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El programa de atención a la cronicidad infantil PRINCEP suma un premio internacional

7 jul.

PRINCEP son las siglas del programa que el hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona puso en marcha en 2012 bajo el nombre de Plataforma de Respuesta Integral a los Niños con Enfermedades Crónicas y Elevada Dependencia.

El proyecto PRINCEP ofrece actualmente una atención integral a un centenar de niños y niñas y desde su implantación ha recibido varios reconocimientos. El último ha sido el premio a la mejor experiencia de integración social y sanitaria, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) le otorgó durante la 16ª Conferencia Internacional de Atención Integrada (ICIC16).

Esta iniciativa, asimismo, forma parte de la comunidad de innovación del Observatorio de Innovación en Gestión de la Sanidad en Cataluña (OIGS) y es una de las 37 experiencias certificadas por AQuAS.

Projecte PRINCEP - equip — Equipo del Proyecto PRINCEP del Hospital Sant Joan de Déu – Joaquín Gascón (enfermero), Olga Valsells (agente espiritual), Esther Lasheras (trabajadora social), Sílvia Ricart (pediatra), Andrea Aldemira (pediatra), Astrid Batlle (pediatra). No aparece en la fotografía pero también forma parte del equipo Verónica Vélez (enfermera).

¿Cronicidad y pediatría?

Cuando se habla de cronicidad, se suele pensar en adultos y ancianos, pero la cronicidad es también una realidad en el mundo de la pediatría. Los avances científicos de las últimas décadas han aumentado la supervivencia de enfermedades antes letales y eso ha llevado a la aparición de un nuevo fenómeno: la cronicidad infantil.

Cada vez se destinan más esfuerzos desde los sistemas de salud a la atención a la cronicidad, fundamentalmente por el gran impacto económico que genera. Aunque distintos estudios estiman que sólo un 15% de los pacientes pediátricos tienen necesidades especiales de salud y que menos de un 1% padecen enfermedades crónicas de alta complejidad, los gastos sanitarios estimados para este pequeño porcentaje son entre el 30% y el 40%.

Pensar en un paciente crónico no es sólo pensar en su manejo sanitario. Toda enfermedad crónica supone también un gran impacto en el entorno del paciente. Las familias deben asumir cambios trascendentales en sus vidas: la forma de relacionarse dentro y fuera de la familia, los problemas de la conciliación familiar y laboral, las dificultades para la vida social o los problemas económicos, ocasionando importantes cambios emocionales y un cuestionamiento de valores.

En el manejo de todo paciente crónico complejo pediátrico, es fundamental entender que la situación social y familiar va a tener una influencia inevitable en su situación clínica y es por ello que debe tenerse en cuenta en el trabajo diario.

¿Cómo se puede dar respuesta a las necesidades específicas de un paciente crónico complejo pediátrico?

En 2012 se creó en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unidad multidisciplinar orientada a ofrecer una atención integral bio-psico-social a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas. Integrada por pediatras, enfermeros, un trabajador social y un agente de atención espiritual, la unidad busca optimizar los recursos sanitarios y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, favoreciendo su participación en el proceso terapéutico, su responsabilidad y autocuidados.

Desde su constitución dando servicio a 20 pacientes, actualmente atiende a más de 100 niños y niñas con enfermedades crónicas de alta complejidad, que requieren de un uso frecuente de recursos hospitalarios, un seguimiento por múltiples especialidades y una necesidad de soporte tecnológico para su cuidado diario o una elevada vulnerabilidad social.

¿Qué ofrece esta experiencia innovadora?

Nuestros pacientes disponen de un equipo médico y de enfermería de referencia, que conoce y gestiona el caso de forma global, realizando controles programados o urgentes según las necesidades y que también sirve de referente durante los ingresos hospitalarios. Además, disponen de una atención telemática vía telefónica, accesible 24 horas al día en caso de urgencias clínicas, o bien por correo electrónico.

De esta forma, se puede dar una respuesta rápida y eficaz ante dudas o descompensaciones clínicas, se evitan visitas innecesarias y se favorece la confianza de la familia, su autonomía y los autocuidados. Desde el inicio de la unidad, hemos objetivado una disminución en el número y duración de los ingresos de nuestros pacientes, así como en el número de visitas a urgencias. En los últimos 4 años, el número de ingresos por paciente al año se ha reducido de más de 5 a 1, el tiempo medio de ingreso de 13 a 4 días, y el número medio de visitas a Urgencias por paciente y año de 8 a 1.

¿En qué consiste la atención integrada en el marco de este proyecto concreto?

En el proyecto PRINCEP se trabaja en la coordinación externa, intentando favorecer modelos colaborativos de atención sanitaria y social, de forma que las familias puedan recibir el apoyo de los dispositivos de salud o sociales más cercanos a ellos, que estarán integrados en el plan terapéutico de los pacientes.

Es fundamental también el soporte social y espiritual. Valorar desde el inicio la situación social y familiar permite identificar factores de vulnerabilidad y acompañar y prevenir situaciones de riesgo social. Más del 50% de los pacientes y familias incluidos en el programa han necesitado una intervención moderada o intensiva por parte de nuestra trabajadora social. Además, el acompañamiento a los pacientes y sus familias en las distintas fases de la enfermedad facilita tanto la adhesión al tratamiento como la adaptación a los cambios, y ayuda a fortalecer la estructura familiar y la red de soporte social.

La situación social y emocional influye en las condiciones de salud y el fortalecimiento y confianza de las familias mejora el manejo clínico de los pacientes pediátricos crónicos complejos, que se benefician de una atención integral y global. El abordaje integral de la cronicidad infantil favorece la optimización de recursos y mejora la calidad de vida de pacientes y familias.

