AQuAS Blog

Paisaje de otoño: la investigación en Cataluña

30 nov.

La investigación en Cataluña -o mejor dicho, el ambiente donde se mueven los investigadores- es frágil y no es inmutable. Como el paisaje, la investigación es muy sensible a los cambios que en el entorno se producen y se debe estar atento a estos cambios para conseguir mantener el ambiente adecuado para los investigadores.

Hay que decir que, durante casi una década, la investigación -en especial, la biosanitaria- ha construido un cañamazo donde los mejores investigadores han desarrollado buenos proyectos. El liderazgo de algunos centros e institutos de investigación, hospitales y universidades ha realizado un explícito esfuerzo para que fuera así. Acciones como el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuido de forma muy eficiente a que estas instituciones hayan podido acoger investigadores nacionales e internacionales de la máxima valía, que han optado a proyectos que, cuando menos, han cambiado algunos paradigmas. Debemos estar atentos también a algunas acciones específicas que se han desarrollado recientemente, como el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, y que habrá que evaluar en los próximos años, no sólo en cuanto al impacto bibliográfico, sinó también por lo que puede suponer en la mejora del sistema de salud, en campos tan específicos como la medicina de precisión, los big data y la analítica de datos, y la innovación en salud.

Pero las primaveras no son eternas, ni la plenitud del verano se mantiene si no llegan nuevas primaveras. Y para que ésto sea posible no es suficiente con vivir de las rentas de los momentos sublimes, se debe crecer. ¿Y cómo?

Hay que incorporar, como hasta ahora, investigadores séniors, algunos foráneos. Es importante, pero no es suficiente. Debemos estimular la formación de jóvenes, bien financiados y con garantías, que si son buenos tienen camino en la investigación. Ésto no lo hacemos, o lo hacemos con cuentagotas. Me refiero a proyectos potentes de phD/MD y otros de tenure track con evaluación posterior de la excelencia que permitan una carrera investigadora competitiva.
Invertir en infraestructuras y tecnologías. Lo hicimos, pero es necesario persistir en hacerlo y de la forma más eficiente posible.
Limitar la política de institutos y centros sólo a aquellos donde la masa crítica genere el ambiente para que los mejores proyectos sean posibles. Cerrar aquellos centros que no cumplan estos requisitos.
Proponer grandes programas interdisciplinarios que favorezcan la investigación de frontera, abiertos a investigadores de instituciones diversas. Nos hacen falta.
Hacer una política que estimule la inversión privada en investigación y transferencia, a la vez que se facilita la política de donaciones. Se ha iniciado este camino, hay fundaciones que han jugado un papel clave, CELLEX, La Caixa, entre otros, pero hay que ampliar y potenciar esta política. Los fondos públicos tienen un techo que hay que romper.
Generar un laboratorio de ideas en investigación biomédica, que dibuje horizontes posibles.
Evaluar la eficiencia de las OPI de las diferentes instituciones y rediseñarlas para una investigación de futuro, en especial para poder competir internacionalmente, en el European Council, en el NIH y en otros.

Son unas breves pinceladas, para un debate más amplio y posible. En cualquier caso, atención, el otoño ya ha empezado.

Entrada elaborada por Ramon Gomis, catedrático emérito de la Universidad de Barcelona e investigador emérito en el IDIBAPS (@idibaps)

Paisatge de tardor: la recerca a Catalunya

30 nov.

La recerca a Catalunya -o millor dit, l’ambient en què es mouen els investigadors al nostre país- és fràgil i no és immutable. Com el paisatge, la recerca és molt sensible als canvis que en l’entorn es produeixen i cal estar amatent a aquests canvis, per tal d’aconseguir mantenir l’ambient adequat per als investigadors.

Hem de dir que, durant gairebé una dècada, la recerca -en especial la biosanitària- ha construït un canemàs, on els millors investigadors hi han desenvolupat bons projectes. El lideratge d’alguns centres i instituts de recerca, hospitals i universitats han fet un explícit esforç perquè això fos així. Accions com el programa ICREA, la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats, han contribuït de manera molt eficient a que aquestes institucions hagin pogut acollir investigadors nacionals i internacionals de la màxima vàlua, que han optat per a projectes que, si més no, han canviat alguns paradigmes. Tanmateix, hem d’estar amatents a algunes accions específiques que s’han desenvolupat recentment, com el CAPRIS, el Consell Assessor en Política de Recerca i Innovació, i que caldrà avaluar en els propers anys, no sols pel que fa a l’impacte bibliomètric, sinó també pel que pot suposar en la millora del nostre sistema de salut, en camps ben específics com la medicina de precisió, els big data i l’analítica de dades, i la innovació en salut.

Però les primaveres no són eternes, ni la plenitud de l’estiu és manté si no arriben noves primaveres. I perquè això sigui possible no n’hi ha prou en viure de les rendes dels moments sublims, cal créixer. I com?

