El projecte VISC+ és una oportunitat per a la millora de la qualitat de l’atenció sanitària

Josep Maria Argimon, Director AQuAS

VISC+ és un projecte emmarcat en el Big Data, la nova metodologia de la recerca observacional que aprofita la gran disponibilitat de dades que sorgeixen de la digitalització massiva de les activitats de la societat moderna, afegida a la potencialitat analítica de la tecnologia actual. La Unió Europea està destinant fons, en l’àmbit general i en el sanitari, a aquesta línia estratègica, tant per al valor afegit que pot aportar en la millora dels serveis públics com per a la dinamització en l’àmbit de l’emprenedoria. A tall d’exemple, entre els anys 2016 i 2020 la UE invertirà 500 milions d’euros en projectes relacionats amb el Big Data (en l’àmbit de la salut, l’energia i la fabricació), en els que les empreses privades n’hi aportaran 2.000 milions.

En el context europeu, una altra iniciativa a tenir en compte és la KIC Health (comunitats del coneixement i de la innovació) del European Institute of Innovation and Technology. Aquesta té un dels seus nodes a Barcelona, del qual l’AQuAS n’és membre associat. KIC Health té un pressupost de 2.100 milions per als propers anys i compta, com a exigència de la iniciativa, amb la participació del sector públic i privat. En aquest viver entre la iniciativa pública i l’empresa innovadora és on la metodologia abans referida hauria de trobar el seu terreny més prolífic, essent una de les línies estratègiques del KIC Health, al costat d’altres com el càncer o l’envelliment.

Tim Kelsey, National Director for Patients and Information del National Health Service England, defensa que l’aplicació del Big Data en els serveis sanitaris públics és una obligació moral de les institucions responsables, doncs suposa una eina d’anàlisi i de millora constant. L’AQuAS, compartint aquest pensament, ha promogut VISC+, amb l’objectiu últim de millorar la qualitat de l’atenció sanitària prestada a la ciutadania. Per fer-ho, VISC+ relacionarà la informació de salut que es genera a Catalunya d’una manera totalment anonimitzada i segura, per tal d’impulsar i facilitar la recerca i la innovació en ciències de la salut.

Tanmateix, com sol passar amb les noves tecnologies, s’han generat temors i, el que és pitjor, desconfiança. S’ha parlat de venda de dades, de pèrdua de privacitat, d’afany de lucre, d’opacitat i d’una conxorxa amb el sector privat de farmacèutiques i asseguradores per afavorir que aquestes facin encara més guanys. Políticament (resolució de tots els grups parlamentaris), s’ha cridat a una reflexió i a un debat social. Des de l’AQuAS doncs, convençuts de la necessitat de fer partícips als diferents agents implicats per a millorar el projecte, s’estan duent a terme sessions explicatives i de debat amb els diferents agents del sector. Alhora, s’ha habilitat un espai web on a més d’àmplia informació sobre VISC+, la ciutadania pot participar-hi donant la seva opinió. Si el projecte VISC+ ha estat la causa del debat social, benvingut sigui, doncs la deliberació sempre és positiva i aquestes eines de creuament i anàlisi massiu de dades, que estan generant un canvi de paradigma en l’examen de la realitat, han vingut per quedar-se. Caldrà, això sí, una avaluació contínua de la seva aplicació.

El projecte VISC+ ha comptat amb l’assessorament de l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades (APDCat) des del seu inici i té el suport del Consell Assessor de Recerca i Innovació en Salut. Ara bé, donada la importància i complexitat del projecte, l’AQuAS considera necessari comptar amb el màxim suport per al seu desplegament. És per aquest motiu que després d’uns mesos de treball s’ha decidit dur a terme una reorientació estratègica del projecte i realitzar alguns canvis en relació amb el model inicialment proposat. Els únics aspectes que s’han vist modificats respecte l’enfocament inicial són que la inversió per al llançament de VISC+ serà exclusivament pública i que els destinataris seran els centres de recerca catalans i els proveïdors de SISCAT.

Altres característiques importants de VISC+ en el moment del seu llançament són:

• L’AQuAS serà la responsable del lideratge institucional de VISC+, la qual cosa comporta marcar l’estratègia, aprovar el codi ètic i definir les estratègies de transparència i seguretat.

• Els projectes de recerca s’adreçaran a l’AQuAS, entitat que per al procés de selecció i aprovació comptarà amb el suport d’un Comitè Ètic d’Investigació Científica (CEIC), acreditat. Aquest servei serà lliure de cost per als usuaris.

• Per garantir la seguretat de les dades, l’AQuAS seguirà el protocol d’anonimització de l’organisme independent Data Protection Working Party, aplicant-se la normativa de manera molt estricta per tal de donar les màximes garanties de seguretat. Per això, encara que es tracti de dades anonimitzades, l’AQuAS aplicarà la normativa com si es tractés de dades personals.

Com ja vénen demostrant alguns projectes de recerca que fins ara s’han beneficiat del creuament i anàlisi de bases de dades massives, com el SIDIAP (gestionat per l’Institut d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP)), el que cal ara és potenciar VISC+ perquè comenci a donar fruits. Aquesta arrencada, que comptarà només amb pressupost públic, no tindrà la força que hauria tingut amb finançament mixt, però almenys sabem que tindrà el consens ciutadà necessari. Comencem doncs.