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Salvemos vidas, reduzcamos vehículos en las ciudades

23 juny
CrisRibas
Cristina Ribas

La contaminación del aire es un problema de salud pública de primer orden, quizás de los más graves que hay ahora mismo sobre la mesa de las grandes ciudades desarrolladas. Las evidencias de los efectos negativos sobre la salud no paran de aumentar con las aportaciones de grupos científicos de prestigio internacional, como el Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL) que ha estimado que cada año hay 3.500 muertes prematuras en el área de Barcelona por esta causa. La contaminación no solo afecta a los pacientes de enfermedades respiratorias, sino que también provoca cáncer y afectaciones cardiovasculares cuando los Óxidos de Nitrógeno y las Partículas más pequeñas, que tienen capacidad de atravesar los bronquios, llegan a la sangre. Recientemente el CREAL también ha hallado retrasos en el desarrollo cognitivo de los niños en escuelas cercanas a calles muy contaminadas.

Muchas ciudades europeas han hecho los deberes incidiendo en una de las causas más importantes de contaminación: el tráfico de vehículos, sobre todo diésel que son los principales responsables de las emisiones de Óxidos de Nitrógeno en cantidades inaceptables, como ha revelado el escándalo Volkswagen. Uno de los instrumentos más efectivos es la delimitación de Zonas Urbanas de Atmósfera Protegida (ZUAP) en inglés Low Emissions Zone (LEZ), espacios en el centro de las ciudades en los que se impide la entrada de los vehículos más contaminantes junto con mejoras en el transporte público y promoción de la movilidad sostenible. Estas son las políticas que cuentan con un mayor consenso científico y que han sido implementadas por más de 200 ciudades de 12 países europeos, entre ellas Berlín y Londres.

En todas las ciudades donde se han aplicado medidas de restricción de tráfico no se quiere dar ningún paso atrás, análogamente a lo que pasó con la prohibición de fumar en los espacios públicos. En realidad la historia tiene muchos puntos en común con la de la prevención del tabaquismo si pensamos que por ejemplo en Barcelona, solo el 15% de los desplazamientos internos se hacen en vehículo privado. Esto significa que la mayoría de los habitantes de la ciudad son como fumadores pasivos ante las emisiones que producen otros. Los expertos en movilidad explican que el tráfico se comporta de forma adaptativa. Cuantas más limitaciones de circulación, más se reduce y también a la inversa: cuantas más facilidades y más vías disponibles, más se ocupan hasta el colapso. Otras ventajas de reducir coches en las ciudades, aparte de los efectos positivos en la salud, son la mayor ocupación del espacio público por parte de peatones y ciclistas con efectos añadidos en la mejora de la calidad de vida.

Por todos estos motivos, se necesitan decisiones valientes por parte de los gobernantes, como fue en su día aplicar la ley antitabaco. Para impulsarlos y ayudar a la sensibilización ciudadana hacia el problema de la contaminación el año pasado se creó en Cataluña la Plataforma per la Qualitat de l’Aire, que engloba entidades vecinales, ecologistas, activistas del transporte público y del uso de la bicicleta así como agrupaciones de ciudadanos y profesionales a favor de la salud, el medio ambiente y la movilidad. Es el caso de la Associació Catalana de Comunicació Científica, que entiende que el periodismo científico debe ponerse al servicio de las comunidades si quiere ser responsable y tener un rol protagonista en una sociedad donde todo el mundo es potencialmente un medio de comunicación.

Es imprescindible que las administraciones entiendan también que es necesario colaborar con la ciudadanía y los expertos en la difusión y uso de la información. Las aplicaciones que miden los niveles de contaminación no se tienen que limitar a alertar de la superación de los niveles legales europeos, deben tener en cuenta los límites recomendados por la OMS, los únicos seguros en términos de protección de salud. Esto, junto con los distintos datos y modelos usados, hace que los servicios y aplicaciones que informan de la contaminación en el territorio catalán no coincidan al 100% con sus previsiones: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Quadre mundial… Lo más grave es que a pesar de todos estos recursos, los ciudadanos no acaban de entender cuándo, dónde y por qué es peligroso pasear, hacer deporte o simplemente respirar.

