AQuAS

El congreso XPatient en búsqueda de propuestas actuales e innovadoras en el ámbito de la experiencia del paciente

5 jul.

El congreso XPatient Barcelona, que este año celebrará su tercera edición el 20 de septiembre en CaixaForum Barcelona, trabaja con iniciativas innovadoras que se estén llevando a cabo en los ámbitos del empoderamiento del paciente y del cuidador, la cocreación asistencial con pacientes y la tecnología al servicio del usuario, a través de una llamada a la participación, o Call4Projects, que estuvo abierta hasta el pasado 25 de junio y obtuvo 73 proyectos, cifra que se considera un éxito de participación de la convocatoria.

Este evento, organizado por el centro tecnológico Eurecat y el Hospital Clínic de Barcelona, con el impulso de la comunidad de práctica XPA Barcelona (Experiencia del Paciente) -de la que AQuAS forma parte como miembro desde su inicio- se ha convertido en principal punto de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios para exponer y debatir las mejores iniciativas en la mejora de la calidad de vida de las personas usuarias y de los diferentes actores implicados en la asistencia sanitaria, un ámbito donde la tecnología juega un papel clave como facilitador de nuevos modelos asistenciales.

En palabras del responsable de la unidad de eHealth de Eurecat, Felip Miralles, “queremos un congreso XPatient Barcelona cada vez más vivo, interactivo y participativo, que se consolide también como altavoz de las mejores iniciativas, métodos y tecnologías que tengan foco e impacto en la mejora de la experiencia del paciente”.

Joan Escarrabill, médico del Hospital Clínic de Barcelona, remarca que “el punto de partida para evaluar la experiencia del paciente es no hacer suposiciones” y subraya que “hay muchas estrategias para identificar las necesidades no cubiertas de los pacientes y de sus cuidadores”.

Las propuestas seleccionadas a partir del proceso participativo Call4Projects se presentarán durante el congreso de septiembre, ya sea como ponencia o bien en el espacio expositivo del evento.

Entrada elaborada por Eurecat (@Eurecat_news), Centre Tecnològic de Catalunya.

El congrés XPatient a la recerca de propostes actuals i innovadores en l’àmbit de l’experiència del pacient

5 jul.

El congrés XPatient Barcelona, que enguany celebrarà la seva tercera edició el 20 de setembre al CaixaForum Barcelona, treballa amb iniciatives innovadores que s’estiguin duent a terme en els àmbits de l’apoderament del pacient i del cuidador, la cocreació assistencial amb pacients i la tecnologia al servei de l’usuari, mitjançant una crida a la participació, o Call4Projects, que va estar oberta fins al passat 25 de juny i va obtenir 73 projectes, xifra que es considera un èxit participatiu de la convocatòria.

Aquest esdeveniment, organitzat pel centre tecnològic Eurecat i l’Hospital Clínic, amb l’impuls de la comunitat de pràctica XPA Barcelona (Experiència del Pacient) -de la qual AQuAS forma part com a membre des del seu inici- s’ha convertit en el principal punt de trobada a Catalunya entre pacients, familiars i professionals sanitaris per exposar i debatre les millors iniciatives en la millora de la qualitat de vida de les persones usuàries i dels diferents actors implicats en l’assistència sanitària, un àmbit on la tecnologia juga un paper clau com a facilitador de nous models assistencials.

En paraules del cap de la unitat d’eHealth d’Eurecat, Felip Miralles, “volem un congrés XPatient Barcelona cada cop més viu, interactiu i participatiu, que es consolidi també en altaveu de les millors iniciatives, mètodes i tecnologies que tinguin focus i impacte en la millora de l’experiència del pacient”.

Joan Escarrabill, metge de l’Hospital Clínic, remarca que “el punt de partida per avaluar l’experiència del pacient és no fer suposicions” i subratlla que “hi ha moltes estratègies per identificar les necessitats no cobertes dels pacients i dels seus cuidadors”.

Les propostes seleccionades a partir del procés participatiu Call4Projects es presentaran durant el congrés de setembre, ja sigui com a ponència o a l’espai expositiu de l’acte.

Entrada elaborada per Eurecat (@Eurecat_news), Centre Tecnològic de Catalunya.

