Empezamos el año dando las gracias a todas las personas que han colaborado en el blog AQuAS en el 2017: Laura Muñoz, Laia Domingo, Mercè Piqueras, Emili Vela, Xavier Serra-Picamal, Xavier Trabado, Angelina González-Viana, Andreu Segura, Daniel Chaverri, Miquel Pons, Luis Lobo, Glòria Ruiz, Neus Méndez, Toñi Parra, Jordi Fàbrega, Núria Radó, Paula Adam, Cristina Colls, Lluís Bohígas, Dolores Ruiz-Muñoz, Guillem López Casasnovas, Anna García-Altés, Òscar Solans, Paula Traver, Víctor M. Montori, Jean Patrick Mathieu, Rossana Alessandrello, Marc Fortes, Dolors Benítez, Ioan Arrizabalaga, Esther Vizcaino, Emmanuel Giménez, Johanna Caro, Assumpció González Mestre, Elisa Puigdomènech, Rosa Maria Vivanco, Ramon Gomis, Sònia Abilleira, Joan MV Pons y Toni Dedéu.
Durante los últimos años, el número de aplicaciones médicas para móviles o apps de salud ha aumentado exponencialmente. De este modo, en el año 2017 se calcula que hay casi 200.000 apps de salud en el mercado.
Se trata de soluciones tecnológicas que monitorizan datos como la presión sanguínea, los pasos que damos, los minutos que corremos, las pulsaciones que tenemos, las calorías que ingerimos e, incluso, si dormimos bien o mal. También hay dispositivos móviles que pueden funcionar sincronizados con otros dispositivos, como por ejemplo, para calcular los niveles de glucosa en sangre.
Hace 4 años, la FDA publicaba una guía sobre aplicaciones médicas para móviles dirigida a fabricantes. Las agencias reguladoras contemplan aspectos que pueden suponer un riesgo para los usuarios de un producto; en el contexto de apps de salud, esto hace referencia por un lado a las aplicaciones que funcionan con un instrumento médico regulado (por ejemplo, de imagen médica) y, por otro lado, a las aplicaciones que funcionan como un dispositivo médico (por ejemplo, electrocardiograma ECG para pacientes cardiovasculares).
¿Pero qué pasa con la evaluación de apps médicas? AQuAS ha trabajado en una propuesta de marco teórico al respecto. Es importante identificar qué dimensiones pueden ser útiles para evaluar una app de salud en términos de evidencia científica, seguridad y aspectos de privacidad.
Las agencias de evaluación pueden tener un rol activo en evaluación y también en el desarrollo de soluciones tecnológicas. Destaca el papel de AQuAS en experiencias piloto de diferentes proyectos de salud conectada: PEGASO centrado en la promoción de estilos de vida saludable entre adolescentes, DECIPHER como solución integral para facilitar la movilidad geográfica de los pacientes con enfermedades crónicas y m-resist centrado en esquizofrenia y pacientes resistentes al tratamiento.
Más allá de estas experiencias, AQuAS ha firmado recientemente un convenio de colaboración para el diseño y el desarrollo de la aplicación móvil Human-Castle dirigida a professionales y ciudadanía. Una delegación de profesionales de la salud japoneses de la empresa Kikkoman ha realizado una estancia en AQuAS con este objetivo.
“Hace veinticinco años que Barcelona abría el hecho casteller a las puertas del mundo en la ceremonia inaugural de los Juegos Olímpicos de Barcelona de 1992. Es una coincidencia histórica que coincide con el nacimiento dos años después de la evaluación de las tecnologías médicas en Cataluña, el año 1994. Tenemos ante nosotros un reto importante que puede suponer un cambio de paradigma sostenible y escalable”
“Si juntamos todo el conocimiento y hacemos piña, las probabilidades de levantar un castillo con éxito se incrementarán”
Estos son dos de los titulares de un breve artículo publicado en The Economist sobre esta incipiente iniciativa catalano-japonesa que verá probablemente la luz en el marco de los próximos juegos olímpicos de verano de 2020, oficialmente los Juegos de la XXXII Olimpíada, un evento deportivo que se celebrará entre los días 24 de julio y 9 de agosto de 2020 en la ciudad de Tokio.
