Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya® y Cuidador Expert Catalunya®, responde preguntas en una entrevista de Cari Almazán sobre la figura del “cuidador experto”.
Los programas de Pacient Expert Catalunya® y de Cuidador Expert Catalunya®, respectivamente, trabajan en la misma dirección de dotar de herramientas y recursos a las personas para facilitar su día a día.
Este tipo de programas de aprendizaje entre iguales consiguen mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en el entorno de una enfermedad en el contexto de cronicidad en Cataluña, bien sea como pacientes, como cuidadores, o las dos cosas a la vez.
Cari: ¿A quién se dirige el Programa Cuidador Expert Catalunya®?
Assumpció: Nuestro campo de acción está claramente orientado a cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Entendemos como “cuidador experto” aquella persona que cuida otra persona con una enfermedad crónica y necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse, cuidar y adquirir hábitos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social del hecho de cuidar, mejorando de este modo su calidad de vida y la de la persona que cuida.
Cari: ¿Qué implica convertir un cuidador en un cuidador experto?
Assumpció: Cuando una persona se encuentra en la situación de tener que hacerse cargo de otra persona con una enfermedad, la vida de esta persona queda absolutamente condicionada a las situaciones, planificables o no, previstas o imprevistas, que puede implicar la enfermedad. Ayudar una persona en este momento crítico, a menudo genera para la persona que lo hace un cambio en su vida y una sobrecarga emocional en su día a día por el hecho de tener que dar respuesta a las necesidades de la persona que cuida. En este sentido, el hecho de disponer, por un lado, de más capacidad para responsabilizarse y, por otro lado, de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social que sabemos que implica esta situación son algunos de los aspectos clave que consideraríamos indispensables en el momento de identificar un posible cuidador experto.
Cari: ¿Conseguir mejorar la calidad de vida de los cuidadores es el objetivo del programa?
Assumpció: Es uno de los retos principales pero hay otros. Dar apoyo a los cuidadores en el manejo y cuidado de la persona que cuidan; mejorar la vida de los cuidadores; conseguir la implicación y satisfacción de pacientes y cuidadores; mejorar la eficacia de los cuidadores en su autocuidado y en el cuidado de la persona que cuidan; aprender a identificar el grado de sobrecarga por parte del cuidador e incidir en aspectos de la salud del cuidador relacionados con el hecho de cuidar son los seis objetivos específicos del Programa Cuidador Expert®.
Cari: ¿Todos los cuidadores tienen que convertirse en cuidadores expertos?
Assumpció: La finalidad no es el hecho que todos sean expertos sinó que todos tomen conciencia de lo que implica ser cuidador y aprender a identificar cuando se encuentran en situación de sobrecarga y, por tanto, deben pedir ayuda a otra persona de la familia o algún profesional para poder hacer frente a la situación. Los cuidadores, si toman conciencia de esta situación y piden apoyo en el momento adecuado podrán cuidar y cuidarse mejor. El cuidador experto es un voluntario con capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas, con empatía, interés por ayudar, alta motivación y fuertes habilidades comunicativas. Estos elementos son valorados a través de una entrevista individual y la respuesta de cuestionarios específicos.
Cari: Quizás no siempre es fácil ponerse en la piel del otro…
Assumpció: Uno de los aspectos fundamentales y diferenciadores de esta iniciativa es que el cuidador experto vive en primera persona el hecho de cuidar y ésto lo sitúa en una posición de privilegio para poder hablar con otras personas que están pasando experiencias similares.
Cari: ¿Qué rol juega el profesional de la salud en relación con el cuidador experto?
Assumpció: El profesional de la salud (médico, enfermera o trabajador social) pasa a realizar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión, en caso que sea necesario. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que las dos personas colaboren estrechamente por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del entorno.
Cari: ¿Qué bases tiene el programa por lo que a contenidos se refiere y quién los ha elaborado?
Assumpció: Los materiales educativos específicos y la guía metodológica son el resultado de la participación de muchos profesionales sanitarios expertos en diferentes disciplinas. Ha habido validadión posterior de estos contenidos con la participación de cuidadores. Se trata de llegar a las personas, por tanto, debe usarse un lenguaje adecuado para todos.
Cari: ¿Cómo se ha implementado el programa Cuidador Expert Catalunya®?
Assumpció: El proceso de implementación en un equipo asistencial consta de diferentes etapas que incluyen la presentación del programa a los profesionales, la selección de cuidadores, la formación de los profesionales y de los cuidadores, la constitución del grupo de cuidadores y el inicio de las sesiones.
Cari: Así resumiendo… de lo que se trata, finalmente, es de organizar sesiones?
Assumpció: No exactamente, se trata de compartir conocimientos y experiencias entre cuidadores a lo largo de 9 sesiones estructuradas. En estas sesiones, cada día abordan y tratan un tema diferente buscando herramientas que los ayuden a autocuidarse.
Cari: ¿Como se evalúa el programa Cuidador Expert Catalunya®?
Assumpció: Se evalúa cuantitativamente y cualitativamente midiendo los conocimientos aprendidos, el grado de autocuidado, la calidad de vida, los problemas autopercibidos, el grado de sobrecarga, el grado de satisfacción y la utilización de los servicios. Se comparan los resultados entre el inicio y la finalización de la intervención y a los 6 y 12 meses después de su finalización.
Cari: ¿Cuál es el elemento clave del proyecto?
Sin lugar a dudas, el aprendizaje entre iguales y la red relacional. A lo largo de la experiencia acumulada durante la implementación del programa hemos tenido la oportunidad de constatar que el hecho que el programa se desarrolle en un mismo barrio o comunidad resulta muy positivo. La red relacional entre las personas que participan en los diferentes grupos facilita que el cuidador experto pueda convertirse en un agente comunitario. El programa acaba convirtiéndose en una actividad comunitaria de aprendizaje entre iguales.
Es muy habitual ver grupos de personas mirando su dispositivo móvil desde cualquier lugar: de vacaciones, en el trabajo, en casa, en el metro, en el autobús, en un congreso… donde sea. También es muy habitual aprovechar los días de vacaciones para desconectar de la rutina. ¿Incluye esto 