“Me sube la melatonina”

28 juny

Well, let’s say that in Juan Luis Guerra’s merengue song (1990), it was bilirubin that was on the rise:

Me sube la bilirrubina
¡Ay! Me sube la bilirrubina
Cuando te miro y no me miras
¡Ay! Cuando te miro y no me miras
Y no lo quita la aspirina
¡No! Ni un suero con penicilina
Es un amor que contamina
¡Ay! Me sube la bilirrubina

It is evident that it is something difficult to treat, but who cares, it could also have been serotonin, dopamine or noradrenaline. After all, love alters everything and things would rhyme just the same. Whatever the case, if there is one thing that should best be avoided, it is a rise in bilirubin, because one can end up jaundiced or, as they said in the past, with an excess of bile.

What is true is that melatonin starts increasing in all of us when it begins to get dark, before going to sleep, following a circadian rhythm set by our hypothalamic biological clock. The pineal gland, where Descartes thought there was a connection between the mind and the body, where he placed the soul, segregates this hormone that induces sleep and thus, works better when restful sleep eludes us, that is, when there is a delay in the onset of sleep.

New physiological actions of this hormone are discovered every day which means that it almost acquires the quality of a “miraculous molecule” due to its ubiquity and the number of activities in which it takes part (antioxidant, neuro-protector, anti-cancerous, immunomodulation, etc..).

Melatonin, which is mostly obtained synthetically, is marketed as a drug (prolonged-release tablets of 2 mg) and as a nutritional or dietary supplement (doses of less than 2 mg). This difference, we are talking about 0.02 mg, is in itself a little surprising and even more so bearing in mind that there is only one drug with melatonin but on the other hand, there are numerous supplements that contain melatonin (on its own or in combination with other products). The requirements, in one case or another, are very different. While there are countries in which melatonin is marketed on its own or as dietary supplements, in others it is only found as a drug which requires a doctor’s prescription, and in Europe both situations exist. In Spain, a medical prescription is needed but it is not a publicly funded drug and as a supplement, as mentioned before, there is a wide range of products.

As a drug, it is authorised by the European Medicines Agency (EMA) in people aged 55 or over and in treating primary insomnia for a limited period of time. The EMA considers that melatonin is effective albeit with a small effect size in a small fraction of the population but with a more favourable safety profile than other hypnotic drugs.

It is known that as one gets older the secretion of this hormone decreases and yet all clinical practice guidelines or recommendations in the approach to insomnia primarily advise sleep hygiene measures followed psychological interventions. Nevertheless, the data of pharmacological consumption shows an increase in prescriptions of hypnotic drugs and sedatives, especially those derived or related to benzodiazepines.

The EMA has asked for more studies on melatonin at a paediatric level despite the fact that there is data which seems favourable in children with an attention-deficit hyperactivity disorder or with autistic spectrum disorder where sleep hygiene and psychological interventions have failed.

The report “Exogenous melatonin in the treatment of sleep disorders: efficacy and safety” drawn up by the AQuAS talks of these and other related subjects, mentioning the wide range of para-pharmaceutical products that contain melatonin.

As a dietary supplement or a drug, there are unequal demands by regulatory agencies in Europe (food safety, drugs) in terms of its authorisation for marketing. It is a known fact that the variability in the quality of a product, its formulation, dosage and combinations in supplements and so on, in part explain the heterogeneity between studies observed in some meta-analyses, also contained in the report.

Post written by Joan MV Pons.

“Me sube la melatonina”

28 juny

Bueno, digamos que en la canción era la bilirrubina lo que subía, como cantaba Juan Luís Guerra en su merengue (1990):

Ya se ve que es algo difícil de tratar, pero da igual, también podría haber sido la serotonina, la dopamina o la noradrenalina, pues el enamoramiento todo lo altera y rimaría igual. De todas formas, si hay algo que es mejor que no suba es la bilirrubina, pues uno puede acabar ictérico.

Lo cierto es que a todos nos empieza a subir la melatonina cuando empieza la oscuridad, antes de ir a dormir, siguiendo el ritmo circadiario que marca el reloj biológico hipotalámico. La glándula pineal, donde Descartes creía que estaba la conexión entre mente y cuerpo, donde él ubicaba el alma, segrega esta hormona que induce el sueño y, por tanto, funciona mejor en los insomnios de conciliación, es decir, retraso en el inicio del sueño.

Cada día, se descubren nuevas acciones fisiológicas de esta hormona que hace que casi adquiera la cualidad de “molécula milagrosa” por su ubicuidad y número de actividades en las que participa (antioxidante, neuroprotectora, anticáncer, inmunomoduladora, etc.).