Cal incorporar, com fins ara, investigadors sèniors, alguns forans. És important, però no és suficient. Hem d’estimular la formació de joves, ben finançats i amb garanties, que si són bons tenen camí a la recerca. Això no ho fem, o ho fem amb comptagotes. Em refereixo a projectes potents de phD/MD i altres de tenure track amb avaluació posterior d’excel·lència que permetin una carrera investigadora competitiva.
Invertir en infraestructures i tecnologies. Ho vam fer, però cal persistir en fer-ho i de la manera més eficient possible.
Limitar la política d’instituts i centres només a aquells on la massa crítica generi l’ambient perquè els millors projectes hi siguin possibles. Tancar aquells centres que no compleixin aquests requisits.
Proposar grans programes interdisciplinaris que afavoreixin la recerca de frontera, oberts a investigadors d’institucions diverses. Ens manquen.
Fer una política que estimuli la inversió privada en recerca i transferència, alhora que es faciliti la política de donacions. S’ha iniciat aquest camí, hi ha fundacions que han jugat un paper clau, CELLEX, La Caixa, entre d’altres, però cal ampliar i potenciar aquesta política. Els fons públics tenen un sostre que cal trencar.
Generar un laboratori d’idees en recerca biomèdica, que dibuixi els horitzons possibles.
Avaluar l’eficiència de les OPI de les diferents institucions i redissenyar-les per a una recerca de futur, en especial per tal de competir internacionalment, a l’European Council, a l’NIH i a altres.

Són unes breus pinzellades, per a un debat més ampli i possible. En qualsevol cas, alerta, la tardor ja s’ha iniciat.

Entrada elaborada per Ramon Gomis, catedràtic emèrit Universitat de Barcelona i investigador emèrit IDIBAPS (@idibaps)

Reusing health data: oral anticoagulants and cerebral haemorrhages

23 nov.

Last September, the 35^th scientific meeting of the Spanish Epidemiological Society (SEE in Spanish) took place in Barcelona.

The AQuAS presented the impromtu roundtable “The reuse of health data for research: how, when and what is expected from the PADRIS programme in Catalonia.”

At this roundtable, moderated by Mireia Espallargues and Ramon Roman, the attendees were informed of what the PADRIS programme consists of (Public Data Analysis for Health Research and Innovation Programme in Catalonia) and some results were presented, such as those that derive from the study we are carrying out at the IMIM (Medical Research Institute of the Hospital del Mar), with the support of the Catalan Stroke Program, on the link between the use of oral anticoagulants and cerebral haemorrhages.

Cerebral haemorrhages are the second most frequent type of stroke in the world, with an incidence of 48 cases per 100,000 inhabitants per year (Global Burden Disease 2010). The most frequent cause is high blood pressure.

As with other causes, it points to the use of anticoagulant drugs and old age. High blood pressure is a risk factor which is being detected the earliest and which is being controlled more efficiently in recent years in high income countries, and thus it is estimated that associated cases of cerebral haemorrhages will decrease.

By contrast, it is foreseeable that due to the ageing of the population and the increase in the prescription of anticoagulants to prevent stroke at a primary and secondary stage, cerebral haemorrhages associated to these other risk factors will increase.

On the other hand, new oral anticoagulants have appeared on the market (known as direct action) which, according to clinical trials, offer similar efficacy and improved safety features over the anticoagulants that there have been till now, known as vitamin K dependent.

These results, however, need to be verified in habitual clinical practice.

This is the context in which it is so necessary to have a programme available with the characteristics of the PADRIS programme.

What can we get out of it?

To know, by using population data, among other elements, the incidence of cerebral haemorrhages over the last 10 years, their association with the use of these drugs, both dependent vitamin K coagulants and the new oral anticoagulants, whether the tendency of the prescription has changed, whether the new oral anticoagulants are associated to a lower risk of cerebral haemorrhages as studies seem to indicate, what segment of the population is most affected and even to be able to make estimates for the years ahead.

In the case of our study, the preliminary results that we presented show a tendency for a greater prescription of new oral anticoagulants and a stabilisation of the number of cerebral haemorrhages in recent years. To be able to give more definitive results, more analyses need to be done and we continue working because this is what the complexity of managing data requires.

Making the most of our experience, we feel we are in a position to offer a series of advice to any research group that is considering putting in a request to the PADRIS programme for health data.

One must bear in mind the characteristics of the registries and the data bases from which health information is obtained: namely, that the data obtained is administrative data, with the limitations that this entails, and that technical personnel do not speak the same language as research personnel.

This is why we consider it necessary to have the figure of an interlocutor or mediator that enables the research group and technical and administrative personnel “to understand each other” and that via the feedback from both sides, the group can benefit from the numerous opportunities that the PADRIS programme offers.

In our case, thanks to the Catalan Stroke Program, we were able to push ahead with the project and we hope to be able to publish our results soon and provide society with the corresponding benefits.

Post written by Rosa Maria Vivanco, researcher at the Neurovascular Diseases Research Group of at IMIM.

