Qüestions de gènere: aquí i ara

2 ag.

 

 

 

 

Una de les línies editorials del blog AQuAS són els temes de gènere. En els últims anys hem comptat amb col·laboracions de Mercè Piqueras posant llum a les contribucions silenciades d’algunes dones a la ciència amb l’exemple de Nettie Maria Stevens (Qui va descobrir el cromosoma Y?), d’Esther Vizcaino convidant a la implicació de tota la societat (homes i dones) en temes d’igualtat, de Paula Adam amb la iniciativa d’incloure el gènere en l’avaluació de l’impacte de la recerca i de Dolores Ruiz-Muñoz posant de manifest què passa amb les dones (a recerca biomèdica) i el famós sostre de vidre.

Què més hem publicat sobre gènere? Des de l’estiu passat hem posat l’accent a un enfocament (aparentment) més pràctic des d’una professió sanitària i a un enfocament (aparentment) més teòric amb un marc conceptual i de polítiques públiques.

El primer enfocament sorgeix de diverses inquietuds i esdeveniments en mitjans de comunicació que ens van alertar i vam trobar interessant fer un exercici en grup amb Núria Rodríguez-Valiente, Marc Fortes i Mercè Salvat que va generar una conversa inspiradora sobre infermeria i gènere. El resultat va ser un text molt ric, que és una invitació al qüestionament de múltiples elements de la vida quotidiana, a partir d’un cas molt concret.

“sorgeixen preguntes com per què a la nostra societat el terme cuidar està associat a la dona, per què aquest cuidar no té ni ha tingut reconeixement social quan la valoració és positiva durant els processos de salut-malaltia, com ho viuen els homes que han triat aquesta professió i, finalment, com seria possible “deconstruir” aquest constructe social i cultural”

El segon enfocament sorgeix de la suma de diferents iniciatives i té una clara voluntat divulgativa. Iria Caamiña va posar damunt de la taula els bàsics sobre gènere des de les polítiques públiques en el context de salut. És un text dens i sòlid que mostra el recorregut fet (disponible, públic, a l’abast de tothom) i que planteja que si bé el viatge està començat, encara queda molt recorregut per fer.

“Sistemàticament els mitjans de comunicació ens mostren exemples de la persistència de situacions de discriminació de les dones, la bretxa salarial de gènere, la baixa presència de dones en càrrecs directius, la violència exercida vers les dones, entre d’altres. Aquestes situacions responen a la construcció d’un model social basat encara en l’androcentrisme que fa de l’home el subjecte de referència de valors i concepció del món, al mateix temps que subordina i invisibilitza les dones”

Totes aquestes perspectives diverses i complementàries encara és necessari que siguin explorades i considerades, formen part del dia a dia de la nostra societat. És més, ens afecten i ens expliquen d’on venim, qui som, on som i cap a on volem anar.

El concepte de “transversalització de gènere” vol dir incorporar la perspectiva de gènere en totes les polítiques i actuacions d’un govern, una entitat o una institució. Des d’un sistema de salut i des de l’avaluació, també.

Recomanem la lectura d’aquest document del Departament de Salut:

The impact of research in retrospect

26 jul.

It was last autumn, with cooler temperatures than this mid summer’s, that we published some interesting reflections by Ramon Gomis on biomedical research in Catalonia  mentioning the CAPRIS programme (Advisory Board in Research and Innovation Policy) and the ICREA programme (Catalan Institute of Research and Advanced Studies).

These questions marked the start of a powerful reflection by Núria Radó about nursing research where the aspects of participation and impact of research were combined (multifactorial), and where the aspect of involvement came into play. All of this in the context of SARIS (The Health Research and Innovation Assessment System) and PERIS (Strategic Plan for Research and Innovation in Health 2016-2020).

Doing research and publishing on this research are actions which often go hand in hand, be it in scientific contexts (articles, communications at congresses) or in informative contexts (the traditional media  or  social networks).

In this study we saw an analysis of the critical tone of news about medical innovations published in the daily written press. These are the generous reflections by Gaietà Permanyer on the reservations of a doctor when publishing in newspapers or books of a non-professional nature, of the concepts of patient autonomy, of informed decisions and health literacy, and of how everything fits together, to ideally arrive at balanced information in non-specialist media.

We continue highlighting publications. However, we are now focusing on scientific publications and the impact that can be derived from two very different but inspiring subjects:

On the one hand we saw the phenomenon known as “the sleeping beauties of science” thanks to Joan MV Pons and the case of a discovery (published) by Francis Mojica (25 years ago) which has been key in the development of the CRISPR genome editing technique..