La melatonina, que se obtiene mayoritariamente de forma sintética, está comercializada como medicamento (comprimidos de liberación prolongada de 2 mgr) y como suplemento nutricional o alimentario (dosis inferiores a 2 mgr). Esta diferente consideración, que va de 0.02 mgr, ya resulta un poco chocante, más si tenemos en cuenta que solo hay un fármaco con melatonina y, por el contrario, son numerosísimos los suplementos que tienen melatonina (sola o en combinación con otros productos). Los requisitos, en uno y otro caso, son bien desiguales, pero mientras que hay países donde la melatonina está comercializada solo como suplemento dietético, en otros solo se encuentra como fármaco que requiere receta, y en Europa se puede encontrar de las dos formas. En España hace falta receta médica pero no es un medicamento financiado públicamente y como suplemento, como decíamos, hay muchos productos.

Como medicamento, está autorizada por la European Medicines Agency (EMA), en mayores de de 55 años y para el tratamiento del insomnio primario durante un período limitado de tiempo. La EMA considera que la melatonina es eficaç con un tamaño de efecto pequeño, en una fracción pequeña de la población y con un perfil de seguridad más favorable que el de otros hipnóticos.

Se sabe que con la edad la secreción de esta hormona disminuye, pero todas las guías de práctica clínica o recomendaciones para el abordaje del insomnio recomiendan en primer lugar las medidas de higiene del sueño, seguidas o acompañadas de intervenciones psicológicas. Los datos de consumo farmacológico muestran, sin embargo, un incremento de las recetas de medicamentos hipnóticos y sedantes, especialmente de aquellos derivados o relacionados con las benzodiazepinas.

La EMA ha exigido más estudios a nivel pediátrico de la melatonina a pesar que hay datos que parecen favorables en niños con trastorno por déficit de atención/hiperactividad y trastorno de espectro autista y, siempre y cuando, la higiene del sueño y las intervenciones psicológicas hayan fracasado.

El informe “La melatonina exógena en los trastornos del sueño: eficacia y seguridad” elaborado por AQuAS se refiere a estos y a otros temas relacionados, recogiendo la multiplicidad de productos de parafarmacia que contienen melatonina.

Ser un suplemento alimentario o un medicamento implica una desigual exigencia por lo que refiere a su autorización de comercialización por parte de las agencias reguladoras (de seguridad alimentaria, de medicamentos) en Europa. Es conocida la variabilidad en la calidad del producto, formulación, dosis y combinaciones de los suplemento y esto, en parte, explica la heterogeneidad entre estudios observada en algunas metanálisis que también se recogen en este informe.

Entrada elaborada por Joan MV Pons.

“Me sube la melatonina”

28 juny

Bé, diguem que a la cançó era la bilirubina el que pujava, com cantava Juan Luís Guerra en el seu merengue (1990):

Ja es veu que és quelcom difícil de tractar, però tant se val, també podria haver estat la serotonina, la dopamina o la noradrenalina, doncs l’enamorament tot ho altera i rimaria igual. De totes maneres, si hi ha alguna cosa que és millor que no pugi és la bilirubina, doncs hom pot acabar ictèric o, com deien abans, amb la fel sobreeixida.

El que és cert és que a tots ens comença a pujar la melatonina quan s’inicia al foscor, abans d’anar a dormir, seguint el ritme circadiari que marca el rellotge biològic hipotalàmic. La glàndula pineal, on Descartes creia que hi havia la connexió entre ment i cos, on ell ubicava l’ànima, segrega aquesta hormona que indueix el son i, per tant, funciona millor en els insomnis de conciliació, és a dir, retard en l’inici del son.

Cada dia, es descobreixen noves accions fisiològiques d’aquesta hormona que fa que quasi adquireixi la qualitat de “molècula miraculosa” per la seva ubiqüitat i nombre d’activitats en les quals participa (antioxidant, neuroprotectora, anticàncer, immunomoduladora, etc.).

La melatonina, que s’obté majoritàriament de forma sintètica, està comercialitzada com a medicament (comprimits d’alliberament perllongat de 2 mgr) i com a suplement nutricional o alimentari (dosis inferiors a 2 mgr). Aquesta diferent consideració, que va de 0.02 mgr, ja resulta un xic xocant, més tenint en compte que sols hi ha un fàrmac amb melatonina i, pel contrari, són nombrosíssims els suplements que tenen melatonina (sola o amb combinació amb altres productes). Els requisits, en un cas o en l’altre, són ben desiguals, però mentre que hi ha països on la melatonina està comercialitzada sols com a suplement dietètic, en d’altres sols es troba com a fàrmac que necessitant recepta, i a Europa es pot trobar d’ambdues maneres. A Espanya cal recepta mèdica però no és un medicament finançat públicament i com a suplement, com dèiem, hi ha molts productes.

