Alrededor de la cronicidad

2 set.

Si pensamos en los retos de la medicina actual es fácil que pensemos en la forma como los sistemas de salud y la sociedad en general deben adaptarse a un nuevo tipo de enfermo de edad avanzada, con varias enfermedades, alguna enfermedad mental o algun trastorno degenerativo, más o menos apoyo familiar y muchos medicamentos prescritos. Si este tema nos interesa, recomendamos mucho este recorrido vital y conceptual escrito por el economista Lluís Bohígas para entender dónde estamos y hacia dónde vamos y, sobretodo, el lugar que ocupa y que ocupará la atención a la cronicidad dentro del sistema de salud.

Un reto importante en esta línea (y que entre muchos otros elementos tambien puede integrar aspectos de cronicidad) es la atención integrada, espacio donde se trata de facilitar la relación de un individuo con los diferentes sistemas de atención considerando no sólo el punto de vista de la salud sinó tambien el punto de vista social. Aprovechando los temas desarrollados en la conferencia internacional sobre atención integrada en su XVI edición que tuvo lugar en Barcelona el pasado mes de mayo, se pone encima de la mesa la idea que la atención integrada puede representar el camino para afrontar los retos del envejecimiento de nuestras poblaciones.

Normalmente identificamos cronicidad y envejecimiento pero las patologías crónicas tambien pueden afectar a la infancia. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona puso en funcionamiento en el 2012 un programa innovador de cronicidad infantil conocido como el proyecto PRINCEP (Plataforma de Respuesta Integral a los Niños con Enfermedades Crónicas y Elevada Dependencia, por sus siglas en catalán Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència). Este programa ha estado premiado recientemente por el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Catalunya.

Los ámbitos de atención a la cronicidad y de atención integrada conviene evaluarlos para comprovar que están bien dirigidos, es decir, que sus programas son efectivos, eficaces y adecuados. El uso de indicadores es una herramienta de evaluación. Un indicador es un instrumento de medida que se utiliza para evaluar o medir aspectos concretos de calidad. En el ámbito de la evaluación de la calidad asistencial es habitual hablar de indicadores de salud y éste es el tema del post metodológico sobre la construcción y el desarrollo de indicadores para la evaluación de la calidad de los servicios sanitarios.

Metodología Construcción Indicadores

Un valor añadido en la definición de indicadores es contar con una fuerte participación de expertos. La identificación de indicadores favoreciendo la participación a través de una metodología de consenso online es lo que facilita la aplicación tecnológica Health Consensus, usada justamente en el contexto de cronicidad.

El uso de indicadores de salud con el acento puesto en la atención a enfermedades crónicas y en la atención integrada es una de las líneas de trabajo de la Agència de Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) que próximamente trataremos con más profundidad desde el blog AQUAS.

Post de verano sobre evaluación del impacto de la investigación. ¿Hablamos de género?

26 ag.

Desde el blog AQuAS recomendamos la lectura del artículo A global call for action to include gender in research impact assessment, encabezado por el investigador Pavel V. Ovseiko de la Universidad de Oxford y con la participación activa del equipo de impacto de la investigación de AQUAS.

Lo recomendamos por tres razones:

  1. Por el interés de la temática del artículo. Se trata de una llamada a la comunidad de pràctica para la inclusión de la perspectiva de género en el ámbito de la «ciencia de la ciencia».
  2. El grupo de autores firmantes se generó, en parte, en Barcelona en la primera edición de la International School on Research Impact Assessment (ISRIA), cofundada por AQuAS el 2013.
  3. Por la buena acogida que ha tenido en Twitter y otras redes sociales a pesar de su reciente y veraniega publicación (el artículo se ha publicado en julio de 2016). Los resultados Altmetrics del artículo lo situan en la primera posición (¡si!) de la revista Health Research Policy and Systems en la categoría de artículos más citados y entre el 5% de publicaciones mejor puntuadas en todas las categorías de investigación.

Pavel-Almetrics 220

Altmetrics Resultats
Aunque sea verano, la olla de investigación sigue en ebullición. Veamos:

Austràlia será la sede de la School de este año, el próximo mes de septiembre.