Entrada elaborada por Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unidad de Crónicos Complejos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_es).

El programa d’atenció a la cronicitat infantil PRINCEP suma un premi internacional

7 jul.

PRINCEP són les sigles del programa que l’hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona va posar en marxa el 2012 sota el nom de Plataforma de Resposta Integral als Nens amb Malalties Cròniques i Elevada Dependència.

El projecte PRINCEP ofereix actualment atenció integral a un centenar de nens i nenes i des de la seva implantació ha rebut diversos reconeixements. L’últim ha estat el premi a la millor experiència d’integració social i sanitària, que la International Foundation for Integrated Care (IFIC) li va atorgar durant la 16a Conferència Internacional d’Atenció Integrada (ICIC16).

Aquesta iniciativa, així mateix, forma part de la comunitat d’innovació de l’Observatori d’Innovació en Gestió de la Sanitat a Catalunya (OIGS) i és una de les 37 experiències certificades per l’AQuAS.

Cronicitat i pediatria?

Quan es parla de cronicitat, s’acostuma a pensar en adults i gent gran, però la cronicitat és també una realitat en el món de la pediatria. Els avenços científics de les últimes dècades han augmentat la supervivència de malalties abans letals i això ha portat a l’aparició d’un nou fenomen: la cronicitat infantil.

Cada vegada es destinen més esforços des dels sistemes de salut a l’atenció a la cronicitat, fonamentalment pel gran impacte econòmic que genera. Encara que diferents estudis estimen que només un 15% dels pacients pediàtrics tenen necessitats especials de salut i que menys d’un 1% pateixen malalties cròniques d’alta complexitat, les despeses sanitàries estimades per a aquest petit percentatge són entre el 30% i el 40%.

Pensar en un pacient crònic no és només pensar en el seu maneig sanitari. Tota malaltia crònica suposa també un gran impacte en l’entorn del pacient. Les famílies han d’assumir canvis transcendentals a les seves vides: la forma de relacionar-se dins i fora de la família, els problemes de la conciliació familiar i laboral, les dificultats per a la vida social o els problemes econòmics, ocasionant importants canvis emocionals i un qüestionament de valors.

En el maneig de tot pacient crònic complex pediàtric, és fonamental entendre que la situació social i familiar tindrà una influència inevitable en la seva situació clínica i és per això que s’ha de tenir en compte en el treball diari.

Com es pot donar resposta a les necessitats específiques d’un pacient crònic complex pediàtric?

El 2012 es va crear a l’Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el programa PRINCEP, una unitat multidisciplinària orientada a oferir una atenció integral biopsicosocial als pacients pediàtrics amb malalties cròniques complexes. Integrada per pediatres, infermers, un treballador social i un agent d’atenció espiritual, la unitat busca optimitzar els recursos sanitaris i millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies, tot afavorint la seva participació en el procés terapèutic, la seva responsabilitat i autocures.

Des de la seva constitució donant servei a 20 pacients, actualment atén més de 100 nens i nenes amb malalties cròniques d’alta complexitat, que requereixen d’un ús freqüent de recursos hospitalaris, un seguiment per múltiples especialitats i una necessitat de suport tecnològic per a la seva cura diària o una elevada vulnerabilitat social.

Què ofereix aquesta experiència innovadora?

Els nostres pacients disposen d’un equip mèdic i d’infermeria de referència, que coneix i gestiona el cas de manera global, realitzant controls programats o urgents segons les necessitats i que també serveix de referent durant els ingressos hospitalaris. A més, disposen d’una atenció telemàtica via telefònica, accessible 24 hores al dia en cas d’urgències clíniques, o bé per correu electrònic.

D’aquesta manera, es pot donar una resposta ràpida i eficaç davant dubtes o descompensacions clíniques, s’eviten visites innecessàries i s’afavoreix la confiança de la família, la seva autonomia i les autocures. Des de l’inici de la unitat, hem objectivat una disminució en el nombre i la durada dels ingressos dels nostres pacients, així com en el nombre de visites a urgències. En els últims 4 anys, el nombre d’ingressos per pacient a l’any s’ha reduït de més de 5 a 1, el temps mitjà d’estada hospitalària de 13 a 4 dies, i el nombre mitjà de visites a Urgències per pacient i any de 8 a 1.

En què consisteix l’atenció integrada en el marc d’aquest projecte concret?

En el projecte PRINCEP es treballa en la coordinació externa, intentant afavorir models col·laboratius d’atenció sanitària i social, de manera que les famílies puguin rebre el suport dels dispositius de salut o socials més propers a elles, que estaran integrats en el pla terapèutic dels pacients.

És fonamental també el suport social i espiritual. Valorar des de l’inici la situació social i familiar permet identificar factors de vulnerabilitat i acompanyar i prevenir situacions de risc social. Més del 50% dels pacients i famílies inclosos en el programa han necessitat una intervenció moderada o intensiva per part de la nostra treballadora social. A més, l’acompanyament als pacients i les seves famílies en les diferents fases de la malaltia facilita tant l’adhesió al tractament com l’adaptació als canvis, i ajuda a enfortir l’estructura familiar i la xarxa de suport social.

La situació social i emocional influeix en les condicions de salut i l’enfortiment i confiança de les famílies millora el maneig clínic dels pacients pediàtrics crònics complexos, que es beneficien d’una atenció integral i global. L’abordatge integral de la cronicitat infantil afavoreix l’optimització de recursos i millora la qualitat de vida de pacients i famílies.

