AQuAS

Millora de la qualitat assistencial a les unitats de cures intensives. El programa PADRIS a la Tarragona Datathon 2018 (primera part)

7 febr.

El passat mes de novembre, AQuAS va tenir un rol rellevant amb el programa PADRIS a la Critical Care Data Analysis Summit and Tarragona Datathon 2018. Teníem pendent de parlar-ne des d’aleshores.

El programa PADRIS contribueix a la millora de la salut de les persones facilitant als investigadors dels centres de recerca de Catalunya la reutilització de la informació anonimitzada de salut d’acord amb el marc legal i els principis establerts.

Ho veiem a la pràctica, a partir de l’experiència d’un professional?

Avui entrevistem Maria Bodí (@mariabodi23), metge del servei de Medicina Intensiva i Josep Gómez (@JosepGomezAlvarez), doctor en Biotecnologia, de l’Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII, experts en gestió clínica i aspectes de qualitat i seguretat de l’atenció sanitària. Com molts professionals de la salut, combinen l’activitat assistencial amb la recerca.

Com és el teu dia a dia?

Com a cap de Servei de Medicina Intensiva de l’hospital, en el meu dia a dia, la tasca fonamental se centra en la direcció del servei i l’organització de l’assistència al pacient crític, coordinant el treball dels professionals implicats. En el servei treballen més de 150 persones incloent professionals de medicina (especialistes en medicina intensiva, metges interns residents), infermeria, auxiliars d’infermeria, zeladors, fisioterapeutes i secretaria. Es tracta, a més, d’un servei que participa i col·labora en la docència dels graus de medicina, infermeria i fisioteràpia.

Tracto de facilitar que els professionals participin en l’estratègia del servei i tot això requereix articular i coordinar tots els esforços, amb un objectiu clar, i donar una assistència de qualitat als nostres pacients. És necessari facilitar i coordinar que els professionals participin en l’assistència, la gestió, la docència i la recerca en major o en menor grau. Això garantirà el compromís del treballador en l’estratègia del servei i de l’organització.

Si ens centrem en el col·lectiu mèdic, cada membre de l’equip es responsabilitza d’una àrea en concret de la nostra especialitat, de manera que facilitem la formació continuada de tot l’equip, l’avaluació dels resultats i el compromís en tirar endavant les accions que derivin de l’anàlisi dels nostres resultats.

L’experiència del format de Datathon que es va fer, què et va semblar?

La Datathon va ser el resultat de tot un recorregut fet en els darrers anys en el camp de l’ús secundari de les dades de la història clínica dels pacients per a la gestió i per a la recerca de primer nivell. L’experiència va ser molt bona. Ciència pura. Metges, tecnòlegs i tecnologia al servei de l’anàlisi de les dades de la vida real, per buscar la millor evidència científica.

En els darrers tres anys, el nostre grup ha aprofundit en l’estudi de les dades i també en l’avaluació de la qualitat i la seguretat de les dades per al seu ús secundari. Els nostres avenços ens han permès col·laborar amb altres equips punters, com ara l’equip del Dr. Leo Celi del Massachusetts Institute of Technology amb qui vam organitzar aquest esdeveniment.

De quina manera penses que es pot millorar la qualitat assistencial en les unitats de cures intensives?

Hem d’anar cap a la excel·lència. Abordar totes les dimensions de la qualitat assistencial. Millorar l’efectivitat, la seguretat i l’eficiència. Però si parlem de bons resultats i eficients, no parlem en termes de número d’actuacions a un cost determinat. Parlem d’aportar valor al pacient, a l’equip de treball, a l’organització, al sistema sanitari, i a la societat. Com fer-ho?

El nostre grup ha treballat en desenvolupar la metodologia per poder disposar d’indicadors de qualitat automàtics. Això ha estat possible perquè tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.) estan connectats al sistema d’informació clínica, on s’integra també la informació de la història clínica de l’hospital, del laboratori, de les proves d’imatge, i on els professionals inclouen tota la informació de forma ordenada.

D’aquesta manera, mitjançant aquests indicadors dissenyats amb tecnologia innovadora, és possible avaluar processos assistencials i resultats. Si el professional participa en el disseny del procés assistencial, en la planificació, i coneix com s’estan fent les coses i quins resultats tenim, s’implica i es compromet amb els objectius del servei i de l’organització.

Així mateix, es requereix passar de la medicina reactiva cap a la medicina predictiva, preventiva i personalitzada. Tenim dades per començar a treballar en aquesta línia. Malgrat això, la dimensionalitat i la complexitat d’aquestes dades impedeix que els mètodes d’intel·ligència artificial siguin fàcils de traduir en models clínicament rellevants. L’aplicació de mètodes predictius d’avantguarda i la manipulació de dades requereix habilitats de col·laboració entre professionals experts del domini mèdic i del tecnològic i nous models de tractament i anàlisi de dades.