Se trata de un trabajo multidisciplinar e integrador que pone en valor el músculo del hecho casteller, la arquitectura catalana aplicada a la arquitectura informática de soluciones tecnológicas y la metodología de evaluación.
Con el objetivo de compartir conocimiento y generar un espacio de reflexión, este 2017 hemos publicado 40 posts.
La línea editorial del blog contempla temas de evaluación y sistema de salud, de participación de pacientes y ciudadanos, de prácticas de poco valor (proyecto Essencial), de eHealth y salud conectada, de analítica de datos, de investigación, de cuestiones de género, de desigualdades en salud, de innovación y de actualidad; con contenidos elaborados por autores de AQuAS e invitados.
Los cinco posts más leídos de 2017 han sido los siguientes (por orden alfabético):
La demostración en el 2015 de la eficacia de la trombectomía mecánica en pacientes con ictus isquémico agudo causado por la obstrucción de una gran arteria del cerebro representa un cambio de paradigma porque nos obliga a repensar los sistemas organizados de atención de las personas con ictus agudo.
Estos modelos organizados, o sistemas de código ictus como se conocen en nuestro entorno, se empezaron a desarrollar entre finales de los 90 e inicios del 2000 como respuesta a las evidentes dificultades observadas en el acceso al tratamiento trombolítico intravenoso, un tratamiento fuertemente tiempo-dependiente, debido al retraso en la llegada de los pacientes a los servicios de urgencias.
Con acierto, estas dificultades se superaron con el desarrollo de sistemas de atención organizados que protocolizaban el traslado rápido de estos pacientes a hospitales específicamente designados y prealertados, preparados para gestionar estos casos con competencia.
Recientemente, disponemos de evidencia científica que establece que la trombectomía mecánica es el nuevo estándar terapéutico en los casos de ictus ocasionados por obstrucciones de grandes arterias cerebrales, clínicamente más graves, donde el efecto de la trombólisi intravenosa es muy limitado (tasas de revascularización máximas del 30%). La trombectomía mecánica, sin embargo, es un tratamiento áltamente especializado y complejo que debe ser realizado, tan pronto como sea posible, en centros de elevada tecnología para garantizar unos resultados adecuados.
Esta tendencia recentralizadora de la realización del tratamiento endovascular contrasta con la descentralización que en su momento se hizo para asegurar un acceso adecuado al tratamiento trombolítico que necesariamente debe ser administrado en las primeras 4,5 horas posteriores al inicio de los síntomas. Es por este motivo que actualmente se habla de un cambio de paradigma para referirse a la obsolescencia de los modelos asistenciales del ictus desarrollados en la era de la trombólisis, ahora que ya estamos de lleno en la era de la trombectomía.
La situación actual es aún más compleja si tenemos en cuenta lo que los ensayos de trombectomía mecánica establecieron: que la terapia endovascular era mejor que el tratamiento médico, incluyendo la trombólisis intravenosa. En consecuencia, el estándar actual de atención establece que, para los pacientes sin contraindicaciones para el tratamiento trombolítico, éste se debe hacer lo antes posible antes de la trombectomía.
En las áreas urbanas metropolitanas, mayoritariamente cubiertas por hospitales con capacidad para realizar los dos tratamientos, la translación de los resultados de los ensayos a la práctica clínica no supone un problema.