Australia ISRIA
Hagamos un poco de historia. La International School on Research Impact Assessment es una iniciativa que ya tiene 4 años de vida. La primera edición se celebró en Barcelona y, justamente, la línea de investigación sobre género e investigación es el resultado de una comunidad práctica surgida de esta primera escuela. Próximamente, en el blog AQUAS, profundizaremos en esta línea de investigación sobre cuestiones de género e impacto de la investigación.

El pasado 7 de julio el blog RRI Tools publicaba un post de Paula Adam sobre investigación responsable y evidencia científica.

También en julio, en el edificio central de la Universitat de Barcelona tuvo lugar el primer congreso sobre impacto social de la ciencia, 1st Conference on Social Impact of Science (SIS2016), donde AQUAS participó con presentaciones sobre la Central de Resultados de Investigación y los institutos de investigación sanitaria, el impacto de la investigación realizada en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y sobre cuestiones de género e investigación.

Éstas fueron las presentaciones donde AQuAS participó:

  • Solans M, Boukhris OF, Graham K, Grant J, Adam P. The impact of impact: evaluating  the impact of the International School on Research Impact Assessment on Building Capacity
  • Adam P, Solans M, Pons JMV, Dedeu T. An R+D policy tool for health sciences priority setting: The Results Centre from Catalonia
  • Solans M, Adam P, Carrion C, Permanyer-Miralda G, Pons JMV. Towards a better characterization of the translation of health research: examples from three health research institutes in Catalonia
  • Gavaldà N, Adam P, Solans M, Osorio D, Romea S, Núñez F, Ochoa A. Research engagement and quality of care in a major public hospital: the case of Vall Hebron
  • Vizcaino E, Ovseiko P, Greenhalgh T, Solans M, Adam P. Gender differences in health research impact assessment

Continuaremos.

Post de verano sobre sobrediagnóstico y sobretratamiento

19 ag.

prat verd floritEl congreso Preventig Overdiagnosis es un congreso abierto a toda la sociedad que quiere fomentar el debate y la reflexión sobre temas controvertidos muy actuales con la mirada puesta en la mejora de la atención sanitaria y en hacer pedagogía entre los profesionales y toda la ciudadanía sobre el hecho que, a veces, hacer más no siempre implica hacer aquello que más puede beneficiar un paciente.

Esto nos hace recordar el post del 2012 en el blog Gestión Clínica y Sanitaria donde se usaba el concepto de Mies van der Rohe “menos es más” aplicado a calidad asistencial y exceso de asistencia o sobreuso, y se aportaba una recopilación de las iniciativas existentes en aquel momento en esta líniea.

Tambien recordamos que en el blog Farmacia de Atención Primaria se publicaron dos posts en el 2014 sobre esta temática: un post que llevaba por título: “Más vale prevenir (el sobrediagnóstico) que curar (el sobretratamiento)” y una entrevista a Margaret McCartney de la Universidad de Glasgow.

Está claro que cualquier intervención médica (preventiva, diagnóstica y terapéutica) conlleva sus riesgos y el reto es saber valorar ésto con sabiduría. Como apuntaba Joan MV Pons en este post, a veces, no hacer nada es la acción más correcta. El autor hace un recorrido brillante que va desde la cita de Voltaire “el arte de la medicina está en entretener al paciente mientras la naturaleza cura la enfermedad” hasta la cuestión de los incentivos que pueden modular conductas, pasando por la “medicina defensiva”, algunas expectativas de algunos pacientes que prefieren salir de la consulta con la prescripción de algún fármaco, la solicitud para hacerse alguna prueba médica o la derivación a un especialista, sin olvidar la importancia de la comunicación médico-paciente (impossible no hacer hincapié aquí en el post de Carme Carrion) y el tiempo que esta comunicación requiere.

La tendencia humana de “hacer” y “actuar” se puede contraponer a los perjuicios y efectos adversos de este hacer y actuar y, si nos encontramos en el contexto médico, de lo que estamos hablando es de someter a una persona a pruebas médicas o a un tratamiento. ¿Con algún beneficio?

Seguimos inspirándonos en el congreso Preventing Overdiagnosis.