Hem llegit que es pot avaluar, en temps real, el risc en una unitat de cures intensives. Sembla difícil d’imaginar, què ens en pots dir?

Així és. Partim de la base que disposem de les dades emmagatzemades de tots els pacients que han ingressat en una UCI, o en més d’una UCI. Si la combinació d’un grup de variables (demogràfiques, clíniques, resultats de laboratori) ha suposat l’aparició d’una complicació o d’un esdeveniment advers, un model informàtic entrenat amb aquestes dades pot predir, si detecta de nou la combinació d’aquest grup de variables, el risc que aparegui la mateixa complicació o esdeveniment. Aquesta és la base de la medicina predictiva.

D’acord, però, per a què serveix, a la pràctica, l’avaluació d’aquest càlcul del risc?

Pot anar des d’analitzar el risc o predir l’aparició d’una complicació en el curs d’una malaltia, un problema relacionat amb la seguretat, un esdeveniment advers, la necessitat o l’increment de la dosi d’un determinat fàrmac o una teràpia específica. Pot predir la probabilitat de milloria o d’empitjorament, i fins i tot, el risc de morir d’un pacient per una malaltia.

La medicina ja disposava de calculadores de risc de morir per una malaltia basant-se en bases de dades completades a través del registres manuals per part del professional. Però ara, l’automatització del registre de les dades -i un exemple d’això són els sistemes d’informació clínica a les nostres UCIs-, la metodologia actual basada en big data i la intel·ligència artificial permet un detall molt superior a l’hora d’avaluar riscos.

Quan es parla de passar a un model sanitari basat en valor, què vol dir exactament?

Es tracta d’una organització del treball al voltant de les condicions específiques del pacient i que optimitza la seva cura. Es tracta de pagar a les organitzacions i als hospitals pel valor que aporten. Els resultats i el seu cost són els components clau del valor que el sistema sanitari i els professionals aportem als pacients. Però si parlem de resultats no considerem únicament si el pacient surt viu de la UCI, o no. Els resultats es mesuren en termes de qualitat, de capacitat de tornar a incorporar-se a la seva vida, al seu treball, etc.

Per això, per impulsar l’esforç de millora, ens hem de basar en el treball multidisciplinari i el model sanitari basat en valor suposa canviar el model de negoci de l’organització i fer una inversió en sistemes de mesurament, d’anàlisi de resultats clínics i de costos.

Quina importància li dones al fet que les dades s’obtinguin automàticament i no manualment?

Permet analitzar-les des d’una única font de dades, minimitza els errors i no requereix temps del professional en la introducció d’aquestes dades.

Com s’inclouen automàticament les dades?

A la UCI, els sistemes d’informació clínica han permès integrar tota la informació, a més de les dades que els professionals inclouen de forma ordenada durant el procés d’atenció al pacient crític, s’integren resultats de laboratori, de proves d’imatge, informació de la història clínica, i les dades de tots els dispositius de capçalera del pacient (ventilació mecànica, monitorització, màquines de diàlisi, etc.).

Què entenem per “ús secundari de les dades”?

L’ús primari és el que es fa dia a dia, a la capçalera del pacient, per prendre decisions quant a diagnòstic, tractament i planificació del procés d’atenció. Per exemple, d’acord a uns resultats de laboratori es determina si augmento la dosi d’un fàrmac.

Parlem d’ús secundari quan parlem d’utilitzar les dades per a la gestió o per a la recerca. L’objectiu final continua sent millorar l’atenció al pacient, evidentment.

(Continuarà…)

Regarding the generational changeover

31 gen.

The day before turning 65 last November, I climbed up the 238 steps of the Pyramid of the Sun in Teotihuacan (near FD Mexico). I did it with only a short break halfway up. At the top I had dyspnoea but I was able to hold a conversation without difficulty. I went down backwards holding onto the guide rope because my left knee didn’t allow me to go down in a conventional way, face forward, but I did get down. Human beings have the tendency of setting temporary goals arbitrarily. Establishing 18 as the legal age has nothing to do with the maturity of a person and nor does being 65 make you old. To understand the idea of “getting old” it might be more objective to remember, for example, “the first time that …”

… a resident doctor or student speaks to you in a formal way.
… an unknown person, on the street, identifies you with a “sir”.
… a young person offers you their seat on the underground or bus.
… you come across a book in a second-hand bookshop and see that you have the same one, bought many years ago (and remember perfectly well where and when you bought it).
… you realise you are no longer able to run.
… you forget to hail your bus or don’t run down the stairs in an underground station to catch a train.
… you look for the banister to descend a staircase.
… you receive a letter from the Town Council saying that you are eligible for a “pink pass” (senior citizen’s transport pass)
… in a professional meeting you are asked directly how long you have before retirement.
… your presentation is appreciated because you know the history of the problem well.
… or comments are made saying that your beard puts years on you.

