Periodisme digital i dades de salut: eines de visualització de dades

12 maig

Taller-aulaEl proper 7 de juny es farà el curs II Taller de Visualització de dades per a professionals sanitaris i periodistes científics amb l’objectiu de treballar conjuntament eines per fer més visibles i més útils les dades de salut. Us podeu inscriure al curs però aprofitem abans per fer una mica de memòria dels temes que es van treballar en l’edició de l’any passat.

El curs va tenir dues parts ben diferenciades: en primer lloc, Eva Domínguez va parlar en general sobre el periodisme en mitjans digitals i, en segon lloc, Paula Guisado es va centrar en procediments, eines i aplicacions a les dades de salut.

Quan parlem de periodisme digital, algunes de les característiques emergents són les noves narratives, com la immersió, l’evolució de l’audiovisual, l’adaptació dels diferents continguts als formats més adequats i la hibridació.

Més enllà d’aquestes característiques, podem pensar que esdevenir viral és un concepte molt popular lligat a tot allò digital però la pregunta és: tothom vol, i és capaç, de fer continguts virals?

Sigui quin sigui el nostre objectiu, podem analitzar factors d’èxit coneguts i utilitzar-los si ens sembla oportú adaptats al nostre objectiu i context. Algunes recomanacions al respecte fan referència a conceptes ben clàssics com el de la emotio (ser capaços de generar emoció en l’audiència), la universalitat (un concepte “universalment” identificable probablement podrà tenir èxit) i la brevetat (elimina elements innecessaris per transmetre el missatge clau).

A la pràctica, com podem aconseguir tot això?

Ens podem apropar al concepte d’universalitat, per exemple, tractant d’explicar històries petites que es fan grans. Respecte a generar emoció, es tracta bàsicament de generar empatia. A partir d’aquí, total llibertat i creativitat i una proposta de treball: qüestionem-nos totes les tècniques amb l’objectiu de sorprendre l’audiència. I fem tot això sense oblidar-nos que “el contingut és el rei“. No cal que tot sigui interactiu però si que cal pensar bé què volem explicar i com.

Més pistes. Funcionen molt bé les eines interactives que permeten identificar-nos a nosaltres mateixos, ja sigui quantitativament o qualitativa.

Un altre element interessant és integrar l’audiència en el relat. Com podem fer-ho? Veiem algunes estratègies:

•    Transmèdia / Multiplataforma. Es confon si el producte final és un reportatge, una base de dades, un projecte creatiu, un projecte de conscienciació, d’activisme o un projecte de serielització. La sèrie espanyola El Ministerio del Tiempo, per exemple, li ha tret molt de partit.

•    Serielització. Fragmentar la informació en “capítols” o “entregues”. Ben fet pot resultar addictiu. Exemple: Serial Podcast ha aconseguit crear una comunitat de fans explicant una investigació periodística mitjançant lliuraments setmanals.

•    Creació d’una experiència. A través de la navegació es pot establir una vinculació amb l’usuari de manera que la navegació esdevingui un factor d’immersió. Exemple de ViceNews sobre l’Ebola (Wired).

•    Immersió per navegació (o immersió en l’espai). Interactius on l’usuari se situa dins de la història. Com aquesta aplicació de realitat virtual que et permet simular que estàs dins de la Tarraco Romana.

•    Deixar que l’usuari participi i que trobi elements per descobrir. Jugar -mai millor dit- amb l’element lúdic del joc … o de la por com fa Take this lollipop

•    Construir un relat dins del relat. Exemple: documental Mujeres en venta

•    Relats d’immersió en primera persona. Es tracta de donar visibilitat a grans documentals. Format “docu-game”. Exemple: The refugee project

•    “Fer-ho personal”. L’aproximació personal acostuma a funcionar. Exemple: Do not track sobre privacitat de dades.

La segona part del curs -centrada en aplicacions a les dades de salut- va començar amb una reflexió interessant: el periodisme amb dades no es periodisme de dades (The Guardian 2011).

L’anàlisi massiva per mitjans computacionals és la característica definitòria del periodisme de dades. D’aquí surten patrons i eines específiques:

•    Mineria de dades. Eines d’scrapping: tabula, import.io, kimono labs

•    Eines de visualització de dades: adobe edge, hype tumult, cartoDB, datawrapper, infogram, odyssey.js, juxtapose.js

•    Neteja de dades: Excel, Open refine

•    Altres eines: Tableau, Tableau public, Quadrigam (en fase beta en el moment de fer el curs)

•    Últimes recomanacions (curioses): Remove to improve, Spurius correlations

Us esperem a la segona edició del curs, que com en la primera edició, busca incentivar la innovació i el creixement professional a partir de compartir coneixement i eines diverses entre professionals amb l’objectiu d’apropar, de la millor manera possible, les dades de salut a la ciutadania.

També podeu consultar la informació del curs al web de l’Associació Catalana de Comunicació Científica, sobre l’edició del 2015 i sobre l’edició de 2016.

