El programa d’atenció a la cronicitat infantil PRINCEP suma un premi internacional

7 Jul

PRINCEP són les sigles del programa que l’hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona va posar en marxa el 2012 sota el nom de Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència.

El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).

Aquesta iniciativa, així mateix, forma part de la comunitat d’innovació de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i és una de les 37 experiències certificades per l’AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip
Equip del projecte PRINCEP de l’Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (infermer), Olga Valsells (agent espiritual), Esther Lasheras (treballadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No apareix a la fotografia però també forma part de l’equip Verónica Vélez (infermera).

 

Cronicitat i pediatria?

Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.

Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.

Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.

En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.

Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?

El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.

Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.

Què ofereix aquesta experiència innovadora?

Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.

D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.

En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?

En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.

És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.

La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.

Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).

Primer manament: no s’han de fer suposicions sobre les preferències de les persones que pateixen una malaltia

16 Jun
Joan Escarrabill
Joan Escarrabill

Una de les coses que fem més sovint els humans és donar per suposat un fet, una situació o allò que pensa una altra persona. Donem per suposat que la nostra circumstància és representativa de la circumstància general, que una persona, pel sol fet de tenir estudis universitaris, té una capacitat de comprensió global (fins i tot de les malalties, els procediments diagnòstics o dels tractaments sobre els quals mai no n’ha sentit res) o que tots els professionals, mèdics o d’infermeria, pensen d’una manera homogènia. Això ens porta sovint a generalitzar. Ho fem d’una manera quotidiana. Qui no ha dit mai alguna frase com aquesta: “tots els homes són…”, “els residents no són com abans…”, “els polonesos són…”. Les suposicions, per altra banda, no es situen gaire lluny dels prejudicis. Diuen que una vegada li van preguntar a Winston Churchill (1874-1965) què opinava dels francesos, “No ho sé –va dir–, no els conec pas tots”.

No és estrany, doncs, que aquesta tendència a les suposicions també es manifesti en el moment de valorar les necessitats o els valors de les persones malaltes. D’una manera general, el funcionament de les organitzacions sanitàries gira al voltant dels professionals (afegint-hi criteris d’eficiència, no sempre contrastats). En aquest context, ens refiem massa de l’expertesa professional per traduir i identificar les necessitats de les persones malaltes. Però, sabem realment allò que interessa de debò a una persona quan està malalta?

Les enquestes de satisfacció són un primer pas per acostar-nos a la perspectiva de qui utilitza un servei. La satisfacció és una construcció molt global que es fa l’usuari d’un servei i que es relaciona molt amb les expectatives. A més, molt sovint allò que dóna més satisfacció no es relaciona necessàriament amb els elements clau del servei rebut o amb la qualitat real del servei rebut. Les habilitats comunicatives del professional que ofereix un servei es poden relacionar amb un alt grau de satisfacció, sense que hi hagi relació directa amb els resultats obtinguts. Els incompetents simpàtics són un perill precisament perquè la pàtina de les formes és capaç de disfressar les conseqüències.

Si només fem servir les enquestes de satisfacció per a valorar la perspectiva de la persona que utilitza el servei és possible que tinguem poca capacitat de discriminació. A la pràctica no deixa de ser curiós que a les enquestes de satisfacció en l’àmbit de la salut s’identifiquin sistemàticament els mateixos problemes i no es passi a l’acció. L’element clau és estar segurs de la rellevància del feed-back de les persones que tenen contacte amb els serveis sanitaris.

Una de les barreres per donar valor al feed-back dels pacients és l’escepticisme dels professionals sobre el grau de coneixement que tenen, tant de l’organització sanitària com dels aspectes tècnics. Ara bé, allò que no s’ha de confondre és que una cosa és “no saber què vols” i una altra, molt diferent, “saber perfectament allò que no t’agrada”.

Les persones malaltes (i les persones que en tenen cura) saben perfectament “allò que no els agrada”. Aquestes persones identifiquen perfectament els “touch points”, o punts de contacte, que poden generar situacions crítiques, desagradables o inconvenients (en aquest cas serien “pain points”, o “punts dolorosos”). La millor manera d’identificar aquestes situacions és preguntar-ho explícitament i no fer suposicions.