All this does not happen to you at 65. All this occurs little by little, in an irreversible manner. It is biology. And worse for those who don’t get there.

That is why retiring at 65 is no more than an illogical convention bereft of justification. There are people who anxiously wait for retirement to be able to “do the things they like”. I don’t understand this idea of retirement at all. Maybe it’s because I don’t understand retirement with a set date (like an expiry date). Whatever the case, I don’t see the need to retire to do other things because I really like what I do.

A very different thing is to reject retirement and to hold onto the monopoly of space, time and ideas. A generational change over is essential. With time, we all tend towards stability and Darwin showed us that the more stable a system, the less possibility it has for survival. A stable system has little variability and therefore little capacity to respond to new situations. The limited capacity of response impedes adaptation and therefore leads us to the same future as that of the dinosaurs.

It is much more important to talk about a generational changeover than retirement. Some key ideas in my opinion are:

No generation has the right to stipulate how their successors should live. Each generation has the right (and obligation) to live as they see fit.
No generation has the right to leave the space they have occupied in a way that impedes successive generations to design it the way they think best.
No generation has the right to prevent successive generations from moving forward at their own chosen speed. Each one can move forward at the speed they desire but there comes a time when generations that have more past than future cannot monopolise the fast lane on the motorway.
There is no need to consider retirement as a “set date” although it is imperative to be clearly aware that natural evolution will lead us to gradual invisibility.
Experience DOES NOT generate knowledge. Experience is very useful to identify patterns more quickly, to increase the “bank of solutions” or to carry out repetitive tasks with greater precision (although it won’t be long before machines beat us at this). What generates knowledge is curiosity, critical thinking and hard work (very hard work), in other words, perseverance.
Each generation has the duty to explain what they have done and why they did that. They need to put this forward for general consideration. This should not be done to gain recognition but to be questioned so as to help learn from mistakes and to avoid others committing unnecessary reiterations.
Naturally, no generation has the right to define the agenda that a succeeding generation needs to follow. Giving an opinion with a critical spirit, yes, always, but stipulating the itinerary based on experience is doing a great disservice to the generational changeover.

All this is not a justification for paralysis. There are always challenges in this process. It is always possible to find “blue oceans” on which to sail. Joaquim Mª Puyal has returned to the radio. I have not listened to him at all but I have read some declarations in which he stated that “at my age, a challenge is a luxury”. We can (should) look for challenges at any given time, but with the rules of the game in mind.

A friend of mine, Josep Mª Monguet, told me that he went to visit a friend of his who was very ill. He said that the man, now ill, had always been very active. When he saw him, my friend, using a stereotype said to him: “What are you up to these days?” “I think up concepts”, he replied. After all, you are very fortunate if you can still “think up concepts”.

Post written by Joan Escarrabill (@jescarrabill)

Sobre el recambio generacional

31 gen.

El día antes de cumplir 65 años, el mes de noviembre pasado, subí los 238 peldaños de la pirámide del sol en Teotihuacan (cerca de México DF). Subí con sólo un breve descanso a medio camino. En la cima tenía disnea pero podía mantener una conversación sin problemas. Bajé de espalda y sujetándome a la cuerda porque la rodilla izquierda no me permitió un descenso convencional, de frente, pero bajé. Los seres humanos tenemos tendencia a fijar hitos temporales de forma arbitraria. Fijar la mayoría de edad a los 18 años no tiene nada que ver con la madurez de las personas. Y tampoco te haces mayor a los 65 años. Para entender esto de “hacerse mayor” quizá sería más objetivo recordar, por ejemplo, “el primer día que”…

..un médico residente o un estudiante te tratan de usted.
…un desconocido, por la calle, te identifica como un “señor”.
…una persona joven te deja sentar en el metro o en el autobús.
…encuentras un libro en una librería de viejo y te das cuenta que tienes uno igual, comprado hace muchos años (y recuerdas perfectamente cuándo y dónde lo compraste).
…eres consciente que ya no puedes correr.
…dejas pasar el autobús o no bajas corriendo las escaleras del metro.
…buscas la barandilla para bajar una escalera.
…recibes una carta del Ayuntamiento diciéndote que ya eres candidato a la “tarjeta rosa”.
…en una reunión profesional te preguntan directamente cuánto tiempo te falta para jubilarte.
…valoran tu presentación porque conoces bien la historia del problema.
…o te dicen que la barba te hace mayor.

Todo esto no te pasa a los 65 años. Todo esto te va pasando paulatinamente, de forma irreversible. Es la biología. Y peor los que no llegan.