Entrada elaborada per Marta Millaret (@martamillaret) i Cristina Ribas (@cristinaribas), presidenta de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC)

(Photo credit: dcJohn via Foter.com / CC BY)

Aline Noizet: “Les eines digitals converteixen al pacient en el CEO de la seva salut”

5 maig

Health 2.0 Europe 2016Barcelona es convertirà, del 10 al 12 de maig, en la capital europea de la innovació en salut digital amb la celebració del congrés Health 2.0 Europe. La setena edició d’aquesta trobada d’experts en l’àmbit sanitari reunirà a més de 120 ponents i al voltant de 600 professionals d’arreu del món.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) hi seran presents a través del panel gratuït Les eines de salut digital transformen la missió diària de les infermeres, en el qual es podran veure demostracions en viu de solucions tecnològiques desenvolupades per i per a les infermeres.

La coordinadora de la convenció i consultora en salut digital Aline Noizet (@anoizet) dóna més detalls en aquesta entrevista i explica la redefinició que viuen els sistemes de salut europeus de la mà de les eines digitals.

AlineNoizet
Aline Noizet, consultora en salut digital i organitzadora del Health 2.0 Europe 2016

 Què s’entén per salut digital o salut 2.0?

Es coneix com salut digital o health 2.0 al conjunt de noves tecnologies centrades en el pacient, que es poden interconnectar i aporten dades que faciliten la presa de decisions. Són eines desenvolupades per starts-ups que engloben des d’aplicacions per a mòbils i dispositius wearables fins a plataformes virtuals. Sempre sorgeixen per donar resposta a una necessitat molt concreta i contribueixen a millorar la tasca dels professionals mèdics i l’experiència dels usuaris.

Els experts afirmen que aquestes noves solucions tecnològiques estan redefinint l’ecosistema sanitari, en què consisteix aquesta transformació?

L’ecosistema actual és més ampli i engloba a més agents implicats directament o indirecta en la gestió de la salut com ara les petites empreses que desenvolupen les solucions tecnològiques, la indústria farmacèutica i les asseguradores. La principal novetat, no obstant això, radica en el fet que es col·loca al pacient al centre del sistema sanitari.

En aquest nou sistema tot gira al voltant del pacient, de quina manera poden millorar les eines digitals la seva experiència?

Les noves solucions faciliten la comunicació entre pacients i professionals sanitaris. Actualment hi ha plataformes i espais virtuals on poden trobar informació de qualitat i resoldre dubtes pràcticament en temps real. Gràcies a les noves tecnologies, el pacient es pot involucrar més en la presa de decisions i té la possibilitat d’explicar com es troba i com evoluciona el tractament de forma telemàtica. Les eines digitals li atorguen una major autonomia i el converteixen en el CEO de la seva pròpia salut.

I als professionals de la salut, quins avantatges els aporta l’ús d’aquesta tecnologia?

Els beneficis de les eines digitals són múltiples. Ajuden l’equip mèdic a fer un diagnòstic més ràpid i precís i ofereixen una visió més àmplia de la salut dels usuaris. Així mateix, permeten reduir els costos amb la monitorització dels pacients des de casa i podrien millorar la qualitat de les cures amb l’ús d’ulleres de realitat augmentada. Les noves tecnologies faciliten, a més, la comunicació entre els professionals sanitaris de qualsevol part del món, que poden compartir informació o bé obtenir una segona opinió de forma gairebé immediata.

Al panel en què participa l’Observatori d’Innovació i que moderarà l’infermer portuguès Tiago Vieira, membre del Consell Assessor del Fòrum Europeu d’Atenció Primària (EFPC), s’hi podran veure demos de les eines de salut digital més innovadores. A qui va adreçada aquesta sessió?

La sessió serà molt inspiradora per a les infermeres, elles estan en contacte directe tant amb els metges com amb els pacients i coneixen de primera mà les necessitats d’ambdós col·lectius. Les noves tecnologies estan transformant el seu rol i els poden oferir múltiples avantatges en l’atenció al pacient. Emprenedors els mostraran el funcionament de les seves solucions i professionals procedents de diversos països d’Europa els explicaran els beneficis d’introduir la digitalització al seu centre. La sessió també pot interessar a metges, pacients, emprenedors, inversors, laboratoris farmacèutics i companyies asseguradores. Les starts-ups podran trobar inspiració i idees de noves solucions per al personal sanitari, mentre que els investigadors tindran l’oportunitat de conèixer els projectes més innovadors en salut digital. Si ets un professional sanitari, descobriràs com aquestes eines poden millorar la teva tasca diària i si ets un pacient o ciutadà, podràs participar donant la teva opinió com a usuari o futur usuari d’aquestes noves aplicacions.

Per participar en aquesta sessió gratuïta sobre eines de salut digital només cal que us hi registreu. Us hi esperem!