Reutilización de datos sanitarios: anticoagulantes orales y hemorragias cerebrales

23 nov.

El pasado mes de septiembre se celebró en Barcelona la XXXV reunión científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS presentó la mesa espontánea “Reutilización de datos sanitarios para la investigación: cómo, cúando y qué se espera del programa PADRIS en Cataluña”.

En esta mesa, moderada por Mireia Espallargues y Ramon Roman, se explicó a los asistentes en qué consiste el programa PADRIS (Programa Público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud) y se presentaron algunos resultados, como los que se derivan del estudio que estamos realizando desde el IMIM (Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar), con el apoyo del Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, sobre la asociación entre el uso de anticoagulantes orales y las hemorragias cerebrales.

Las hemorragias cerebrales suponen el segundo tipo de ictus más frecuente en el mundo, con una incidencia de 48 casos por 100.000 habitantes año (Global Burden Disease 2010). La causa más frecuente es la hipertensión arterial.

Como otras causas, se apunta el uso de fármacos anticoagulantes y la edad avanzada. La hipertensión arterial es un factor de riesgo que se está detectando más precozmente y que se está controlando de forma más eficiente en los últimos años en los países con rentas más elevadas, por lo que se estima que los casos de hemorragias cerebrales asociados disminuirán.

En cambio, es previsible que debido al envejecimiento de la población y al aumento de la prescripción de los anticoagulantes para la prevención primaria y secundaria del ictus, las hemorragias cerebrales asociadas a estos otros factores de riesgo aumenten.

Por otra parte, han salido al mercado nuevos anticoagulantes orales (llamados de acción directa) que ofrecen, según los resultados de los ensayos clínicos, una eficacia similar y un perfil de seguridad mejor que el de los anticoagulantes disponibles hasta el momento, llamados vitamina K dependientes.

Estos resultados, sin embargo, se deben comprobar en la práctica clínica habitual.

Este es el contexto que hace tan necesario disponer de un programa de las características del programa PADRIS.

¿Qué podemos obtener?

Poder conocer, utilitzando los datos poblacionales, entre otros elementos, la incidencia de hemorragias cerebrales en los últimos 10 años, su asociación con el uso de estos fármacos, tanto los anticoagulantes vitamina K dependientes como los nuevos anticoagulantes orales, si ha cambiado la tendencia de la prescripción, si los nuevos anticoagulantes orales se asocian a un menor riesgo de hemorragias cerebrales como parecen sugerir los estudios, cúal es la población más afectada y poder, incluso, hacer previsiones de los resultados para los próximos años.

En el caso de nuestro estudio, los resultados preliminares que presentamos muestran una tendencia a una mayor prescripción de nuevos anticoagulantes orales y una estabilización del número de hemorragias cerebrales en los últimos años. Para poder dar resultados más definitivos está pendiente hacer más análisis. Seguimos trabajando. La complejidad de la gestión de los datos así lo requiere.

Aprovechando nuestra experiencia, pensamos que podemos ofrecer una serie de consejos a todo grupo de investigación que se plantee hacer una solicitud de datos de salud al programa PADRIS.

Hay que tener presente cómo son los registros y las bases de datos de donde se obtiene la información de salud; que los datos que se obtienen son datos administrativos, con las limitaciones que ésto conlleva y que el personal técnico no habla el mismo idioma que el personal de investigación.

Por estas razones consideramos necesaria la figura de un interlocutor o mediador que haga que el grupo de investigación y el personal técnico y administrativo “se entienda” y, a través del feed-back de ambas partes, se puedan beneficiar de las numerosas posibilidades que ofrece el programa PADRIS.

En nuestro caso, gracias al Plan director de la Enfermedad Vascular Cerebral, pudimos sacar adelante el proyecto y esperamos en breve poder publicar nuestros resultados y aportar el correspondiente beneficio a la sociedad.

Entrada elaborada por Rosa Maria Vivanco, investigadora del grupo de investigación de enfermedades vasculares cerebrales del IMIM.

Reutilització de dades sanitàries: anticoagulants orals i hemorràgies cerebrals

23 nov.

El passat mes de setembre es va celebrar a Barcelona la XXXV reunió científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

AQuAS va presentar la taula espontània “Reutilització de dades sanitàries per a la recerca: com, quan i què s’espera del programa PADRIS a Catalunya”.

En aquesta taula, moderada per Mireia Espallargues i Ramon Roman, es va explicar als assistents en què consisteix el programa PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) i es van presentar alguns resultats, com els que es deriven de l’estudi que estem fent des de l’IMIM (Institut d’Investigacions Mèdiques de l’Hospital del Mar), amb el suport del Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, sobre l’associació entre l’ús d’anticoagulants orals i les hemorràgies cerebrals.

Les hemorràgies cerebrals suposen el segon tipus d’ictus més freqüent al món, amb una incidència de 48 casos per 100.000 habitants any (Global Burden Disease 2010). La causa més freqüent és la hipertensió arterial.