Por todo lo cual la Plataforma pide un acceso libre y gratuito  a todos los datos: medidas de contaminación y posicionamiento, tráfico, meteorología, modelos… para que se puedan crear aplicaciones propias y extraer el conocimiento y crear los servicios que los ciudadanos consideren más útiles. Con los datos disponibles, los periodistas pueden aportar también reportajes de interés público como este mapa interactivo del Reino Unido elaborado por The Guardian que muestra los lugares donde más muertes genera la contaminación.

TheGuardian-InteractiveMap

Entrada elaborada por Cristina Ribas (@cristinaribas), Associació Catalana de Comunicació Científica y Plataforma per la Qualitat de l’Aire.

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 juny
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o «puntos dolorosos»). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El «co-diseño» representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.

 

 

Delphi en tiempo real sobre cronicidad

2 juny
Monguet JM 2015
Josep Maria Monguet

El método Delphi en Tiempo Real, que aplica las funcionalidades de Internet para hacer más flexible, eficiente y transparente el método Delphi, ha sido utilizado por la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) para identificar los indicadores para la evaluación de la atención a la cronicidad y para la gestión de las áreas de mejora en este campo.

¿Qué es el método Delphi? Pues una técnica de comunicación estructurada que se basa en un panel de expertos que responden a cuestionarios en dos o más rondas. Después de cada ronda, un facilitador proporciona un resumen de lo que dicen los expertos en la ronda anterior. Rondas sucesivas tienen por objeto llegar a un consenso sobre el tema tratado. El método Delphi se aplica para hacer previsiones sobre el futuro y en general para cualquier tema en el que no sea posible una aproximación científica. Cuando el método Delphi se aplica online (Real Time Delphi) las respuestas de los participantes se calculan de forma automática y es posible introducir de forma controlada muchas variantes del método.

Health Consensus

Para identificar los indicadores más adecuados se ha utilizado la aplicación Health Consensus, que facilita la participación de los profesionales mediante una metodología de consenso online desarrollada en Barcelona por la empresa Onsanity a partir de investigación realizada en la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC).

El trabajo se realizó a lo largo de los años 2013 y 2014, el primer prototipo del sistema se aplicó dos veces, primero en Cataluña, y en una segunda versión en el contexto de todo el sistema sanitario español. La aplicación Health Consensus para la selección de indicadores permitió recoger las aportaciones de más de 800 profesionales de la salud, incluyendo perfiles clínicos, de gestión y de planificación. Una lista inicial de 215 indicadores se fue reduciendo progresivamente mediante rondas sucesivas de consenso hasta quedar reducida a 18.

Más allá de permitir identificar los indicadores, la experiencia ha puesto de manifiesto varios aspectos que tienen interés como metodología de investigación y de innovación:

  1. Es posible poner en común el conocimiento tácito de un grupo bastante numeroso de profesionales, sumando experiencias y puntos de vista diversos.
  2. Los profesionales ponen de manifiesto su percepción de que las aportaciones que hacen representan un valor significativo en la construcción del modelo sometido a consenso.
  3. El sistema online es aceptado por los profesionales que expresan un alto nivel de satisfacción durante el proceso de participación.

La experiencia ha sido publicada: Monguet JM, Trejo A, Martí T, Espallargues M, Serra-Sutton V, Escarrabill J. Assessment of chronic health care through and Internet consensus tool. IGI Global; 2015.

Entrada elaborada por Josep Mª Monguet (@JM_Monguet), profesor de la UPC.

La «señorita» Stevens y el cromosoma Y

26 maig
Mercè Piqueras
Mercè Piqueras

Nettie Maria Stevens (1861-1912) pertenece a «la otra mitad de la ciencia»: una mitad formada por las mujeres que a menudo la historia ha olvidado. La necrológica elogiosa que le dedicó la revista Science se refiere a ella como Miss Stevens, aunque tenía un doctorado y el centro donde trabajaba (Bryn Mawr College) había creado una cátedra para ella. Stevens investigó en varios campos de la biología, pero su trabajo más destacado es sobre la determinación cromosómica del sexo.