Com a medicament, està autoritzat per l’’European Medicines Agency (EMA), en majors de 55 anys i per al tractament de l’insomni primari durant un període limitat de temps. L’EMA considera que la melatonina és eficaç amb una grandària d’efecte petit, en una fracció petita de la població i amb un perfil de seguretat més favorable que d’altres hipnòtics.

Se sap que amb l’edat la secreció d’aquesta hormona disminueix, però totes les guies de pràctica clínica o recomanacions per a l’abordatge de l’insomni aconsellen primerament les mesures d’higiene del son, seguides o acompanyades d’intervencions psicològiques. Les dades de consum farmacològic mostren, tanmateix, un increment de les receptes de medicaments hipnòtics i sedants, especialment d’aquells derivats o relacionats amb les benzodiazepines.

L’EMA ha exigit més estudis a nivell pediàtric de la melatonina malgrat que hi ha dades que semblen favorables en nens amb trastorn per dèficit d’atenció/hiperactivitat i trastorn d’espectre autista i, sempre i quan, la higiene del son i les intervencions psicològiques hagin fracassat.

L’informe “La melatonina exògena en els trastorns del son: eficàcia i seguretat” elaborat per l’AQuAS parla d’aquests i altres temes relacionats, recollint la multiplicitat de productes de parafarmàcia que contenen melatonina.

Ser un suplement alimentari o un medicament implica una desigual exigència pel que fa a la seva autorització de comercialització per part de les agències reguladores (de seguretat alimentària, de medicaments) a Europa. És coneguda la variabilitat en la qualitat del producte, formulació, dosis i combinacions dels suplements i això, en part, explica l’heterogeneïtat entre estudis observada en algunes metanàlisis que també es recullen en l’informe.

Entrada elaborada per Joan MV Pons.

Taking another step forward: Can we measure the participation in research of the agents of the system?

21 juny

In recent years, the idea that the participation of the actors in research is a key element in research to transform and generate impact in society has been insisted on repeatedly. For those who are still a little unsure of this statement, studies in the assessment of the impact of research demonstrate the idea. They emphasise the participation of professionals, patients and the remainder of the actors of the system throughout the entire process of research during which the effectiveness of research in reaching society is improved.

Hence, the AQuAS, in collaboration with the Fundación Bancaria “a Caixa”, considered it necessary for the systems of assessment to be involved too if we want research to have a greater impact. With this objective, and a great contribution from Maite Solans and Paula Adam, the first monographic on Responsible Research of the SARIS (Assessment System of Research in Health) was presented. As a result of reviewing the existing international literature, 47 indicators were identified that measure the activities and participation of the actors in research institutions.

The indicators identified cover a large part of the research ‘process’, and they have been grouped in six aspects – training, governance, resources, activity, dissemination, and primary results. This allows us to see how the different actors in the system can be involved during the entire process of research (planning, execution and translation).

Figure 1. Aspects in the process of research

However, we need to be cautious! On the one hand, the proposed indicators can be useful to stimulate and open up the reflection on how to monitor the activities carried out in research institutions in relation to the participation of the actors of the system. On the other hand, it must be pointed out that an indicator must be used responsibly by taking into consideration their context, incentives and the distortions that a measure can provoke. Experts in measures and indicators in science know very well that the research fabric and the research system change their behaviour according to what is being measured, ‘you get what you measure’, said Cyril Frank, chairman of the panel on the impact of research in health of the Canadian Academy of Health Sciences (CAHS).

Referring to participation in research, the question of measure is even more complex because it is still in its infancy. As Derek Stewart said, director of Patient Involvement of Nottingham Biomedical Research Centre and speaker at the SARIS session where this monographic was presented:

“One of the greatest challenges of measures is that ‘inputs’ are often measured – the number of people that participate, the number of groups that have been called or who have been talked to or the number of studies in which patients participate. It is about carrying out actions that add value, that help provide knowledge for solutions for patients”

Derek Stewart’s reflections during the preparation of his conference can be found on his blog ‘Making a difference’.