CEBM - Barcelona - Thirsty

[Para ver las colaboraciones AQUAS en el congreso Preventing Overdiagnosis que se celebrará en Barcelona el próximo mes de septiembre, no os perdáis este enlace]

Post de verano sobre el congreso internacional Preventing Overdiagnosis

12 ag.

Preventing OverdiagnosisReducir las situaciones de sobrediagnóstico y de sobretratamiento para mejorar la práctica clínica es el tema del congreso Preventing Overdiagnosis.

Como ha dicho Ray Moynihan en el blog Cochrane Community: “for anyone who currently doesn’t have overdiagnosis and overtreatment on their radar, it might be time you did”.

El congreso Preventing Overdiagnosis de este año viene cargado de temes controvertidos y ha registrado un aumento de un 30% en el número de resúmenes presentados.

Las participaciones de los profesionales de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) en este congreso las encontramos desde la conferencia inaugural hasta la participación en varias mesas redondas, ponencias, comunicaciones orales y pósters.

Colaboraciones AQuAS en la agenda del Preventing Overdiagnosis de 2016:

PRIMER DíA: Martes 20 de septiembre de 2016

08:45-09:00. Dedeu T. Introduction. [conferencia inaugural]

10.30-11.00 Room 131. García-Altés A. Overuse and Economic consequences of overdiagnosis. [chair]

10.30-11.00 Room 134. Marinelli M. Análisis de coste efectividad y de los daños causados por sobrediagnósticos de un programa de cribado de aneurismos de aorta abdominal.

12.40-13.30 Room 111/112 Colls C. Evaluation of the main factors related to hip fracture in people over 64

SEGUNDO DÍA: Miércoles 21 de septiembre de 2016

12:15-12.45 Room 111/112 Vivanco RM. Dyslipidemia, statin use  and lipid profile in epilepsy patients and general population: EPIVASMAR-REGICOR comparative study

12:45-13:30 Room 130. Pons JMV. Ageing and overdiagnosis, dediagnosis and deprescribing [Chair]

12:45-13:30 Room 130. Ageing and overdiagnosis, dediagnosis and deprescribing. Caro J. Impact of ESSENCIAL recommendations in primary care

15:30-17:15 Room 129. Widening disease definitions that cause overdiagnosis. Colls C. Actors and factors influencing treatment with drugs for attention deficit and hyperactivity disorder (ADHD)

15:30-17:15 Room 130. Interventions to mitigate overdiagnosis and overtreatment. Obach M. QPI tool: an intervention in primary care to enhance prescription quality

TERCER DÍA: Jueves 22 de septiembre de 2016

09:00-10:30 Room 111/112. Moving from Evidence to Action. Almazan C. How to avoid unnecessary interventions in primary care.

11:00-12:30. Room 134. Marinelli M. Atlas de variaciones de la práctica clínica: ¿una herramienta para identificar posible sobre o infra-tratamiento? El caso de las artroplastias en Catalunya.

12:30-13:30 Room 111/112. Caro J. Drivers for low-value practices in primary care setting: a qualitative study

***

Podeis acceder al programa entero del congreso y seguir el hashtag del congreso en Twitter: #PODC2016.

Si estais de vacaciones, desde el blog AQUAS os deseamos unas felices vacaciones.

vacances2016

Post de verano sobre innovación

5 ag.

“Lo que no se define no se puede medir; lo que no se mide, no se puede mejorar; lo que no se mejora, se degrada siempre”, esta frase de Lord Kelvin nos parece útil para contextualizar la función del Observatorio de Innovación por lo que refiere a ayudar a definir y medir mejoras potenciales y proporcionar ideas para que se se puedan implementar.

Hoy queremos recordar algunos de los principales temas de innovación tratados en el blog AQUAS últimamente.

Un proyecto innovador es clave que surja de una necesidad, se enmarque en un proceso de mejora continua e incorpore un análisis de sus resultados y posibles beneficios; esta es una de las ideas de este post de Gemma Bruna en el que proyectos innovadores como el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña coordinado por Montse Moharra, el programa preoperatori online del Hospital de Viladecans liderado por Domingo Blanco y el portal digital Doctoralia fundado por Frederic Llordachs fueron el punto de partida para la reflexión sobre los puntos fuertes y los obstáculos de la innovación en el ámbito de la salud.