No hi ha una metodologia única per recollir la perspectiva de les persones que pateixen malalties. Es poden fer servir mètodes quantitatius (enquestes de tot tipus: presencials, on-line, telefòniques) o mètodes qualitatius (entrevistes, grups focals o anàlisi de les queixes i suggeriments).

Interessar-se pel feed-back sobre l’atenció que s’ofereix està molt bé, però ni n’hi ha prou. Angela Coulter afirma que no és ètic recollir dades sobre l’experiència del pacient i després ignorar aquesta informació. Per això, cada cop més, parlar de l’avaluació de l’experiència del pacient té una triple dimensió: un element clau en l’avaluació de la qualitat, una palanca de canvi molt potent i una estratègia per a millorar l’empoderament del pacient.

Doyle et al fan palès que l’experiència del pacient, l’efectivitat i la seguretat clínica estan estretament relacionades i suggereixen que cal considerar l’experiència del pacient com un dels pilars de la qualitat de l’atenció sanitària.

La perspectiva de la persona malalta és molt important per identificar les oportunitats de millora en la prestació del servei. I el pas a l’acció s’ha de fer implicant tothom que juga algun paper en el procés assistencial. El concepte de “co-disseny” en el marc de l’atenció sanitària es refereix a la cooperació entre professionals i persones ateses en el disseny de les transformacions del servei, des de l’inici de qualsevol procés de millora i en totes direccions. El “co-disseny” representa una reconceptualització radical sobre el paper dels pacients en els processos d’innovació en la prestació de serveis.

Finalment, l’avaluació de l’experiència del pacient no es pot deslligar de la informació ni de l’educació terapèutica que, al final, han de contribuir decisivament a l’activació de les persones malaltes en la cura de sí mateixes, a través d’un procés deliberatiu. Aquesta activació per fer front a la malaltia, en un marc de decisions compartides, millora els resultats clínics i té impacte en el cost.

El video sobre empatia de la Cleveland Clinic és l’exemple que es pot posar per evitar les “suposicions”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solució és molt senzilla. En lloc de fer suposicions, cal observar i preguntar.

Entrada elaborada per Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Estratificació i bases de dades de morbiditat (2a part)

31 Mar
Emili Vela

(Aquest post és la continuació d’aquest altre post)

Un element fonamental per tal de poder dur a terme l’estratificació de la població per grups de risc són els sistemes d’informació. Cal, doncs, disposar d’una base de dades que integri la informació recollida en els diferents registres sanitaris i per donar resposta a aquesta demanda, es va crear la base de dades de morbiditat poblacional.

La qüestió és que cada cop es fa més èmfasi en la necessitat de proporcionar als pacients una atenció social i sanitària integral i integrada, però l’anàlisi i l’avaluació d’aquesta atenció no es pot dur a terme correctament amb uns sistemes d’informació fragmentats, sinó que s’ha de fer a partir de la integració de les dades que contenen.

Estructura de la base de dades de morbiditat poblacional

La base de dades de morbiditat poblacional es fonamenta sobre un sistema de taules relacionades que pivoten al voltant de la taula d’usuaris, que recull les principals dades de l’assegurat (demogràfiques o estat de salut, per posar dos exemples).

Actualment hi ha tres taules més, la taula de diagnòstics, la de contactes amb serveis sanitaris i la de farmàcia, però aquest tipus d’estructura permet, amb relativa facilitat, incorporar tant informació de nous registres (consultes externes, diàlisi, teràpia respiratòria, etc.), com noves taules amb altra informació rellevant, com per exemple de resultats de determinacions clíniques:

Figura 1. Estructura i contingut de la base de dades de morbiditat poblacional. La taula de determinacions clíniques, en gris, encara no està implementada.