Entrevista elaborada per Neus Solé Peñalver (@neussolep).

La significativa excusa de l’estadística

28 abr.
CristianTebé
Cristian Tebé

En HG Wells mai va dir que “un dia el raonament estadístic seria tan important per a ser un bon ciutadà com el llegir i l’escriure”. Si ho hagués dit, però, l’hagués encertat de ple. Polítics, gestors, científics, tothom té un indicador, una mitjana o un p-valor preparat per acompanyar els seus arguments. L’origen d’aquesta informació no sempre és clara i, a vegades, la seva interpretació, o el resultat mateix, és erroni.

Valgui d’exemple una polèmica que hi hagué el mes de febrer al Regne Unit que va acabar amb un grup de metges regalant una edició de 3 metres del llibre “How to read a paper” a Jeremy Hunt, secretari de salut del govern britànic. Hunt, per defensar el seu pla “seven-day NHS”, va afirmar que al Regne Unit els pacients amb un ictus que ingressaven en cap de setmana tenien una major probabilitat de morir. 59 reputats neuròlegs van acusar a Hunt, per carta al Sunday Times, de mal interpretar resultats estadístics i de fer servir dades desfasades per justificar les seves polítiques.

How to read a paper - Twitter

No ho sé si haurem de regalar llibres, ni de quina mida, però sí pot ser interessant aprofitar aquest espai per reflexionar sobre l’ús o l’abús de l’estadística i la fascinació, quasi religiosa, pels p-valors significatius. Una cantarella, la de la significació estadística, que em recorda allò del “científicament provat” que lluïen molts productes que es publicitaven per televisió quan era petit. Un resultat estadísticament significatiu és el segell que tots busquem sense aturador, però faríem bé de recordar la història d’en Pahom i preguntar-nos quants p-valors necessita un investigador? Estadísticament significatiu o l’estadística vista com una significativa excusa.

Continuarà.

Entrada elaborada per Cristian Tebé Cordomí (@Cristiantb), Servei d’Assesoria Estadística a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge i Professor Associat a la Universitat Rovira i Virgili.

Mai havíem estat tan sans i a la vegada mai havíem estat tan malalts

21 abr.
LluísBohígas
Lluís Bohígas

Quan jo vaig néixer, l’any 1950, l’esperança de vida al néixer era de 65 anys. Ara he complert 65 anys i per tant, segons aquella data, estaria a prop de perdre l’esperança. Afortunadament, en aquests anys, la medecina, la sanitat i els estils de vida han millorat i la meva esperança de vida s’ha  allargat i segons les dades de l’Idescat és de 20 anys. És a dir, he guanyat un any de vida per cada 3 que he viscut, no està malament! Aquests càlculs em posen content, però n’hi ha un altre que em preocupa, que es denomina Esperança de vida en bona salut. Es calcula tot combinant les dades de mortalitat que ens donen l’esperança de vida amb les dades de morbilitat que ens diuen quants anys estarem malalts. La meva esperança de vida en bona salut actualment es de 12 anys, és a dir dels 20 anys que em queden en puc passar 12 sa i 8 malalt. Tot això estadísticament parlant.

I de que estaré malalt? Doncs bé, les malalties més importants de cara a la mort són les cardiovasculars i el càncer. Val a dir que bona part dels guanys que hem assolit en allargar la vida ha estat gràcies a reduir la mortalitat cardiovascular. També els càncers estan en regressió, gràcies a les millores i descobriments de la sanitat. Alguns càncers no apareixen tant gràcies a que fumem menys; per exemple, el de pulmó que s’està reduint en els homes però augmenta en les dones. Per altres càncers hi ha medicaments i intervencions molt potents que fan cronificar la malaltia. Però aquests malalties tot i ser greus no són les que ens fan anar cada dia al metge. Anem al metge per culpa de la hipertensió, el colesterol, la diabetis, la insuficiència cardíaca, etc. Algunes d’aquestes malalties estan lligades al mes  gran problema de salut pública d’avui dia: l’obesitat. Ara ja no és el tabac o l’alcohol el gran problema de salut pública, sinó l’obesitat que va creixent dia a dia i que està a l’origen de malalties com la diabetis.

L’obesitat es produeix per dos factors: mengem més del que necessitem i fem menys exercici del que deuríem. La majoria d’avenços d’avui dia ens conviden a fer menys exercici: ascensors, escales mecàniques, teleconferències, etc, i molts estímuls mediàtics ens conviden a menjar més, o consumir begudes ensucrades. El conjunt fa que avui dia al voltant del 15% de la població catalana és obesa.