Por todo ello la jubilación a los 65 años es una convención sin ninguna lógica que la justifique. Hay gente que espera la jubilación con ansia para poder hacer “las cosas que le gustan”. No entiendo demasiado esto de la jubilación. Quizá no entiendo la jubilación con una fecha fija (como la fecha de caducidad). En cualquier caso no veo la necesidad de jubilarme para hacer otras cosas porque me gusta mucho lo que hago.

Una cosa muy diferente es rechazar la jubilación para mantener el monopolio del espacio, del tiempo y de las ideas. El recambio generacional es imprescindible. Con los años todos tendemos a la estabilidad y Darwin nos enseñó que los sistemas cuanto más estables menos posibilidades de supervivencia tienen. Un sistema estable tiene poca variabilidad y, por tanto, poca capacidad de respuesta a las situaciones nuevas. La poca capacidad de respuesta impide la adaptación y, por tanto, te lleva al futuro de los dinosaurios.

Es mucho más importante hablar del recambio generacional que de la jubilación. Algunas ideas clave, según mi parecer:

Ninguna generación tiene derecho a prescribir la forma de vivir a sus sucesores. Cada generación tiene el derecho (y la obligación) de vivir como le parezca.
Ninguna generación tiene derecho a dejar el espacio que ha ocupado de forma que impida que las generaciones sucesivas lo diseñen como mejor les parezca.
Ninguna generación tiene derecho a exigir que las generaciones sucesivas corran a su ritmo. Cada uno puede correr a la velocidad que le parezca, pero llega un momento que las generaciones que tenemos más pasado que futuro no podemos monopolizar el tercer carril de la autopista.
No es necesario plantear la jubilación “a fecha fija” pero hay que tener bien claro que la evolución natural te lleva hacia la invisibilidad progresiva.
La experiencia NO genera conocimiento. La experiencia es muy útil para identificar patrones más de prisa, para incrementar la “cartera de soluciones”, o para hacer con precisión tareas repetitivas (aunque las máquinas pronto nos ganarán en todo esto). Aquello que genera conocimiento es la curiosidad, el pensamiento crítico y picar piedra (picar mucha piedra), es decir, la perseverancia.
Cada generación tiene la obligación de explicar qué ha hecho y por qué lo ha hecho. Y exponerlo a la consideración general. Esto se tiene que hacer no por esperar el reconomiento sinó para poder ser interpelado, para ayudar a aprender de los errores y para evitar que otros hagan reiteraciones innecesarias.
Naturalmente, ninguna generación tiene el derecho de definir la agenda del recambio generacional que han de seguir sus sucesores. Opinar con espíritu crítico, siempre. Pero prescribir el itinerario, a partir de la experiencia, es un flaco favor al recambio generacional.

Todo esto no es una justificación para la parálisis. En este proceso siempre hay retos. Siempre es posible encontrar “océanos azules” para navegar en ellos. Joaquim Ma Puyal ha vuelto a la radio. No lo he escuchado ningún día, pero he leído unas declaraciones en las que afirmaba “a mi edad un reto es un lujo”. En cualquier momento podemos (hemos de) buscar retos, pero teniendo en cuenta las reglas del juego.

Un amigo mío, Josep Ma Monguet, me explicaba que fue a visitar un amigo suyo, muy enfermo. Dice que el hombre, ahora enfermo, siempre había sido muy activo. Cuando lo vio, mi amigo le dijo, usando un estereotipo: “Y ahora, ¿qué haces?”. “Pienso conceptos”, le contestó. Al fin y al cabo, es una suerte poder seguir “pensando conceptos”.

Post elaborado por Joan Escarrabill (@jescarrabill)

Sobre el recanvi generacional

31 gen.

El dia abans de fer 65 anys, el mes de novembre passat, vaig pujar els 238 graons de la piràmide del sol a Teotihuacan (a prop de Mèxic DF). Vaig pujar només amb un breu descans a mig camí. Al cim tenia dispnea però podia mantenir una conversa sense problemes. I vaig baixar d’esquena i agafat a la corda perquè el genoll esquerre no em permetia un descens convencional, de cara, però vaig baixar. Els éssers humans tenim tendència a fixar fites temporals d’una manera arbitrària. Fixar la majoria d’edat als 18 anys no té res a veure amb la maduresa de les persones. I tampoc no et fas gran als 65 anys. Per entendre això de “fer-se gran” potser seria més objectiu recordar, per exemple, “el primer dia que”…

..un metge resident o un estudiant et tracten de vostè.
…un desconegut, pel carrer, t’identifica com un “senyor”.
…una persona jove et deixa seure al metro o a l’autobús.
…trobes un llibre a la llibreria de vell i veus que en tens un d’igual, comprat fa molts anys (i recordes perfectament quan i on el vas comprar).
…ets conscient que ja no pots córrer.
…deixes passar un autobús o no baixes corrent les escales del metro per atrapar-lo.
…busques la barana per baixar una escala.
…reps una carta de l’Ajuntament dient que ja ets candidat a la “targeta rosa”.
…en una reunió professional et pregunten directament quant de temps et queda per jubilar-te.
…et valoren la teva presentació perquè coneixes bé la historia del problema.
…o et diuen que la barba et fa gran.