Al terminar los estudios de magisterio en la Escuela Normal de Westfield (hoy Universidad Estatal de Westfield), en Massachusetts, Stevens trabajó como maestra y bibliotecaria. Pero uno de sus profesores, discípulo del gran naturalista Louis Agassiz, despertó su interés por la biología. En 1896, con 35 años, se fue a estudiar a la Universidad de Stanford (California), una institución moderna, que admitía mujeres y permitía elegir las asignaturas a los estudiantes. Además, la matrícula era mucho más barata que en las universidades de Nueva Inglaterra, donde ella vivía. Se graduó en 1899 y, en su primer artículo, basado en la investigación de su máster, describía dos nuevas especies de protozoos y también cambios en los cromosomas durante la división celular.

En 1900 se trasladó a Bryn Mawr College, un centro de Pensilvania reconocido por la investigación en citología. Thomas H. Morgan, destacado investigador en genética, evolución y embriología (recibió el premio Nobel de Fisiología o Medicina en 1933) dirigió su tesis doctoral. Mientras hacía la tesis recibió sendas becas para realizar estancias en Alemania (Universidad de Würzburg) e Italia (Stazione Zoologica Anton Dohrn, en Nápoles). Al doctorarse continuó en Bryn Mawr College dando clases e investigando.

La hipótesis de que el sexo podía estar determinado por un cromosoma que era diferente de todos los demás –entonces le llamaban «el cromosoma accesorio»– ya había sido sugerida en 1902 por Clarence E. McClung (1970-1946), pero fue Nettie Stevens quien lo probó con sus experimentos. El primer artículo sobre el cromosoma accesorio, publicado en 1905, era un cuidadoso estudio citológico con 241 dibujos de lo que veía a través del microscopio hechos por ella misma. En ellos se demostraba claramente que, en todos los óvulos examinados del coleóptero Tenebrio molitor, había 10 cromosomas de igual tamaño, mientras que los espermatozoides podían contener un juego igual como el de los óvulos –es decir, 10 cromosomas de igual tamaño–, o bien 9 de igual tamaño y uno más pequeño (ver figura 186 y 187 de la imagen). En el primer caso (todos los espermatozoides de igual tamaño), se originaban siempre hembras, mientras que en el otro (con uno más pequeño) el resultado eran machos. Además, las células somáticas (no reproductoras) de los machos tenían siempre ese cromosoma más pequeño.

Algunas de las ilustraciones de Stevens

Stevens - figura 1

Al tiempo que Stevens, y trabajando de forma independiente, Edmund B. Wilson (1856-1939) describió un dimorfismo similar en los espermatozoides de insectos. Entre ellos no hubo rivalidad ni ninguno de los dos se atribuyó la prioridad del descubrimiento. Sin embargo, muchos textos lo atribuyen solo a Wilson, aunque él mismo, en el artículo en la revista Science que describía sus observaciones, dice: «… uno de los cromosomas en el macho es mucho más pequeño que el correspondiente de la hembra (hecho que concuerda con las observaciones de Stevens en el coleóptero Tenebrio)».

Desgraciadamente, la carrera científica de Nettie Maria Stevens fue breve. Murió en 1912, a los 51 años, de cáncer de mama.

Nettie Maria Stevens

Bibliografía

Studies in spermatogenesis with special reference to the «accessory chromosome.» Artículo de Nettie M. Stevens, de 1905, que describe el estudio que confirmó que el sexo venía determinado por un cromosoma que en los machos era diferente. Disponible en el Proyecto Gutenberg

Nettie Maria Stevens (1861-1912): Her life and contributions to cytogenetics.
Marilyn Bailey Ogilvie & Clifford J. Choquette.
Proceedings of the American Philosophical Society, 1981, 125:292-311

Entrada elaborada por Mercè Piqueras (@lectoracorrent), bióloga, dedicada a la divulgación, la edición científica y la traducción.

Prácticas clínicas de poco valor: ¡los médicos opinan!

19 maig
Johanna Caro
Johanna Caro

Seguimos con la temática de sobrediagnóstico y sobretratamiento que ya vimos en este post y en este otro post pero hoy desde otra perspectiva: la del profesional de salud.

En el años 2015, AQuAS en colaboración con el ICS inició una experiencia piloto para evitar prácticas de poco valor en atención primaria. Con el objetivo de explorar y describir el conocimiento y las opiniones de los médicos de familia y pediatras sobre estas prácticas se realizó una encuesta en atención primaria. La encuesta, que se contestaba online de forma anónima, se envió a 735 profesionales de la Direcció d’Atenció Primària Metropolitana Nord, con una tasa de respuesta de un 34%.