La malaltia més freqüent en les persones de més de 65 anys avui dia es diu polimedicació, és a dir consumir més de 3 medicaments diaris, en molts casos més de 10 i hi ha persones amb un consum de 20 fàrmacs diaris. Cada fàrmac respon a un problema de salut, i els problemes de salut s’han multiplicat, avui dia no tenim una sola malaltia, en tenim unes quantes i per cada malaltia hi ha el seu arsenal terapèutic. El metge ha de vigilar, no tan sols la malaltia que controla, sinó donar medicaments que no perjudiquin les altres malalties de cada malalt. Quan anem al metge de capçalera, aquest ha de tenir en compte un gran nombre de paràmetres, i quan anem a l’hospital hem de visitar una gran nombre de serveis mèdics diferents. Un dels problemes de salut més greus avui son les interaccions entre medicaments o activitats terapèutiques que es fan nosa entre elles.

La medicina ha millorat molt des que jo vaig néixer fins ara. Coneixem molt millor les malalties i tenim medicaments i cirurgia per guarir moltes malalties. Malgrat tot, la medicina està molt mal preparada per al nou malalt: vell, amb vàries malalties, alguna mental (Alzheimer, demència, depressió, etc.), sense família, prenent un munt de medicaments. Com que no pot amb aquesta complexitat acaba enviant-lo a una residència sociosanitària.

Des de fa uns anys s’han alçat veus en la sanitat que demanen una reorganització dels serveis per donar atenció als nous malalts. Aquestes veus tenen dificultats en fer-se sentir, és molt difícil canviar la manera de fer dels serveis sanitaris. Hem reduït la mortalitat gràcies a l’especialització i la superespecialització, on les malalties han estat definides de forma més precisa, però el malalt ha quedat reduït a un sac de malalties. La nova medicina demana veure el malalt en el seu conjunt i no solament cadascuna de les malalties. Hi ha molta feina a fer.

La paradoxa actual és que mai havíem estat tant sans i a la vegada mai havíem estat tant malalts. Mai havíem pogut viure tants anys en bona salut i mai havíem viscut tants anys plens de vàries malalties que ens molesten, ens limiten i ens fan dependents del serveis sanitaris. Davant d’aquesta situació, els serveis sanitaris hauran d’adaptar-se i els pacients hauran de fer un paper més actiu en al cura de la seva malaltia.

Entrada elaborada per Lluís Bohígas (@bohigasl), economista.

L’Observatori, porta d’entrada a les dades obertes de salut

14 abr.

Núvol Open dataLa informació que genera el contacte de la ciutadania amb el sistema sanitari cada cop és més abundant. Per fer-nos-en una idea, l’any passat, només a Catalunya, es van produir prop de 45 milions de visites a centres d’atenció primària, més de 700.000 hospitalitzacions i es van emetre més de 150 milions de receptes. Tot això i molt més (proves diagnòstiques, imatge mèdica, farmàcia hospitalària, costos, etc.) es tradueix en registres administratius que s’emmagatzemen i gestionen en grans bases de dades. L’administració és responsable de la custòdia d’aquesta informació i pot fer-ne ús per a la millora de la qualitat de l’assistència i per a la planificació sanitària.

A més a més, els avenços en el desenvolupament, la interoperabilitat i l’encreuament dels diferents sistemes d’informació estan facilitant l’obtenció d’un gran nombre de dades que contribueixen a una millor caracterització de la població i els pacients, i són primordials per a l’avaluació dels resultats de la política sanitària.

A mesura que les dades siguin encara més abundants, disponibles en format electrònic, de més qualitat, i s’incrementin i millorin els enllaços entre bases de dades administratives, el camp que s’obre és immens. Així, la informació recollida dóna lloc a noves formes de generació de coneixement, especialment quan es conjuguen múltiples fonts de dades (genètiques, de medi ambient, socioeconòmiques, etc.) a disposició de la ciutadania.

D’aquesta manera, la informació es converteix en un actiu molt valuós a l’hora de planificar i avaluar, però també per a tercers, especialment en investigació i en la potenciació de l’ús de dades obertes.

Les dades obertes són, en realitat, una filosofia i una pràctica que promou que les dades siguin de lliure accés per a tothom, sense limitacions tècniques. Això vol dir que es posen a disposició pública els arxius originals que contenen les dades en la forma més estructurada possible. D’aquesta manera, es facilitarà que qualsevol sistema informàtic pugui llegir-los i fins i tot sigui senzill programar aplicacions sobre ells.

La tendència cap a l’alliberament en l’accés a les dades transcorre de manera paral·lela a la necessitat del sistema de salut català de gestionar el cicle de vida complet de la informació, des de la generació a la difusió del coneixement.

Per a això, les tecnologies d’informació i comunicació i els sistemes d’informació es converteixen en aliats estratègics clau per aconseguir els objectius anteriors i assegurar la integració, la transparència, l’avaluació i la rendició de comptes per part del sistema sanitari i dels seus diferents agents.

En el cas de Catalunya, el Govern de la Generalitat té el compromís de procedir a l’obertura progressiva de les dades públiques de què disposi -sempre amb les pertinents limitacions de privacitat, seguretat i propietat que s’apliquin en cada cas- a través del portal Dades obertes on es troben les dades indexades i caracteritzades. Se segueixen així les tendències internacionals relacionades amb l’obertura de dades públiques i es compta també amb l’assessorament d’experts del W3C (World Wide Web Consortium).