“Sleeping Beauties is also said of those scientific articles which seem to go by unacknowledged until someone comes to their late rescue and gives them the recognition they deserve”

On the other hand, two days before the start of spring, we had the collaboration of Ernest Abadal from Newcastle who explained the altmetrics and the strengths and weaknesses of systems (traditional and not so traditional) in the assessment of the quality of a scientific publication.

“From 2010, people started talking about altmetrics, a set of indicators (for example, how often an article is shared, its re-dissemination, the comments it has generated, mentions (likes), etc…) that measure the presence of a publication in social and academic networks, which complement citation indexes considerably”

The aspect of involvement also comes up here:

“From a researcher’s perspective, it is clear that at present publishing an article in a journal is not enough and one needs to be fully involved in its dissemination in social networks and also in academic networks so as to give visibility to the contents published”

We end this journey on the assessment and impact of research with Ion Arrizabalaga with the challenge of measuring involvement in this context.

“Participation of the actors in research is a key element in research to transform and generate impact in society”

If you would like to read more about participation and research, we recommend reading these two documents published at AQuAS:

Impacto de la investigación en perspectiva

26 jul.

Fue el otoño pasado, con unas temperaturas menos cálidas que las actuales de pleno verano cuando publicamos unas interesantes reflexiones de Ramon Gomis sobre la investigación sanitaria en Cataluña mencionando el programa CAPRIS (Consejo Asesor en Política de Investigación e Innovación) y el programa ICREA (Institución Catalana de Investigación y Estudios Avanzados).

“¿Que hace que una investigación determinada tenga un impacto en la sociedad más allá de lo estrictamente académico y sea, realmente, transformadora?”

Esta pregunta marcaba el inicio de una potente reflexión de Núria Radó sobre investigación enfermera donde se combinaba el elemento de la participación y del impacto (multifactorial) de la investigación, y entraba en juego el elemento de la implicación. Y todo esto en el contexto del SARIS (Sistema de Evaluación de la Investigación e Innovación en Salud) y el PERIS (Plan Estratégico de Investigación en Innovación en Salud 2016-2020).

Hacer investigación y publicar sobre esta investigación son acciones que a menudo van cogidas de la mano, ya sea en contextos políticos (artículos, comunicaciones en congresos) como en contextos más bien divulgativos (medios de comunicación tradicionales, redes sociales).

Vimos en este estudi un análisis sobre el tono crítico de las noticias sobre innovaciones médicas publicadas en prensa diaria escrita. Estas son las generosas reflexiones de Gaietà Permanyer sobre las reticencias de un médico respecto a publicar en periódicos o libros de ámbito no profesional, los conceptos de autonomía del paciente, de las decisiones informadas y del alfabetismo sanitario, y como se relaciona todo, para aterrar en dirección de un ideal de información equilibrada en medios de comunicación generalistas.

Seguimos poniendo el acento en las publicaciones. Pero ahora nos centramos en las publicaciones científicas y en el impacto que se pueda derivar con dos temáticas muy diferentes pero inspiradoras:

Por un lado vimos el fenómeno conocido como las “bellas durmientes de la ciencia” gracias a Joan MV Pons y el caso de un descubrimiento (publicado) de Francis Mojica (ahora hace 25 años) que ha sido clave en el desarrollo de la técnica de edición genética CRISPR.

“Bellas Durmientes son los artículos que parecen pasar sin reconocimiento hasta que alguien los rescata tardíamente y les da el crédito que merecen”

Y por otro lado, dos días antes de empezar la primavera, desde Newcastle nos llegó la colaboración de Ernest Abadal explicando las altmétricas y los puntos fuertes y débiles de los sistemas (tradicionals y no tan tradicionales) de evaluación de la calidad de una publicación científica.

“A partir de 2010 se empieza a hablar de las altmétricas, un conjunto de indicadores que miden la presencia de una publicación en las redes sociales y académicas y complementan de forma notable los índices de citaciones”

Y aparece aquí también el elemento de la implicación:

“Desde el punto de vista del investigador, está claro que actualmente no es suficiente con publicar un artículo en una revista, sinó que hay que implicarse a fondo en su difusión en las redes sociales y también en las redes académicas para dar visibilidad a los contenidos publicados”

Acabamos este recorrido sobre evaluación e impacto de la investigación de la mano de Ion Arrizabalaga con el reto de medir la participación en este contexto.