Entrada elaborada per Andrea Aldemira Liz, pediatra de la Unitat de Crònics Complexos del Hospital Sant Joan de Déu (@SJDbarcelona_ca).

Communicate what?? Communication skills for health care professionals

30 juny

Good morning Doctor”, “I have a headache”, “Can you give something to help me sleep”, “Take these and come back to see me in a few days” …. exchanges like these are common in the day-to-day between health professionals and patients. The words are often spoken in a distant and stressful setting, in which the computer far too often takes centre stage.

In a modern world where technology has come to play a significant role, the patient may sometimes be relegated to the back seat.

It seems a contradiction to say that in the age of communication, everybody seems to communicate less and even communicate worse, but unfortunately this is a reality and in by no means is this exclusive to the relationship between professional and patient.

When we refer to communicating «less» here, we do not mean in terms of quantity but mostly in terms of the quality of communication. There are very few practices in the world of health that do not involve communication, as such a good bedside manner is an essential part of patient-professional communication, between health professionals or with the general public.

For over 30 years, the Toronto Consensus Report has been highlighting the need for greater efforts to improve clinical communication. They often refer to the importance of emotion-based medicine, which states that the doctor-patient relationship should be based on the assumption that patients are sufficiently mature and aware of their health status. We come from an authoritarian society and a medical practice based on paternalistic models.

The democratic values of our society may never have been all that sound and we’re still learning. Society itself has often bestowed on doctors a privileged social position that tends not to facilitate a suitable flow of communication with patients.

Obviously, there are other factors which do not help or make life easy for professionals, such as their heavy workload or the design of physicians’ facilities which clearly have not been fashioned with the patient in mind.

The training of health professionals is probably a key tool in ensuring that our physicians, and nurses are people with a close connection to their patients, interested in and capable of listening, interpreting, understanding non-verbal communication, are compassionate and assertive. In addition to addressing technical and technological aspects of the sector, medical and nursing faculties must also make room for the ethical and humanistic aspect of the studies.

There are plenty of initiatives becoming available to assist healthcare students in developing communication skills with the capacity to ensure that the relationship between professionals and patients is much more effective and affective.

However, once we have established the importance of these skills in the future professional’s curriculum, their acquisition becomes compulsory and their assessment critical. Recently, a set of recommended modifications to student curricula were published, regarding both content and teaching strategies to be used in different countries and settings (Kiessling, Bachmann, García de Leonardo).

It seems that consensus is not far off and therefore, all that remains is to implement these proposals in our universities and medical centres. When this takes place, it will most likely mean a win-win situation for all those involved.

Surely if we can manage to train our professional staff to be compassionate, assertive, practice active listening and empower patients in decision making, then we will achieve better health outcomes and greater wellbeing for both patients and their families, not to mention for the health professionals themselves.

Post written by Carme Carrion (@CarmeCarrion), Professor of Healthcare Studies at the Universitat Oberta de Catalunya (UOC) and Associate Professor at the Universitat de Girona (UdG).

¿Comunica qué??? Competencias comunicativas en profesionales de la salud

30 juny

“Buenos días, doctor”, “Me duele la cabeza”, “Deme algo para dormir”, “Tómese esto y vuelva dentro de unos días”… Frases como estas son frecuentes en el día a día entre los profesionales de la salud y los pacientes. Son frases a menudo verbalizadas en un contexto frío, estresado y donde el ordenador a menudo tiene una posición demasiado central.

En un mundo actual donde la tecnología ha pasado a tener un papel muy relevante, el paciente a veces puede quedar en un segundo término.

Parecería una contradicción afirmar que en la era de la comunicación, todos nos comunicamos menos, e incluso peor, pero desgraciadamente es una realidad y no es exclusiva de la relación profesional-paciente.

Este “menos” no sería un menos cuantitativo sino sobre todo cualitativo. Son muy pocas las prácticas en el mundo de la salud que no impliquen comunicación, así pues el trato humano resulta básico en la comunicación profesional-paciente, entre profesionales sanitarios o con la opinión pública.

Desde hace más de 30 años, el Informe del Consenso de Toronto ponía de manifiesto la necesidad de invertir más esfuerzos para mejorar la comunicación médica. A menudo se habla de la importancia de la medicina basada en la afectividad, donde se determina que la relación médico-paciente sería necesario que se basara en el supuesto de que los pacientes son personas bastante adultas y conscientes de su situación de salud. Venimos de una sociedad autoritaria y de una práctica médica basada en modelos paternalistas.

Los valores democráticos de nuestra sociedad quizás nunca han sido lo bastante sólidos y aún estamos aprendiendo. A menudo la propia sociedad ha dado a los médicos una posición social de privilegio que no parece facilitar que la comunicación con los pacientes fluya lo suficiente.

Es obvio que hay otros factores que tampoco ayudan ni le hacen la vida fácil al profesional. Es el caso de la presión asistencial o el diseño de los espacios que no han sido diseñados pensando en los pacientes.

La formación de los profesionales de la salud es probablemente una herramienta clave para conseguir que nuestros médicos, médicas, enfermeros y enfermeras sean personas cercanas al paciente, que quieran y sepan escuchar, interpretar, conocer la comunicación no verbal, sean empáticas y asertivas. En las facultades de medicina y de enfermería, además de abordar aspectos técnicos y tecnológicos, es necesario que los aspectos éticos y humanistas se tengan también en consideración.