Figura 1. Detalle de la encuesta.

Essencial - Cuestionario

Veamos algunos de los resultados de la encuesta.

¿Cuál es la situación de las prácticas clínicas de poco valor?

El 69% de los médicos de la atención primaria consideran que las prácticas de poco valor en nuestro medio son muy frecuentes (9%) y frecuentes (60%). En su práctica clínica aproximadamente un 80% de los médicos se encuentran en una situación de tomar una decisión sobre la solicitud de una prueba o prescripción de un tratamiento innecesario al menos una vez a la semana.

Pregunta: Según su opinión, la prescripción de pruebas, procedimientos y tratamientos innecesarios en la atención sanitaria de nuestro entorno es:

Essencial-Enquesta 1Freqüència

Pregunta: En su consulta, con qué frecuencia se encuentra en una situación de tomar una decisión sobre la solicitud de una prueba o precripción de un tratamiento innecesarios?

Essencial-Enquesta 2Freqüència

¿Cuáles son los motivos?

Según los médicos, los principales motivos de las prácticas de poco valor son la falta de tiempo en la consulta (74%), necesidad de tener más información (dudas o incertidumbre por parte del profesional) (63%) y demanda por parte del paciente, de prescripción de una prueba o tratamiento (37%).

Pregunta: Hay varias razones para que los clínicos solicitan una prueba o tratamiento innecesario. En su práctica clínica, ¿cuáles de las siguientes razones piensa que tienen influencia sobre esta decisión?

Essencial-Enquesta 3Raons
¿Se habla de este tema en las consultas?

Los médicos en su consulta hablan a sus pacientes de manera frecuente (52%) de los potenciales riesgos de pruebas o tratamientos, mientras que no hablan de manera frecuente (21%) de los costes de los mismos.

¿Hay soluciones?

Los médicos piensan que quienes están en la mejor posición para abordar el exceso de prácticas clínicas de poco valor son los profesionales clínicos (88%), los elaboradores de las guías de práctica clínica (57%), el Departament de Salut, en términos de políticas sanitarias (39%) y  representantes académicos/científicos (33%).

Así mismo, consideran que las iniciativas más efectivas para reducir estas prácticas son: disponer de más tiempo de consulta para poder discutir con el paciente las alternativas existentes (87%), contar con apoyo del centro en caso de denuncias o quejas del paciente al no realizar determinadadas pruebas (65%), integrar la información del paciente y compartirla entre los diferentes niveles asistenciales (64%), o realizar una intervención publicitaria dirigida a concienciar a la ciudadanía (62%).

Pregunta: En su opinión, ¿cuán efectivas pueden ser las siguientes iniciativas para reducir el número de pruebas, procedimientos y tratamientos innecesarios?

Essencial-Enquesta 4AccionsEfectives

En Cataluña, esta es la primera encuesta sobre conocimientos y opiniones de médicos con respecto a prácticas de poco valor. Es relevante que estas prácticas son muy frecuentes en el ámbito de atención primaria. En otro contexto, una encuesta en Estados Unidos de la iniciativa Choosing Wisely, mostró que los médicos también consideran estas prácticas frecuentes y se enfrentan a ellas por lo menos una vez por semana. Entre las razones por las cuáles tienen lugar este tipo de prácticas de poco valor se encuentra la preocupación por denuncias por mala praxis, la seguridad del profesional (confirmación diagnóstica) y las peticiones de los pacientes.

Según los resultados de nuestra encuesta, los médicos son los que están en la mejor posición de abordar el tema pero también la organización sanitaria juega un papel fundamental. Puede ser que las propias características del sistema de salud y los profesionales sanitarios no sean conscientes de los costes que suponen las pruebas, procedimientos o tratamientos.

A partir de esta encuesta y con la experiencia en el proyecto Essencial, consideramos que es necesaria una estrategia multifactorial -que incluya aspectos organizativos, a nivel del profesional y del paciente- para reducir las prácticas de poco valor.

Entrada elaborada por Johanna Caro Mendivelso (@jmcaro103).

