El Observatorio, puerta de entrada a los datos abiertos de salud

14 abr.

Núvol Open dataLa información que genera el contacto de la ciudadanía con el sistema sanitario es cada vez más abundante. Para hacernos una idea, el año pasado, solo en Cataluña, se produjeron cerca de 45 millones de visitas en centros de atención primaria, más de 700.000 hospitalizaciones y se emitieron más de 150 millones de recetas. Todo esto y mucho más (pruebas diagnósticas, imagen médica, farmacia hospitalaria, costes, etc.) se traduce en registros administrativos que se almacenan y gestionan en grandes bases de datos. La administración es responsable de la custodia de esta información y puede utilizarla para la mejora de la calidad de la asistencia y para la planificación sanitaria.

Además, los avances en el desarrollo, la interoperabilidad y el cruzamiento de los diferentes sistemas de información están facilitando la obtención de un gran número de datos que contribuyen a una mejor caracterización de la población y los pacientes, y son primordiales para la evaluación de los resultados de la política sanitaria.

A medida que los datos sean todavía más abundantes, disponibles en formato electrónico, de más calidad, y se incrementen y mejoren los enlaces entre bases de datos administrativos, el campo que se abre es inmenso. Así, la información recogida da lugar a nuevas formas de generación de conocimiento, especialmente cuando se conjugan múltiples fuentes de datos (genéticos, medioambientales, socioeconómicos, etc.) a disposición de la ciudadanía.

De esta manera, la información se convierte en un activo muy valioso a la hora de planificar y evaluar, pero también para terceros, especialmente en investigación y en la potenciación del uso de datos abiertos.

Los datos abiertos son, en realidad, una filosofía y una práctica que promueve que los datos sean de libre acceso para todos, sin limitaciones técnicas. Esto quiere decir que se ponen a disposición pública los archivos originales que contienen los datos de la forma más estructurada posible. De esta manera, se facilitará que cualquier sistema informático pueda leerlos e incluso sea sencillo programar aplicaciones sobre ellos.

La tendencia hacia la liberación en el acceso a los datos transcurre de manera paralela a la necesidad del sistema de salud catalán de gestionar el ciclo de vida completo de la información, desde la generación a la difusión del conocimiento.

Para ello, las tecnologías de información y comunicación y los sistemas de información se convierten en aliados estratégicos clave para conseguir los objetivos anteriores y asegurar la integración, la transparencia, la evaluación y la rendición de cuentas por parte del sistema sanitario y de sus diferentes agentes.

En el caso de Cataluña, el Gobierno de la Generalitat tiene el compromiso de proceder a la abertura progresiva de los datos públicos de que disponga –siempre con las pertinentes limitaciones de privacidad, seguridad y propiedad que se apliquen en cada caso- a través del portal Datos abiertos  donde se encuentran los datos indexados y caracterizados. Se siguen así las tendencias internacionales relacionadas con la obertura de datos públicos y se cuenta también con el asesoramiento de expertos del W3C (World Wide Web Consortium).

El Departament de Salut se suma también a la iniciativa de fomentar la liberación  del acceso de datos y la información pública. Gracias a esto, se pretende avanzar hacia un sistema de gobierno abierto que se base en los valores de la transparencia, el servicio y la eficiencia, promover la generación de valor a través de la reutilización de la información pública, facilitar la ordenación interna de los sistemas de información y fomentar la interoperabilidad entre los componentes del sistema de salud.

El Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña colabora en este proyecto favoreciendo el conocimiento del sector salud en Cataluña y poniendo la información sanitaria a disposición de la ciudadanía para evaluar el sistema sanitario, apoyar a la toma de decisiones y favorecer la transparencia y la rendición de cuentas. Con este objetivo, desde el Observatorio se está haciendo un esfuerzo importante para mostrar a la ciudadanía la información relativa a su sistema sanitario. Entre otros productos, el Observatorio publica en su web un conjunto de indicadores de salud y actividad sanitaria, con una explicación textual, imágenes gráficas y archivos de datos abiertos.

Observatorio Sistema Salud Cataluña

Además, los datos publicados en los informes del Observatorio (Central de Resultados, Crisis y salud, etc.) se ponen también a disposición de la ciudadanía en formato de datos abiertos y en formato de infografías. Finalmente, el web del Observatorio dispone de un enlace para acceder al portal de datos abiertos y una recopilación de los datos abiertos en salud disponibles hasta la actualidad.

Visiten los datos abiertos disponibles en la web del Observatorio!
Datos abiertos gencat - Datos abiertos salud

Entrada elaborada por Montse Mias (@mmias70) y Anna García-Altés (@annagaal).

Ioannidis y la industria: una persistente distorsión

7 abr.