Indicators should help to answer specific questions based on each situation and need, and this is why it is essential to assess their relevance and feasibility within their context. The concept of relevance refers to the proximity of an indicator to a need and specific question that we pose; for example, what is the real value of the participation which an indicator measures? The concept of feasibility refers to how easily available and affordable data is when constructing an indicator.

As can be seen in Figure 1, among the indicators found in the literature there is a large number that are relevant, which was to be expected because they are recommended by very prestigious entities. Nevertheless, their feasibility in our environment is low in the majority of cases which means that although we have identified several indicators with limitations, none are fully recommendable.

Figure 3. Feasibility vs Relevance of the 47 indicators

Therefore, bearing in mind the context of research in Catalonia, at AQuAS we have catalogued the indicators as follows:

27 indicators as not recommendable for use
20 indicators with limitations
No indicator as being fully recommendable

Our findings allowed us to learn a valuable lesson: before defining indicators or measuring the participation in research, we must first explore what is done in our environment and so by first analysing what is feasible we can then decide what the most relevant actions are.

The success of assessment systems depends on the acceptance of their processes and results among those in charge of taking decisions and the research communities which are being assessed. The challenge, thus, is to understand what is done in practice in our environment based on the guide which the indicators in the international literature have provided us with.

Let us continue!

Post written by Ion Arrizabalaga.

(Post published jointly in the AQuAS blog and the blog of CaixaCiència)

Hagamos un paso más: ¿Podemos medir la participación en investigación de los actores del sistema?

21 juny

En estos últimos años se ha insistido mucho en la idea de que la participación de los actores en investigación es un elemento clave en la investigación para transformar y generar impacto en la sociedad. Para los que todavía son un poco reticentes con esta afirmación, así lo demuestran los estudios de evaluación del impacto de la investigación, los cuales enfatizan la participación de los profesionales, los pacientes y del resto de actores del sistema a lo largo de todo el proceso de investigación en la mejora de la efectividad de la investigación para llegar a la sociedad.

Por ello, se consideró necesario desde AQuAS, y en colaboración con la Fundación Bancaria ”la Caixa”, que si queremos que la investigación tenga más impacto, los sistemas de evaluación también deben estar implicados. Con este objetivo, y con una gran contribución también de Maite Solans y Paula Adam, se presentó el primer monográfico sobre investigación responsable del SARIS (el Sistema de Evaluación de la Investigación en Salud). Gracias a una revisión de la literatura internacional existente, se pudieron identificar 47 indicadores que miden las actividades de participación de los actores en las instituciones de investigación.

Los indicadores encontrados cubren un amplio alcance del proceso de la investigación, por lo que se han agrupado en seis dimensiones —capacitación, gobernanza, recursos, actividad, diseminación y resultados primarios— que nos permiten ver cómo se puede implicar a los diferentes actores del sistema a lo largo de todo el proceso de investigación (planificación, ejecución y traslación).

Figura 1. Dimensiones a lo largo del proceso de la investigación

Pero… ¡precaución! ¡Debemos tener cuidado! Por un lado, los indicadores propuestos pueden ser útiles para estimular y ampliar la reflexión sobre cómo se pueden monitorizar las actividades relacionadas con la participación de los actores del sistema llevadas a cabo en las instituciones de investigación. Por otro, hay que recalcar que cualquier indicador debe utilizarse de una manera responsable, considerando el contexto y los incentivos y las distorsiones que puede provocar esa medida. Los expertos en medidas e indicadores de la ciencia saben muy bien que el tejido investigador y el sistema de investigación cambia sus comportamientos en función de lo que se mide —«You get what you measure», decía Cyril Frank, chairman del panel sobre impacto de la investigación en salud de la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS).

En participación en investigación, la cuestión de la medida es aún más compleja porque es una actividad incipiente. Como dijo Derek Stewart, director del Patient Involvement del Nottingham Biomedical Research Centre y conferenciante en la jornada SARIS donde se presentó este monográfico:

«Uno de los grandes retos de las medidas es que a menudo se miden los “inputs” —el número de personas que participan, el número de grupos que se han convocado o con los que se ha hablado o el número de estudios en que participan los pacientes. Se trata de realizar acciones que aporten valor, que ayuden a avanzar el conocimiento hacia soluciones para el paciente.»

Las reflexiones de Derek Stewart durante la preparación de su conferencia se pueden ver en su blog «Making a difference».