Però la pregunta es: ¿qué hay que hacer cuando el ictus tiene lugar en alguna de las áreas cubiertas primariamente por centros sin capacidad endovascular? ¿Debemos llevar al paciente al hospital de ictus más cercano, priorizando de este modo la trombólisis intravenosa, incluso si con esta decisión estamos retrasando la llegada del paciente al centro terciario de ictus, el único con capacidad para realizar la trombectomía? ¿O debemos trasladar estos pacientes directamente al centro terciario de ictus entendiendo que la trombectomía es la única opción terapéutica válida en estos casos, incluso si ésto significa retrasar o negligir la trombólisis intravenosa?
Ésta es la controversia entre el modelo “drip-and-ship” que da prioridad a la trombólisisi y el modelo “mother-ship” que apoya la estrategia contraria y defiende el transporte directo al hospital terciario donde se puede llevar a cabo todo el proceso asistencial íntegro: desde el diagnóstico ultrarápido hasta cualquier tipo de terapia de reperfusión.
Para añadir un poco más de complejidad al tema, hay que tener en cuenta que estos modelos se basan en la selección prehospitalaria de pacientes con una elevada sospecha de ictus pero sin confirmación ni del diagnóstico ni de los subtipos de ictus, isquémico o hemorrágico.
En el momento actual, no disponemos de la evidencia necesaria para priorizar el traslado de los pacientes con ictus agudo siguiendo el protocolo “drip-and-ship” o “mother-ship” y es por este motivo que en Cataluña, desde principios de este año, se está llevando a cabo el estudio RACECAT (NCT02795962) que pretende dar respuesta a esta controversia.
Este estudio es posible gracias al esfuerzo de un número muy elevado de profesionales sanitarios: desde los responsables de la atención prehospitalaria (SEM/112), específicamente formados en el uso de la escala RACE (una escala para evaluar la gravedad del ictus y, por tanto, de aquellos casos con una mayor probabilidad de tener una obstrucción de grande vasos y susceptibles de ser tratados con trombectomía mecánica), hasta los responsables de la atención a cada uno de los 26 hospitales de la red de código ictus de Cataluña. ¿Queréis más información? No os perdais este vídeo.
El estudio RACECAT está en marcha y en dos años la evidencia derivada de este estudio nos permitirá modificar los circuitos asistenciales en el caso de un código ictus grave para ofrecer el mayor beneficio clínico a estos pacientes.
Por poco que uno haya publicado y se haya identificado con un correo electrónico, no se sorprenderá de recibir muy, pero que muy frecuentemente, correos que lo invitan a publicar en revistas aparentemente científicas (por el título), participar en congresos o conferencias sobre temas que parecen de interés o entrar a formar parte de algún consejo editorial. Es constante recibir estos correos que siempre acabo marcando como correo no deseado para no tener que perder más tiempo con el tema.
Y lo cierto es que este tipo de negocio, ya que de eso se trata solamente, han proliferado en los últimos tiempos en buena parte promovidos por el afán de lucro consubstancial de la especie humana, pero también por la gran proliferación de investigadores e institutos de investigación. Hay mucho dinero en juego y es bien sabido que con poco esfuerzo uno acaba publicando lo que se proponga. Si antes los editores de revistas buscaban lectores y subscriptores, ahora, más estas revistas de acceso abierto, lo que buscan son articulistas, gente que publiquen en sus páginas… a cambio de una pequeña (y no tan pequeña) tarifa. No es necesario hablar de las ventajas de estas revistas de acceso abierto y como algunas de ellas en poco tiempo han alcanzado un factor de impacto bastante elevado. Aquí el factor de impacto es una medida correcta porque da una aproximación de las citas que reciben los artículos que se publican en esta revista; erróneo, ya se sabe, es usar el factor de impacto de la revista como medida aproximada o substituto (proxy o surrogate) de la valía de un artículo.