JoanMVPonsJohn PA Ioannidis es un científico y profesor griego, actualmente en Stanford (Meta-research innovation center – METRICS) que, sin duda, es uno de los autores más prolíficos en la literatura científica médica.

Algunos de sus artículos, en solitario o en colaboración, han tenido un gran impacto. Quién no recuerda aquel que llevaba por título: “Why most published research findings are false?”. En ninguno de su gran producción dice banalidades y hace poco estuvo por Barcelona hablando también de la investigación defectuosa o, incluso, del derroche de recursos que ésta supone. Sin embargo, este es un tema, que dejamos para otra ocasión.

El artículo que quería recuperar hoy de este autor es un escrito en colaboración que lleva por título “Undue industry influences that distort healthcare research, strategy, expenditure and practice: a review” y que fue publicado en el 2013 en el European Journal of Clinical Investigation.

Se podría pensar que sobre esto, la (mala) influencia de la industria de los fármacos y productos sanitarios ya se ha dicho todo. Que hay todo un corpus o género literario en las publicaciones científicas biomédicas dedicado exclusivamente a este tema. Que de libros tampoco faltan. Que está todo dicho. Pero no, no es así, pues esta influencia indebida, como los sesgos, es mucho más sutil de lo que nos pensamos. A menudo cuesta apreciar, igual que pasa con los conflictos de intereses, en la investigación biomédica o en las prácticas de prescripción que quien lo hace niega cualquier tipo de influjo, pues la ciencia no podría admitirlo, como tampoco su propia deontología. Ingenuos!

Lo que puede tener de interesante el artículo es su carácter de revisión, no solo por la recopilación de otros artículos que hace, sino también por aportar una (re)visión más integrada de los diferentes elementos sobre los cuales la industria actúa o se le deja actuar. No hace falta decir, que los intereses y ganancias de la industria farmacéutica y de productos sanitarios son bien legítimos, pero está claro que tiene algunas particularidades que lo alejan de otras industrias manufactureras y no solo por la importante inversión en R+D+i que hacen. Se ha considerado una de las industrias más rentables existentes, posiblemente por sus amplios márgenes, pero también porque las enfermedades y sufrimientos humanos no tienen pinta que se tengan que agotar, a pesar de que el final – que todo el mundo quiere retardar, independientemente si uno es rico o  pobre- sea ineludible.

Siempre me gusta recordar, desde que la conocí, la cita de George W Merck (1894-1957) que presidió la compañía farmacéutica que lleva el nombre de su familia durante 25 años (1925-1950). Decía este visionario: “We try to remember that medicine is for the patient. We try never to forget that medicine is for the people. It is not for the profits. The profits follow, and if we have remembered that, they have never failed to appear. The better we have remembered it, the larger they have been.“ No sé qué pensaría si levantase la cabeza…

Volviendo a Ioannidis y a su artículo, aquí sigue el esquema de cómo esta (mala) influencia actúa y de los principales elementos –variables con el tiempo- sobre los cuales ejerce un efecto distorsionador, sin que esto signifique que sea responsabilidad exclusivamente suya. Los poderes públicos, como en otras industrias que también regula, tienen un papel fundamental.

 MBE - Guías de práctica clínica - Práctica médica

Entrada elaborada por Joan MV Pons.

Estratificación y bases de datos de morbilidad (2a parte)

31 març
Foto Emili Vela
Emili Vela

(Este post es la continuación de este otro post)

Un elemento fundamental para poder llevar a cabo la estratificación de la población por grupos de riesgo son los sistemas de información. Es necesario, pues, disponer de una base de datos que integre la información recogida en los diferentes registros sanitarios y para dar respuesta a esta demanda, se creó la base de datos de morbididad poblacional.

La cuestión es que cada vez se hace más hincapié en la necesidad de proporcionar a los pacientes una atención social y sanitaria integral e integrada, pero el análisis y la evaluación de esta atención no se puede llevar a cabo correctamente con unos sistemas de información fragmentados, sino que se debe hacer a partir de la integración de los datos que contienen.

Estructura de la base de datos de morbilidad poblacional

La base de datos de morbididad poblacional se fundamenta sobre un sistema de tablas relacionadas que pivotan alrededor de la tabla de usuarios, que recoge los principales datos del asegurado (demográficas o estado de salud, por poner dos ejemplos).

Actualmente hay tres tablas más, la tabla de diagnósticos, la de contactos con servicios sanitarios y la de farmacia, pero este tipo de estructura permite, con relativa facilidad, incorporar tanto información de nuevos registros (consultas externas, diálisis, terapia respiratoria, etc.), como nuevas tablas con otra información relevante, como por ejemplo de resultados de determinaciones clínicas:

Figura 1: Estructura y contenido de la base de datos de morbididad poblacional. La tabla de determinaciones clínicas, en gris, aún no está implementada.