“La participación de los actores en investigación es un elemento clave en investigación para transformar y generar impacto en la sociedad”

Si queréis leer más sobre participación e investigación, os recomendamos la lectura de estos dos documentos publicados desde AQuAS:

Impacte de la recerca en perspectiva

26 jul.

Va ser a la tardor passada, amb unes temperatures menys càlides que les actuals de ple estiu, quan vam publicar unes interessants reflexions de Ramon Gomis sobre la recerca biosanitària a Catalunya esmentant el programa CAPRIS (Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació) i el programa ICREA (Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats).

“Què fa que una recerca determinada tingui un impacte a la societat més enllà de l’estrictament acadèmic i sigui, realment, tranformadora?”

Aquesta pregunta marcava l’inici d’una potent reflexió de Núria Radó sobre recerca infermera on es combinava l’element de la participació i de l’impacte (multifactorial) de la recerca, i entrava en joc l’element de la implicació. I tot això en el context del SARIS (Sistema d’Avaluació de la Recerca i Innovació en Salut) i el PERIS (Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020).

Fer recerca i publicar sobre aquesta recerca són accions que sovint van agafades de la mà, ja sigui en contextos científics (articles, comunicacions en congressos) com en contextos més aviat divulgatius (mitjans de comunicació tradicionals, xarxes socials).

Vam veure en aquest estudi una anàlisi sobre el to crític de les notícies sobre innovacions mèdiques publicades en premsa diària escrita. Aquestes són les generoses reflexions de Gaietà Permanyer al voltant de les recances d’un metge a l’hora de publicar en diaris o llibres d’àmbit no professional, els conceptes d’autonomia del pacient, de les decisions informades i de l’alfabetisme sanitari, i com lliga tot plegat, per aterrar cap a un ideal d’informació equilibrada en mitjans de comunicació generalistes.

Seguim posant l’accent en les publicacions. Però ara ens centrem en les publicacions científiques i en l’impacte que se’n pot derivar amb dues temàtiques molt diferents però inspiradores:

D’una banda vam veure el fenomen conegut com les “belles dorments de la ciència” gràcies a en Joan MV Pons i el cas d’un descobriment (publicat) de Francis Mojica (ara fa 25 anys) que ha estat clau en el desenvolupament de la tècnica d’edició genètica CRISPR.

“Belles Dorments són els articles que semblen passar sense reconeixement fins que algú els rescata tardanament i els dona el crèdit que mereixen”.

I d’altra banda, dos dies abans de començar la primavera, des de Newcastle vam comptar amb la col·laboració d’Ernest Abadal explicant les altmètriques i els punts forts i febles dels  sistemes (tradicionals i no tan tradicionals) d’avaluació de la qualitat d’una publicació científica.

“A partir de 2010 es comença a parlar de les altmètriques, un conjunt d’indicadors que mesuren la presència d’una publicació a les xarxes socials i acadèmiques i complementen de manera notable els índexs de citacions”

I apareix aquí també l’element de la implicació:

“Des del punt de vista de l’investigador, està clar que actualment no n’hi ha prou amb publicar un article en una revista, sinó que cal implicar-se a fons en la seva difusió a les xarxes socials i també a les xarxes acadèmiques per tal de donar visibilitat als continguts publicats”

Acabem aquest recorregut sobre avaluació i impacte de la recerca de la mà de Ion Arrizabalaga amb el repte de mesurar la participació en aquest context.

“La participació dels actors en recerca és un element clau en la recerca per transformar i generar impacte en la societat”

Si voleu llegir més sobre participació i recerca, us recomanem la lectura d’aquests dos documents publicats des d’AQuAS:

How we adapt medical language to improve communication with patients

12 jul.
Montse Moharra

What is special about the recommendations for patients and the Essencial project, one of the projects of the Agency for Health Quality and Assessment of Catalonia (AQuAS)?

There is a greater and greater demand to have access to clear and more readily understandable information in health by patients. There is a growing need, therefore, to provide this within a comprehensible format which includes the need to ensure that the medical message a patient receives is effective. This will in turn facilitate the conversation between both parts and will improve a patient’s understanding of their diseases, treatment options or possible side effects and will most likely also have an impact on empowering patients to be more actively involved in taking decisions related to their treatment.