Taula d'assegurats

La base de dades de morbiditat poblacional integra la informació dels següents registres:

  • Registre Central d’Assegurats (RCA): gestionat des de la Gerència d’atenció ciutadana del CatSalut. Aquest registre proporciona fonamentalment tota la informació de residència, sociodemogràfica i de l’estat vital dels assegurats.
  • Registres del conjunt mínim bàsic de dades (CMBD): gestionats per la Divisió d’anàlisi de la demanda i l’activitat del CatSalut. Aquests registres alimenten tant la taula de diagnòstics com la de contactes. Existeixen diferents registres per recollir la informació de les línies assistencials:
  • Hospitalització (CMBD-HA): informació proporcionada pels hospitals generals d’aguts (ingressos, cirurgia major ambulatòria, hospitalitzacions domiciliàries, hospital de dia) del període 2005-2014
  • Sociosanitari (CMBD-SS): informació de l’atenció proporcionada pels centres sociosanitaris d’internament (llarga i mitja estada i UFISS) i equips d’atenció ambulatòria (PADES) del període 2005-2014.
  • Hospitalització psiquiàtrica (CMBD-SMH): informació de l’atenció proporcionada pels hospitals monogràfics psiquiàtrics del període 2005-2014.
  • Salut mental ambulatòria (CMBD-SMP): informació de l’atenció proporcionada pels centres de salut mental ambulatòria del període 2005-2014.
  • Atenció primària (CMBD-AP): informació de l’atenció proporcionada pels equips d’atenció primària del període 2010-2014.
  • Urgències (CMBD-UR): informació de l’atenció a urgències (hospital i CUAP) del període 2013-2014.
  • Registre d’activitat de farmàcia (RAF): gestionat per la Gerència de farmàcia i del medicament del CatSalut. Aquest registre proporciona tota la informació de dispensació farmacèutica ambulatòria del període 2011-2014.
  • Registre de facturació de serveis sanitaris (RF): gestionat per la divisió de provisió de serveis assistencials. Aquest registre proporciona informació de tota aquella activitat finançada pel CatSalut, però que no compta amb un registre específic: consultes externes hospitalàries, diàlisi, oxigenoteràpia domiciliaria, rehabilitació o transport sanitari no urgent. Aquest registre proporciona fonamentalment informació a la taula de contactes pel període 2011-2014.

Les utilitats de la base de dades de morbiditat poblacional són múltiples, l’estratificació poblacional, l’anàlisi específic de determinats problemes de salut (fractura de fèmur, IC, MPOC,…), l’elaboració d’indicadors poblacionals d’eficiència en la utilització de recursos, etc.

Podem concloure que, pel volum de dades que integra, aquesta base de dades té les característiques d’un “big data” estructurat, amb una considerable capacitat de creixement i d’adaptació a nous requeriments i fonts de dades i ofereix unes enormes possibilitats d’anàlisi.

Entrada elaborada per Emili Vela, responsable dels Mòduls per al Seguiment d’Indicadors de Qualitat (MSIQ). Àrea d’Atenció Sanitària. CatSalut.

 

Programant l’agenda 2016… algunes (bones) recomanacions

11 Feb

Agenda Events Recomanats AQUAS

El 2016 ve carregat d’events interessants i innovadors sobre gestió, experiència de pacient, salut 2.0, sobrediagnòstic, atenció integrada i impacte de la recerca. Aquestes són les nostres recomanacions:

Innovant en gestió: quines són les claus de l’exit
Barcelona, 17 de febrer de 2016

Què es pot fer per tal que els professionals intercanviïn les seves experiències i aprenguin els uns dels altres? Què es pot fer per donar més visibilitat a tot el coneixement en innovació que es genera en el sistema de salut? En aquesta sessió de la Societat Catalana de Gestió Sanitària (SCGS) es presentarà l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i es debatrà al voltant de temes d’innovació en gestió.

Sessió Comunitat de Pràctica d’Experiència de Pacient
Esplugues de Llobregat, 18 de febrer de 2016

Què vol dir a la pràctica l’atenció centrada en la persona? Aspectes d’interès com ara què implica a la pràctica l’atenció centrada en la persona, la presentació de casos pràctics de tècniques de disseny participatiu en el disseny d’experiències de pacient i una sessió sobre la tecnologia com a palanca de millora de l’experiència de pacient són els temes que es tractaran -amb metodologia de grups de treball- en aquesta sessió que es durà a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu.