Tot això no et passa als 65 anys. Tot això et va passant de mica en mica, d’un manera irreversible. És la biologia. I pitjor els qui no hi arriben.

Per tot això la jubilació als 65 anys és un convenció sense cap lògica que la justifiqui. Hi ha gent que espera la jubilació amb candeletes per poder fer “les coses que li agraden”. Jo no entenc gaire això de la jubilació. Potser no entenc la jubilació amb data fixa (com la data de caducitat). En tot cas no veig la necessitat de jubilar-me per fer altres coses perquè a mi m’agrada molt allò que faig.

Una cosa molt diferent és rebutjar la jubilació per a mantenir el monopoli de l’espai, del temps i de les idees. El recanvi generacional és imprescindible. Amb els anys tots tendim a l’estabilitat i Darwin ens va ensenyar que els sistemes com més estables menys possibilitats de supervivència tenen. Un sistema estable té poca variabilitat i, per tant, poca capacitat de resposta a les situacions noves. La poca capacitat de resposta impedeix l’adaptació i per tant, t’aboca al futur dels dinosaures.

És molt més important parlar del recanvi generacional que de la jubilació. Algunes idees clau, al meu entendre:

Cap generació no té dret a prescriure la manera de viure als seus successors. Cada generació té el dret (i l’obligació) de viure com li sembli.
Cap generació no té dret a deixar l’espai que ha ocupat de manera que impedeixi que les generacions successives el dissenyin com millor els sembli.
Cap generació no té dret a exigir que les generacions successives corrin al seu ritme. Cadascú pot córrer a la velocitat que li sembli, però arriba un moment que les generacions que tenim més passat que futur no podem monopolitzar el tercer carril de l’autopista.
No cal plantejar la jubilació “a data fixa” però cal tenir ben clar que l’evolució natural et porta cap a la invisibilitat progressiva.
L’experiència NO genera coneixement. L’experiència és molt útil per identificar patrons més de pressa, per incrementar la “cartera de solucions”, o per fer amb precisió feines repetitives (encara que les màquines ens guanyaran molt aviat en tot això). Allò que genera coneixement és la curiositat, el pensament crític i picar pedra (picar molta pedra), és a dir, la perseverança.
Cada generació té l’obligació d’explicar què ha fet i per què ho ha fet. I exposar-ho a la consideració general. Això s’ha de fer no per esperar el reconeixement sinó per poder ser interpel·lat, per ajudar a aprendre dels errors i per evitar que d’altres facin reiteracions innecessàries.
Naturalment, cap generació no té el dret de definir l’agenda del recanvi generacional que han de seguir els seus successors. Opinar amb esperit crític, sempre. Però prescriure l’itinerari, a partir de l’experiència, és un flac favor al recanvi generacional.

Tot això no és una justificació per a la paràlisi. En aquest procés sempre hi ha reptes. Sempre és possible trobar “oceans blaus” per a navegar-hi. Joaquim Ma Puyal ha tornat a la ràdio. No l’he sentit cap dia, però he llegit unes declaracions en què afirmava que “a la meva edat un repte és un luxe”. En qualsevol moment podem (hem) de buscar reptes, però tenint en compte les regles del joc.

Un amic meu, en Josep Ma Monguet, m’explicava que va anar a visitar un amic seu, molt malalt. Diu que l’home, ara malalt, sempre havia estat molt actiu. Quan el va veure, el meu amic li va dir, fent servir un estereotip: “I ara, què fas?”. “Penso conceptes”, li va contestar. Al capdavall, és una sort poder seguir “pensant conceptes”.

Post elaborat per Joan Escarrabill (@jescarrabill)

¿Damos un paso más? IMIM e IDIBELL ponen el paciente en el centro de la investigación

24 gen.

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que pueden aportar valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participació en Recerca el passat 4 d’abril, Derek Stewart, molt implicat amb el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I què hem aprés de tot això? En primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.

El primer pas d’aquest grup ha estat la realització de jornades en dos dels instituts (IMIM i IDIBELL) els passats 21 i 22 de gener. Sota el títol de Fem un pas més? Posant el pacient al centre de la recerca. Aquestes jornades han estat una bona oportunitat per presentar experiències que ja s’estaven fent, dins de la mateixa institució i que posen el pacient al centre de la recerca.

Les jornades han fet valdre l’esforç de diferents experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Shall we go an extra mile? The IMIM and IDIBELL place the patient at the centre of research

24 gen.