El Departament de Salut se suma també a la iniciativa de fomentar l’alliberament de l’accés a les dades i la informació pública. Gràcies a això, es pretén avançar cap a un sistema de govern obert que es basi en els valors de la transparència, el servei i l’eficiència, promoure la generació de valor a través de la reutilització de la informació pública, facilitar l’ordenació interna dels sistemes d’informació i fomentar la interoperabilitat entre els components del sistema de salut.

L’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya col·labora en aquest projecte afavorint el coneixement del sector salut a Catalunya i posant la informació sanitària a disposició de la ciutadania per avaluar el sistema sanitari, donar suport a la presa de decisions i afavorir la transparència i la rendició de comptes. Amb aquest objectiu, des de l’Observatori s’està fent un esforç important per mostrar a la ciutadania la informació relativa al seu sistema sanitari. Entre d’altres productes, l’Observatori publica al seu web un conjunt d’indicadors de salut i d’activitat sanitària, amb una explicació textual, imatges gràfiques i arxius de dades obertes.

Observatori Sistema Salut Catalunya

A més a més, les dades publicades als informes de l’Observatori (Central de Resultats, Crisi i salut, etc.) es posen també a disposició de la ciutadania en format de dades obertes i en format d’infografies. Finalment, el web de l’Observatori disposa d’un enllaç per accedir al portal de Dades obertes i un recull de les dades obertes en salut disponibles fins a dia d’avui.

Visiteu les dades obertes disponibles a la web de l’Observatori!

Dades Obertes Observatori

 

 

Entrada elaborada per Montse Mias (@mmias70) i Anna García-Altés (@annagaal).

Ioannidis i la indústria: una persistent distorsió

7 abr.

Joan MV Pons John PA Ioannidis és un científic i professor d’origen grec, actualment a Stanford (Meta-research innovation center – METRICS) que, sens dubte, és un dels autors més prolífics en la literatura científica mèdica.

Alguns dels seus articles, en solitari o en col·laboració, han tingut un gran impacte. Qui no recorda aquell que portava per títol: “Why most published research findings are false?”. En cap de la seva gran producció diu banalitats i fa poc va estar per Barcelona parlant també de la recerca defectuosa o, fins i tot, del malbaratament de recursos que això suposa. Aquest és un tema, però, que deixem per a una altra ocasió.

L’article que volia recuperar avui d’aquest autor és un escrit en col·laboració que porta per títol “Undue industry influences that distort healthcare research, strategy, expenditure and practice: a review” i que va ser publicat el 2013 a l’European Journal of Clinical Investigation.

Hom pot pensar que sobre això, la (mala) influència de la indústria dels fàrmacs i productes sanitaris ja s’ha dit tot. Que hi ha tot un corpus o gènere literari en les publicacions científiques biomèdiques dedicat exclusivament a aquest tema. Que de llibres tampoc en falten. Que tot està dit i beneït. Però no, no és així, doncs aquesta influència indeguda, com els biaixos, és molt més subtil del que ens pensem. Sovint costa d’apreciar, a semblança dels conflictes d’interessos en la recerca biomèdica o en les pràctiques de prescripció que qui ho fa nega qualsevol mena d’influx, doncs la ciència no podria admetre-ho, com tampoc la seva pròpia deontologia. Ingenus!

El que pot tenir d’interessant aquest article és el seu caràcter de revisió, no sols pel recull d’altres articles que fa, sinó també per aportar una (re)visió més integrada dels diferents elements sobre els quals la indústria actua o se la deixa actuar. Vagi per endavant, no cal dir-ho, que els interessos i guanys de la indústria farmacèutica i de productes sanitaris són ben legítims, però està clar que té algunes particularitats que l’allunyen d’altres indústries manufactureres i no sols per la important inversió en R+D+i que fan. S’ha considerat una de les indústries més rendibles existents, possiblement pels seus amplis marges, però també perquè les malalties i patiments humans no tenen pinta que s’hagin d’esgotar, malgrat que el final -que tothom vol retardar, tant se val si s’és ric o pobre- sigui ineludible.

Sempre m’agrada recordar, des de que la vaig conèixer, la cita de George W Merck (1894-1957) que va presidir la comanyia farmacèutica que porta el nom de la seva família durant 25 anys (1925-1950). Deia aquest visionari: “We try to remember that medicine is for the patient. We try never to forget that medicine is for the people. It is not for the profits. The profits follow, and if we have remembered that, they have never failed to appear. The better we have remembered it, the larger they have been.“ No sé què pensaria si aixequés el cap…

Tornant a Ioannidis i al seu article, aquí segueix l’esquema de com aquesta (mala) influència actua i dels principals elements -variables amb el temps- sobre els quals exerceix un efecte distorsionador, sense que això signifiqui que sigui responsabilitat exlusivament seva. Els poders públics, com en d’altres indústries que també regula, hi té un paper fonamental.