Los indicadores deben ayudar a responder preguntas específicas en función de cada situación y necesidad; por ello es indispensable que se evalúe su relevancia y factibilidad en contexto. El concepto de relevancia se refiere a la proximidad del indicador a la necesidad y pregunta específica que nos planteamos —por ejemplo, ¿qué valor real aporta esta participación que el indicador mide? El concepto de factibilidad se refiere al grado en que los datos para construir el indicador están fácilmente disponibles y son asequibles.

Como se puede apreciar en la Figura 1, en los indicadores localizados en la literatura hay una gran cantidad que son relevantes, lo que era de esperar porque son recomendados por entidades de gran prestigio. Sin embargo, la factibilidad en nuestro entorno es baja en la mayor parte de ellos y hace que aunque hayamos identificado varios indicadores recomendables con limitaciones, no hay ninguno que sea totalmente recomendable.

Figura 3. Factibilidad vs. Relevancia de los 47 indicadores

Así pues, teniendo en cuenta el contexto de la investigación en Catalunya, en AQuAS hemos catalogado los indicadores de la siguiente manera:

27 indicadores no recomendables para su utilización
20 indicadores con limitaciones
Ningún indicador completamente recomendable

Los resultados alcanzados nos permitieron extraer una buena lección: antes de definir indicadores o medir la participación en investigación, hay que explorar primero qué se hace en nuestro entorno para, estudiando primero qué es factible, ir a buscar las acciones más relevantes.

El éxito de los sistemas de evaluación depende de la aceptación de los procesos y resultados entre los responsables de la toma de decisiones y las comunidades de investigación que se evalúan. El reto, pues, es tratar de entender, a partir de la guía que nos han ofrecido los indicadores de la literatura internacional, qué se hace a la práctica en nuestro entorno.

¡Seguimos!

Post elaborado por Ion Arrizabalaga.

(Post publicado conjuntamente en el blog AQuAS i en el blog CaixaCiència)

Fem un pas més: Podem mesurar la participació en recerca dels actors del sistema?

21 juny

En aquests darrers anys s’ha insistit molt en la idea que la participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat. Per als que encara són una mica reticents amb aquesta afirmació, així ho demostren els estudis d’avaluació de l’impacte de la recerca, els quals emfatitzen la participació dels professionals, dels pacients i de la resta d’actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca en la millora de l’efectivitat de la recerca en arribar a la societat.

Per això, es va considerar necessari des d’AQuAS -i en col·laboració amb la Fundación Bancaria ”la Caixa”– que si volem que la recerca tingui un major impacte, els sistemes d’avaluació també han d’estar implicats. Amb aquest objectiu, i amb una gran contribució també de Maite Solans i Paula Adam, es va presentar el primer monogràfic sobre Recerca Responsable del SARIS (el Sistema d’Avaluació de la Recerca en Salut). Gràcies a una revisió de la literatura internacional existent, es van poder identificar 47 indicadors que mesuren les activitats de participació dels actors en les institucions de recerca.

Els indicadors trobats cobreixen un ampli abast del ‘procés’ de la recerca, per la qual cosa s’han agrupat en sis dimensions –capacitació, governança, recursos, activitat, disseminació i resultats primaris– que ens permeten veure com es poden implicar els diferents actors del sistema al llarg de tot el procés de recerca (planificació, execució i translació).

Figura 1. Dimensions al llarg del procés de la recerca

Però… precaució, hem d’anar amb compte! D’una banda, els indicadors proposats poden ser útils per estimular i ampliar la reflexió sobre com monitorar les activitats relacionades amb la participació dels actors del sistema dutes a terme en les institucions de recerca. D’altra banda, cal recalcar que qualsevol indicador s’ha d’utilitzar de forma responsable, considerant el seu context, els incentius i les distorsions que pot provocar aquella mesura. Els experts en mesures i indicadors de la ciència saben molt bé que el teixit investigador i el sistema de recerca canvia els seus comportaments en funció del que es mesura, ‘you get what you measure’, deia Cyril Frank, chairman del panel sobre impacte de la recerca en salut de la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS).