 

The use of medical terminology is one of the factors, among others, which impedes an effective communication between professionals in health and patients. This could be due to a low level of understanding in health which we call “literacy” or perhaps as a result of the complexity of the specialised medical terminology itself which stems from a wide range of clinical specialities. These use specific terminology and we often find terms used in other fields of expertise such as pharmacy or biology.

It is most likely too that one of the reasons why medical information is not successfully transmitted is due to the amount of terminology found in a text which may not easily be understandable to the patient. Moreover, with the progress of medicine itself new terminology is constantly being introduced – some is modified and some terms are discarded. Therefore, the variation in terminology and the use of overlong sentences, the density of unexplained terminology, the use of acronyms, symbols or abbreviations are some of the barriers that complicate understanding.

The Essencial project, which has been drawing up recommendations to avoid unnecessary clinical practices for five years, started to adapt information for patients in 2014 and at present there are a total of twenty-two recommendations for patients available in Catalan and Spanish. These are a clear example of how medical terminology is adapted so that clinical recommendations can better be understood by patients and reach them effectively. For this reason, a process is followed to adapt the language to make a text easier to read and this also applies to its content, format and graphic images thus ensuring that documents for patients meet minimum reading requirements. The communication group of the Patient Advisory Council that designed the format of the documents and regularly validates the content also participates in this process.

The ultimate aim, therefore, is to make medical language more accessible to patients so that the message is effective bearing in mind the linguistic, cognitive and cultural barriers that may impede the information from being understood adequately.

Post written by Montse Moharra.

Cómo adaptamos el lenguaje médico para mejorar la comunicación con el paciente

12 jul.
Montse Moharra

¿Que tienen de especial las recomendaciones para pacientes del proyecto Essencial, uno de los proyectos de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS)?

Cada vez más hay una demanda creciente para tener acceso a la información en salud de forma más clara y comprensible para los pacientes y por este motivo se incrementa la necesidad de proporcionar esta información en un formato comprensible y asegurar que el mensaje médico que recibe el paciente sea válido. Ésto, además, facilitará el diálogo entre ambas partes y mejorará que los pacientes puedan entender mejor su enfermedad, las opciones de tratamiento, los posibles efectos secundarios y seguramente habrá también un impacto en el empoderamiento del paciente para tomar parte más activa en la toma de decisiones de su proceso terapéutico.

El uso de terminología médica es uno de los factores, entre otros, que impiden una buena comunicación entre el profesional de la salud y el paciente, puede ser causa de un bajo nivel de comprensión en salud, lo que llamamos “alfabetitzación” o por la propia complejidad de la terminología médica especializada, con un amplio abanico  de diferentes especialidades clínicas que se expresan a través de una terminología específica y donde encontramos frecuentemente otros términos que se utilizan en otros conocimientos como farmacia o biología.

Sin embargo, seguramente uno de los motivos por los que la información médica no se comunica con éxito es justamente la avalancha terminológica que se concentra en un mismo texto con una semántica poco transparente para el paciente. Además, la propia evolución de la medicina constantemente incorpora nueva terminología, se modifica otra y se abandona el uso de algunos otros términos. Por tanto, la variación terminológica, junto con el uso de frases demasiado largas, concentración de terminología no explicada, el uso de siglas, los símbolos, las abreviaturas son algunas de las barreras que dificultan la comprensión.

El proyecto Essencial que elabora recomendaciones para evitar las prácticas clínicas innecesarias desde hace 5 años, empezó a adaptar la información para los pacientes en el año 2014 y actualmente hay un total de 22 recomendaciones para pacientes disponibles en catalán y castellano. De hecho, son un ejemplo claro de cómo se adapta la terminología médica para que la recomendación clínia se entienda mejor y llegue a los pacientes. Por este motivo se sigue un proceso de adaptación lingüística que hace que el texto sea más fácil de leer, del mismo modo que se adapta el contenido, la forma y la imagen gráfica. Este formato hace que las fichas para pacientes cumplan con unos requisitos mínimos de lectura. El proceso cuenta con la participación del grupo de comunicación del Consejo Consultivo de Pacientes que diseñaron el formato de las fichas y validan regularmente su contenido.

La finalidad final es acercar el lenguaje médico a los pacientes para que de este modo el mensaje sea válido considerando las barreras lingüísticas, cognitivas y culturales que pueden provocar incomprensión de la información.

Entrada elaborada por Montse Moharra.

Com adaptem el llenguatge mèdic per millorar la comunicació amb el pacient

12 jul.
Montse Moharra

Què tenen d’especial les recomanacions per a pacients del projecte Essencial, un dels projectes de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)?