MBE - Guies de pràctica clínica - Pràctica mèdica

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Estratificació i bases de dades de morbiditat (2a part)

31 març
Emili Vela

(Aquest post és la continuació d’aquest altre post)

Un element fonamental per tal de poder dur a terme l’estratificació de la població per grups de risc són els sistemes d’informació. Cal, doncs, disposar d’una base de dades que integri la informació recollida en els diferents registres sanitaris i per donar resposta a aquesta demanda, es va crear la base de dades de morbiditat poblacional.

La qüestió és que cada cop es fa més èmfasi en la necessitat de proporcionar als pacients una atenció social i sanitària integral i integrada, però l’anàlisi i l’avaluació d’aquesta atenció no es pot dur a terme correctament amb uns sistemes d’informació fragmentats, sinó que s’ha de fer a partir de la integració de les dades que contenen.

Estructura de la base de dades de morbiditat poblacional

La base de dades de morbiditat poblacional es fonamenta sobre un sistema de taules relacionades que pivoten al voltant de la taula d’usuaris, que recull les principals dades de l’assegurat (demogràfiques o estat de salut, per posar dos exemples).

Actualment hi ha tres taules més, la taula de diagnòstics, la de contactes amb serveis sanitaris i la de farmàcia, però aquest tipus d’estructura permet, amb relativa facilitat, incorporar tant informació de nous registres (consultes externes, diàlisi, teràpia respiratòria, etc.), com noves taules amb altra informació rellevant, com per exemple de resultats de determinacions clíniques:

Figura 1. Estructura i contingut de la base de dades de morbiditat poblacional. La taula de determinacions clíniques, en gris, encara no està implementada.

Taula d'assegurats

La base de dades de morbiditat poblacional integra la informació dels següents registres:

  • Registre Central d’Assegurats (RCA): gestionat des de la Gerència d’atenció ciutadana del CatSalut. Aquest registre proporciona fonamentalment tota la informació de residència, sociodemogràfica i de l’estat vital dels assegurats.
  • Registres del conjunt mínim bàsic de dades (CMBD): gestionats per la Divisió d’anàlisi de la demanda i l’activitat del CatSalut. Aquests registres alimenten tant la taula de diagnòstics com la de contactes. Existeixen diferents registres per recollir la informació de les línies assistencials:
  • Hospitalització (CMBD-HA): informació proporcionada pels hospitals generals d’aguts (ingressos, cirurgia major ambulatòria, hospitalitzacions domiciliàries, hospital de dia) del període 2005-2014
  • Sociosanitari (CMBD-SS): informació de l’atenció proporcionada pels centres sociosanitaris d’internament (llarga i mitja estada i UFISS) i equips d’atenció ambulatòria (PADES) del període 2005-2014.
  • Hospitalització psiquiàtrica (CMBD-SMH): informació de l’atenció proporcionada pels hospitals monogràfics psiquiàtrics del període 2005-2014.
  • Salut mental ambulatòria (CMBD-SMP): informació de l’atenció proporcionada pels centres de salut mental ambulatòria del període 2005-2014.
  • Atenció primària (CMBD-AP): informació de l’atenció proporcionada pels equips d’atenció primària del període 2010-2014.
  • Urgències (CMBD-UR): informació de l’atenció a urgències (hospital i CUAP) del període 2013-2014.
  • Registre d’activitat de farmàcia (RAF): gestionat per la Gerència de farmàcia i del medicament del CatSalut. Aquest registre proporciona tota la informació de dispensació farmacèutica ambulatòria del període 2011-2014.
  • Registre de facturació de serveis sanitaris (RF): gestionat per la divisió de provisió de serveis assistencials. Aquest registre proporciona informació de tota aquella activitat finançada pel CatSalut, però que no compta amb un registre específic: consultes externes hospitalàries, diàlisi, oxigenoteràpia domiciliaria, rehabilitació o transport sanitari no urgent. Aquest registre proporciona fonamentalment informació a la taula de contactes pel període 2011-2014.

Les utilitats de la base de dades de morbiditat poblacional són múltiples, l’estratificació poblacional, l’anàlisi específic de determinats problemes de salut (fractura de fèmur, IC, MPOC,…), l’elaboració d’indicadors poblacionals d’eficiència en la utilització de recursos, etc.

Podem concloure que, pel volum de dades que integra, aquesta base de dades té les característiques d’un “big data” estructurat, amb una considerable capacitat de creixement i d’adaptació a nous requeriments i fonts de dades i ofereix unes enormes possibilitats d’anàlisi.

Entrada elaborada per Emili Vela, responsable dels Mòduls per al Seguiment d’Indicadors de Qualitat (MSIQ). Àrea d’Atenció Sanitària. CatSalut.