Son muchas las iniciativas que empiezan a aparecer para que los estudiantes del ámbito de la salud tengan competencias comunicadoras lo suficientemente buenas para conseguir que la relación entre profesionales y con los pacientes sea mucho más efectiva y afectiva.

Ahora bien, una vez hemos establecido la relevancia de estas competencias en el currículo del futuro profesional, su logro debe ser inexcusable y su evaluación decisiva. Recientemente se ha publicado un conjunto de recomendaciones dirigidas a introducir cambios en los currículos de los estudiantes tanto en lo que respecta a los contenidos como a las estrategias docentes a emplear, en diferentes países y contextos como podeis leer en los artículos de Kiessling, Bachmann y García de Leonardo, respectivamente.

Parece que empieza a haber consenso y por lo tanto ahora solo es necesario que haya voluntad de implementarlo en nuestras universidades y centros sanitarios. Probablemente así ganaremos todos.

Seguramente si conseguimos que nuestros profesionales sean empáticos, asertivos, practiquen la escucha activa y permitan a los pacientes tomar decisiones, lograremos mejores resultados en salud y mayor bienestar tanto para el paciente y los familiares como para el propio profesional.

Entrada elaborada por Carme Carrion (@CarmeCarrion), profesora de los Estudios de Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y profesora asociada de la Universitat de Girona (UdG).

Comunica què??? Competències comunicatives en professionals de la salut

30 juny

Carme Carrion “Bon dia Doctor”, “Tinc mal de cap”, “Doni’m alguna cosa per dormir”, “Prengui’s això i torni d’aquí a uns dies”…. frases com aquestes són freqüents en el dia a dia entre els professionals de la salut i els pacients. Són frases sovint verbalitzades en un context fred, estressat i on l’ordinador sovint té una posició massa central.

En un món actual on la tecnologia ha passat a tenir un paper molt rellevant, el pacient a vegades pot quedar en segon terme.

Semblaria una contradicció afirmar que en l’era de la comunicació, tots plegats ens comuniquem menys, i fins i tot pitjor, però malauradament és una realitat i no és exclusiva de la relació professional-pacient.

Aquest “menys” no seria un menys quantitatiu sinó sobretot qualitatiu. Són ben poques les pràctiques en el món de la salut que no impliquin comunicació, així doncs el tracte humà resulta bàsic en la comunicació professional-pacient, entre professionals sanitaris o amb l’opinió pública.

Des de fa més de 30 anys, l’Informe del Consens de Toronto posava de manifest la necessitat d’invertir més esforços per millorar la comunicació mèdica. Sovint es parla de la importància de la medicina basada en l’afectivitat, on es determina que la relació metge-pacient caldria que es basés en el supòsit que els pacients són persones prou adultes i conscients de la seva situació de salut. Venim d’una societat autoritària i d’una pràctica mèdica basada en models paternalistes.

Els valors democràtics de la nostra societat potser mai no han estat sòlids del tot i encara n’estem aprenent. Sovint la pròpia societat ha donat als metges una posició social de privilegi que no sembla que faciliti que la comunicació amb els pacients flueixi prou.

És obvi que hi ha altres factors que tampoc no ajuden ni li fan la vida fàcil al professional. És el cas de la pressió assistencial o el disseny dels espais que no han estat pas dissenyats pensant en els pacients.

La formació dels professionals de la salut és probablement una eina clau per aconseguir que els nostres metges, metgesses, infermers i infermeres siguin persones properes al pacient, que vulguin i sàpiguen escoltar, interpretar, conèixer la comunicació no verbal, siguin empàtiques i assertives. En les facultats de medicina i d’infermeria a banda d’abordar aspectes tècnics i tecnològics, els aspectes ètics i humanistes cal que hi tinguin també cabuda.

Són força les iniciatives que hi comencen a haver per fer que els estudiants del món de la salut tinguin competències comunicadores prou bones per tal d’aconseguir que la relació entre professionals i amb els pacients sigui molt més efectiva i afectiva.

Ara bé, una vegada hem establert la rellevància d’aquestes competències en el currículum del futur professional, cal treballar per tal que el seu assoliment sigui inexcusable i, la seva avaluació decisiva. Recentment s’han publicat un conjunt de recomanacions adreçades a introduir canvis en els currículums dels estudiants tant pel que fa als continguts, com pel que fa a les estratègies docents que cal emprar, en diferents països i contextos com podeu llegir en els articles de Kiessling, Bachmann i de García de Leonardo, respectivament.

Sembla que hi comença a haver consens i per tant ara només cal que hi hagi voluntat d’implementar-ho en les nostres universitats i centres sanitaris. Probablement hi guanyarem tots.

Segurament si aconseguim que els nostres professionals siguin empàtics, assertius, practiquin l’escolta activa i apoderin els pacients en la presa de decisions, assolirem millors resultats en salut i major benestar tant pel pacient i els familiars, com pel propi professional.

Entrada elaborada per Carme Carrion (@CarmeCarrion), professora dels Estudis de Salut de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i professora associada de la Universitat de Girona (UdG).

Saving lives, reducing vehicles in cities

23 juny

Air pollution is a major public health concern, perhaps one of the most serious problems facing large developed cities. The evidence of the negative effects on health are growing day by day, with contributions from internationally renowned scientific groups such as the Centre for Research in Environmental Epidemiology (CREAL) which estimates that there are 3,500 premature deaths each year in the Barcelona area resulting from air pollution. Pollution not only affects patients suffering from respiratory diseases, but is also a cause of cancer and cardiovascular conditions when nitrogen oxides and smaller particles are capable of passing through the bronchi and enter the bloodstream. Recently, CREAL also discovered cognitive development impairment in children in schools in close proximity to highly contaminated streets.