Taula d'assegurats

La base de datos de morbididad poblacional integra la información de los siguientes registros:

  • Registro Central de Asegurados (RCA): gestionado desde la Gerencia de atención ciudadana del CatSalut. Este registro proporciona fundamentalmente toda la información de residencia, sociodemográfica y del estado vital de los asegurados.
  • Registros del conjunto mínimo básico de datos (CMBD): gestionados por la División de análisis de la demanda y la actividad del CatSalut. Estos registros alimentan tanto la tabla de diagnósticos como la de contactos. Existen diferentes registros para recoger la información de las líneas asistenciales:
  • Hospitalización (CMBD-HA): información proporcionada por los hospitales generales de agudos (ingresos, cirugía mayor ambulatoria, hospitalizaciones domiciliarias, hospital de día) del período 2005-2014
  • Sociosanitario (CMBD-SS): información de la atención proporcionada por los centros sociosanitarios de internamiento (larga y media estancia y UFISS) y equipos de atención ambulatoria (PADES) del periodo 2005-2014.
  • Hospitalización psiquiátrica (CMBD-SMH): información de la atención proporcionada por los hospitales monográficos psiquiátricos del período 2005-2014.
  • Salud mental ambulatoria (CMBD-SMP): información de la atención proporcionada por los centros de salud mental ambulatoria del período 2005-2014.
  • Atención primaria (CMBD-AP): información de la atención proporcionada por los equipos de atención primaria del periodo 2010-2014.
  • Urgencias (CMBD-UR): información de la atención a urgencias (hospital y CUAP) del periodo 2013-2014.
  • Registro de actividad de farmacia (RAF): gestionado por la Gerencia de farmacia y del medicamento del CatSalut. Este registro proporciona toda la información de dispensación farmacéutica ambulatoria del periodo 2011-2014.
  • Registro de facturación de servicios sanitarios (RF): gestionado por la división de provisión de servicios asistenciales. Este registro proporciona información de toda aquella actividad financiada por el CatSalut, pero que no cuenta con un registro específico: consultas externas hospitalarias, diálisis, oxigenoterapia domiciliaria, rehabilitación o transporte sanitario no urgente. Este registro proporciona fundamentalmente información en la tabla de contactos para el periodo 2011-2014.

Las utilidades de la base de datos de morbididad poblacional son múltiples, la estratificación poblacional, el análisis específico de determinados problemas de salud (fractura de fémur, IC, EPOC, …), la elaboración de indicadores poblacionales de eficiencia en la utilización de recursos, etc.

Podemos concluir que, por el volumen de datos que integra, esta base de datos tiene las características de un «big data» estructurado, con una considerable capacidad de crecimiento y de adaptación a nuevos requerimientos y fuentes de datos y ofrece unas enormes posibilidades de análisis.

Entrada elaborada por Emili Vela, responsable de los Módulos para el Seguimiento de Indicadores de Calidad (MSIQ). Área de Atención Sanitaria. CatSalut.

Preventing Overdiagnosis: una cita en Barcelona

24 març

El próximo 15 de abril es el nuevo plazo para presentar resúmenes de comunicaciones para el Preventing Overdiagnosis Conference que se celebrará en Barcelona a finales de septiembre de 2016.

¿A quién va dirigido este congreso?

Este congreso está abierto a toda la sociedad; por este motivo, el congreso no está dirigido sólo a profesionales de la salud sinó que se invita a la participación a pacientes y ciudadanía.

¿Qué entendemos por sobrediagnóstico?

Sobrediagnóstico se define como el diagnóstico de una enfermedad que no ocasionará síntomas a lo largo de la vida de una persona pero que el tratamiento y el seguimiento a que esta persona se someta no le aportará ningún beneficio pero sí que le podrá ocasionar daños y costes.

¿Tiene consecuencias sobrediagnosticar?

Sí, a nivel individual las consecuencias de sobrediagnosticar van desde los efectos negativos de etiquetas innecesarias, daños en consecuencia de pruebas diagnósticas (efectos de radiaciones, falsos positivos y falsos negativos), terapias innecesarias (cirugía, medicamentos) y, a un nivel más poblacional, una de las consecuencias de sobrediagnosticar se refiere al coste de oportunidad ocasionado por un derroche de recursos que se podrían haber dedicado a prevenir y tratar otras enfermedades.

¿Que se puede leer sobre sobrediagnóstico?