Jeffrey Beall, un bibliotecario, es quien introdujo este término y quien elabora y actualiza periódicamente un listado de revistas que pueden entrar en esta tipología. Tal como lo define la wikipedia, tienen la consideración de revistas (de)predadoras aquellas publicaciones de acceso abierto que surgen como un modelo de negocio sustentado en la explotación de publicaciones de acceso abierto mediante el cobro de tarifas de publicación a los autores sin que se les proporcionen los servicios de edición y publicación de las revistas consideradas legítimas (de acceso abierto o no). La lista de Beall y hasta diciembre del 2016 -una buena muestra de como wikipedia se actualitza en algunos temas- tenía unes 1.155 revistas incluidas.
La misma enciclopedia cibernética universal facilita una serie de características asociadas a este tipo de revistas depredadoras (también predadoras, que cazan para subsistir) y que traduzco a continuación:
La investigación en Cataluña -o mejor dicho, el ambiente donde se mueven los investigadores- es frágil y no es inmutable. Como el paisaje, la investigación es muy sensible a los cambios que en el entorno se producen y se debe estar atento a estos cambios para conseguir mantener el ambiente adecuado para los investigadores.
Hay que decir que, durante casi una década, la investigación -en especial, la biosanitaria- ha construido un cañamazo donde los mejores investigadores han desarrollado buenos proyectos. El liderazgo de algunos centros e institutos de investigación, hospitales y universidades ha realizado un explícito esfuerzo para que fuera así. Acciones como el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuido de forma muy eficiente a que estas instituciones hayan podido acoger investigadores nacionales e internacionales de la máxima valía, que han optado a proyectos que, cuando menos, han cambiado algunos paradigmas. Debemos estar atentos también a algunas acciones específicas que se han desarrollado recientemente, como el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, y que habrá que evaluar en los próximos años, no sólo en cuanto al impacto bibliográfico, sinó también por lo que puede suponer en la mejora del sistema de salud, en campos tan específicos como la medicina de precisión, los big data y la analítica de datos, y la innovación en salud.
Pero las primaveras no son eternas, ni la plenitud del verano se mantiene si no llegan nuevas primaveras. Y para que ésto sea posible no es suficiente con vivir de las rentas de los momentos sublimes, se debe crecer. ¿Y cómo?
Hay que incorporar, como hasta ahora, investigadores séniors, algunos foráneos. Es importante, pero no es suficiente. Debemos estimular la formación de jóvenes, bien financiados y con garantías, que si son buenos tienen camino en la investigación. Ésto no lo hacemos, o lo hacemos con cuentagotas. Me refiero a proyectos potentes de phD/MD y otros de tenure track con evaluación posterior de la excelencia que permitan una carrera investigadora competitiva.
Invertir en infraestructuras y tecnologías. Lo hicimos, pero es necesario persistir en hacerlo y de la forma más eficiente posible.
Limitar la política de institutos y centros sólo a aquellos donde la masa crítica genere el ambiente para que los mejores proyectos sean posibles. Cerrar aquellos centros que no cumplan estos requisitos.
Proponer grandes programas interdisciplinarios que favorezcan la investigación de frontera, abiertos a investigadores de instituciones diversas. Nos hacen falta.
Hacer una política que estimule la inversión privada en investigación y transferencia, a la vez que se facilita la política de donaciones. Se ha iniciado este camino, hay fundaciones que han jugado un papel clave, CELLEX, La Caixa, entre otros, pero hay que ampliar y potenciar esta política. Los fondos públicos tienen un techo que hay que romper.
Generar un laboratorio de ideas en investigación biomédica, que dibuje horizontes posibles.
Evaluar la eficiencia de las OPI de las diferentes instituciones y rediseñarlas para una investigación de futuro, en especial para poder competir internacionalmente, en el European Council, en el NIH y en otros.
Son unas breves pinceladas, para un debate más amplio y posible. En cualquier caso, atención, el otoño ya ha empezado.
AQuAS presentó la mesa espontánea “Reutilización de datos sanitarios para la investigación: cómo, cúando y qué se espera del programa PADRIS en Cataluña”.