Many European cities have done their homework focusing on one of the major causes of pollution: vehicle traffic, above all diesel engines which are the primary agent responsible for nitrogen oxide emissions reaching unacceptable levels, as revealed by the Volkswagen scandal. One of the most effective initiatives in this area is the delimitation of Low Emissions Zone (LEZ) in city centres, which restricts the access of the most pollutant vehicles to entering these areas in conjunction with improvements in public transport and promotion of sustainable mobility. These policies enjoy greater scientific consensus and have been implemented by more than 200 cities in 12 European countries, including Berlin and London.

None of the cities which have implemented measures restricting traffic wish to backtrack on these improvements, much in the same way as what we have experienced with the ban on smoking in public places. In fact, the story has a lot in common with the smoking ban if we consider for example that in Barcelona, only 15% of inner-city displacements use private vehicles. This means that most of the city’s inhabitants are passive smokers subject to emissions produced by others. Experts in mobility explain that traffic tends to adapt its behaviour. The greater the limitations in circulation, the less traffic there is and, inversely, when circulation is made easier and more channels are made available, the heavier traffic becomes to the point of collapsing entirely. Another advantage of reducing cars in cities, apart from the positive effects on health, is the greater occupation of public space by pedestrians and cyclists with the added benefit of an improvement in quality of life.

For all these reasons, courageous decisions are needed from governments, as they were when it came to the application of the smoking ban legislation. In order to promote these initiatives and help raising awareness about the problem of pollution, last year the Platform for Air Quality in Catalonia was set up, which includes neighbourhood associations, environmentalists, public transport activists and advocates for the use of bicycles, as well as citizen groups and professionals from the areas of health, the environment and mobility. One of these groups is the Catalan Association for Science Communication, which understands that scientific journalism should serve the community if it is to be responsible and play a leading role in a society where everyone is potentially a means of communication.

It is also vital for the authorities to understand that they must collaborate with the public and experts in disseminating and using information. Applications to measure contamination levels should not be limited only to warning us when European legal standards have been exceeded, but must in addition take into account the limits recommended by the WHO, the only secure parameters in terms of safeguarding health. This, together with the different data and models utilised, result in the fact that the services and applications which provide information on pollution in the Catalan region do not agree 100% in their forecasts: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Real Time Air Quality Index… The most serious feature is that despite all these resources, people do not quite understand when, where and why it is dangerous to walk, play sports or simply breathe.

Thus, the platform calls for free and open access to all the data: pollution measurements and positioning, traffic, weather, models… so that one can create one’s own applications, extract the know-how and create services that the public feel are useful. With the data available, journalists can also provide reports of public interest such as this interactive map of the UK drawn up by The Guardian that shows the boroughs with the most deaths from particulate air pollution.

Post written by Cristina Ribas (@cristinaribas), Catalan Association for Science Communication and Platform for Air Quality.

Salvemos vidas, reduzcamos vehículos en las ciudades

23 juny

La contaminación del aire es un problema de salud pública de primer orden, quizás de los más graves que hay ahora mismo sobre la mesa de las grandes ciudades desarrolladas. Las evidencias de los efectos negativos sobre la salud no paran de aumentar con las aportaciones de grupos científicos de prestigio internacional, como el Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL) que ha estimado que cada año hay 3.500 muertes prematuras en el área de Barcelona por esta causa. La contaminación no solo afecta a los pacientes de enfermedades respiratorias, sino que también provoca cáncer y afectaciones cardiovasculares cuando los Óxidos de Nitrógeno y las Partículas más pequeñas, que tienen capacidad de atravesar los bronquios, llegan a la sangre. Recientemente el CREAL también ha hallado retrasos en el desarrollo cognitivo de los niños en escuelas cercanas a calles muy contaminadas.

Muchas ciudades europeas han hecho los deberes incidiendo en una de las causas más importantes de contaminación: el tráfico de vehículos, sobre todo diésel que son los principales responsables de las emisiones de Óxidos de Nitrógeno en cantidades inaceptables, como ha revelado el escándalo Volkswagen. Uno de los instrumentos más efectivos es la delimitación de Zonas Urbanas de Atmósfera Protegida (ZUAP) en inglés Low Emissions Zone (LEZ), espacios en el centro de las ciudades en los que se impide la entrada de los vehículos más contaminantes junto con mejoras en el transporte público y promoción de la movilidad sostenible. Estas son las políticas que cuentan con un mayor consenso científico y que han sido implementadas por más de 200 ciudades de 12 países europeos, entre ellas Berlín y Londres.

En todas las ciudades donde se han aplicado medidas de restricción de tráfico no se quiere dar ningún paso atrás, análogamente a lo que pasó con la prohibición de fumar en los espacios públicos. En realidad la historia tiene muchos puntos en común con la de la prevención del tabaquismo si pensamos que por ejemplo en Barcelona, solo el 15% de los desplazamientos internos se hacen en vehículo privado. Esto significa que la mayoría de los habitantes de la ciudad son como fumadores pasivos ante las emisiones que producen otros. Los expertos en movilidad explican que el tráfico se comporta de forma adaptativa. Cuantas más limitaciones de circulación, más se reduce y también a la inversa: cuantas más facilidades y más vías disponibles, más se ocupan hasta el colapso. Otras ventajas de reducir coches en las ciudades, aparte de los efectos positivos en la salud, son la mayor ocupación del espacio público por parte de peatones y ciclistas con efectos añadidos en la mejora de la calidad de vida.