Cada vegada més hi ha una demanda creixent per tenir accés a la informació en salut de manera més clara i entenedora per part dels pacients i per tant s’incrementa la necessitat de proporcionar-la amb un format comprensible i assegurar que el missatge mèdic que rep el pacient sigui vàlid. Això, a més, també facilitarà el diàleg entre ambdues parts i millorarà el fet que els pacients puguin entendre millor la seva malaltia, les opcions de tractament, els possibles efectes secundaris i segurament també tindrà un impacte en l’apoderament del pacient per prendre part més activa en la presa de decisions del seu procés terapèutic.

L’ús de la terminologia mèdica és un dels factors, entre d’altres, que impedeix una bona comunicació entre el professional de la salut i el pacient, pot ser a causa d’un nivell baix de comprensió en salut, el que anomenem “alfabetització” o bé també per la mateixa complexitat de la terminologia mèdica especialitzada, la qual compta amb un ampli ventall de diferents especialitats clíniques que s’expressen a través d’una terminologia específica i on sovint trobem altres termes que s’utilitzen en altres coneixements com la farmàcia o la biologia.

Segurament també, però, un dels motius pels quals la informació mèdica no es comunica amb èxit és justament l’allau terminològica que es concentra en una mateix text amb una semàntica poc transparent per al pacient. A més, per la pròpia evolució de la medicina, constantment s’incorpora nova terminologia, se’n modifica d’altra i també s’abandona l’ús d’alguns altres termes. Per tant, la variació terminològica, així com també l’ús de frases massa llargues, concentració de terminologia no explicada, l’ús de les sigles, els símbols, les abreviatures són algunes de les barreres que dificulten la comprensió.

El projecte Essencial que elabora recomanacions per evitar les pràctiques clíniques innecessàries des de fa 5 anys, va començar a adaptar la informació per als pacients l’any 2014 i actualment hi ha un total de vint-i-dos recomanacions per a pacients disponibles en català i castellà. De fet, són un exemple clar de com s’adapta la terminologia mèdica per tal que la recomanació clínica s’entengui millor i arribi als pacients. Per això se segueix un procés d’adaptació lingüística que fa que el text sigui més fàcil de llegir, així com també s’adapta el contingut, la forma i la imatge gràfica. Aquest format fa que les fitxes per a pacients compleixen uns requisits mínims de lectura. El procés compta també amb la participació del grup de comunicació del Consell Consultiu de Pacients que van dissenyar el format de les fitxes i validen regularment el seu contingut.

La finalitat final és, doncs, apropar el llenguatge mèdic als pacients per tal que el missatge sigui vàlid considerant les barreres lingüístiques, cognitives i culturals que poden provocar incomprensió de la informació.

Entrada elaborada per Montse Moharra.

The XPatient congress in search of current and innovative proposals in the area of patient experience

5 jul.

The XPatient Barcelona congress, which this year holds its 3rd edition on September 20 in the CaixaForum Barcelona, concerns itself with innovative initiatives taking place in several contexts: in patient and caregiver empowerment, in the co-creation of healthcare with patients and in technology at the service of users. This has been done via a call for participation, or Call4Projects, which was open till last 25 June and received 73 projects, a figure considered a success in participation.

This event, organised by the technological centre Eurecat and the Hospital Clínic, together with the help of the XPA Barcelona community of practice (Patient Experience) – of which AQuAS has been a member since its beginning – has become the main meeting point in Catalonia for patients, family members and healthcare professionals as well as the different actors involved in healthcare. This is where they present and debate on the best initiatives for improving the quality of life of people and users, an area where technology plays a key role as facilitator of new models of healthcare.

Felip Miralles

In the words of the head eHealth at Eurecat, Felip Miralles, “we want an XPatient Barcelona congress which is increasingly more active, interactive and participative and which consolidates itself as ambassador for the best initiatives, methods and technologies having a focus and impact on improving patient experience.”

 

Joan Escarrabill

Joan Escarrabill, physician at the Hospital Clínic, points out that “the starting point to assess patient experience is to not make any assumptions” and stresses that “there are many strategies to identify the needs of patients and their caregivers which are not covered.”

The proposals selected from the participative process, Call4Projects, will be presented during the congress in September either in a speech or in the exhibition space at the event.

Post written by Eurecat (@Eurecat_news), Centre Tecnològic de Catalunya.