Com a altres causes, s’apunta l’ús de fàrmacs anticoagulants i l’edat avançada. La hipertensió arterial és un factor de risc que s’està detectant més precoçment i que s’està controlant de forma més eficient en els últims anys als països amb rendes elevades, pel que s’estima que els casos d’hemorràgies cerebrals associats disminuiran.

En canvi, és previsible que degut a l’envelliment de la població i a l’augment de la prescripció dels anticoagulants per a la prevenció primària i secundària de l’ictus, les hemorràgies cerebrals associades a aquests altres factors de risc augmentin.

D’altra banda, han sortit al mercat nous anticoagulants orals (anomenats d’acció directa) que ofereixen, segons els resultats dels assaigs clínics, una eficàcia similar i un perfil de seguretat millor que el dels anticoagulants que hi havia fins ara, anomenats vitamina K dependents.

Aquests resultats, però, s’han de comprovar a la pràctica clínica habitual.

Aquest és el context en què resulta tan necessari disposar d’un programa de les característiques del programa PADRIS.

Què en podem obtenir?

Poder conèixer, utilitzant les dades poblacionals, entre d’altres elements, la incidència d’hemorràgies cerebrals en els últims 10 anys, la seva associació a l’ús d’aquests fàrmacs, tant els anticoagulants vitamina K dependents com els nous anticoagulants orals, si ha canviat la tendència de la prescripció, si els nous anticoagulants orals s’associen a un menor risc d’hemorràgies cerebrals com semblen suggerir els estudis, quina és la població més afectada i poder fer, fins i tot, previsions dels resultats dels anys vinents.

En el cas del nostre estudi, els resultats preliminars que vam presentar mostren una tendència a una major prescripció de nous anticoagulants orals i una estabilització del número d’hemorràgies cerebrals en els darrers anys. Per poder donar resultats més definitius resta pendent fer més anàlisis. Continuem treballant. La complexitat de la gestió de les dades així ho requereix.

Aprofitant la nostra experiència, pensem que podem oferir una sèrie de consells a qualsevol grup de recerca que es plantegi fer una sol·licitud de dades de salut al programa PADRIS.

Cal tenir present com són els registres i les bases de dades d’on s’obté la informació de salut; que les dades que s’obtenen són dades administratives, amb les limitacions que això comporta, i que el personal tècnic no parla el mateix idioma que el personal de recerca.

Per això considerem necessària la figura d’un interlocutor o mediador que faci que el grup de recerca i el personal tècnic i administratiu “s’entenguin” i, a través del feed-back d’ambdues bandes, puguin beneficiar-se de les nombroses possibilitats que ofereix el programa PADRIS.

En el nostre cas, gràcies al Pla director de la Malaltia Vascular Cerebral, vam poder tirar endavant el projecte i esperem en breu poder publicar els nostres resultats i aportar el corresponent benefici a la societat.

Entrada elaborada per Rosa Maria Vivanco, investigadora del grup de recerca de malalties vasculars cerebrals de l’IMIM.

PEGASO: Fit For Future: connected health and long-term strategy

16 nov.

Developing a platform based on mHealth that has mobile applications (apps), a game and intelligent sensors has been the goal of the European project PEGASO Fit For Future, which began in December 2013 and ended last July.

It is a platform that aims to improve both the lifestyles of adolescents (diet, physical activity and hours of sleep) and the knowledge that they might have about these life styles. To achieve this, intelligent sensors (t-shirt and bracelet) which record the physical activity and hours of sleep of an individual and also different apps which record the intake of food by means of a diary and footsteps taken by means of an accelerometer were developed and tested.

The PEGASO Fit For Future platform detects which lifestyles a user has and makes recommendations on how to improve them. In addition, it incorporates a gamification component: based on how healthy the lifestyle of a user is as well as how much their knowledge improves, which are then converted into obtaining a greater or lesser amount of points.

As an example, here we can see a screenshot of a fictitious user:

Professionals from different areas collaborated in the project: developers of games, apps and sensors, design and gaming experts, health professionals (doctors, nurses, experts in nutrition, experts in physical activity and psychologists) and also experts in health technology assessment and public health.

There were two different phases of the project: the development phase of the platform and the assessment phase.

During the development phase, while some professionals put their efforts into ensuring the quality and appropriateness of the medical and clinical content of the platform, others concentrated on aspects of a technological nature.

Nevertheless, the opinions of the end users themselves, adolescents, were always kept in mind during this process. In three iterative stages, boys and girls in Catalonia, Lombardy, England and Scotland tested this technology out in the different stages of its development.

The proposals for improvement made by the adolescents including their preferences were, whenever possible, kept in mind for the later versions of the platform. The aim was to guarantee as far as possible that what was being developed was practical for and accepted by the end users.

The last stage of the project was the assessment of the platform. The assessment of the different elements (apps, games and sensors) was to see if they really did help to improve the lifestyles and knowledge about lifestyles among adolescents and to assess the experience of the user after having used the platform.