Por todos estos motivos, se necesitan decisiones valientes por parte de los gobernantes, como fue en su día aplicar la ley antitabaco. Para impulsarlos y ayudar a la sensibilización ciudadana hacia el problema de la contaminación el año pasado se creó en Cataluña la Plataforma per la Qualitat de l’Aire, que engloba entidades vecinales, ecologistas, activistas del transporte público y del uso de la bicicleta así como agrupaciones de ciudadanos y profesionales a favor de la salud, el medio ambiente y la movilidad. Es el caso de la Associació Catalana de Comunicació Científica, que entiende que el periodismo científico debe ponerse al servicio de las comunidades si quiere ser responsable y tener un rol protagonista en una sociedad donde todo el mundo es potencialmente un medio de comunicación.

Es imprescindible que las administraciones entiendan también que es necesario colaborar con la ciudadanía y los expertos en la difusión y uso de la información. Las aplicaciones que miden los niveles de contaminación no se tienen que limitar a alertar de la superación de los niveles legales europeos, deben tener en cuenta los límites recomendados por la OMS, los únicos seguros en términos de protección de salud. Esto, junto con los distintos datos y modelos usados, hace que los servicios y aplicaciones que informan de la contaminación en el territorio catalán no coincidan al 100% con sus previsiones: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Quadre mundial… Lo más grave es que a pesar de todos estos recursos, los ciudadanos no acaban de entender cuándo, dónde y por qué es peligroso pasear, hacer deporte o simplemente respirar.

Por todo lo cual la Plataforma pide un acceso libre y gratuito a todos los datos: medidas de contaminación y posicionamiento, tráfico, meteorología, modelos… para que se puedan crear aplicaciones propias y extraer el conocimiento y crear los servicios que los ciudadanos consideren más útiles. Con los datos disponibles, los periodistas pueden aportar también reportajes de interés público como este mapa interactivo del Reino Unido elaborado por The Guardian que muestra los lugares donde más muertes genera la contaminación.

Entrada elaborada por Cristina Ribas (@cristinaribas), Associació Catalana de Comunicació Científica y Plataforma per la Qualitat de l’Aire.

Salvem vides, reduïm vehicles a les ciutats

23 juny

La contaminació de l’aire és un problema de salut pública de primer ordre, potser dels més greus que hi ha ara mateix sobre la taula de les grans ciutats desenvolupades. Les evidències dels efectes negatius sobre la salut no paren d’augmentar amb les aportacions de grups científics de prestigi internacional, com el Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL) que ha estimat que hi ha 3.500 morts prematures a l’àrea de Barcelona cada any per aquesta causa. La contaminació no només afecta als pacients de malalties respiratòries sinó que també provoca càncer i afectacions cardiovasculars quan els Òxids de Nitrogen i les Partícules més petites, que tenen capacitat de travessar els bronquis, arriben a la sang. Recentment el CREAL també ha trobat retards en el desenvolupament cognitiu dels infants en escoles prop de carrers molt contaminats.

Moltes ciutats europees han fet els deures incidint en una de les causes més importants de contaminació: el trànsit de vehicles, sobretot dièsel que són els principals responsables de les emissions d’Òxids de Nitrogen en quantitats inacceptables, com ha posat de manifest l’escàndol Volkswagen. Un dels instruments més efectius és la delimitació de Zones Urbanes d’Atmosfera Protegida (ZUAP) en anglès Low Emissions Zone (LEZ), espais al centre de les ciutats en els quals s’impedeix l’entrada dels vehicles més contaminants juntament amb millores en el transport públic i promoció de la mobilitat sostenible. Aquestes són les polítiques que compten amb major consens científic i que han estat implementades per més 200 ciutats de 12 països europeus, entre elles Berlín i Londres.

En totes les ciutats on s’han aplicat mesures de restricció de trànsit no es vol fer cap pas enrere, anàlogament al que va passar amb la prohibició de fumar als espais públics. En realitat la història té molts punts en comú amb la de la prevenció del tabaquisme si pensem que per exemple a Barcelona, només el 15% dels desplaçaments interns es fan en vehicle privat. Això significa que la majoria dels habitants de la ciutat són com fumadors passius davant les emissions que produeixen altres. Els experts en mobilitat expliquen que el trànsit és comporta de forma adaptativa. Quantes més limitacions de circulació, més es redueix i també a l’inrevés: quan més facilitats i més vies disponibles, més s’ocupen fins al col·lapse. Altres avantatges de reduir cotxes a les ciutats, a banda dels efectes positius en la salut, són la major ocupació de l’espai públic per part de vianants i ciclistes amb efectes afegits en la millora sobre la qualitat de vida.

Per tots aquests motius, es necessiten decisions valentes per part dels governants, com ho va ser en el seu dia aplicar la llei del tabac. Per empènyer-los i ajudar a la sensibilització ciutadana vers el problema de la contaminació l’any passat es va crear a Catalunya la Plataforma per la Qualitat de l’Aire que aplega entitats veïnals, ecologistes, activistes del transport públic i de l’ús de la bicicleta així com agrupacions de ciutadans i professionals en favor de la salut, el medi ambient i la mobilitat. És el cas de l’Associació Catalana de Comunicació Científica que entén que el periodisme científic s’ha de posar al servei de les comunitats si vol ser responsable i tenir un rol protagonista en una societat on tothom és potencialment un mitjà de comunicació.