En participació en recerca, la qüestió de la mesura és encara mes complexa perquè és una activitat incipient. Com va dir el senyor Derek Stewart, director del Patient Involvement del Nottingham Biomedical Research Centre i conferenciant a la Jornada SARIS on es van presentar aquest monogràfic:

“Un dels grans reptes de les mesures és que sovint es mesuren els “inputs” – el nombre de persones que hi participen, el nombre de grups que s’han convocat o amb qui s’ha parlat o el nombre d’estudis en què participen els pacients. Es tracta de fer accions que aportin valor, que ajudin a avançar el coneixement cap a solucions per al pacient”

Les reflexions de Derek Stewart durant la preparació de la seva conferència es poden veure al seu blog ‘Making a difference’.

Els indicadors han d’ajudar a respondre preguntes específiques en funció de cada situació i necessitat, per això és indispensable que s’avaluï la seva rellevància i factibilitat en el seu context. El concepte de rellevància es refereix a la proximitat de l’indicador a la necessitat i pregunta específica que ens posem; per exemple, quin valor real aporta aquesta participació que l’indicador mesura?. El concepte de factibilitat es refereix al grau en què les dades per construir l’indicador estan fàcilment disponibles i assequibles.

Com es pot apreciar en la Figura 1, entre els indicadors localitzats en la literatura hi ha una gran quantitat que són rellevants, la qual cosa era d’esperar perquè són recomanats per entitats de gran prestigi. Tanmateix, la seva factibilitat en el nostre entorn és baixa en la major part d’ells i fa que encara que hàgim identificat diversos indicadors amb limitacions, cap sigui totalment recomanable.

Figura 3. Factibilitat vs. Rellevància dels 47 indicadors

Així doncs, tenint en compte el context de la recerca a Catalunya, a AQuAS hem catalogat els indicadors de la manera següent:

27 indicadors com a no recomanables per a la seva utilització
20 indicadors amb limitacions
Cap indicador plenament recomanable

Els resultats assolits ens van permetre treure una bona lliçó: abans de definir indicadors o mesurar la participació en recerca, cal explorar primer què es fa en el nostre entorn per a que, estudiant primer què és factible, anar a cercar les accions més rellevants.

L’èxit dels sistemes d’avaluació depèn de l’acceptació dels seus processos i resultats entre els responsables de la presa de decisions i les comunitats de recerca que s’avaluen. El repte, doncs, és tractar d’entendre, a partir de la guia que ens han ofert els indicadors de la literatura internacional, què es fa a la pràctica en el nostre entorn.

Seguim!

Post elaborat per Ion Arrizabalaga.

(Post publicat conjuntament al blog AQuAS i al blog CaixaCiència)

mHealth assessment at HIMSS Europe 2018: success stories and new challenges

15 juny

Last 27, 28 and 29 of May, Sitges hosted the annual congress of Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, an event centred on digital health and innovation in telemedicine. The congress received hundreds of professionals from around the world who shared their experiences in mHealth and people’s health, integrated care, value added strategies, big data, data analysis and real world data.

The characteristic feature of the congress was the focus of activities and presentations on the action and participation of all stakeholders involved in the health sector. It was also about facilitating the creation of strategic networking, about research and about the funding of projects.

AQuAS had a noteworthy participation with a presentation by Toni Dedeu at the “ETC Map of Excellence” session within the framework of the European Telemedicine Conference.

The adoption of the 2.0 solutions among health professionals from a disruptive perspective was also a lively debate which is still ongoing after the congress. How do we involve professionals?

To continue. In the field of assessment, the conference “Assessing Telemedicine Solutions” was focused on examples of European eHealth in which the assessment of technology was a key piece in the implementation of digital strategies in health.

On the one hand, representatives of the Odense University Hospital of Denmark outlined an innovative strategy to reduce hospital stays of premature new-born babies and to improve their weight gain and family experiences by using video conferences and digital support in the management of data.

On the other hand, the company Kaia Health presented a mobile application aimed at people with chronic obstructive pulmonary disease, monitoring both adherence to medication and the degree of day to day sedentary lifestyle. The factors for success most discussed during the session were, on the one hand, the collection of continuous and systematic feedback of patients, family members and professionals and on the other, the continuous and cyclical improvement technology.

As challenges, the conference speakers highlighted the assessment of economic impact and the impact on health as well as the design of strategies to guarantee the use of mobile technologies and applications by patients.

This confirms that it is becoming increasingly necessary to have a European framework of assessment in mHealth that provides an assessment framework of impact and a roadmap to improve the satisfaction of users beyond mere technological validation and certification of quality.

AQuAS has been developing a theoretical model of mHealth assessment, published in the JMIR mHealth and eHealth journal and at present it is in a second phase with the aim of transforming this theoretical framework into a practical model.