Tambien puede resultar innovador todo lo que tenga que ver con herramientas digitales aplicadas a salud, salud digital, nuevas tecnologías, telefonía mòbil, mHealth y apps de salud.

Aline Noizet nos explicó en esta entrevista la redefinición que viven actualmente los sistemas de salud europeos a través de las herramientas digitales tanto desde el punto de vista del paciente, que puede involucrarse más en la toma de decisiones, como desde el punto de vista del profesional de la salud. Según Noizet, la salud digital incluye el conjunto de nuevas tecnologías centradas en el paciente, que se pueden interconnectar y que aporten datos que facilitan la toma de decisiones. Son herramientas desarrolladas por start-ups que engloban desde aplicaciones para móviles (apps) y dispositivos wearables hasta plataformas virtuales.

Frederic Llordachs defendió en esta otra entrevista que los profesionales de la salud aprovechen el boom actual de las nuevas tecnologías e hizo una clara apuesta de futuro por la atención a distància donde los médicos, evidentmente, seguirán haciendo de médicos.

A partir del Mobile World Congress, Elena Torrente destacó en este post que los principales temas de salud relacionados con el desarrollo de la telefonía móvil van ligados básicamente con el grafeno, la realidad virtual y Internet de las cosas. Para Torrente, el gran reto de la mHealth será ofrecer servicios disruptivos, de calidad y que cumplan con las necesidades de los pacientes.

Para acabar, Carme Carrion reflexionó en este post sobre la evaluación de las apps de salud, tanto de las que se ocupan del manejo de enfermedades específicas como la diabetes y la depresión, como de las que se ocupan de temas de bienestar y promoción de hábitos de vida saludable. Actualmente hay muchas preguntas en el aire. Con todo, resulta bien sorprenente como ha evolucionado la relación de los pacientes con la información sobre su salud. Está claro que los tiempos siempre están cambiando.

Alertas de seguridad de fármacos: un sistema de actualización continua

28 jul.

Realizar individualmente el seguimiento de todas las fuentes de información disponibles sobre cualquier tema puede implicar un consumo elevado de tiempo y esfuerzos. En el marco del grupo de seguridad clínica en la receta electrónica en Cataluña se ha desarrollado un proyecto de vigilancia estratégica y de curación de contenidos (content curation en inglés) centrado en alertas de seguridad de fármacos. A modo de definición, vigilancia estratégica es información filtrada que ayuda en la toma de decisiones y que constituye una herramienta de alerta temprana, y curación de contenidos es un sistema de difusión contínua del contenido más relevante sobre un tema dirigido a una audiencia determinada.

Alertes de seguretat de fàrmacs

¿Cómo lo hemos hecho? Para desarrollar este proyecto utilizamos la herramienta scoop®, un agregador automático de noticias que permite cribar noticias, personalizarlas y presentarlas en una página web y en un boletín.

Sobre la metodología utilizada, seguimos el método de las 4S’s de la Content Curation (search + select + sense making + share) de los content curators Javier Guallar y Javier Leiva Aguilera, autores del libro “El content curator” y de este sistema de las 4S’s.

El proyecto empezó con la definición de unas líneas de vigilancia. En nuestro caso: agencias reguladoras de fármacos, agencias evaluadoras, nuevos fármacos, nuevas indicaciones terapéuticas, la evolución tecnológica de sistemas de prescripción y de receta electrónica, así como las opiniones y valoraciones de los profesionales.

Estas líneas de vigilancia se concretan en el día a día con el seguimiento de múltiples fuentes de información, incluyendo contenidos de literatura gris, boletines farmacoterapéuticos y blogs de expertos.

Un elemento clave de este proyecto es la selección de los contenidos. Esta selección se realiza con la colaboración de expertos en farmacoterapia. Una vez tenemos seleccionados los contenidos, les damos sentido. En este proyecto, damos sentido a los contenidos organizándolos de una forma muy visual: con un titular sintético (fármaco, potencial riesgo asociado y origen de la información) y un enlace hacia la noticia original.

¿Qué ofrecemos? Ofrecemos un monográfico de alertas de seguridad de fármacos, información especializada que se actualiza en el momento que se actualizan las fuentes primarias. Optimizamos múltiples búsquedas bibliográficas para evitar la fragmentación de la información y la infoxicación.