Periodismo digital y datos de salud: herramientas de visualización de datos

12 maig

Taller-aulaEl próximo 7 de junio se realizará el curso II Taller de Visualización de datos para profesionales sanitarios y periodistas científicos con el fin de trabajar conjuntamente herramientas para hacer más visibles y más útiles los datos de salud. Os podéis inscribir al curso pero aprovechamos antes para recordar un poco los temas que se trabajaron en la edición del año pasado.

El curso tuvo dos partes bien diferenciadas: en primer lugar, Eva Domínguez habló en general sobre el periodismo en los medios digitales i, en segundo lugar, Paula Guisado se centró en procedimientos, herramientas y aplicaciones a los datos de salud.

Cuando hablamos de periodismo digital, algunas de las características emergentes son las nuevas narrativas, como la inmersión, la evolución del audiovisual, la adaptación de los distintos contenidos a los formatos más adecuados y la hibridación.

Más allá de estas características, podemos pensar que convertirse en viral es un concepto muy popular ligado a todo lo digital pero la pregunta es: ¿todo el mundo quiere, y es capaz, de hacer contenidos virales?

Sea el que sea nuestro objetivo, podemos analizar factores de éxito conocidos y utilizarlos si nos parece oportuno adaptados a nuestro objetivo y contexto. Algunas recomendaciones al respecto hacen referencia a conceptos clásicos como el de la emotio (ser capaces de generar emoción en la audiencia), la universalidad (un concepto “universalmente” identificable probablemente podrá tener éxito) y la brevedad (elimina elementos innecesarios para transmitir el mensaje clave).

En la práctica, ¿cómo podemos conseguir todo esto?

Nos podemos acercar al concepto de universalidad, por ejemplo, tratando de explicar pequeñas historias que se hacen grandes. Respecto a generar emoción, se trata básicamente de generar empatía. A partir de ahí, total libertad y creatividad y una propuesta de trabajo: cuestionémonos todas las técnicas con el objetivo de sorprender a la audiencia. I hagamos todo esto sin olvidarnos de que “el contenido es el rey”. No es necesario que todo sea interactivo pero sí que debemos pensar bien qué queremos explicar y cómo.

Más pistas. Funcionan muy bien las herramientas interactivas que permiten identificarnos a nosotros mismos, ya sea cuantitativa o cualitativamente.

Otro elemento interesante es integrar a la audiencia en el relato. ¿Cómo podemos hacerlo? Veamos algunas estrategias:

•    Transmedia / Multiplataforma. Se confunde si el producto final es un reportaje, una base de datos, un proyecto creativo, un proyecto de concienciación, de activismo o un proyecto de serialización. La serie española El Ministerio del Tiempo, por ejemplo, le ha sacado mucho partido.

•    Serialización. Fragmentar la información en “capítulos” o “entregas”. Bien hecho puede resultar adictivo. Ejemplo: Serial Podcast ha conseguido crear una comunidad de fans explicando una investigación periodística a través de entregas semanales.

•    Creación de una experiencia. A través de la navegación se puede establecer una vinculación con el usuario de modo que la navegación se convierta en un factor de inmersión. Ejemplo de ViceNews sobre el Ebola (Wired).

•    Inmersión por navegación (o inmersión en el espacio). Interactivos donde el usuario se sitúa dentro de la historia. Como esta aplicación de realidad virtual que permite simular que te encuentras dentro de la Tarraco Romana.

•    Dejar que el usuario participe y que encuentre elementos para descubrir. Jugar —nunca mejor dicho— con el elemento lúdico del juego … o del miedo como hace Take this lollipop.

•    Construir un relato dentro del relato. Ejemplo: documental Mujeres en venta.

•    Relatos de inmersión en primera persona. Se trata de dar visibilidad a grandes documentales. Formato “docu-game”. Ejemplo: The refugee project.

•    “Hacerlo personal”. La aproximación personal acostumbra a funcionar. Ejemplo: Do not track sobre privacidad de datos.

La segunda parte del curso —centrada en aplicaciones a los datos de salud— comenzó con una reflexión interesante: el periodismo con datos no es periodismo de datos (The Guardian 2011).

El análisis masivo por medios computacionales es la característica definitoria del periodismo de datos. De aquí salen patrones y herramientas específicas.