En esta mesa, moderada por Mireia Espallargues y Ramon Roman, se explicó a los asistentes en qué consiste el programa PADRIS (Programa Público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud) y se presentaron algunos resultados, como los que se derivan del estudio que estamos realizando desde el IMIM (Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar), con el apoyo del Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, sobre la asociación entre el uso de anticoagulantes orales y las hemorragias cerebrales.
Las hemorragias cerebrales suponen el segundo tipo de ictus más frecuente en el mundo, con una incidencia de 48 casos por 100.000 habitantes año (Global Burden Disease 2010). La causa más frecuente es la hipertensión arterial.
Como otras causas, se apunta el uso de fármacos anticoagulantes y la edad avanzada. La hipertensión arterial es un factor de riesgo que se está detectando más precozmente y que se está controlando de forma más eficiente en los últimos años en los países con rentas más elevadas, por lo que se estima que los casos de hemorragias cerebrales asociados disminuirán.
En cambio, es previsible que debido al envejecimiento de la población y al aumento de la prescripción de los anticoagulantes para la prevención primaria y secundaria del ictus, las hemorragias cerebrales asociadas a estos otros factores de riesgo aumenten.
Por otra parte, han salido al mercado nuevos anticoagulantes orales (llamados de acción directa) que ofrecen, según los resultados de los ensayos clínicos, una eficacia similar y un perfil de seguridad mejor que el de los anticoagulantes disponibles hasta el momento, llamados vitamina K dependientes.
Estos resultados, sin embargo, se deben comprobar en la práctica clínica habitual.
Este es el contexto que hace tan necesario disponer de un programa de las características del programa PADRIS.
¿Qué podemos obtener?
Poder conocer, utilitzando los datos poblacionales, entre otros elementos, la incidencia de hemorragias cerebrales en los últimos 10 años, su asociación con el uso de estos fármacos, tanto los anticoagulantes vitamina K dependientes como los nuevos anticoagulantes orales, si ha cambiado la tendencia de la prescripción, si los nuevos anticoagulantes orales se asocian a un menor riesgo de hemorragias cerebrales como parecen sugerir los estudios, cúal es la población más afectada y poder, incluso, hacer previsiones de los resultados para los próximos años.
En el caso de nuestro estudio, los resultados preliminares que presentamos muestran una tendencia a una mayor prescripción de nuevos anticoagulantes orales y una estabilización del número de hemorragias cerebrales en los últimos años. Para poder dar resultados más definitivos está pendiente hacer más análisis. Seguimos trabajando. La complejidad de la gestión de los datos así lo requiere.
Aprovechando nuestra experiencia, pensamos que podemos ofrecer una serie de consejos a todo grupo de investigación que se plantee hacer una solicitud de datos de salud al programa PADRIS.
Hay que tener presente cómo son los registros y las bases de datos de donde se obtiene la información de salud; que los datos que se obtienen son datos administrativos, con las limitaciones que ésto conlleva y que el personal técnico no habla el mismo idioma que el personal de investigación.
Por estas razones consideramos necesaria la figura de un interlocutor o mediador que haga que el grupo de investigación y el personal técnico y administrativo “se entienda” y, a través del feed-back de ambas partes, se puedan beneficiar de las numerosas posibilidades que ofrece el programa PADRIS.
En nuestro caso, gracias al Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, pudimos sacar adelante el proyecto y esperamos en breve poder publicar nuestros resultados y aportar el correspondiente beneficio a la sociedad.
Entrada elaborada por Rosa Maria Vivanco, investigadora del grupo de investigación de enfermedades vasculares cerebrales del IMIM.
Desarrollar una plataforma basada en la salud móvil (mHealth, en inglés) que contiene aplicaciones móviles (apps), un juego y sensores inteligentes ha sido el objetivo del proyecto europeo PEGASO Fit For Future, que empezó en diciembre de 2013 y finalizó el pasado mes de julio.