¿Para quién somos útiles? Nuestro proyecto es útil para la actualización de sistemas de información sobre alertas de seguridad de fármacos y para cualquier profesional de la salud que desee estar al día en este campo. Disponer a tiempo real de las últimas noticias es importante y nuestro objetivo es ser útiles acercando esta información al profesional y hacerlo de una forma cómoda: a través de un web de acceso abierto y a través de un boletín mensual.

¿Qué hay más allá de este proyecto? Este proyecto es un ejemplo de colaboración entre profesionales de la salud y profesionales de la información y la documentación. La metodología utilizada en este proyecto se puede aplicar con otros objetivos, definiendo otras líneas de vigilancia, otras fuentes de información y otros públicos objetivos. Este proyecto da visibilidad a recursos existentes, que son muchos, conocidos y de calidad.

Entrada elaborada por Marta Millaret (@martamillaret) y Arantxa Catalán (@arantxacataln).

Analítica de datos en investigación e innovación = participación permanente

21 jul.

El nuevo Programa público de analítica de datos en investigación e innovación en salud en Cataluña se encuentra en pleno proceso participativo y deliberativo para dar respuesta a una moción parlamentaria y a la voluntad del Departamento de Salud.

Analítica de dades - Procés Participatiu

El proceso participativo y deliberativo se ha articulado en tres grandes acciones bien diferenciadas: una jornada de debates estructurados con expertos, una jornada de información pública y un proceso participativo a través de aportaciones de toda la ciudadanía. Vamos a verlo todo con un poco más de detalle.

El 5 de julio se organizó una jornada de debates estructurados con 80 expertos. Los debates se centraron en cuatro ámbitos: investigación pública; principios éticos; governanza, transparencia y sostenibilidad; y seguridad y normativa. Con el objetivo de poner a disposición de toda la ciudadanía las ideas y reflexiones fruto de los diferentes debates, las aportaciones de los diferentes debates fueron recogidas y son públicas. Os invitamos a ller las aportaciones que se hicieron desde aquí:

Una semana más tarde, el 12 de julio, se celebró una jornada de información pública donde se presentaron las principales aportaciones de los debates del dia 5 de julio. Entre otros aspectos, se destacó la necesidad que la transparencia y la rendición de cuentas fueran los principios básicos en todo el proceso, junto con la necesidad de favorecer la participación ciudadana. El video de la jornada se puede ver aquí.

Ahora mismo está abierto un proceso participativo a través de aportaciones que se pueden hacer entre el 6 y el 29 de julio. Estas aportaciones se estudiarnán para su integración en el programa definitivo que se presentará el próximo otoño.

El programa de analítica de datos en investigación e innovación será participativo de forma permanente. Existe la concepción que no se puede construir el progreso científico al margen de la participación ciudadana. Establercer un triángulo entre científicos, políticos y ciudadanos es uno de los grandes retos de nuestra sociedad. Toni Dedéu, director de AQuAS, confía que el proceso participativo y deliberativo sirva para construir el mejor programa público que podamos hacer entre todos.

Implicar a los pacientes en las decisiones sobre su atención

14 jul.
Angela Coulter
Angela Coulter

Hay que felicitar al Departamento de Salud de Cataluña por el lanzamiento del sitio web Decisiones compartidas que ayuda a los pacientes a tomar decisiones sobre el cuidado de su salud. Hoy en día, Internet nos da la posibilidad de encontrar grandes cantidades de información sobre salud y atención sanitaria, pero a veces puede dar lugar a confusiones, malentendidos y consejos poco fiables. Por eso es especialmente importante asegurarse de que las personas tengan acceso a una información fiable que les ayude a tomar decisiones sobre su salud.

Todos queremos que la atención sanitaria sea receptiva a nuestras necesidades y deseos. Queremos que nos escuchen, que nos den explicaciones claras y que consideren seriamente nuestros valores y preferencias. Somos muchos los que quisiéramos poder influir en cualquier decisión que nos afecte, también en las decisiones sobre los tratamientos a los que nos sometemos.

