñas y niños de mayor nivel socioeconómico) e ingresan más en los hospitales (45 niñas y 58 niños por cada 1.000 frente a 13 y a 26, respectivamente) y especialmente por causas psiquiátricas.
El estado de salud de los niños depende en buena parte de la economía de sus progenitores y los que pertenecen a familias con menor nivel socioeconómico presentan más problemas de salud, un hecho que puede tener consecuencias nefastas en otros ámbitos como el educativo y el social, y que condiciona su futuro. Este hecho se agrava en el caso de los niños que tienen discapacidades o enfermedades crónicas y que aún sufren más el impacto de la pobreza en su salud porque en algunos casos su cuidado requiere productos específicos que las familias no pueden comprar.
Este es uno de los problemas que tenemos ahora mismo encima de la mesa. Hay evidencia científica creciente, tanto desde la biología como desde las ciencias sociales, de la importancia de los primeros años de vida (incluyendo la exposición en el útero) en la formación de las capacidades que promueven el bienestar a lo largo del ciclo de vida. La infancia también es un transmisor estructural de las desigualdades, tanto desde el punto de vista de la salud como desde la vertiente socioeconómica. Los niños y niñas que pertenecen a familias con pocos recursos, si no se actúa, corren el riesgo de llegar a adultos con peor salud, menor nivel educativo y socioeconómico que el resto.
¿Qué podemos hacer? Por supuesto hay que fortalecer el estado del bienestar, con reformas estructurales e institucionales que ahora más que nunca son necesarias. La política educativa es fundamental, sobre todo reforzando la educación primaria, garantizando la igualdad de oportunidades y poniendo el foco en aquellos niños en situaciones desventajosas. Una vez en la edad adulta, son necesarias también políticas activas de trabajo. Y desde las políticas de salud, a pesar de su carácter eminentemente paliativo, es especialmente importante la atención primaria y comunitaria, y garantizar la atención a todos los niños y niñas.
Entrada elaborada por Anna García-Altés (@annagaal).
En els darrers anys la pobresa infantil ha augmentat a Catalunya com a conseqüència de la crisi econòmica. Segons dades de l’Idescat de 2016 -les darreres disponibles-,i des del 2009, els infants són el col·lectiu amb un major risc de pobresa, per sobre de la població adulta i per sobre també de la població de 65 anys i més.
“Salut i pobresa infantil. Què ens diuen les dades?” va ser el nom de la conferència que es va impartir en el marc de l’Acte de celebració del Dia Mundial de la Salut 2018.
A la conferència es van posar de relleu les dades relatives als infants del darrer informe sobre els efectes de la crisi en la salut de la població publicat per l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya: els infants amb menor nivell socioeconòmic presenten fins a 5 vegades més morbiditat, consumeixen més fàrmacs (el triple de psicofàrmacs) que la resta de la població infantil, visiten amb més freqüència els centres de salut mental (5,9% de les nenes i un 11,4% dels nens enfront de l’1,3 i del 2,2% en les nenes i nens de major nivell socioeconòmic) i ingressen més als hospitals (45 nenes i 58 nens per cada 1.000 enfront de 13 i 26, respectivament) i especialment per causes psiquiàtriques.
L’estat de salut dels infants depèn en bona part de l’economia dels seus progenitors i els que pertanyen a famílies amb menor nivell socioeconòmic presenten més problemes de salut, un fet que pot tenir conseqüències nefastes en altres àmbits com l’educatiu i el social, i que condiciona el seu futur. Aquest fet s’agreuja en el cas dels infants que tenen discapacitats o malalties cròniques i que encara pateixen més l’impacte de la pobresa en la seva salut perque en alguns casos la seva cura requereix de productes específics que les famílies no poden comprar.
Aquest és un dels problemes que tenim ara mateix sobre la taula. Hi ha evidència científica creixent, tant des de la biologia com des de les ciències socials, de la importància dels primers anys de vida (inclosa l’exposició a l’úter) en la formació de les capacitats que promouen el benestar al llarg del cicle de vida. La infància també és un transmissor estructural de les desigualtats, tant des del punt de vista de la salut com des del vessant socioeconòmic. Els nens i nenes que pertanyen a famílies amb pocs recursos, si no s’actua, corren el risc d’arribar a adults amb pitjor salut, menor nivell educatiu i socioeconòmic que la resta.
Què podem fer? Per descomptat cal enfortir l’estat de benestar, amb reformes estructurals i institucionals que ara més que mai són necessàries. La política educativa és fonamental, sobretot reforçant l’educació primària, garantint la igualtat d’oportunitats i posant el focus en aquells infants en situacions desavantatjoses. Un cop a l’edat adulta, calen també polítiques actives de treball. I des de les polítiques de salut, tot i el seu caràcter eminentment pal·liatiu, és especialment important l’atenció primària i comunitària, i garantir l’atenció a tots els infants.