Research impact assessment studies show that to achieve more impact on society the participation of ‘people that can provide value’ is an important factor. What these studies show us is that making key actors participate in the long process of research can improve the efficacy of its application and its impact on society. In the conference which AQuAS organised on Participation in Research last April 4, Derek Stewart, very much involved in Patient and Public Involvement and Engagement at the NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, told us that participation provides different perspectives to research. In addition, Derek Stewart explained that “while patients have the opportunity to configure the future and make sense of what is happening to them in their day to day, researchers have the opportunity to legitimate what they do and make their results visible.”

So what have we learnt from all this? Firstly, that there is diversity of participation in research with a wide range of ways of interaction that are inserted in the different levels of the research process. Secondly, that despite individual idiosyncrasies, a global and shared approach is needed to avoid contradictions and to take advantage of mutual learning. Thirdly, that a commitment is needed on the part of all the different institutions and the research community in order to favour participation in research and to have an impact on society. This is why a Work Group on Participation in Research has been created, (#SomRecerca). Under the initial coordination of AQuAS, different health research institutions have come together to promote actions, agents or strategies that facilitate participation and that foster more awareness of the research community. The principles that accompany this group are based on mutual support and the acceptance that diversity and different realities exist within each context.

The first step taken by this group has been to hold conferences in two institutions (IMIM and IDIBELL), last 22 and 23 of January, under the title Shall we go one step further? Placing the patient at the centre of research. These conferences have been a good opportunity to present experiences that were already on the go within the institution itself which place the patient at the centre of research.

The conferences have made the different experiences stemming from individual motivations worthwhile, of researchers or users themselves, and they have been inspirational as examples of where one can start. The patient has been placed at the centre of research in these experiences: to obtain resources, to generate ideas, to prioritise research or to be a part of the research team, among others.

And more specifically, actions have been proposed that help develop the participation of patients which provides value in research:

Informing patients of the research that is being carried out in institutions; that is, bringing research closer to citizens
Communicative skills of the researcher towards a non-scientific audience
Effective communication channels between patients and researchers, be they via an associative network or via other activities or means of communication such as conferences with patients, etc…
Support for all those involved in participation: of recruitment, of time, of resources, between researchers or with a guide.
Stable work groups that include the participation of different profiles (basic and clinical researchers, assistants, managers and patients) so as to identify needs, come up with ideas or make proposals, for example.

In short, the synergies between patients and researchers must be sought out in those cases where value can be provided. It is not always and easy path but one which makes a whole lot of sense.

Post written by Maite Solans Domènech.

Fem un pas més? L’IMIM i l’IDIBELL posen el pacient en el centre de la recerca

24 gen.

Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir más impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que aportan valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

I més específicament, s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor:

Donar a conèixer als pacients la recerca que es fa en les institucions; és a dir, apropar la recerca a la ciutadania
Habilitats comunicatives de l’investigador vers el públic no científic
Canals de comunicació efectius entre pacients i investigadors ja sigui a través del teixit associatiu, o amb altres activitats o mitjans de comunicació, jornades amb pacients…
Un suport per a tots aquells que s’involucren en la participació: de capacitació, de temps, de recursos, entre investigadors, amb una guia.
Grups de treball estables que incloguin la participació de diferents perfils (investigadors bàsics i clínics, assistencials, gestors i pacients) per tal d’identificar necessitats, treure idees, donar lloc a propostes, per exemple.

En resum, s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor. Un camí que no sempre és senzill ni fàcil, però que té tot el sentit.

Entrada elaborada per Maite Solans Domènech.

Medical tourism

17 gen.

Those who have seen the British movie “The Best Exotic Marigold Hotel” (2012) will remember that one of the protagonists, a cantankerous old lady who saves the hotel thanks to her bookkeeping skills, goes to India to get a quicker treatment for arthroplasty although I can’t remember whether it was for a hip or knee replacement. It serves as another example of what is known as medical tourism which consists of precisely that, travelling to another country to find a health service more quickly or cheaply.

Barcelona is a centre of attraction for health tourism and several clinics and hospitals in the city advertise their services through the Barcelona Medical Center and the Barcelona Medical Agency, in a mix of hotel interests and prestigious professionals. The Catalan Tourism Agency itself includes this as an asset for a country. Not long ago, when there were doubts about whether there would be enough antiviral treatments of direct action to treat all people infected with the hepatitis C virus, some astute countries like Egypt, where tourism had dropped sharply for different reasons that have not gone by unnoticed, announced that for 5,900€-8,000€ you could spend one week in the country, have a stroll around the pyramids and at the same time receive treatment. It is worth mentioning that Egypt, due to its high prevalence of hepatitis C, has great expertise in this and is an undeniable tourist destination, even more so if we throw in a cruise along the Nile to boot.