To this end, a pilot study was carried out with adolescents from Catalonia, Lombardy, Scotland and England in which 365 mobile phones with the PEGASO platform installed were used by adolescents.

After six months of use, the intervention was assessed by means of validated questionnaires, a qualitative methodology and data obtained from the platform itself. A control group was introduced allowing for comparisons to be made with adolescents that did not have access to the platform.

The results of this study will help to evaluate whether new technologies are practical in helping adolescents improve both their lifestyles and knowledge about these lifestyles, a population group accustomed to using new technologies and that, in general, do not often visit health professionals.

Getting closer to the population by using mobile technology and the recreational aspect of gaming could be a good strategy for an intervention of this type related to the promotion of healthy lifestyles among adolescents. At a population level, it is a long-term strategy and hence the slogan “Fit For Future” of the PEGASO project.

Post written by Elisa Puigdomènech.

PEGASO Fit For Future: salud conectada y estrategia a largo plazo

16 nov.

Desarrollar una plataforma basada en la salud móvil (mHealth, en inglés) que contiene aplicaciones móviles (apps), un juego y sensores inteligentes ha sido el objetivo del proyecto europeo PEGASO Fit For Future, que empezó en diciembre de 2013 y finalizó el pasado mes de julio.

Se trata de una plataforma que pretende mejorar tanto los estilos de vida (dieta, actividad física y horas de sueño) como el conocimiento que puedan tener los adolescentes sobre estos estilos de vida. Para conseguirlo, se han desarrollado y probado sensores inteligentes (camiseta y pulsera) que registran la actividad física y las horas de sueño del individuo, así como diferentes apps que registran también la ingesta de alimentos a través de un diario y de los pasos que se realizan mediante un acelerómetro.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta qué estilos de vida lleva el usuario y le hace propuestas de mejora. Incorpora, además, un componente de gamificación: los estilos de vida más o menos saludables que hace el usuario, junto con la mejora de sus conocimientos, se traducen en más o menos puntos.

A modo de ejemplo, aquí podemos ver una captura de pantalla de un usuario ficticio:

En el proyecto han colaborado profesionales de diferentes ámbitos: desarrolladores de juegos, aplicaciones y sensores, expertos en diseño y gamificación, profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, expertos en nutrición, expertos en actividad física y psicólogos) y expertos en evaluación de tecnologías sanitarias y salud pública.

Ha habido dos fases diferenciadas del proyecto: la fase de desarrollo de la plataforma y la fase de evaluación.

Durante la fase de desarrollo, mientras unos profesionales se dedicaban a asegurar la calidad y la adecuación del contenido médico y clínico de la plataforma, otros lo hacían de los aspectos de carácter más tecnológico.

Pero, además, durante este proceso se tuvo siempre en cuenta la opinión de los usuarios finales: los adolescentes. En tres fases iterativas, chicos y chicas de Cataluña, Lombardía, Inglaterra y Escocia probaron esta tecnología en diversas fases de su desarrollo.

Las propuestas de mejora de los adolescentes y sus gustos -siempre que fue posible- se tuvieron en cuenta en las siguientes versiones de la plataforma. El objetivo era garantizar al máximo que aquello que se estaba desarrollando fuera factible y aceptado por sus usuarios finales.

La última fase del proyecto fue la evaluación de la plataforma. La evaluación de los diferentes elementos (apps, juegos y sensores) tenía por objetivo ver si realmente ayudaban a mejorar los estilos de vida y los conocimientos sobre estos estilos de vida entre los adolescentes y valorar la experiencia del usuario después de haber utilizado la plataforma.

Para tal fin, se realizó un estudio piloto con adolescentes de Cataluña, Lombardía, Escocia y Inglaterra y 365 teléfonos móviles con la plataforma PEGASO instalada fueron utilizados por adolescentes.

Después de seis meses de uso se evaluó la intervención mediante cuestionarios validados, metodología cualitativa y los datos obtenidos por la propia plataforma. Se introdujo un grupo control con adolescentes que no tuvieron acceso a la plataforma para poder hacer comparaciones.

Los resultados de este estudio permitirán ayudar a valorar si las nuevas tecnologías son factibles para mejorar tanto los estilos de vida como los conocimientos de estos estilos de vida por parte de los adolescentes, población acostumbrada a usar las nuevas tecnologías y que, de forma general, visita poco los profesionales sanitarios.

El hecho de acercarnos a la población usando tecnología móvil y el elemento lúdico del juego puede ser una buena estrategia para una intervención como ésta relacionada con la promoción de estilos de vida saludables entre adolescentes. A nivel poblacional, se trata de una estrategia a largo plazo, de aquí que el lema del proyecto PEGASO sea “Fit For Future”.

Entrada elaborada por Elisa Puigdomènech.

PEGASO Fit For Future: salut connectada i estratègia a llarg termini

16 nov.