Se trata de una plataforma que pretende mejorar tanto los estilos de vida (dieta, actividad física y horas de sueño) como el conocimiento que puedan tener los adolescentes sobre estos estilos de vida. Para conseguirlo, se han desarrollado y probado sensores inteligentes (camiseta y pulsera) que registran la actividad física y las horas de sueño del individuo, así como diferentes apps que registran también la ingesta de alimentos a través de un diario y de los pasos que se realizan mediante un acelerómetro.
La plataforma PEGASO Fit For Future detecta qué estilos de vida lleva el usuario y le hace propuestas de mejora. Incorpora, además, un componente de gamificación: los estilos de vida más o menos saludables que hace el usuario, junto con la mejora de sus conocimientos, se traducen en más o menos puntos.
A modo de ejemplo, aquí podemos ver una captura de pantalla de un usuario ficticio:
En el proyecto han colaborado profesionales de diferentes ámbitos: desarrolladores de juegos, aplicaciones y sensores, expertos en diseño y gamificación, profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, expertos en nutrición, expertos en actividad física y psicólogos) y expertos en evaluación de tecnologías sanitarias y salud pública.
Ha habido dos fases diferenciadas del proyecto: la fase de desarrollo de la plataforma y la fase de evaluación.
Durante la fase de desarrollo, mientras unos profesionales se dedicaban a asegurar la calidad y la adecuación del contenido médico y clínico de la plataforma, otros lo hacían de los aspectos de carácter más tecnológico.
Pero, además, durante este proceso se tuvo siempre en cuenta la opinión de los usuarios finales: los adolescentes. En tres fases iterativas, chicos y chicas de Cataluña, Lombardía, Inglaterra y Escocia probaron esta tecnología en diversas fases de su desarrollo.
Las propuestas de mejora de los adolescentes y sus gustos -siempre que fue posible- se tuvieron en cuenta en las siguientes versiones de la plataforma. El objetivo era garantizar al máximo que aquello que se estaba desarrollando fuera factible y aceptado por sus usuarios finales.
La última fase del proyecto fue la evaluación de la plataforma. La evaluación de los diferentes elementos (apps, juegos y sensores) tenía por objetivo ver si realmente ayudaban a mejorar los estilos de vida y los conocimientos sobre estos estilos de vida entre los adolescentes y valorar la experiencia del usuario después de haber utilizado la plataforma.
Para tal fin, se realizó un estudio piloto con adolescentes de Cataluña, Lombardía, Escocia y Inglaterra y 365 teléfonos móviles con la plataforma PEGASO instalada fueron utilizados por adolescentes.
Después de seis meses de uso se evaluó la intervención mediante cuestionarios validados, metodología cualitativa y los datos obtenidos por la propia plataforma. Se introdujo un grupo control con adolescentes que no tuvieron acceso a la plataforma para poder hacer comparaciones.
Los resultados de este estudio permitirán ayudar a valorar si las nuevas tecnologías son factibles para mejorar tanto los estilos de vida como los conocimientos de estos estilos de vida por parte de los adolescentes, población acostumbrada a usar las nuevas tecnologías y que, de forma general, visita poco los profesionales sanitarios.
El hecho de acercarnos a la población usando tecnología móvil y el elemento lúdico del juego puede ser una buena estrategia para una intervención como ésta relacionada con la promoción de estilos de vida saludables entre adolescentes. A nivel poblacional, se trata de una estrategia a largo plazo, de aquí que el lema del proyecto PEGASO sea “Fit For Future”.
Los programas de Pacient Expert Catalunya® y de Cuidador Expert Catalunya®, respectivamente, trabajan en la misma dirección de dotar de herramientas y recursos a las personas para facilitar su día a día.
Este tipo de programas de aprendizaje entre iguales consiguen mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en el entorno de una enfermedad en el contexto de cronicidad en Cataluña, bien sea como pacientes, como cuidadores, o las dos cosas a la vez.
Cari: ¿A quién se dirige el Programa Cuidador Expert Catalunya®?