Health 2.0 Europe 2016
Barcelona, 10 i 12 de maig de 2016

Health 2.0 Europe 2016

Innovació europea i internacional centrada en la comunicació metge-pacient, la salut del consumidor, anàlisi de dades i més. Més de 120 ponents i 600 assistents de tot el món es reuniran per experimentar en directe solucions innovadores per als sistemes de salut europeus. Important: 15% de descompte en la inscripció per a aquelles persones que tinguin una experiència innovadora inclosa a l’OIGS.

ICIC16 – 16th International Conference on Integrated Care
Barcelona, 23-25 de maig de 2016

ICIC16

Reunió d’investigadors, clínics i gestors de tot el món. Aquesta conferència internacional representa una oportunitat per compartir experiències i l’evidència més recent sobre la integració de la salut pública, la salut i els serveis socials. Entre molts altres temes, es tractarà tot allò relacionat amb els reptes que suposa l’envelliment de la població, la integració a nivell hospitalari dels serveis de salut mental i de rehabilitació, i les noves eines d’mhealth i salut digital. També es discutiran aspectes de lideratge clínic i models de treball conjunt amb pacients, cuidadors i comunitat.

EHMA Annual Conference 2016: New Models of Care. Reinventing healthcare: why, what, how
Porto (Portugal), 14-16 de juny de 2016

La European Health Management Association (EHMA) organitza la seva conferència anual a Porto. Aquest any el tema principal del congrés serà identificar nous models i solucions que donaran resposta als diferents reptes de futur de l’atenció sanitària.

Preventing Overdiagnosis 2016
Barcelona, 20-22 de setembre de 2016

Preventing Overdiagnosis

Barcelona pren el relleu a Washington DC. L’AQuAS co-organitza juntament amb la universitat d’Oxford aquesta conferència internacional que serà l’espai idoni on compartir coneixement per debatre i reflexionar sobre el sobrediagnòstic i la seva naturalesa, els seus riscos potencials, el seu impacte en la salut de les persones i el cost d’oportunitat que pot representar per als sistemes sanitaris. Us podeu registrar i enviar les vostres comunicacions des d’aquest enllaç.

The International School on Research Impact Assessment
Melbourne (Austràlia), 19-23 de setembre de 2016

ISRIA2016

Punt de trobada anual per millorar capacitats en l’avaluació de l’impacte de la recerca. Co-fundada per AQuAS el 2013, l’escola d’impacte de la recerca (ISRIA) arriba a la seva quarta edició mantenint els seus objectius originals de fomentar la ciència de l’impacte de la recerca en tots els camps de les ciències i de donar suport a la sostenibilitat dels sistemes d’investigació arreu. Fins a l’actualitat, ISRIA ha aconseguit captar a més de 300 participants de 17 països diferents en les tres edicions anteriors.

Noves perspectives d’avaluació: bons resultats en salut en comunitats amb atenció no satisfactòria

29 Gen

Mireia Espallargues Mireia Espallargues. Responsable Qualitat Atenció Sanitària AQuAS

Identificar pacients amb bons resultats en comunitats amb atenció no satisfactòria pot ser clau per descobrir factors d’èxit

Són diverses les iniciatives que advoquen per una atenció de major valor (high-value care) per contribuir a una major eficiència i sostenibilitat dels sistemes de salut. Aquest valor s’interpreta com l’obtenció de millors guanys en salut en relació als costos, quelcom que es tradueix en un millor ús dels recursos disponibles (1). L’aproximació més tradicional per detectar aquest valor potencial s’ha basat en la identificació de pacients amb un mal estat de salut per poder establir les posteriors mesures correctores que condueixin a un bon resultat.

En un article publicat a la revista New England Journal of Medicine, Sequist i Taveras (2) proposen analitzar el problema des d’una òptica diferent:

  1. Identificar els pacients que van bé (“positive outliers“)
  2. Analitzar quins factors poden influir en el seu bon estat de salut
  3. Disseminar els factors d’èxit detectats i fer-los extensius a la resta del sistema.

Continue reading