Las cuestiones clave de las que queremos respuestas son las siguientes:

  • ¿Cuáles son mis opciones?
  • ¿Cuáles son las ventajas y los posibles perjuicios?
  • ¿Qué probabilidad hay de que tengan lugar estas ventajas y perjuicios?
  • ¿Cómo pueden ayudarme a tomar la decisión que más me conviene?

Compartir la toma de decisiones es básico para una perspectiva centrada en el paciente. Implica que el personal sanitario y los pacientes trabajen conjuntamente en la selección de pruebas, tratamientos, gestión y selección de paquetes de apoyo sanitario, basándose en las pruebas clínicas y en las preferencias informadas de los pacientes. Requiere que se cuente con información basada en las pruebas sobre las opciones, los resultados y las incertidumbres, así como con asesoramiento que apoye las decisiones y una perspectiva sistemática para hacer constar e implementar las preferencias de los pacientes.

La toma de decisiones compartida se recomienda en muchas situaciones habituales: gente que tiene que tomar decisiones importantes sobre sus tratamientos en los casos en que hay más de una opción plausible, decisiones sobre pruebas y reconocimientos médicos y estrategias preventivas, opciones relativas a la maternidad, decisiones sobre la atención y servicios de apoyo en enfermedades de larga duración, planificación de atención preventiva en casos de problemas de salud mental y para cuidados terminales.

Se ha demostrado que disponer de información fiable y contrastada con las pruebas realizadas mejora el conocimiento de las personas y su capacidad para participar en decisiones sobre su atención, y que mejora la calidad y la pertinencia de la toma de decisiones en materia clínica. Y, en tanto que perspectiva colaborativa para planificar la atención en enfermedades de larga duración, nos puede reportar mejores resultados para la propia salud.

La recogida de información es solo el primer paso. También tendremos que recopilar datos y cifras para ayudar a la gente a considerar sus opciones; los médicos, las enfermeras y demás personal sanitario han de implicar a los pacientes en un proceso de deliberación para determinar cuál es el curso de acción por el que optan. Serán necesarias buenas conversaciones en las que ambas partes se comuniquen bien y compartan información. La comunicación de los riesgos reales, la determinación de las preferencias y el apoyo a las decisiones son habilidades esenciales del personal clínico.

Y luego, naturalmente, tiene que haber un compromiso tanto por parte del personal clínico como del paciente para llevar a cabo las decisiones tomadas de común acuerdo.
Implementar la toma de decisiones compartida es todo un reto. Difiere mucho de la perspectiva tradicional según la cual el personal clínico se ve a sí mismo como experto y es el único sobre el que recae la decisión y, a la vez, no se reconoce o se desprecia el conocimiento, la experiencia y las preferencias de los pacientes.

Habitualmente, se esperaba que los pacientes tuvieran un papel pasivo y siguieran las órdenes de los médicos, pero esta perspectiva caduca está empezando a desaparecer y a dar lugar a demandas desde una perspectiva más colaborativa. ¡Es una muy buena noticia! Los pacientes se han hecho adultos y los sistemas sanitarios deben adaptarse y satisfacer sus expectativas, y los deben ayudar a convertirse en unos coproductores de salud expertos, hábiles y confiados.

Decisiones compartidas

Entrada elaborada por Angela Coulter, PhD, (@acpatient), Informed Medical Decisions Foundation.

El programa de atención a la cronicidad infantil PRINCEP suma un premio internacional

7 jul.

PRINCEP son las siglas del programa que el hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona puso en marcha en 2012 bajo el nombre de Plataforma de Respuesta Integral a los Niños con Enfermedades Crónicas y Elevada Dependencia.

El proyecto PRINCEP ofrece actualmente una atención integral a un centenar de niños y niñas y desde su implantación ha recibido varios reconocimientos. El último ha sido el premio a la mejor experiencia de integración social y sanitaria, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) le otorgó durante la 16ª Conferencia Internacional de Atención Integrada (ICIC16).

Esta iniciativa, asimismo, forma parte de la comunidad de innovación del Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS) y es una de las 37 experiencias certificadas por AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip
Equipo del Proyecto PRINCEP del Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (enfermero), Olga Valsells (agente espiritual), Esther Lasheras (trabajadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra).  No aparece en la fotografía pero también forma parte del equipo Verónica Vélez (enfermera).