Recomendamos la sección “Too much medicine” de BMJ, la sección “Less is more” de JAMA, las recomendaciones que se hacen desde el Proyecto Essencial y el libro “Overdiagnosed. Making People Sick in the Pursuit of Health”.

¿Algo más?

Sí, por supuesto. Os esperamos en la 4ª edición del International Preventing Overdiagnosis Conference que tendrá lugar los días 20, 21 y 22 de septiembre en Barcelona. Considerando el programa del congreso, será un buen lugar donde poner en común iniciativas y seguir trabajando.

Si quereis leer más sobre este tema, podeis leer este otro post.

Entrada elaborada por Cari Almazán (@AlmazanCari) y Marta Millaret (@MartaMillaret).

¿Hablamos de sobrediagnóstico? Sí, en Barcelona en septiembre…

17 març
carialmazan
Cari Almazan

El sobrediagnóstico se define como el diagnóstico de una enfermedad que no ocasionará síntomas a lo largo de la vida de una persona; es el resultado de diagnosticar correctamente una enfermedad en la que el tratamiento y el seguimiento no aportará ningún beneficio pero sí podrá ocasionar daños y costes. El sobrediagnóstico no es la consecuencia de un error diagnóstico ni de un falso positivo.

La definición más amplia de sobrediagnóstico se refiere a sus consecuencias: efectos negativos de etiquetas innecesarias, daños como consecuencia de pruebas diagnósticas (efectos de radiaciones, falsos positivos y falsos negativos), terapias innecesarias (cirugía, medicamentos) y el coste de oportunidad ocasionado por un derroche de recursos que podrían haber sido dedicados a prevenir y a tratar auténticas enfermedades.

Ejemplos conocidos de sobrediagnóstico son los programas de cribado que detectan cánceres en estadios precoces y que nunca ocasionarán síntomas ni la muerte del paciente, o pruebas diagnósticas cada vez más sensibles que identifican anormalidades tan mínimas que permanecerán benignas (incidentalomas). También la reducción progresiva de los umbrales diagnósticos puede llevar, incluso, a la invención de trastornos y a que personas sanas y asintomáticas sean clasificadas como enfermas cuando no lo son y recibir un tratamiento que les puede ocasionar más riesgos que beneficios.

Hagamos un poco de historia. El concepto de sobrediagnóstico fue descrito hace aproximadamente 50 años en relación con el cribado del cáncer, pero no es hasta el año 2011 que este término se populariza con el libro «Overdiagnosed. Making People Sick in the Pursuit of Health». Actualmente, el sobrediagnóstico se discute en determinadas secciones de publicaciones científicas de prestigio como el BMJ (Too much medicine) o el JAMA (Less is more), y es objeto de congresos específicos como los Preventing Overdiagnosis Conferences. También hay iniciativas como el Choosing Wisely y el Essencial, en nuestro contexto, que elaboran recomendaciones para evitar prácticas clínicas de poco valor y que incorporan temas relativos al sobrediagnóstico.

Preventing OverdiagnosisA pesar del mayor conocimiento disponible, el sobrediagnóstico tiene retos a alcanzar. No se dispone aún de una definición formal consensuada, y bajo el paraguas del concepto de sobrediagnóstico se reúnen varias situaciones clínicas que requieren diferentes abordajes, tanto desde la perspectiva de la investigación como desde la perspectiva de las estrategias necesarias para minimizar el impacto del sobrediagnóstico.

Siguiendo con los retos, es necesario profundizar en el conocimiento de los métodos para estimar la frecuencia del sobrediagnóstico y también hay que desarrollar una estrategia efectiva de comunicación que evite la confusión que las situaciones de sobrediagnóstico pueden ocasionar, tanto entre pacientes como en la sociedad en general, el impacto en la relación médico-paciente (confianza), o el potencial perjuicio en los pacientes que ya tienen un diagnóstico.

Estos retos, junto con el impacto económico, social y ético del sobrediagnóstico, las causas, los elementos facilitadores y las consecuencias del sobrediagnóstico, las nuevas herramientas de la genómica y su posible impacto en el sobrediagnóstico y también cuestiones relacionadas con el sobrediagnóstico y el envejecimiento, son algunos de los temas que serán tratados en la 4ª edición del International Preventing Overdiagnosis Conference que tendrá lugar los días 20, 21 y 22 de septiembre en Barcelona, como anunciamos hace unos días en otro post.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) participa activamente en la organización de esta iniciativa internacional que reúne a instituciones como el Center for Evidence Based Medicine de la Universidad de Oxford del Reino Unido, el Darmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice de Estados Unidos, el Center for Research in Evidence Practice de la Bond University de Australia, el Consumer Reports y los grupos British Medical Journal (BMJ) y Public Library of Science (PLOS).

submit abstracts

Información útil: Hasta el próximo 31 de marzo [ampliado hasta el 15 de abril] se pueden presentar resúmenes de comunicaciones sin restricción temática siempre que guarden relación con la prevención del sobrediagnóstico. Os podeis registrar aquí.