Entrada elaborada per Anna García-Altés (@annagaal).
¿Qué tiene en común un circuito integrado de hospitalización domiciliaria, un proyecto de gestión infermera telefónica, un plan de minimización de riesgos y uso seguro de los medicamentos, el uso de las TIC en pacientes tratados con anticoagulantes orales, una ruta asistencial de colaboración entre atención primaria y especializada, el rediseño de un programa de atención a la salud sexual y reproductiva, una unidad funcional de pacientes crónicos y subagudos, la optimización de la atención al paciente quirúrgico y una unidad de atención intermedia onco-geriátrica?
Todos son proyectos o experiencias innovadoras recogidas en el Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat, marco de referencia para detectar iniciativas innovadoras y tendencias en el sistema sanitario catalán. Podéis leer más sobre el tema en este post de Dolors Benítez.
“Promover colaboraciones entre organizaciones creando sinergias, grupos de interés y lanzando retos”
Si hablamos de retos, tenemos unos cuantos y la innovación pretende justamente aportar soluciones para mejorar.
Innovar, por tanto, se puede considerar que es una actitud constante y necesaria que podemos identificar en todos los ámbitos profesionales y vitales.
Desde el blog AQuAS hemos compartido algunos proyectos con un fuerte componente de innovación.
Què té en comú un circuït integrat d’hospitalització domiciliària, un projecte de gestió infermera telefònica, un pla de minimització de riscos i ús segur dels medicaments, l’ús de les TIC en pacients tractats amb anticoagulants orals, una ruta assistencial de col·laboració entre atenció primària i especialitzada, el redisseny d’un programa d’atenció a la salut sexual i reproductiva, una unitat funcional de pacients crònics i subaguts, l’optimització de l’atenció al pacient quirúrgic i una unitat d’atenció intermèdia onco-geriàtrica?
Tots són projectes o experiències innovadores recollides en l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat, marc de referència per detectar iniciatives innovadores i tendències en el sistema sanitari català. En podeu llegir més en aquest post de Dolors Benítez.
“Promoure col·laboracions entre organitzacions creant sinèrgies, grups d’interès i llençant reptes”
Si parlem de reptes, en tenim un quants i la innovació pretén justament aportar solucions per millorar.
Innovar, doncs, es pot considerar una actitud constant i necessària que podem identificar en tots els àmbits professionals i vitals.
Des del blog AQuAS hem compartit alguns projectes amb un fort component d’innovació.
La presència de nuclis rurals de difícil accés, la llunyania respecte als grans nuclis urbans, una gran superfície, una baixa densitat de població i un cert dèficit de pediatres a la zona són les característiques de l’Alt Urgell que han donat lloc a Pediatria dels Pirineus, una iniciativa innovadora que forma part de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS).
Amb l’experiència adquirida durant aquests set anys, quines millores considereu que ha aportat el projecte?
Jo crec que el més important ha estat l’estabilitat i el fet d’assegurar el contínuum assistencial entre els nostres nens i nenes. Des de l’inici hem pogut realitzar una cobertura al 100% dels consultoris pediàtrics a primària i a l’hospital, atenció ordinària i guàrdies localitzades incloses. Aquest fet ha permès una excel·lent accessibilitat de la població, amb 100% d’èxit de cita prèvia el mateix dia i, a més, amb una alta resolució des de primària, amb un increment dels estàndards de qualitat assistencial.
Això ha comportat una disminució dràstica de les visites a urgències de l’hospital, així com dels ingressos i dels trasllats a fóra del territori. Tot i ingressar menys i, per tant, augmentant la complexitat dels nens i nenes ingressades, s’ha aconseguit fer que disminuïssin les estades mitjanes d’aquests ingressos.
El fet de mantenir el cordó umbilical amb l’Hospital Sant Joan de Déu quant a la formació dels professionals pediatres i pel que fa a la derivació dels nostres pacients ha permès augmentar, precisament, aquesta resolució dins del territori.
Així, els nens i els seus pares veuen sempre el mateix pediatre -o equip de pediatres on tots ells coneixen la seva problemàtica- i donen solucions seguint els mateixos protocols que se seguirien a l’Hospital Sant Joan de Déu.
Un altre element remarcable és que el fet d’intregrar-nos dins de la Unitat Materno Infantil de l’Alt Urgell, amb els obstetres i les llevadores, ha permès ampliar aquesta homogeneïtat en les actuacions a tot l’àmbit maternoinfantil i ha permès iniciar projectes com l’alta precoç postpart amb el seguiment conjunt pediatre/llevador i els grups de suport postpart que han tingut una excel.lent acollida entre la població.