És molt necessari que les administracions entenguin també que cal col·laborar amb la ciutadania i els experts en la difusió i ús de la informació. Les aplicacions que mesuren els nivells de contaminació no s’han de limitar a alertar de la superació dels nivells legals europeus, cal que tinguin en compte els límits recomanats per la OMS, els únics segurs en termes de protecció de la salut. Això, juntament amb les diferents dades i models emprats fan que els serveis i aplicacions que informen de la contaminació en el territori català no coincideixin al 100% en les seves previsions: Aire.cat, Caliope, Plumbe, Quadre mundial…El més greu és que malgrat tots aquests recursos, els ciutadans no acaben d’entendre quan, on i per què és perillós passejar, fer esport o simplement respirar.

Així doncs la Plataforma demana un accés lliure i gratuït a totes les dades: mesures de contaminació i posicionament, trànsit, meteorologia, models… per a que es puguin crear aplicacions pròpies i extreure el coneixement i crear els serveis que els ciutadans considerin més útils. Amb les dades disponibles, els periodistes poden aportar també reportatges d’interès públic com aquest mapa interactiu del Regne Unit elaborat per The Guardian que mostra els llocs on més morts genera la contaminació.

Entrada elaborada per Cristina Ribas (@cristinaribas), Associació Catalana de Comunicació Científica i Plataforma per la Qualitat de l’Aire.

First commandment: do not make assumptions about the preferences of people who suffer from a disease

16 juny

One of the things that we humans do quite often is to assume a fact, a situation, or what someone else thinks. We assume that our circumstance is representative of the general circumstance, that a person, by the mere fact of having university studies, has the capacity of global understanding (including that of diseases, diagnostic procedures, or about treatments that this person has never heard anything about) or that all professionals, doctors or nursing staff, think in a standardized way. This often leads us to generalize. We do this daily. Who hasn’t said a sentence like this at one time or another: «all men are…», «the residents are not like they used to be…», «the Poles are…»? Assumptions, on the other hand, are not very far away from prejudices. They say that once Winston Churchill (1874-1965) was asked what he thought about the French. «I don’t know”, he replied, “I don’t know all of them».

It is not surprising then, that this trend to make assumptions also occurs at the moment of evaluating the needs or the values of people who are ill. In general, the functioning of health organizations revolves around professionals (adding criteria of efficiency, which are not always contrasted). In this context, we trust professional experience to identify and clarify the needs of the sick people too much. But, do we really know what truly interests a person when he/she is ill?

Satisfaction surveys are a first step to get closer to the perspective of those who use a service. Satisfaction is a very comprehensive construction that comes from the user of a service and it is highly related to the user’s expectations. In addition, quite often what gives the most satisfaction is not necessarily related to the key elements of the service received or with the actual quality of the service received. The communication skills of the professional who offers a service may be related to a high degree of satisfaction, without having a direct relationship with the results obtained. Friendly incompetent people are dangerous precisely because the patina of their ways of being can conceal the consequences.

If we only use the satisfaction surveys to assess the perspective of the person who uses the service, it is possible we have little capacity for discrimination. In practice, it is still odd that in the area of health in the satisfaction surveys the same problems are consistently identified, but no action is ever taken. The key element is to be sure of the relevance of the feedback of the people who come in contact with health services.

One of the barriers in appreciating the value of the patients’ feedback is the professionals’ skepticism of just how knowledgeable the patients are about the organization as well as the technical aspects. Well now, what we must not confuse is that it is one thing to «not know what you want» and another, which is very different, «to know perfectly what you don’t like».

Sick people (and people who care for them) know perfectly well «what they do not like». These people identify the touch points, or points of contact, which can generate unpleasant, problematic or critical situations (in this case they would be «pain points», or «trigger points «) perfectly. The best way to identify these situations is to ask explicit questions and to not make assumptions.

There is not one unique methodology to collect the perspective of those who suffer from diseases. You can use quantitative methods (surveys of all kinds: face-to-face, online, by telephone) or qualitative methods (interviews, focus groups and/or analysis of complaints and suggestions).

Being interested in the feedback about the care offered is very good, but it is not enough. Angela Coulter affirms that it is unethical to collect data on the experience of the patient and then later ignore this information. That’s why, more and more every day, talking about the patient’s evaluation of the experience has a triple dimension: a key element in the evaluation of quality, a very powerful leverage and a strategy to improve the empowerment of the patient.

Doyle et al expounds that the patient’s experience, the effectiveness and clinical safety are closely linked and suggests that we must consider the patient’s experience as one of the pillars of the quality of health care.

The sick person’s perspective is very important for identifying opportunities for improvement in the provision of the service. And the step into action must be done involving everyone who plays a role in the care process. The concept of “co-design” in the framework of health care refers to cooperation between professionals and people assisted in the design of the transformations of the service, from the beginning of any improvement process and in all directions. The «co-design» represents a radical reconceptualization of the role of patients in the process of innovation in the provision of services.

Lastly, the evaluation of the patient’s experience cannot be separated from the information or from the therapeutic education that, in the end, should contribute decisively to the activation of sick people caring for themselves, through a deliberative process. This activation to address the disease within a framework of shared decision making improves clinical outcomes and has an impact on the cost.

The video about empathy from the Cleveland Clinic is an example that can be used to avoid «assumptions»: Empathy: The Human Connection to Patient Care. The solution is very simple. Instead of making assumptions one must observe and ask questions.