Os esperamos !!!

Entrada elaborada por Cari Almazán (@AlmazanCari).

Las apps de salud: un mundo nuevo. ¿Separamos el grano de la paja

10 març
Carme Carrion
Carme Carrion

No hace muchos años, nuestros abuelos, e incluso nuestros padres, cuando iban al médico recibían sobres cerrados, que contenían los resultados de pruebas médicas o informes que un profesional de la salud derivaba a otro. Los pacientes eran simples mensajeros de las informaciones relativas a su propia salud. Seguramente, más de una y de dos personas “no respetaban las normas” y abrían los sobres para leer eso, que en definitiva, no les tocaba.

Hoy en día, las cosas son muy diferentes. La democratización de la sociedad, la más y mejor formación en todos los ámbitos de los ciudadanos, la creciente preocupación por todos los aspectos de nuestra salud, ya sea desde la vertiente física, como la mental, emocional o social, o el hecho que la información fluya rápidamente son aspectos que paralelamente a la gran revolución tecnológica actual han hecho cambiar radicalmente muchos aspectos de nuestro día a día. Y en todo este cambio de paradigma, surgen las apps.

Hay apps dirigidas a cualquier ámbito de nuestro día a día y el objetivo es facilitarnos la vida, o complicárnosla. La salud, no es una excepción. Hay quien dice que a fecha de hoy hay más de 100.000 apps de salud, de las cuales menos del 20% se dirigen al manejo de enfermedades específicas como la diabetes o la depresión. El resto de las apps se enmarcan dentro de lo que se denominan apps de bienestar y promocionan hábitos de vida saludable.

Avaluació mHealth Carme Carrion

Dentro de este mundo nuevo quizás hay que empezar a hacernos algunas preguntas: ¿las apps cambiarán la manera cómo interaccionaremos con nuestra salud y el sistema sanitario? ¿Cuál es la mejor app para tratar una determinada patología? ¿Son todas las apps válidas para todo tipo de persona? ¿Añaden valor a la práctica habitual? ¿Son eficaces? ¿Habrá un día en que los profesionales sanitarios además de prescribir un determinado fármaco o una determinada dieta, nos prescribirán el uso de una app?

Todas estas preguntas a fecha de hoy no tienen respuesta clara. Parece bastante aceptado que los aspectos tecnológicos como la seguridad de los datos, o la interoperabilidad, tienen que ser validados; pero ¿ y la validación de los contenidos? ¿Hay algún tipo de evidencia detrás de las recomendaciones que nos hacen las apps? ¿Cómo tenemos que hacerlo para validar su eficacia y coste-efectividad?

En el último congreso del móvil en Barcelona, en una jornada sobre el papel de las apps en los cambios de hábitos, un grupo de expertos, en la mayoría tecnólogos, concluyeron que hacía falta un organismo reconocido que validase o evaluase la gran burbuja actual de las apps de salud, eso sí, según se dijo, hacía falta hacerlo sin que se parase la innovación. Así pues, parece que la preocupación por separar el grano de la paja empieza a ponerse de manifiesto incluso entre los desarrolladores.

Digital Health & Wellness Summit

Digital Health & Wellness Summit - MWC - Picture of @EdwinMermans

Entrada elaborada por Carme Carrion (@Carme Carrion).

Si quereis conocer los principales temas de salud digital tratados en el Mobile World Congress de Barcelona, podeis leer un resumen aquí.

Todo es Mobile

3 març

Barcelona Mobile FiraBarcelona es Mobile. El gran congreso mundial de móviles no ha pasado desapercibido en la ciudad. Con la cifra récord de más de  100.000 visitantes, el Mobile World Congress tuvo lugar la semana pasada en Barcelona bajo el lema “Everything is mobile”. Por las novedades que se han visto, parece que también la salud es cada vez más móvil (mhealth).

La gran feria mundial de tecnología móvil concentra operadores móviles, fabricantes de tecnología, proveedores, vendedores, propietarios de contenidos que presentan las grandes novedades de la industria.  De acuerdo con Genís Roca (@genisroca), el contenido de este año del Mobile World Congress ha girado entorno a estos  6 temas:

1.    Grafeno
2.    Realidad virtual
3.    eSim
4.    Connected Car
5.    5G
6.    Internet of Things – IoT

Tres de estas grandes tendencias tienen aplicaciones muy claras en el ámbito de la salud.