 

¿Cronicidad y pediatría?

Cuando se habla de cronicidad, se suele pensar en adultos y ancianos, pero la cronicidad es también una realidad en el mundo de la pediatría. Los avances científicos de las últimas décadas han aumentado la supervivencia de enfermedades antes letales y eso ha llevado a la aparición de un nuevo fenómeno: la cronicidad infantil.

Cada vez se destinan más esfuerzos desde los sistemas de salud a la atención a la cronicidad, fundamentalmente por el gran impacto económico que genera. Aunque distintos estudios estiman que sólo un 15% de los pacientes pediátricos tienen necesidades especiales de salud y que menos de un 1% padecen enfermedades crónicas de alta complejidad, los gastos sanitarios estimados para este pequeño porcentaje son entre el 30% y el 40%.

Pensar en un paciente crónico no es sólo pensar en su manejo sanitario. Toda enfermedad crónica supone también un gran impacto en el entorno del paciente. Las familias deben asumir cambios trascendentales en sus vidas: la forma de relacionarse dentro y fuera de la familia, los problemas de la conciliación familiar y laboral, las dificultades para la vida social o los problemas económicos, ocasionando importantes cambios emocionales y un cuestionamiento de valores.

En el manejo de todo paciente crónico complejo pediátrico, es fundamental entender que la situación social y familiar va a tener una influencia inevitable en su situación clínica y es por ello que debe tenerse en cuenta en el trabajo diario.

¿Cómo se puede dar respuesta a las necesidades específicas de un paciente crónico complejo pediátrico?

En 2012 se creó en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unidad multidisciplinar orientada a ofrecer una atención integral bio-psico-social a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas. Integrada por pediatras, enfermeros, un trabajador social y un agente de atención espiritual, la unidad busca optimizar los recursos sanitarios y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, favoreciendo su participación en el proceso terapéutico, su responsabilidad y autocuidados.

Desde su constitución dando servicio a 20 pacientes, actualmente atiende a más de 100 niños y niñas con enfermedades crónicas de alta complejidad, que requieren de un uso frecuente de recursos hospitalarios, un seguimiento por múltiples especialidades y una necesidad de soporte tecnológico para su cuidado diario o una elevada vulnerabilidad social.

¿Qué ofrece esta experiencia innovadora?

Nuestros pacientes disponen de un equipo médico y de enfermería de referencia, que conoce y gestiona el caso de forma global, realizando controles programados o urgentes según las necesidades y que también sirve de referente durante los ingresos hospitalarios. Además, disponen de una atención telemática vía telefónica, accesible 24 horas al día en caso de urgencias clínicas, o bien por correo electrónico.

De esta forma, se puede dar una respuesta rápida y eficaz ante dudas o descompensaciones clínicas, se evitan visitas innecesarias y se favorece la confianza de la familia, su autonomía y los autocuidados. Desde el inicio de la unidad, hemos objetivado una disminución en el número y duración de los ingresos de nuestros pacientes, así como en el número de visitas a urgencias. En los últimos 4 años, el número de ingresos por paciente al año se ha reducido de más de 5 a 1, el tiempo medio de ingreso de 13 a 4 días, y el número medio de visitas a Urgencias por paciente y año de 8 a 1.

¿En qué consiste la atención integrada en el marco de este proyecto concreto?

En el proyecto PRINCEP se trabaja en la coordinación externa, intentando favorecer modelos colaborativos de atención sanitaria y social, de forma que las familias puedan recibir el apoyo de los dispositivos de salud o sociales más cercanos a ellos, que estarán integrados en el plan terapéutico de los pacientes.

Es fundamental también el soporte social y espiritual. Valorar desde el inicio la situación social y familiar permite identificar factores de vulnerabilidad y acompañar y prevenir situaciones de riesgo social. Más del 50% de los pacientes y familias incluidos en el programa han necesitado una intervención moderada o intensiva por parte de nuestra trabajadora social. Además, el acompañamiento a los pacientes y sus familias en las distintas fases de la enfermedad facilita tanto la adhesión al tratamiento como la adaptación a los cambios, y ayuda a fortalecer la estructura familiar y la red de soporte social.