Assumpció: Nuestro campo de acción está claramente orientado a cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Entendemos como “cuidador experto” aquella persona que cuida otra persona con una enfermedad crónica y necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse, cuidar y adquirir hábitos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social del hecho de cuidar, mejorando de este modo su calidad de vida y la de la persona que cuida.
Cari: ¿Qué implica convertir un cuidador en un cuidador experto?
Assumpció: Cuando una persona se encuentra en la situación de tener que hacerse cargo de otra persona con una enfermedad, la vida de esta persona queda absolutamente condicionada a las situaciones, planificables o no, previstas o imprevistas, que puede implicar la enfermedad. Ayudar una persona en este momento crítico, a menudo genera para la persona que lo hace un cambio en su vida y una sobrecarga emocional en su día a día por el hecho de tener que dar respuesta a las necesidades de la persona que cuida. En este sentido, el hecho de disponer, por un lado, de más capacidad para responsabilizarse y, por otro lado, de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social que sabemos que implica esta situación son algunos de los aspectos clave que consideraríamos indispensables en el momento de identificar un posible cuidador experto.
Cari: ¿Conseguir mejorar la calidad de vida de los cuidadores es el objetivo del programa?
Assumpció: Es uno de los retos principales pero hay otros. Dar apoyo a los cuidadores en el manejo y cuidado de la persona que cuidan; mejorar la vida de los cuidadores; conseguir la implicación y satisfacción de pacientes y cuidadores; mejorar la eficacia de los cuidadores en su autocuidado y en el cuidado de la persona que cuidan; aprender a identificar el grado de sobrecarga por parte del cuidador e incidir en aspectos de la salud del cuidador relacionados con el hecho de cuidar son los seis objetivos específicos del Programa Cuidador Expert®.
Cari: ¿Todos los cuidadores tienen que convertirse en cuidadores expertos?
Assumpció: La finalidad no es el hecho que todos sean expertos sinó que todos tomen conciencia de lo que implica ser cuidador y aprender a identificar cuando se encuentran en situación de sobrecarga y, por tanto, deben pedir ayuda a otra persona de la familia o algún profesional para poder hacer frente a la situación. Los cuidadores, si toman conciencia de esta situación y piden apoyo en el momento adecuado podrán cuidar y cuidarse mejor. El cuidador experto es un voluntario con capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas, con empatía, interés por ayudar, alta motivación y fuertes habilidades comunicativas. Estos elementos son valorados a través de una entrevista individual y la respuesta de cuestionarios específicos.
Cari: Quizás no siempre es fácil ponerse en la piel del otro…
Assumpció: Uno de los aspectos fundamentales y diferenciadores de esta iniciativa es que el cuidador experto vive en primera persona el hecho de cuidar y ésto lo sitúa en una posición de privilegio para poder hablar con otras personas que están pasando experiencias similares.
Cari: ¿Qué rol juega el profesional de la salud en relación con el cuidador experto?
Assumpció: El profesional de la salud (médico, enfermera o trabajador social) pasa a realizar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión, en caso que sea necesario. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que las dos personas colaboren estrechamente por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del entorno.
Cari: ¿Qué bases tiene el programa por lo que a contenidos se refiere y quién los ha elaborado?
Assumpció: Los materiales educativos específicos y la guía metodológica son el resultado de la participación de muchos profesionales sanitarios expertos en diferentes disciplinas. Ha habido validadión posterior de estos contenidos con la participación de cuidadores. Se trata de llegar a las personas, por tanto, debe usarse un lenguaje adecuado para todos.
Cari: ¿Cómo se ha implementado el programa Cuidador Expert Catalunya®?
Assumpció: El proceso de implementación en un equipo asistencial consta de diferentes etapas que incluyen la presentación del programa a los profesionales, la selección de cuidadores, la formación de los profesionales y de los cuidadores, la constitución del grupo de cuidadores y el inicio de las sesiones.
Cari: Así resumiendo… de lo que se trata, finalmente, es de organizar sesiones?