En primer lugar, el grafeno. El Institut Català de Nanociència i Nanotecnologia, en colaboración con centros de investigación de Barcelona y la Universitat Autònoma de Barcelona, ha presentado los sensores electrónicos de grafeno que pueden utilizarse para detectar la actividad eléctrica del cerebro. En pacientes epilépticos que los llevasen, se podría detectar una crisis epiléptica de manera precoz. El dispositivo, implantado en el córtex, podría alertar al paciente enviando alguna señal de alarma a un dispositivo móvil externo.

La realidad virtual ha sido la gran protagonista del congreso o, por lo menos, la que ha generado más expectación. Las colas para acceder a la montaña rusa de Samsung o al submarino de SK Telecom así lo mostraban.

Gear VR Theater with 4DComienzan a aparecer aplicaciones de la realidad virtual en el ámbito de la salud mental. Así, startups como MindWave (en su proyecto HealthVR) o Psious ofrecen tratamientos para afrontar fobias, miedos o ansiedad generalizada a través de exponer a los pacientes a imágenes de realidad virtual, en algunos casos como  parte del tratamiento de terapia conductual cognitiva.

Por último, Internet of Things (Internet de las Cosas) pisa con fuerza: los objetos conectados a Internet están generando nuevos modelos de negocio y aplican cada vez más sectores. Por ejemplo, la monitorización de variables (peso, glucemia, tensión arterial, ejercicio físico…) es cada vez más común a través de los conocidos wearables (relojes inteligentes, pulseras, etc.) que permiten obtener datos a tiempo real. Los dispositivos conectados permiten también el control y seguimiento de enfermedades crónicas como, por ejemplo, la diabetes, con Insulclok .

Sin duda, la industria del móvil seguirá evolucionando y su aplicación en el ámbito de la salud no dejará de crecer. Tuve la suerte de poder participar en el curso Mobile Thinking Days-Digital Health (organizado por Mobile World Capital Barcelona, IESE Business School y RocaSalvatella) y uno de los principales mensajes  que me he llevado es que todo producto sometido a la presión digital acabará transformándose en servicio (Genís Roca dixit). Por tanto, el gran reto de la mhealth será ofrecer servicios disruptivos, de calidad  y  que cumplan con las necesidades de los pacientes.

Elena TorrenteEntrada elaborada por Elena Torrente (@etorrente), coordinadora de salud digital a DKV Servicios.

Cuando el sistema dificulta la innovación en salud

25 febr.
BARCELONA 15.01.2016 GEMMA BRUNA FOTOGRAFIADA EN BCN. FOTO LAURA GUERRERO
Gemma Bruna

A menudo las inercias, la burocracia y ciertos funcionamientos que se perpetúan en el tiempo dificultan la posibilidad de que proyectos innovadores, que se han demostrado eficaces para el paciente, se puedan ampliar para llegar de una organización a otra. ¿Cuáles son las causas que originan esta situación? ¿Y qué instrumentos tienen los profesionales a su alcance?

Esta fue una de las cuestiones que se pusieron sobre la mesa en la sesión Innovación en gestión: ¿cuáles son las claves del éxito?, organizada el pasado 17 de febrero por la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria (SCGS) y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS).

En el acto, moderado por la responsable del Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña, Anna García-Altés, participó la coordinadora del Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS), Montse Moharra, el jefe del Servicio de Anestesiología del Hospital Vall d’Hebron, Domingo Blanco, y el fundador y global Business Development Manager de Doctoralia, Frederic Llordachs.

Domingo Blanco explicó la experiencia del programa preoperatorio online que en 2006 puso en marcha en el Hospital de Viladecans y que ha demostrado, desde entonces, que no sólo reduce las visitas innecesarias al centro, antes de someterse a una intervención quirúrgica, sino también que evita repetir pruebas.

El equipo liderado por el doctor Blanco, que actualmente intenta extender esta experiencia, está intentando salvar varios obstáculos, como la dificultad de poder obtener toda la información clínica del paciente. “No hay una historia clínica unificada, hay dificultades de conexión entre la primaria y el hospital y todavía hay mucha fragmentación”, reconoció.

Aunque este programa online ha demostrado que supone un gran ahorro para el sistema de salud aún no se ha generalizado. Pero ¿cuál es el motivo? “Existe una resistencia al cambio y los mismos enemigos de la innovación somos los propios profesionales de la salud. Nos falta valor y también apoyo de las organizaciones “, añadió.

El OIGS, un espacio para compartir innovación en salud

En el marco de AQuAS, los profesionales de la salud disponen del Observatorio de Innovación en Gestión, un espacio para compartir experiencias innovadoras en gestión, impulsando un entorno colaborativo y de intercambio de conocimiento.