•    Minería de datos. Herramientas de scrapping: tabula, import.io, kimono labs

•    Herramientas de visualización de datos: adobe edge, hype tumult, cartoDB, datawrapper, infogram, odyssey.js, juxtapose.js

•    Limpieza de datos: Excel, Open refine

•    Otras herramientas: Tableau, Tableau public, Quadrigam (en fase beta en el momento de hacer el curso)

•    Últimas recomendaciones (curiosas): Remove to improve, Spurius correlations

Os esperamos en la segunda edición del curso, que como en la primera edición, busca incentivar la innovación y el crecimiento profesional a partir de compartir conocimiento y herramientas diversas entre profesionales con el objetivo de acercar, de la mejor manera posible, los datos de salud a la ciudadanía.

Tambien podeis consultar la información del curso en el web de la Asociación Catalana de Comunicación Científica, sobre la edición de 2015 y sobre la edición de 2016.

Entrada elaborada por Marta Millaret (@martamillaret) y Cristina Ribas (@cristinaribas), presidenta de la Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC).

(Photo credit: dcJohn via Foter.com / CC BY)

Aline Noizet: “Las herramientas digitales convierten al paciente en el CEO de su salud”

5 maig

Health 2.0 Europe 2016

Barcelona se convertirá, del 10 al 12 de mayo, en la capital europea de la innovación en salud digital con la celebración del congreso Health 2.0 Europe. La séptima edición de este encuentro de expertos en el ámbito sanitario reunirá a más de 120 ponentes y alrededor de 600 profesionales de todo el mundo.

La Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Cataluña (AQuAS) y el Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS) estarán presentes en el congreso a través del panel gratuito Las herramientas de salud digital transforman la misión diaria de las enfermeras, en el que se podrán ver demostraciones en vivo de soluciones tecnológicas desarrolladas por y para las enfermeras.

La coordinadora de la convención y consultora en salud digital Aline Noizet (@anoizet) da más detalles en esta entrevista y explica la definición que viven los sistemas de salud europeos de la mano de las herramientas digitales.

AlineNoizet
Aline Noizet, consultoría en salud digital y organizadora del Health 2.0 Europe 2016

¿Qué se entiende por salud digital o salud 2.0?

Se conoce como salud digital o health 2.0 al conjunto de nuevas tecnologías centradas en el paciente, que se pueden interconectar y que aportan datos que facilitan la toma de decisiones. Son herramientas desarrolladas por starts-ups desde aplicaciones para móviles y dispositivos wearables hasta plataformas virtuales. Siempre surgen para dar respuesta a una necesidad muy concreta y contribuyen a mejorar el trabajo de los profesionales médicos y la experiencia de los usuarios.

Los expertos afirman que estas nuevas soluciones tecnológicas están redefiniendo el ecosistema sanitario, ¿en qué consiste esta transformación?

El ecosistema actual es más amplio y engloba a más agentes implicados directa o indirectamente en la gestión de la salud, tales como las pequeñas empresas que desarrollan las soluciones tecnológicas, la industria farmacéutica y las aseguradoras. La principal novedad, sin embargo, radica en el hecho de que se coloca al paciente en el centro del sistema sanitario.

En este nuevo sistema todo gira entorno al paciente, ¿de qué forma pueden mejorar las herramientas digitales su experiencia?

Las nuevas soluciones facilitan la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios. Actualmente hay plataformas y espacios virtuales donde pueden encontrar información de calidad y resolver dudas prácticamente en tiempo real. Gracias a las nuevas tecnologías, el paciente se puede involucrar más en la toma de decisiones y tiene la posibilidad de explicar cómo se encuentra y cómo evoluciona el tratamiento de forma telemática. Las herramientas digitales le otorgan una mayor autonomía y lo convierten en el CEO de su propia salud.

Y los profesionales de la salud, ¿qué ventajas nos aporta el uso de esta tecnología?

Los beneficios de las herramientas digitales son múltiples. Ayudan al equipo médico a realizar un diagnóstico más rápido y preciso y ofrecen una visión más amplia de la salud de los usuarios. Asimismo, permiten reducir los costes con la monitorización de los pacientes desde casa y podrían mejorar la calidad de los cuidados con el uso de gafas de realidad aumentada. Las nuevas tecnologías facilitan, además, la comunicación entre los profesionales sanitarios de cualquier parte del mundo, que pueden compartir información o bien obtener una segunda opinión de forma casi inmediata.