We are not saying anything new regarding health tourism because even in the times of ancient Greece some temples in Asclepi had more attraction than others. It is a phenomenon which has been on the rise for quite a few years now even though it has been affected by economic recessions, like other businesses. We are talking about a medical tourism which is sensitive to quality and another more sensitive to cost; the first predominant among the affluent and the second among the middle class. No country seems to be protectionist in this field. In fact, quite the contrary and it is a form of importation (people who come looking for a health service with a short stay but which can easily be extended in the long term to pensioners that come looking for sea and sun in the last years of their lives). It could almost be considered as a form of foreign investment.

There are countries which, following Adam Smith’s recommendations, have specialised in a particular type of health tourism. Barcelona is well-known for its eye clinics, digestive surgery, transplants and assisted reproduction. In terms of transplantation, everyone knows that the trade in human organs is banned but no one doubts that in some countries it is done. Regarding assisted reproduction, the greater or lesser attraction of a country is largely determined by the degree of permissiveness in its legislation and as with other types of health tourism, by its costs. This legal issue becomes particularly apparent in what is known as surrogate pregnancy or surrogacy. It is said that this “industry” specifically, where a difference can be made between gestational surrogacy (embryos generated in vitro) and traditional methods (only artificial insemination), generates up to 6 billion dollars annually and that India is one of the main destinations. Needless to say, there are considerable ethical issues regarding both assisted reproduction and transplantation.

Besides what has already been mentioned, one can find a wide range of services abroad: all sorts of heart, bariatric or plastic surgeries, and also the more traditional treatments in health spas in exclusive locations (who does not think of “The Magic Mountain” by Thomas Mann). For those who see the world as a potential source of business, medical tourism can be a great investment and if tendencies today are anything to go by, it will continue grow even more in the future. It is also a very competitive field of business, especially in terms of prices as an international comparison of costs show.

Post written by Joan MV Pons.

Turismo médico

17 gen.

Los que han visto la película británica “El exótico hotel Marigold” (2012) recordarán que una de las protagonistas, una anciana cascarrabias que después, gracias a sus habilidades contables salva el hotel, se va a la India para poder ser operada más rápidamente de una artroplastia, no recuerdo si de cadera o de rodilla. Constituye un ejemplo más de lo que se conoce como turismo médico, desplazarse a otro país para encontrar un servicio sanitario que se necesita y de una forma más rápida o barata.

Barcelona es un foco de atracción en el turismo sanitario y diferentes clínicas y hospitales de la ciudad se publicitan, en una mezcla de intereses de hoteleros y de profesionales de prestigio, a través del Barcelona Medical Center y la Barcelona Medical Agency. La misma Agencia Catalana de Turismo lo incluye como un valor. No hace mucho tiempo, cuando habían dudas sobre si los tratamientos con antivirales de acción directa para tratar los infectados con el virus de la hepatitis C llegarían a todos los afectados, algún país listo como Egipto, donde el turismo ha caído mucho por varias razones que no escapan a nadie, anunciaba que por 5.900-8.000 € uno podía pasar una semana en el país, dar una vuelta por las pirámides y, a la vez, recibir el tratamiento. Cabe decir que en Egipto, por la alta prevalencia de hepatitis C, tienen mucha experiencia y los encantos turísticos, más si añadimos un tour por el Nilo, son indiscutibles.

Con todo esto del turismo sanitario no estamos diciendo nada nuevo, ya en la época de los griegos algunos templos de Asclepio tenían más llamada que otros. Es un fenómeno que hace bastantes años que va en aumento, aunque como sucede en otros tipos de comercio se ve afectado por las recesiones económicas. Se habla de un turismo médico sensible a la calidad y otro más sensible al precio, predominando en el primero la gente acomodada y en el segundo la clase media. No parece que haya ningún país proteccionista en este ámbito, por el contrario, constituye un tipo de importación (personas que vienen buscando el servicio sanitario con una estancia corta pero fácilmente extensiva a largo plazo con los pensionistas que vienen a fundirse los últimos años con sol y playa) y que casi se puede considerar como una forma de inversión extranjera.

Hay países que en esto del turismo sanitario, siguiendo las recomendaciones de Adam Smith, se han especializado. Barcelona es conocida por sus centros oftalmológicos, cirugía digestiva, trasplante y clínicas de reproducción asistida. Por lo que refiere al trasplante, todo el mundo sabe que el comercio con órganos humanos está prohibido, pero nadie duda que en algunos países se lleva a cabo. Sobre la reproducción asistida, la mayor o menor atracción de un país viene muy determinada por el grado de permisividad en su legislación y, como en otro tipo de turismo sanitario, por los precios. Este tema legal se pone especialmente de manifiesto en lo que se conoce como maternidad subrogada o vientres de alquiler. Se dice que esta “industria” en concreto, donde puede diferenciarse la subrogación gestacional (de embriones generados in vitro) y la tradicional (solamente inseminación artificial) llega a mover unos 6 mil millones de dólares anualmente y la India es uno de los grandes focos. Ni que decir que tanto en la reproducción asistida como en el trasplante hay cuestiones éticas importantes.