Actualmente el OIGS cuenta con 180 experiencias innovadoras registradas, que ya han sido implantadas en el sistema de salud, que han generado un cambio y que además pueden ser transferibles y 37 experiencias certificadas, explicó su coordinadora, Montse Moharra.

El OIGS ofrece además un espacio de aprendizaje sobre innovación en gestión, con más de 600 profesionales, un proceso de certificación de calidad de la evaluación de la experiencia y la identificación de alianzas estratégicas y de buenas prácticas.

El uso de las TIC y el epaciente

El creador de Doctoralia, Frederic Llordachs, hizo un llamamiento a los profesionales de la salud a participar y adelantarse a las necesidades del paciente, gracias al uso de las TIC, en un mundo en el que el 80% de la población dispone de un dispositivo móvil conectado a Internet.

“El paciente ya pide que le des cita a través del WhatsApp y además busca temas de salud en Internet. Hablamos de un epacient cada vez más apoderado, que quiere ser el centro, pide autonomía en la toma decisiones y que cada vez es más experto “, insistió.

El 25% de los usuarios busca información en salud en Internet y el 35% de los españoles ya usan la red para pedir cita al profesional de la salud, abandonando de otros canales, como el teléfono. En el marco de este panorama, Llordachs abogó para salvar los obstáculos y que los propios profesionales sean generadores del cambio.

Desde el público, se planteó la necesidad de garantizar la transparencia y de incorporar los proyectos de innovación en la compra de servicios, basada en resultados, y también que se incluya en el acuerdo de los conciertos sanitarios.

A la hora de llevar a cabo cualquier proyecto innovador, se defendió como elemento clave que surja fruto de una necesidad, se enmarque en un proceso de mejora continua y que, finalmente, se haga un análisis para comprobar los resultados y sus posibles beneficios.

Entrada elaborada por Gemma Bruna (@gemmabruna), periodista especialista en sanidad y responsable de Comunicación de la Societat Catalana de Gestió Sanitària (@gestiosanitaria).

Experimentación con animales (no humanos)

18 febr.
Joan MV Pons
Joan MV Pons

Llama la atención que pueda haber más datos sobre los animales utilizados en experimentación que sobre humanos (pacientes o no) que participan en ensayos clínicos. Si bien es cierto que, tanto en un caso como en otro, la regulación es estricta y hay diferentes órganos colegiados que se encargan del bienestar de los participantes en la experimentación.

Recientemente se han hecho públicos los datos de usos de animales en experimentación en el estado español. En conjunto, el número de usos ha sido de 808.827 a lo largo del 2014: 526.553 roedores (la mayoría ratones), unos 190.354 peces (más de un tercio peces cebra), 44.169 aves y 23.881 conejos por mencionar aquellas especies de animales más utilizados. Hay que decir que una cuarta parte de todo el conjunto, a pesar de tratarse  mayoritariamente de ratones, son animales alterados genéticamente. La gran mayoría (75%) se utilizan para lo que se denomina investigación básica o investigación traslacional y aplicada.

Informes anuales de la utilización de animales en la investigación y docencia
¿Son muchos o pocos? ¿Qué tendencias hay detrás? A pesar de los cambios  recientes en la manera de recoger la información, los datos muestran un incremento con respecto a años previos, cosa que no parece ir demasiado a favor de los principios en que habría que inspirar la experimentación en animales, que también recogía el RD 53/2013, las denominadas 3R: reemplazamiento, reducción y refinamiento.

Más que la cantidad, resulta importante hablar de la calidad y en eso llama la atención el retraso con respecto a la investigación clínica en humanos de las iniciativas para la mejora y recogida de las revisiones de los estudios experimentales. Nos referimos a CAMARADES (Collaborative Approach to Meta-analysis and review of animal data in experimental studies), elemento imprescindible antes de iniciar un nuevo estudio, como las guías ARRIVE (Animal Research: Reporting In-Vivo Experiments) para mejorar el diseño y la publicación de la experimentación animal, en definitiva, para reducir el riesgo de sesgos.

Podríamos preguntarnos cuántas agencias financiadoras de la investigación biomédica, en sus procesos de revisión por pares, piden o exigen el uso de estas guías a la hora de evaluar proyectos de experimentación animal. También podríamos hablar de la aplicación de las guías CONSORT (Consolidated Standards of Reporting Trials) y PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis) para el caso de estudios clínicos en humanos.

Parece estar claro que a mayor riesgo de sesgos, mayor sobreestimación de efectos, con lo que no tiene que sorprender que las propuestas subsiguientes de translación a la experimentación humana acabe dando resultados decepcionantes.