També la pàgina web, iniciada l’any 2011, ens ha apropat a la població per poder fer divulgació de temes pediàtrics. Especialment, el consultori virtual és una eina molt emprada pels pares i mares per resoldre dubtes amb una gran agilitat i sense haver de desplaçar-se a la consulta.
Els bons resultats i els premis avalen la tasca de l’entitat que vau constituir i que ha permès garantir una atenció pediàtrica, primària i hospitalària, eficient. Quines serien les claus de l’èxit?
Jo crec que és fonamental l’autonomia de gestió, el fet de poder-nos autogestionar agendes, horaris i autocobertures, entre d’altres. Això ha facilitat adaptar la tasca assistencial a la realitat del territori i també a les realitats de cada professional, intentar conciliar la vida laboral i familiar dels professionals i, a més, permetre’n la formació continuada.
L’altre puntal clau és la relació amb un centre de primer nivell com l’Hospital Sant Joan de Déu, fet que ens assegura aquesta formació continuada i dóna solució al problema de l’aïllament professional que podem tenir les zones allunyades de les metròpolis. D’alguna manera, sentim que tenim un “germà gran” que ens ajuda quan hi ha dificultats i que ens acompanya en el camí.
Creieu que aquest model innovador d’autogestió es podria aplicar a altres especialitats mèdiques i extrapolar-lo a altres comarques?
Estic completament convençut que és un model reproduïble a gairebé tots els àmbits assistencials i territoris. Ara, és important trobar professionals disposats a donar el pas i que l’administració s’ho cregui i hi vulgui apostar.
Les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) han desenvolupat un paper fonamental des de l’inici. De totes les accions innovadores que s’han promogut des de la vostra experiència, quina ha estat la que millor ha funcionat?
Sense cap mena de dubte, la pàgina web i el consultori virtual.
La pàgina web (amb la seva part interna on tenim accés tots els professionals) és on tenim tots els protocols penjats i fa que tots treballem de la mateixa manera, incloent els metges de família que fan guàrdies en els diferents consultoris de l’Alt Urgell i que hi tenen accés.
El consultori virtual, al seu torn, permet de manera pausada i sense interrompre visites (com passa amb les sempre inoportunes trucades telefòniques) contestar dubtes dels pares. D’aquesta manera s’eviten consultes presencials que comporten temps per als pares i, sobretot, neguits.
Fa cinc anys vau obrir a la vostra pàgina web un consultori virtual adreçat als pares i tutors. Rebeu moltes consultes a través d’aquest canal?
La veritat és que no. Rebem una mitjana d’1’2 consultes al dia, repartides entre els 4 contingents pediàtrics de la comarca (pediatre i infermera de pediatria). Cal tenir present que tenim una accessibilitat molt bona a la visita presencial i que atenem un total de 3400 nens de manera que els números no poden ser gaire alts. La satisfacció de la família i del professional, respectivament, és molt bona.
La innovació ha estat el motor de la vostra iniciativa. Teniu previst implementar algun nou projecte aquest any?
Al desembre de l’any passat vam incorporar els obstetres de La Seu d’Urgell dins de la societat cooperativa. Tot i que des de l’any 2012 funcionalment estàvem treballant plegats, ara ja formen part de la cooperativa i aquest fet consolida molt el projecte.
Ara ens agradaria poder incloure també les llevadores de l’Alt Urgell perquè mitjançant alguns petits canvis, això ens permetria millorar l’atenció, sobretot en salut comunitària, actualment deficitària en el nostre territori.
D’altra banda, aquest any, el CatSalut ens ha demanat poder implementar el model a altres zones del Pirineu on tenen problemes de cobertura. Ara mateix, aquest és un dels temes que estem estudiant.
Entrevista elaborada per Neus Solé Peñalver (@neussolep).
El proyecto PRINCEP ofrece actualmente una atención integral a un centenar de niños y niñas y desde su implantación ha recibido varios reconocimientos. El último ha sido el premio a la mejor experiencia de integración social y sanitaria, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) le otorgó durante la 16ª Conferencia Internacional de Atención Integrada (ICIC16).
Equipo del Proyecto PRINCEP del Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (enfermero), Olga Valsells (agente espiritual), Esther Lasheras (trabajadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No aparece en la fotografía pero también forma parte del equipo Verónica Vélez (enfermera).
¿Cronicidad y pediatría?
Cuando se habla de cronicidad, se suele pensar en adultos y ancianos, pero la cronicidad es también una realidad en el mundo de la pediatría. Los avances científicos de las últimas décadas han aumentado la supervivencia de enfermedades antes letales y eso ha llevado a la aparición de un nuevo fenómeno: la cronicidad infantil.