 

Preventing Overdiagnosis: una cita a Barcelona

24 març

BCN_1_còpia

El proper 15 d’abril és el nou termini per presentar resums de comunicacions per al Preventing Overdiagnosis Conference que se celebrarà a Barcelona a finals de setembre de 2016.

A qui va dirigit aquest congrés?

Aquest congrés està obert a tota la societat; per aquest motiu, el congrés no está dirigit només a professionals de la salut sinó que es convida a la participació a pacients i a tota la ciutadania.

Què entenem per sobrediagnòstic?

Sobrediagnòstic es defineix com el diagnòstic d’una malaltia que no ocasionarà símptomes al llarg de la vida d’una persona però que el tractament i el seguiment a què se sotmeti aquesta persona no li aportarà cap benefici però que sí que li podrà ocasianar danys i costos.

Té conseqüències sobrediagnosticar?

Sí, a nivell individual les conseqüències de sobrediagnosticar van des dels efectes negatius d’etiquetes innecessàries, danys en conseqüència de proves diagnòstiques (efectes de radiacions, falsos positius i falsos negatius), teràpies innecessàries (cirurgia, medicaments) i a un nivell més poblacional, una de les conseqüències de sobrediagnosticar fa referència al cost d’oportunitat ocasionat per un malbaratament de recursos que podrien haver estat dedicats a prevenir i a tractar altres malalties.

Què es pot llegir sobre sobrediagnòstic?

Recomanem la secció “Too much medicine” de BMJ, la secció “Less is more” del JAMA, les recomanacions que es fan des del Projecte Essencial i el llibre “Overdiagnosed. Making People Sick in the Pursuit of Health”.

Alguna cosa més?

Sí, i tant. Us esperem a la 4a edició de l’International Preventing Overdiagnosis Conference que tindrà lloc els dies 20, 21 i 22 de setembre a Barcelona. Tenint en compte el programa del congrés, serà un bon lloc on posar en comú iniciatives i seguir treballant.

Si voleu llegir més sobre aquest tema, podeu llegir aquest altre post.

Entrada elaborada per Cari Almazán (@AlmazanCari) i Marta Millaret (@MartaMillaret).

Parlem de sobrediagnòstic? Sí, a Barcelona aquest setembre…

17 març
carialmazan
Cari Almazan

El sobrediagnòstic es defineix com el diagnòstic d’una malaltia que no ocasionarà símptomes al llarg de la vida d’una persona; és el resultat de diagnosticar correctament una malaltia en què el tractament i el seguiment no aportarà cap benefici però sí que podrà ocasionar danys i costos. El sobrediagnòstic no és la conseqüència d’un error diagnòstic ni d’un fals positiu.

La definició més àmplia de sobrediagnòstic fa referència a les seves conseqüències: efectes negatius d’etiquetes innecessàries, danys com a conseqüència de proves diagnòstiques (efectes de radiacions, falsos positius i falsos negatius), teràpies innecessàries (cirurgia, medicaments) i el cost d’oportunitat ocasionat per un malbaratament de recursos que podrien haver estat dedicats a prevenir i a tractar autèntiques malalties.

Exemples prou coneguts de sobrediagnòstic són els programes de cribratge que detecten càncers en estadis precoços i que mai ocasionaran símptomes ni la mort del pacient, o proves diagnòstiques cada vegada més sensibles que identifiquen anormalitats tan mínimes que restaran benignes (incidentalomes). També la reducció progressiva dels llindars diagnòstics pot portar, fins i tot, a la invenció de trastorns i al fet que persones sanes i asimptomàtiques siguin classificades com a malaltes quan no ho són i a rebre un tractament que els pot ocasionar més riscos que beneficis.

Fem una mica d’història. El concepte de sobrediagnòstic va ser descrit fa aproximadament 50 anys en relació al cribratge del càncer, però no és fins a l’any 2011 que es popularitza aquest terme amb el llibre Overdiagnosed. Making People Sick in the Pursuit of Health. Actualment, el sobrediagnòstic es discuteix en determinades seccions de publicacions científiques de prestigi com el BMJ (Too much medicine) o el JAMA (Less is more), i és objecte de congressos específics com ara els Preventing Overdiagnosis Conferences. També hi ha iniciatives com el Choosing Wisely i l’Essencial, en el nostre context, que elaboren recomanacions per evitar pràctiques clíniques de poc valor i que incorporen temes relatius al sobrediagnòstic.

Tot i el major coneixement disponible, el sobrediagnòstic té reptes a assolir. No es disposa encara d’una definició formal consensuada i sota el paraigües del concepte de sobrediagnòstic s’apleguen diverses situacions clíniques que requereixen diferents abordatges tant des de la perspectiva de la recerca com des de la perspectiva de les estratègies necessàries per minimitzar l’impacte del sobrediagnòstic.