Desenvolupar una plataforma basada en la salut mòbil (mHealth, en anglès) que conté aplicacions mòbils (apps), un joc i sensors intel·ligents ha estat l’objectiu del projecte europeu PEGASO Fit For Future, que va començar el desembre de 2013 i va finalitzar el passat mes de juliol.

Es tracta d’una plataforma que pretén millorar tant els estils de vida (dieta, activitat física i hores de son) com el coneixement que puguin tenir els adolescents sobre aquests estils de vida. Per aconseguir-ho, s’han desenvolupat i provat sensors intel·ligents (camiseta i polsera) que enregistren l’activitat física i les hores de son de l’individu, així com diferents apps que enregistren també la ingesta d’aliments mitjançant un diari i les passes que es fan mitjançant un acceleròmetre.

La plataforma PEGASO Fit For Future detecta quins són els estils de vida que fa l’usuari i li fa propostes de millora. Incorpora, a més, un component de gamificació: els estils de vida més o menys saludables que fa l’usuari, així com la millora en els seus coneixements, es tradueixen en més o menys punts.

Veiem una captura de pantalla d’un usuari fictici, a mode d’exemple:

En el projecte han col·laborat professionals de diferents àmbits: desenvolupadors de jocs, aplicacions i sensors, experts en disseny i gamificació, professionals sanitaris (metges, infermers, experts en nutrició, experts en activitat física i psicòlegs) i experts en avaluació de tecnologies sanitàries i salut pública.

Hi ha hagut dues fases diferenciades del projecte: la fase de desenvolupament de la plataforma i la fase d’avaluació.

Durant la fase de desenvolupament, mentre uns professionals es dedicaven a assegurar la qualitat i l’adequació del contingut mèdic i clínic de la plataforma, d’altres ho feien dels aspectes de caire més tecnològic.

Però, a més, durant aquest procés es va tenir sempre en compte l’opinió dels usuaris finals: els adolescents. En tres fases iteratives, nois i noies de Catalunya, Llombardia, Anglaterra i Escòcia van provar aquesta tecnologia en diverses fases del seu desenvolupament.

Les propostes de millora dels adolescents i els seus gustos -sempre que va ser possible- es van tenir en compte en les següents versions de la plataforma. L’objectiu era garantir al màxim que allò que s’estava desenvolupament fos factible i acceptat pels seus usuaris finals.

L’última fase del projecte va ser l’avaluació de la plataforma. L’avaluació dels diferents elements (apps, jocs i sensors) tenia per objectiu veure si realment ajudaven a millorar els estils de vida i els coneixements sobre els estils de vida entre els adolescents i valorar l’experiència de l’usuari després d’haver utilitzat la plataforma.

Per a tal fi, es va fer un estudi pilot amb adolescents de Catalunya, Llombardia, Escòcia i Anglaterra i 365 telèfons mòbils amb la plataforma PEGASO instal·lada van ser utilitzats per adolescents.

Després de sis mesos d’ús es va avaluar la intervenció mitjançant qüestionaris validats, metodologia qualitativa i les dades obtingudes per la pròpia plataforma. Es va introduir un grup control amb adolescents que no van tenir accés a la plataforma per poder fer comparacions.

Els resultats d’aquest estudi permetran ajudar a valorar si les noves tecnologies són factibles per millorar tant els estils de vida com els coneixements d’aquests estils de vida per part dels adolescents, població acostumada a emprar les noves tecnologies i que, de forma general, visita poc els professional sanitaris.

Apropar-nos a la població usant tecnologia mòbil i l’element lúdic del joc pot ser una bona estratègia per a una intervenció com aquesta relacionada amb la promoció d’estils de vida saludables entre adolescents. A nivell poblacional, es tracta d’una estratègia a llarg termini, per això el lema del projecte PEGASO és “Fit For Future”.

Entrada elaborada per Elisa Puigdomènech.

Caregiving first hand

2 nov.

Assumpció González Mestre, Head of Programa Pacient Expert Catalunya® (Expert Patient Programme Catalonia®) and Cuidador Expert Catalunya® (Expert Caregiver Catalonia®) answers questions in an interview with Cari Almazán related to the figure of “expert caregiver”.

The programmes of Pacient Expert Catalunya® and Cuidador Expert Catalunya®, respectively, have the same aim of equipping people with the tools and resources to help them in their daily lives.

This type of learning programme among equals manages to improve the quality of life of people which find themselves in the environment of a disease in the context of chronicity in Catalonia, be it as patients, as caregivers or both things together.

Cari: Who is the Programa Cuidador Expert Catalunya® aimed at?

Assumpció: Our field of action is clearly orientated at the caregivers of people having chronic diseases. By “expert caregiver” we understand them to be a person who takes care of another person with a chronic disease having complex attention needs and who is able to take on that responsibility, give care and acquire the skills that help them manage the physical, emotional and social impact of giving care thereby improving their life quality and that of the person they are taking care of.

Cari: What does turning a caregiver into an expert caregiver involve?