La situación social y emocional influye en las condiciones de salud y el fortalecimiento y confianza de las familias mejora el manejo clínico de los pacientes pediátricos crónicos complejos, que se benefician de una atención integral y global. El abordaje integral de la cronicidad infantil favorece la optimización de recursos y mejora la calidad de vida de pacientes y familias.

Entrada elaborada por Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unidad de Crónicos Complejos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_es).

¿Comunica qué??? Competencias comunicativas en profesionales de la salud

30 juny

Carme CarrionBuenos días, doctor”, “Me duele la cabeza”, “Deme algo para dormir”, “Tómese esto y vuelva dentro de unos días”… Frases como estas son frecuentes en el día a día entre los profesionales de la salud y los pacientes. Son frases a menudo verbalizadas en un contexto frío, estresado y donde el ordenador a menudo tiene una posición demasiado central.

En un mundo actual donde la tecnología ha pasado a tener un papel muy relevante, el paciente a veces puede quedar en un segundo término.

Parecería una contradicción afirmar que en la era de la comunicación, todos nos comunicamos menos, e incluso peor, pero desgraciadamente es una realidad y no es exclusiva de la relación profesional-paciente.

Este “menos” no sería un menos cuantitativo sino sobre todo cualitativo. Son muy pocas las prácticas en el mundo de la salud que no impliquen comunicación, así pues el trato humano resulta básico en la comunicación profesional-paciente, entre profesionales sanitarios o con la opinión pública.

Desde hace más de 30 años, el Informe del Consenso de Toronto ponía de manifiesto la necesidad de invertir más esfuerzos para mejorar la comunicación médica. A menudo se habla de la importancia de la medicina basada en la afectividad, donde se determina que la relación médico-paciente sería necesario que se basara en el supuesto de que los pacientes son personas bastante adultas y conscientes de su situación de salud. Venimos de una sociedad autoritaria y de una práctica médica basada en modelos paternalistas.

Los valores democráticos de nuestra sociedad quizás nunca han sido lo bastante sólidos y aún estamos aprendiendo. A menudo la propia sociedad ha dado a los médicos una posición social de privilegio que no parece facilitar que la comunicación con los pacientes fluya lo suficiente.

Es obvio que hay otros factores que tampoco ayudan ni le hacen la vida fácil al profesional. Es el caso de la presión asistencial o el diseño de los espacios que no han sido diseñados pensando en los pacientes.

La formación de los profesionales de la salud es probablemente una herramienta clave para conseguir que nuestros médicos, médicas, enfermeros y enfermeras sean personas cercanas al paciente, que quieran y sepan escuchar, interpretar, conocer la comunicación no verbal, sean empáticas y asertivas. En las facultades de medicina y de enfermería, además de abordar aspectos técnicos y tecnológicos, es necesario que los aspectos éticos y humanistas se tengan también en consideración.

Son muchas las iniciativas que empiezan a aparecer para que los estudiantes del ámbito de la salud tengan competencias comunicadoras lo suficientemente buenas para conseguir que la relación entre profesionales y con los pacientes sea mucho más efectiva y afectiva.

Ahora bien, una vez hemos establecido la relevancia de estas competencias en el currículo del futuro profesional, su logro debe ser inexcusable y su evaluación decisiva. Recientemente se ha publicado un conjunto de recomendaciones dirigidas a introducir cambios en los currículos de los estudiantes tanto en lo que respecta a los contenidos como a las estrategias docentes a emplear, en diferentes países y contextos como podeis leer en los artículos de Kiessling, Bachmann y García de Leonardo, respectivamente.

Parece que empieza a haber consenso y por lo tanto ahora solo es necesario que haya voluntad de implementarlo en nuestras universidades y centros sanitarios. Probablemente así ganaremos todos.

Seguramente si conseguimos que nuestros profesionales sean empáticos, asertivos, practiquen la escucha activa y permitan a los pacientes tomar decisiones, lograremos mejores resultados en salud y mayor bienestar tanto para el paciente y los familiares como para el propio profesional.

Entrada elaborada por Carme Carrion (@CarmeCarrion), profesora de los Estudios de Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y profesora asociada de la Universitat de Girona (UdG).