El campo de las neurociencias está lleno de este tipo de casos fallidos de traslación, en general por tratarse de modelos animales imperfectos o diseños de estudios poco esmerados y demasiado propensos a los sesgos.

Un reciente artículo de Malcolm R. Macleod del Centre for Clinical Brain Sciences de la Universitat d’Edinburgh en la revista PLoS Biology  insistía en estos aspectos cualitativos de mucha  experimentación animal. También ponía de manifiesto que informar sobre el riesgo de sesgos no guarda relación con el factor de impacto de la revista, cosa que vuelve a poner de manifiesto que esta medida es un pobre indicador de calidad de la investigación.

Programando la agenda 2016… algunas (buenas) recomendaciones

11 febr.

agenda

El 2016 llega cargado de eventos interesantes e innovadores sobre gestión, experiencia de paciente, salud 2.0, sobrediagnóstico, atención integrada e impacto de la investigación. Estas son nuestras recomendaciones:

Innovando en gestión: ¿cuáles son las claves del éxito?

Barcelona, 17 de febrero de 2016

¿Qué se puede hacer para que los profesionales intercanvien sus experiencias y aprendan los unos de los otros? ¿Qué se puede hacer para dar más visibilidad a todo el conocimiento en innovación que se genera en el sistema de salud? En esta sesión de la Societat Catalana de Gestió Sanitària (SCGS) se presentará el Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) y se debatirá sobre temas de innovación en gestión.

Sessión Comunidad de Práctica de Experiencia de Paciente
Esplugues de Llobregat (Barcelona), 18 de febrero de 2016

¿Qué significa en la práctica atención centrada en la persona?  Aspectos de interés como qué implica en la práctica la atención centrada en la persona, la presentación de casos prácticos de técnicas de diseño participativo en el diseño de experiencias de paciente y una sesión sobre la tecnología como palanca de mejora de la experiencia de paciente son los temas que se tratarán -con metodología de grupos de trabajo- en esta sesión que tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Déu.

Health 2.0 Europe 2016
Barcelona, 10-12 de mayo de 2016

Health 2.0 Europe 2016

Innovación europea e internacional centrada en la comunicación médico-paciente, la salud del consumidor, análisis de datos y más. Más de 120 ponentes y 600 assistentes de todo el mundo se reunirán para experimentar en directo soluciones innovadoras para los sistemas de salud europeos. Importante: 15% de descuento en la inscripción para las personas que tengan una experiencia innovadora incluida en el OIGS.

ICIC16 – 16th International Conference on Integrated Care
Barcelona, 23-25 de mayo de 2016

ICIC16

Reunión de investigadores, clínicos y gestores de todo el mundo. Esta conferencia internacional representa una oportunidad per compartir experiencias y la evidencia más reciente sobre la integración de la salud pública, la salud y los servicios sociales. Entre otros, se tratarán temas relacionados con los retos que supone el envejecimiento de la población, la integración a nivel hospitalario de los servicios de salud mental y de rehabilitación, y las nuevas herramientas de mhealth y salud digital. También se discutirán aspectos de lideraje clínico y modelos de trabajo conjunto con pacientes, cuidadores y comunidad.

EHMA Annual Conference 2016: New models of care. Reinventing healthcare: why, what, how

Porto (Portugal), 14-16 de junio de 2016

La European Health Management Association (EHMA) organiza su conferencia anual en Porto. Este año el tema principal del congreso será identificar nuevos modelos y soluciones que darán respuesta a los diferentes retos de futuro de la atención sanitaria.

Preventing Overdiagnosis 2016
Barcelona, 20-22 de septiembre de 2016

Preventing Overdiagnosis

Barcelona toma el relevo a Washington DC. AQuAS co-organiza juntamente con la universidad de Oxford esta conferencia internacional que será el espacio donde compartir conocimiento para debatir y reflexionar sobre el sobrediagnóstico y su naturaleza, sus riesgos potenciales, su impacto en la salud de las personas y el coste de oportunidad que puede representar para los sistemas sanitarios. Os podeis registrar y enviar comunicaciones desde este enlace.

The International School on Research Impact Assessment
Melbourne (Australia), 19-23 de septiembre de 2016

ISRIA2016

Punto de encuentro anual para mejorar capacidades en la evaluación del impacto de la investigación. La escuela de impacto de la investigación (ISRIA), co-fundada por AQuAS el 2013, llega a su cuarta edición manteniendo sus objetivos originales de fomentar la ciencia del impacto de la investigación en todos los campos de las ciencias y de dar apoyo a la sostenibilidad de los sistemas de investigación de todo el mundo. Hasta la actualidad, ISRIA ha conseguido captar a más de 300 participantes de 17 paises diferentes en las tres ediciones anteriores.