An exercise in consensus will soon be done by using the Health Consensus tool to agree on indicators of assessment and several focus groups to get to know of the qualitative assessment of patients, professionals and other parties involved in eHealth technologies.

It is estimated that this framework of assessment will be ready at the end of the year to respond to the present day needs of assessing the impact on users and their satisfaction of new health technologies.

The next European HiMSS congress, programmed for the 7 and 18 October, 2018, in Potsdam, Germany, will in fact be dedicated to discussing the social and economic impact of health technologies.

The annual congress (equivalent to that held in Sitges) will take place next year in Finland. You can take note in your diaries: Helsinki, 11-13 June, 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Post written by Elisa Poses Ferrer.

La evaluación mHealth en HIMSS Europe 2018: casos de éxito y nuevos retos

15 juny

El pasado 27, 28 y 29 de mayo, Sitges acogió el congreso anual de la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS) Europe & Health 2.0, evento centrado en salud digital e innovación en telemedicina. El congreso recibió centenares de profesionales de todo el mundo que compartieron sus experiencias en mHealth y salud de la ciudadanía, atención integrada, estrategias de valor añadido, big data, analítica de datos y real world data.

El rasgo característico del congreso fue el enfoque de las actividades y presentaciones en la acción y participación de todos los stakeholders implicados en el sector salud y en el hecho de facilitar la creación de networking estratégico, de investigación y de financiación de proyectos.

AQuAS tuvo una participación destacada con la ponencia de Toni Dedeu en la sesión “The ETC Map of Excellence” en el marco de la European Telemedicine Conference.

La adopción de las soluciones 2.0 entre los profesionales de la salud desde un punto de vista disruptivo también fue un debate potente que sigue vivo más allá del congreso. ¿Cómo implicar a los profesionales?

En el campo de la evaluación, la conferencia “Assessing Telemedicine Solutions” puso el foco en ejemplos de eHealth europeos en los que la evaluación de la tecnología fue una pieza clave en la implementación de estrategias digitales en salud.

Por un lado, representantes de la Odense University Hospital de Dinamarca explicaron una estrategia innovadora para reducir la estancia hospitalaria de recién nacidos prematuros y mejorar su aumento de peso y la experiencia familiar utilizando videoconferencias y soportes digitales de gestión de datos.

Por otro lado, la empresa Kaia Health presentó una aplicación móvil dirigida a personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), monitorizando tanto la adherencia a la medicación como el nivel de sedentarismo diario. Los factores de éxito más discutidos durante la sesión fueron la recogida de feedback continuo y sistemático de los pacientes, familiares y profesionales, y también la mejora contínua y cíclica de la tecnología.

Como retos, los conferenciantes resaltaron la evaluación del impato -económico y en salud- y el diseño de estrategias para asegurar el uso de las tecnologías y aplicaciones móviles por parte de los pacientes.

Esto confirma que cada vez más es necesario un marco de evaluación europeo en mHealth, que más allá de la validación tecnológica y la certificación de calidad, proporcione un marco de evaluación del impacto y una hoja de ruta para mejorar la satisfacción de los usuarios.

AQuAS ha estado desarrollando un modelo teórico de evaluación en mHealth publicado en la revista JMIR mHealth and eHealth y actualmente está en una segunda fase que tiene como objetivo transformar este marco teórico en un modelo práctico.

Próximamente se llevara a cabo un ejercicio de consenso mediante la herramienta Health Consensus para acordar indicadores de evaluación y varios grupos focales para conocer la evaluación cualitativa de pacientes, profesionales y otras partes implicadas en las tecnologías eHealth.

Se estima que este marco de evaluación esté preparado para finales de año y pueda dar respuesta a las necesidades actuales de evaluación del impacto y satisfacción de usuarios de las nuevas tecnologías sanitarias.

El próximo congreso europeo de HiMSS, programado para el 17 y el 18 d’octubre de 2018 en Potsdam, Alemania, estará precisamente dedicaco a debatir el impacto social y económico de las tecnologías en salud.

El congreso anual (el equivalente al de Sitges que ha centrado este post) tendrá lugar el año que viene en Finlandia. Podeis apuntarlo en la agenda: Helsinki, 11-13 de junio de 2019, HIMSS Europe 2019 & Health 2.0 2019.

Entrada elaborada por Elisa Poses Ferrer.