Assumpció: No exactamente, se trata de compartir conocimientos y experiencias entre cuidadores a lo largo de 9 sesiones estructuradas. En estas sesiones, cada día abordan y tratan un tema diferente buscando herramientas que los ayuden a autocuidarse.
Cari: ¿Como se evalúa el programa Cuidador Expert Catalunya®?
Assumpció: Se evalúa cuantitativamente y cualitativamente midiendo los conocimientos aprendidos, el grado de autocuidado, la calidad de vida, los problemas autopercibidos, el grado de sobrecarga, el grado de satisfacción y la utilización de los servicios. Se comparan los resultados entre el inicio y la finalización de la intervención y a los 6 y 12 meses después de su finalización.
Cari: ¿Cuál es el elemento clave del proyecto?
Sin lugar a dudas, el aprendizaje entre iguales y la red relacional. A lo largo de la experiencia acumulada durante la implementación del programa hemos tenido la oportunidad de constatar que el hecho que el programa se desarrolle en un mismo barrio o comunidad resulta muy positivo. La red relacional entre las personas que participan en los diferentes grupos facilita que el cuidador experto pueda convertirse en un agente comunitario. El programa acaba convirtiéndose en una actividad comunitaria de aprendizaje entre iguales.
No parece que Charles Perrault (1628-1703) fuera quien originalmente creara esta figura que luego copiaron también los Hermanos Grimm, pero seguro que ésto es una cuestión bastante banal para lo que queremos explicar hoy.
Sin embargo, la historia es bien conocida: la princesa, el encantamiento que la deja dormida, los años que pasan y pasan y, finalmente, el príncipe que con un beso la despierta.
“Bellas Durmientes” también es como se conocen aquellos artículos científicos que parecen pasar sin reconocimiento hasta que alguien los rescata y les da el crédito que merecen.
El artículo de Mendel y cómo las características de la planta de los guisantes pasan a la descendencia podría ser un ejemplo de este fenómeno. Aunque el artículo fue publicado en una revista científica -creo que en alemán-, nadie no le prestó atención hasta que años más tarde tres investigadores a la vez reconocieron el mérito de su trabajo.
El investigador las denominó CRISPR por sus iniciales en inglés de “repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas”.
A partir de aquí, otros investigadores han ido llegando a la técnica CRISPR/cas9 de edición genética que -dicen- transformará la biología y la biomedicina.
Este concepto pasó a tener descriptores MeSH propios en Pubmed/MEDLINE en el año 2014.
El reconocimiento tardío, tras un período, llamémosle, de somnolencia, no es tan extraño en el mundo de la ciencia y una forma de ponerlo de manifiesto es con el recuento de las citas que recibe un artículo.
Gráficamente se muestra clarísimamente.
Ejemplo de búsqueda en Pubmed/MEDLINE de “CRISPR” en lenguaje libre que pasa de 1 ítem el año 2002 a 2590 ítems el año 2017, a fecha de hoy:
Número de citas recibidas en Web of Science del artículo de 1993:
Análisis de citas recibidas en Web of Science en el período 2009-2017 de artículos del autor publicados en el período 2009-2017 con “CRISPR” en el título:
Las Bellas Durmientes, mientras duermen, reciben de media pocas citas, pero una vez han despertado, en los 4 años siguientes, reciben un gran número de citas: un despertar excitante.
Hay Sleeping Beauties en todos los campos de la ciencia, aunque en el estudio sistemático de ellas, es en los campos de la física, la química y la matemática donde hay más.
Uno de los hechos que explican el despertar es que otra disciplina haga el descubrimiento y sea inspirador en su campo, ligeramente apartado del campo original donde surgió.
Durante los últimos años, el número de aplicaciones médicas para móviles o apps de salud ha aumentado exponencialmente. De este modo, en el año 2017 se calcula que hay casi 200.000 apps de salud en el mercado.