Cada vez se destinan más esfuerzos desde los sistemas de salud a la atención a la cronicidad, fundamentalmente por el gran impacto económico que genera. Aunque distintos estudios estiman que sólo un 15% de los pacientes pediátricos tienen necesidades especiales de salud y que menos de un 1% padecen enfermedades crónicas de alta complejidad, los gastos sanitarios estimados para este pequeño porcentaje son entre el 30% y el 40%.
Pensar en un paciente crónico no es sólo pensar en su manejo sanitario. Toda enfermedad crónica supone también un gran impacto en el entorno del paciente. Las familias deben asumir cambios trascendentales en sus vidas: la forma de relacionarse dentro y fuera de la familia, los problemas de la conciliación familiar y laboral, las dificultades para la vida social o los problemas económicos, ocasionando importantes cambios emocionales y un cuestionamiento de valores.
En el manejo de todo paciente crónico complejo pediátrico, es fundamental entender que la situación social y familiar va a tener una influencia inevitable en su situación clínica y es por ello que debe tenerse en cuenta en el trabajo diario.
¿Cómo se puede dar respuesta a las necesidades específicas de un paciente crónico complejo pediátrico?
En 2012 se creó en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unidad multidisciplinar orientada a ofrecer una atención integral bio-psico-social a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas. Integrada por pediatras, enfermeros, un trabajador social y un agente de atención espiritual, la unidad busca optimizar los recursos sanitarios y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, favoreciendo su participación en el proceso terapéutico, su responsabilidad y autocuidados.
Desde su constitución dando servicio a 20 pacientes, actualmente atiende a más de 100 niños y niñas con enfermedades crónicas de alta complejidad, que requieren de un uso frecuente de recursos hospitalarios, un seguimiento por múltiples especialidades y una necesidad de soporte tecnológico para su cuidado diario o una elevada vulnerabilidad social.
¿Qué ofrece esta experiencia innovadora?
Nuestros pacientes disponen de un equipo médico y de enfermería de referencia, que conoce y gestiona el caso de forma global, realizando controles programados o urgentes según las necesidades y que también sirve de referente durante los ingresos hospitalarios. Además, disponen de una atención telemática vía telefónica, accesible 24 horas al día en caso de urgencias clínicas, o bien por correo electrónico.
De esta forma, se puede dar una respuesta rápida y eficaz ante dudas o descompensaciones clínicas, se evitan visitas innecesarias y se favorece la confianza de la familia, su autonomía y los autocuidados. Desde el inicio de la unidad, hemos objetivado una disminución en el número y duración de los ingresos de nuestros pacientes, así como en el número de visitas a urgencias. En los últimos 4 años, el número de ingresos por paciente al año se ha reducido de más de 5 a 1, el tiempo medio de ingreso de 13 a 4 días, y el número medio de visitas a Urgencias por paciente y año de 8 a 1.
¿En qué consiste la atención integrada en el marco de este proyecto concreto?
En el proyecto PRINCEP se trabaja en la coordinación externa, intentando favorecer modelos colaborativos de atención sanitaria y social, de forma que las familias puedan recibir el apoyo de los dispositivos de salud o sociales más cercanos a ellos, que estarán integrados en el plan terapéutico de los pacientes.
Es fundamental también el soporte social y espiritual. Valorar desde el inicio la situación social y familiar permite identificar factores de vulnerabilidad y acompañar y prevenir situaciones de riesgo social. Más del 50% de los pacientes y familias incluidos en el programa han necesitado una intervención moderada o intensiva por parte de nuestra trabajadora social. Además, el acompañamiento a los pacientes y sus familias en las distintas fases de la enfermedad facilita tanto la adhesión al tratamiento como la adaptación a los cambios, y ayuda a fortalecer la estructura familiar y la red de soporte social.
La situación social y emocional influye en las condiciones de salud y el fortalecimiento y confianza de las familias mejora el manejo clínico de los pacientes pediátricos crónicos complejos, que se benefician de una atención integral y global. El abordaje integral de la cronicidad infantil favorece la optimización de recursos y mejora la calidad de vida de pacientes y familias.
Entrada elaborada por Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unidad de Crónicos Complejos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_es).
El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).
Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).
Cronicitat i pediatria?
Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.
Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.
Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.
En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.
Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?
El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.
Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.
Què ofereix aquesta experiència innovadora?
Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.
D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.
En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?
En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.
És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.
La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.
Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).
Desde el blog AQuAS tenemos tradición compartiendo experiencias innovadoras en el contexto del sistema sanitario catalán y el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS): Jordi Fàbrega con Pediatria dels Pirineus y Andrea Aldemira con el programa de atención a la cronicidad infantil del Hospital de Sant Joan de Deú han explicado sus experiencias con estos proyectos innovadores.