Assumpció: When a person finds themselves in the situation of having to take on the task of taking care of another person with a disease, the life of that person is totally conditioned by the situations, planned or not, foreseen or unforeseen, which the disease might involve. Helping a person in that critical moment often generates a change in the life of the person giving care and it becomes an emotional overload in their daily lives as a result of having to address the needs of the person they are taking care of. In this sense, having more capacity to take on responsibility and being able to take care of themselves and of the other person, on the one hand, and of acquiring skills that help them manage the physical, emotional and social impact which we know this situation involves, on the other, are some of the key aspects that we would consider as essential when identifying a possible expert caregiver.

Cari: Is being able to improve the quality of life of caregivers the aim of the programme?

Assumpció: It is one of the main aims although there are others. Giving support to caregivers in the management and care of the person they are taking care of; improving the life of caregivers; being able to involve and satisfy patients and caregivers; improving the efficacy of caregivers in their own care and in the care of the person they are taking care of; learning to identify the degree of overload on caregivers; and having an influence on aspects of the health of a caregiver related to giving care, are the six specific aims of the Programa Cuidador Expert Catalunya®.

Cari: Should all caregivers become expert caregivers?

Assumpció: The end goal is not that everyone becomes an expert but rather that they become aware of what it means to be a caregiver and to learn to identify when they find themselves overloaded and that, therefore, they need to ask for help from another person of the family or from a professional to be able to deal with the situation which they find themselves in. If caregivers become aware of this situation and ask for support at the appropriate time, they will be able to give care and take care of themselves better. Therefore, the expert caregiver is a volunteer with the capacity to take care of themselves without psychophysical disabilities and who can empathise, be interested in helping, be highly motivated and have strong communicative skills. These elements are assessed in an individual interview and after completing specific questionnaires.

Cari: Perhaps it is not always easy to put oneself in someone else’s shoes…

Assumpció: One of the fundamental aspects of this initiative and one which makes it different is that the expert caregiver experiences caregiving first hand which places them in a privileged position when talking to other people who are going through similar experiences.

Cari: What role does the health professional play in relation to the expert caregiver?

Assumpció: The health professional (doctor, nurse or social worker) takes on the role of observer, who can step in to redirect the session, but only when necessary. The Cuidador Expert Catalunya® programme helps both people to closely collaborate with each other having the same aim: to improve the quality of life of the patient, the caregiver and their environment.

Cari: What are the basics of the programme in terms of content and who developed them?

Assumpció: The specific educational materials and methodological guide are the result of the participation of a lot of expert health professionals from different disciplines. These contents have later been validated with the participation of caregivers. The idea is to get to people and so an appropriate language for everyone is needed.

Cari: How has the Cuidador Expert Catalunya® programme been implemented?

Assumpció: The process of implementation in a care team involves different stages which include the presentation of the programme to professionals, the selection of caregivers, the training of professionals and caregivers, the setting up of the group of caregivers and the start of sessions.

Cari: In summary therefore… what it is about, in the end, is to organise sessions?

Assumpció: Not exactly. It is about sharing knowledge and experiences among caregivers through 9 structured sessions where they approach and deal with a different subject each day looking for the tools that aid them to take care of themselves.

Cari: How is the Cuidador Expert Catalunya® programme assessed?

Assumpció: It is assessed quantitatively and qualitatively by measuring the knowledge gained, the degree of self-care, quality of life, self-reported problems, the degree of overload, the degree of satisfaction and the use of services. The results between the start and end of the intervention are compared and then again 6 and 12 months after it has ended.

Cari: What is the key element of the project?

Assumpció: Without a shadow of a doubt, learning among equals and the relational network. Throughout the experience acquired during the implementation of the programme, we have had the opportunity to confirm that the fact that the programme takes place in one neighbourhood or community is very positive. The relational network between the people that participate in the different groups makes it possible for the expert caregiver to become an agent in the community. The programme becomes a community activity of learning among equals.

Cuidar en primera persona

2 nov.

Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya® y Cuidador Expert Catalunya®, responde preguntas en una entrevista de Cari Almazán sobre la figura del “cuidador experto”.

Los programas de Pacient Expert Catalunya® y de Cuidador Expert Catalunya®, respectivamente, trabajan en la misma dirección de dotar de herramientas y recursos a las personas para facilitar su día a día.

Este tipo de programas de aprendizaje entre iguales consiguen mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en el entorno de una enfermedad en el contexto de cronicidad en Cataluña, bien sea como pacientes, como cuidadores, o las dos cosas a la vez.

Cari: ¿A quién se dirige el Programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Nuestro campo de acción está claramente orientado a cuidadores de personas con enfermedades crónicas. Entendemos como “cuidador experto” aquella persona que cuida otra persona con una enfermedad crónica y necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse, cuidar y adquirir hábitos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social del hecho de cuidar, mejorando de este modo su calidad de vida y la de la persona que cuida.

Cari: ¿Qué implica convertir un cuidador en un cuidador experto?