Seguint amb els reptes, cal aprofundir en el coneixement dels mètodes per estimar la freqüència del sobrediagnòstic i també cal desenvolupar una estratègia efectiva de comunicació que eviti la confusió que les situacions de sobrediagnòstic poden ocasionar tant entre pacients com en la societat en general, l’impacte en la relació metge-pacient (confiança), o el potencial perjudici en els pacients que ja tenen un diagnòstic.

Aquests reptes, juntament amb l’impacte econòmic, social i ètic del sobrediagnòstic, les causes, els elements facilitadors i les conseqüències del sobrediagnòstic, les noves eines de la genòmica i el seu posible impacte en el sobrediagnòstic i també qüestions relacionades amb el sobrediagnòstic i l’envelliment, són alguns dels temes que seran tractats en la 4a edició de l’International Preventing Overdiagnosis Conference que tindrà lloc els dies 20, 21 i 22 de setembre a Barcelona, tal com vam anunciar fa uns dies en un altre post.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) participa activament en l’organització d’aquesta iniciativa internacional que reuneix institucions como el Center for Evidence Based Medicine de la Universitat d’Oxford del Regne Unit, el Darmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice dels Estats Units, el Center for Research in Evidence Practice de la Bond University d’Austràlia, el Consumer Reports i els grups British Medical Journal (BMJ) i Public Library of Science (PLOS).

submit abstracts

Informació útil: Fins al proper 31 de març [termini ampliat fins al 15 d’abril] es podran presentar resums de comunicacions sense cap restricció temàtica sempre que guardin relació amb la prevenció del sobrediagnòstic. Us podeu registrar aquí.

Us hi esperem!!!

Entrada elaborada per Cari Almazán (@AlmazanCari).

Les apps de salut: tot un món nou. Destriem el gra de la palla?

10 març
Carme Carrion
Carme Carrion

No fa pas massa anys, els nostres avis i, fins i tot, els nostres pares quan anaven al metge rebien sobres tancats, que contenien els resultats de proves mèdiques o informes que un professional de la salut li adreçava a un altre. Els pacients eren mers missatgers de les informacions relatives a la seva pròpia salut. Ben segur, més d’una i de dues persones “no respectaven les normes” i obrien els sobres per tal de llegir allò que, en definitiva, els pertanyia.

Avui les coses són molt diferents. La democratització de la societat, la més i millor formació en tots els àmbits dels ciutadans, la creixent preocupació per tots els aspectes de la nostra salut, ja sigui des de la seva vessant física, o bé mental, emocional o social, o el fet que la informació flueixi ràpidament són aspectes que paral·lelament a la gran revolució tecnològica actual han fet canviar radicalment molts aspectes del nostre dia a dia. I en tot aquest canvi de paradigma, sorgeixen les apps.

Hi ha apps adreçades a qualsevol àmbit del nostre dia a dia i l’objectiu és facilitar-nos la vida, o complica-nos-la. La salut, és clar, no és pas una excepció. Hi ha qui diu que a data d’avui hi ha més de 100.000 apps de salut, de les quals menys del 20% s’adrecen al maneig de malalties específiques com la diabetis o la depressió. La resta de les apps s’emmarquen dins del que s’anomenen apps de benestar i promocionen hàbits de vida saludable.

Avaluació mHealth Carme Carrion

Dins d’aquest món nou potser cal que comencem a fer-nos algunes preguntes: les apps canviaran la manera com interaccionarem amb la nostra salut i el sistema sanitari? Quina és la millor app per tractar una determinada patologia? Són totes les apps vàlides per a tot tipus de persona? Afegeixen valor a la pràctica habitual? Són eficaces? Hi haurà un dia en què els professionals sanitaris a banda de prescriure un determinat fàrmac o una determinada dieta, ens prescriuran l’ús d’una app?

Totes aquestes preguntes a data d’avui no tenen resposta clara. Sembla bastant acceptat que els aspectes tecnològics com són la seguretat de les dades, o la interoperabilitat, cal que siguin validats, ara bé, i la validació dels continguts? Hi ha algun tipus d’evidència darrera de les recomanacions que ens fan les apps? Com ho hem de fer per validar la seva eficàcia i cost-efectivitat?

En el darrer congrés del mòbil a Barcelona, en una jornada sobre el paper de les apps en els canvis d’hàbits, un grup d’experts, en la majoria tecnòlegs, van concloure que calia un organisme reconegut que validés o avalués la gran bombolla actual de les apps de salut, això sí, segons es va dir, caldria fer-ho sense que s’aturés la innovació. Sembla doncs que la preocupació per destriar el gra de la palla comença a fer-se palesa fins i tot entre els desenvolupadors.

Digital Health & Wellness Summit

Digital Health & Wellness Summit - MWC - Picture of @EdwinMermans

Entrada elaborada per Carme Carrion (@Carme Carrion).

Si voleu conèixer els principals temes sobre salut digital tractats al Mobile World Congress, en podeu llegir un bon resum aquí.