En el panel en el que participa el Observatorio de Innovación y que moderará el enfermero portugués Tiago Vieira, miembro del Consejo Asesor del Foro Europeo de Atención Primaria (EFPC), se podrán ver demos de las herramientas de salud digital más innovadoras. ¿A quién va dirigida esta sesión?

La sesión será muy inspiradora para las enfermeras, porque ellas están en contacto directo tanto con los médicos como con los pacientes y conocen de primera mano las necesidades de ambos colectivos. Las nuevas tecnologías están transformando su rol y les pueden ofrecer múltiples ventajas en la atención al paciente. Emprendedores les mostrarán el funcionamiento de sus soluciones y profesionales procedentes de varios paises de Europa les explicarán los beneficios de introducir la digitalización a su centro. La sesión tambien puede interesar a médicos, pacientes, emprendedores, inversores, laboratorios farmacéuticos y compañías aseguradoras. Las starts-ups podrán encontrar inspiración e ideas de nuevas soluciones para el personal sanitario, mientras que los inversores tendrán la oportunidad de conocer los proyectos más innovadores en salud digital. Si eres un profesional sanitario, descubrirás cómo estas herramientas pueden mejorar tu tarea diaria, y si eres un paciente o ciudadano podrás participar dando tu opinión como usuario o futuro usuario de estas nuevas aplicaciones.

Para participar en esta sesión gratuita sobre herramientas de salud digital solo es necesario registrarse. ¡Os esperamos!

Entrevista elaborada por Neus Solé Peñalver (@neussolep).

La significativa excusa de la estadística

28 abr.

CristianTebéHG Wells nunca dijo que «un día el razonamiento estadístico sería tan importante para ser un buen ciudadano como leer y escribir». Sin embargo, si lo hubiera dicho hubiera acertado de lleno. Políticos, gestores, científicos, todo el mundo tiene un indicador, una media o un p-valor preparado para acompañar sus argumentos. El origen de esta información no siempre es clara y en ocasiones su interpretación, o el resultado, es erróneo.

Sirva de ejemplo una polémica que hubo en el mes de febrero en el Reino Unido que terminó con un grupo de médicos regalando una edición de 3 metros del libro «How to read a paper» a Jeremy Hunt, secretario de salud del gobierno británico. Hunt, para defender su plan «seven-day NHS», afirmó que en el Reino Unido los pacientes con un ictus que ingresaban en fin de semana tenían una mayor probabilidad de morir. 59 reputados neurólogos acusaron a Hunt, por carta al Sunday Times, de interpretar mal resultados estadísticos y de usar datos desfasados para justificar sus políticas.

How to read a paper - Twitter

No sé si tendré que regalar libros, y de qué tamaño, pero sí puede ser interesante aprovechar este espacio para reflexionar sobre el uso o abuso de la estadística y la fascinación, casi religiosa, por los p-valores significativos. Una cantinela, la de la significación estadística, que me recuerda aquello de «científicamente probado» que lucían muchos productos que se publicitaban por televisión cuando era pequeño. Un resultado estadísticamente significativo es el sello que todos buscamos sin parar, pero haríamos bien en recordar la historia de Pahom y preguntarnos: ¿cuántos p-valores necesita un investigador? Estadísticamente significativo o la estadística vista como una significativa excusa.

Continuará.

Entrada elaborada por Cristian Tebé Cordomí (@Cristiantb), Servicio de Asesoría Estadística del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge y Profesor Asociado en la Universitat Rovira i Virgili.

Nunca habíamos estado tan sanos y a la vez nunca habíamos estado tan enfermos

21 abr.
LluísBohígas
Lluís Bohígas

Cuando nací, en el año 1950, la esperanza de vida al nacer era de 65 años. Ahora he cumplido 65 y por lo tanto, según aquella fecha, estaría a punto de perder la esperanza. Afortunadamente, en estos años, la medicina, la sanidad y los estilos de vida han mejorado y mi esperanza de vida se ha alargado y según datos del Idescat es de 20 años. Es decir, he ganado un año de vida por cada 3 de los que he vivido, ¡no está mal! Estos cálculos me alegran, pero hay otro que me preocupa, que se denomina esperanza de vida en buena salud. Se calcula combinando los datos de mortalidad que nos dan la esperanza de vida con los datos de morbilidad que nos indican cuántos años estaremos enfermos. Mi esperanza de vida en buena salud actualmente es de 12 años, es decir de los 20 años que me quedan puedo pasarme 12 sano y 8 enfermo. Todo ello estadísticamente hablando.