Assumpció: Cuando una persona se encuentra en la situación de tener que hacerse cargo de otra persona con una enfermedad, la vida de esta persona queda absolutamente condicionada a las situaciones, planificables o no, previstas o imprevistas, que puede implicar la enfermedad. Ayudar una persona en este momento crítico, a menudo genera para la persona que lo hace un cambio en su vida y una sobrecarga emocional en su día a día por el hecho de tener que dar respuesta a las necesidades de la persona que cuida. En este sentido, el hecho de disponer, por un lado, de más capacidad para responsabilizarse y, por otro lado, de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social que sabemos que implica esta situación son algunos de los aspectos clave que consideraríamos indispensables en el momento de identificar un posible cuidador experto.

Cari: ¿Conseguir mejorar la calidad de vida de los cuidadores es el objetivo del programa?

Assumpció: Es uno de los retos principales pero hay otros. Dar apoyo a los cuidadores en el manejo y cuidado de la persona que cuidan; mejorar la vida de los cuidadores; conseguir la implicación y satisfacción de pacientes y cuidadores; mejorar la eficacia de los cuidadores en su autocuidado y en el cuidado de la persona que cuidan; aprender a identificar el grado de sobrecarga por parte del cuidador e incidir en aspectos de la salud del cuidador relacionados con el hecho de cuidar son los seis objetivos específicos del Programa Cuidador Expert®.

Cari: ¿Todos los cuidadores tienen que convertirse en cuidadores expertos?

Assumpció: La finalidad no es el hecho que todos sean expertos sinó que todos tomen conciencia de lo que implica ser cuidador y aprender a identificar cuando se encuentran en situación de sobrecarga y, por tanto, deben pedir ayuda a otra persona de la familia o algún profesional para poder hacer frente a la situación. Los cuidadores, si toman conciencia de esta situación y piden apoyo en el momento adecuado podrán cuidar y cuidarse mejor. El cuidador experto es un voluntario con capacidad de autocuidado y ausencia de discapacidades psicofísicas, con empatía, interés por ayudar, alta motivación y fuertes habilidades comunicativas. Estos elementos son valorados a través de una entrevista individual y la respuesta de cuestionarios específicos.

Cari: Quizás no siempre es fácil ponerse en la piel del otro…

Assumpció: Uno de los aspectos fundamentales y diferenciadores de esta iniciativa es que el cuidador experto vive en primera persona el hecho de cuidar y ésto lo sitúa en una posición de privilegio para poder hablar con otras personas que están pasando experiencias similares.

Cari: ¿Qué rol juega el profesional de la salud en relación con el cuidador experto?

Assumpció: El profesional de la salud (médico, enfermera o trabajador social) pasa a realizar un papel de observador, que puede actuar como reconductor de la sesión, en caso que sea necesario. El programa Cuidador Expert Catalunya® facilita que las dos personas colaboren estrechamente por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente, del cuidador y del entorno.

Cari: ¿Qué bases tiene el programa por lo que a contenidos se refiere y quién los ha elaborado?

Assumpció: Los materiales educativos específicos y la guía metodológica son el resultado de la participación de muchos profesionales sanitarios expertos en diferentes disciplinas. Ha habido validadión posterior de estos contenidos con la participación de cuidadores. Se trata de llegar a las personas, por tanto, debe usarse un lenguaje adecuado para todos.

Cari: ¿Cómo se ha implementado el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: El proceso de implementación en un equipo asistencial consta de diferentes etapas que incluyen la presentación del programa a los profesionales, la selección de cuidadores, la formación de los profesionales y de los cuidadores, la constitución del grupo de cuidadores y el inicio de las sesiones.

Cari: Así resumiendo… de lo que se trata, finalmente, es de organizar sesiones?

Assumpció: No exactamente, se trata de compartir conocimientos y experiencias entre cuidadores a lo largo de 9 sesiones estructuradas. En estas sesiones, cada día abordan y tratan un tema diferente buscando herramientas que los ayuden a autocuidarse.

Cari: ¿Como se evalúa el programa Cuidador Expert Catalunya®?

Assumpció: Se evalúa cuantitativamente y cualitativamente midiendo los conocimientos aprendidos, el grado de autocuidado, la calidad de vida, los problemas autopercibidos, el grado de sobrecarga, el grado de satisfacción y la utilización de los servicios. Se comparan los resultados entre el inicio y la finalización de la intervención y a los 6 y 12 meses después de su finalización.

Cari: ¿Cuál es el elemento clave del proyecto?

Sin lugar a dudas, el aprendizaje entre iguales y la red relacional. A lo largo de la experiencia acumulada durante la implementación del programa hemos tenido la oportunidad de constatar que el hecho que el programa se desarrolle en un mismo barrio o comunidad resulta muy positivo. La red relacional entre las personas que participan en los diferentes grupos facilita que el cuidador experto pueda convertirse en un agente comunitario. El programa acaba convirtiéndose en una actividad comunitaria de aprendizaje entre iguales.