Uno puede encontrar, además de lo que se ha venido refiriendo, un amplio abanico de servicios fuera: cirugía cardíaca, bariátrica, plástica, de todo tipo, incluída la más tradicional cura de balnearios en lugares seleccionados (¿quién no recuerda “La montaña mágica” de Thomas Mann?). Para aquellos que ven el mundo como una fuente potencial de negocio, el turismo médico puede constituir una gran inversión y si se mantienen las tendencias actuales todavía crecerá más en el futuro. Es también un campo de comercio extremadamente competitivo, especialmente en precios, como muestra una comparativa internacional de tarifas.

Entrada elaborada por Joan MV Pons.

Turisme mèdic

17 gen.

Els que han vist la pel·lícula britànica “L’exòtic hotel Marigold” (2012) recordaran que una de les protagonistes, una anciana rondinaire que després, gràcies a les seves habilitats comptables salva l’hotel, va a l’Índia per a poder ser operada més ràpidament d’una artroplàstia, no recordo bé si de maluc o de genoll. Constitueix un exemple més del que es coneix com a turisme mèdic que consisteix en això, desplaçar-se a un altre país per trobar un servei sanitari que es necessita i de manera més ràpida o barata.

Barcelona és un focus d’atracció en el turisme sanitari i diferents clíniques i hospitals de la ciutat es publiciten, en una barreja d’interessos d’hotelers i de professionals prestigiosos, a través del Barcelona Medical Center i la Barcelona Medical Agency. La mateixa Agència Catalana de Turisme ho inclou com un valor del país. No fa massa, quan hi havia dubtes de si els tractament amb antivirals d’acció directa per tractar els infectats amb els virus de l’hepatitis C arribarien a tots els afectats, algun país espavilat com Egipte, on el turisme ha caigut molt per diverses raons que no escapen a ningú, anunciava que per 5.900-8.000 € hom podia passar una setmana al país, fer un tomb per les piràmides i, a la vegada, rebre el tractament. Val a dir que a Egipte, per l’alta prevalença d’hepatitis C, tenen molta expertesa i els encants turístics, més si afegim un tour pel Nil, són indiscutibles.

Amb tot això del turisme sanitari no estem dient res de nou, doncs ja en l’època dels grecs alguns temples d’Asclepi tenien més anomenada que d’altres. És un fenomen que fa bastants anys que va en augment, tot i que, com d’altres menes de comerç, es veu afectat per les recessions econòmiques. Es parla d’un turisme mèdic sensible a la qualitat i un altre més sensible al preu, predominant en el primer la gent benestant i en el segon la classe mitjana. No sembla que hi hagi cap país proteccionista en aquest àmbit, ben al contrari, constitueix una mena d’importació (persones que venen cercant el servei sanitari amb una estada curta però fàcilment extensiu a llarg termini amb els pensionistes que venen a petar-se els darrers anys amb sol i platja) i que quasi es pot considerar com una forma d’inversió estrangera.

Hi ha països que en això del turisme sanitari, seguint les recomanacions de l’Adam Smith, s’han especialitzat. Barcelona és coneguda pels seus centres oftalmològics, cirurgia digestiva, trasplantament i clíniques de reproducció assistida. Pel que fa al trasplantament, tothom sap que el comerç amb òrgans humans està prohibit, però ningú no dubta que en alguns països es porta a terme. Quant a la reproducció assistida, la major o menor atracció d’un país ve molt determinada pel grau de permissivitat en la seva legislació i, com en un altre tipus de turisme sanitari, pels preus. Aquest tema legal es posa especialment de manifest en el que es coneix com a maternitat subrogada o ventres de lloguer. Es diu que aquesta “indústria” en concret, on pot diferenciar-se la subrogació gestacional (d’embrions generats in vitro) i la tradicional (sols inseminació artificial) arriba a moure uns sis mil milions de dòlars anualment i que l’Índia n’és un dels grans focus. No cal dir que tant en la reproducció assistida com en el trasplantament hi ha qüestions ètiques importants.

Hom pot trobar, a part del que s’ha referit, un ampli ventall de serveis a fora: cirurgia cardíaca, bariàtrica, plàstica, de tota mena, inclosa la més tradicional cura de balnearis en llocs seleccionats (qui no recorda “La muntanya màgica” de Thomas Mann). Per aquells que veuen el món com una font potencial de negoci, el turisme mèdic pot constituir una gran inversió i si es mantenen les tendències actuals encara creixerà més en el futur. És també un camp de comerç extremament competitiu, especialment en preus, com així mostra una comparativa internacional de tarifes.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.