Post written by Joan Escarrabill, (@jescarrabill), director del Programa de Malalties Cròniques de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Primer mandamiento: no hay que hacer suposiciones sobre las preferencias de las personas que padecen una enfermedad

16 juny

Una de las cosas que hacemos más a menudo los humanos es dar por supuesto un hecho, una situación o lo que piensa otra persona. Damos por supuesto que nuestra circunstancia es representativa de la circunstancia general, que una persona, por el simple hecho de tener estudios universitarios, tiene una capacidad de comprensión global (incluso de las enfermedades, los procedimientos diagnósticos o de los tratamientos sobre los que nunca ha oído nada) o que todos los profesionales, médicos o de enfermería, piensan de una forma homogénea. Esto nos lleva a menudo a generalizar. Lo hacemos de una forma cotidiana. ¿Quién nunca ha dicho alguna frase como esta?: “todos los hombres son…”, “los residentes no son como antes…”, “los polacos son…”. Las suposiciones, por otra parte, no se sitúan muy lejos de los prejuicios. Dicen que una vez le preguntaron a Winston Churchill (1874-1965) qué opinaba de los franceses, “No lo sé -dijo-, no los conozco todos”.

No es extraño, pues, que esta tendencia a las suposiciones también se manifieste en el momento de valorar las necesidades o los valores de las personas enfermas. De una manera general, el funcionamiento de las organizaciones sanitarias gira entorno a los profesionales (añadiendo a ello criterios de eficiencia, no siempre contrastados). En este contexto, nos fiamos demasiado de la experiencia profesional para traducir e identificar las necesidades de las personas enfermas. Pero, ¿sabemos realmente lo que interesa de verdad a una persona cuando está enferma?

Las encuestas de satisfacción son un primer paso para acercarnos a la perspectiva de quien utiliza un servicio. La satisfacción es una construcción muy global que se hace el usuario de un servicio y que se relaciona mucho con las expectativas. Además, muy a menudo lo que da más satisfacción no se relaciona necesariamente con los elementos clave del servicio recibido o con la calidad real del servicio recibido. Las habilidades comunicativas del profesional que ofrece un servicio se pueden relacionar con un alto grado de satisfacción, sin que haya relación directa con los resultados obtenidos. Los incompetentes simpáticos son un peligro precisamente porque la pátina de las formas es capaz de disfrazar las consecuencias.

Si solo usamos las encuestas de satisfacción para valorar la perspectiva de la persona que utiliza el servicio es posible que tengamos poca capacidad de discriminación. En la práctica no deja de ser curioso que en las encuestas de satisfacción en el ámbito de la salud se identifiquen sistemáticamente los mismos problemas y no se pase a la acción. El elemento clave es estar seguros de la relevancia del feedback de las personas que tienen contacto con los servicios sanitarios.

Una de las barreras para dar valor al feedback de los pacientes es el escepticismo de los profesionales sobre el grado de conocimiento que tienen, tanto de la organización sanitaria como de los aspectos técnicos. Ahora bien, lo que no se debe confundir es que una cosa es “no saber qué quieres” y otra, muy diferente, “saber perfectamente lo que no te gusta”.

Las personas enfermas (y las personas que las cuidan) saben perfectamente “lo que no les gusta”. Estas personas identifican perfectamente los “touch points”, o puntos de contacto, que pueden generar situaciones críticas, desagradables o inconvenientes (en este caso serían “pain points”, o «puntos dolorosos»). La mejor forma de identificar estas situaciones es preguntarlo explícitamente y no hacer suposiciones.

No hay una metodología única para recoger la perspectiva de las personas que padecen enfermedades. Se pueden usar métodos cuantitativos (encuestas de todo tipo: presenciales, online, telefónicas) o métodos cualitativos (entrevistas, grupos focales o análisis de las quejas y sugerencias).

Interesarse por el feedback sobre la atención que se ofrece está muy bien, pero no basta. Angela Coulter afirma que no es ético recoger datos sobre la experiencia del paciente y luego ignorar esta información. Por ello, cada vez más, hablar de la evaluación de la experiencia del paciente tiene una triple dimensión: un elemento clave en la evaluación de la calidad, una palanca de cambio muy potente y una estrategia para mejorar el empoderamiento del paciente.

Doyle et al ponen de manifiesto que la experiencia del paciente, la efectividad y la seguridad clínica están estrechamente relacionadas y sugieren que hay que considerar la experiencia del paciente como uno de los pilares de la calidad de la atención sanitaria.

La perspectiva de la persona enferma es muy importante para identificar las oportunidades de mejora en la prestación del servicio. Y el paso a la acción debe hacerse implicando a todo el mundo que tenga algún papel en el proceso asistencial. El concepto de “co-diseño” en el marco de la atención sanitaria se refiere a la cooperación entre profesionales y personas atendidas en el diseño de las transformaciones del servicio, desde el inicio de cualquier proceso de mejora y en todas direcciones. El «co-diseño» representa una reconceptualización radical sobre el papel de los pacientes en los procesos de innovación en la prestación de servicios.

Finalmente, la evaluación de la experiencia del paciente no puede desligarse de la información ni de la educación terapéutica que, al final, deben contribuir decisivamente a la activación de las personas enfermas en el cuidado de sí mismas, a través de un proceso deliberativo. Esta activación para hacer frente a la enfermedad, en un marco de decisiones compartidas, mejora los resultados clínicos y tiene impacto en el coste.

El vídeo sobre empatía de la Cleveland Clinic es un ejemplo que se puede poner para evitar las “suposiciones”: Empathy: The Human Connection to Patient Care. La solución es muy sencilla. En lugar de hacer suposiciones hay que observar y preguntar.

Entrada elaborada por Joan Escarrabill (@jescarrabill), director del Programa de Enfermedades Crónicas del Hospital Clínic de Barcelona.