¿Y de qué estaré enfermo? Pues bien, las enfermedades más importantes asociadas a la muerte son las cardiovasculares y el cáncer. Es cierto que gran parte de los logros que hemos conseguido en el alargamiento de la vida se deben a la reducción de la mortalidad cardiovascular. También los cánceres están en regresión, gracias a las mejoras y descubrimientos de la sanidad. Algunos cánceres no aparecen tanto gracias a que fumamos menos; por ejemplo, el de pulmón se está reduciendo en los hombres pero aumenta en las mujeres. Para otros cánceres hay medicamentos e intervenciones muy potentes que hacen que la enfermedad se cronifique. Pero estas enfermedades, aunque son graves, no son las que nos obligan a ir cada día al médico. Vamos al médico por culpa de la hipertensión, el colesterol, la diabetes, la insuficiencia cardíaca, etc. Algunas de estas enfermedades están relacionadas con el problema más importante de salud pública de hoy en día: la obesidad. Ahora ya no son el tabaco o el alcohol el gran problema de salud pública, sino la obesidad que va creciendo día a día y que está en el origen de enfermedades como la diabetes.

La obesidad se produce por dos factores: comemos más de lo que necesitamos y hacemos menos ejercicio del que deberíamos. La mayoría de avances de hoy día nos invitan a hacer menos ejercicio: ascensores, escaleras mecánicas, teleconferencias, etc., y muchos estímulos mediáticos nos invitan a comer más, o a consumir bebidas azucaradas. El conjunto provoca que hoy por hoy alrededor del 15% de la población catalana sea obesa.

La enfermedad más frecuente en las personas de más de 65 años actualmente se llama polimedicación, es decir, consumir más de 3 medicamentos diarios, en muchos casos más de 10 y hay personas con un consumo de 20 fármacos diarios. Cada fármaco responde a un problema de salud, y los problemas de salud se han multiplicado, hoy en día no tenemos una sola enfermedad, tenemos unas cuantas y para cada enfermedad hay un arsenal terapéutico. El médico debe vigilar, no solo la enfermedad que controla, sino el dar medicamentos que no perjudiquen a las otras enfermedades de cada enfermo. Cuando vamos al médico de cabecera, este ha de tener en cuenta un gran número de parámetros, y cuando vamos al hospital debemos visitar un gran número de servicios médicos distintos. Uno de los problemas de salud más graves de hoy son las interacciones entre medicamentos o actividades terapéuticas que interfieren unos con otros.

La medicina ha mejorado mucho desde que yo nací hasta ahora. Conocemos mucho mejor las enfermedades y tenemos medicamentos y cirugía para curar muchas enfermedades. Aun así, la medicina está muy mal preparada para el nuevo enfermo: viejo, con varias enfermedades, alguna mental (Alzheimer, demencia, depresión, etc.), sin familia, tomando muchos medicamentos. Al no poder con toda esta complejidad acaba enviándolo a una residencia sociosanitaria.

Desde hace unos años han surgido voces en la sanidad que reclaman una reorganización de los servicios para dar atención a los nuevos enfermos. Estas voces tienen dificultades para que las escuchen, es muy difícil cambiar la manera de trabajar de los servicios sanitarios. Hemos reducido la mortalidad gracias a la especialización y la superespecialización, donde las enfermedades han sido definidas de forma muy precisa, pero el enfermo ha quedado reducido a un cúmulo de enfermedades. La nueva medicina reclama ver al enfermo en su conjunto y no solo a cada una de sus enfermedades. Hay mucho trabajo por hacer.

La paradoja actual es que nunca habíamos estado tan sanos y a la vez nunca habíamos estado tan enfermos. Nunca habíamos podido vivir tantos años en buena salud y nunca habíamos vivido tantos años llenos de varias enfermedades que nos molestan, nos limitan y nos hacen dependientes de los servicios sanitarios. Ante esta situación, los servicios sanitarios tendrán que adaptarse y los pacientes deberán desempeñar un papel más activo en el cuidado de su enfermedad.

Entrada elaborada per Lluís Bohígas (@bohigasl), economista.